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病院行って来ました。いや〜。。今回は、待ち時間長かった。。午後は、空いてるかと思いきや思わず、待ってる途中でエコノミー症候群になるんじゃないかと思い椅子から立って、ストレッチ🙆♀️しちゃいました。。。名医に診ていただけるんだ。。ありがたや、ありがたや…。と心の中で何度も呟きお尻の痛さに堪えました恒例のKL6は、休薬したので上がってるだろーなー。。咳も増えたような?!と、いう予想に反して898⤵️でした!(前回927)🙌わたしが意外がっていたら先生曰く、「やめ
最近、取り入れているもの⚫︎養命酒飲んでます養命酒酒造様より画像お借りしております。気をつけてても、すぐ風邪ひいてしまうので色々模索してて、ちょっと前からこちら投入しておりますわたしは、お酒🥃🍷🥂好きで、以前は、沢山毎晩色々と嗜んででおりましたそんなわたしが、まさか養命酒飲む生活するとは夢にも思っておりませんでしたが今回お世話になってみることに。。抵抗力向上の効果のほどは、特に、まだ実感しておりませんが…笑しばらく風邪引かなかったら効果あった!と思うのでしょうかね。。
■令和7年(2025年)2月13日(木・580日/1年8か月目(45歳))おととしの7月に間質性肺炎の可能性を指摘され、1年半ほど経ちます。3か月後ごとの経過観察が、前回より6か月ごととなり昨日、ずっと変わらずに来られていると判断いただきました。酸素飽和度も99~97%と、標準値を保っています。一般的には1年ごとに行うCT検査も、これなら2年ごとで良いだろうとのこと。レントゲンを6か月ごとに撮りながら、引き続き様子を見ることになりました。先生も、羽毛も使っていないし大丈夫でし
ドラマなどで余命宣告されるシーンがありますが、まさか10年などという悠長な不治の病があるとは知りませんでした。ましてや自分がそんな告知を受けるとは。2014年12月、3年前のことです。病名は「特発性肺線維症」。総合的な疾患名として「間質性肺炎」と呼ばれることもあります。酸素を取り入れ二酸化炭素を排出する肺胞という組織が次第に硬くなっていき、病状が進むと呼吸不全を起こし死に至ります。進行を抑える薬はありますが、治す薬はまだ開発されていません。偶然早期に見つかり、その際の医師の告知が「急
こんにちはいつも拙いブログをお読みいただきありがとうございます素敵なメッセージをいただきました🎄こんな素敵な言葉を持っていらっしゃる方はとっても素敵な方でしょうありがとうございます一足早くクリスマスプレゼントお受取りさせていただきましたminminさんへこころはともに、、、素敵な言葉です。拝読しながらいつもつぶやいています。あなたとともに。50代女性|うなぎ犬今朝いつものように4時に一度目が覚めて二度寝した時に夢を見ましたその夢には老いた両親がわたしの部屋に
2024年も無事終えられそうです今年を振り返ってみると肺については、特別苦しい思いは、しませんでしたがGW明け、夏休み明けと、2回酷い風邪を引き尋常じゃない鼻水と痰と闘いなかなか治らず苦戦しました。。後日、看護師さんに話したら肺炎になりかけてたと思う。と言われました…。その後、回復した後も咳も止まらず菌🦠が体で燻ってる感じでした。。しかし、ステロイドパルス治療を秋にしたらスッキリ感復活今日まで、咳を忘れて快調に暮らせておりますということで、やはり風邪が大敵のようです
■令和6年(2024年)4月2日(火・264日/9か月目(44歳))酸素飽和度。今までは99%で推移して来ましたが、一昨日の夜に測ると、95%。安静にしても97%までしか上がらず、焦りました。食後、風呂上がりなど、原因はあると思います。急いであれこれ検索すると、90%以上は正常の範囲と見なせるようです(93%以上と言う話もありました)。昨日の朝改めて測ると、99%。とりあえずホッとしました。ポジティブに考えようと言われましたが、少し違うかなと思います。だからと言
■令和6年(2024年)12月3日(火・509日/1年5か月目(44歳))11月は「みんなで歩活」参加のため、投稿の時間を惜しむ程に寸暇を惜しんで歩いていました(ほとんど足踏み)。振り返ると咳が少し出ることと、喉がイガイガすることが気になった月でした。しかし、イガイガと言う明確な原因(と思われること)がありますし、のど飴を舐めながら、また加湿器も使いながら日々を過ごしています。酸素飽和度も、99~97%と正常値です。「みんなで歩活」は、歩数を競うゲームです。11月一杯の合計で
今となれば、いつから発症したのかは本人にも分からず。。ただ、夫の身内2人(父、弟)が【肺気腫】で亡くなっているので、本人は「自分も肺が弱いのだろう」位の認識だったと思います。振り返ると・・・数年前から、夫は早朝ウォーキングを開始。朝の弱い私は年に数回しか同行しませんでしたが、時速5キロ~5.5キロを目標に歩いていたそう。2015年の秋に京都に行った時、夫の歩きの速度がとても速かったのを記憶してます。2016年の2月にインフルエンザに罹る(私も伝染った)。夫は生まれて初めて罹ったそうです
メモしておこう。上葉限局型肺線維症(網谷病)網谷病とは?PPFEとは?CT画像診断のポイント!網谷病とは(特発性上葉限局型肺線維症:idiopathicpulmonaryupperlobefibrosis)1992年、網谷らによって提唱された概念。両側上葉におおむね限局した原因不明の胸膜直下優位に進行…xn--o1qq22cjlllou16giuj.jp上記をほぼ抜粋し自分との比較細身体型→ほぼ一致胸郭扁平→片側がやや扁平両肺上葉が進行性に縮小、肺門挙上、中下葉異常
■令和6年(2024年)8月27日(火・411日/1年2か月目(44歳))先日の診察の前、今年の人間ドッグの結果が届きました。呼吸器は昨年精密検査を指示されましたし、今年もそうなるだろうと思っていました。マークシートの問診票の既往症に、間質性肺炎の選択肢が無かったので、なおさらです。結果を見ると、精密検査の指示が無い。よく見ると呼吸器がの欄が空欄になっていて、別紙が添えられていました。そう言うことねと見ると、こちらも「経過観察。1年後再検査」の評価で、精密検査の指示は出なかっ
■令和6年(2024年)9月18日(水・433日/1年3か月目(44歳))最近、咳が続く気がします。声がよく枯れる気もしています。そう言えばちょっと息苦しい気も…と、また始まってしまいます。酸素飽和度は99~97%と、正常です。次の診察は来年2月。3か月周期だったのが6か月になり、喜んだのも束の間、先は長いなぁと(苦笑)。息を吸って、胸の膨らみを感じてはホッとする…、相変わらずネガティブです。■10月12日(土・457日/1年3か月目)ドラえもんの声と言えば大山
■令和6年(2024年)4月22日(月・284日/10か月目(44歳))空咳が少し多く出る、気がします。季節の変わり目だからか、黄砂の影響か、あるいは進行しているのか。何かにつけて考えてしまいます。一昨日の夜、強いめまいがしました。メニエールの影響か…、翌朝にはだいぶ収まりましたが、ちょっと力んでしまうとこれです。間質性肺炎とは関係ないと思いますが、やるべきことをやるためにも、無駄に力まないよう意識したい…と、何度思ったことでしょう(苦笑)。■4月26日(金・288
■令和6年(2024年)3月19日(金・251日/9か月目(44歳))久々にお酒をいただきました。たかが外れないか心配でしたが、自制を効かせながら落ち着いて飲めました。そもそも間質性肺炎にアルコールは影響無いとされていますし、先生からも特に制限されていませんが、とりあえず記録しておきましょう。変化が無いことを祈りつつ…、しかし、良い時間でした。■3月24日(日・255日/9か月目)この数日、空咳が出る…気がします。のどの違和感が原因ではなく、ケホンケホンと言うよ
■令和6年(2024年)2月19日(月・222日/8か月目(44歳))この数日、息苦しさを感じていました。しかし酸素飽和度を測ると99%だし…、と考えている間に収まって、落ち着くことが出来ました。強いストレスに晒されることがあったので、それが原因かも知れません。検査直後の違和感は、不安が募ります。次の検査がまだ先の、こんなときに限って…。ロングブレスや早歩きをして、肺を鍛えているから大丈夫!と、因果関係は無いようですが言い聞かせています。■3月1日(金・232日/8か月
※記事の終わりの方に私が子分2号先生から直接聞いてきた「肺ストレッチ」についての話を書いています。◎呼吸リハビリテーションと日常生活の注意点近畿中央呼吸器センターリハビリテーション科理学療法士久保規彦作業療法士宮成昂平………………ここから後半に入ります。京大病院の半田先生から愛知県の公立陶生病院呼吸器・アレルギー疾患内科の近藤康博先生に座長の交代がありました。《近藤先生より》私の担当するところは、病気とどのように対応していくか?という所で、呼吸リハビリテ
2024/12/1611:37母永眠実家から遠くで働くまたは嫁ぐと諦めなくてはならないことがいくつかあり…その一つに親の最期に会えない可能性が高いということがあります当然わたしも両親の最期は間に合わず、しかも両親とも長患いしなかったため苦しむ姿は知らずどうだったかは弟夫婦から聞きましたそして近くに住む義父母の最期にも間に合わず立ち会っていませんわたしが斎場に到着した時は母は、白い穏やかな顔で横たわり真っ白な羽布団をかけられていてかなり痩せ細ったと一目でわかり
昨日は一週間の買い出しとか、パン屋さん、ワンワンの散歩など結構慌ただしい1日となりました。気のせいか、車の運転中少し眠くなりやすくなったように感じます。呼吸が浅いので脳みそに酸素が行き渡らないのが原因の一つかな?マジ気をつけて運転しなければだめですね。夕方カミさんから玄関周りの草むしりを頼まれました。今までですと一つ返事でやるのですがイマイチきがすすみません。体が少し疲れていると感じたのでカミさんには悪かったのですが断りました。年のせいでもあるし、多分間質性肺炎の影響が大なのだろうとおもいま
先週は検査、昨日はその結果をもとに、主治医の診察を受けてきました。私からは、オフェブの副作用もなく問題なく過ごせたこと、夜間の咳がなくなりアレロックを断薬できたこと、アレルギー検査の結果をご報告しました。レントゲン著変なし、血液検査結果はまずまずでした。・KL-6は504、わずかに基準値外れ最近ため息のように息を吐くことが増えたので、やっぱりな、という感じ・アルブミン3.7で基準値割れで、総蛋白は基準値内・肝臓、腎臓関連問題なし・前回の貧血傾向は改善次回は3ヶ月後の4月8日に、
最近、人の手が気になって、自分はどうだろうと写真に撮ってもらいました。生活の苦労がないからか、割と良い感じ。パルスオキシメーターで測定するようになってから、ネイルはしなくなりました。爪の色や状態は、健康状態を反映するので、結構気にしています。手指の写真も毎年誕生日あたりに撮ろうかなと思います。続ければ良い記録になりそうです。『56歳の手指』肺線維症の患者に頻繁に現れる「ばち指」。そのことを知ってすぐの頃、友人に両手を撮影してもらいました。幸いまだ「ばち指」にはなっていませんで
最近…。ものすごく仕事が過酷…非常にアクセスの悪い場所への通勤の為片道2時間30分…往復5時間朝は、3時30分に起床…(猫の世話やらあるので出発までに2時間必要)朝礼が8時のため、家を朝5時30分に出て、途中バス降りてから駅ホームまで走らないといけない(朝早いと電車の本数少ないので乗り損ねると遅刻してしまう…。)走ると言ってもわたくしは、85歳の肺機能なので小走りで2分が限界ですが…とはいえ、体調良いのかそんなに息切れしません仕事も大きなイベントのためバタバタ動き回り、先
今までならば先週日帰り外来通院してからの治療入院でしたが、前々日入院して造影CT→休養日→治療→2日観察→月曜日退院にしました。そうしたら、入院保険金がI日分増えます😃😃😃😃😃😃😃😃😃😃😃😃日帰り交通費、診察代の負担が軽減できるのは大きいです。最初からそうすればよかったっす🥲🥲🥲🥲🥲🥲🥲🥲今日は大雨の影響でJRがI時間半遅れるという多難な出発となっています。11時半予約ですが間に合いません。病院に連絡したら13時には到着してPCR検査しないと本日中の入院ができないらし。
私の罹っている特発性肺線維症(IPF)は、希少難病に指定されています。日本の患者数は13,000〜15,000人と言われています。比較までに、透析患者数は349,700人です。肺線維症は診断からの余命が3~5年と言われていましたが、私は2014年12月に診断を受けて9年が経過して、肺活量も基準値を保てています。いくつかの幸運な要素に恵まれたからだと思います。・早期に発見されたこと・オフェブが認可されるまでの繋ぎにと使った丹参が奏効したこと・主治医と事前に決めていた通り、
まだ完治とはいきませんが!縦隔気腫が、快方に向かっていること!が第一!そしてー!一番は,特発性間質性肺炎と言う、病気になってから,わたしが頻回食になっていたんですけど!ところが病院の3回食(それが普通ですけんちょね?)に合わせようとすると,どうしても一回分の食事量が減り。しかも絶対,インシュリン打たれないから!の決意の下!低GI食べ(キクチヨ語)って言うか、つまり、よく噛んで、野菜から食べ、次はタンパク質優先で食べ,なるたけあとで、高GI食品や、炭水化物を摂る!ダラダラ食べない!
3週間のTS1服薬がまたはじまります。憂鬱です。吐き気と怠さが日を追うごとに酷くなり、3週間目は1日の半分は寝ていて、残りの時間で仕事と身の回りのことをしてました。今回は吐き気どめの増薬と睡眠薬の変更をしました。ブロチゾラムでは何度も起きてしまうのでサイレースをためしてみます。MRIでは脳には転移なし。CTでは肺リンパ節が前回より少し大きくなっているようにみえるが、もう少し今のままでいってみようとのこと。相変わらず、顔と頭が痒いです。20日に3回目ワクチン接種なんだけど、大丈夫やろ
◎開会の挨拶https://ameblo.jp/marie1617nk/entry-12413318297.html?frm=theme◎患者会挨拶https://ameblo.jp/marie1617nk/entry-12413583710.html?frm=theme◎公的難病対策https://ameblo.jp/marie1617nk/entry-12414403521.html?frm=theme◎検査方法と診断https://ameblo.jp/marie161
オフェブを1年ぶりに再開してから、かれこれ2ヶ月近く経とうとしております前回は、1年半くらい服用しておりましたが、副作用の下痢に悩まされていたので主治医の提案で、ひとまずオフェブ休薬して1年間の治験に参加しておりました。そして以前の服用時について思い返してみました…飲み始め当初は、お腹の膨満感が常にあるくらいでしたが、服用始めて、1ヶ月くらいしてから徐々に下痢が始まり…だんだん酷くなる一方で1日ロペラミド1錠だったのが2錠になり3錠になり…最終的に多い時は、4錠飲んでもイマ
「是非に及ばず」でも記事にしましたが、間質性肺炎の新薬(BI1015550)ネランドミラストが第Ⅲ相試験で有効な結果が出たそうです。1,177名が参加している治験で、同病の仲間も参加されているのでは、と思います。抗がん剤として開発されたオフェブと異なり、ターゲットは炎症を引き起こすPDE4Bという酵素です。私見ですが、KL-6値が高い炎症起因の間質性肺炎に対して、オフェブよりも有効性が期待できるのではと思います。オフェブが認可されたのは2015年。10年を経て、新薬認可の可
漢方治療始めて、2ヶ月が経ちました〜。咳は、相変わらず出ております。ここ最近むせる回数増えたかも。先週、病院に行くも血液検査無しのレントゲン検査のみ。漢方の先生は、『咳が続いているということですが、この薬は、咳を止めるものでは無く、KL6を下げる効果のある薬です。咳は、必ずしも間質性肺炎が原因で出てるとは限りませんし。KL6の数値が出ないと何とも言えないので、このまま同じ薬で行きましょう!』ということなので、このまま同じ薬を続行。12月の血液検査迄は、このまま現状維持と
退院して,帰ってきました!同室のの皆さまに,折り鶴置いてくるのは,いつものお礼ー。元気になろうね,お大事にねと!今回は,一階の呼吸器病棟が、いっぱいだったので、三階のお部屋。看護師さんも違うし、やっぱり呼吸器病棟の方が馴染んでるから、いいなーとは,思ってたんですが!まあ、帯状疱疹の入院だしね。なので、同室の3分の2は、抗がん剤の皆さま。抗がん剤の患者さんでも、みんな明るくて、毎日楽しく笑って過ごせました!いつもとは違う階だけど、ただし、景色は,ピカイチ!丘の上にあるこの病院は、