肺線維症

5/3から風邪ひいてます…🤧だいぶ治ってますが、鼻水と痰と格闘中。そんな中病院行って参りました。受付時に本日肺機能検査が入ってることに気づきました『ん？？7月にも肺機能検査予約、と記されてるわ。この前もやったし…今日またやって、7月にもやるのか？？それに風邪ひいてるから指標に出来る数値は、測定出来無いのでは？』と、待ってる間モヤモヤ😶‍🌫️してたので、いざ、肺機能検査やりますよ。の椅子💺に座った段階で、その旨訴えてみたところ先生に確認してくださり、結局今回無しとなりました。🙌

オフェブ前回服用時のこと、ロペラミドについて、前回のブログに記しましたが今日は、今回服用再開にあたって、自分なりに行き着いた副作用対策を綴ります。。服用開始までに色々調べ、自分なりにこれで試してみるか。と思った事をまとめてみました。副作用対策でまず最初に思い浮かんだのは、下痢に対する漢方薬の併用。（東洋医学も信じてるので😅）しかし、間質性肺炎と漢方薬の相性の悪さもよく耳にしてるのでこれなら大丈夫だろ！という確信が持てるものが見つけられず（なにせわたくし、素人なもんで、ネット情

今となれば、いつから発症したのかは本人にも分からず。。ただ、夫の身内２人（父、弟）が【肺気腫】で亡くなっているので、本人は「自分も肺が弱いのだろう」位の認識だったと思います。振り返ると・・・数年前から、夫は早朝ウォーキングを開始。朝の弱い私は年に数回しか同行しませんでしたが、時速5キロ～5.5キロを目標に歩いていたそう。2015年の秋に京都に行った時、夫の歩きの速度がとても速かったのを記憶してます。2016年の2月にインフルエンザに罹る（私も伝染った）。夫は生まれて初めて罹ったそうです

こんばんは。ご訪問くださり、ありがとうございます。こちらでは、腎不全のかたにお役に立つ情報を主として書いておりますが、今日は特発性肺線維症で、平成21年に余命2年、と言われてから令和４年まで13年生きた亡母がやっていた、体の炎症を抑える食事療法についてご紹介させていただきます。【特発性肺線維症の発病と余命宣告】特発性肺線維症は、肺の細胞が硬く線維化して「空気中で溺れて亡くなる」ような状態になる、恐ろしい病気です。政府の指定難病です。瀬戸物を作る際の粉塵や、動物の毛を吸い込むことが

漢方治療始めて、2ヶ月が経ちました〜。咳は、相変わらず出ております。ここ最近むせる回数増えたかも。先週、病院に行くも血液検査無しのレントゲン検査のみ。漢方の先生は、『咳が続いているということですが、この薬は、咳を止めるものでは無く、KL6を下げる効果のある薬です。咳は、必ずしも間質性肺炎が原因で出てるとは限りませんし。KL6の数値が出ないと何とも言えないので、このまま同じ薬で行きましょう！』ということなので、このまま同じ薬を続行。12月の血液検査迄は、このまま現状維持と

病院行って来ました。今日は、散々でした。。電車に乗って病院に向かっていたら、進行方面の駅で人身事故が発生してしまい途中までしか行かない放送が流れ…。ハテ？？？病院の最寄り駅は、大変ローカルなのでこの路線しか無いから電車で迂回出来無いぞ😳予約時間もあるしなー。。と思い行けるとこまで、電車で行きそこからタクシー🚕で行くことに。3,900円の出費となりましたで、なんとか遅刻しながらも着きました。受付の方に『今日は、⚫︎⚫︎先生混んでます…』と言われいつもじゃない、、？

昨日、呼吸器内科の検査に行ってきました。採血、胸部レントゲンに加えて、精密呼吸機能検査でした。診察日は検査日の1週間後に予約しています。病院が自転車で行ける距離にあり、待ち時間がほぼなく、KL-6の数値も分かるので、2回に分けるようにしています。朝食抜きで、肺機能検査はどうかなと思いましたが、お腹いっぱいより良いみたい。やり直しなしで、40分弱で終わりました。詳細は診察日を待つ必要がありますが、FVCは3.0lと聞いたので、落ちてはいないようです。↓前回の精密呼吸機能検

今日は、夫の内視鏡検査（胃カメラ）の日でした。検査結果は、【異常無し】。画像も見ましたが、とても綺麗で、正直驚きました。主治医の判断で、「オフェブの服用を止めましょう」と。我が家にとっては、【最後の砦】的なオフェブを止めるなんて…主治医曰く「もしかしたら、オフェブがKさん（夫）に合わなくなっているのかも知れません。副作用の食欲不振で、身体が弱っていったら、オフェブを服用しても元も子もありません」と。オフェブが無理なら、と新薬の事を訊ねると、主治医「12月に新薬の治験があります。参加

呼吸器内科の定期診察を受けてきました。主治医が定年退職して、新しい主治医との初対面でした。『呼吸器内科の診察（3月7日）』定期診察に行ってきました。今回が主治医の退職前の最後の診察となります。肺がんの可能性は低くなったので（1月24日の診察）、放射線量の多いCT撮影は7月の予定…ameblo.jp自身の経緯をまとめておき、診察中の会話で説明しました。2014年末急性膵炎で撮った腹部CTから、IPFが分かった2018年8月オフェブをスポットで5日分服用2020年3月FVC24

主治医先生と電話でお話ししました先生のお話しをまとめると●KL6が上昇し続けているので、間質性肺炎が進行しているのは、間違いない。●12月のCT画像だと、『線維化は、やや進行？』という状態だったので、とりたてて進行してるわけでもないように思える。●間質性肺炎は、進行してるのは間違いないが線維化が進行しているかと言えば、微妙。●わたしが困っているのが、咳。およびKL6上昇を考えるとすれば、ステロイドパルス点滴を3日間入院してやる。●わたしの体感が前より悪くなってる、肺機能が低下して

あれ？腕が上がらないわね…。右肩下にして寝ると肩痛いわね…。とうとうリウマチ来たか？！と、思うようになったのが6月末頃だったような🙄7月半ばころに10年来信頼してるカイロの先生のところに。『かなり酷いわね。20回くらい通わないとダメね。。』と言われ、往復3時間かかるから、困ったな…と思いつつも毎週通ってました（6,600円✖️6回）。だんだん、背骨揺らすだけでは治らないのでは？可動域を広げる何かをしないといけないのでは？？などと疑問を持ったのとさすがに毎週仕事の合間に、往

今日、健康診断を受けて来ました。いつもと違う病院に行きました。毎年、レントゲン🩻結果は、『異常無し』。という判定。今年は、さすがに調子悪い（体感悪い、咳沢山出る）ので、何か言われるだろうと思ったのですが事前記入の問診票に『間質性肺炎』を申告していたのを見て、お医者さんは、『レントゲンきれいなんだけどねー、、CTで見るとわかるのかねー？』と言い、聴診器🩺で音を聞いて、『音もキレイだね！』とのこと。。😳（キレイな捻髪音がする。の間違いか？！と思ったww）わたしが、『肺年齢85歳なんで

「是非に及ばず」でも記事にしましたが、間質性肺炎の新薬(BI1015550)ネランドミラストが第Ⅲ相試験で有効な結果が出たそうです。1,177名が参加している治験で、同病の仲間も参加されているのでは、と思います。抗がん剤として開発されたオフェブと異なり、ターゲットは炎症を引き起こすPDE4Bという酵素です。私見ですが、KL-6値が高い炎症起因の間質性肺炎に対して、オフェブよりも有効性が期待できるのではと思います。オフェブが認可されたのは2015年。10年を経て、新薬認可の可

本日は、午前遅めの予約だったからか？！院内どこもかしこも混雑でした。待ち時間長かった…診察室入って、座るなり、若先生が『CRP値が高いんですよね…』『KL6は、横ばいなんですが…』わたしも、『ん？そんなに高いんですか？』画面覗きこんでビックリ🫢‼️普段0.2前後なのに4.74もありましたよエ〜何でそんな高いの〜目の前のレントゲン🩻画像見ても特に異常無し…。そこで炎症といえば思いあたることが…。わたくし、この3ヶ月くらい五十肩の重症であちこち整体ジプシーしてまして。。

メモしておこう。上葉限局型肺線維症(網谷病)網谷病とは？PPFEとは？CT画像診断のポイント！網谷病とは(特発性上葉限局型肺線維症:idiopathicpulmonaryupperlobefibrosis)1992年、網谷らによって提唱された概念。両側上葉におおむね限局した原因不明の胸膜直下優位に進行…xn--o1qq22cjlllou16giuj.jp上記をほぼ抜粋し自分との比較細身体型→ほぼ一致胸郭扁平→片側がやや扁平両肺上葉が進行性に縮小、肺門挙上、中下葉異常

この前、病院🏥に行った際治験参加のお誘いをうけました去年の2月頃も治験の話し出てたのですがコロナの影響でその治験自体が頓挫？したような話しで結局無くなりました。すっかり治験のことなんか忘れていたのですがで、相変わらずオフェブ副作用の下痢と格闘続く日々…。毎回の診察時に先生に日々の体調伝える時も呼吸器の問題より、下痢が…。と話しておりました。先生は、私が下痢の話ししても反応薄めだったので『先生は、呼吸器の名医だけど、腸のお悩みは、詳しく無いのかな…。まー仕方ないかな…』と思っ

進行性肺線維症患者を対象としたBMS-986278の有効性、安全性及び忍容性を検討する多施設共同ランダム化二重盲検プラセボ対照第3相試験が現在実施されている。昨年1月くらいから治験の募集が始まり、現在も募集が行われているみたいだ。来年リリースされる予定のネランドミラストの次に期待される薬だ。機序は以下のことがあげられる。・LPA（リゾホスファチジン酸）は、細胞増殖の阻害・肺組織の過剰なコラーゲン産生の抑制・炎症性サイトカイン産生の抑制この治験の結果公表は、2027年以降になり

■令和7年(2025年)4月24日(火・650日/1年10か月目(45歳))同期と佐野厄除け大師へ出掛けて来ました。僕の前厄をきっかけに参拝して以来、毎年の恒例です。今年は方位除けだったことに、現地に着いてから気付きました。護摩の火に手をかざし、胸(肺)をこれでもかと擦りました。未だに咳がくすぶり落ち着かないので、収まってくれと願いながら…。酸素飽和度は98％、体温は平熱なので問題ないと思っています。家族も心配してくれます。咳が出そうになると、何とか堪えようとするので

病院行って来ました。いや〜。。今回は、待ち時間長かった。。午後は、空いてるかと思いきや思わず、待ってる途中でエコノミー症候群になるんじゃないかと思い椅子から立って、ストレッチ🙆‍♀️しちゃいました。。。名医に診ていただけるんだ。。ありがたや、ありがたや…。と心の中で何度も呟きお尻の痛さに堪えました恒例のKL6は、休薬したので上がってるだろーなー。。咳も増えたような？！と、いう予想に反して898⤵️でした！（前回927）🙌わたしが意外がっていたら先生曰く、「やめ

退院して，帰ってきました！同室のの皆さまに，折り鶴置いてくるのは，いつものお礼ー。元気になろうね，お大事にねと！今回は，一階の呼吸器病棟が、いっぱいだったので、三階のお部屋。看護師さんも違うし、やっぱり呼吸器病棟の方が馴染んでるから、いいなーとは，思ってたんですが！まあ、帯状疱疹の入院だしね。なので、同室の3分の2は、抗がん剤の皆さま。抗がん剤の患者さんでも、みんな明るくて、毎日楽しく笑って過ごせました！いつもとは違う階だけど、ただし、景色は，ピカイチ！丘の上にあるこの病院は、

事前におしらせ。難病申請狂想曲…長くダラダラ書いております。。今年は、まめに病院に行ってなかったので、特定疾患受給者証の更新の臨床個人調査票を病院に提出してから受け取りまでの期間が随分空いてしまい、病院からの受け取りが9/30になってしまいました去年も今ごろ提出して問題無かったからと悠長に構え、10/1に郵送、10/2到着で提出しました受給者証は、再来週の入院には、間に合わないだろうから一旦仮払いして、後で払い戻してもらわないとなー手続きのやり方教えてもらお。と思い難

3月3日から、さらに詳しい検査入院になる。肺の組織を取って、肺線維症のさらなる特定をするための生検、のための入院です。これからあと何年がんばれる？って言うことが常に付き纏う病気になって、締め切りを常に考えるようになった。いや、常には、考えてません、笑。そんな常に考えてたら、鬱病になっちゃうし。夏休みよりも、だいぶ長い、でも、下降していくことがわかっている締め切り。むかーし、そういえば、家族のために全力で生きようと、思った主婦のころ、子育ても、介護も、特に子育ては、ハンパには、できない

最近…。ものすごく仕事が過酷…非常にアクセスの悪い場所への通勤の為片道2時間30分…往復5時間朝は、3時30分に起床…（猫の世話やらあるので出発までに2時間必要）朝礼が8時のため、家を朝5時30分に出て、途中バス降りてから駅ホームまで走らないといけない（朝早いと電車の本数少ないので乗り損ねると遅刻してしまう…。）走ると言ってもわたくしは、85歳の肺機能なので小走りで2分が限界ですが…とはいえ、体調良いのかそんなに息切れしません仕事も大きなイベントのためバタバタ動き回り、先

定期診察に行ってきました。今回が主治医の退職前の最後の診察となります。肺がんの可能性は低くなったので（1月24日の診察）、放射線量の多いCT撮影は7月の予定です。消化器内科の診察採血でオンした鳥特異的IgGは陰性でした。鳥アレルギー性の慢性過敏性肺炎と肺線維症は、症状及びCT画像が似ているので、その可能性の除外のための検査でした。オフェブを12週分処方頂き、次回の予約は白内障手術前、5月9日に入れて頂きました。血液検査と胸部レントゲン後の診察です。新しい主治

2024年も無事終えられそうです今年を振り返ってみると肺については、特別苦しい思いは、しませんでしたがGW明け、夏休み明けと、2回酷い風邪を引き尋常じゃない鼻水と痰と闘いなかなか治らず苦戦しました。。後日、看護師さんに話したら肺炎になりかけてたと思う。と言われました…。その後、回復した後も咳も止まらず菌🦠が体で燻ってる感じでした。。しかし、ステロイドパルス治療を秋にしたらスッキリ感復活今日まで、咳を忘れて快調に暮らせておりますということで、やはり風邪が大敵のようです

１週間前のフルラインアップの検査を受けて、昨日診察を受けてきました。CTは著変なし肺結節は大きくなっていないので、肺がんだった可能性は低くなったので安心です。呼吸機能検査は、7月/2024→今回(基準比)で比較すると、努力性肺活量（FVC）3.02→2.83(106.3%)排拡散能（DLCo)16.03→16.03(70.9%)最大換気量59.48→85.25(138.4%)でした。DLCoが変わっていないので、まずまずの結果だと思います。血液検査は、オフェ

今日も暑い😵💦ですね。病院行って来ました。さて、今日の色々。まず、定例のKL6は、先月867→今月876ほぼ横ばい。とうとう、下げ止まりか？！そして、先生に前回のCT結果について聞いてみました。前回の代診ドライ先生は、画像を読み取れ無いとのことでしたので😑先生👨‍🏫「若干進行してるかなー。まぁ、大した事は無いけど、ほら白くなってるココね。後、肝臓に良性の嚢胞があったけど、ま。気にしなくて良いね、後、癌にもなってないね。間質性肺炎は、癌になる人多いからね』と、サラリと言

先週は検査、昨日はその結果をもとに、主治医の診察を受けてきました。私からは、オフェブの副作用もなく問題なく過ごせたこと、夜間の咳がなくなりアレロックを断薬できたこと、アレルギー検査の結果をご報告しました。レントゲン著変なし、血液検査結果はまずまずでした。・KL-6は504、わずかに基準値外れ最近ため息のように息を吐くことが増えたので、やっぱりな、という感じ・アルブミン3.7で基準値割れで、総蛋白は基準値内・肝臓、腎臓関連問題なし・前回の貧血傾向は改善次回は3ヶ月後の4月8日に、

昨日は呼吸器内科の3ヶ月毎の定期診察でした。朝9時の診察一番でした。↓前回の診察の記事『呼吸器内科の診察（5月9日）』呼吸器内科の定期診察を受けてきました。主治医が定年退職して、新しい主治医との初対面でした。『呼吸器内科の診察（3月7日）』定期診察に行ってきました。今回が主治…ameblo.jp8月1日のCT検査の結果肺結節は大きくなっていませんでした！5mmで不変です。がんではなく、間質性肺炎が飛び火した跡だろうとの見解になってきました。CT画像の写メも、プリントアウトも断られま

更なる詳しい肺線維症の、生検のため、お雛祭りの本日。約二週間ぶりの再入院です。まずは、肺の生検のための心電図や、レントゲン。あと採血。わたしは、腕の血管が、どちらかと言うと外に出てて、目立つので、毎度喜んでいただく。笑それから、手術当日の手術着がいるので、注文書を書かないといけないのね。こう言う手術着とかは、一回一回使い捨て(当たり前だけど)なので、2.800円。結構高価だなーと思いつつも、要りませんとは言えないので(←当然です)、それにこの病院は、看護師さんも、検査技師の方も、みん