肺MAC症

今日はまた姉にツルヤ&コストコに連れてってもらいました。スーパーウロウロでも合計5200歩いきました今回はツルヤではお友達へのプレゼントとしてツルヤ商品を詰め合わせしたかったのでいろいろ爆買い（笑）りんごのドライフルーツは半生食感がめちゃくちゃ美味しくて、甘みも強くてお気に入りです。りんごかりんとうも、ちゃんとりんごの味がしてうまいんです食べるやわらかにぼしもマストです。家に帰ってきて自分用に買ったやつと友達に買ったやつを改めて見て自分用にも同じの買えばよかった…と思ったりし

​​​「かーくんブログ」へようこそいつもありがとうございますあなたの苦しみが少しでも笑顔に変わりますように泣く日も笑う日もこの記事があなたの心に寄り添えますように☆*:.｡『自己紹介』はじめましてsayang-mamaです日本生まれアメリカ🇺🇸育ちのMIXです国籍は日本🇯🇵生後3ヶ月から20代〜アメリカLAにて生活していましたsayang…ameblo.jp『【消えたおやつ事件】（食いしん坊編）』Hello!everyone.Thanksforalwaysreadi

今日は入院で受診しなかった呼吸器内科に行ってきました。ついでに週に何回も通うのは今後難しくなるかもしれないと入院して思ったので、臨床腫瘍科の主治医の受診日と同じ日に呼吸器内科も受診したいと伝えました。もともと臨床腫瘍科主治医も常勤医師のいる日のほうが良さげだったしね。曜日変更して別の先生に引き継いでもらう感じです。抗生物質はリファンピシンは中止になったのでクラリスロマイシンとエサンブトールの2種類を飲んでいたのだけど、新しい先生の受診日まで全て一旦中止となりました。まずは抗がん剤治

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7月末にセカンドオピニオンを予約してからもうすぐ3ヵ月が経ちます。7月に手術を告げられた私にとっては、この3ヶ月間が長かったような、あっという間だったような．．．。今週、44歳の誕生日（嬉しくありませんが）と、息子7歳の誕生日を迎えた後、来週セカンドオピニオンへ行ってきます🫡10年後、20年後、30年後の未来に向けて、後悔のないように聞きたいことはメモしてます。夫が付き添うよ、と言ってくれましたが、色んな雑念を感じたくないので、ひとりで行くことにしました😉前回9月末に受けた診察は、

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先週久しぶりに血痰が出ました🩸1日目は鮮やかな鮮血。4日間鮮血混じりでその後も細々と出ている感じです。血痰は朝だけですが、一応止血剤を飲んで様子見を続けています。最近空気の乾燥が咳を誘発します。痰がなかなか取れず、つい強く咳き込んでしまい血痰が出たのだと思います。過去には咳き込みが喀血まで引き起こしてしまい慌てました。春の画像検査では特に変わりはなく、本当に久しぶりの血痰です。これまでの喀痰検査では菌はマイナス、気管支鏡検査でもマイナスでした。しかし、私の気管支は瑞々しく潤ってね

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職場の健康診断にて異常を指摘され、二次健診で呼吸器専門の先生に診ていただきました。CTの画像を見ての第一声は、｢悪性の心配の無いものだよ～｣でした。年齢的にも画像的にも非結核性抗酸菌症で間違いない、ただ慌てる必要の無い病気！という説明を受け、まだ病気について何も知らない私は心底ほっとしましたがっ、この病気について調べると、確かに悪性では無い！だけど、たちが悪い！何よりも、これだけ様々な技術や医療が進歩したこの時代に、20年前と治療法がほとんど変わってない、太刀打ちできそうな情報に辿り

今日は父親の散歩についていきました大きめの公園で、数カ所にトイレがあるから安心して散歩出来るようです。普段、父の歩くスピードを「遅いな…」と思っていましたが、今はちょうど良く（笑）2キロ歩いたところで、お互いちょっと疲れたな…となりましたが、2人でいると頑張れるというか。もうひとふんばりとなって、合計4キロ歩いて帰ってきました6000歩弱かな。平坦な道をゆっくり歩くぶんにはいけますね。なにより公園の木々の中を歩くのが思ったよりすごく気持ち良くてイチョウが緑から黄色に変わっていっ

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昨日の夜、自室に戻ろうとして自室に持っていきたいものを抱えて階段をのぼろうとしたら…えっのぼれないびっくりしました前日に1キロ以上は歩いていたのですが…。家までの帰りもエスカレーターやエレベーターを利用していて階段は使ってなかったのです。手すりをしっかり持って、自分の身体だけを持っていくぶんにはのぼれたんですが…。リュックにいろいろ物を入れて背負って、両手に荷物を抱えてのぼろうとしたら…無理「お父さ〜んのぼれない」とヘルプ要請（笑）82歳の父に荷物を持ってもらう44歳の娘

前回８月の診察でアリケイスをする事を決め、それまでにいくつかやらなければならないことがありました。◎高額医療費のこと◎アリケイスサポートに登録◎洗浄セット購入この３つでした！◎まず高額医療費のこと…アリケイスは普通に何もしない場合の薬代は、なんと月130万〜140万円もするという驚愕の事実！😱毎日1瓶吸入することになるのですが、１日あたり4万円近い薬を吸入することになります😱そんな金額とても払えない😱！！で、高額医療費です。高額医療費は、マイナ保険証を使う事で、国の補助をその

本日、無事に退院しました約3週間ぶりの我が家ー家の風呂に浸かれる私の布団で寝れるホッとしますね。退院直前、消化器内科主治医が来てくれて…嬉しかったです本当にマメな先生です。実は入院中で臨床腫瘍科主治医が休みの時に別の先生と上手く意思疎通が出来ずにモヤモヤした時があったのです。その時に消化器内科主治医に対して慣れからちょっと甘えが出ちゃって…「もういっそのこと全部やめる。抗がん剤も肺マック症の治療も全部」とか言い放ったmoke一刻でも早く抗がん剤治療が再開できるように

ブログタイトルを編集していて…えっ、2週間も入院してるんかーいと自分でびっくりしました最初の1週間は今と比べたら身体の状態も悪かったし、気づいたら日が経ってたんですね発症した日から考えると3週間くらいたってる。あっという間過ぎて怖いです。そして今日の血液検査の結果で無事、明日退院となりました昼から常食（ご飯はお粥だけど）にもなったので、家に帰る前に適度な脂質量を試せたので良かったです今日は昨日の倍の距離の散歩も出来ましたすごく天気が良かったまだ抗生剤の点滴はしてるのですが、

『自己紹介』ご訪問ありがとうございます50才から本気で歯の治療を始めようと意気込んでいましたが挫折2024年4月非結核性抗酸菌症確定2022年に全貯金500万円をマイホ…ameblo.jp​​医者との相性は大事肺MAC症になって5年が経ちます町の小さな病院から紹介状を書いてもらい今の総合病院に通い始めましたが今の担当医、、、率直に言うと愛を感じない寄り添ってくれないなんでも淡々と話すから冷たく感じるやはり相性ってあると思うのなかなか自分に合う先生に出会ったことないけ

今日は1日3回、抗生剤の点滴はありつつものんびりな1日でしたとりあえず退院後の呼吸器内科と1年に1回の形成外科と予約を取りに行き、庭園を散歩病院にいるうちに、いつも食べてるものをちょっと試そうとコンビニ行ったり（笑）チョコレート効果を買って、恐る恐る食べてみましたが、特に何も起きなかったホッ。チョコレート効果明治カカオ72%パウチ40g×10袋Amazon（アマゾン）その他前にも食べたことあって、脂質が少ないおやつを買い込みました（笑）病院にいるうちに食べて

治療薬の副作用の1つとされる視力への影響を調べる定期検査の為に眼科へ正直、目はハッキリ見えませんそれが果たして副作用による異変なのか疲れ目なのか老眼なのか毎回結果を聞くまで恐る恐る次の診察を治療の区切りとしたく日々邁進？の今「その目のぼやけは副作用です」って言われたらガッカリです何しろ治療が進むほど薬を飲む期間が経過するほど視力への影響が出やすいと言われてるので『副作用による視力への影響』これも治療へ踏み切るのに多くの方がネックに感じている点だと思います肺

7月の定期診察で病状が悪化していて、転院出来なく凹んでいる日々でしたが、、とりあえず他の先生の意見も聞こう！と、◎いつものかかりつけ医に相談して、◎パパと相談して、【パパは１ヶ月入院して治るなら、俺が戻って子どもと過ごすよ。（単身赴任中のため。）人生のうちの1ヶ月、今はゆっくり休めって事だよ。とも言ってくれたのですが、近所のかかりつけ医の先生にも相談したら、1ヶ月で退院なんてきっと出来ないよ！とそして完治するわけじゃないから、一度入院すると小さくなるまで退院できないと思う！とも…。副作

今日は夕方、鼻チューブが抜けました嬉しい。スッキリ。らく〜毎日、身体は拭いてたんですが鼻チューブしてるとシャワーが出来なかったので、今日はようやくシャワー入れましたシャワーだったとしても身体が温まります。久しぶりに風呂上がり感というか、ぽけーっと出来ました採血の結果も良かったようです。CRPは正常値とのことじゃあ明日退院かと言ったらそうではないけれど（笑）それでもいよいよ退院の目処がたちました明後日の採血結果見て退院出来そうです今後の抗がん剤のスケジュールも主治医と確認も

ブロ友さんにホットクック良いよ～とお勧めされていてから早○年？ずっと気になっていたけど置き場がね～父のアパートの片付けや病院付き添いで週1－2回遠く？に出かけていた母は1ヶ月で3キロ痩せてしまい今は家にいるけれど疲れた疲れたと言っていて。1ヶ月で3キロは疲れます。だから料理を手伝っていたけど私も限界に達しているのでホットクック購入決心！夫が作ってくれると言うからそりゃ買いますよね～そしたら2日後に新モデルが出る時で。旧モデルの方がも

日曜日は穏やかです。そして毎日毎日、鼻チューブのテープを変えてくれる看護師さんに感謝です。毎日変えてもらうとホールド感が保たれるのでやっぱりありがたいのです今日は姉がきてくれて散歩もしました。義兄や甥っ子も来てたらしいのですが、鼻チューブ姿を見られたくないかもしれないと近くで待ってるということになったらしい（笑）私は別に見られてもいいんですけどね。庭園に出ると風というか、外の空気が感じられるし、やっぱりいいですね観賞用の唐辛子ってのがあるんですね1週間前は病室からデイルー

2月6日から3種類の抗生剤を毎日欠かさず飲んで過ごし、５ヶ月ちょっと。7月17日に経過診察に行きました。CT、血液検査をして、診察へ。前回の診察時に、次の診察でCTを撮り良くなっているようなら、近くのかかりつけ医で薬を貰えるように紹介状を用意しとくね！と先生に言われていたので、今日の診察で、この医大に来るのも半年に一回になるなー✨と、嬉しい気持ちとなんか入院したりあったなーと今までのことを考えたりして診察を待っていました。が、なかなか呼ばれず、早めに行ったのに予定時間より1時間近く

またまた突然の（笑）昼食からいきなり固形食になりました膵・胆食ですびっくりしたけど、やっぱり嬉しくて。ゆっくりゆっくり良く噛んで頂きました口から食べられて、いろいろな食材のそれぞれの食感を味わえるって、こんなに豊かで楽しいことなんですね〜。改めてありがたさを感じました。消化器内科主治医のポンポーンと事を進めてしれっとあとから「あ、どうだった？」って感じがなんだか頼もしいです。食事の指示変更って早めにしないとダメだしちゃんと動いてくれてるのがありがたいです。私のメンタルが落ち

今、すごく体力が回復してきて改めて思ったことブログを書くことで、思いを吐き出せています。馴染みのない土地の病院に1人で入院したり、とにかく痛みに耐えたり出来たのもブログがあったからな気がする。家族にも逐一全部は話せないし、ブログがmokeを受け止めてくれました。とにかく必死で文字にすることで均衡を保っていたというか。生きた証だし、何も出来なくてもブログだけは書こうって生きる糧のように出来たのだと思います。身体が楽になった今だからこそ、分かります。読んでくれている人、コメン

本日、突然、食事開始となりました血液検査とCTの結果でGOサインが出ましたまだペースト食ですが、絶食よりマシです消化器外科と消化器内科での会議で保存療法をしてみるとなったそうです。パンパンだった腫れの部位がERCPで廃液を抜いた時に、急に圧が下がりしぼんだことで塞がれてた道がちょっとあいたような感じがあるようで腫れてた箇所が食べ物が通らないところだし、食べても腫れないなら手術しないで様子をみようという感じですね。食べるようになって腫れて、また道が塞がれるるなら、ERCPで別の方

2月6日に病気が確定してから、１ヶ月ちょっとの期間欠かす事なく薬を飲み切り、3月終わりに、医大に定期受診へ…。血液検査、レントゲンをして診察へ。👨‍⚕️先生【薬を飲んで２ヶ月弱くらい、副作用はどうでしたか？レントゲンを見る限りでは、気持ち影が小さくなっているような気はします。】👩私【飲み始めて最初は、ふらつきや冷や汗眩暈など少しありましたが、その後はそういったこともなく毎日欠かさず服用しています。本当ですか✨？！小さくなっていて欲しいです✨🥺】👨‍⚕️先生【副作用も大丈夫そう

消化器内科主治医は私のブログを読んだのかい？って思うくらい本日、飲水許可が出ましたー水・お茶なら良いそうです。なので早速、白湯を頂きましたお腹から温まる〜。毎日書いてますが、日に日に身体がかなり楽になってきてます。CRPは3日前まで25くらいあったのが、今日はさらに落ち着いて12までまだまだ正常まで程遠いですけどねむくみも取れてきたようで体重が急に1.5キロくらい減りました廃液も出ましたしね。んで夕方からさきほどまでの2時間でメンタル急降下からの再浮上しましたこの術後

初めて来てくださった方は、ブログの注意事項／プロフィール（アプリ経由の場合）を必ずお読みください。専門医ではありませんから、解釈が間違っている・情報が古い・海外とは状況が違う事も考えられます。治療は主治医に従ってくださいませ。排痰の仕方動画：https://www.youtube.com/watch?v=yivFVtNNBmk肺MAC症・非結核性抗酸菌症のオンライン市民公開講座の過去動画：https://www.youtube.com/watch?v=F92abeHmE3k&list=PLA

お越し頂きありがとうございます😊原田トレーナー、古澤トレーナー、今本トレーナーのリ・ボディ講座受講から始まって、「走る断捨離トレーナー」、今本トレーナーのラン講座を経て、ここ数年は「マラソンが趣味」と公言するまでになっていました。これ↓は3年前にさいたまマラソンを完走したときの写真で、セルフイメージとリンクしていたと思います。何だか辛そうなんだが…ところが、今年5月に肺炎を患って以降、肺のあたりの違和感が続いていたため激しいランニングを自粛。軽い咳がなかなか治らないので息子にしつこ