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医療保護入院当時中学生だったのですが、だんだんと拒食の症状がひどくなっていきました。体重は落ち、見た目にも普通じゃないことが伝わるようになっていましたが自分では病識が全くなく、むしろ元気で何でもできる！という「飢餓による過活動モード」全開になっていました食事なんて何も摂れていないし、動けるはずもないのに…ただその過活動モードも永遠には続きませんでした。ある日の体育の授業で、短距離走をすることになったのですが、筋力が無さ過ぎて第一歩の踏み込みでよろめき、走ることができなくなっていること
Ｋ病院の初診取り乱し、大泣きし、わけがわからなく、、ならないよう（私が。きっとそうなる）事前にこれまでの経緯をまとめました主治医は、「外来で一度診てもらう」つもりだったと思いますが、私は、なんとか転院させてもらえるようどう訴えるかほとんど正常に回っていない頭で短時間で必死に考えました10歳という年齢での摂食障害発症娘を、私を、研究の対象にしてくれていいからどうか、助けてほしい(実際、10歳という年齢での発症は、そこまで珍しくはないと今は感じます)Ｋ病院初診
2歳2ヶ月9.5kgエネーボを開始して、3ヶ月。やっと少しずつ体重が増えてきました。今は5回の注入のうち、3回はエネーボで、1日700kcalほど注入してます。膝歩きや高バイは少しするのですが、掴まり歩行も難しく、掴まり膝歩きや歩行器で家の中を元気に動き回ってます笑愛知県医療療育総合センター（コロニー）で開催された歌舞伎症候群の集団外来へ行ってきました。23家族、1歳から20代までの幅広い年齢が参加されており、かなり賑やかな会でした。近い年齢の子も沢山いて、みんな可愛くて仕方なかった
おはようございます。叔父さんの病状の続きです。主治医から言われたのは、誤嚥性肺炎の為、夜中も吸引の必要があったり、気管切開になるかもしれないと・・・そうか、チューブでの経管栄養でもなく、気管切開なのか・・・しかし認知が進んでるとすると、気管切開までする必要があるのか？施設に入居する時も、アパートの部屋の中の物も大事なものなどない、「どこに行っても同じだよ」なんて悲しい事を言っていた叔父さん（泣）叔父さんには長生きして欲しいって思っていて、それは今も変わりません。
娘は歩くこと・話すことができない重度心身障害児。産まれたてのときは、ミルクを上手に飲めず💧鼻からの経管栄養でミルクを飲んでいました。。担当の先生からの提案で『ミルクを飲まないなら早めに離乳食を始めちゃおう！食べるかも』ということで。生後4ヶ月から離乳食を始めました👏先生の読み通り。よく食べたのです👏それから体重がどんどん増えていきました😭♡小柄ではありますが曲線に沿って伸びていきましたよ✨食事のときに使うエプロン❣️なぜか『ベビービョルン』に憧れがあってwみんな使っている
入院病棟の様子・生活病棟の様子私が入院した病院は、関東にあるとても古い総合病院の児童精神科でした。外来棟から10分ほど(めちゃくちゃ広いんです)歩いたところに児童精神科の病棟はありました。病棟は常に施錠されており、勝手に出入りすることはできませんし、外来の患者さんと遭遇することもない作りになっていました。入院患者は小学生から中学生まで幅広く20人ほどが一つの病棟で過ごしていました。男女別の４人部屋が奥に４部屋くらい、その手前(ホールとナースステーション側)に個室がずら
百合の退院日は、生後28日目。ちょうど生後1か月を迎えた日でした。セレモニードレスは、私の兄のために実母が買ったドレスで、40年前のものでした。実母がずっと大事に取っておいたので、シミひとつなく、アンティークなデザインがとても可愛いドレスでした。まるで本物の天使のような姿で、本当に尊かったです。退院時、身長は47.5センチ、体重2540ｇの小さな天使でした。NICU・GCUのスタッフさんに最後の挨拶をして、病院を出ました。百合は初めて外の光を浴びてき
クロザリル1008日目寝る前600mg(まとめて)経管栄養クリミール7本1400kcal食事経口摂取600kcal今日は日曜日、子ども科学電話相談とのど自慢、ハピクロ、あべれいじ、ももかジャパン楽しみが盛りだくさんー！来週は子ども科学電話相談、生放送ではなくて過去のを放送するみたい。残念だなぁ。今日も体重がギリギリセーフでした。頑張って食べないと…朝食クリミール4本（経管栄養）運動散歩4834歩昼食ルーローハン、豆乳パインゼリー、台湾スープ、クリミール3本（経管栄養）
実務者研修、終わった～３月から始めたから４か月もかかったのか。日本語教師から介護の道へ？実務者研修スタート日本語教師から介護の道へ！実務者研修スタート。AIで仕事が減る中、介護士の未来は？通信課題の難しさや資格のメリット、給料の今後も解説。まだ始めたばかりだけど、新しい挑戦が楽しい！応援してくれる夫にも感謝。スクーリングの目標や、介護職の現場のリアルな声も紹介。迷ってたけど決断してよかった！これからの学びが楽しみ。nonokocarina.com筆記は在宅で終え、通
保育園入園までの道のりしーちゃんは名古屋市在住です。保活めちゃくちゃ大変だった&情報があまりなかったので、私が経験した保活の流れを書きました。もしよければ、参考にしてみてください（医療的ケアのある子の保活大変なんだ〜と共感していただけるだけでも嬉しいです）※しーちゃんの医療的ケアは、経鼻胃管からの経管栄養。適宜補聴器や眼鏡の着用があります。1.区役所の民生こども課に行く（9月）近くの保育園のリスト、看護師さんのいる保育園を教えてもらいます。医療的ケア児用の保育園申込の
今回のブログは我が家の医療物品の収納の見直しをしましたので、そのことについて投稿します！最近寒くて、家族全員体調を崩しておりました💦息子は心疾患児なので暑がり、夫も暑がりでエアコンをつけていたら全員見事に風邪😭これから手術が待っているので気をつけなければ！！本題に戻りまして・・・我が子は、経管栄養で栄養を摂っています。最近自宅の医療物品が増えて収納に困っていました。プラスチックの引き出しに仕切りもなくばーーーっと収納予備を買い足したり病院でもらったものが
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はじめまして。ご訪問ありがとうございます。小学2年生（8歳）の息子を育てる母です。2026年2月、息子が突然「摂食障害」と診断されましたまだ8歳。あんなに美味しそうに食べていた姿が、今は遠い日のことのようです。現在は私が付き添い入院をしています。正直、私自身も不安で押しつぶされそうな夜がありますが、「焦らず、比べず、息子の歩幅で」を合言葉に、一歩ずつ進んでいこうと決めました。このブログでは…低学年男子の経過情報収集や同じ境遇の方へ情報提供付き添い入院で親の仕事、経済面病院で
難治てんかんで重心っ子ふぎくんの弟ベビくんが生後4ヶ月でてんかんを発症し入院して59日目の記録こんにちは難治てんかんで重症心身障がい児のふぎくんのママですふぎくんって誰？って方はこちらから『難治てんかんにより重心心身障がいで医療的ケア児になってしまった長男・ふぎくんについて①』初めまして難治性てんかんで医療的ケア児であり重症心身障がい児の長男のふぎくんと生後4ヶ月でてんかんを発症してしまった次男ベビくんの母、さゆりです今回は『難治て…ameblo.jp2026年1月6日の記録目次
