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めいちゃんは0歳5ヶ月から、歯科大学の「摂食嚥下リハビリステーション外来」を受診していました。この度、胃管の卒業が見えてきたので卒業する事になりました。これまでの経過です↓生後すぐから退院した後までもミルクをほとんど飲まないので、大学病院の小児外科で胃の造影検査をしました。逆流などの異常はなく、医師からSTなどのリハビリを受けてもいいかも？と言われました。当時は相談員さんもついておらず、STさんを探すこともできず、歯科大学の摂食嚥下リハの病院を2つほど調べ、
医療保護入院当時中学生だったのですが、だんだんと拒食の症状がひどくなっていきました。体重は落ち、見た目にも普通じゃないことが伝わるようになっていましたが自分では病識が全くなく、むしろ元気で何でもできる！という「飢餓による過活動モード」全開になっていました食事なんて何も摂れていないし、動けるはずもないのに…ただその過活動モードも永遠には続きませんでした。ある日の体育の授業で、短距離走をすることになったのですが、筋力が無さ過ぎて第一歩の踏み込みでよろめき、走ることができなくなっていること
YouTubeを見ていたら、関連からの関連で、たまたまこちらの動画に辿りついた。字幕無しで見ていたから、何を言っているのか、どんな歌なのか、歌詞さえも分からずただ聞いていた。ただ、歌唱力があるのは分かったが、観衆の人たちが、そこまで感動するのか、よく分からなかった。そして、次の日も、また、同じ動画が上がって来て、何気に聞いていた。この歌姫、エマ・コックさん。（オランダ🇳🇱の方）生まれつきの胃の病気で、口から食べ物も飲み物さえも摂取できない病気というのは、調
胃ろうをする際、処方された経腸栄養剤。大袋の400mlと写真の200mlを合わせて、1回600ml摂ってくださいね。と言われたのだが、体重の増加がみられたので、お昼は400mlにして、代わりに白湯を200ml胃ろうしていた。そうすると、400と200、同じ数だけ処方されていたので、当然この200mlが余る。本製品は、「経口」、つまり口から飲んでも良いですよ。ということなので、ミキサー食を始めている今、意を決して飲んでみた。「意を決して」というのは、もちろん、気が進まなかったか
クロザリル1173日目寝る前600mg(まとめて)経管栄養クリミール3本(経管栄養)600kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200Kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日は待ちに待ったECTでした。麻酔科の先生（推し）と和やかに雑談しながら、治療を終えました。サンリオについてトークしました。ECTすると、調子が良くなる。でも、フラッシュバックは無くならない…こんばんは拘束なしで寝てみようかな。朝食なし運動なし昼食全粥、メンチカ
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めいちゃんは、経管栄養卒業へ向けてクリニックに通い、1日700ml入れていたミルクを減らして、3ヶ月かけて0mlにしました。食事量はだいぶ増えていて、いい感じでも水分は飲めず、ゼリーをなんとか食べる程度です。めいちゃんはとっても元気なので、無事にクリニックを卒業しました。体重はMax8.8kgでしたが、ちょっとずつ減っていき今は8.5kg以下です。そろそろまずいなーと思いカロリーアップするためにバナナを食べさせてみましたが、あまり変わらずそして迎えた大学病院受診
実務者研修、終わった～３月から始めたから４か月もかかったのか。日本語教師から介護の道へ？実務者研修スタート日本語教師から介護の道へ！実務者研修スタート。AIで仕事が減る中、介護士の未来は？通信課題の難しさや資格のメリット、給料の今後も解説。まだ始めたばかりだけど、新しい挑戦が楽しい！応援してくれる夫にも感謝。スクーリングの目標や、介護職の現場のリアルな声も紹介。迷ってたけど決断してよかった！これからの学びが楽しみ。nonokocarina.com筆記は在宅で終え、通
毎度恒例またまたお久しぶりです実はマイホームを購入しちゃいました今までは住んでたマンションから小学校までは徒歩約20分と子どもにとってはけっこう遠めでした1番多いタイミングで同時に4人が通う小学校年数でいくと13年お世話になることになるのでやはり小学校は近いのが嬉しいマイホームから小学校は徒歩5分他にスーパーは徒歩3分、コンビニも徒歩4分など立地は最高車が6台ぐらいは停められる土地の広さにも惹かれました5人も子どもがいてお金も沢山かかるので中古の借家で暮らしていく予定
クロザリル1070日目寝る前600mg(まとめて)経管栄養クリミール7本（経管栄養)1400kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日は本当だったら東京の小平、ホールライブの千秋楽に参加予定でした。でも、体調が思わしくなく断念しました。行きたかったなぁ。行く予定のチケットは友人が買い取ってくれました。だから、無駄にはならなかったからよかった。つぎはぜひ参加したい。関西や中国でやって欲しいなぁ…もしく
27週6日368gで産まれた女の子🎀現在生後8ヶ月修正5ヶ月本日もミルク🍼は飲まない日まるちゃんはご機嫌そうですが母は飲む量が少ないので焦っています体重増加も気になり、2月半ばくらいについに購入したベビースケールで毎日測定してチェックしています…PickItemタニタ授乳量機能付ベビースケールアイボリーBB-105-IV(1台)【タニタ(TANITA)】楽天市場14,800円${EVENT_LABEL_01_TEXT}なんと、1週間前の体重と比べると
12月8日に手術無事に終わりましたやっと手術にこぎつけた。今は鼻からの経管栄養ですが、今日の夜から嚥下調整食というものになります。口から食べられるって本当に感謝❣️ありがとうございます😭でも、右側舌がまだ腫れまくっていてゴックンが痛い😓この舌の腫れが治るまでかなり喋りにくいし、ラ行がめちゃくちゃ言いにくい…悲4人部屋の窓際の部屋。西陽が凄いけど、あえてブラインド閉じない。たいようの沈んでいくのみたいから☀️あー脱獄したい！シャバの空気が吸いたい！普通に生活できるって本当にしあわせ
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部2年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらからꕤ家族紹介ꕤはじめましてすっかりUPするの忘れてたましたが、、過去記事↓『新しい経腸栄養剤』ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部2年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めま…
生後273日目9ヶ月０日目修正7ヶ月21日あおちゃん9ヶ月になりました＼(^o^)／あいかわらず首は座ってませんが寝返りはうっかりうつ伏せになれるようになりましたが、頭が上がらないので唸ってますもちろんお座りなんてまだまだ（＾ｕ＾）低体重からお家で経管栄養始めまして2時6時10時14時18時22時のスケジュールで120mlずつ口から飲めない分を経管栄養でチューブから流してますが、口から相変わらず飲みません(・・;)一応トライはしていますが、口開けないしょう
こんばんは！北大病院にたぶん転院することになります。どれくらいで入院になるのか、何があったら経管栄養になるのか、何をされるのかわからず不安でいっぱいです。経験のあるお優しい方、ぜひ教えてください😭
2歳2ヶ月9.5kgエネーボを開始して、3ヶ月。やっと少しずつ体重が増えてきました。今は5回の注入のうち、3回はエネーボで、1日700kcalほど注入してます。膝歩きや高バイは少しするのですが、掴まり歩行も難しく、掴まり膝歩きや歩行器で家の中を元気に動き回ってます笑愛知県医療療育総合センター（コロニー）で開催された歌舞伎症候群の集団外来へ行ってきました。23家族、1歳から20代までの幅広い年齢が参加されており、かなり賑やかな会でした。近い年齢の子も沢山いて、みんな可愛くて仕方なかった
