肺線維症

11月21日肺の調子が悪いとのことで入院検査の結果かなり悪化していたそのタイミングで施設退所酸素吸入、食事は摂れず点滴のみ(延命治療はしないと決めていました)呼びかけに目で追うことは出来ていた様子12月16日朝、母は1人で逝ってしまいました弟から昨日連絡をもらい苦しみが長引かず良かった…と2人で同じことを思っていましたきっと父が迎えにきたのだと…これから旭川に帰ります心はともに

こんにちは！自分のことを好きになるちょっと不思議な漢方薬局『ちぎょうの漢方』ワクワク漢方薬剤師たなとも先生こと田中智行でございます今日は肺のお話難病は辛いよね↓肺の移植を防ぐ〜肺の繊維化を東洋医学的に考えるの巻〜shinshinyoujou.jp良いと思うことを続ける田中です追伸続けてもらうそれはとても嬉しいことで相手のニーズを満たさないと得られないものですそんなニーズとは健康であることはもちろんだけど健康も含めて満足した状態でい

■令和6年(2024年)9月18日(水・433日/1年3か月目(44歳))最近、咳が続く気がします。声がよく枯れる気もしています。そう言えばちょっと息苦しい気も…と、また始まってしまいます。酸素飽和度は99～97％と、正常です。次の診察は来年2月。3か月周期だったのが6か月になり、喜んだのも束の間、先は長いなぁと(苦笑)。息を吸って、胸の膨らみを感じてはホッとする…、相変わらずネガティブです。■10月12日(土・457日/1年3か月目)ドラえもんの声と言えば大山

こんにちはいつも拙いブログをお読みいただきありがとうございます素敵なメッセージをいただきました🎄こんな素敵な言葉を持っていらっしゃる方はとっても素敵な方でしょうありがとうございます一足早くクリスマスプレゼントお受取りさせていただきましたminminさんへこころはともに、、、素敵な言葉です。拝読しながらいつもつぶやいています。あなたとともに。50代女性｜うなぎ犬今朝いつものように4時に一度目が覚めて二度寝した時に夢を見ましたその夢には老いた両親がわたしの部屋に

こんばんは。ご訪問くださり、ありがとうございます。こちらでは、腎不全のかたにお役に立つ情報を主として書いておりますが、今日は特発性肺線維症で、平成21年に余命2年、と言われてから令和４年まで13年生きた亡母がやっていた、体の炎症を抑える食事療法についてご紹介させていただきます。【特発性肺線維症の発病と余命宣告】特発性肺線維症は、肺の細胞が硬く線維化して「空気中で溺れて亡くなる」ような状態になる、恐ろしい病気です。政府の指定難病です。瀬戸物を作る際の粉塵や、動物の毛を吸い込むことが

今日は62歳の誕生日です。よくぞここまで来れたもの、と思います。2014年の12月に、特発性間質性肺炎（IPF、肺線維症）との診断が出ました。治療法のない難病なのだと知り、長くは生きられないなと観念しました。ただ介護の必要な母のことが心配でした。母の在宅での看取りもできて、父の在宅療養生活も、リタイアした兄が同居してくれ安心できました。長年勤めた会社を58歳でリタイアして、現在年金生活です。オフェブが奏功し、肺活量も保てています。こんな穏やかで幸せな日々が来ようとは、想像

■令和6年(2024年)12月3日(火・509日/1年5か月目(44歳))11月は「みんなで歩活」参加のため、投稿の時間を惜しむ程に寸暇を惜しんで歩いていました(ほとんど足踏み)。振り返ると咳が少し出ることと、喉がイガイガすることが気になった月でした。しかし、イガイガと言う明確な原因(と思われること)がありますし、のど飴を舐めながら、また加湿器も使いながら日々を過ごしています。酸素飽和度も、99～97％と正常値です。「みんなで歩活」は、歩数を競うゲームです。11月一杯の合計で

あれ？腕が上がらないわね…。右肩下にして寝ると肩痛いわね…。とうとうリウマチ来たか？！と、思うようになったのが6月末頃だったような🙄7月半ばころに10年来信頼してるカイロの先生のところに。『かなり酷いわね。20回くらい通わないとダメね。。』と言われ、往復3時間かかるから、困ったな…と思いつつも毎週通ってました（6,600円✖️6回）。だんだん、背骨揺らすだけでは治らないのでは？可動域を広げる何かをしないといけないのでは？？などと疑問を持ったのとさすがに毎週仕事の合間に、往

セカオピ(セカンドオピニオンセカオワみたいというのは置いといて…笑)を受けてから1週間。今回のセカオピでは肺生検の１つ、クライオバイオプシーについて最先端で取り組まれている病院であることや、間質性肺炎に詳しいドクターがいらっしゃるということで、肺生検で心配しているリスクや自分の状態について相談してきました。結論からお話しますと、クライオバイオプシーでの肺生検をすることにしました理由は持って行った画像や各種検査の結果から、間質性肺炎のタイプを見極め、肺移植の年齢のリミットまでに、難病認定も含

私の罹っている特発性肺線維症（IPF）は、希少難病に指定されています。日本の患者数は13,000〜15,000人と言われています。比較までに、透析患者数は349,700人です。肺線維症は診断からの余命が３～５年と言われていましたが、私は2014年12月に診断を受けて9年が経過して、肺活量も基準値を保てています。いくつかの幸運な要素に恵まれたからだと思います。・早期に発見されたこと・オフェブが認可されるまでの繋ぎにと使った丹参が奏効したこと・主治医と事前に決めていた通り、

■令和6年(2024年)7月1日(月・354日/12か月目)間質性肺炎の、上葉優位型肺線維症の「可能性が高い」と指摘されて、もうすぐ1年が経ちます。まだ確定ではありませんが、常に頭の片隅にあることを意識せざるを得ません。それは仕方ないことと思いますし、行動を自制することにも繋がっています。しかしこの1週間は、様々な思いがあふれ出ていました。間質性肺炎の平均余命が5～10年として、僕の人生55歳で終わるの？70歳、せめて65歳までは働ける状態でいないと、家族はどうするの？この

「是非に及ばず」でも記事にしましたが、間質性肺炎の新薬(BI1015550)ネランドミラストが第Ⅲ相試験で有効な結果が出たそうです。1,177名が参加している治験で、同病の仲間も参加されているのでは、と思います。抗がん剤として開発されたオフェブと異なり、ターゲットは炎症を引き起こすPDE4Bという酵素です。私見ですが、KL-6値が高い炎症起因の間質性肺炎に対して、オフェブよりも有効性が期待できるのではと思います。オフェブが認可されたのは2015年。10年を経て、新薬認可の可

■令和6年(2024年)2月19日(月・222日/8か月目(44歳))この数日、息苦しさを感じていました。しかし酸素飽和度を測ると99％だし…、と考えている間に収まって、落ち着くことが出来ました。強いストレスに晒されることがあったので、それが原因かも知れません。検査直後の違和感は、不安が募ります。次の検査がまだ先の、こんなときに限って…。ロングブレスや早歩きをして、肺を鍛えているから大丈夫！と、因果関係は無いようですが言い聞かせています。■3月1日(金・232日/8か月

最近、取り入れているもの⚫︎養命酒飲んでます養命酒酒造様より画像お借りしております。気をつけてても、すぐ風邪ひいてしまうので色々模索してて、ちょっと前からこちら投入しておりますわたしは、お酒🥃🍷🥂好きで、以前は、沢山毎晩色々と嗜んででおりましたそんなわたしが、まさか養命酒飲む生活するとは夢にも思っておりませんでしたが今回お世話になってみることに。。抵抗力向上の効果のほどは、特に、まだ実感しておりませんが…笑しばらく風邪引かなかったら効果あった！と思うのでしょうかね。。

今日は、夫の内視鏡検査（胃カメラ）の日でした。検査結果は、【異常無し】。画像も見ましたが、とても綺麗で、正直驚きました。主治医の判断で、「オフェブの服用を止めましょう」と。我が家にとっては、【最後の砦】的なオフェブを止めるなんて…主治医曰く「もしかしたら、オフェブがKさん（夫）に合わなくなっているのかも知れません。副作用の食欲不振で、身体が弱っていったら、オフェブを服用しても元も子もありません」と。オフェブが無理なら、と新薬の事を訊ねると、主治医「12月に新薬の治験があります。参加

今となれば、いつから発症したのかは本人にも分からず。。ただ、夫の身内２人（父、弟）が【肺気腫】で亡くなっているので、本人は「自分も肺が弱いのだろう」位の認識だったと思います。振り返ると・・・数年前から、夫は早朝ウォーキングを開始。朝の弱い私は年に数回しか同行しませんでしたが、時速5キロ～5.5キロを目標に歩いていたそう。2015年の秋に京都に行った時、夫の歩きの速度がとても速かったのを記憶してます。2016年の2月にインフルエンザに罹る（私も伝染った）。夫は生まれて初めて罹ったそうです

■令和6年(2024年)8月15日(木・399日/1年2か月目(44歳))3か月ごとの診察。呼吸器検査とレントゲン、CTの順で行いました。結果、肺は白い部分があるものの、初診の1年前から変化無し。呼吸器の機能も2月の前回とほぼ変わらず、同年代より良い数値を維持出来ました。これまで3か月ごとの診察でしたが、次は6か月後の来年2月で良いでしょうとのことで、嬉しいです。1年経ったしお祝いしようと言われました。僕としては治ることは無いし、これまでどおりの生活が続くから…と思って

■令和6年(2024年)7月27日(土・380日/1年1か月目(44歳))遺族年金を受け取れる期間が、5年間だけになる…と言う話を耳にしました。僕には子どもはいませんし、雀の涙ながらも残せる数少ないものがお金なのに、勘弁してよと思います。残された方は、どうすればいいのよ。同時に先立った方だって、無念でならないに違いないでしょうよ。長生きしたくても出来ない人もいると言うのに。ナントカ党をぶっ壊すと息巻いていた流れで、日本もぶっ壊しているとしか思えません。今後先が見えて

■令和6年(2024年)8月27日(火・411日/1年2か月目(44歳))先日の診察の前、今年の人間ドッグの結果が届きました。呼吸器は昨年精密検査を指示されましたし、今年もそうなるだろうと思っていました。マークシートの問診票の既往症に、間質性肺炎の選択肢が無かったので、なおさらです。結果を見ると、精密検査の指示が無い。よく見ると呼吸器がの欄が空欄になっていて、別紙が添えられていました。そう言うことねと見ると、こちらも「経過観察。1年後再検査」の評価で、精密検査の指示は出なかっ

オフェブを1年ぶりに再開してから、かれこれ2ヶ月近く経とうとしております前回は、1年半くらい服用しておりましたが、副作用の下痢に悩まされていたので主治医の提案で、ひとまずオフェブ休薬して1年間の治験に参加しておりました。そして以前の服用時について思い返してみました…飲み始め当初は、お腹の膨満感が常にあるくらいでしたが、服用始めて、1ヶ月くらいしてから徐々に下痢が始まり…だんだん酷くなる一方で1日ロペラミド1錠だったのが2錠になり3錠になり…最終的に多い時は、4錠飲んでもイマ

最近…。ものすごく仕事が過酷…非常にアクセスの悪い場所への通勤の為片道2時間30分…往復5時間朝は、3時30分に起床…（猫の世話やらあるので出発までに2時間必要）朝礼が8時のため、家を朝5時30分に出て、途中バス降りてから駅ホームまで走らないといけない（朝早いと電車の本数少ないので乗り損ねると遅刻してしまう…。）走ると言ってもわたくしは、85歳の肺機能なので小走りで2分が限界ですが…とはいえ、体調良いのかそんなに息切れしません仕事も大きなイベントのためバタバタ動き回り、先

入院するので、当面は対応できない旨を伝えておいたのだが電話が来ちゃった。たまたま、出れるときだったけどね。大部屋に移ったので、基本は面会する場所まで移動しなきゃなんですが、端と端で・・・ドレーンつけてって無理。なので、取りあえずは小声で。緊急だったら困るし。幸い、軽い転倒で、尻餅程度。元気にしているって事で下から安堵した。そして、もう一回、「入院中でして・・・自分の方が、いま良くない状態なので暫くは弟の方にお願いします」と。ス

◎開会の挨拶https://ameblo.jp/marie1617nk/entry-12413318297.html?frm=theme◎患者会挨拶https://ameblo.jp/marie1617nk/entry-12413583710.html?frm=theme◎公的難病対策https://ameblo.jp/marie1617nk/entry-12414403521.html?frm=theme◎検査方法と診断https://ameblo.jp/marie161

今日は、この音楽でも聴きながら…肺線維症「肺線維症の治療法」はご存知ですか？検査方法も解説！【医師監修】(MedicalDOC(メディカルドック)医療メディア)肺線維症は、難病とされる病気です。肺が線維化することで酸素の取り込みが難しくなり、呼吸困難などの症状が現れます。慢性経過の疾患ですが、治療に取り組むことで進行を抑制したり、急激な悪化を防止したりすることが可能です。本記事では、この病気の特徴に触れながら、行われる治療方法などを紹介します。病気の治療には、そ...l.smar