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皆様！八の字巻きって、知ってますか？音響さん，それから電気屋さん、、，とにかく長い線のようなものを(音響用のシールドとか、電気のコードとか)，扱う人なら，みんなできる！でも普通の人は，聞いたこともない!長いものを、からませずに巻くやり方！それが、八の字巻き！これをやらないと、いずれ長いもの、そう！酸素のホースなんかも、クリクリになってきて、イライラマックスになるはず！酸素ホースクリクリで、苛立つ！話題は、けっこう拝見してて、、(普段巻いてかけてるから、八の字巻きでないとクリク
2023年、最初の病院でした結果。また、KL6上がってましたよ1861先月より200くらい上昇。先生（今日は、主治医不在で一番弟子の若先生）は、『まぁ、3000、4000の人居ますから…。』と、安定のコメント。いつもならわたしも『あーそうですかね。。わかりましたー』で終わるんですが。。。（基本、自分は、強い治療方針や病気の知識も無いため、先生に意見することはあまり無いタイプの人間であります。）しかーし！！今日は、さすがに意見しちゃいましたよ！だって、オフェブ飲んでた202
今日は、何だか効率悪い流れでしたま、新年度だから人員の出入りもあったりで仕方ないのかしらね本日は、診察の前に6分間歩行やりました。今年度からの新しいシステムなのか？別の患者さんと一緒に歩かされました。たまたまではなく、効率化を図ったもよう。。そんなに広いわけでも無い廊下を2人で同時に早歩きさせるのってどうなん？？わたしのパートナーは、わたしより遅かったから良いけど同じくらいのスピードで早い人同士だと、絶対もう1人が常に並走？並歩したらなんかやりづら〜そんなこんなでしたが、結
昨日は呼吸器内科の3ヶ月毎の定期診察でした。朝9時の診察一番でした。↓前回の診察の記事『呼吸器内科の診察（5月9日）』呼吸器内科の定期診察を受けてきました。主治医が定年退職して、新しい主治医との初対面でした。『呼吸器内科の診察（3月7日）』定期診察に行ってきました。今回が主治…ameblo.jp8月1日のCT検査の結果肺結節は大きくなっていませんでした！5mmで不変です。がんではなく、間質性肺炎が飛び火した跡だろうとの見解になってきました。CT画像の写メも、プリントアウトも断られま
ドラマなどで余命宣告されるシーンがありますが、まさか10年などという悠長な不治の病があるとは知りませんでした。ましてや自分がそんな告知を受けるとは。2014年12月、3年前のことです。病名は「特発性肺線維症」。総合的な疾患名として「間質性肺炎」と呼ばれることもあります。酸素を取り入れ二酸化炭素を排出する肺胞という組織が次第に硬くなっていき、病状が進むと呼吸不全を起こし死に至ります。進行を抑える薬はありますが、治す薬はまだ開発されていません。偶然早期に見つかり、その際の医師の告知が「急
オフェブを1年ぶりに再開してから、かれこれ2ヶ月近く経とうとしております前回は、1年半くらい服用しておりましたが、副作用の下痢に悩まされていたので主治医の提案で、ひとまずオフェブ休薬して1年間の治験に参加しておりました。そして以前の服用時について思い返してみました…飲み始め当初は、お腹の膨満感が常にあるくらいでしたが、服用始めて、1ヶ月くらいしてから徐々に下痢が始まり…だんだん酷くなる一方で1日ロペラミド1錠だったのが2錠になり3錠になり…最終的に多い時は、4錠飲んでもイマ
まだ完治とはいきませんが！縦隔気腫が、快方に向かっていること！が第一！そしてー！一番は，特発性間質性肺炎と言う、病気になってから，わたしが頻回食になっていたんですけど！ところが病院の3回食(それが普通ですけんちょね？)に合わせようとすると，どうしても一回分の食事量が減り。しかも絶対，インシュリン打たれないから!の決意の下！低GI食べ(キクチヨ語)って言うか、つまり、よく噛んで、野菜から食べ、次はタンパク質優先で食べ，なるたけあとで、高GI食品や、炭水化物を摂る！ダラダラ食べない！
私の罹っている特発性肺線維症（IPF）は、希少難病に指定されています。日本の患者数は13,000〜15,000人と言われています。比較までに、透析患者数は349,700人です。肺線維症は診断からの余命が３～５年と言われていましたが、私は2014年12月に診断を受けて9年が経過して、肺活量も基準値を保てています。いくつかの幸運な要素に恵まれたからだと思います。・早期に発見されたこと・オフェブが認可されるまでの繋ぎにと使った丹参が奏効したこと・主治医と事前に決めていた通り、
ギターとピアニカも持ちました。その前にA4用紙3枚に渡るレジュメも書いたよ。今の自覚症状、とか。現在病気のことをどうとらえているか、とか。え？そうです〜。ライブじゃないです。今後の治療方針を決める，カンファレンスが，火曜日あったのですー。その前に、ほんと，ありがたいことに、このブログにコメントくださったこぱとーんさんに、教えてもらった、間質性肺炎や、肺線維症のことを教えてくれる病院や，お医者さまや、大学なんかのYouTubeも，みまくりましたよ。さすがYouTube！いくら学術
今朝は、大谷さんの通訳水谷さんがまさかの？！大谷さんのお金を使い賭博🎰してたというニュースで衝撃くらいましたが😱大谷さん、ものすごくご自身は、目立たないようにシンプルに生きてらっしゃるのに、スターの宿命か？！話題に枚挙にいとまがないですね🤣さて、わたしの方の話題と言えば健診に行って来ました。備忘録として書いておこうかと。●大腸検査の検便で2回とも便潜血陽性と出ました。→医師にオフェブ飲んでて下痢をよくすることを伝えたところ、去年もカメラ入れてるし、今年は、カメラ入れなくて良いかな
今となれば、いつから発症したのかは本人にも分からず。。ただ、夫の身内２人（父、弟）が【肺気腫】で亡くなっているので、本人は「自分も肺が弱いのだろう」位の認識だったと思います。振り返ると・・・数年前から、夫は早朝ウォーキングを開始。朝の弱い私は年に数回しか同行しませんでしたが、時速5キロ～5.5キロを目標に歩いていたそう。2015年の秋に京都に行った時、夫の歩きの速度がとても速かったのを記憶してます。2016年の2月にインフルエンザに罹る（私も伝染った）。夫は生まれて初めて罹ったそうです
ジェイドグリーンカフェ・コンサートに、たくさんのお客様に来ていただき，感謝でございます〜。いいコンサートでした！帰り際，お客様に、「刺さりました！」と、(刃物じゃなくて、曲がね、笑)感想言ってもらい、感謝感激。いえいえ！毎度，こちらが感動をいただきますー。もう，ありがたい限り〜。前っから、それしかできない全力体質なので、ほんと魂込めて歌ってましたが、今や肺活量1900，もしかしたらもっと減ってるかも、な、わたし。もはや言葉通りの全身全霊で歌わないと笑なので、全身で歌いました。歌声
昨日の診察のまとめ。最近、KL6値が上昇⤴️トレンドのためこれについてどう対応していくかの相談でした。現在、体感も特に悪くない、肺機能検査も悪いながらも特に進行無し、画像診断的には、少し進行したのかな？と言う状況です。KL6値だけが炎上🔥中？！笑今回は、前回より少し下がったので季節的な上昇だったのかもの疑惑もあり今は、オフェブ100✖️2=200mg/日のみ。今後の治療の選択肢としては、①オフェブを150+100=250mg/日にする。線維化の進行を少しでも抑える。②オフェ
肺線維症という病気が分かってから、夫は早朝ウォーキングを控えるようになりました（サイクリングはたまにしていましたが、こちらもフェイドアウト…）。酒蔵巡りにも行ってました。週末に、友達と電車で隣県あたりの酒蔵巡りをしてましたが、降車してから歩きが多いし、友達の歩くペースが早いので、現在は断念してます（これは呑助の夫ですから非常に残念がっています）。但し、今年、近場の酒蔵祭りを知り、夫婦で行きました（私はアッシー役です😅）。ライオンズクラブで、いろいろな活動をしていましたが、役職は忙しいので、
血圧がまた、すこーし上がり気味！オフェブの副作用で、どうやら，わたしは，血圧上がりやすいようです。そこから肝臓の値悪化，にならないよう！寒いせいかもだし。なんせお医者さま，熱血監督，そして巨匠先生にも，なんらかの加療が必要！と，のご判断をいただいている、、ここで，オフェブ飲めない事態だけは，絶対に避けておきたい！今日は目に見えるほど大粒の雪が，降ってます。10日、明日の東日本大震災復興チャリティーコンサートに向けて，美容院には，行ってこないとーー！ガンバっぺ！わたし！長崎の言葉
今日は、なんだか待たされました…。さて、今日は、血液検査、肺機能検査、CT、レントゲンやりました。先生は、代診で若先生。KL6は、1614で上昇中⤴️😑ちなみに咳は、今ほぼ出ません。息切れもほとんど感じません。体感的には、良いんですけどね。。肺機能検査結果は、79歳から81歳へ笑（実年齢も一歳歳とったのも加齢進行した原因）数値、波形ともに前回とほぼ同じ。むしろちょっと良いらしい。肺年齢あてにならないとのことでした。とはいえ、相当高齢肺🫁であるのは変わりない笑。CTは、若先
日本呼吸器学会から、間質性肺炎・肺線維症の疾患啓発ポスターが出ていました。間質性肺炎・肺線維症の患者さんは、背中から聴診器をあてて呼吸音を聞くと『バリバリ』という音が聞こえることが多いです。喫煙されているかた、関節リウマチなどの膠原病のあるかたなどは病院を受診された際には背中から胸部の聴診をしてもらうことが重要です。間質性肺炎が早期で見つかるかもしれません。聴診で異常があれば呼吸器科を受診するようにしましょう。特発性間質性肺炎、肺線維症という病気の場合には、ピレスパ、オフェブという
色々と調べました結果(しょせんネット情報ではあるけど、結構大学病院とか、NHK番組とかもあり、信頼性はあると思う！)結果、主治医のs先生のご提案は、フローチャートに沿ったものであり、わたしの肺線維症の種類確定が、肺生検ができず、できなかった以上、お医者様としては、そういう提案(まずステロイド)になるのかな？とは，わかってきました。でも、わたしとしても，はい、そうですかーと、簡単に諦めたくはない！ので、もう少し、肺線維症の周辺情報にあたったり、他の患者さんの、ブログなど見せてもらって、さま
娘がお腹にできて少ししてから、夫に異変がおこりはじめました。妊婦の私よりも疲れやすくなり、息切れするようになり、臨月に入る頃には階段の上り下りも途中でかなりの時間休み息を整えないと出来ないように…。それでも会社には電車と徒歩で通っていたし、鳥抗原を吸い込まないようにN95のマスクも付けていました。娘が生まれたとき立ち会えた夫でしたが、生まれた娘を立っては抱けず座って抱いていたことを覚えています。娘が生まれた頃に走れなくなりました。娘がハイハイした頃には在宅酸素になりました
※記事の終わりの方に私が子分2号先生から直接聞いてきた「肺ストレッチ」についての話を書いています。◎呼吸リハビリテーションと日常生活の注意点近畿中央呼吸器センターリハビリテーション科理学療法士久保規彦作業療法士宮成昂平………………ここから後半に入ります。京大病院の半田先生から愛知県の公立陶生病院呼吸器・アレルギー疾患内科の近藤康博先生に座長の交代がありました。《近藤先生より》私の担当するところは、病気とどのように対応していくか？という所で、呼吸リハビリテ
7月20日の夕方、地元かかりつけ病院の救急を受診し、採血とCTをとりました。その結果をいただいたのでアップしておきますブログに病気の経過を残していると、あとで見返し比較することもできて、そんな意味でもやってて良かったなぁと思ったりKL-6は3,948(前月より-325)LDHは316(前月より＋38)CRPは2.27KL値は5月16日に採ったものが過去最高値の4,562、6月が4,273、7月が3,948と順調に下がってきてくれてるので、気持ちホッとします6月に入って咳からの肋骨の
昨日、仕事納めでした。今年も、1年何とか仕事を終えることが出来ましたこの1年の体調を振り返ってみたいと思います。1月咳酷い、息切れを感じやすくなる。KL62492。過去最高値。薬💊:治験薬2月咳、息切れツラさ変わらず。肺年齢85歳。過去最高年齢。昨年より一回り（12歳）一気に老け込む。薬💊:治験薬3月咳、息切れツラさ相変わらず。リンコデ開始。中旬に初ステロイドパルス。1セット目の為入院。薬💊:治験薬、リンコデ、ステロイドパルス4月初旬にステロイドパル
ここ二、三日、咳が多めで、以前の胸の真ん中あたりがモヤモヤするっていうか，痒いような苦しいような感じです。あとは，時々お腹が空いた時、びっくりするくらい、ふらふらして気持ち悪い。あとクラクラするのね、貧血起こした時みたいに。最初は，コレが、お腹が空いているせい？とは，思わず，あまりに気持ちが悪く、はーはーするので、酸素飽和度を測ったり、血圧を測ったり、したんですが、、、。異常なし！↓去年のポスター(↑でも、先生には，言いたい！先生，わたしは，前から痩せてた。でも，衣装を着るためなのよー
この病気が発覚して、ずっと家族でかかりつけだった内科医のH先生に，ここへ！行ってくださいと。そう言われて行ったT病院間質性肺炎・肺線維症センター！そこでセンター長、主治医として関わってくださった、この病気に対して，患者にも熱く語り、熱く立ち向かおうと言う情熱を感じる，まさに熱血コーチ！(いまは，熱血監督，院長なんですが)と！熱血っぷりで、今や男性の患者さんにも，ファンが多いようで、もう，先生にお任せします，と言うたくさんの患者さんが多い中セカオピ聞きに行きたいです、だの、ステロイドは出
今日は、夫の内視鏡検査（胃カメラ）の日でした。検査結果は、【異常無し】。画像も見ましたが、とても綺麗で、正直驚きました。主治医の判断で、「オフェブの服用を止めましょう」と。我が家にとっては、【最後の砦】的なオフェブを止めるなんて…主治医曰く「もしかしたら、オフェブがKさん（夫）に合わなくなっているのかも知れません。副作用の食欲不振で、身体が弱っていったら、オフェブを服用しても元も子もありません」と。オフェブが無理なら、と新薬の事を訊ねると、主治医「12月に新薬の治験があります。参加
本日は、須賀川翠ケ丘公園ジェイドグリーンカフェ・コンサートですよー。来てね。15時です！今日はライブ！そう思うと，お腹の辺りがあったまってくる‼︎さあ！行くよ！と言う気持ちになる！そう、治療のことであれこれ迷っているのも、歌い続けるため！♬驚くばかりの優しさで、全てをお救いください祈り忘れた哀れなこの身に今は，見えます光が♬(アメージンググレイス/訳詞菊地陽子)28日のカンファレンスにも、ギターとピアニカを持っていくつもり。わたしは，これのために頑張っているので
昨日の診察は8:55にスタート。まず3月13日に新型コロナ発症、23日に陰性になったこと、後遺症のような痰の絡む咳が今も続いていることをご報告しました。血液検査でCK値が今までになく高いのですが、それは「咳のせいだと分かりかえって安心しました」とのこと。CRPは正常値、KL-6も499、胸部レントゲン画像も著変なしで、新型コロナは治っていて心配ないとのことでした。「咳は風邪でも2ヶ月くらい残ることもあるので心配ないですが、咳止めの薬は出しておきましょうか」と言って頂いたので、メジ
論文No3783AssociationsofPlasmaOmega-3FattyAcidsWithProgressionandSurvivalinPulmonaryFibrosisJohnS.Kim,Shwu-FanMa,JennieZ.Ma,...ShresthaGhosh,KrishnaraoMaddipati,ImreNothCHEST,VOLUME165,ISSUE3,P621-631,MARCH2024.＜背景＞前臨床実験
こんばんは今日もお越しいただきありがとうございます🐪🐫いつもイイね＆コメント💬ありがとうございます久しぶりの更新です実は胃腸炎に罹患して一週間ほど転がっていました初め食中毒を疑いましたが同じ物を食べている旦那は元気なので食中毒でもなさそう何だか頭も痛いし一日たっても良くならないので病院で診察してもらったら胃腸炎との診断🧑🏻⚕️お薬を出してもらってお家で大人しくしてましたお医者
去る22・23日は、夫と黒川温泉に行きました。23日は、私達の結婚記念日であり、私の誕生日でもあります（お祝いが一度で済むので、という夫のアイデアです😅）。数年前から、この時期には【黒川温泉に宿泊】が恒例です。いつも泊まる宿です。↓全室11室あり、部屋ごとに特色があります。https://noshiyu.jp/mp/初めて宿泊した部屋は、離れのツリーハウス風の内湯付洋室でした。かなり面白い部屋でブランコもあります。ただし、部屋に入るのに階段を登り、内風呂の檜風呂に入るのにも階段を降りな
