経管栄養

遺伝子検査の結果が出てから、1ヶ月が経過しました。病名を公表するのを迷っていたのですが、私も藁にもすがる思いで、同じような症状のお子さんを検索したり、ググりまくってたため、やはり、アメブロではしっかり公表させていただこうと思いました。我が娘の病名は「歌舞伎症候群」です。歌舞伎症候群（指定難病１８７）１．概要1981年に我が国で見いだされた先天異常症候群である。患者の切れ長の目をもつ顔貌が歌舞伎役者の隈取に似ることから歌舞伎症候群と命名された。国内外から約400例の報告があり

おはよございます。今日から常食1400kcalです。白米は100gのままで少し安心しました。朝食は軽いメニューだから食べられました。昼食と夕食はそれなりにボリュームあると思うので、お腹にどう溜まるか心配です。今、朝の回診で主治医がきて、経鼻経管栄養、回避できたんだ、良かったね。管、自分でいれてんだって？凄いね（笑）医者やってきて、自分で入れた人初めてだよ（笑）っていわれました。自己挿入、そんなに大変なのかな？他人にやられるより、自分でやったほうが感覚が分かる

今日も今日とてやっているのは変わらず経管栄養です中身も同じエレンタール900kcal/1350ml55ml/hで24時間持続投与6.14.22時に繋ぎ替えがあります今日は年明け初日ということもあり、検査日でした採血、尿検査、心電図結果はH先生が外来日ということもあり、まだわかりません…ただ何かが変わったりはしてないのできっと大丈夫なはず！心電図は退院まで外さない、とは言われましたが…就寝すると脈拍40台前半にまで下がるそうで、念のためみたいですインアウトバランスがなかなか整い

先日、愛知県医療療育総合センター（通称?コロニー）に初めて受診してきました！遺伝子疾患などの希少疾患の子が沢山通ってるみたいで、療育センターの小児科の先生が紹介状を書いてくださり受診となりました。春日井の山奥にありますが、病院自体はとても綺麗なところです✨1時間ほど、生育歴などを聞かれたり診察があったのですが、先生はお若いのにめちゃくちゃ歌舞伎症候群にお詳しい・・どうしてかを伺うと、この病院には歌舞伎症候群の子がたくさん通ってるらしく、全然珍しい疾患ではないみたいです（そんなこと言われた

相談したい事があります。私には3歳と0歳の息子がおり、99歳になる祖母がいます。現在、祖母は肺炎の為に入所していた施設を退所し、病院の療養病棟へ移りました。口から食事は食べられず点滴栄養のみ、家族の意向で延命措置は望まないため、胃ろう造設による経管栄養をする予定はありません。私は介護福祉士ですが、99歳という超高齢、点滴栄養のみという点から、縁起でもないですが年を越せるかどうかじゃないかと思っています。本当に縁起でもないですが葬儀になれば通

左側が生後2ヶ月、右側が生後6ヶ月の写真です。（同じコットで撮りました）だいぶ成長しました！！医療的ケア児の保活めっちゃ大変多分落ちると思ってましたが、先日役所から電話があり、第一志望の保育園から面談の希望があるとのこと。すぐにセッティングをしてもらい、保育園へ面談に行ってきました！面談の時期が早かったので、正直断られるための面談かな〜と思っていたのですが、話をよくよく聞くと、4月入園の方針で進めていただけることになりそうです園長先生より、一年ほどはコアタイムという職員の方が沢山い

おもち生後5m19d大学病院へ転院する数日前の話ですが総合診療科の先生方と看護師長さんよりおもちくんの現状のレビューと、今後についてのお話がありました。現状については、だいたいはこれまでの記事でも記録していた通りですがまずは先日症状が出現した、気管軟化症への対応について。『気管軟化症を発症してしまいました』おもち生後4m14d実はここ最近になって、サチュレーション(血中酸素濃度)が少々ふらつく時間が出てきたおもちくん。泣いてぐずっているタイ

今日は1日ゆっくりしましたお正月休みも最終日の今日は日曜日、病棟も静かです年末、年始と外泊は出来たのでまだよかったですが、9連休は長かったです…ただ大きなトラブルなく過ごせれたのでよかったです！経管栄養も順調にできていますエレンタール900kcal1.5倍希釈/1350ml24時間持続投与だと消化器症状も落ち着いています本当は退院したら少しでもカロリー減らすために、またエレンタール1p分はラコール1pに戻し、夜間の栄養はストップしたいです…さすがに増え続ける体重が怖いですやめ

今日もやれています、経管栄養毎日エレンタール900kcal1.5倍希釈1350ml/日で生きています絶飲食にも慣れてしまいました結局アガロリーゼリーも3回程しか食べられず…食べたい、飲みたい気持ちはありますが、食べた先にあるのはムセ込みなのが現実ゼロゼロするのが辛く躊躇ってしまいます看護師さんにも「ちょっと危ないね、やめようか」と言われてしまいました少し前まではプリンやとろみ付きコーヒーなら許可されていたのですが、今はそれすらも…✕唯一、許可はされてないですが食べられるのはアイ

先日作り方をお伝えした胃ろうパッドは、キルト芯を挟んだふっくらタイプ。見た目にもふっくらしてて可愛い、触っても気持ちいい♡だけど。今まで、“こより”やガーゼでトラブルなく過ごしているなら、そのまま過ごしてほしい。そこで、作ってみました。ガーゼ生地で胃ろうパッド☆キルト芯もなし！ガーゼ生地なら通気性もいいし、洗濯してもすぐ乾く！さらに。手縫いでも簡単に作れたので、付き添い中やミシンが苦手な方にもWガーゼはオススメ。前回とほとんど変わりないので

こんにちは！看護部です。今回は、下記の記事の続きです。『点滴以外の栄養法』こんにちは！看護部です。今回は、栄養法のお話です。皆さん、栄養を摂る方法といわれたときに、思い浮かぶことは何でしようか？おそらく多くの方は、食事が思い浮かぶ…ameblo.jp当院では、患者さんが食事をするための機能を回復するための取り組みの一つとして、間欠的経管栄養という方法を行っています。まず、経管栄養とは経腸栄養の方法の一つで、口や鼻から細い管を胃内まで挿入し、その管を通して栄養剤を注入する方法

お読みいただきありがとうございます妊娠後期に娘のダウン症が発覚し、今現在に至るまでその時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言もあります。気を付けてはいますが、傷付いたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。苦手な方は閲覧ご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています遅れることが多いですが必ず返信させていただきます。私が励まされたようにこのブログが誰かの心に寄り添えますようにご無沙汰してま

入院88日目↓↓朝はごはんギリギリに起きて。すぐに朝ごはんパターン笑今朝は好きなものが多かったかも〜◎お味噌汁の具も好きなやつでしたヾﾉ≧∀≦)！しっかり食べて〜。検温。日勤さんはいつもの人と珍しい人でした。そしてこの頃個室の患者さんがすずのお部屋に移動してきたりしてー。昨日ひとりになったばかりなのにまた大人数になっていきます(ˊᵕˋ;)まあ仕方ないんだけどね笑笑ってなわけでテレビもイヤホン付けて見なきゃだ〜。そのあとは研修医さん来たから適当に対応して笑笑

2024年振り返り1月Sちゃん口唇裂のオペ2月初めての家族旅行、聾学校乳児クラス開始4月Sちゃんママ週1仕事復帰（両家ジジババに預け開始）、呼吸器、酸素、モニターなど返却！5月1歳の誕生日🎂6月療育センター初診7月療育センター乳児教室通所開始8月児童発達支援に週1-2通所開始9月Sちゃんママ週1→2に仕事増やす10月保活！！11月Sちゃんママの試験、歌舞伎症候群の外来初診ざっとまとめるとこんな感じ！2023年は娘が生まれて、生きながらえる医療中心の一年

午前中、博物館へ家にいて子が不穏になってきたので博物館に散歩しに目的が散歩なので、寒いし外は公園お外は散歩できない、したくないので、屋内の散歩滞在時間5分、10分程度、不穏を和らげるための散歩なのであんまり長くいるとそれはそれでまた荒げたりするから帰ってきて恒例の焼きそば博物館帰りの車中で、１００回くらい、おうちかえったらやきそばつくるねと子はずっと何回も必死に言っていたのでリクエストにこたえて具だけでもやしひきにくいためみたいでおいしそう子もたくさん食べてよかった午

先日、育休中の職場から連絡があり・・娘が一歳になったので、今後どうしますかと・・①保育園が不採用になった書類一式があれば育休半年延長②↑の書類がなければ、介護休暇を3ヶ月取得①にするか②にするかどうしますかと選択を迫られました。保育園の申請を行う昨年は、ネーザルハイフローを付けてたこともあり、保育園の見学にもいけず、現実的に保育園を預けられるような状態でもなかったため保育園の見学や申請をしてなかったんですとなると、選択肢は残りの②介護休暇をとり、8月末には一旦常勤で働いてた職

クロザリル836日目朝100、昼100、夕100、寝る前300600mg経管栄養クリミール6本1200kcal食事経口摂取600kca昨日の夜は調子が悪くなって、早めに寝てしまおうということに。眠剤がよく効いてくれたのと、ECTをした後で19時半から6時までほぼ爆睡眠ったら少しリセットされた。今日は退院支援委員会看護から隔離拘束を日中解除して過ごせていること、心理や主治医から少しずつ自分の思いを言えるようになっていることなどが共有されました。退院支援委員会で、主治医が「少し

昨日は友人とご飯に行きました！名駅にあるモクモクファームにバイキングなので好きなものを好きなだけ食べればいいので気兼ねなく行けました！友人には摂食障害、カミングアウトしてありますなので、食べるモノや量に関しても何も言われませんでした有り難い、心の許せる唯一の友人なんですよね♪高校時代に一緒にイジメと闘った友人でもあるんです…朝エレンタール200ml200kcal分、おにぎり168kcal昼おにぎり190kcal夜モクモクファーム昨日は完全に食べすぎました…そしていちばん恐

こんにちは！ほゆりです本当に急ですが……7月9日、そよちゃんが1歳11ヶ月でお空に旅立ちました。前日に面会に行った時には体調が比較的安定していたそよちゃん。久々にお風呂に入ったり、数ヶ月ぶりくらいに抱っこをしたりができるくらいでした。気持ち良さそうにお昼寝もしてて安心して帰りました。でも、翌日の朝5時半過ぎに病院から急に電話がかかってきて。「そよちゃんの心臓が止まりそうだから今から来てください」と。急いで夫と病院に行くと気管挿管と胸骨圧迫をされているところでした

学生時代は大人しい方で積極的に自分からお友達を作る等は苦手だったはずの私が、コロナ禍においての付き添い入院はある意味軟禁状態になるため、また、歯科衛生士として働いたことが功を奏したのか長期入院の際には２人、８日に退院した入院の時に１人出来ました👏ママ友①四人部屋の感染対策のお部屋で個室化して過ごしてたある日、１組の親子が入院してきた。「物音たてたりうるさかったらすいません🙏」っと声をかけて来られたため、話しかけても大丈夫かなと思い、子どもの話をしてみると蒼ちゃんの誕生日と丸１

不特定多数の方々がご覧になるブログ。喪中の方もいると思うので、毎年の事ですが「明けまして〜」で留めます。いや〜昨日はデンちゃんや春樹、娘とや家に集まり、僕は家内が作った豪華な料理を見ながら、デンちゃんと春樹の飲めば飲むほど漫才トークになるのを見て笑ってたよ😂僕は豪華な料理を食べる事なく、トロミコーヒー飲んで、食前薬を胃ろう(PEG)から注入してもらい。トロミ食事をとり、強めのコークハイをほんの少し飲んで、途中経管栄養の時間が来たので自部屋に車椅子で移動し、仰向けなり家内がお白湯から

先日、パパが急遽平日に休みが取れたので、名古屋から2時間ほどで行ける、静岡の焼津グランドホテルに宿泊しました。（写真＋説明文だけのブログになります・・）ホテルの部屋に着いた途端、畳ではなくフローリングの上で過ごす娘・・笑食べないけど、おまんじゅうが気になる・・遠くに見える富士山には興味ないみたいで爆睡でした・・初めてのソリに乗ってニコニコ！プレイルームデビュー！富士山を眺めながら入る足湯、最高でした😭静岡でしか飲めない静岡麦酒に感動🥺サントリーのビール工場見学また行きたく

こんばんは。パラダイス終了。でも、夕食は吸収しました。吐いた後にすぐ食べるってかなりキツイ。。夕食も吐きたいけど、若干、低血糖起こしてるからこれ以上吐いたらあかんなって思って。今日は2Rしたことにるから、大人しくします。前記事で書いた、楽しみの予定ですが、とんでもない理由で無しになってしまいました😢悲しすです。。でも、楽しみが先延ばしになっただけです。どれだけ先延ばしになっても、大丈夫なのです！その楽しみが叶うベストタイミングが来ると信じてます＊さてさ

毎日暑い中、皆様お疲れ様です。Sちゃんは、今週は月曜日に熱発してしまい、療育センターや外来受診などキャンセルに次の日の児童発達支援もお休みしました〜2日で元気になってくれてれよかったのですが、私の仕事も増えたりした週だったので、予定の変更や調整やらでバタバタでした土曜日、予約変更した口唇口蓋裂の外来受診があり、激混みの待合室で待つこと30分・・小学校低学年くらいの女の子が、親御さんと受診に来てたんですが、女の子の顔が娘と同じ歌舞伎症候群かも？！って思ったんです。（歌舞伎症候群は目や

こんにちは！ほゆりです昨日の記事がなんとアメトピに掲載されました！まだ始めたばかりなのにアクセスが一気に増えてびっくり…！！恥ずかしい気持ちもありますがとっても嬉しいです！ありがとうございます↓昨日の記事はこちらです『【検査結果】染色体とMRIと聴力と』こんにちは！ほゆりです今日は、各検査の結果についてです。検査は、話を受けてから3週間くらいで結果を聞くことができました。まず、染色体検査。検査は、各染色体の個…ameblo.jpさて、そよちゃんが診断された低酸素性虚血性脳

南瓜(かぼちゃ)といいます。21歳。14歳から摂食障害。８年目。昨年５月〜入院して９kg痩せたのに今年３月〜５月非嘔吐過食期で９kg以上太りました。６月から本格的にダイエット中。現在：拒食期❓双極性障害・統合失調症・摂食障害精神科閉鎖病棟入院６回↓↓↓私はこんな人↓↓↓『自分史と自己紹介(現在進行形で都度更新)』2002年生まれ小学校卒業まではうまくいってた小学６年生：150cm35kg今の１番理想の体型中学入学時：151cm44kg入学と同時に今住んでる県に引っ越し…ame

こんばんは！久しぶりのブログになってしまいました・・最近は気候の変化で、私もSちゃんも風邪をこじらせてしまい・・Sちゃんは薬なしで、熱も1-2日ですぐ下がってくれたのですが、私が副鼻腔炎になってしまい2週間くらいずっと体調不良に💦保活や、試験勉強もしなくちゃいけなくて、かなり無理してたんだと思いますSちゃんがいると、全く勉強できない（胃管引っ張るし、お座りできるようになり後ろに倒れたりするのでずっと見張ってないといけません）ので、パパにみてもらえる時にまとめて1-2時間ずつ、ちょこ

おもち生後6m2d調べに調べ悩みに悩んでついにおもちくんのベビーカーを購入しましたいぇーいまぁ、悩んだと言っても選択肢がそんなに沢山あった訳ではなく「人工呼吸器を乗せられるベビーカー」という情報が少なすぎが故に今回購入に至ったベビーカーに辿り着くのに時間がかかってしまっただけなんですけどね。気切っ子で嚥下障害持ちなおもちくんがお出かけをする為には一般的に赤ちゃんに必要な物品以外に、少なくとも以下のものを持ち歩く必要があり

どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘（P子）は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp朝7時半、病院着。いざ、GCUへ。すでに、水色水玉の手術着に着替え、手には点滴も入ったP子。準備万全。看護師さんたちに、応援されながら、手術室へ向かう。手術室の入口ドア前。最後に、P子のほっぺをプニプニ触ると…にこ〜っと。満面

おもちくん生後5m11d今日はおもちくん生後5ヶ月の記録です何かを手に持たせると、上手にニギっとしてくれるようになりました（興味を持っているは定かではありませんが笑）これまでのおもちくんの写真を見て頂けると分かるかも知れませんがおもちくん、、左側への向き癖がすごくて。。。。後頭部が斜頭気味になっています。数ヶ月の間色んな方法を試していて首の力がついてきた事で、徐々に色んな方向を向くようにはなってきたのですが左を！向きたい