肺線維症

同病のブロ友だったがみさんが亡くなったのが2019年２月20日、もう丸７年が経ったのですね。ふるふるさん（はるちゃん）とがみさんと私、３人で一度だけ会いました。お二人とも、とても明るくて、ちゃきちゃきした女性でした。そしてうなさんも。『また会う日まで』「笑うかど」ブログのがみさんが亡くなって丸二年、三回忌にあたります。そして最近、また同病のブロガーさんが旅立たれました。心よりご冥福をお祈り致します。肺線維…ameblo.jp私は2016年６月から丹参茶を、202

…つづく

CiRA（京都大学iPS細胞研究所）の「肺線維症における修復不全の再現」ニュースが流れましたね✨https://www.cira.kyoto-u.ac.jp/j/pressrelease/news/260213-000000.html私が抗線維化薬のオフェブの副作用がかなり出て残念ながら休薬する事になり次のシナリオはどうしようか？と昨晩はジェミニに相談していました『オフェブ副作用の洗礼を受けました(T_T)』ついに、オフェブ副作用が12月18日から服用を開始して2ヶ月足

HelloThankyouforvisitingmyblogアメリカ在住ポジ楽です昨日、3ヶ月ぶりの膠原病内科の定期診察へ行ってきました。診察日前の週末に血液と尿検査は、済ませてあるので、今回もスピード診察。待ち時間と診察時間で５分ぐらいで終了。クリニックへ車で行く時間よりも短いという検査結果は、問題なし。ステロイド卒業から、もうすぐ一年経ちますが、安定してるようです。問題は、薬ミコフェノール酸（セルセプト）。日本のように診察してから

ヒトiPS細胞で肺線維症の「修復不全」を再現―病態をリセットする新たな治療標的候補を特定―ヒトiPS細胞で肺線維症の「修復不全」状態を再現することに成功！肺胞の再生が止まる異常状態（ATCS）が線維化の直接原因であることを突き止め、それをリセットする新薬候補「p300/CBP阻害剤」を特定しました。治療法開発へ繋がる一歩です。https://t.co/Rf73yKTh2e#iPS細胞#肺線維症#創薬pic.twitter.com/3LC7OLuzzm—iPS細胞研究所(@Ci

ご訪問ありがとうございます肺の病気の1つである「肺線維症」ってご存知ですか？長期間の通院加療が必要な事が多く重症になると、酸素療法が必要となり自宅で生活される場合は在宅酸素療法(HOT)を導入することとなります。こんなサイトを見つけましたよ。「肺線維症.jp」は肺線維症患者さんやご家族、そして肺線維症の疑いのある方や疾患について知りたい方に向けて必要な情報を提供することで肺線維症に対する正しい理解と適切な受診をサポ

昨年11月公演が動画で配信されましたので紹介します神奈川県立循環器呼吸器病センターは全国でも数少ない間質性肺炎専門外来がある病院です。わたしが通院する大学病院より情報量が多くて新しい動画が配信されるのを楽しみにしています。↓こちらがリンク先です第13回：間質性肺炎／肺線維症勉強会(第35回公開医療口座)第一部『間質性肺炎・肺線維症ってどんな病気？』自治医科大学呼吸器内科.坂東政司教授動画は全部で4本ありますが次々に紹介されるので見て下さい。学びが多く役に立ちますよ。昨晩か

ダイエットをしとる筈のなでちゃん。とんと……痩せる気配はナッシングとなっとるが一応ダイエット中。みんな揃っての胃腸炎症状でご飯を食べたいのに食べれんとゆう異常事態となっとる。男子ではマーレ女子ではシルビアしーちゃんとタメセンの食いしん坊なでちゃんが食べんとか……(TдT)呼吸も宜しいない状態に……なでちゃんは肺線維症とゆうて肺の細胞が硬くなってしまう疾患を持っとるからな。呼吸がしんどくなっていつものお薬を飲んでそんでもあかん……とゆう時の為に

■令和7年(2025年)11月20日(木・859日/2年5か月目(45歳))職場の後輩と食事して来ました。難病のサバイバーとしては彼が「先輩」で、間質性肺炎の疑いを指摘された当初から、あれこれ相談に乗ってもらっています。年齢も1つ差で、今や友達として付き合っています。以前は健康のことをあれこれ聞いていたものですが、今はほとんど聞きません。僕の体調のことも聞かれなかったはずで、それより職場の愚痴や与太話など、他愛の無い話ばかり次々に出て来ます。相談相手と言うより、友達としての割

臓器提供意思の本登録を済ませました。免許証にもサインしていますが、同様に、マイナンバーカード、臓器提供意思登録カードにサインしました。脳死及び心臓停止の両方で、全ての臓器の提供に同意しています。が、63歳で膵炎の既往あり、肺線維症で、白内障の人工レンズが入っていて、移植に使える臓器があるかは不明ですが。病院で亡くなった場合、摘出手術（3-5時間）をした後、家族に引き渡されるのだそう。これくらいのタイムロスなら、特に問題ないですね。↓ランキングに参加しています。

今日、母の病院から電話がありました。転院先にと言われていた療養型病院から受け入れ可能との連絡があったとのことでした。1つ条件があるそうで、それはここでは書けないのですが、結局自費分が増えるということです。通常の病院では病院側の負担となるところ、転院先ではそれに金額上乗せして請求となるということでした。奥歯にモノのはさまったような書き方しかできませんが。要は例えば、紙オムツも持ち込み不可で病院が準備するので自費で支払い。それがやたら高額なところありますよね。病院側も利

手術の話も5話目ですがまだ術前説明の話でなかなか進まず昨日は麻酔科医の先生からのお話で終わっていました。『高齢者の手術④』前回からの続きです。『高齢者の手術③』前回は手術担当看護師さんからのお話でした。『高齢者の手術②』昨日の続きです。『高齢者の手術①』一昨年より母…ameblo.jp続いて◼️理学療法士リハビリの先生です。若く優しそうな男性の先生。今までの家での生活やどんなことまで出来るかの確認。歩行能力はどれくらい？などの日常生活の聞き取り。母は

前回からの続きです。『高齢者の手術③』前回は手術担当看護師さんからのお話でした。『高齢者の手術②』昨日の続きです。『高齢者の手術①』一昨年より母の介護をしているアオイです。今の気持ちを…ameblo.jp病院の術前説明で◼️手術担当看護師◼️ICU担当看護師の方々との話が終わりました。次は◼️薬剤師お薬手帳を見ながら、今服用している薬の再確認。この頃、頓服用の便秘薬くらいだったので特に問題なさそうということで早めに終了。あとアレルギーの確認もありました。

前回は手術担当看護師さんからのお話でした。『高齢者の手術②』昨日の続きです。『高齢者の手術①』一昨年より母の介護をしているアオイです。今の気持ちを書き記したいそしてどなたかの参考にでもなれば、、という気持ちで…ameblo.jpその後の面談は◼️ICU担当看護師術後はICUに入ります。当日はそこで休んで、体調が戻れば一般病棟へ。体調により翌日に戻れるのか翌々日になるのか。それは手術をやってみないことにはわからないと。母は間質性肺炎だと分かっていたので当然リス

昨日の続きです。『高齢者の手術①』一昨年より母の介護をしているアオイです。今の気持ちを書き記したいそしてどなたかの参考にでもなれば、、という気持ちでつぶやいています。『自己紹介』母８…ameblo.jp術前の説明は医師以外に担当の何名かと交代で話をしました。説明の書類もいただき、こちらもメモをとりながら。面談室は狭く車椅子の母が入るだけでもかなりキツキツ。大きな机の上には資料やパソコンもあります。◼️手術担当看護師手術中のことについて手術って当然手術着に着替え

一昨年より母の介護をしているアオイです。今の気持ちを書き記したい。そしてどなたかの参考にでもなれば、、という気持ちでつぶやいています。『自己紹介』母８０代、娘のわたし５０代。わたしが結婚するまで同居。わたしがバツイチになり、こどもと共に実家へ再同居。父親は平成時代に鬼籍に。三世代でそれなりに平和な生活で…ameblo.jp嫌なタイトルですが介護にあたって当然プロの方々に相談したり、助けていただいたりします。皆さん一生懸命やってくださっているはずなんです。なんです

どうぞ、ポチッ連絡先090-2647-1556E・ﾒｰﾙinfo@kousenchiryouin.com【れいわの訴え】ガザのジェノサイドを止めるため…命を救うために街宣で語った「真のれいわの訴え」は真剣そのものです!!【山本太郎/伊勢崎賢治/大石あきこ/くしぶち万里/れいわ新選組】#れいわ¨*•.¸¸♬•*¨*•.¸¸♬•*¨*•.¸¸♬•*¨*•.¸¸♬•*¨*•.¸¸♬•*¨*•.¸¸♬•*¨*•.¸¸♬•*¨ニキビ痕もhttp://ameblo

一昨年より母の介護をしているアオイです。今の気持ちを書き記したい。そしてどなたかの参考にでもなれば、、という気持ちでつぶやいています。『自己紹介』母８０代、娘のわたし５０代。わたしが結婚するまで同居。わたしがバツイチになり、こどもと共に実家へ再同居。父親は平成時代に鬼籍に。三世代でそれなりに平和な生活で…ameblo.jp昨日はブログ書きかけのまま寝落ち。今日は雪で車で病院に行けないかと思っていましたが、雪も溶けたので大丈夫でした。今日、病室に行くと壁酸素の数値が下が

一昨年より母の介護をしているアオイです。今の気持ちを書き記したい。そしてどなたかの参考にでもなれば、、。そんな気持ちでつぶやいています。『自己紹介』母８０代、娘のわたし５０代。わたしが結婚するまで同居。わたしがバツイチになり、こどもと共に実家へ再同居。父親は平成時代に鬼籍に。三世代でそれなりに平和な生活で…ameblo.jp1月10日昨日の書きかけから今日のことはまた後程、記事にします。今日も病院に面会に。母のspo2の常時モニターが数日前に外れたと思ったらすぐに

一昨年より母の介護をしているアオイです。今の気持ちを書き記したい。そしてどなたかの参考にでもなれば、、という気持ちでつぶやいています。『自己紹介』母８０代、娘のわたし５０代。わたしが結婚するまで同居。わたしがバツイチになり、こどもと共に実家へ再同居。父親は平成時代に鬼籍に。三世代でそれなりに平和な生活で…ameblo.jp今日は病室の母のベッドの脇の椅子で座って見守っていました。手を握りましたが、ほんとに骨ばってしまって。手の甲の肉すら落ちたんだなと悲しくなりまし

今、母の病室に来ています。明らかに体調が悪くなっていてspo2も低い。常時モニターは数日前に医師の指示で外れたそうですが、持参のパルスオキシメータで測定したら80台。脈拍も高く、なぜか咳が増えてる。今までほとんどしなかったのに。看護師さんに伝えて体温を測ったら微熱あり。平常の体温が低いので母にとっては微熱以上。こんな時に三連休。おまけにいつも頼りにしている看護師さんはお休みみたい。なんとか持ちこたえて欲しい。なるべく付き添うようにします。まだまだ一緒にいたいよ。

一昨年より母の介護をしているアオイです。今の気持ちを書き記したい。そしてどなたかの参考にでもなれば、、という気持ちでつぶやいています。『自己紹介』母８０代、娘のわたし５０代。わたしが結婚するまで同居。わたしがバツイチになり、こどもと共に実家へ再同居。父親は平成時代に鬼籍に。三世代でそれなりに平和な生活で…ameblo.jp昔から、わたしは感情移入しやすい方です。他人の嬉しいことはこちらも嬉しくて気持ちupなんですが、悲しいこと辛いこと新聞の記事でもね。震災なんか

一昨年より母の介護をしているアオイです。今の気持ちを書き記したい。そしてどなたかの参考にでもなれば、、という気持ちでつぶやいています。『自己紹介』母８０代、娘のわたし５０代。わたしが結婚するまで同居。わたしがバツイチになり、こどもと共に実家へ再同居。父親は平成時代に鬼籍に。三世代でそれなりに平和な生活で…ameblo.jp今から20年ほど前のことです。電車に乗っていたら、学生らしい女の子が２人、わたしの近くで話していました。別に聞き耳を立てていたわけではありません。

一昨年より母の介護をしているアオイです。今の気持ちを書き記したい。そしてどなたかの参考にでもなれば、、、という気持ちでつぶやいています。『自己紹介』母８０代、娘のわたし５０代。わたしが結婚するまで同居。わたしがバツイチになり、こどもと共に実家へ再同居。父親は平成時代に鬼籍に。三世代でそれなりに平和な生活で…ameblo.jp母はまだまだ入院中ですが、急性期病院退院後の選択肢は普通大きく分かれて◼️自宅◼️療養型病院◼️施設ざっくりとこんな感じになります。が、し

先月の入院から、ほぼ毎日病院に面会に行っています。わたしは仕事も家のこともあるので、毎日行くのはなかなか大変ですが、やはり心配なので。この急性期病院の有難いところは面会時間帯が長い！夜もそこそこ遅い時間帯までOKなんです母の体調は去年はそうでもなかったのですが、ここ数日、毎回具合が悪そうです。かなり体もしんどいみたいで、顔色は悪くないものの、なんだか疲れきっている感じです。そりゃあそうだよね。普通の人の半分以下なのかな？今、肺が働いているのは。呼吸って肺だけでするわけでは

母は先月より急性期病院に入院中です。この病院は自宅から近く、母のかかりつけ医のようなものでした。長年、科によって定期だったり不定期だったりで通っていましたが、一昨年より定期受診となりました。整形外科、消化器内科、耳鼻咽喉科、循環器内科、呼吸器内科、外科と。まぁ次から次へと病が出てくる。直接命に関わるものが呼吸器内科と外科です。何故外科なのかというのは一昨年に手術をしたからです。このあたりのことはまたそのうちに記事にします。ただ肺線維症がかなり悪化しているので、最優先は呼吸器内科

母８０代、娘のわたし５０代。わたしが結婚するまで同居。わたしがバツイチになり、こどもと共に実家へ再同居。父親は平成時代に鬼籍に。三世代でそれなりに平和な生活でした。母が弱ってきたのを特に感じたのはちょうどコロナ禍。それまでも長く歩けないなどの兆候はあったものの年齢もあり、こんなものかなと。コロナ禍で更に外に出る機会もグンと減り、「足も弱った？」「食事の量も減った？」ということが多くなりました。そして一番いけなかったのは母の病院嫌い一年に一度の健診すら行かない。「やっ

1週間前の検査結果を受けて、呼吸器内科の診察を受けてきました。胸部レントゲンは著変なし血液検査の結果は、総合的に9月分より良かったです。検査結果の説明、酸素飽和度測定、肺の音の聴診、次回の予約で、５分弱の診察でした。特に問題なくコントロールできている患者ですからね。サクサクした対応に、ネランドミラストについて聞くのを忘れてしまいました。KL-6は9月は426、今回は454と共に基準値内に収まっていました。総蛋白（TP）は7.9→7.7で微減するも、アルブミン（ALB）は

呼吸器内科の検査を受けてきました。血液検査と胸部レントゲンです。前回の診察は、検査と診察を同日にお願いしたので、１週間後の診察で、KL-6の値が２回分分かることになります。最近わずかに咳が出ることがあるので、どうかなと思います。あとアルブミン値が前回と同じくらい悪いのか、気になるところです。お支払いは２割負担で2,230円、病院滞在は１時間弱でした。検査と診察２回に分けても、病院までは自転車で15分なので、早く終わる方が良いです。『呼吸器内科の検査・診察（9月1

期待のIPF向け新薬ネランドミラストNerandmilastについてChatGPTに聞いてみました。IPFのオフェブは、一般医薬品名はニンテダニブNintedanib最後の“ib”は、その薬理に則って命名されるのですが、阻害薬に付けられるものです。オフェブはチロシンキナーゼ阻害薬です。“milast”はPDE4阻害薬に付けられるものだそう。兄弟薬に乾癬治療薬が存在します。では、オフェブと新薬ネランドミラストの阻害する対象は、どちらが川上にあるのか、ChatGPTに聞いて