肺線維症

病院行って来ましたいまだかつて無い、超短い待ち時間でした！20分くらい？！まだ当分、番号呼ばれないだろーと、スマホいじってたらふと、モニター見たら、わたしの番号出てて2度見しちゃいましたよ！びっくり〜。こんな日もあるんだねー。普段は、2.3時間待ちが当たり前。。KL6は、1299と前回より上がってました〜🫠（前回999）あっけなく夢の3桁台期間も終了となりました笑とはいえ、一昨年の11月も1100、12月が1200なので、（昨年は、治験中でオフェブも飲んで無く条件が違うの

こんばんは。ご訪問くださり、ありがとうございます。こちらでは、腎不全のかたにお役に立つ情報を主として書いておりますが、今日は特発性肺線維症で、平成21年に余命2年、と言われてから令和４年まで13年生きた亡母がやっていた、体の炎症を抑える食事療法についてご紹介させていただきます。【特発性肺線維症の発病と余命宣告】特発性肺線維症は、肺の細胞が硬く線維化して「空気中で溺れて亡くなる」ような状態になる、恐ろしい病気です。政府の指定難病です。瀬戸物を作る際の粉塵や、動物の毛を吸い込むことが

12月に入ると、さすがに寒くなりました。ウールのビーバーコートを出動させました。2017年当時、重いコートが苦手になっていました。それなりに心肺機能が弱っていたのだと思います。『ビーバーコート』「持っているコートが重い」という昨日の話は、実は新しいコートをプレセールで購入したことの言い訳、前フリです。よく購入するブランドのオンラインショップで見つけ…ameblo.jpコートの重さを測って、1kgが閾値みたいだと分析するあたり、理屈っぽいですね。コメントくれたがみさん、懐かしいです。

オフェブを1年ぶりに再開してから、かれこれ2ヶ月近く経とうとしております前回は、1年半くらい服用しておりましたが、副作用の下痢に悩まされていたので主治医の提案で、ひとまずオフェブ休薬して1年間の治験に参加しておりました。そして以前の服用時について思い返してみました…飲み始め当初は、お腹の膨満感が常にあるくらいでしたが、服用始めて、1ヶ月くらいしてから徐々に下痢が始まり…だんだん酷くなる一方で1日ロペラミド1錠だったのが2錠になり3錠になり…最終的に多い時は、4錠飲んでもイマ

午後からの予約でしたのでのんびり寝れたので助かりました診察待ち、2時間覚悟で待っておりました。前の方が診察室から退出される際扉開いた瞬間にチラ見したら若先生だったので、今日も代診ね😗。と思っていたら別枠でクラークさんに急に呼ばれてついていくと、主治医先生がいて、ビックリ。お隣のドクター名の表札出されてない部屋にいらしたのね。。笑そして、わたしが席につくなり先生は、カルテ見る時以外は、椅子に座ることも無く立ったままで…すごい早口で（すごい時間無い中、わたしの前に居る模様笑）マシ

闘病日記をはじめました私は2010年悪性リンパ腫ホジキン病を発症し抗がん剤、放射線治療してたけれど再発自家移植を行いましたが一年後すぐに再発骨髄バンクのドナーさんから骨髄をいただき寛解しました慢性gvhdの症状と向き合い生活していましたが2020年9月頃に明らかに呼吸機能の低下があり呼吸器科に受診したところ胸郭が硬くなっていてまた肺自体も悪くなっていると説明を受けました5年生きていけるかもわからないと言われました絶望しましたこんなに悪くなっているなんて

ボランティアのコンです。いつも『さばいでぃ』を応援してくださりありがとうございます✨毎月続く窮地に皆さまにご支援をお願いし、今月もたくさんのご支援を頂きました。しかし、6月の医療費87万円と5月に支払えず猶予を頂いた53万円を合わせますと総額140万円もの請求になりました。募金箱を置いて頂けるお店を開拓したり、ご支援を求められそうなPR活動など努力をして来てはおりますが、少ない人数で猫たちを守りながらの活動は非常に厳しく、全額をお支払いすることができず、今回も病院様へお詫びと支払い計画のご

今日は、オフェブ再開後の状況を綴ります。いよいよ、休薬中1年間考え抜いた作戦の成果を確かめる時が来ました〜。期待と不安の中オフェブ再開！初日は、夜からスタート。16時過ぎにオフェブ飲んで、17時くらいにプロテインドリンク（乳糖80%カットの牛乳割り）、19時→19時30分夕飯。20時には、下痢開始…ﾁ───(´-ω-｀)───ﾝ(笑)1年間の成果がこんなにも早く、桜🌸散るとは思わなかったガー(꒪д꒪)ーンしかし、今回は、前回と違って下痢が発現したら、すぐロペラミドを投入

​7月20日の夕方、地元かかりつけ病院の救急を受診し、採血とCTをとりました。その結果をいただいたのでアップしておきますブログに病気の経過を残していると、あとで見返し比較することもできて、そんな意味でもやってて良かったなぁと思ったりKL-6は3,948(前月より-325)LDHは316(前月より＋38)CRPは2.27KL値は5月16日に採ったものが過去最高値の4,562、6月が4,273、7月が3,948と順調に下がってきてくれてるので、気持ちホッとします6月に入って咳からの肋骨の

先日のブログでは、11/26開催の『間質性肺炎/肺線維症勉強会』には、YouTubeで参加する。とお伝えしましたが仕事が来週から閑散期に入る事もあり百聞は一見にしかずという言葉もございますし、「患者会」なるものに参加してみたくなり患者会に参加して、その後の勉強会も現地で聴講することにしましたこのスマホケースをぶら下げて行こうと思いますわたくしはと申しますと…わたしが通ってる病院の待合室の中では、若手の類いではないかなぁ…と思われます。（たぶん😅）それらしい、人物を見かけ

病院行って来ました午後遅めのお時間でしたが、主治医先生おられず、若先生でした〜コロナで先月スキップしたので、2ヶ月ぶりの受診となりました恒例のKL6値ですが、925（前回1297）⤵️でしたついに1年ぶりに？！久しぶりの3桁であります。🙌咳も99%止まってるのでもしかしたら3桁行ってるかも。という期待通りでしたステロイドパルス後も咳は、細々ながら続いてたのですが、オフェブ飲み始めたら収まって来たので、これは、オフェブのご利益と暖かい（寒く無い）季節のおかげで間違いないかと。

最近…。ものすごく仕事が過酷…非常にアクセスの悪い場所への通勤の為片道2時間30分…往復5時間朝は、3時30分に起床…（猫の世話やらあるので出発までに2時間必要）朝礼が8時のため、家を朝5時30分に出て、途中バス降りてから駅ホームまで走らないといけない（朝早いと電車の本数少ないので乗り損ねると遅刻してしまう…。）走ると言ってもわたくしは、85歳の肺機能なので小走りで2分が限界ですが…とはいえ、体調良いのかそんなに息切れしません仕事も大きなイベントのためバタバタ動き回り、先

オフェブ前回服用時のこと、ロペラミドについて、前回のブログに記しましたが今日は、今回服用再開にあたって、自分なりに行き着いた副作用対策を綴ります。。服用開始までに色々調べ、自分なりにこれで試してみるか。と思った事をまとめてみました。副作用対策でまず最初に思い浮かんだのは、下痢に対する漢方薬の併用。（東洋医学も信じてるので😅）しかし、間質性肺炎と漢方薬の相性の悪さもよく耳にしてるのでこれなら大丈夫だろ！という確信が持てるものが見つけられず（なにせわたくし、素人なもんで、ネット情

今日は、夫の内視鏡検査（胃カメラ）の日でした。検査結果は、【異常無し】。画像も見ましたが、とても綺麗で、正直驚きました。主治医の判断で、「オフェブの服用を止めましょう」と。我が家にとっては、【最後の砦】的なオフェブを止めるなんて…主治医曰く「もしかしたら、オフェブがKさん（夫）に合わなくなっているのかも知れません。副作用の食欲不振で、身体が弱っていったら、オフェブを服用しても元も子もありません」と。オフェブが無理なら、と新薬の事を訊ねると、主治医「12月に新薬の治験があります。参加

日本呼吸器学会から、間質性肺炎・肺線維症の疾患啓発ポスターが出ていました。間質性肺炎・肺線維症の患者さんは、背中から聴診器をあてて呼吸音を聞くと『バリバリ』という音が聞こえることが多いです。喫煙されているかた、関節リウマチなどの膠原病のあるかたなどは病院を受診された際には背中から胸部の聴診をしてもらうことが重要です。間質性肺炎が早期で見つかるかもしれません。聴診で異常があれば呼吸器科を受診するようにしましょう。特発性間質性肺炎、肺線維症という病気の場合には、ピレスパ、オフェブという

こんばんは今日もお越しいただきありがとうございます🐪🐫いつもイイね＆コメント💬ありがとうございます月曜日の朝運動公園へお散歩に行こうとしたけれど車のエンジンが掛からないえマジ何度かチャレンジしたけれどダメここ1～２週間かかり辛いなぁとは感じていて車屋さんに一度見てもらわないととは思っていましたがぬかった…Orzしかも、いつもお世話になっている車屋さんは月曜日は定休日どうしようもない

明日から第一クール開始

先日の横浜の勉強会で、教わったことがある。間質性肺炎の患者は呼吸するために、健常者に比べると常に1.５〜1.７倍、呼吸筋を使うそうだ。運動量が大きく、自覚しないうちに、体重が自然に減少していってしまうらしい。だから、間質性肺炎患者は痩せている人が多いというのだ。それに対処するには、高カロリー、高たんぱく質の食事を摂る必要があるという。食事の際、まず主食から手をつける。ご飯も同時に食べる。その後まだ食べられるようなら野菜を食べなさいと説明していた。一般的な健康的な食事法とは違

今まで何回か血ガス🩸抜いて来てひろさんは二酸化炭素溜まらないですねって言われてきて鵜呑みにしてた今回の体調の悪さ心不全プラスCO2ナルコーシスになりかけ？だったみたいとりあえず今、吸ってる流量を少なくしましょうってハイサンソを2台置くようになってから出し過ぎてたんやろなぁこまめに弄れば良いんだけどなかなか…お風呂で10リットル使ったもんやから基準がそこになってしまってふだんも6.7.8いつもspo2は最終的には99とか100だから10リットルで寝てることもsp