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久しぶりに病院行って来ました♪今日は、通常メニューの採血、レントゲン以外に難病認定の更新に必要な検査の肺機能検査と血ガス検査行いましたまずは、検査結果としては、肺機能検査の結果が悪かった。代診先生が色々慣れておられなかったこともあり、結果表貰い損ねたので、詳細は、今わからないのですがDLCOだけは、記憶にあり49.6だか49代。エー!!50切るって、結構深刻では〜となりました。。KL6は、1114と、前回より300ほど下がりました。普段だとKL6下がって大喜びで終わるんです
蒸し暑いけど…エアコンはつけない湿気が多くて、クラクラするけど…一昨年の春、通勤中にアスベストの粉塵被害にあってそれから3ヶ月程経った暑い日に、エアコンをつけた夜は切って寝たが、朝起きたときに、軽い咳が出た肺の方から出た咳いつもと違う違和感部屋に舞っていたアスベストが、エアコンによって、細かくなり出てきたんだと思った細かくなると、奥の方まで吸い込みやすくなるんだと思えた身体は何もなければ、反応しない半世紀以上生きて、日々身体の変化、身体の声に耳を澄ませてきた自分
今日も待ち時間少なかったわ。ドラマ見る暇無く。。笑本日は、珍しく巨匠先生でした。部屋に入って、席に着くなり八代亜紀さんがお亡くなりになった事を話されたので、ちょっとビックリしましたきっと、色々な患者さんたちが不安になり先生への質問も多かったのかもしれませんね。さて、恒例のKL6値は、1371(11月より➕72微増😐)。体感は、年末の風邪から回復して以来、不思議な事に咳が全く出なくなり、かなり快適に過ごせてます。病人である事忘れてることしばしば。坂道登っても咳き込むこと
昨日の診察のまとめ。最近、KL6値が上昇⤴️トレンドのためこれについてどう対応していくかの相談でした。現在、体感も特に悪くない、肺機能検査も悪いながらも特に進行無し、画像診断的には、少し進行したのかな?と言う状況です。KL6値だけが炎上🔥中?!笑今回は、前回より少し下がったので季節的な上昇だったのかもの疑惑もあり今は、オフェブ100✖️2=200mg/日のみ。今後の治療の選択肢としては、①オフェブを150+100=250mg/日にする。線維化の進行を少しでも抑える。②オフェ
■令和6年(2024年)7月3日(水・356日/12か月目(44歳))先日うなさんよりブログのコメントへ、参考にされているブログをご紹介くださいました。ありがとうございます。「是非に及ばず」http://kinseym.blog.fc2.com/診断直後の戸惑いから始まり、しかし冷静に力強く活路を求めて進まれた経緯は、大いに励まされる内容でした。不勉強の僕には読み解くことも一苦労ですが、少しずつ読ませていただければと思っています。取り急ぎ、丹参(たんじん)なる漢方の存在
今日は、何だか効率悪い流れでしたま、新年度だから人員の出入りもあったりで仕方ないのかしらね本日は、診察の前に6分間歩行やりました。今年度からの新しいシステムなのか?別の患者さんと一緒に歩かされました。たまたまではなく、効率化を図ったもよう。。そんなに広いわけでも無い廊下を2人で同時に早歩きさせるのってどうなん??わたしのパートナーは、わたしより遅かったから良いけど同じくらいのスピードで早い人同士だと、絶対もう1人が常に並走?並歩したらなんかやりづら〜そんなこんなでしたが、結
7月20日の夕方、地元かかりつけ病院の救急を受診し、採血とCTをとりました。その結果をいただいたのでアップしておきますブログに病気の経過を残していると、あとで見返し比較することもできて、そんな意味でもやってて良かったなぁと思ったりKL-6は3,948(前月より-325)LDHは316(前月より+38)CRPは2.27KL値は5月16日に採ったものが過去最高値の4,562、6月が4,273、7月が3,948と順調に下がってきてくれてるので、気持ちホッとします6月に入って咳からの肋骨の
オフェブを1年ぶりに再開してから、かれこれ2ヶ月近く経とうとしております前回は、1年半くらい服用しておりましたが、副作用の下痢に悩まされていたので主治医の提案で、ひとまずオフェブ休薬して1年間の治験に参加しておりました。そして以前の服用時について思い返してみました…飲み始め当初は、お腹の膨満感が常にあるくらいでしたが、服用始めて、1ヶ月くらいしてから徐々に下痢が始まり…だんだん酷くなる一方で1日ロペラミド1錠だったのが2錠になり3錠になり…最終的に多い時は、4錠飲んでもイマ
この記事のurlで再生できないと、ご連絡あり!調べなおしました、最初の公式動画は、再生できます!あとは,INTHEWINDのYouTubeアカウントを載せましたので、ご検索お願いいたします!私たちの歌を聴きたいと!言ってくださるあなたへ!インザウィンドがYouTubeに上がっていますので、こちらでまずお聞きくださいね!そして、いつか、きっと!この不治の病と、言われている特発性間質性肺炎に!新しい薬,新しい治療法が見つかって、インザウィンドが皆様の目の前に,またお邪魔できる日が
今日は、なんだか待たされました…。さて、今日は、血液検査、肺機能検査、CT、レントゲンやりました。先生は、代診で若先生。KL6は、1614で上昇中⤴️😑ちなみに咳は、今ほぼ出ません。息切れもほとんど感じません。体感的には、良いんですけどね。。肺機能検査結果は、79歳から81歳へ笑(実年齢も一歳歳とったのも加齢進行した原因)数値、波形ともに前回とほぼ同じ。むしろちょっと良いらしい。肺年齢あてにならないとのことでした。とはいえ、相当高齢肺🫁であるのは変わりない笑。CTは、若先
やっと、過酷な労働から解放され穏やかな在宅ワークの日々が戻って参りましたさて、すっかりその後のオフェブ副作用についてをお伝えしておりませんでしたので経過をお話ししたいと思います。8月から過酷な日常が始まり、ゲンノショウコを煎じる暇も無く、且つ夜ご飯食べたら、すぐ寝なきゃいけないほど、時間に追われておりましたわたしのオフェブ下痢(6月服用再開以降)の場合は、いつも夜布団に入ってから始まります。日中は、全く何食べても異常無し。下痢が発現する時は、夜、横になったら始まるのでそれ
造影ct、採血、レントゲン→診察予定です。3回目カテーテル治療の可否がきまります。現状維持以上ならば予定通りです。自覚症状的には悪くはなってないはずです。🤗🤗🤗🤗🤗今、新幹線内ですが安静時98たもってます。昨日までは結構低い数値で心配していましたが、肺疾患特有の天候、気圧関連だったのでしょう。皆さんのブログお邪魔しても不調だという方が結構いらっしゃいましたね。やはりそんな時はゆるりと過ごすのが1番のようです。🥴🥴🥴🥴ところで、前回にあげたサルコペニア関連の対策として、ストレッ
最近…。ものすごく仕事が過酷…非常にアクセスの悪い場所への通勤の為片道2時間30分…往復5時間朝は、3時30分に起床…(猫の世話やらあるので出発までに2時間必要)朝礼が8時のため、家を朝5時30分に出て、途中バス降りてから駅ホームまで走らないといけない(朝早いと電車の本数少ないので乗り損ねると遅刻してしまう…。)走ると言ってもわたくしは、85歳の肺機能なので小走りで2分が限界ですが…とはいえ、体調良いのかそんなに息切れしません仕事も大きなイベントのためバタバタ動き回り、先
5/3から風邪ひいてます…🤧だいぶ治ってますが、鼻水と痰と格闘中。そんな中病院行って参りました。受付時に本日肺機能検査が入ってることに気づきました『ん??7月にも肺機能検査予約、と記されてるわ。この前もやったし…今日またやって、7月にもやるのか??それに風邪ひいてるから指標に出来る数値は、測定出来無いのでは?』と、待ってる間モヤモヤ😶🌫️してたので、いざ、肺機能検査やりますよ。の椅子💺に座った段階で、その旨訴えてみたところ先生に確認してくださり、結局今回無しとなりました。🙌
■令和6年(2024年)5月19日(月・311日/11か月目(44歳))上岡龍太郎さんが亡くなって1年。ニュースなどで報じられていました。当時は肺炎で…と目にした記憶がありますが、あまり気にすることなく過ぎたものでした。それが間質性肺炎だったと知ったのは、僕が精密検査を受けた結果、一端の当事者(?)になった直後の、血眼になって調べていた頃です。ニュース記事はほぼ全て、上岡さんのことでした。それ以外は無いと言うべきでしょうか。やはり、知らないと気付かない。知らないことを知らないこと
■令和6年(2024年)2月19日(月・222日/8か月目(44歳))この数日、息苦しさを感じていました。しかし酸素飽和度を測ると99%だし…、と考えている間に収まって、落ち着くことが出来ました。強いストレスに晒されることがあったので、それが原因かも知れません。検査直後の違和感は、不安が募ります。次の検査がまだ先の、こんなときに限って…。ロングブレスや早歩きをして、肺を鍛えているから大丈夫!と、因果関係は無いようですが言い聞かせています。■3月1日(金・232日/8か月
■令和6年(2024年)7月1日(月・354日/12か月目)間質性肺炎の、上葉優位型肺線維症の「可能性が高い」と指摘されて、もうすぐ1年が経ちます。まだ確定ではありませんが、常に頭の片隅にあることを意識せざるを得ません。それは仕方ないことと思いますし、行動を自制することにも繋がっています。しかしこの1週間は、様々な思いがあふれ出ていました。間質性肺炎の平均余命が5~10年として、僕の人生55歳で終わるの?70歳、せめて65歳までは働ける状態でいないと、家族はどうするの?この
今日は62歳の誕生日です。よくぞここまで来れたもの、と思います。2014年の12月に、特発性間質性肺炎(IPF、肺線維症)との診断が出ました。治療法のない難病なのだと知り、長くは生きられないなと観念しました。ただ介護の必要な母のことが心配でした。母の在宅での看取りもできて、父の在宅療養生活も、リタイアした兄が同居してくれ安心できました。長年勤めた会社を58歳でリタイアして、現在年金生活です。オフェブが奏功し、肺活量も保てています。こんな穏やかで幸せな日々が来ようとは、想像
明日から桜コンサートが目白押し!ですー。そんなコンディションを,気にしなければいけない肺線維症のわたしと,花粉症のよっちゃんの強い味方!今まで使っていた空気清浄機が,お手入れが大変な上に、しかも大して効いてる感が薄く!同病のみなさまの、買った,よかったとの声に押されまして!思い切って買いました!AIRDOGX5D!だって、黄砂のせいなのか、わたしが悪くなってるのか、本当,最近、咳辛いし、、、このままでは、せっかく治った肋骨も,反対側も行きかねない!しかもよっちゃんの花粉症も,
※記事の終わりの方に私が子分2号先生から直接聞いてきた「肺ストレッチ」についての話を書いています。◎呼吸リハビリテーションと日常生活の注意点近畿中央呼吸器センターリハビリテーション科理学療法士久保規彦作業療法士宮成昂平………………ここから後半に入ります。京大病院の半田先生から愛知県の公立陶生病院呼吸器・アレルギー疾患内科の近藤康博先生に座長の交代がありました。《近藤先生より》私の担当するところは、病気とどのように対応していくか?という所で、呼吸リハビリテ
漢方治療始めて、2ヶ月が経ちました〜。咳は、相変わらず出ております。ここ最近むせる回数増えたかも。先週、病院に行くも血液検査無しのレントゲン検査のみ。漢方の先生は、『咳が続いているということですが、この薬は、咳を止めるものでは無く、KL6を下げる効果のある薬です。咳は、必ずしも間質性肺炎が原因で出てるとは限りませんし。KL6の数値が出ないと何とも言えないので、このまま同じ薬で行きましょう!』ということなので、このまま同じ薬を続行。12月の血液検査迄は、このまま現状維持と
今朝は、大谷さんの通訳水谷さんがまさかの?!大谷さんのお金を使い賭博🎰してたというニュースで衝撃くらいましたが😱大谷さん、ものすごくご自身は、目立たないようにシンプルに生きてらっしゃるのに、スターの宿命か?!話題に枚挙にいとまがないですね🤣さて、わたしの方の話題と言えば健診に行って来ました。備忘録として書いておこうかと。●大腸検査の検便で2回とも便潜血陽性と出ました。→医師にオフェブ飲んでて下痢をよくすることを伝えたところ、去年もカメラ入れてるし、今年は、カメラ入れなくて良いかな
血圧がまた、すこーし上がり気味!オフェブの副作用で、どうやら,わたしは,血圧上がりやすいようです。そこから肝臓の値悪化,にならないよう!寒いせいかもだし。なんせお医者さま,熱血監督,そして巨匠先生にも,なんらかの加療が必要!と,のご判断をいただいている、、ここで,オフェブ飲めない事態だけは,絶対に避けておきたい!今日は目に見えるほど大粒の雪が,降ってます。10日、明日の東日本大震災復興チャリティーコンサートに向けて,美容院には,行ってこないとーー!ガンバっぺ!わたし!長崎の言葉
私の罹っている特発性肺線維症(IPF)は、希少難病に指定されています。日本の患者数は13,000〜15,000人と言われています。比較までに、透析患者数は349,700人です。肺線維症は診断からの余命が3~5年と言われていましたが、私は2014年12月に診断を受けて9年が経過して、肺活量も基準値を保てています。いくつかの幸運な要素に恵まれたからだと思います。・早期に発見されたこと・オフェブが認可されるまでの繋ぎにと使った丹参が奏効したこと・主治医と事前に決めていた通り、
今日は、夫の内視鏡検査(胃カメラ)の日でした。検査結果は、【異常無し】。画像も見ましたが、とても綺麗で、正直驚きました。主治医の判断で、「オフェブの服用を止めましょう」と。我が家にとっては、【最後の砦】的なオフェブを止めるなんて…主治医曰く「もしかしたら、オフェブがKさん(夫)に合わなくなっているのかも知れません。副作用の食欲不振で、身体が弱っていったら、オフェブを服用しても元も子もありません」と。オフェブが無理なら、と新薬の事を訊ねると、主治医「12月に新薬の治験があります。参加
🤣記事別レポート第1位『コロナ後遺症の代表的な臓器障害・病態』コロナ後遺症の代表的な臓器障害・病態間質性肺炎(器質化肺炎・肺線維症)睡眠時無呼吸症候群胃食道逆流症筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群脳梗塞・心筋梗塞運動後倦怠感…ameblo.jp🤣アイテム別第1位ラーニングリソーシズ算数教材ベーステンキューブ1cm立方体100個入りLER0924正規品Amazon(アマゾン)605〜660円🤣クリック数第1位dretec(ドリテック)パルスオキシメーターOX-1
こんにちは今日もお越しいただきありがとうございます🐪🐫いつもイイね&コメント💬ありがとうございます日々の事に流されて…お久しぶりぶりの更新色々とまとめてUPしようとしていたら…お義父さんがコロナに感染しましたこりゃ大変だ~と思っていたらその三日後にお義母さんが発熱「感染拡大」はニュースで知っていたけれどまさか我が家にやって来るとは🦠取り敢えずお義母さんを病院へ連れて行こうとしたら義母「