肺線維症

病院行って来ました。駅から病院行きのバスが25分も待つようだったので久しぶりにあの長く険しい坂道を山の上まで登りました！まだ、一応休まず登れました。ヨカッタさて、今日は、特段、体調の変化も無かったのでここに記すこともあまりなく。。。笑ジャスケイドonオフェブは、まだ継続。（大腸検査以降下痢に襲われてまてん、波あります）KL6は、上がってました。（711→915⤴️）先生的には、まー季節の変わり目だしこれくらいは、大したことないよ。と。。でも、下がってきてただけにあわ

呼吸器外科での診察の後、すぐに行くことになった呼吸リハの部屋。そこでチャンレンジボールという物品の説明がありました。これは保険外で、実費で4,000円弱でした。こちら、息を吐くのではなく、吸うのです。吐ききった後、思い切り吸うと、中のボールが浮き上がります。今２つと３つ目がちょっと動くかな、というレベルです。肺線維症は肺が縮むので、息を吐くことはできるけれど、吸う力が弱くなる。だから毎日3セットを数回やってね〜と言われました。入院する時にも持参して、リハビ

う～ん、ほど良く疲れたかなぁ...なんとか復帰初日、一日の仕事をやり終えました！！な～んて言っても、入院する前の仕事量と比較したら、5分の1の仕事もしていないわけで...まあ、仕事がリハビリの一つになっているようなもんか？！心配してくれていた実妹が様子を見に来てくれたり、友人がシャトレーゼのケーキを差し入れしてくれたりで、午前中は仕事以外の応対がほとんどだったり…それでも、ホームページをこまめにチェックしてくれていたらしく、「再開するのを待ってました」なんてお客様に

肺がん手術に向けて、呼吸器外科を紹介され、昨日受診してきました。がんの位置は右肺下葉区域６、まずは胸腔鏡下で楔状切除し迅速検査にかける。悪性なら区域切除する。その日空いていたらダヴィンチ、詰まっていたら、胸腔鏡下だそうです。リンパ節に転移があったら葉切除になると言われ、その場合切除は不要です、とお答えしました。リンパ節転移があった場合は、転移覚悟でQOLを優先します。こちらでもACPを提出して、受け取って頂きました。今回が初めましてで、10分ほど話しただけですが、命を預けるに足る、信頼

午前10時、退院の手続きを済ませ、迎えに来てくれた家内と次女娘に連れられ我が家に帰還。23日ぶりの我が家だ。（涙）緊急入院したため、家に帰ることも出来ず、自宅の一角にある仕事場は9月10日午前中の仕事が終わった時のまま…その乱雑に置かれた机の上の書類等を見て、あの時の身心状態が蘇って来た。家内には、片付けたりすると分からなくなってしまうからと言って、そのまま放置させておいたから、実に生々しい…ホントに運が良かったんだなぁ…あの時、あの時に出来るベストの選択をしてくれた地元医療

お久しぶりです愛犬や母の事で色々ありなかなかブログが書けずにいました金曜日からジャスケイド導入の入院しています入院初日は採血、心電図、CT、レントゲンの予定でしたが主治医が今回の新薬導入について説明に来てくださった時呼吸機能検査、６分間歩行が急遽追加になりました😅６分間歩行は主治医自ら検査してくれて、ちょっと嬉し恥ずかし🤭距離は歩けたけどサチュレーションは低空飛行今の所は88止まり呼吸機能検査のDLCOは60%に下がっていました⤵️相変わらず肺活量だけは保

CT画像で肺結節が３ヶ月で増大していることが分かり、IPFの肺がん合併になってしまいました。肺がんのどの治療も、IPFの急性増悪の可能性があることから、予後が悪いです。昨日のPET-CTはがんの確認というより、転移がないかを確認するためのものです。一応腫瘍マーカーも見ておきたいとのことで、早めの14:00に行って採血。それから放射線科に行きました。血糖値を測り、薬剤（18F-FDG)を静注してから、検査着に着替えて、500ccの水を飲んで、静かに休むこと40分。トイレに

2014年12月に肺線維症（IPF)と診断され、色々な本やネット情報を読みました。当時はオフェブはまだなく、ピレスパはありましたが、効果は芳しくないという評価でした。急性増悪時には、気管切開＆人工呼吸器が標準的に行われ、高用量ステロイドパルス一辺倒だった時代です。当時は、IPFは肺がんよりも予後が悪い難病と書かれていました。2016年に「私の心づもり」というACPをまとめ、2019年に主治医に「急性増悪時に希望する治療と希望しない治療」というACPを手渡しています。私の急性増悪時のACP

病院行って来ましたジャスケイドの副作用のその後のご相談。やはりオフェブにオンしているせいで下痢が地味に酷くなってるような。。さすがに辛くなり昨日1日休薬しました。。頭痛は、すっかりしなくなりました。そして、今朝、再開したら特に下痢無かったのでとりあえず、もう1ヶ月ジャスケイドをオフェブにオンしたまま続けることに。それ以降は、またご相談。KL6が711⤵️（前回876）でしたオ！下がったわ！『ジャスケイド効果ですかね？！』と喜んだところ『まー、まだわからないけど可能性は、

京都市から指定難病の特定医療費受給者票が届きました。今年は余裕をもって届きました。おかげで、高額なオフェブを自己負担額10,000円で服薬できています。本当にありがたいです。今後の肺がんの検査、治療は、別の病気になるので、限度額適用認定証の申請が必要なのかな？AI回答では、70才未満でマイナ保険証で医療機関を利用した場合、申請しなくても、上限適用される、とのことでした。一応、病院窓口で確認しよう。『特定医療費支給認定更新書類』京都市から特定医療費支給認定の継続更新書類が届きました

先週の検査を受けて、診察を受けてきました。６月に指摘された結節影、増大していました。10.27x3.56→10.97x6くっきりと白く映った結節、高さが高くなっていました。場所は右下葉、蜂の巣状と近接して、下部胸膜に非常に近い。主治医の見解としては、肺がんの可能性が非常に高い、でした。IPFが肺がんを合併する確率は高く、10年間追跡した大規模研究で、26%が肺がんの診断を受けているそうです。IPFと診断されて12年以上が経ち、肺がん合併の可能性も累積してきたと思われます。今後の予

ご訪問ありがとうございます肺線維症ってご存じですか？9月は肺線維症啓発月間。膠原病があると、間質性肺炎や肺線維症などにかかることがあります。これらの病気を含んだ間質性肺疾患の有病率は原疾患(関節リウマチ、全身性強皮症、多発性筋炎、SLEなど)によりさまざまなのですがいずれの場合も、呼吸器症状が進行するとQOLが低下し、ひいては命にかかわる可能性があると考えます。膠原病の発症時の好発年齢は30代～50代で女性に多い傾向があ

もう９月になっちゃってますねあらまあそしてまたまたご無沙汰になってるのですが7月にじっくり時間をかけて書いてたんですよ近況とか今度入院して手術することになったこととか退院してリハビリにせっせと通院これがまた疲れますそれが何故か画面変えたら消えちゃってしまってそういう時って気力が思いっきり萎えちゃうもんですねメモ機能とか一時保存とか出来ないんですかね？よくないとは思ってるのですが説明書を読まない人間なので、なんとなくこうなのかな？と思ってたらもうまったくですね来週は特定医療

３ヶ月ごとの定期検査を受けてきました。普通なら採血と胸部レントゲンなのですが、前回のCTで結節影があったため、経過を見るためにCT検査も受けました。増大しているようなら、悪性腫瘍の可能性が高まります。肺線維症は、肺がんを合併する確率は10〜30%と非常に高く、主治医も慎重に対応してくれています。結果は１週間後の診察で分かります。CT検査が13:50だったので、まず採血済ませてから、院内ドトールでランチを食べて、放射線検査に行きました。12:15受付、会計終了13:45

今日は、初オンライン診療でした。10分ちょい予約時間から遅れてのスタートでしたが無事に終了。まさかの巨匠自らのオンライン診療。（若手の先生が1日中モニター前に座って捌いてるのかと思ってました😅）普通の外来もあるだろーに、、どういうスケジュールなんだろ？！先日は、入院中に病室に顔出してくださいましたし。。色々な意味で神業なお方であります。。ジャスケイドの副作用は、頭痛がたまに（毎日じゃない）少し。下痢のほうは、ここ数日増えたような（オフェブだけの時は、昼あまり無かったけど、昼も

お久しぶりです５月にも受診日あったのですが、さらっと終わったのでつい更新忘れてました(笑)５月に初めましてのベテラン先生は、あまりこちらの話は聞きたくないみたい印象でした………いや、そんなことはないだろうけど…前の先生みたいに、どうですか？変わりありませんか？等の質問はされず…淡々と事務的に自分の言いたいことだけ言って、あとは検査してみてからですね…みたいな…ちょっと質問しようものなら、それも検査してみてからですねって…人見知りで小心者の私はなんとなく話せない雰囲気になっちゃいました

ジャスケイド導入入院５泊6日終わりましたオフェブ下痢に悩まされているわたしとしては、ジャスケイドをオンしたら副作用にもブーストかかるのでは？！と、先生もわたしも心配しておりましたがこの入院期間中は、むしろほとんど下痢しませんでした。夫がお見舞いでチョコジャンボモナカ買って来てくれたのを食べた時だけお腹痛くなりましたが…これらを鑑みると…オフェブ下痢は、普段の食事内容に問題があるのでは？と思えてきました。普段の食事と大きく違うのは、病院食では、ライス🍚を沢山食べました。普

■令和8年(2026年)7月20日(日祝・1101日/3年1か月目)(46歳))僕を担当くださる仕事の上司が、異動により代わりました。自己紹介も兼ねて話す時間があり、間質性肺炎の疑いを指摘されていること、半年ごとの診断結果を共有させて欲しいことを伝えました。どんな病気なんですか？と聞かれ説明しましたが、僕もそうでしたし、最初はそうですよね。調べたら結構ネガティブな情報が出て来ますけど、まぁ進行もしていないようですし、すぐに何かが変わる訳では無いと思います…。と、いつもなぜか、僕

久しぶりの投稿😅オフェブ減量し下痢の回数が若干減り食欲も少しふえましたが体重は−5キロのままといかずさらに1.5キロ程減りました今月の膠原病内科でこの事は報告しないつもりです😅多分更に体重が減ったと言えばオフェブ200㎎から100㎎へ減量されるからです肺線維症の薬はオフェブだけではないはずですが先生からオフェブ以外の話は入ってきません間質性肺炎が軽度のまま自覚症状なく3年過ぎましたがオフェブは命綱どうなる事やら…😑爆睡ベロ出し神楽❤️あらら…あくび姫❤️神楽がやっくん

巨匠とのおしゃべりまとめ。・2017年当初の画像と今の画像比較・去年の画像と今の画像比較《心の声》どちらとも、確かに繊維化進んでるわね。と視認できました…特に左肺。移植するなら左肺？！・移植登録に間に合うようにそれまでに悪化した方が良いのか…どうなのか考えてしまう…。巨匠👨‍⚕️『とりあえず登録だけ60までにしておけば、外国では、70代でも移植してるし、、とはいえ体力的なこと考えたら65歳くらいまでにやるのが良いんじゃない？再生医療も出てくるだろうから、良くなることもあるかも

病院行って来ました。今日は、最後の時間帯だったので待ち時間少なめでした本日は、新薬治療開始前の状態をチェックするために病院へ。血液検査🩸とレントゲン🩻以外にCTと肺機能検査（5種種のフルコース🫠）やって参りました。KL6は、876(前回820)⤴️春に難病の更新のために調べたばかりだったので特段変化無し。。遅い診察（結果的に病院内で最後）で後がいない事もあり、巨匠とゆっくりお話しする時間ありました。お話しした内容は、また別で記したいと思います。。今日は、帰る前に現在、上階別

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7月15日に特発性肺線維症、進行性肺線維症治療薬のジャスケイドが発売されました。投薬するうえでの注意点など、まとめておきます。特発性肺線維症（IPF）および進行性肺線維症（PPF）は、肺の間質に線維化がおこる肺線維症のひとつです。IPFは原因不明の肺線維症でもっとも多く、PPFは原疾患として関節リウマチ、全身性硬化症（強皮症）などあり、そのせいで肺組織の炎症が繰り返され線維化が起こります。ちなみに、IPFは、主に50歳以上の男性によくみられ、国内患者数は推定1万数千～3万人とのことで

■令和8年(2026年)6月17日(水・1068日/2年11か月目)(46歳))先月受けた人間ドックの、結果が届きました。気になる肺は、「軽度の所見がありますが問題ありません」とのこと。ホッとしています。間質性肺炎の可能性を指摘された3年前は、「要精密検査」でした。それが一昨年、昨年は「1年後再検査」(3年前より前も、ずっとこれでした)。今年は上のとおりで、良くはならないと理解しつつも、もしかして良くなってる？と思ってしまいます。こう言う判定、先生によるのかなぁ。ちょ

心身の健康ヘルスケア・パーソナルコーチのリアル・サイエンスドクタ—崎谷です。『セロトニンは組織を硬くする』加齢とともに体だけでなく、こころも硬くなるー実際に加齢（および糖のエネルギー代謝低下）とともに体のあらゆる組織が硬くなって、機能が低下していきます。さて、セロトニンと聞くと、多くの方は「幸せホルモン」というキャッチフレーズを思い浮かべるのではないでしょうか。気分を明るくし、睡眠を整え、腸の動きを助ける――そんな穏やかなイメージがすっかり定着しています。ところがその真逆の結果が最新の研

こんにちは前回のブログから…2ヶ月経ってましたちょっと仕事が忙しく＆資格試験が有り（私）バタバタと2ヶ月経ってしまいました資格試験まだ、結果出てませんが…結構やばい（受かってる自信無し）来週結果発表無事に受かってれば次の試験に進めますそしたら…また勉強しなくちゃ受かってなかったら、再チャレンジどっちにしても…勉強この歳になると、記憶力が悪くなるしなかなか思うように進まなくて…つらっやめたーいでも、やめられなーいという感じで苦しんでます前回のブログで主人

昨日は６月30日の夏越の祓えで、水無月を頂きました。今日から盛夏、７月です。２週間前くらいから、少し空咳が出ます。肺線維症の進行が再開したのか、CTで指摘のあった結節影の影響なのか。兆候があったのは14年前でした。思えば長く進行を抑えることができたものです。入院中の友人のお見舞いで結構忙しくしていますが、外食や中食はしていません。料理が気晴らしになる時もあります。↓スタッフドピーマンを作ってみました。↓ランキングに参加しています。ポチッと応援お願いしますにほ

少し思い出して母のガンの時の記事も書いてみましたが（過去形の書き方ですが、寛解した訳ではないんです。）『ガンについて調べたこと①』まだ母は入院中ですが一昨年の話をしますこれは母がガンだと聞いた時にいろいろ調べて試そうかなと思ったことや実際やってみたことを書きます。個人差もあるし…ameblo.jp『ガンについて調べたこと②』前回の続きとなります『ガンについて調べたこと①』まだ母は入院中ですが一昨年の話をしますこれは母がガンだと聞いた時にいろいろ調べて試そうかな

国内の研究で、理化学研究所が中心となった論文で、なぜ自走が起きるのかを研究した論文がある。間質性肺炎には2通りの進行がある。炎症系と線維系。炎症系だけならステロイド治療で治る。間質性肺炎で治ったと言われているものはほぼ100％が炎症系の方だ。線維系は治らない。さらに進行が伴うこが多い。線維系は、自らが自走が起こり、正常な細胞を線維化していく。これを抑制するのがオフェブだ。ただし、100％の自走は止められない。現在、自走の機序が解明されつつある。2O23年の研究成果だけと以下の通りだ。

ガンについて調べたこと今回は③です。①は病院で行われている治療法でやってみたいと考えていたけれどやれなかったし、やらなかったものになります。『ガンについて調べたこと①』まだ母は入院中ですが一昨年の話をしますこれは母がガンだと聞いた時にいろいろ調べて試そうかなと思ったことや実際やってみたことを書きます。個人差もあるし…ameblo.jp②は食品で、ガンに効果ありと言われているものです。どれも体にデメリットはないので試してみるのも良いかもしれません。実際やっていた