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久しぶりの投稿😅オフェブ減量し下痢の回数が若干減り食欲も少しふえましたが体重は−5キロのままといかずさらに1.5キロ程減りました今月の膠原病内科でこの事は報告しないつもりです😅多分更に体重が減ったと言えばオフェブ200㎎から100㎎へ減量されるからです肺線維症の薬はオフェブだけではないはずですが先生からオフェブ以外の話は入ってきません間質性肺炎が軽度のまま自覚症状なく3年過ぎましたがオフェブは命綱どうなる事やら…😑爆睡ベロ出し神楽❤️あらら…あくび姫❤️神楽がやっくん
巨匠とのおしゃべりまとめ。・2017年当初の画像と今の画像比較・去年の画像と今の画像比較《心の声》どちらとも、確かに繊維化進んでるわね。と視認できました…特に左肺。移植するなら左肺？！・移植登録に間に合うようにそれまでに悪化した方が良いのか…どうなのか考えてしまう…。巨匠👨⚕️『とりあえず登録だけ60までにしておけば、外国では、70代でも移植してるし、、とはいえ体力的なこと考えたら65歳くらいまでにやるのが良いんじゃない？再生医療も出てくるだろうから、良くなることもあるかも
病院行って来ました。今日は、最後の時間帯だったので待ち時間少なめでした本日は、新薬治療開始前の状態をチェックするために病院へ。血液検査🩸とレントゲン🩻以外にCTと肺機能検査（5種種のフルコース🫠）やって参りました。KL6は、876(前回820)⤴️春に難病の更新のために調べたばかりだったので特段変化無し。。遅い診察（結果的に病院内で最後）で後がいない事もあり、巨匠とゆっくりお話しする時間ありました。お話しした内容は、また別で記したいと思います。。今日は、帰る前に現在、上階別
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7月15日に特発性肺線維症、進行性肺線維症治療薬のジャスケイドが発売されました。投薬するうえでの注意点など、まとめておきます。特発性肺線維症（IPF）および進行性肺線維症（PPF）は、肺の間質に線維化がおこる肺線維症のひとつです。IPFは原因不明の肺線維症でもっとも多く、PPFは原疾患として関節リウマチ、全身性硬化症（強皮症）などあり、そのせいで肺組織の炎症が繰り返され線維化が起こります。ちなみに、IPFは、主に50歳以上の男性によくみられ、国内患者数は推定1万数千～3万人とのことで
■令和8年(2026年)6月17日(水・1068日/2年11か月目)(46歳))先月受けた人間ドックの、結果が届きました。気になる肺は、「軽度の所見がありますが問題ありません」とのこと。ホッとしています。間質性肺炎の可能性を指摘された3年前は、「要精密検査」でした。それが一昨年、昨年は「1年後再検査」(3年前より前も、ずっとこれでした)。今年は上のとおりで、良くはならないと理解しつつも、もしかして良くなってる？と思ってしまいます。こう言う判定、先生によるのかなぁ。ちょ
心身の健康ヘルスケア・パーソナルコーチのリアル・サイエンスドクタ—崎谷です。『セロトニンは組織を硬くする』加齢とともに体だけでなく、こころも硬くなるー実際に加齢（および糖のエネルギー代謝低下）とともに体のあらゆる組織が硬くなって、機能が低下していきます。さて、セロトニンと聞くと、多くの方は「幸せホルモン」というキャッチフレーズを思い浮かべるのではないでしょうか。気分を明るくし、睡眠を整え、腸の動きを助ける――そんな穏やかなイメージがすっかり定着しています。ところがその真逆の結果が最新の研
こんにちは前回のブログから…2ヶ月経ってましたちょっと仕事が忙しく＆資格試験が有り（私）バタバタと2ヶ月経ってしまいました資格試験まだ、結果出てませんが…結構やばい（受かってる自信無し）来週結果発表無事に受かってれば次の試験に進めますそしたら…また勉強しなくちゃ受かってなかったら、再チャレンジどっちにしても…勉強この歳になると、記憶力が悪くなるしなかなか思うように進まなくて…つらっやめたーいでも、やめられなーいという感じで苦しんでます前回のブログで主人
昨日は６月30日の夏越の祓えで、水無月を頂きました。今日から盛夏、７月です。２週間前くらいから、少し空咳が出ます。肺線維症の進行が再開したのか、CTで指摘のあった結節影の影響なのか。兆候があったのは14年前でした。思えば長く進行を抑えることができたものです。入院中の友人のお見舞いで結構忙しくしていますが、外食や中食はしていません。料理が気晴らしになる時もあります。↓スタッフドピーマンを作ってみました。↓ランキングに参加しています。ポチッと応援お願いしますにほ
少し思い出して母のガンの時の記事も書いてみましたが（過去形の書き方ですが、寛解した訳ではないんです。）『ガンについて調べたこと①』まだ母は入院中ですが一昨年の話をしますこれは母がガンだと聞いた時にいろいろ調べて試そうかなと思ったことや実際やってみたことを書きます。個人差もあるし…ameblo.jp『ガンについて調べたこと②』前回の続きとなります『ガンについて調べたこと①』まだ母は入院中ですが一昨年の話をしますこれは母がガンだと聞いた時にいろいろ調べて試そうかな
国内の研究で、理化学研究所が中心となった論文で、なぜ自走が起きるのかを研究した論文がある。間質性肺炎には2通りの進行がある。炎症系と線維系。炎症系だけならステロイド治療で治る。間質性肺炎で治ったと言われているものはほぼ100％が炎症系の方だ。線維系は治らない。さらに進行が伴うこが多い。線維系は、自らが自走が起こり、正常な細胞を線維化していく。これを抑制するのがオフェブだ。ただし、100％の自走は止められない。現在、自走の機序が解明されつつある。2O23年の研究成果だけと以下の通りだ。
ガンについて調べたこと今回は③です。①は病院で行われている治療法でやってみたいと考えていたけれどやれなかったし、やらなかったものになります。『ガンについて調べたこと①』まだ母は入院中ですが一昨年の話をしますこれは母がガンだと聞いた時にいろいろ調べて試そうかなと思ったことや実際やってみたことを書きます。個人差もあるし…ameblo.jp②は食品で、ガンに効果ありと言われているものです。どれも体にデメリットはないので試してみるのも良いかもしれません。実際やっていた
肺線維症末期で入院中の母今後、医療的にどうしていくかの話合いが終わりこれが正解かは分かりませんがやれることをやるというスタンスで退院して在宅に戻ることになりました。『今後の方針について』最初にお読みください。副業関連のフォローはお断りしています。『わたしのブログを読まれる方は』ブログを始めて１ヶ月半。母の介護ブログですがそれ以外の内容も…ameblo.jp『在宅介護になります』救急搬送から緊急入院。『緊急入院』母が救急搬送から緊急入院となりました。今まで、間質性肺炎に罹
救急搬送から緊急入院。『緊急入院』母が救急搬送から緊急入院となりました。今まで、間質性肺炎に罹患しながらも肺炎、インフルエンザ、コロナも乗り越えてきた母です。生命力を信じるしかない気持ちとしん…ameblo.jp今、口から食べることが困難に。嚥下能力の低下です。昨年の入院では肺線維症の末期。労作時の呼吸困難。起立リハビリだけでもSpO2低下。気胸や急変を怖れ、積極的なリハビリ出来ず。しかし、コロナ感染も重篤にならずただ寝たきりにはなってしまい。筋力低下により廃用症
どうぞ、ポチッ連絡先090-2647-1556E・ﾒｰﾙinfo@kousenchiryouin.com【高市内閣誹謗中傷動画】いや、そんなつもりじゃ...一線を超えた国民民主党の大躍進の裏側にある事実をお伝えします。【横浜の核心】なぜ国は米軍に何も言えないのか？2026年4月「小銃挑発事件」の全貌と外務省機密文書が明かす日米地位協定の歪んだ支配構造¨*•.¸¸♬•*¨*•.¸¸♬•*¨*•.¸¸♬•*¨*•.¸¸♬•*¨*•.¸¸♬•*¨*•.¸¸♬•*
9日の受診日に、特定医療費受給の更新書類の臨床個人調査票を受け取りました。主治医の先生、仕事が早いです。内容を見ると、IPFの診断基準は前回と同じ、“Probable”でした。B②は非該当だと思うのですが（先生の記載ミス）、SP-Dの上昇が認められたのでB①が該当。これにより、A、B①と②のいずれか、B③を全て満たす、になりました。オフェブの意図的な減薬・休薬で、SP-Dは上昇し、KL-6は上昇しませんでした。SP-Dも正常値だった場合、Probableにならず、更新が認めら
呼吸器内科の定期診察を受けて、先週行った各検査の結果を聞きました。CT検査右下葉に7mm程度の結節影あり、３ヶ月後にまたCT検査することになりました。増大の有無で、悪性腫瘍を疑うことになります。以外は著変なし。胸部レントゲン著変なし精密呼吸機能検査は、4月/2025→今回(基準比)で比較すると、努力性肺活量（FVC）2.83(106.3%)→2.89(110%)排拡散能（DLCo)11.37(70.9%)→13.31(85.7%)最大換気量85.25(138.
■令和8年(2026年)5月1日(金・1021日/2年10か月目)(46歳))仕事中に同僚との会話で、肺に疾患の疑いで近々精密検査をすると聞きました。結果はともかく、検査するまでの時間が長いとのこと。分かります！実は僕も…と、診断直後に病気のことを調べまくったことや、自分より周りが慌てることなど、「あるある」に話が弾んでしまいました。肺の話題で相づちを「はい…はい…」と打っていることに気付き、話の途中から、内心おかしくなってしまいました。同僚には申し訳無いのですが、「ええ」「そ
台風の影響で雨降る中、３ヶ月毎の呼吸器内科の検査に行ってきました。今回は特定医療費受給者票の更新申請のための検査です。8:45から精密呼吸機能検査、9:20からCT、そして胸部レントゲン、血液検査を受けました。結果は来週の診察で伺いますが、呼吸機能検査はほぼ１年前と同じだったようです。受付窓口で、特定医療費受給申請用の臨床個人調査票を依頼しました。採血後、オフェブをすぐに再開しました。会計7,060円をすませて、10:10には病院を出られました。スピーディーでストレスフリーでした。
病院行って来ました本日は、健康診断で心電図ひっかかったので念の為、心エコーと心電図やりました。今日の結果としては、悪くなかったので現状は、経過観察となりました。しかし、ゆくゆくは、心カテーテル一回やって、肺高血圧症の判定出たら吸入薬治療始めましょ。となりました。肺高血圧は、初期症状から治療介入した方が予後が良いらしい…。一長一短ある薬なので、微妙ですが肺線維症患ってたら、肺高血圧は、いずれ絡んでくるものっぽいのでいたしかたないとこですかねとりあえず、これからは、攻めか
64歳の誕生日を迎えました。52歳の時に、難病の肺線維症の診断を受けましたが、丹参茶とオフェブの早期服用で、肺機能を保てています。喜寿まで、頑張りたいです。64歳の手指の状態の記録です。もうかなり日焼けしてしまっています。浮き出た静脈が気持ち悪いです。爪の色は良くて健康そうです。自分への誕生日プレゼントは、またもや着物と帯です。着物は綿絽と正絹絽の小紋、志ま亀さんの染め帯（２本目！）です。またお披露目しますね。『志ま亀の染帯』着物を着るようになって５年半
肺線維症の患者が待ち望んでいた新薬、ネランドミラストがついに日本でも承認されました。→ベーリンガーインゲルハイム発表特発性肺線維症（IPF）と特発性に限らず進行性の肺線維症（PPF）の両方に同時に適用されるようです。オフェブがはまずIPF、次にPPFに適用と二段階を経たので、PPFという概念が当たり前になったのだと嬉しい限りです。PDE4B阻害剤は副作用がオフェブよりも緩いのは利点ですが、効くタイプが限られるのではないか、という懸念もあります。が、まずは新たな薬の登場を喜びたい
どうぞ、ポチッ連絡先090-2647-1556E・ﾒｰﾙinfo@kousenchiryouin.comホワイトハウスの捨て駒として戦場に送られる仕組みが「集団的自衛権」であり、9条改憲はそれを全面解禁すること。ありえない。#中野晃一#改憲反対pic.twitter.com/x7s97xtIao—tomohironagai(@nagai_tomohiro)May8,2026¨*•.¸¸♬•*¨*•.¸¸♬•*¨*•.¸¸♬•*¨*•.¸¸
昨日の18時に開催された厚生労働省の薬事審議会・医薬品第二部会において、JASCAYD®(ネランドミラスト)が審議され承認されたみたいだ。良かった。今後薬価等がきまり、早く使える病院では、8月か9月には処方が始まるだろう。特に下痢等の胃腸障害で悩んだ患者にとっては、待ち望んていた薬だ。新薬等７製品が承認へ日本ベーリンガーの肺線維症治療薬・ジャスケイドなど薬事審・第二部会が了承|ニュース|ミクスOnline新薬等７製品が承認へ日本ベーリンガーの肺線維症治療薬・
■令和8年(2026年)3月3日(火・962日/2年8か月目)(46歳))間質性肺炎のケアには、抗酸化物質の豊富な食品の摂取が効果的、と読みました。そもそも酸化とは、文字どおり体を錆び付かせること。細胞や遺伝子か傷付くこと…らしいです。酸化を抑えるには、ビタミンC・E、またはポリフェノールの摂取が効果的。具体的には野菜、果物、青魚、ナッツ類などに多く含まれているとのことです。ナッツ類には、傷付いた部分を修復する効果がある…、なるほど。読んでしまったら、気になります。
前回からまたしても1年が過ぎてしまいました。昨年は５月に肺炎で１か月入院し、間質性肺炎もそのせいで進行し、退院後は在宅酸素治療の身となりました。自宅時は1リットル歩行時ないし労作時は3リットルという具合に処方されております。薬は現在はオフェブのみとなりました、これはおかげさまでKL-6が600代まで下がって、横ばい状態です。空咳は以前より、少し多いかな？くらいです。日によって多い時と落ち着いた時があります。オフェブは服用当初から全く副作用はなかったのですが、どうもこの1か月くらいか
また主治医が転職する…①手術した病院②うちの近所③車で1.5時間腕は良いんだけど、さすがにもういいかな。どのみち、再発の時には薬物治療するお金がありません。年に数百万円超えを払える家庭ってそんなにないよね。生きてる限りエンドレス乳がんが分かってかなり調べたけど、抗癌剤が月に20万円前後、HER2だと40万円程度。高額療養の限度額が25.5万円外来と入院は各25.5万円病院が違えばそれぞれ25.5万円無理やろ？？高脂血症と心臓と膵臓胆嚢で年間30万円程掛かってます。それに加え
訪問診療は24時間365日対応医師が1人で開業していても同じしかし当然、夜間、土日祝日は平日の日中よりは手薄になります医師が複数いてもその手薄になる時間に大勢の医師が勤務していることは少なくほとんどが当番医で対応しますそれでも電話では対応したりやれることはやっていますが私が休みの日ご家族が電話で飲み薬について相談されました電話は事務員あてその日に勤務していた医師が対応しましたがどうしても私を出せとかなり強く希望され私に連絡がありましたすぐに電話をかけご家
どうぞ、ポチッ連絡先090-2647-1556E・ﾒｰﾙinfo@kousenchiryouin.com奥田ふみよ【参議院本会議代表質問】2026年2月26日字幕入りフル消されるのなら、もっと拡散！！https://t.co/glhXX3ULGR—Centipedeシンジ(@C_shin2000)March28,2026高市はこの画像を消そうと躍起になってるだからこそ拡散しましょう😁#拡散宜しくお願いしますpic.twitter.
