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離れた地での仕事があり前日に前乗りして翌日早朝から仕事というスケジュール自分の旅行でなら多少普段とリズムが違いトイレ状況が読めない中でも副作用でお腹の調子を崩してもまあ、自分タイミングでトイレを探して駆け込めばいいのでまあいいか体の自然な反応を止めないほうがと思ってこれまで投薬治療の副作用で崩しがちなお腹の調子を整えるビオフェルミンを念の為処方してもらっていましたが使用したことがありませんでした余計なものは身体に溜め込まないほうがいいしとしかし今回
服薬終えても、終わりじゃないことを、ひしひし感じています、この病気。でも、定期的に診ていく必要があるということですし、咳や痰といった、なんでもない人でも出てくる症状に不安も覚える病気ですから、こうして通うことは安心にも繋がります。前回、喀痰容器を頂き、自宅採取しましたものの結果が出ているはずです。その時は風邪をひいてから、なっかなか、咳と痰が抜けなくて、その時の痰を提出していました。今回は、レントゲン、CT、診察。血液検査は完全に服薬の為にしているんだと改めて思いましたが、服薬当時は
メンヘラ発動していたあの時から全然ブログ書けなくて今日になってしまった💦職場の人間関係悪くなった原因のMさん。急遽7月末でクビに💦悪い人ではないんだけど感情で動き回る為、周りは振り回されてく。その内の1人が私でした。もう1人の厄介な新人Nさんはまだ辞めずに居座ってる…。まぁあの人は辞めないでしょう。神経図太いから。私的にはNさんが辞めて欲しかったなぁ。Nさん来る前までMさん大人しかったし。Nさんが来たことによりフレネミー化してしまったMさん。女の職場なんてほとんど
かなりお久しぶりになってしまいました(^.^;私が更年期のせいなのか何なのか、色々と不調で…というか何事もやる気が起きず更新をサボっておりました前回の記事から約１年半経過、その間に娘は大学病院の小児科は卒業年に１回、近所の循環器クリニックでホルター心電図は受けますが、基本的に変わりなければ経過観察に留まるのかなとそして今年3月には大学も卒業し社会人になりました私から見るとまだまだ頼りなくて、ちゃんと社会人としてやっていけるのか心配だらけの娘でしたが（３日で辞めたらどうしような
私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜【お知らせ】是非ご視聴ください①NPO法人非結核性抗酸菌症・気管支拡張症研究コンソーシアムNTM－JRCによるWEB市民講座（第1〜6回）視聴チャンネル②FM軽井沢ラジオ放送「患者の声が薬を動かす感染症との闘いは続く──非結核性抗酸菌症に挑む学会の力」FM軽井沢ﾊﾞｯｸﾅﾝﾊﾞｰ12月☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆
3剤を飲み始めてから5ヶ月が経過し、飲み始めた頃はビクビク飲んでいた薬💊も生活の一部に。ただ、子どもたちの夏休みが始まり、生活リズムが変化したのをきっかけに、薬を飲み忘れていることを昼間に気がつき💦、焦って飲む💦ということを繰り返しています😱たいていトイレで尿の色を確認して気がつく…😓数ヶ月分大量にもらう薬の袋をテーブルの上に置いておけば忘れないのですが、1年半は飲み続ける薬の袋を常に目👀に入る場所に置いておきたくないので棚にしまってます💊薬だけで完治する病気ではないので、食べること、食
こんにちは、さくらです皆さん同じだと思うんですけど猛暑にへばってますリウマチも肺MACも落ち着いていて状態はいいんですけどね（８日のCRPは0.13でした）ご飯を食べるとしんどくて動けなくなってしまいますたぶん、血圧の関係？頭に血が足りなくて脳貧血状態になってしまうみたい首・頸椎に変形があって血流が悪くなっているのでしょうご飯を食べた後は寝たりしてゆっくり調子をみていますさて、推し活のほうも忙しくて花組のかっこいい男役さんたちが
『自己紹介』ご訪問ありがとうございます50才から本気で歯の治療を始めようと意気込んでいましたが挫折2024年4月非結核性抗酸菌症確定2022年に全貯金500万円をマイホ…ameblo.jp薬をもらいに行ったのですが先日、受診をしていつものように処方箋をもらったのですがその日は急いでたのでいつも貰う薬局では貰わず家の近くの薬局へそしたら『このお薬は取り扱ってないんですー』って言われてそっかー肺MAC症の薬は特殊なんだなー近くに呼吸器内科があるのでその隣の薬局へ行
2021年9月にイントラセルラー陽性となり何度か気管支鏡検査を勧められつつも怖くて避けていたのですが2023年6月に意を決して気管支鏡検査を受けたところ、陰性2024年5月に提出したほぼ唾液の痰から3年弱ぶりにイントラセルラー陽性となり肺ＭＡＣ診断確定で3剤服薬開始しましたクラリスロマイシンエタンブトールリファンピシン特に副作用が出ることもなく喀痰検査で陽性になることもなく2年が経過し2026年5月で服薬卒業予定だったところ4月に喀血して5
初めて来てくださった方は、ブログの注意事項／プロフィール（アプリ経由の場合）を必ずお読みください。専門医ではありませんから、解釈が間違っている・情報が古い・海外とは状況が違う事も考えられます。治療は主治医に従ってくださいませ。排痰の仕方動画：https://www.youtube.com/watch?v=yivFVtNNBmk肺MAC症・非結核性抗酸菌症のオンライン市民公開講座の過去動画：https://www.youtube.com/watch?v=F92abeHmE3k&list=PLA
呼吸器内科そろそろ薬をやめる時期を考えましょうとなった前回から３か月この間5月半ばに軽めに1回血痰を吐きましたがこれは肺の方からの出血というよりはその時期鼻の奥が炎症していて喉も痛めており夜鼻をかんだらうっすら鼻血が出ていて朝起きて喉の奥に引っかかるものを出した結果という感じで恐らく鼻からの出血が喉に流れ込んだ感じだったろうと肺からの出血の時ってもっと吐き出さないと窒息するような独特の感覚があるのでそれをお医者さんにお伝えしふむふむふむ（それは大丈夫
本日、CTの結果を聞きに病院🏥に行ってきました。名前を呼ばれて診察室に行くと...先生から「だいぶ小さくなっていますね〜」と嬉しいお言葉去年のアリケイスを始める前と比べると明らかにモヤモヤ😶🌫️が減ってる右の写真の上の方にモヤモヤがあったのが、左の写真では薄くなってきている！わーい🙌先生が「効果がありましたね。区切りのいいところで、年内いっぱいアリケイスをしましょう。」との事で、あともう少し頑張る💪ことになりました。でも完全にマック菌🦠がなくなることはないとの事。肺MAC症と共
初めて来てくださった方は、ブログの注意事項／プロフィール（アプリ経由の場合）を必ずお読みください。専門医ではありませんから、解釈が間違っている・情報が古い・海外とは状況が違う事も考えられます。治療は主治医に従ってくださいませ。排痰のしかた動画：https://www.youtube.com/watch?v=yivFVtNNBmk肺MAC症・非結核性抗酸菌症のオンライン市民公開講座の過去動画：https://www.youtube.com/watch?v=F92abeHmE3k&list=PL
先月、手術の話をされてから早1ヶ月。セカンドオピニオンについて、今の病院へ電話相談したところ、すぐに紹介状を用意してくれ、非結核性抗酸菌症の第一人者である先生の予約を申し込みました。全国からの申し込みが集まっており、受診できる日は10月末と連絡がありました💦受診できるまで3ヶ月かかるのかぁ…、その間に病状も変わらないかな？と思ったけど、先をあまり急がず後悔のないように過ごすことにします。薬服用から早5ヶ月。自分の尿が赤くなっていないことで薬の飲み忘れに気がつく、ということを何度か繰り返
今日は午後から療休をもらってCTを撮ってきました。診察があるわけでもなく、ただCTを撮っただけなのであっという間に終わりましたたまには、仕事もお休みしてのんびりする事も大事ですね♪帰りに病院近くのカフェでコーヒーとケーキを食べてきました。次は１０日後に診察です。今日の結果がどうなのか？アリケイスは効果があるのか？客観的にわかります私的には、特に良くなった！という感覚もないけど、血痰は出なくなったかなぁ〜。でも、時々痰が絡んで、電話対応するときに、ちょっと声が出しづらい時があります。
腱板損傷の保険適用期間のリハビリも残すところあと1回になりました最初は夜も4回くらい目が醒めるし痛いので上か右側しか向けない左側を下にしたくとも朝起きれば両手を上げて伸びができない着替えは時間がかかるので早起きして右下から左へまくり上げるようにして引っ張って脱ぎ着る時は左側から「健側」「患側」というワードを介護ヘルパーの勉強をした時以来に思い出しましたそこから5ヶ月今はもう後ちょっとのところまで来ましたあと1回行ったら後は自分で日々動かしていくほかありませ
初めて来てくださった方は、ブログの注意事項／プロフィール（アプリ経由の場合）を必ずお読みください。専門医ではありませんから、解釈が間違っている・情報が古い・海外とは状況が違う事も考えられます。治療は主治医に従ってくださいませ。排痰の仕方動画・NTM情報・オンライン市民公開講座・専門医のいる病院探し等のリンクは、この記事の下の方やカテゴリーからご覧ください。全国保険医団体連合（保団連）がXにこのようなポストをしていました。【高額療養費値上げパブコメ募集中】今年８月実施の高額療養費
昨日の足の写真、みなさん心配してくれてありがとうございます。うちの先生はとてもいい人なんです。絶対お酒やめないといけないことは当たり前なんですが、それでもやめられないダンナのことを見てくれます。大きい病院では「お酒やめないならどんな治療しても繰り返すし、私達も一生懸命治療しても同じことです」と、毎回言われてます。でもやめないんですよ。いや、やめられないのか。そこに寄り添って治療してくれるけど、ここまできたら多少の不調は仕方ない、当たり前、て思ってるんだと思います。そうやって受け入れてく
今日は呼吸器内科の診察日でした先週、主治医からの電話で喀痰検査でアブセッサスが出たと伝えられなるべく悪いほうに考えないようにしつつもなんだか気が重い日々を過ごしていました今日の血液検査ではここ数回の検査でずっと数値が高かったＣＲＰ、好酸球、単球は基準値内に戻っておりＣＴ画像では4月の喀血時に出現していた炎症と出血の吸い込みの影は改善傾向でしたがまた新たに両肺に影が多発していて「改善と増悪が混在」といつも通りの診断コメントが出ていました2024年5月から
最近ね、週末は一品でも何か作ろうと思っていて。写真忘れる事もしょっちゅうだけど両親が風邪ひいていた時の抹茶葛湯下の方に茹で小豆(缶)が入っていて上にはぶぶあられ甘味は蜂蜜にしましたちょっと硬めなんだけど私は硬めが好き。夫がこういうのサッと作れるのは才能だよと言ってくれて母は足りなかったって笑。ためこみ症だから材料が家にあってサッと作れるだけだけどあおさのお味噌汁大好き食事時に水分摂ると食べられないから私のは子供用のお椀(奥)。お米は夫も子供用のお茶碗で下手
昨日は月1回の定期検診とアリケイス吸入器の交換の日でした。今回は、久しぶりの血液検査とレントゲン🩻でした。結果、左下のモヤモヤが消えてますね〜って。確かに白いモヤモヤがなくなっているように見える！次回は、アリケイスも無くなるタイミングなので、CTを撮ることにしました。（アリケイスが高額療養費になるので、CT撮っても安いかなぁと思って）体調もいい感じです。痰は出ますが透明になってきたような^^ただむせると、息ができなくなり死にそうになりますこれは、年のせいなのか？肺マック症だから、こ
2024年12月、肺MAC（気管支拡張・結節型）の内服を始めるも、肝機能上昇および皮膚紅斑出現のため休薬。肝機能が正常化したのち、犯人と思われるリファンピシン💊の減感作を開始。服薬再開後は、服薬は週3日（隔日服用）。リファンピシンは3カプセルにまで増量、本来なら４カプセルだが3カプセルで継続中。診察室では「減感作療法の時は数えないから、規定量の薬を飲み始めてから2年ね、だから来年の3月くらいまで飲んでね」と言われたくないお言葉をいただきました自覚症状ないまま、薬を飲むのは
薬服用から早4ヶ月が経ち、5月末に4ヵ月ぶりのCTを受けました。そして、先日3ヵ月ぶりの診察へ。息子の小学校の隣にある、自転車🚴で10分もかからない場所にある総合病院。通院の負担感はないけど、気持ちが落ち込むのを避けるため、平静を装って、ミスチルの音楽を聴きながら行ってみました🎵血液検査、レントゲン、眼科検査、診察の導線、最初は物々しい感じだった自分の動きも、今は慣れてきました。そして、結果を聞きに診察室へ。👩⚕️右肺空洞の大きさは変わったとは言えないけど、周りのモヤモヤ
こんにちは😃7/6に入院が決まっています。入院前の最後の受診日が昨日でした。耳鼻科はアミカシン点滴の副作用で聴力に影響が出ないか事前に今の聴力を調べてもらいました。今の段階では耳は異常はありません。呼吸器内科、、、もう少し入院治療の説明があるのかと思ったら先日撮ったCTとレントゲンの結果のみで、では7/6に入院ね！という感じで終わりそうに。私的には色々不安もあるし聞きたいのに、、、勇気出して、「どんな治療をするのですか？」「私は空洞ってあるんですか？」その2つのみ聞けました。
さて、まずは肺マック症定期検査から。前回の定期検査で、4回痰が陰性だからCT撮ってOKなら秋まで薬飲んで一旦停止かな？、との話。咳も出ないし血痰も出ないので大丈夫だろう！と若干浮き足だって病院へ肺活量の検査？もして、レントゲン、CTはほぼ秒で終わる笑肺活量、辛かったー。何十年ぶりにやった。検査方法が最新化してた。検査終えて診察室。結論から言うと、「まだまだ続くよどこまでも」主治医、前回の時秋って言ってたのに、今回は１月って言う。えーーーー。でたよ、コロコロ変わるやつ
さきほど呼吸器内科から電話がありました突然の電話にイヤな予感・・・電話口は主治医先月末に提出した痰からアブセッサスが出ました、とそもそも、3年前に診断確定のために受けた気管支鏡検査で抗酸菌は出ずその後、痰というより唾液を提出した喀痰検査でイントラセルラー陽性になり2年間の肺ＭＡＣ3剤服薬中はずーっと陰性だったのに・・・何事もなければ先月で服薬終了予定だったのに・・・なんでアブセッサスが・・・とりあえず、次回の診察では血液検査と
□季節芒種初候蟷螂生ず（かまきりしょうず）かまきりが生まれるころ。そろそろお気に入りの傘や長靴が活躍しそう。（新暦では、およそ六月六日～六月十日ごろ）候のことば、農事暦とかまきり。旬の魚介、あいなめ。旬の野菜、らっきょう。旬の草花、苗代苺（なわしろいちご）。旬の日、稽古はじめ。（＊＊「日本の七十二候を楽しむ」（東邦出版）より）□生活指針小生は関東地域に生息し「今を正しく」を信条に「失敗」「嬉しさ」「目標」を短歌の形として三行日記にまとめ環境変化への対応力を高めた
