肺線維症

オフェブ前回服用時のこと、ロペラミドについて、前回のブログに記しましたが今日は、今回服用再開にあたって、自分なりに行き着いた副作用対策を綴ります。。服用開始までに色々調べ、自分なりにこれで試してみるか。と思った事をまとめてみました。副作用対策でまず最初に思い浮かんだのは、下痢に対する漢方薬の併用。（東洋医学も信じてるので😅）しかし、間質性肺炎と漢方薬の相性の悪さもよく耳にしてるのでこれなら大丈夫だろ！という確信が持てるものが見つけられず（なにせわたくし、素人なもんで、ネット情

生検ができなかったおかげで、結局は，かなり難しい選択を迫られることになるとは，まだ、目覚め時は，思いもよらなかった。ですよ。ほんと。とにかく、一刻も早く麻酔を抜こうと、頭を上げたり、早く管を抜いてもらうために、とにかく起き上がって歩けるようにと、全力で体を起こしたりに，必死だったし。もちろん切っていないので、麻酔の影響だけだから、体だって起こすのは難しくないし。点滴終わり時に、下も管抜いてもらえば、歩けます‼︎と、真剣，猛烈アピール！歩いた方が麻酔も抜けますよね？と言うと、看護師さんが、

「是非に及ばず」でも記事にしましたが、間質性肺炎の新薬(BI1015550)ネランドミラストが第Ⅲ相試験で有効な結果が出たそうです。1,177名が参加している治験で、同病の仲間も参加されているのでは、と思います。抗がん剤として開発されたオフェブと異なり、ターゲットは炎症を引き起こすPDE4Bという酵素です。私見ですが、KL-6値が高い炎症起因の間質性肺炎に対して、オフェブよりも有効性が期待できるのではと思います。オフェブが認可されたのは2015年。10年を経て、新薬認可の可

昨日は、治験最後の日でした副作用もなく、1年間やり遂げる事が出来ました。3週間に一度の通院で手間は掛かったけど、副作用が全く無かったので全然苦になりませんでした。（偽薬だから副作用無しかもどけどww）わたしは、手間より副作用無しの薬が良いという事がわかりました。治験最終日、特定疾患の更新の為の検査が重なったので、検査、検査で病院に8時半から15時半まで居ました（院内用採血→CT→心電図→肺機能→レントゲン→6分間歩行→診察→治験点滴→血ガス→治験用採血）採血🩸もシリンジ計11本も

台風一過の後、朝晩はめっきり過ごしやすくなりました🌾夫は、しばらく（一週間くらい？）オフェブ100mgを夜だけ服用していたのを、現在は朝晩服用に戻しています。オフェブの服用を減らすと、お腹の調子は落ち着きますが、「肺の具合が悪くなるようだ」と言い、やはりオフェブの大切さは実感しているようです。猛暑を乗り越えて、働きながら何とか過ごしていますが、正直言って、少しずつ、体感が変わってきているように感じます。去年の夏…9月の呼吸器科の診察時に、夫が主治医に「疲れやすくなった」と言ったのを思い

病院行って来ました。今日は、散々でした。。電車に乗って病院に向かっていたら、進行方面の駅で人身事故が発生してしまい途中までしか行かない放送が流れ…。ハテ？？？病院の最寄り駅は、大変ローカルなのでこの路線しか無いから電車で迂回出来無いぞ😳予約時間もあるしなー。。と思い行けるとこまで、電車で行きそこからタクシー🚕で行くことに。3,900円の出費となりましたで、なんとか遅刻しながらも着きました。受付の方に『今日は、⚫︎⚫︎先生混んでます…』と言われいつもじゃない、、？

11月21日肺の調子が悪いとのことで入院検査の結果かなり悪化していたそのタイミングで施設退所酸素吸入、食事は摂れず点滴のみ(延命治療はしないと決めていました)呼びかけに目で追うことは出来ていた様子12月16日朝、母は1人で逝ってしまいました弟から昨日連絡をもらい苦しみが長引かず良かった…と2人で同じことを思っていましたきっと父が迎えにきたのだと…これから旭川に帰ります心はともに

＊以下の内容は、ありのままに書いておりますので、もしかしたら、ご気分を悪くされる場合もあると思います。その時はどうかスルーなさって下さい。今週火曜日は、夫の呼吸器科の通院日で、私も同行しました（去年12月以来の同行）。月1ペースの通院ですが、コロナウィルス感染予防の為、先月の通院はありませんでした。今回は、CTと、呼吸機能検査も予定されていましたが、夫は先週末に久々の魚釣りに行き、ナント船酔い（船酔いとは無縁の夫曰く「空腹のまま乗船した」）してしまい、体調が良くないので、今回の呼吸機能検査

１週間前のフルラインアップの検査を受けて、昨日診察を受けてきました。CTは著変なし肺結節は大きくなっていないので、肺がんだった可能性は低くなったので安心です。呼吸機能検査は、7月/2024→今回(基準比)で比較すると、努力性肺活量（FVC）3.02→2.83(106.3%)排拡散能（DLCo)16.03→16.03(70.9%)最大換気量59.48→85.25(138.4%)でした。DLCoが変わっていないので、まずまずの結果だと思います。血液検査は、オフェ

■令和7年(2025年)4月8日(火・634日/1年9か月目(45歳))先月末から体調不良。熱は微熱程度で済みましたが花粉症も重なり、咳が長く続いたことには参りました。ようやく収まりつつあります。これは風邪だぞ！間質性肺炎は関係ないぞ！と、誰にも問われていないのに強調してしまいます。もちろんあまりに続くようなら、診てもらうつもりでした。まあ大丈夫かなと言ったところです。長生きすることが重要なテーマと決めたのです。これに反することは、真剣に控えないとと考えています。

先週の検査の結果を受けて、呼吸器内科の定期診察を受けてきました。「今年もよろしくお願いします」とスタート。血液検査肝臓、腎臓問題なし、KL-6454で正常値ALB(アルブミン)3.9TP(総タンパク)8.1コレステロール値正常値213胸部レントゲン変化なし精密呼吸機能検査FVC3.03ℓDLCo11.58基準値の72.7%肺拡散能は2019年から70%前後で変わっていないので、オフェブで肺線維症の進行が抑えられています。12週分のオフェ

夫が月一の診察日に、携帯酸素ボンベを持参するようになると、来院時に【ハートフルパス】という、首から下げる札を頂くようになりました。これがあると、院内が混雑している時など、席を優遇して貰えたりするようになったのです。【ハートフルパス】がある方が、身体の負担が少ないことに気づいた夫は、駐車場で使える【ハートフルパス】を、県に申請することにしました。指定難病医療受給者証を持っているので、即、入手出来たそうです。入手以降、今のところ夫の車に同乗していないので分かりませんが、仕事の時には多分使って

やっと、過酷な労働から解放され穏やかな在宅ワークの日々が戻って参りましたさて、すっかりその後のオフェブ副作用についてをお伝えしておりませんでしたので経過をお話ししたいと思います。8月から過酷な日常が始まり、ゲンノショウコを煎じる暇も無く、且つ夜ご飯食べたら、すぐ寝なきゃいけないほど、時間に追われておりましたわたしのオフェブ下痢（6月服用再開以降）の場合は、いつも夜布団に入ってから始まります。日中は、全く何食べても異常無し。下痢が発現する時は、夜、横になったら始まるのでそれ

京都に帰ってきて、特定医療費受給者証が郵便受けに入ってないか、期待して開けましたが、入っていませんでした。現在の受給者証が9月末までの有効なので、10月1日までには届いて欲しい。主治医から臨床個人調査票を頂いたその日に郵送したので、遅くとも7月15日には該当部署に届いているはず。どうしてこんなに時間がかかるのでしょうね。『呼吸器内科の診察（7月９日）』７月２日の検査を受けて、１週間後の９日に呼吸器内科の診察を受けてきました。・血液検査の結果ほぼ変わらず・CT、胸部レントゲン検査の結果

今日は、夫の内視鏡検査（胃カメラ）の日でした。検査結果は、【異常無し】。画像も見ましたが、とても綺麗で、正直驚きました。主治医の判断で、「オフェブの服用を止めましょう」と。我が家にとっては、【最後の砦】的なオフェブを止めるなんて…主治医曰く「もしかしたら、オフェブがKさん（夫）に合わなくなっているのかも知れません。副作用の食欲不振で、身体が弱っていったら、オフェブを服用しても元も子もありません」と。オフェブが無理なら、と新薬の事を訊ねると、主治医「12月に新薬の治験があります。参加

今日は、猿の惑星、もとい、TOHOシネマズへ。夫も私も、違う惑星📽️で楽しんできました。私は【午前十時の映画祭】の『ベニスに死す』を。夫は「家に居ても暇だから」と、邦画『記憶にございません！』を鑑賞。（余談ですが、普段映画館では洋画しか観ない夫。邦画鑑賞は、『失楽園』以来だそう←）ところで、ふたり共、映画館で観る座席は、基本的に後ろから二番目の端っこです。シネコンの場合、前から入る所が多いので、階段が多くて、昇るのにちょっと大変ですよね。。（地元にあるミニシア

先週末は、恒例の黒川温泉へ一泊旅行へ行きました。私達の結婚記念日＆私の誕生日祝いを兼ねて（23日ですが、今年は平日だった為、早めの日程になりました♨️）ここ数年は、お気に入りの宿に行っています。今年も、半露天風呂付きのお部屋に泊まりました。宿に向かう道中、夫はお腹の調子が悪くなり、コンビニのトイレに何度かお世話になりました。（もちろん、酸素ボンベは持参です）宿に到着し、宿の近くの酒屋で買い物をし（坂道あり…）、離れの家族風呂に入り、ひと息つきました。18時半頃、夕食の為、畳敷きの食

昨日、仕事納めでした。今年も、1年何とか仕事を終えることが出来ましたこの1年の体調を振り返ってみたいと思います。1月咳酷い、息切れを感じやすくなる。KL62492。過去最高値。薬💊:治験薬2月咳、息切れツラさ変わらず。肺年齢85歳。過去最高年齢。昨年より一回り（12歳）一気に老け込む。薬💊:治験薬3月咳、息切れツラさ相変わらず。リンコデ開始。中旬に初ステロイドパルス。1セット目の為入院。薬💊:治験薬、リンコデ、ステロイドパルス4月初旬にステロイドパル

今日は、オフェブ再開後の状況を綴ります。いよいよ、休薬中1年間考え抜いた作戦の成果を確かめる時が来ました〜。期待と不安の中オフェブ再開！初日は、夜からスタート。16時過ぎにオフェブ飲んで、17時くらいにプロテインドリンク（乳糖80%カットの牛乳割り）、19時→19時30分夕飯。20時には、下痢開始…ﾁ───(´-ω-｀)───ﾝ(笑)1年間の成果がこんなにも早く、桜🌸散るとは思わなかったガー(꒪д꒪)ーンしかし、今回は、前回と違って下痢が発現したら、すぐロペラミドを投入

今となれば、いつから発症したのかは本人にも分からず。。ただ、夫の身内２人（父、弟）が【肺気腫】で亡くなっているので、本人は「自分も肺が弱いのだろう」位の認識だったと思います。振り返ると・・・数年前から、夫は早朝ウォーキングを開始。朝の弱い私は年に数回しか同行しませんでしたが、時速5キロ～5.5キロを目標に歩いていたそう。2015年の秋に京都に行った時、夫の歩きの速度がとても速かったのを記憶してます。2016年の2月にインフルエンザに罹る（私も伝染った）。夫は生まれて初めて罹ったそうです

血液検査の前に4日間オフェブを休薬しました。KL-6を含む採血結果は明日分かります。休薬中は食欲が増して、運動量は変わらなくても、体重が0.6kg増えました。再開したら、お腹のぐるぐるや軟便状態も戻ってきました。増えた体重も元に戻りました。オフェブはやはり食欲低下、消化吸収力も低下させるのだと実感しました。私は肝臓関連値は100mgのオフェブで影響なしなので、副作用としては深刻なものはありません。第三相治験中のネランドミラストはオフェブよりも消化器系統への影響が少ないと聞

■令和7年(2025年)2月17日(月・584日/1年8か月目(45歳))職場で先輩が僕のマスクを見て、「花粉ですか？」と聞いて来ました。間質性肺炎の疑いがあることは、上司の管理者(と身近な同僚)にのみ話しているので、知らない方がほとんどです。いやー、杉が終わったら次はブタクサで…ととっさに答えました。嘘ではありませんが、ちょっと心が苦しくなる瞬間ではあります。とは言え、気を遣われるのも辛いです。ここは割り切るしか無いのでしょうね。■3月25日(火・620日/1年9

昨日の診察は8:55にスタート。まず3月13日に新型コロナ発症、23日に陰性になったこと、後遺症のような痰の絡む咳が今も続いていることをご報告しました。血液検査でCK値が今までになく高いのですが、それは「咳のせいだと分かりかえって安心しました」とのこと。CRPは正常値、KL-6も499、胸部レントゲン画像も著変なしで、新型コロナは治っていて心配ないとのことでした。「咳は風邪でも2ヶ月くらい残ることもあるので心配ないですが、咳止めの薬は出しておきましょうか」と言って頂いたので、メジ

全国的にも、最高気温が35℃超えの毎日ですね我が家は、今日午前中、夫の里のお墓参りに行きました。夫の母は、3月15日に脳梗塞で倒れて以来、地元の病院に入院中（その間に2度転院しました）です。幸い、頭ははっきりしているのですが、ほぼ寝たきりの状態になってしまいました時々、出来る範囲でのリハビリや、車イスでの散策などしているとのこと。病院の近くにコロナの陽性者が出てから、面会不可になりました近くにいる、夫の元義理の妹も、看護師さんにお母さんの様子を訊ねるのが精一杯の状況です。Googl

本日誕生日を迎えて、60歳になりました。今日からにほんブログ村の「60代生き方」ジャンルに移行します。新卒からずっとフルタイムで働いて、58歳で上乗せプレミアムがついたので早期退職しました。海外営業職で色々な経験ができて、幸運な会社員生活でした。未婚、子供なし。京都市内でマンション暮らし。難病の肺線維症（特発性間質性肺炎）です。次第に肺が硬くなり呼吸困難となる進行性の病気ですが、診断から7年半、肺活量は正常値を保てています。趣味はダンスなどのジム系フィットネス、ミ

病院行って来ました。GWだから若干空いてるような？しかし、レントゲンは、安定の混雑ぶり。。さて、本日は、血液検査、治験、今後の治療についての話しの３本立て。恒例のKL6の数値は、1671。（先月1900）パルスのおかげか？過ごしやすい日が続いてるからか、下がりました咳は、家に居るとほとんど出ません。まだ、パルスの恩恵継続中❤️‍🩹しかし、1ヶ月くらい？前から外に出ると何かしらの花粉なのか？黄砂なのか？鼻水が…。それが後鼻漏で喉に行ってしまうようで鼻の奥が鼻水で塞がる感じで

昨日、仕事中に来訪されたお客様は、いつか見覚えのある人でした。先方は開口一番、「覚えています？」と。もちろん、覚えていました。15年くらい前、定期的に来訪されていた方で、次第によく言葉を交わすようになりました。当時の私は、独身生活を謳歌（？）しながらも、迷走する日々を送っていまして、結婚願望は無くても、【人生のパートナー】との出会いを求める気持ちが芽生えていました。その人はとても爽やかな人でした【独身】ということが分かり、それとなく好意をお伝えした→敢えなく撃沈それ以来、何となくバ

去る22・23日は、夫と黒川温泉に行きました。23日は、私達の結婚記念日であり、私の誕生日でもあります（お祝いが一度で済むので、という夫のアイデアです😅）。数年前から、この時期には【黒川温泉に宿泊】が恒例です。いつも泊まる宿です。↓全室11室あり、部屋ごとに特色があります。https://noshiyu.jp/mp/初めて宿泊した部屋は、離れのツリーハウス風の内湯付洋室でした。かなり面白い部屋でブランコもあります。ただし、部屋に入るのに階段を登り、内風呂の檜風呂に入るのにも階段を降りな

去年の今頃も、風邪を引き寝込みました。。そして、今年もまた、風邪をひいて寝込みました。。。今回は、熱は出ませんでしたが重たい咳込み（肺から押し上げられるような感じ）、鼻水🤧、ダルさ。。病院で念の為インフルエンザ、コロナの検査しましたが共に陰性。よって単なる風邪。風邪でもあんなに咳が出ると怖くなります肺に間違いなくダメージ受けてる何かが起きてるな。と。。病院で咳止め出しましょうか？と言われたので『リンコデ飲んでるのですが効かなくて。』と言ったら『あ、、リンコデ、、強いやつ、

肺線維症という病気が分かってから、夫は早朝ウォーキングを控えるようになりました（サイクリングはたまにしていましたが、こちらもフェイドアウト…）。酒蔵巡りにも行ってました。週末に、友達と電車で隣県あたりの酒蔵巡りをしてましたが、降車してから歩きが多いし、友達の歩くペースが早いので、現在は断念してます（これは呑助の夫ですから非常に残念がっています）。但し、今年、近場の酒蔵祭りを知り、夫婦で行きました（私はアッシー役です😅）。ライオンズクラブで、いろいろな活動をしていましたが、役職は忙しいので、