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9月8日に肺Mac症定期受診に行って来ました。治療(服薬)を始めて丸7ヶ月、治療は約1年半掛かるとのことなのでまだ約1年と思うと、長い道のりだなぁ(´Д｀)、、、と思います。三剤の中のリファンピシンは、初めは熱が出たのかと思ったほど凄く顔が火照って焦りましたが、その症状は未だに続いているものの、次第に慣れてきました。と言うより午前中に出掛ける予定があると、それどころではないので、何だか日照ってると思いながらもやり過ごせています。大学病院定期受診では、血液検査と胸部レントゲンをいつも通り
今日は入院で受診しなかった呼吸器内科に行ってきました。ついでに週に何回も通うのは今後難しくなるかもしれないと入院して思ったので、臨床腫瘍科の主治医の受診日と同じ日に呼吸器内科も受診したいと伝えました。もともと臨床腫瘍科主治医も常勤医師のいる日のほうが良さげだったしね。曜日変更して別の先生に引き継いでもらう感じです。抗生物質はリファンピシンは中止になったのでクラリスロマイシンとエサンブトールの2種類を飲んでいたのだけど、新しい先生の受診日まで全て一旦中止となりました。まずは抗がん剤治
『自己紹介』ご訪問ありがとうございます50才から本気で歯の治療を始めようと意気込んでいましたが挫折2024年4月非結核性抗酸菌症確定2022年に全貯金500万円をマイホ…ameblo.jp2026.9月の検診肺MAC症発症か約5年3剤薬を飲み始めて2年半初めての悪化です菌が若干増えてましたやはり今のままの飲薬3剤だけの治療では難しいと、再度『アリケイス』をすすめられました。前の記事でも書いたけど私の場合、付加給付金がでない保険だから高いのよなので、『まだ考えます』
7月末にセカンドオピニオンを予約してからもうすぐ3ヵ月が経ちます。7月に手術を告げられた私にとっては、この3ヶ月間が長かったような、あっという間だったような．．．。今週、44歳の誕生日（嬉しくありませんが）と、息子7歳の誕生日を迎えた後、来週セカンドオピニオンへ行ってきます🫡10年後、20年後、30年後の未来に向けて、後悔のないように聞きたいことはメモしてます。夫が付き添うよ、と言ってくれましたが、色んな雑念を感じたくないので、ひとりで行くことにしました😉前回9月末に受けた診察は、
前回８月の診察でアリケイスをする事を決め、それまでにいくつかやらなければならないことがありました。◎高額医療費のこと◎アリケイスサポートに登録◎洗浄セット購入この３つでした！◎まず高額医療費のこと…アリケイスは普通に何もしない場合の薬代は、なんと月130万〜140万円もするという驚愕の事実！😱毎日1瓶吸入することになるのですが、１日あたり4万円近い薬を吸入することになります😱そんな金額とても払えない😱！！で、高額医療費です。高額医療費は、マイナ保険証を使う事で、国の補助をその
今日は呼吸器内科の診察日でした先週、主治医からの電話で喀痰検査でアブセッサスが出たと伝えられなるべく悪いほうに考えないようにしつつもなんだか気が重い日々を過ごしていました今日の血液検査ではここ数回の検査でずっと数値が高かったＣＲＰ、好酸球、単球は基準値内に戻っておりＣＴ画像では4月の喀血時に出現していた炎症と出血の吸い込みの影は改善傾向でしたがまた新たに両肺に影が多発していて「改善と増悪が混在」といつも通りの診断コメントが出ていました2024年5月から
本日、CTの結果を聞きに病院🏥に行ってきました。名前を呼ばれて診察室に行くと...先生から「だいぶ小さくなっていますね〜」と嬉しいお言葉去年のアリケイスを始める前と比べると明らかにモヤモヤ😶🌫️が減ってる右の写真の上の方にモヤモヤがあったのが、左の写真では薄くなってきている！わーい🙌先生が「効果がありましたね。区切りのいいところで、年内いっぱいアリケイスをしましょう。」との事で、あともう少し頑張る💪ことになりました。でも完全にマック菌🦠がなくなることはないとの事。肺MAC症と共
先週久しぶりに血痰が出ました🩸1日目は鮮やかな鮮血。4日間鮮血混じりでその後も細々と出ている感じです。血痰は朝だけですが、一応止血剤を飲んで様子見を続けています。最近空気の乾燥が咳を誘発します。痰がなかなか取れず、つい強く咳き込んでしまい血痰が出たのだと思います。過去には咳き込みが喀血まで引き起こしてしまい慌てました。春の画像検査では特に変わりはなく、本当に久しぶりの血痰です。これまでの喀痰検査では菌はマイナス、気管支鏡検査でもマイナスでした。しかし、私の気管支は瑞々しく潤ってね
昨日、呼吸器内科を受診しました抗生物質服用で腎機能、肝機能に特に問題は起きずそして臨床腫瘍科受診の翌日だったんでまだ詳しいことは何も分からず（笑）まぁ、1日2日じゃカンファレンスも何もまだですよね。何も決定してない。なのでとりあえず抗生物質は飲む。一昨日投与したアブラキサンは、もう効いてくれと祈るしかない（笑）って書いてたら臨床腫瘍科主治医から電話がありアブラキサンに影響するリファンピシン（便や尿がオレンジになるやつ）は服用中止となりました2週間飲んじまったよ（笑）
私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆国立病院機構東京病院で行われた「市民講演会非結核性抗酸菌症」に参加してきました。参加して良かったです！（今風に言うなら「控えめに言って最高」でした）スライドを６２枚も使って、とても濃い内容でした。更にそのスライドを縮小コピーしたものを資料として配布してもらえたので、書き込んだり後から見返したりでき
私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜【お知らせ】是非ご視聴ください①NPO法人非結核性抗酸菌症・気管支拡張症研究コンソーシアムNTM－JRCによるWEB市民講座（第1〜6回）視聴チャンネル②FM軽井沢ラジオ放送「患者の声が薬を動かす感染症との闘いは続く──非結核性抗酸菌症に挑む学会の力」FM軽井沢ﾊﾞｯｸﾅﾝﾊﾞｰ12月☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆
120D2956歳の女性。血痰と咳嗽を主訴に来院した。1年前から咳嗽と喀痰とを自覚していた。以前から胸部単純CTで中葉舌区の小結節影と気管支拡張所見を指摘されており、外来で定期的にフォローアップされていた。これまで喀痰抗酸菌培養でMycobacteriumaviumが2回分離されている。3日前から血痰が出たため受診した。今回の喀痰抗酸菌染色は陽性だったが、結核菌PCR検査は陰性であった。胸部単純CTを撮影したところ病状が悪化しており、薬物治療を開始する方針となった。リ
