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【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄5/23(木)晴れの国/くもり時々晴れ今日は蒸し暑かったです。沖縄は梅雨入りだとか?朝から頭痛と肩こり・背中痛で調子が上がって来ませんでした。もしかして気候かな?(自律神経系?)痛みを圧して動いてみるのが良いのかも?!と思いました。掃除したり、こたつの掛・敷布団の始末をしていました。まだ仕舞ってなかったの!義実家の布団の様に重
…続きRSKバラ園を後にしてここから実家の方へ向かいました多分,人の運転では通ってる道なので何となく風景は分かるけどルートは確実ではない180号に出れば平気〜ちょっとの事なんだけどねまぁ迷うことなくこの道に出たのであとはスイスイ道が分からないと運転も疲れるからねぇいつもぶっちぎりで田舎道を行き実家まで真っしぐらでいるのでふと、この町の町中どうなってる?と気になりまして、、、。立ち寄って散歩する事にした。相当にこの町並みを歩いていない大人になって全っくです。結構、
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄晴れの国/晴れ昨日は、強風🌬️で戸外に出られそうにない程でした寒冷渦というらしい。強風の原因は、日本海に現れた台風のような「渦」。「寒冷渦」と呼ばれる上空に寒気を伴った低気圧だ。これが近付くことで、地上との気温差が大きくなり、大気の状態が不安定になった。そんな昨日と打って変わり晴天日中は暑くなりました。今日は夫は飲み会
金曜は精神科でした。診察時間1時間超え。乳癌に50歳未満でなった人と50歳以上でなった人の再発率や他の癌になる率を見てすごい違いにショックだった話をしたら医学ジャーナルと論文掲載と色んな国の医学の世界の裏事情について35分ほど講義を笑。大きな違いの理由は若くてなる人には遺伝性の人も結構いるであろう事とかもあり。他の病気にしたって若い時に病気した方がまたなるの普通に当たり前の話だけれど数字で差を見ると現実味がね。途中先生の愚痴っぽいのも出て聞いて貰ってすみせんと
三剤服用開始して、もうすぐ2ヵ月。服用開始して4.5日目気づけば、最近咳払いも痰が絡むことも、息を深く吸い込むと咳、もなくなったわ〜✨でした!んが、今日はなんだか、痰がへばりつく感じがあります。なんとか出すと透明の痰。息を肺に吸い込んでも咳込みもないしなぁ。昨日服薬が24時になってしまったからかなぁ。寝不足?んんー…なんなんだ。後鼻漏の可能性も捨てきれない。そもそもドクターはこの病気は波があって、良くなったり、悪くなったりを繰り返しと聞いていたから…薬を飲んでたら、ズバ
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄今日の晴れの国晴れん〜5月で、こんなに寒暖差ってあったかしら?先週末から、PMS(月経前症候群)がやってきて、絶不調。お腹痛い・腰痛い・骨盤痛い足動かない・手指強張る・目頭痛それとこの寒暖差で自律神経が!キンキン頭痛・ロキソニン効かない。毎月、この停滞してしまうこの2週間弱無理して動くと余計しんどくなって立ち治れないので,少
非結核性抗酸菌症確定し、2024/3/21〜三剤服用開始。そこから2度目の診察。今日も前回同様、採血とレントゲン。レントゲン、CTと、ここ数年、すごい撮ってると思います。今まで年に一度の肺レントゲンだったのに、今や年3.4回は軽くこえている。こんだけ撮ってれば、肺疾患だけは何でも早期発見されそうださて。先日の、下肢静脈瘤の結果も一緒に。🧑⚕️「あのあと、浮腫は出てます?」「いえ、なるべく歩くようにはしています」🧑⚕️「ですよね、先日の血栓の検査は全て陰性でしたので。…浮
先週、突然呼吸器内科から電話がありましたなんか嫌な予感・・・出ると主治医から直接の電話で4月の定期診察で提出した喀痰の培養がイントラセルラーで陽性になったとのこと2019年7月の健康診断で肺に影を指摘され非結核性抗酸菌症疑いと言われてから2019年10月にゴルドネ陽性2021年9月にイントラセルラー陽性となったものの同じ菌が2回陽性にならないと診断確定とならないとのことで経過観察をしてきましたがこの度イントラセルラー2回目陽性で肺MAC症診断確定となり
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄ドラマばかり観ているけれど、今期、これが楽しみっていう程のものはないな〜5月は,やる事がいっぱいだからTVかじりついてる時間が無くて出遅れて(録画)いますそんな中、今の所、追って観れている杉咲花ちゃんの『アンメット』第5話の中から,今だからか心にずーーんと来る場面があった。千葉雄大くん演じる星前医師が脳のスペシャリスト的な三
3ヶ月ぶりの診察でした。レントゲンと呼気検査と痰採取。(先月、近所の病院でレントゲンを撮ったので、それを今回の検査に替えられないかなと思ったけどダメでした)「痰をこの容器に取ってください」って言われても、痰は相変わらず出なくて、、出そうと試みると気持ち悪くなるし、喉はカラカラになっちゃうし一応それらしきものを提出してみたけど、「これではダメです」と言われてしまい、先生と話して、痰が出た時に持参することになりました持ってくのも面倒くさいんだよなジゴウジトクレントゲンで
今日は眼科でした。この2-3日不調で昨日は夫が出張中なのに大号泣。でも大丈夫!今週は精神科もあるし乳癌ピクニックもあります。運転手がいないから自力で会場まで行くのですがなんと友達が私の最寄駅まで迎えに来てくれるそうです。ターミナル駅待ち合わせで平気よと言っても聞かず笑要支援状態で甘やかされまくりです。すごく幸せな事ですねーありがたい❤️眼科の最寄駅の改札が端っこにあるのですが毎回乗る駅でどっちだっけー?と迷って乗って毎回反対側の端っこに着きます。もう先
よこちゃんです先週水曜日はいつもの整形でのリハビリでした。『2024年5月整形外科定期受診指が〜』よこちゃんです今日は5週に一度の整形外科の日でした。左肩、背中のリハビリで2年前から通い始めましたがそちらはもう良くなりました。ただ、次は股関節周りの痛みがで…ameblo.jpリハビリ中、臀部が痛く休み休みリハビリしました。その2日後金曜日急に臀部の激痛で歩けなくなりました😭右足を動かしたりいや、動かさなくても痛い。動かせないのでパンツも靴下も履けない。トイレで便座
『5/9主治医から指定難病の件の電話〜モヤモヤしまくりぃ〜』【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄5/9今日の晴…ameblo.jp5/10晴れの国・晴れ気持ちも晴々としたいねぇ昨日は、指定難病申請における確定診断に必要な検査について中々、一筋縄でいかない大変さで気疲れしてしまいました。今日は、母の日も兼ねて実家に来て汚部屋をひたすら掃除したりかなり田舎の長閑な環境での実
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄5/9今日の晴れの国、晴れ/曇り冷たい風がビュービュー吹いていますここ3日寒い日が続いて、流石にこの寒暖差は身に堪えたのか風邪ひきです『5/2指定難病申請から1ヶ月での連絡(T-T)』【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄指定難病カル
お久しぶりです。過ごしやすい季節になりましたね。さて、ご紹介しようか迷っていたのですが、アメリカのNTM患者会が開催する公開講座(英語)があります。現地参加の申し込みは締め切ってしまいましたが、オンライン参加の申し込みは5月15日までです。アメリカ時間の15日だと思うので、日本時間だともう少し余裕があるかと思います。2024NTM&BronchiectasisPatientConference(NTMと気管支拡張症患者の会)5月16(木)&17(金)開催はカリ
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄GW、終わりましたね〜子供達も帰省は無し夫も毎度、長いGWは無し私、毎日GWになった夫がいる日もあったのでマイペースは崩れていました。ご飯するのが本当ヤダ〜💦比較的GWお天気は良くて暑いまでの気候になったりしたので体調は良い方なので、出かけはしませんが動きまくり、それで足腰プルプルしてますこの時期、お花が次々と咲いてきます。
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄指定難病カルタゲナー症候群の手引きClick→⭐️概要・診断基準Click→⭐️臨床調査個人表Click→⭐️遺伝子検査を受けた方のお話線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。-お知らせ|一般社団法人日本呼吸器学会線毛機能不全症候群が新たな指定難病に指定されました。厚生労働省は、線毛機能不全...www.jrs.or.j
ゴールデンウィークは2回公園に行きました。お気に入りの水元公園都内にあるとは思えない水辺のとても広い公園です対岸は埼玉のみさと公園あちら側には子供の遊具がある広場みたいなのもありますが東京側は静かです。24時間やっていて日除けテントを張っている人たちもいました。小さい売店はありますが近くにコンビニがないのが残念最寄り駅からバスだから車がないと不便な場所ですね家にいると頭が手術でいっぱいで鬱々とするから本を持ってリラックス。珍しくお菓子を持っておらず売店は閉
かなり放置になっていた歯列矯正の話。かれこれもう少しで始めて8月で2年になろうとしている。そして追加治療もあったけど残すところあと二枚。それが終わったら保定期間に入るそうです。平行して気になっているところの治療とホワイトニングも始まります。お金かかってしょーがない😭😭😭しかも最近は少し胸に違和感を感じることが多くなってきた。肺マック症の症状なのか…🤔次の受診は8月だけど…それまで放置で良いのかな。普通に生活は出来るし困ってはいないのだけど。肩甲骨の辺りが少しずつチクチク?したり、胸の
家にいると塞ぎ込んで脳みそ重たい感じなので色々試してみています。サンマルクで晩ご飯焼きたてパン食べ放題目当て。ウニ嫌いだけどウニソースは好き前にウニスープ?のお鍋を旅館で食べて真似したくてメモしたけどメモが行方不明です。いつも失くしちゃう。次からレシピ用本棚に置こう。母が作ったシチューを翌日は食パンでリメイク4カ所切り込みして(本当は耳を取ります)プリンカップに入れてギュウーギュー潰してトースターで焦げないよう焼いて形作ったところで温めたシチューを乗せまた
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄どこか行きたい所がある?!と夫が言うので、どこっていうのはあなた次第だけど…ぴぃ、お花が好きだし春なのでお花がある所が良いかなぁという事で、夫は広島の世羅高原に決めました。前にも行ったことはあるのですが昔は畑って感じで、今程の一面の花では無かったのでその年月かけて素晴らしくなった高原を楽しみに出掛けました【世羅高原農場】ま
体調とアミカシン(点滴)予約の備忘録です💦肺専門病院へ行った数日後から右肺に鈍痛💧(正確に書くと脇の方に思えたり背中のほうに思えたり💧)咳したり痰を出す時痛みが右肺は空洞と気管支拡張がある方で(前にも同じ様な事があったのでそのうち治るだろうと暗示にかける)今頃アリケイスの副作用の間質性肺炎とかじゃないよね〰💧昔咳が続いて肋骨にヒビが入ったり薬剤性間質性肺炎と胸膜炎とかになって胸膜炎は入院までしたけど💧そこまで激痛ではないけど何か起きてる〰💦悪くも
ひどい。眼科で視野検査の予約をしていた今日。月末、GW前後で仕事はバタバタの中、むりくり早退して、眼科へ。行ったらしばらく時がとまりましたね4/30で閉院信じられない当日でもいいから、言ってよ会社の倒産もある日突然って感じだけど…にしたって、ひどい。すぐ出来ないっていうから予約してたのに。電話は13-15の2時間しか対応してない。ここでその病院の名前と、系列の◯◯会みたいなの、曝け出して文句言いたいくそー。院長がコロコロ変わってて、ドクターもコロコロ変わってたからなぁ。怒
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄4/26の晴れの国曇り昨日の晴天で藤の花を観に行けて良かった〜。ここ3日ほど、毎日ハナミズキの花弁の始末に追われています。玄関先なのとお向かいさんまでの道に広がっているので、気ぃ遣いしぃな私は直ぐに掃かないと気が済まない掃いても掃いても落ちてくるので、落ち尽くしてから掃除しても良い気もするけど。朝一でやってたのだけどお疲れ
今、非結核性抗酸菌症で飲んでいる薬は↓漢方以外は1日1回量。漢方と胃薬は+αで無理して飲まなくていいと言われているけど、飲んでます。前回も今回も、薬剤師さんがねぎらってくれる。病気の身体のことではなく、これだけの薬を1回で飲むのは、ホントに大変だと思います。時間ずらして飲んでもいいですから、お茶で飲んでもいいですから、と結果甘やかしてくれる…❤️でも大切な薬なので、頑張って!必ず飲みきってくださいね。と。確かに美味しくもないし、ラクではないんだけれど、そう言われると、やはり大変な
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄80の母が生協で又、同じ物頼んじゃった!いっぱいになったからあんた、持って帰りぃ〜って事がちょこちょこある様になっています。昨日、我が家の生協配達日で箱を開けたら、一つの商品で埋め尽くされていてなにこれ?どういう事?これは大変!!直ぐに生協さんに問合せのお電話しました。1つしか注文した覚えがないのに10個も届いていたんです
色々見直してアップしてるつもりなのに前回のブログでアリケイスをアミカシンって訂正しましたが💧本当適当な奴ですm(__;)mm(__;)m懲りずにブログアップします(笑)だらだらまとまり無く長いですスルーして下さいね💦先日は長い1日病院Day非結核性抗酸菌症(肺Mac)治療の為月1の呼吸器内科外科受診の日ですがその前に朝癌専門病院でCTの結果💿を頂いた後その足で呼吸器専門病院へ🚃初めてのルートでハラハラ💦無事に到着受付→採血→レントゲン→喀痰提出診察あまり
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄晴れの国晴れ今日は全国的にすごく気温も上がるって。昨日は少し肌寒い位で、神経痛が酷くてどうにも動けませんでした。其れぐらいなんだけど、今日は自分への課題がありまして今日しかない晴れ日と藤の花のピーク行くしかない!チャンス日です。主婦になったこの4月、今までは、体力温存と家事仕事がこなせるかが大事でした。1日疲れてしまっても
昨晩で、欠かすことなく、忘れることなく、飲み切りましたなんか達成感あり、気分はゴーーーールっって感じ✨ハイ、分かってマス。これはスタートを切ったばかりだって…診察前に、採血💉&肺レントゲン🩻。私の内臓ダメージが分かるわ。むくみのことは絶対ドクターに伝えるんだ…🔥と意気込む。今日から(おそらく1年だろうな)お世話になるドクターは、穏やかそぉ〜な、お名前とイントネーション的に外国のドクター。ちょっと聞き取りづらい時もあるけど、話しやすいドクター❤️私の肺🫁をよろしくお願いします✨
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄4/5飛び込み・婦人科受診【症状】1週間、酷い下腹痛(圧痛)膨満感お腹の張りで押し上げられた胃も吐気有り。食べたものが途中まで上がってくる。お腹は空くが思った程食べられない。張りと痛みが強いので神経を伝い肩や首も攣り頭痛で身動き出来なくなった。腹痛が強くあるけど、下痢や便秘でもない。子宮筋腫(.大した事ない)も持っている事から