肺MAC症

​Hello!everyone.Thanksforalwaysreadingmypost.『自己紹介』はじめましてsayang-mamaです日本生まれアメリカ🇺🇸育ちのMIXです国籍は日本🇯🇵生後3ヶ月から20代〜アメリカLAにて生活していましたsayang…ameblo.jp『知って下さい！非結核性抗酸菌症』Hello!everyone.Thanksforalwaysreadingmypost.『自己紹介』はじめましてsayang-mamaです日本生ま…amebl

今年は家事はあまりやらずお菓子作ったりしたい！1/3に作ったのはキャラメルバナナケーキ完熟バナナと余っていたキャラメルソースを適当に入れたら甘さ控えめになりました。夫が5分後に玄関に来てーと買って来たミニストップのソフトクリーム片手運転で帰って来たらしい危ないからやめてくれー横浜ホテルスティは２日目に姪っ子中1と買い物に行く予定だったから1日目は夫の提案で下見に。疲れてお茶してランチ抜きだったから夫が頼んだパスタ皿がカッコ良くてでも持ったら重

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よこちゃんです今週もインフルエンザの患者さんが薬局にたくさん来られました。そしてついにインフルエンザ治療薬イナビルの入荷がなくなりました入荷は来年1月6日って！うちの薬局は30日も1月4日も開けてるよまだまだ患者さん来るんじゃない？ど、どうすんの?他の問屋さんにも注文かけまくり他店舗にも融通してもらいなんとか少しは入る事になりましたよかった〜ほんと薬無いんですよね〜🐰🐻‍❄️🐨🦁🐮🐭先週月曜日は今年最後の呼吸器内科でした。肺MACになって10年近く経過観察で

🐢🐢🐢ブログですがいつも、ご訪問頂きましてありがとうございます。今年も相変わらず🐢ブログになりそうですが、今後ともよろしくお願い致します*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･''･*:.｡..｡.:*･゜ﾟ･*クリスマス頃より夫婦共に人生初のインフルエンザA型に同時発症し数日、時が止まってしまっていました。(大人だけの生活なのに今更、何故だぁ〜)３日間39度を超える発熱に苦しめられ、その後も咳込み・声枯れ等抜け切らずで、少々薄血混じりの痰も出て肺の方が心配になっていまし

(右側、よく見ると蛇)昨年はメンタルがかなり不安定で皆さまとの温かいコメントにどれだけ支えられ救われたことか。実際にお会いできてリア友になれた方々も年々増えていて幸せです。ここが、皆さまとの繋がりがなかったらどうなっていたか。心から感謝申し上げます。今年は厳しい治療が始まりそうでメンタル大丈夫かな？と今から不安で押し潰れそう。既に今年は家事は基本やらない！宣言を出しているので通院闘病＋好きな事のみ！好きな人たちとだけ関わって乗り換えられたらと思います。家政婦

明けましておめでとうございます。今年も宜しくお願い致します昨日、一人住まいをしてる母のところに皆んなで集まり新年会をやりました。ワイワイ飲んでる時に母が次女夫婦に話しかけました。「お医者さん同士の家庭で子どもが生まれたら仕事との両立は大変そうね。⚪︎⚪︎子おばあちゃん(私のこと)に手伝ってもらわなきゃね」以前から私は結婚したら次女に子育てのサポートをすると約束していました。彼女も妊娠したらすぐにうちの近くに引っ越してくると言ってたのでとてもとても楽しみにしていました。夫と散歩し

10年分の闘病を書くのは大変なので、幾つかの節目に分けて記録していこうと思います！2004年秋、いつものように受けた健康診断の1ヶ月後・・・普通なら結果は郵送されてきますが、地区の保健センターから何故か電話が。仕事で留守だったのですが「至急連絡を取りたい」と留守電が入っていました。翌朝、かけ直そうと思っていたら7:30頃にはもうセンターからまた電話がかかってきて「今日、センターに書類を取りに来てそのまま大きな病院へ行ってください」と、いきなりの話。「え？そんな、無理ですよー

１年経過して大学病院でのCT検査を行った結果・・・◆改善がみられる部分が少々◆新たに悪くなり始めているところが少々、空洞もあるで、教授のおっしゃるには「プラマイ０」でした。ワタシ的には１年進行せず現状維持だったなら上出来なのですが、教授からすると１年やってきてプラスに動いていないというのはやはりダメということでした。示された選択肢は２つ①私がやめてしまった３剤を再開する②今の薬を続けるなら週２～３回はカナマイシン注射を打ちに通うどっちも嫌だなあ(+_+

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆梅仕事、ラベンダー収穫とスティック編み、リフォーム業者との第二回打合せ×2社、読み聞かせグループの選書会兼食事会、……なんとも忙しい土日でしたさて、アリケイスについての備品が届きました。①インスメッド社のアリケアサポートに登録すると送られてくるリュック（無料ですが薬価の方を下げて欲しい笑）↓

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今日は通院日でした。血液検査とレントゲンしてから診察待ち。呼ばれて「体調どうですか？」と聞かれたので「12月半ばに風邪をひいてしまって咳と痰がだいぶひどかったけど、少し良くなってきたところ」という話をしました。そんなことは以前からよくあること（季節の変わり目とかどうしても風邪をひきやすいタイプ）でした。そんな時、まえの主治医からは「風邪をひくと症状が強く出ますが、それがMAC悪化という意味ではありませんから」としか言われたことがないのですが…女神先生はこうおっしゃいました。

よこちゃんです😌💓先日は服薬して６週間目の診察でした。痰は出ず、鼻水と唾液の混じった液体を提出し血液検査と胸のレントゲンを撮りました。血液検査は肝機能が徐々に上がってきてます。基準値の上限の1、5倍くらいもしかして飲めなくなるのか？そこで主治医に聞きました。どれくらいまでなら値が上がっても良いのですか？150くらいまでなら許容範囲ですとのこと。上がり続けると良くないがある程度で上がりが止まることもあるそうです。上がり続ければ服薬は一旦中止なんでしょうね。このま

N先生から紹介状を出された先は車で30分ほどの大学病院でした。そしてそちらの呼吸器内科K教授が新たにひろりんの主治医になりました。N先生とはイメージが180度反対のK教授。めっちゃ真面目・・・というか厳格。私の目を見て話すことは少なくパソコンの電子カルテにひたすら打ち込みながら喋ってる人。なんかなぁ・・・という第一印象。すぐに検査をたくさんしました。被曝量が多いからあまりまめに撮りたくないとN先生が一度しか撮らなかったCTも年に一回は撮ると言われました。そ

みなさんごきげんよう。穏やかな笑顔でみんなを癒す愛と感謝のなおちぃですタイトルと内容が大幅にズレてしまったのでタイトル変更しました。てか。私はこの度、無料カウンセリングの募集を開始したんです。でも【病気と毒親】について綴り出したので、募集のこと忘れてました…。アホなのかななおちぃの無料カウンセリング募集はこちらから↑↑↑こちらから是非お気軽にLINE登録だけでもお待ちしております【病気と毒親】今までのお話はこちら↓↓↓『人生で最も絶望した時【病気と毒親】』

*おことわり*非結核性抗酸菌症の治療経過についての投稿ですが、あくまでも私個人の病状や投薬ですので、同じ病気の方が同じような経過をたどるわけではありません。その点ご承知おきの上、ご参考までにお読みいただけますと幸いです。先日、呼吸器内科通院日だったので朝採痰して行きました。排痰して無事に提出できましたが1〜2年前に比べたら最近は格段に痰の量が減っています。今年1月からリスタートした肺MAC治療の3剤が効いているんじゃないかなぁと思い込みかも知れないけど手ごたえを感じ

5月連休を挟んだので7週間ぶりの受診でした。午前中、採血とレントゲンを撮り、予約の12時を待ちます。まず、前回は腎臓の数値が悪く脱水でしたが今回は幾つか[H]があるものの問題あるレベルではないとのこと。クレアチニンも上限の0.72ぴったりでおさまっていました。これからも体が水分を欲しがっていると思うときだけでなく水分摂取には気をつけるようにとお話がありました。次にレントゲン…①半年前の千葉時代のもの②今年1月の入院直前のもの③投薬開始3週間の2月末のもの④そして

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆火曜から母にショートステイへ行ってもらっています。やっと年末調整も一段落。残すは12月給与に年末調整を加えてからの最終確認のみです。そこで給与システムから出たアラートリストを潰していく際、アラートの内容によって各年調担当に確認がきます。結構私の担当している「扶養」「配偶者」などが毎年多いんですよね～～～最

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆９月の呼吸器内科受診記録です。前回、喀痰検査でアブセッサスが出ました。２０１８年に治療したので６年ぶりくらいです。２回続いたらまた入院からやり直しだろうか・・・？と思いながら結果を聞きましたが、結果は陰性でした。ホッとしたのも束の間、「でも他にいろいろ出ている」と今回は「緑膿菌（細菌）」「アスペルギ

今日は呼吸器内科の診察日でした。採血→X線→呼吸リハビリ→診察のスケジュール。呼吸リハビリで、最初にストレッチしていただくのですが…「最近運動不足だろう！」とズバリ指摘されましたバレてる…「排痰は？やってる？」「一日おきくらいです…」「え？その、一日置きの根拠は？」「うーん、今朝は時間がないなぁとか…夜は疲れちゃったなぁとか…」「つまり自分の都合ってやつだよね」「あ…はい(⌒-⌒;)」＊リハビリの先生からのお話筋肉には「抗炎症作用

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆アリケイス吸入１ヶ月が過ぎ、検査と診察がありました。■血液検査…少し肝臓の値が上限値をはみ出しているがアリケイスが原因とは考えにくい。アリケイスで問題が出やすい腎機能は大丈夫。■聴力検査…むしろ前回より良くなっていた。検査に慣れたためだろう。▪️喀痰検査（7月提出分）…陽性（アブセッサス）*

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆３月の呼吸器内科受診記録です。今回は主に「アリケイス吸入薬」について、でした。ラミラネブライザーシステムの現物を見せていただきました。・円盤状のコントローラ・ハンドセット（コントローラとコードで繋がった、薬液を入れたり口から吸入する部分）・蒸し器みたいなやつ…（ハンドセットを滅菌するやつです）

今日は通院日でした。朝9時過ぎから入って採血・聴力検査・レントゲンを。採血は慎重に血管を探していただき、時間はかかりましたが一発で採れました10時からは呼吸リハビリへGO！この6週間にあったこと（母がNTM疑いになったことや臀部の痛みは筋肉痛じゃなく腰椎すべり症だったことなど）を報告しながらマッサージしていただきました。その後排痰のチェック。朝自己排痰して行ったので先生との排痰では1.5gしか出ず「自己排痰がうまくできている」と合格点ヤッター♬診察では先

非結核性抗酸菌症についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆今日は今年２月に厚労省で保険承認された非結核性抗酸菌症治療薬「アリケイス」吸入薬について書きたいと思います。この薬について2月の薬事審議に上がることは知っていましたが、普通の内服薬の承認と異なり色々と難しい面があるようだったので、ある程度情報を整理できてからと思って時期を待っていました。この一週間、どういう書き方にしたら良

新年会をやった実家は母が一人で住んでいます。でも母は、普段は別荘に住んでいて用がある時に帰って来るだけなので実家はほとんど空き家状態。風を通してないから湿気てるし埃もすごい。掃除したいけど、86歳の母は私が掃除するって言うと「マイペースでちゃんとやってる。古い家だけど清潔にしてる」と言い張って気分を害してしまうので手出しできません。それで新年会が終わり洗い物をしている時流しや排水溝、黒ずんだ調理台とかを母にバレないようこっそり大急ぎでザーザーゴシゴシやって帰って来ました。で、

今年の３月、慶応大学病院のＭＡＣ市民講座で講師を務めた複十字病院の倉島先生が「クラリスは単剤使用だと耐性ができて効かなくなってしまいます」とおっしゃいました。私はその時の投稿をする中で「クラリスとムコダインを併用しているのはそのためなんだな、その前もクラリスとクラビットを併用していたし」と書いていて、自分が単剤使用者だとは全く考えたことがありませんでした。１０月の複十字病院ＭＡＣ市民講座で女神先生に話しかけた時「クラリスとムコダインを飲んでいる」と伝えたところ「それでは耐性ができてしまう」と

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜2024年第5回WEB市民講座第5回NTM-JRCオンライン市民公開講座|いま急増する呼吸器感染症〜『肺NTM症』ってどんな病気?呼吸器感染症に大きな関心が集まる昨今、国内において「非結核性抗酸菌症（肺NTM症）」が増加しています。ご好評いただいた昨年の第4回に引き続き、「非結核性抗酸菌症」の特徴と治療法などを、患者様やその家族、呼吸器感染症に不

よこちゃんです2日前は３ヶ月ぶりの呼吸器科の診察でした。今までの経過2014年2月肺MAC疑い半年毎の受診で経過観察2022年2月いきなり空洞現る2022年5月三剤服用開始2023年11月服用終了服薬終了して約半年たって空洞の様子を見るために今日はCTも検査に入ってました。下手な絵だけどCT画像のつもり空洞出来て三剤飲み始めて1年半で空洞の白い壁が薄くなりました✨これは薬が効いて菌が減った証拠だと言われ一旦服薬終了となったのでした。（空洞

今日は呼吸器内科の定期受診でした。憂鬱…少しは笑って話せるのかな。ドキドキ。レントゲンも採血もありませんでした。番号が表示されこんにちは。いかがですか～口調は凄く穏やかというより、気持ち全く入ってない感じ。乳腺外科はどうなりました～こっちにはその後の経過来てないから～（そなの？）放射線治療も終了して次回は10月受診です。それまでは紹介された乳腺外科でホルモン治療をします。放射線科は今月受診します。あ、放射線科は関係ないから！（その言い方❗）抗がん剤治療は無いのね

私がこの病気非結核性抗酸菌症になった2011年頃はネット検索をしても今ほど情報がなく私自身、特に気になる症状は出ていなかったため薬を服用すれば病気の進行は抑えることができるかなくらいに思っていました。もちろん、病気を知ったときはとてもショックで、私死んじゃうの？と暗くなった時期もありましたがこの病気は症状が進行しないまま一生を過ごす方もいらしゃるようでしたので自分も何とかなるのではないかとあまり気にすることはなくなっていました。が、その後