肺MAC症

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄4/26の晴れの国曇り昨日の晴天で藤の花を観に行けて良かった〜。ここ3日ほど、毎日ハナミズキの花弁の始末に追われています。玄関先なのとお向かいさんまでの道に広がっているので、気ぃ遣いしぃな私は直ぐに掃かないと気が済まない掃いても掃いても落ちてくるので、落ち尽くしてから掃除しても良い気もするけど。朝一でやってたのだけどお疲れ

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄5/9今日の晴れの国、晴れ/曇り冷たい風がビュービュー吹いていますここ3日寒い日が続いて、流石にこの寒暖差は身に堪えたのか風邪ひきです『5/2指定難病申請から1ヶ月での連絡(T-T)』【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄指定難病カル

ゴールデンウィークは2回公園に行きました。お気に入りの水元公園都内にあるとは思えない水辺のとても広い公園です対岸は埼玉のみさと公園あちら側には子供の遊具がある広場みたいなのもありますが東京側は静かです。24時間やっていて日除けテントを張っている人たちもいました。小さい売店はありますが近くにコンビニがないのが残念最寄り駅からバスだから車がないと不便な場所ですね家にいると頭が手術でいっぱいで鬱々とするから本を持ってリラックス。珍しくお菓子を持っておらず売店は閉

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄どこか行きたい所がある？！と夫が言うので、どこっていうのはあなた次第だけど…ぴぃ、お花が好きだし春なのでお花がある所が良いかなぁという事で、夫は広島の世羅高原に決めました。前にも行ったことはあるのですが昔は畑って感じで、今程の一面の花では無かったのでその年月かけて素晴らしくなった高原を楽しみに出掛けました【世羅高原農場】ま

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表Click→⭐️遺伝子検査を受けた方のお話線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。-お知らせ｜一般社団法人日本呼吸器学会線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。厚生労働省は、線毛機能不全...www.jrs.or.j

旅行前に、持病の非結核性抗酸菌症に関して体調不良の面があり、旅行に備えて安静にしていると書きました。それは突然やってきました…いや、正確には前日に予兆があったかな。予兆と気づいていなかっただけで。血を吐いたんです。つまり喀血というやつです。胃腸などの消化器官からではないので吐血ではなく、明らかに肺からの真っ赤な鮮血でした。予兆は前日。仕事の昼休みにお弁当を食べようと休憩室へ行きました。なんとなく喉に絡むものがあって咳をしたら真っ赤な血塊が出ました。血痰だと思いまし

今回も私が聴いて理解した内容を書いていきます。誤った部分があるかもしれませんのできちんとしたことは主治医の先生にお尋ねくださいね。では二つ目の項目です。ブログ投稿1回につき貼れる写真数が制限されているので、選んで少し割愛させていただいています。【②肺MAC症の治療】・肺MAC症って言われたけど症状なくても治療するの？・薬はすぐに開始しなくてはならないの？・薬の副作用が心配・飲まないとどうなるの？それが診断を受けた患者の不安なこと。そして主治医の先生から皆さんお聞

【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う喀血，血痰止まらない。何なのでしょう…(._.)術後2週間程は順調だったのに。真っ赤な血痰が出たら受診するよう*指示されていたので仕方なく*救急外来は研修医が診て、他のベテラン医師に判断や指導を受け代弁する様な形なので微妙なのは今迄の経験から分かっていたが術後での喀血となると様子見は自己判断出来ない*3/28救急外来へと駆け込んだ訳だが問診の後、👨‍⚕️他の先生と相談するので待って下さい！とｷﾀ━━ほらね。相談後、胸部レントゲ

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆4/18木曜日いつも通りに仕事から帰り、弱い雨の中傘をさして最寄駅から自宅までの7〜8分の道を歩いていました。家まで残り2分くらいのところで咳込み、『ああ、電車降りたところで痰も出たし、まだ絡んでいる感じがするから排痰しなくちゃ』と思った途端、急に呼吸が苦しくなりました。苦しい！酸素が足りない！と焦る

【ぴぃさんの病略歴】​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄80の母が生協で又、同じ物頼んじゃった！いっぱいになったからあんた、持って帰りぃ〜って事がちょこちょこある様になっています。昨日、我が家の生協配達日で箱を開けたら、一つの商品で埋め尽くされていてなにこれ？どういう事？これは大変！！直ぐに生協さんに問合せのお電話しました。１つしか注文した覚えがないのに10個も届いていたんです

病歴memo2011.8～2022年7月現在10年前までさかのぼって資料を探して記憶をたどって時系列で書き出すだけでも時間がかかりました。でも、自分の病気のことがよーくわかってきた2011．8人間ドックで肺に影がみつかりCT検査を受ける体重42㎏肺尖陳旧性陰影気管支拡張症右肺中葉・左肺上葉舌区の粒状影肺MAC疑いとして大学病院へ通院開始*ﾑｺｿﾙﾊﾞﾝ2012．3～2013．6（1年3カ月間）痰が出ず

１年経過して大学病院でのCT検査を行った結果・・・◆改善がみられる部分が少々◆新たに悪くなり始めているところが少々、空洞もあるで、教授のおっしゃるには「プラマイ０」でした。ワタシ的には１年進行せず現状維持だったなら上出来なのですが、教授からすると１年やってきてプラスに動いていないというのはやはりダメということでした。示された選択肢は２つ①私がやめてしまった３剤を再開する②今の薬を続けるなら週２～３回はカナマイシン注射を打ちに通うどっちも嫌だなあ(+_+

よこちゃんです2日前は３ヶ月ぶりの呼吸器科の診察でした。今までの経過2014年2月肺MAC疑い半年毎の受診で経過観察2022年2月いきなり空洞現る2022年5月三剤服用開始2023年11月服用終了服薬終了して約半年たって空洞の様子を見るために今日はCTも検査に入ってました。下手な絵だけどCT画像のつもり空洞出来て三剤飲み始めて1年半で空洞の白い壁が薄くなりました✨これは薬が効いて菌が減った証拠だと言われ一旦服薬終了となったのでした。（空洞

よこちゃんです最近健康志向を目指してて今回は免疫上げるはちみつを買いました。もち、楽天マラソンで農薬や化学物質の影響をうけない環境で採取した砂糖水や水飴などの添加物の混じってない完全なマヌカハニー免疫上げたり咳が止まったり色々効能があるそうです!味は漢方薬とか湿布のようだという人も。とにかくしばらく続けてみようすっかり春らしくなりつばめが巣作りでよく飛んでます。わかるよ、そこは台のようになってるから確かに巣作りしやすい薬局出たとこのこの照明器具。つばめが巣

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆先月の外科受診では・抗酸菌陽性になった・CTで空洞を確認・呼吸機能検査の結果が良くないってことで、「お母さん看取ってからではなく早めの手術を。3月には日程を決められるくらいで」というお話で終わりました。今月は内科診察。主治医にも私の検査結果を評価してもらいたい、手術についてどうお考えになるか聴きたい

かなり放置になっていた歯列矯正の話。かれこれもう少しで始めて8月で２年になろうとしている。そして追加治療もあったけど残すところあと二枚。それが終わったら保定期間に入るそうです。平行して気になっているところの治療とホワイトニングも始まります。お金かかってしょーがない😭😭😭しかも最近は少し胸に違和感を感じることが多くなってきた。肺マック症の症状なのか…🤔次の受診は8月だけど…それまで放置で良いのかな。普通に生活は出来るし困ってはいないのだけど。肩甲骨の辺りが少しずつチクチク？したり、胸の

クリックしてね➡︎にほんブログ村【病歴】…幼少期より副鼻腔炎・中耳炎を繰り返し季節の変わり目や冬に極端に体が弱かった。喘息児として甘やかされず(親は病児扱いせず運動もし、病院なども小３から一人で行っていた)厳しく育つ。普通に運動もこなしてきていたが水泳だけは中耳炎であまり出来ておらず小学5、6年では参加できるまでに体力抵抗力が出来てきていたようだ。中学でもテニス部所属。季節の変わり目や冬に弱いのは子供の頃から変わらないでいるようである。※1997年3月(大きな発症と病名判明)26歳

今日は診察日でした。早めに行って採血とレントゲン。女神先生に会うのは10週間ぶり。まず血液検査の結果は…また若干の脱水症状に逆戻り。クレアチンが高く、RBCやHBGといった血の濃さを示すものも上限を超えています。「腎機能が低下気味なのは、薬の影響もあるのかと思うけど、だからといって投薬量を減らしたくはないので、気をつけて水分不足にならないよう摂取してね」との説明でした。次に、過去と現在のレントゲン比較。診察室では4つの時期のを見比べてどう変化しているかを説明受け

今年の３月、慶応大学病院のＭＡＣ市民講座で講師を務めた複十字病院の倉島先生が「クラリスは単剤使用だと耐性ができて効かなくなってしまいます」とおっしゃいました。私はその時の投稿をする中で「クラリスとムコダインを併用しているのはそのためなんだな、その前もクラリスとクラビットを併用していたし」と書いていて、自分が単剤使用者だとは全く考えたことがありませんでした。１０月の複十字病院ＭＡＣ市民講座で女神先生に話しかけた時「クラリスとムコダインを飲んでいる」と伝えたところ「それでは耐性ができてしまう」と

姫路市にある田中クリニックの田中院長が非結核性抗酸菌症の質問に答えてくれています。主に経過観察から投薬までの症状の方ですがたくさんのコメントが寄せられていて田中先生は高齢の方からの何度か繰り返される質問にも（不安だと思われるので、お気持ちは察します）いつも、とても忍耐強く、辛抱強く回答されていて、感心してしまいます。なかなか出来ないですよね。クリニックの患者さんからの質問ではないのですから。医療特集：非定型抗酸菌症（非結核性抗酸菌症）|姫路市の内科・

母の大学病院受診日がありました。肺MAC症（イントラセルラーレ）で呼吸器内科・認知症でメンタル科です。以前は別な日にそれぞれ受診していましたが、同日に掛け持ちしてみました。まず呼吸器内科では主治医が変わって2回目です。今度の先生は、テキパキしている方で診察予約時刻より早く呼ばれます。前の先生はゆったり構えていて母のあちこち飛びまくる話に「そうですか～」「なるほど～」と聞いていてくれる方だったので待ち時間は長かったけど母は喜んでいたようでした。今の先生は効率重視？

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆先日、呼吸器内科受診日でした。採血、CTを済ませて診察に。採血異常なし。９月に4.96だったCRPも0.31でいつも通りに戻っていました。あの時はいったい何だったんだろう？結局分からないままですが先生曰く「何かが起こっていたんだろうね」そういう時に近場で相談にのってもらえる、私の病気や経過も把握してく

２月の診察です。昨年夏～秋は状態が悪かったですが、その後落ち着いた状態がキープできているので現在の「クラリスロマイシン」「カルボシステイン」をメインに。あとは胃腸を守る「ラニチジン」「ビオフェルミンＲ」と貧血治療の「フェロミア」で継続です。＊2019年追記：クラリス単剤使用で薬剤耐性ができていたことにまだ気づいていませんでした。皆さんは絶対にそうならないようお気を付けくださいね。２カ月後は採血とレントゲンとＣＴ撮影です。いまの病院に通い始めて一度もＣＴを撮ったことがないので、

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10年分の闘病を書くのは大変なので、幾つかの節目に分けて記録していこうと思います！2004年秋、いつものように受けた健康診断の1ヶ月後・・・普通なら結果は郵送されてきますが、地区の保健センターから何故か電話が。仕事で留守だったのですが「至急連絡を取りたい」と留守電が入っていました。翌朝、かけ直そうと思っていたら7:30頃にはもうセンターからまた電話がかかってきて「今日、センターに書類を取りに来てそのまま大きな病院へ行ってください」と、いきなりの話。「え？そんな、無理ですよー

さて。ざっと振り返ってきて、2023年4月になったら、また、ドクター変わりました。私よりお若いであろうお兄さん先生でした。（これまでも皆んなそんな感じで私より若いであろうお兄さん、お姉さん先生）これまでのDr.はなかなか出ない排菌されない喀痰検査であろうと、レントゲン、CT大した変化なし。服薬は副作用きつい、気管支鏡もきつい。大きく変化してないなら、やらなくてもいいと思いますよってスタンスだった。今回のDr.は、もう3年喀痰で出てこない。ワタシも45歳。空洞がなぁ、空洞ガーとは

6/16～17の検査入院で実施した気管支鏡検査の結果を聞きに昨日、呼吸器内科に行ってきましたPC画面で見せてもらった気管支は、たくさん枝分かれしていて、綺麗な気管支もあればCTで影があった辺りは白いドロドロ痰がベッタリ気管支鏡検査を受ける前、3ヶ月毎の診察の度に喀痰検査用に提出していた痰は痰というより唾液ばかりだったので、ちゃんと検査できていなかったはず今回は、気管支から直接吸引した痰なのでしっかり菌が確定して、ついに服薬開始になるんだろうなーと思

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆火曜から母にショートステイへ行ってもらっています。やっと年末調整も一段落。残すは12月給与に年末調整を加えてからの最終確認のみです。そこで給与システムから出たアラートリストを潰していく際、アラートの内容によって各年調担当に確認がきます。結構私の担当している「扶養」「配偶者」などが毎年多いんですよね～～～最

********************************************私は非結核性抗酸菌症の患者です。１５年を超える、この病気の治療について記録を書いています。私は医療の専門家ではありませんし、あくまでも私個人の症状の変化・投薬・治療ですので、同じ病気でも同じような経過となるわけではありません。ご参考までにご覧いただけますようお願い申し上げます。なお素人ですので、個人的な医療相談にもお答えしかねますが悪しからずご了承くださいませ。個人的な病気のご相談につ

家にいると塞ぎ込んで脳みそ重たい感じなので色々試してみています。サンマルクで晩ご飯焼きたてパン食べ放題目当て。ウニ嫌いだけどウニソースは好き前にウニスープ？のお鍋を旅館で食べて真似したくてメモしたけどメモが行方不明です。いつも失くしちゃう。次からレシピ用本棚に置こう。母が作ったシチューを翌日は食パンでリメイク4カ所切り込みして(本当は耳を取ります)プリンカップに入れてギュウーギュー潰してトースターで焦げないよう焼いて形作ったところで温めたシチューを乗せまた