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先日、微熱が続き7度6分を最高に2日間横になっていました。最近またドレーンの挿入部が痛くて眠れない😮💨あと肝臓の辺りも痛い。そして、目が黄色い👁嫌な予感💧定期検査の為、かかりつけの大学病院へ行き検査をしたところ…やっぱり…黄疸が4まで上がってました(´°ω°)チーン最近は調子が良く、2前後だったのですが…年末年始体調を崩してから、目が黄色く目立つようになりました。炎症反応は落ち着いているので、どうにか踏ん張っているところだろうとドクターが仰ってました。目や肌
6月2日に入院した若葉🌱移植の日は6月19日✨普通は2週間前に入院なんだけど、少し早めに入院となった🤔パパとムーコは…夜のミルクや投薬から解放されて、一安心💤看護師さんにお願いして、昼間の看病に体力を充てる事にする✨ムーコは精神科のカウンセリングを受けに行った🏥無理矢理臓器提供させられていないか、チェックされた😳娘のためだから、無理矢理とか考えた事がなくて驚いた🫨ムーコと若葉は血液型が違う💦一歳までなら血液型不適合でも移植出来る🥹移植の日までに、拒絶を起こさないように点滴する
土曜日の朝に吐血した若葉🌱先生ならきっとなんとかしてくれると信じてた✨そして、若葉の肝移植は月曜日の9時から出来る事になった🙌急展開だけど、これで助かると安堵した😌パパと移植についての説明を術前の説明として受けるこの時だけは病棟に付き添い人が2人入っても良いと言われた🙆♀️久しぶりにパパとムーコが揃って若葉に会えている😊若葉は輸血、血液型不適合用の点滴、酸素マスクだけになった💉もうミルクも薬もあげられない状況らしい💦もし、脳の血管が切れたら😱とかめちゃくちゃ不安になった😭月
18日、金曜日。ここさんは今日で、1ヶ月と1日を迎えました。お宮参りや写真撮影を予定していたけど、もちろん入院で延期に…。可愛いここさん。わたしたちのところに生まれてきてくれて、ありがとうね。はやく家族で、たくさんお出かけしようね。朝の回診で、私服のおじさんと看護師さんがきてくれて、ここさんのお腹を触診。「肝臓が硬くなったりはしていないので、胆道閉鎖症でもまだ軽いか、他の病気が考えられますねぇ」穏やかそうななおじさんがそう言っていた。…後に、このおじさまがこの小児外科の
若葉の肝移植の日が決まり、説明を受けたりする🏥前回出会った同じ病気の女の子のお母さんから、お腹を切る時に横に切ってもらった方が、傷が目立ちにくいと教えてもらった✨若葉もそうしてもらいたい🙏先生に相談すると、若葉は腹水でお腹が臨月の妊婦さんみたいに膨らんでいたので、横に切っても大丈夫との事🙆♀️どんなに腹水を減らそうとしても減らない😖お腹もどんどん大きくなる💦確かに大人になった時とか、気になるもんね😅傷は少なくしてあげたい✨そんなこんなで、ドナー候補のムーコが検査を受ける事になった
シェーネングーテンターク、あんです!近況ですが…簡単に言うと、肝移植したにも関わらず調子が悪くて2ヶ月に1回くらい小さな手術をしてるよ🏥詳しめに言うと、肝移植したにも関わらず胆管閉塞しかけてドレナージ挿れて暮らしております🏠1月くらいに抜けると期待してたら「ほぼ閉塞してたよ。あと最低半年は必要だよ」と絶望の言葉。ドレナージ挿れてたのに❗️とりあえず2ヶ月位に1回くらいの頻度でドレナージの交換をしてます。★★★で、今週の水曜日にその施術…手術だったんですよ。一応一泊入院して翌日
入院を拒否した翌日、入院準備をしっかりして8度超えの熱でフラフラしつつ、主人に送ってもらい病院に到着しました。そのまま緊急入院🏥その日は緊急で入院した為、担当医も居ませんでしたが、出来る検査をして下さいました。(こちらの医科大は、今まで通ってた大学病院(10年ほど)と大違いで、病気についてや今起きてる病状など詳しく教えていただいて、初めて聞く内容であったり、今振り返っても信頼出来る病院でした。)高熱の間は食欲も無く…初めて腹水と言うものも溜まり始めました。腹水は私の感覚で言うと妊婦
ゴールデンウィークの検査入院の後、6月中旬に肝移植が決まった若葉🌱体重は4㌔ちょっと💦肝移植までに7㌔欲しいと言われる😅効率的に栄養を摂れるMCTミルクを紹介される🍼このミルク、高い😱美味しくない😱普通に売ってない😱💦病院の紹介でなんとか手に入れた感じ😔この頃には腹水がお腹を圧迫するので、ミルクも薬も飲みたがらない😢寝返りを打とうともしたけど、それすらしなくなっていた苦しい時に片足を叩きつけるの😡それが唯一の感情表現😖頑張った甲斐あって、体重は5.5キロくらいまで伸びた✨で
何度かブログにも書いてますが、この1週間ドレーンの痛みが酷く…出血もしてくるし、一睡も出来ずのたうち回り家事も出来ませんでした。座っていても痛い。横にもなれない。歩くのも叫びながら(꒪д꒪II出血もしていた為、かかりつけの大学病院に救急の時間に受診の必要はあるか🏥電話しました。救急のドクター?事務の方が担当医に連絡を取ってくれたのですが、出血も痛みも今より酷くならなければ大丈夫です。との事😭そして3日後の外来に来るようにと…。3日耐え…行ってみると、患部も見ずに「血液検査
9月2日本当ならドナーのパパが入院するはずの日。ICUに入るのが怖い…麻酔が切れてるアンちゃんはどうなっているのか…アンちゃんに近づいて覗き混んでみる。パパは「うわっ!」と声をあげる。そこには目を開けているアンちゃんがいたのです。どっちを向いているかわからない菩薩のような目。目が合わない…ロウ人形みたいで生気が感じられない。手を握ると弱い力だが握ってくれる。「昨日の電話で最高でも目が開くか開かないかって言ってましたけど、目を開けてますし手も握り返してくれます。思ったよ
初めまして✨胆道閉鎖症と戦う娘の闘病生活を書きます✏️まずは自己紹介🎶私→ムーコ娘1→晴美(先天性斜頸)娘2→若葉(胆道閉鎖症)パパの4人家族👪👶若葉の胆道閉鎖症について、同じ病気で戦う人たちと交流出来たらと思い、ブログを始めます😉
重粒子線治療の弊害による、肝臓の繊維化門脈血栓症and胆管狭窄重くのしかかって来てます…2021年10月肝不全傾向門脈血栓症による入院治療、3週間2021年12月胆管狭窄、細菌による胆管炎静脈瘤の破裂入院治療、3週間胆管ステント留置中現在、肝不全傾向このままいけば、肝硬変。入院中、食事指導もあったけど、結局は食生活を改善したところで重粒子線治療による繊維化が引き起こしてるものなのであまり効果はなし的な。ホント最近頑張って食事の改善してるんだけど、年明け
2022年6月1日生体肝移植。2024年2月8日移植後1年8か月と8日。今日は早めに娘宅の家事を終わらせデニーズでモーニング中。今日は6時に起床。部屋で中国ドラマをみていると廊下からタッタターと足音が聞こえてきた。そしてドアがカタカタと開かれる。2歳の孫が小さい手で部屋の引戸を一生懸命にあけてはいってきた。寝たふりをしていると「ばあばー!起きてーなーくんはご飯たべたよ。」と報告をしにきた。これがわたしの1日の始まりの合図だ!2022年6月
こんにちは!あーちゃんmamaのyumikoです💡娘の身体になんとなくの違和感を覚えたのは病気発覚の1ヶ月前ほど。当時、下の息子が生後5ヶ月ぐらいになり、お風呂や着替えはだいぶバタバタしていたことや3歳になってある程度自分でやりたいお年頃ということもあって、そんなにじっくり身体を観察するということ正直ありませんでした💦それでも朝とかお風呂上がりに着替えを一緒にしているとき、「あれ、幼児ってこんなにお腹でているもの?」とふと気になったことがありました。下
シェーネングーテンターク、あんです!先週から腹痛に悩まされ、今日も病院の受診中に呻くくらいの痛みが❗️先月に引き続きまたイレウス(腸が流れなくなっちゃう)になったかとビクビクしております😂今日は腹部エコーの予約が取れなかったので、「今日3時間以上待つか、明日朝イチでするか?」という究極の質問。そして家に帰ってきた次第です🏠★先週末に退院してそれから3日後から腹痛で、また明日ももしかしたら入院かも…引越しまであと3日なのに…前回偉そうなこと書いて、病気と闘うこと、これが私の人
ブログを更新しました。PSCが悪化した結果に起きる「肝硬変」その状態で起きた「腹水」の話をまとめました。⬇️長いので前半と後半に分けてます。https://takasaku.com/ascites-1/以下はブログ本文の抜粋です。腹水とはお腹(腹腔)に体液が異常に溜まった状態で、自分の場合は原発性硬化性胆管炎(以PSC)診断から8年後の2017年頃から発生しました。結局この症状は自分が最後に体験したPSCの合併症になりました。振り返ると、このPSCという病気になって以来、
お葬式を終え、ひと段落ついて哀しみに明け暮れている時、母親がふと「青い鳥」の話をしてくれました。チルチルとミチルという幼い兄妹が旅をしながら青い鳥を探すという童話ですが、こんな場面があります。未来の御殿という場所で、時をあやつるおじいさんが青い服をきた赤ちゃんに砂時計を持たせ、何をするか使命を決めて、地上行きの船にのせる。そして赤ちゃんが地上で命として宿る…たとえ1日でもお腹に宿った子には使命があるのです。アンちゃんは6ヶ月という砂時計をもって生まれてきました。アンちゃんの使命
今になってバタバタと焦りだしました。身体障害者手帳を術後申請するため、自分で申請書を区役所に取りに行くらしいです。今日行っておこう💦そして、入院準備の紙を目を通す…👀ICUに持ち込める物は限られています。スマホ📱❌コレがキツい…(•ᴗ•;)必要なもの…洗い流さないボディシャンプーのようなものやストローマグなど。ストローマグと腹帯は、購入済み。洗い流さない泡ソープ…要ります?体拭きシートがあれば良いかな?と思っているのですが、書いてあると不安です。分かる方いらっしゃった
シェーネングーテンターク、あんです!腹痛はあんなにうめいた挙句、下痢を盛大にした後に消失しました🙃多分胃腸炎だったんだね。。そして今は眼痛に悩まされてます😔もう次から次へと…右眼の目頭あたりから眼が抉れるように痛くて、これはマズイと眼医者に行ってきたけど…異常なし👍もしかしたら蓄膿症かなと思って耳鼻科にも行ったけど…異常なし👍痛みは今日で5日目👀一応目薬さして抗生剤飲んでるけど一向に効きません。。本当に痛いです…特に朝の2時間くらいがもう辛い🥵★今朝、インターネットで調べ
お訪ねいただきありがとうございます。私は自治医科大学を卒業し、現在人口700人ほどの村にある診療所で、村唯一の医師として勤務しています。ドクターX〜外科医・大門未知子の第二話を今日みました。面白かったです(^^)「AIの言うことは絶対です」ってどんな医者だよ笑!と突っ込んでしまいました(*^_^*)アミロイドーシスの患者さんの肝臓を移植してもいいのかなぁ?と疑問になったのですが、調べてみると●ドミノ肝移植について家族性アミロイドーシス(FAP)患者さんの