経管栄養

おもち生後6m8d嚥下障害のあるおもちくん。小顎の影響か、脳からの信号障害かはたまた両方か、原因は分からないところですが嚥下運動の評価に伴い母乳を浸した綿棒での口内の味覚刺激が中止になったり二転三転あった様子をブログでもお伝えしていたのですが。『す、吸ってる！！！！！』おもち生後4m17d少々寝不足気味な毎日で今日はブログをアップする予定は特になかったのですがおもちくんにとても嬉しい成長が見られましたので、興奮冷めやらぬまま…ameblo

おもちくん生後5m11d今日はおもちくん生後5ヶ月の記録です何かを手に持たせると、上手にニギっとしてくれるようになりました（興味を持っているは定かではありませんが笑）これまでのおもちくんの写真を見て頂けると分かるかも知れませんがおもちくん、、左側への向き癖がすごくて。。。。後頭部が斜頭気味になっています。数ヶ月の間色んな方法を試していて首の力がついてきた事で、徐々に色んな方向を向くようにはなってきたのですが左を！向きたい

おもち生後5m19d大学病院へ転院する数日前の話ですが総合診療科の先生方と看護師長さんよりおもちくんの現状のレビューと、今後についてのお話がありました。現状については、だいたいはこれまでの記事でも記録していた通りですがまずは先日症状が出現した、気管軟化症への対応について。『気管軟化症を発症してしまいました』おもち生後4m14d実はここ最近になって、サチュレーション(血中酸素濃度)が少々ふらつく時間が出てきたおもちくん。泣いてぐずっているタイ

ネーザルハイフロー・加湿器酸素サチュレーションモニター本日、上記一式を、業者さんにお返ししました〜！！業者さんに「ご卒業おめでとう御座います！」と言っていただけてなんだか感慨深かったです医療機器がなくなった部屋を見て、嬉しい気持ち以上に寂しさが込み上げてきます。なんだか戦友がいなくなってしまったような・・・生後1ヶ月半でNICUから退院した時、慢性肺疾患や、心筋肥大などもあり、呼吸器一式が生きる為に必要でした。ネーザルハイフローを付けての外出大変だったなぁ・・夜中にハイフロー

おもち生後11m9d------------------------------------------------------------------------『ブログ、お休みを頂いておりました！！！！！(Youtubeも)おもちくんの退院が夫の仕事が超多忙な時期とも重なりほぼワンオペな日々が続いた事もあり胃ろうになって、改めてスタートしたおもちくんとの生活。おもちくんの、もちもちの頬を吸う事に集中する日々を過ごしておりました。笑

おもち生後7m7d嚥下障害があり、自分のお口で母乳を飲むことが難しいおもちくん。お口から胃に繋がる管を入れていて、そこから母乳を飲んでいます。（注入）特に完全母乳にこだわりがあるタイプではないのですが入院生活が長引く事が分かっていた、おもちくんの出産。私にやってあげられる事が少なく、それならば少なくとも6ヶ月を過ぎるまでは完全母乳で頑張りたい！と決めていました。そして無事、目標達成一般的に6ヶ月を過ぎると母乳の栄養価もだんだん落ちて

こんにちは。昨夜は主治医と約束した通り、夜間にエレンタール一本300ml300kcalを投与できました！葛藤はあります。寝ている間、自分の意思とは関係なく300kcalも摂取してしまうことに。300kcal=白米200g以上のカロリー、アイスクリーム以上のカロリー等、考えれば考えるほど怖くなるカロリーです。でも、約束を守れなかった場合入院。それは何より避けたいこと…ただ以前は900～1200kcalの持続投与にしてください。と比較したら主治医の優しさもとても感じています。訪看さ

アレルギーの負荷試験で2週間以上入院し、退院して2週間も経っていませんが、また緊急入院しました。原因はたぶん「味噌」の消化管アレルギーです。アレルギーの検査入院中に味噌を試していて、その時は問題がなかったのですが、家で試したところ、その3時間後に嘔吐しました。アレルギー科を受診しているかかりつけ病院に電話をしましたが、夜も遅く、診療時間が終わっていることもあり、塩対応でしためいちゃんは、嘔吐がひどくて顔色も悪くなったので救急車を呼びました。救急隊がかかりつけに電話

おもち生後9m9dお陰様でおもちくん、胃ろう手術が無事に終わりました〜当日の昨日は、朝8時半に手術室へ運ばれていき13〜14時には終了連絡があるはずだったのですが14時を過ぎてもまだ連絡はなくまぁ手術時間が押す事なんてあるあるだよね、、と思っていつつも気持ちはそわそわそわそわ朝からずっと一人で待ち続けていたのもあって1秒1秒が本当に長く感じました14:30を回って、これはこちらから問い合わせてもいいものなのか、、どうしたものか、、、と考えを巡らせながら無意味に院内を散策し

おもち生後6m25dおもちくんが！おもちくんが！！家にいる〜〜〜〜〜！！！！！！！と言っても、まずは一時退院なんですけどね(今日から5日間試験的に自宅で過ごします)じっくりレポしたい所ですが、退院初日の今日行政や各種関連機関からの来客が実に15人もいらっしゃり(⁈)(いやほんとに色んな意味で凄い一日でした)既にくたくたの初日なので、また改めてブログアップしたいと思います。おもちくんもさすがに疲れたのか、自分のベッドで！！とっっってもぐっすり寝てくれています本日最後のミルク注

おもち生後8m2d時刻は23時半。おもちくんはぐっすり寝ながらミルク注入中です。一見いつも通りなんですがなーんか今日はちょっとだけサチュレーション（血中酸素濃度）が低いなぁ普段寝てる時は97%～99%辺りですが今日は入眠時からずっと、90前半をうろうろ。時折寝ながら首をぶんぶん、足をばったんばったんするのですがその度に92%以下に下がり、アラームが鳴ります。90よりは下がらないんですけどねこういうのって体調を崩す前兆だ

大阪旅行の2日目に、3歳のおねえちゃんメインプランでユニバへ行きましたメンバーはパパ、ママ、おばあちゃん、おねえちゃん、めいちゃんの5名です。チケット購入チケットはwebで購入＆ダイレクトインがおすすめですが、障がい者向け割引チケットはwebで購入しても、現地で引き換えが必要（前日〜当日）なのです。ちょっとめんどくさいと思いましたが、通常チケットは9,800円（8月平日料金）と高いので、割引チケットにしました。あとバースディ割引は誕生日月とその翌日まで可能で、5人

GWも終わってだいぶ気温も上がってきました夕方のお散歩が気持ちいい季節ですねさてさて動画を見た方から「（口唇裂の）手術しないんですか？」の質問をよく頂くようになりました興味があって、とか、参考に、ならまだしも手術しないんですか？の一言だけ言ってくる方ってなんなのでしょう？不快ならば見なければいいし、本当に気になるなら聞き方ってあると思うんです見えない相手なら礼儀はいらないの？その先にいるのは感情を持った人間なのにここでは優しい方ばかりだったので…そうだよないろ

先日、娘の主治医から電話がありました。主治医「遺伝子検査の結果が出ました。改めて、旦那さんと一緒に話を聞きにきていだけませんか。」なんとなくですが、遺伝子検査で何かがわかったようなニュアンスでした。結果が出るまで半年くらいかかると言われていたのですが、まだ3ヶ月しか経っていないので、おそらく疑っていた疾患に診断が降りたのではないかと・・・知りなくないような知りたいような心がずっとザワザワしてます。私の中で疑ってる病気があって、その病気だったら、ブログの中で元気に育

こんにちは！ほゆりです先月、色々と体調不良が続いてたそよちゃん。『そんなことあるの！？立て続けのインフル＆RSウイルス』こんにちは！ほゆりです前回、体重を6kg→8kgを目指して頑張っていると書いて早1ヶ月……『前回更新から2ヶ月…ついにお試し退院が実現！！』こんにちは！ほゆ…ameblo.jpその後、1週間くらいで元に戻って酸素もいらなくなりました復活後もしばらくは血液検査の値が色々とイマイチなこともあったのですが（毎回違う値を言われたので覚えてない笑）お薬をこまめに調整

おもち生後7m1d生後7ヶ月おもちが産まれた時、「退院まで少なくとも半年はかかる」と先生から言われてまさかぁ、何にそんなにかかるのよ！！と思ったりもしてたのですが余裕で超えてきてる笑ですが当初は予定していなかった瞼の手術があったり途中で転院があったりした上での、7ヶ月での退院なので細々したトラブルはあれど、大きな急変など無く順調にここまで来れた事にホッとしています。おもちくん、3日前に無事に一時

おもち生後6m2d調べに調べ悩みに悩んでついにおもちくんのベビーカーを購入しましたいぇーいまぁ、悩んだと言っても選択肢がそんなに沢山あった訳ではなく「人工呼吸器を乗せられるベビーカー」という情報が少なすぎが故に今回購入に至ったベビーカーに辿り着くのに時間がかかってしまっただけなんですけどね。気切っ子で嚥下障害持ちなおもちくんがお出かけをする為には一般的に赤ちゃんに必要な物品以外に、少なくとも以下のものを持ち歩く必要があり

念願のディズニーランドデビューしました4月の日曜日なので時期的には空いてる方だったと思います。ドナルドイベントに合わせて、めいちゃんはドナルド姿で参戦しました。めいちゃんと一緒にショー観たいなぁと思いつつも、ここ最近は当選していないし、全席抽選のみのショーもあり…諦めていましたが、なんと2つも当選しました当選したおかげで、スケジュールは一気にパンパンになって、スケジュール管理の難易度が一気に上がりましたレストランのモバイルオーダーも初めてです。時間指定なので、どこで何

こんにちは☺️今回は、娘や私の自己紹介をさせていただこうと思います🍀娘のことや、私の想いを聞いていただけたら嬉しいです😌私は3人の子どもを育てる母です。発達障がいや医療的ケアが必要な子どもの子育てをしながらNPO法人アンリーシュで働いています🍀NPO法人アンリーシュ娘は、生後まもなくから上手に哺乳することができませんでした。心疾患もあり、母乳だと哺乳することに疲れてしまうからと搾乳を哺乳ビンであげたり、スプーンやスポイトでなんとか飲ませていました。40mlを1時間かけて飲ませて

きのうのよるは受け持ちさんが夜勤でおへやついてから傷の手当てしてもらったあ！！！両手ガーゼだらけ傷だらけ！！！！切りすぎて腕腫れちゃってるしてもらってるとき痛い痛い！！！！！っていいまくった(；＿；)痛みに弱いすずあは泣きそうだった平常心だとすごく痛くかんじるけどこれあるとあんしんするあの子の傷より深くできたかなあ恥ずかしくないような傷だったかなあこんなんでガーゼなんて、、ってならないくらいの傷かなあなに競ってんだってはなしだけどすずあは大丈夫ってなるのがこわい

皆さまおもちくんの退院祝いコメントやメッセージ、本当にありがとうございます。ひとつひとつ大切に読ませて頂いてます。本日のブログの前に、前置きをひとつ。。。。おもちくんの成長記録であり私の感情整理の場でもあるこのブログ。もともと飽き性な私ですが、このブログだけは何が何でもこれからも続けたいと思っています。が、私とってもとっても筆が遅くてですね。。。。。。。ひとつの記事を書き上げるだけでも途中で構成を変えまくったり書いたり消したり直したり、時にはぴった

おもち生後9m8d先ほどおもちを胃ろう手術に送り出し院内で待機中の現在です。胃ろうの造設術に加えて胃の入り口を狭める噴門形成という処置も行うため手術時間はおよそ5時間程度だそうです。以前のまぶた形成手術なんかに比べると前例の多い手術である為手術成功に関しては、まぶた形成の時ほどの不安感はない、ものの、、、、、実は昨日入院してから、今日の明け方。早速早速の早速で、またもやカニューレ抜去トラブルがありましてちょっと心がざわざわしております呼吸器の位置的に、回路の長さにあまりゆと

もうだいぶ経ってしまいましたがさえちゃん今年も無事にお家で誕生日を迎えることができました5月25日さえちゃん7歳になりましたあの日から7年。今年は学校で忙しすぎてさえや私自身の体調不良もあり当時のことを思い出すことは少なかったけど当時に思いを馳せれば苦しくなることだらけ。それでもさえが生きて今もそばにいてくれて一緒に時間を過ごせることはやっぱり幸せなことのほうが多いかな。私が看護学生だった頃、当時の教科書には、さえのような重症心身障害児の多くは小学校就学前に亡くな

お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますように今日は朝から人工呼吸器の業者の方の説明を受けに病院へ行っ

救急搬送され入院して4日目、無事に退院しました。今回の消化管アレルギーはいつもより軽症で、嘔吐（10回以上）のみで下痢症状は出ませんでした。軽症ですんだ理由はわからないけれど、・原因食材（味噌？）の摂取量が少なかった・嘔吐症状が早めに出た（摂取後3時間）ので、腸の炎症が小さく済んだ・めいちゃんの体力がついたかな？入院2日目は点滴の影響でむくんでいたけれど、3日目はむくみも良くなってきて、笑顔や声も出ていました。そして4日目の朝、退院許可が出ましたアレ

今年の夏は旅行に行くという去年からの目標があり、5月から計画していた大阪旅行です。めいちゃんの手術が2回も延期になり諦めかけていましたが、めいちゃんの手術が無事終わって、体調も安定していたので予定どおり旅行（3泊4日）に行きました今回の旅行の行き先は、ユニバーサルスタジオジャパンと万博記念公園です。ホテルはユニバ近くだったり、子ども向けでベビーベッドのレンタルがあるところを探していました。しかし、めちゃくちゃ高いんですよ8月という時期、そしてアフターコロナで安くならない

おもち生後0m27dおもちくん、状態が安定してきているので抱っこ時の新生児科の先生の立ち合いが不要になりましたここ数日は、3時間おきのミルク時（経管栄養）と1日1回の自発呼吸練習時に看護師さんの見守りのもと、1回あたり30～40分ずつ抱っこしています写真のせます私視点なので変なアングルですみませんｗこの時はミルク時の抱っこで最初はモゾモゾうねうね暴れて？いたのですがお腹が満たされてきて満足し

お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますように4月から職場復帰決まりましたと言っても、保育園には見事に

こんにちは〜長らくブログをおサボりしている間に息子は無事に退院しました〜書きたいことは山ほど⁈あったけどだいぶと経っちゃいました3ヶ月とちょっとの入院。よく頑張った長い入院は何度も経験しているけど、今回は中心静脈栄養でIVHになったし特別な入院だったなぁと思います。今回の入院ではドクターに対して不信感があったり悶々としたこともたくさんありましたが最終的に自分の奥のほうにある不安や思いを直接ちゃんと伝えることが出来て良かったなぁと思います。悶々とした時期は看護師さ

こんにちは、ほゆりです今日からはNICUでのそよちゃんの生活について書いていきます！退院後、初めてのNICU。そよちゃんは保育器に入っていて鼻には呼吸器口にはミルクを胃に直接流すチューブをつけていました。痛々しい姿にまた泣きそうに…そして先生がやってきて入院についての説明を受けました。病名の欄には早産、低体重、低血糖の3つが記載されていましたが現状で見られる症状として・呼吸がやや不安定・自分でミルクが飲めない・手足の力がやや弱い（筋緊張低下）・黄疸が強い