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受診日迫る!治るのか,はたまた,安静継続になってしまうのか!気持ちは焦りますが,安静しかないのよー←吠えるゴジラな気持ちもう,さー(さーって言うな)はっきり言って、たとえ治らなくても,ライブには,行くぞ!という気持ちは,ありますが、これが、縦隔気腫の厄介なところ!無理すると、繰り返しますよと,言われているし、実際、この既往症を持つ方からは、繰り返して重くなっていくので,くれぐれもお大事に!と、教えてもらったので、、朝起きた段階で,症状が取れてないのって、ほんと凹みますね!いや,
オフェブを1年ぶりに再開してから、かれこれ2ヶ月近く経とうとしております前回は、1年半くらい服用しておりましたが、副作用の下痢に悩まされていたので主治医の提案で、ひとまずオフェブ休薬して1年間の治験に参加しておりました。そして以前の服用時について思い返してみました…飲み始め当初は、お腹の膨満感が常にあるくらいでしたが、服用始めて、1ヶ月くらいしてから徐々に下痢が始まり…だんだん酷くなる一方で1日ロペラミド1錠だったのが2錠になり3錠になり…最終的に多い時は、4錠飲んでもイマ
沖縄旅行から帰った途端、時間に追われる毎日に戻りました🏃♀️💨(前回のブログ『沖縄観光1日目』は、帰りの船上で書きました)夫の病気の新薬治験の為の検査の結果が、今日判明しました。沖縄旅行から帰った翌日、追加でCTを撮りました(息を吐いた状態の画像)。今日の主治医の話では、そのCTが、治験に参加する基準に達していない、ということで、今回の参加は無しになりました。夫は、内心ホッとしていた様子でした。これから半年間も、そのような治験に参加するには体調的に自信が持てなくなっています主治医
去る22・23日は、夫と黒川温泉に行きました。23日は、私達の結婚記念日であり、私の誕生日でもあります(お祝いが一度で済むので、という夫のアイデアです😅)。数年前から、この時期には【黒川温泉に宿泊】が恒例です。いつも泊まる宿です。↓全室11室あり、部屋ごとに特色があります。https://noshiyu.jp/mp/初めて宿泊した部屋は、離れのツリーハウス風の内湯付洋室でした。かなり面白い部屋でブランコもあります。ただし、部屋に入るのに階段を登り、内風呂の檜風呂に入るのにも階段を降りな
今日は、何だか効率悪い流れでしたま、新年度だから人員の出入りもあったりで仕方ないのかしらね本日は、診察の前に6分間歩行やりました。今年度からの新しいシステムなのか?別の患者さんと一緒に歩かされました。たまたまではなく、効率化を図ったもよう。。そんなに広いわけでも無い廊下を2人で同時に早歩きさせるのってどうなん??わたしのパートナーは、わたしより遅かったから良いけど同じくらいのスピードで早い人同士だと、絶対もう1人が常に並走?並歩したらなんかやりづら〜そんなこんなでしたが、結
3ヶ月毎の呼吸器内科の定期検査に行ってきました。自転車で行くはずが、あいにくの雨☂️仕方がないので早めに出てバスで。8:25に病院到着して、採血と胸部レントゲン検査、9時過ぎにはお会計(2,200円)も終わっていました。早い!新記録かも。1週間後に、この結果をもとに主治医の診察を受けます。朝食は、初めてのコメダモーニングを頂き、ジムに向かいました。パンもコーヒーも美味しかったです。『呼吸器内科の検査(1月16日)』昨日、呼吸器内科の検査に行ってきました。採血、胸部レントゲンに加えて、
論文No3783AssociationsofPlasmaOmega-3FattyAcidsWithProgressionandSurvivalinPulmonaryFibrosisJohnS.Kim,Shwu-FanMa,JennieZ.Ma,...ShresthaGhosh,KrishnaraoMaddipati,ImreNothCHEST,VOLUME165,ISSUE3,P621-631,MARCH2024.<背景>前臨床実験
※記事の終わりの方に私が子分2号先生から直接聞いてきた「肺ストレッチ」についての話を書いています。◎呼吸リハビリテーションと日常生活の注意点近畿中央呼吸器センターリハビリテーション科理学療法士久保規彦作業療法士宮成昂平………………ここから後半に入ります。京大病院の半田先生から愛知県の公立陶生病院呼吸器・アレルギー疾患内科の近藤康博先生に座長の交代がありました。《近藤先生より》私の担当するところは、病気とどのように対応していくか?という所で、呼吸リハビリテ
今日は、夫の内視鏡検査(胃カメラ)の日でした。検査結果は、【異常無し】。画像も見ましたが、とても綺麗で、正直驚きました。主治医の判断で、「オフェブの服用を止めましょう」と。我が家にとっては、【最後の砦】的なオフェブを止めるなんて…主治医曰く「もしかしたら、オフェブがKさん(夫)に合わなくなっているのかも知れません。副作用の食欲不振で、身体が弱っていったら、オフェブを服用しても元も子もありません」と。オフェブが無理なら、と新薬の事を訊ねると、主治医「12月に新薬の治験があります。参加
昨日の診察のまとめ。最近、KL6値が上昇⤴️トレンドのためこれについてどう対応していくかの相談でした。現在、体感も特に悪くない、肺機能検査も悪いながらも特に進行無し、画像診断的には、少し進行したのかな?と言う状況です。KL6値だけが炎上🔥中?!笑今回は、前回より少し下がったので季節的な上昇だったのかもの疑惑もあり今は、オフェブ100✖️2=200mg/日のみ。今後の治療の選択肢としては、①オフェブを150+100=250mg/日にする。線維化の進行を少しでも抑える。②オフェ
■令和6年(2024年)3月19日(金・251日/9か月目(44歳))久々にお酒をいただきました。たかが外れないか心配でしたが、自制を効かせながら落ち着いて飲めました。そもそも間質性肺炎にアルコールは影響無いとされていますし、先生からも特に制限されていませんが、とりあえず記録しておきましょう。変化が無いことを祈りつつ…、しかし、良い時間でした。■3月24日(日・255日/9か月目)この数日、空咳が出る…気がします。のどの違和感が原因ではなく、ケホンケホンと言うよ
■令和6年(2024年)2月19日(月・222日/8か月目(44歳))この数日、息苦しさを感じていました。しかし酸素飽和度を測ると99%だし…、と考えている間に収まって、落ち着くことが出来ました。強いストレスに晒されることがあったので、それが原因かも知れません。検査直後の違和感は、不安が募ります。次の検査がまだ先の、こんなときに限って…。ロングブレスや早歩きをして、肺を鍛えているから大丈夫!と、因果関係は無いようですが言い聞かせています。■3月1日(金・232日/8か月
ブロ友のぼっちさんが亡くなられて一年です。『ブロ友さんの永眠』2015年から、間質性肺炎のブログを書き始めました。そのブログを通して、同病の方と親しくさせて頂けました。ブロ友の「ぼっち」さんが、8月31日に永眠されたこと…ameblo.jp間質性肺炎は進行性の難病なので、これからどうなっていくのかという不安が常につきまといます。同病者だからこそ分かち合え、心の支えとなりました。ふるふるさん、がみさん、さくらさん、ぼっちさん。そして突然ブログが途絶えた方たちも。闘い続け
娘がお腹にできて少ししてから、夫に異変がおこりはじめました。妊婦の私よりも疲れやすくなり、息切れするようになり、臨月に入る頃には階段の上り下りも途中でかなりの時間休み息を整えないと出来ないように…。それでも会社には電車と徒歩で通っていたし、鳥抗原を吸い込まないようにN95のマスクも付けていました。娘が生まれたとき立ち会えた夫でしたが、生まれた娘を立っては抱けず座って抱いていたことを覚えています。娘が生まれた頃に走れなくなりました。娘がハイハイした頃には在宅酸素になりました
私の罹っている特発性肺線維症(IPF)は、希少難病に指定されています。日本の患者数は13,000〜15,000人と言われています。比較までに、透析患者数は349,700人です。肺線維症は診断からの余命が3~5年と言われていましたが、私は2014年12月に診断を受けて9年が経過して、肺活量も基準値を保てています。いくつかの幸運な要素に恵まれたからだと思います。・早期に発見されたこと・オフェブが認可されるまでの繋ぎにと使った丹参が奏効したこと・主治医と事前に決めていた通り、
7月20日の夕方、地元かかりつけ病院の救急を受診し、採血とCTをとりました。その結果をいただいたのでアップしておきますブログに病気の経過を残していると、あとで見返し比較することもできて、そんな意味でもやってて良かったなぁと思ったりKL-6は3,948(前月より-325)LDHは316(前月より+38)CRPは2.27KL値は5月16日に採ったものが過去最高値の4,562、6月が4,273、7月が3,948と順調に下がってきてくれてるので、気持ちホッとします6月に入って咳からの肋骨の
■令和6年(2024年)4月2日(火・264日/9か月目(44歳))酸素飽和度。今までは99%で推移して来ましたが、一昨日の夜に測ると、95%。安静にしても97%までしか上がらず、焦りました。食後、風呂上がりなど、原因はあると思います。急いであれこれ検索すると、90%以上は正常の範囲と見なせるようです(93%以上と言う話もありました)。昨日の朝改めて測ると、99%。とりあえずホッとしました。ポジティブに考えようと言われましたが、少し違うかなと思います。だからと言
今日も、お天気悪し☔️ですそして、土曜日なのに仕事ですよーさて…。昨日、TGF-βが、肺の繊維化させるものであるとネットで見かけたので色々ネットで、調べてたらこんな記事を発見…。https://www.fujisan.co.jp/trends/%e5%81%a5%e5%ba%b7/%e3%81%b2%e3%81%96%e7%97%9b%e3%81%ab%e3%81%af%e3%82%a2%e3%83%9c%e3%82%ab%e3%83%89%ef%bc%81%e4%b8%80%e6
まだ完治とはいきませんが!縦隔気腫が、快方に向かっていること!が第一!そしてー!一番は,特発性間質性肺炎と言う、病気になってから,わたしが頻回食になっていたんですけど!ところが病院の3回食(それが普通ですけんちょね?)に合わせようとすると,どうしても一回分の食事量が減り。しかも絶対,インシュリン打たれないから!の決意の下!低GI食べ(キクチヨ語)って言うか、つまり、よく噛んで、野菜から食べ、次はタンパク質優先で食べ,なるたけあとで、高GI食品や、炭水化物を摂る!ダラダラ食べない!
血圧がまた、すこーし上がり気味!オフェブの副作用で、どうやら,わたしは,血圧上がりやすいようです。そこから肝臓の値悪化,にならないよう!寒いせいかもだし。なんせお医者さま,熱血監督,そして巨匠先生にも,なんらかの加療が必要!と,のご判断をいただいている、、ここで,オフェブ飲めない事態だけは,絶対に避けておきたい!今日は目に見えるほど大粒の雪が,降ってます。10日、明日の東日本大震災復興チャリティーコンサートに向けて,美容院には,行ってこないとーー!ガンバっぺ!わたし!長崎の言葉
昨日の診察は8:55にスタート。まず3月13日に新型コロナ発症、23日に陰性になったこと、後遺症のような痰の絡む咳が今も続いていることをご報告しました。血液検査でCK値が今までになく高いのですが、それは「咳のせいだと分かりかえって安心しました」とのこと。CRPは正常値、KL-6も499、胸部レントゲン画像も著変なしで、新型コロナは治っていて心配ないとのことでした。「咳は風邪でも2ヶ月くらい残ることもあるので心配ないですが、咳止めの薬は出しておきましょうか」と言って頂いたので、メジ
皆様!八の字巻きって、知ってますか?音響さん,それから電気屋さん、、,とにかく長い線のようなものを(音響用のシールドとか、電気のコードとか),扱う人なら,みんなできる!でも普通の人は,聞いたこともない!長いものを、からませずに巻くやり方!それが、八の字巻き!これをやらないと、いずれ長いもの、そう!酸素のホースなんかも、クリクリになってきて、イライラマックスになるはず!酸素ホースクリクリで、苛立つ!話題は、けっこう拝見してて、、(普段巻いてかけてるから、八の字巻きでないとクリク
最近…。ものすごく仕事が過酷…非常にアクセスの悪い場所への通勤の為片道2時間30分…往復5時間朝は、3時30分に起床…(猫の世話やらあるので出発までに2時間必要)朝礼が8時のため、家を朝5時30分に出て、途中バス降りてから駅ホームまで走らないといけない(朝早いと電車の本数少ないので乗り損ねると遅刻してしまう…。)走ると言ってもわたくしは、85歳の肺機能なので小走りで2分が限界ですが…とはいえ、体調良いのかそんなに息切れしません仕事も大きなイベントのためバタバタ動き回り、先
こんばんは今日もお越しいただきありがとうございます🐪🐫いつもイイね&コメント💬ありがとうございます久しぶりの更新です実は胃腸炎に罹患して一週間ほど転がっていました初め食中毒を疑いましたが同じ物を食べている旦那は元気なので食中毒でもなさそう何だか頭も痛いし一日たっても良くならないので病院で診察してもらったら胃腸炎との診断🧑🏻⚕️お薬を出してもらってお家で大人しくしてましたお医者