経管栄養

クロザリル1178日目寝る前600mg(まとめて)経管栄養クリミール7本(経管栄養)1400kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200Kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日は聾の患者さんと手話で少しお話ししました。ほんの少し手話ができるだけだけど、少し話せてよかった！手話は大学のサークルで少し身につけて、飲食のバイトの時や、訪問看護の時に役に立ちました。もっと、手話ができるようになりたいなー！朝食クリミール4本（経管栄養）運動散歩992

クロザリル1177日目寝る前600mg(まとめて)経管栄養クリミール7本(経管栄養)1400kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200Kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日は歯科に行きました。歯石取り、ブラッシングをしてもらいました。着色していた歯🦷まで、綺麗になりました！今前歯がないのに、マウスピースで対応してるけど、見た目が悪いから、相談して義歯を作ることになりました。次回型取り、それから作るから時間はかかりますが、急いでないので気になり

久しぶりの雨でしたねー晴天続きでかなり空気が乾燥していたから恵みの雨それでも家の中の湿度は大して変わらず加湿器を2台稼働させてやっと45%になった息子の痰は固くて吸引でなかなか引けない時があるそのうち吸引の刺激で痰を自己喀出するからなんとか助かってるけどこれ以上固くならないようにもっと加湿せねばならないか…さて足首の拘縮悪化予防について訪問リハPTのYさんが対策を模索中いろいろ試しましたが新たな提案『機能的電気刺激装置システム』その時のブログ『内反尖

クロザリル1176日目寝る前600mg(まとめて)経管栄養クリミール4本(経管栄養)800kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200Kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日は父のお誕生日会でした。母、姉、姉の夫、甥っ子、私で集まりました。お刺身の昆布締め、アボカドサラダ、おでん🍢71歳のお誕生日！みんなで楽しいひと時でした。父や姉、母から、ここ半年くらいで私の病気がかなり良くなっていると言われました。表情がよいとのこと。自覚はないけど、

クロザリル1175日目寝る前600mg(まとめて)経管栄養クリミール7本(経管栄養)1400kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200Kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日は土曜日！特にすることもなく、食欲もなく、ザワザワが強くて、心も体もイマイチなの。しんどいけど、様子を見ることしかできないって日直の主治医と話しました。ヘアセットは、なかなかうまく出来ません。外ハネのウルフ！上手にできるようになりたいな。コツがあるのかな？夕方、看護

こんばんは。先天性疾患児のパパです。今回は医療的ケア児として実施中の保活について続編を書いていきます。ためになった！気になる！等あれば、いいね、コメントお願いしますpart1はこちらから『【保活開始】医療ケア児の難航する保育園探し』こんばんは。先天性疾患児のパパです。今回は手術が無事終わり、育休終了に向けて始まった保活について書いていきます。ためになった！気になる！等あれば、いいね、コメ…ameblo.jppart2はこちら『【医療的ケア児の保活】part2保育園見学で溢

来週の火曜日に、気管支を見てもらうために、検査入院する予定があってお医者さんに喉に圧を加えて気道を広げる機会を入れるかもしれないってって言われて、その時はへぇそうなんだとなんとなく聞いていたけどさっき気になって、ネットで調べていったらあ、これのことなんだ…と少し落ち込んだミルク飲んだ後や、落ち着かない時喉の奥の方からゴロゴロゴロゴロと音が鳴るゼロゼロという時もある症状を見るからに、どうも咽頭軟化症っぽい感じがある咽頭軟化症は治療すれば治る確率が高い病気みたいなのでそれにひとまず

今回は”摂食嚥下機能の障害”について”をお話します2024年4月から介護施設での口腔衛生管理の実施が義務化され、当院が訪問歯科診療で伺っている介護施設様からも多くのご相談をいただくようになりました。先日も介護職員の方々へ「正しい口腔ケアの方法」のレクチャーを行ってまいりました。その中でお伝えした「摂食嚥下機能の障害」について、少し紹介いたします。【摂食嚥下機能の障害とは】高齢になると、う蝕や歯周病による歯の喪失、舌や咀嚼筋の筋力低下、唾液分泌量や味覚の低下など、様々

クロザリル1174日目寝る前600mg(まとめて)経管栄養クリミール7本(経管栄養)1400kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200Kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日は入浴と診察がありました。心と体がしんどくて、入浴は不安でしたが、なんとか髪の毛だけ洗ってでました。心がざわざわする。なんだろ。先生には、これまでの経過を考慮すると、これから二、三日で落ち着くのではないかなと言われました。頓服使いながら、なんとか過ごします。診察では、主

寝返りってほんとはもうできてないとなんだよね。。首もまだ座らないし、、、3ヶ月ぐらいからもうそろそろだね〜ってずっと言われてたのに、結局ずっと座らない。座ったかと思えば、5分経ったら首がガクンと下がって地べたにべったり気にしないようしてるけど、、、発達遅れ気味なのは仕方ないんだけど、、、でもやっぱり気になる、、、おしゃべりもないし、、、、今娘ができるようになったこと◯呼んだら振り返るようになった◯抱っこのけぞり→抱っこにしがみつくようになった、片手抱っこもできるよう

クロザリル1173日目寝る前600mg(まとめて)経管栄養クリミール3本(経管栄養)600kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200Kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日は待ちに待ったECTでした。麻酔科の先生（推し）と和やかに雑談しながら、治療を終えました。サンリオについてトークしました。ECTすると、調子が良くなる。でも、フラッシュバックは無くならない…こんばんは拘束なしで寝てみようかな。朝食なし運動なし昼食全粥、メンチカ

今日も経管栄養頑張ります

12月8日に手術無事に終わりましたやっと手術にこぎつけた。今は鼻からの経管栄養ですが、今日の夜から嚥下調整食というものになります。口から食べられるって本当に感謝❣️ありがとうございます😭でも、右側舌がまだ腫れまくっていてゴックンが痛い😓この舌の腫れが治るまでかなり喋りにくいし、ラ行がめちゃくちゃ言いにくい…悲4人部屋の窓際の部屋。西陽が凄いけど、あえてブラインド閉じない。たいようの沈んでいくのみたいから☀️あー脱獄したい！シャバの空気が吸いたい！普通に生活できるって本当にしあわせ

クロザリル1172日目寝る前600mg(まとめて)経管栄養クリミール4本(経管栄養)800kcal食事経口摂取600kcal、クリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日はパートナーが東京から来てくれました。イオンモールでウィンドウショッピングをしました。アフタヌーンティー、ハウスオブローゼ、無印、GAP、ハニーズなどなど。結果買ったのは無印のティーパック4種類あとは欲しいものもあったけど、買わずに過ごしました。コートとか寝巻きとか欲しかったけど、買わず。彼氏と一

重度若年性認知症の妻が入院してから10日経った。熱は下がり、下痢症状は収まったが、下の血圧は40台まで下がることもある。何よりもネックは嚥下力の低下だ。急性期の症状が収まったので、本来ならば退院となるのだが、点滴で栄養を取っている妻は、経口食にならないと施設へは戻れない。医療機関ではないので、点滴では対応できないのだ。また胃瘻は受け入れていない。それでも施設に戻すのであれば、看取りを覚悟しなくてはならない。体重が30kg台前半まで減少したので、もし30kgを

最近またミルクを変えてニューMA1に戻して飲ませてる『ミルクぐらいで体重の増減なんてないでしょ』と旦那に言われたけどスルーして飲ませてみたまぁ飲むというか、ほぼ注入だけど笑そしたら3日で1日あたり40gぐらい増えてて母歓喜偶然なのかもしれないけど、とりあえず体重減ってないので嬉しいこのままニューMA1で続けていこう(めちゃ高いけど…)今日は予防接種がありました五種混合と肺炎球菌と、BCGあ、ハンコ注射の！なつかしい〜と呑気に病院に行ったら予約間違えてたらしい受付の人に

クロザリル1171日目寝る前600mg(まとめて)経管栄養クリミール7本(経管栄養)1400kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日は朝起きて歯が痛くて痛くて、相談したら病院外の歯科に受診することになりました。すごく親切でやさしい衛生士さんと歯科医師さん。優しく問診と診察、レントゲンをとって診てもらいました。結果は噛み合わせの問題で、奥歯2本でしか噛み合っていないから、噛み締めて、打撲のような感じになっ

1歳3ヶ月修正1歳2ヶ月自治体の育児相談で体重測ってきました体重5685g前回より400gくらい増えてる(*^▽^*)先月は1ヶ月でプラス50gだったのに凄い！！やっぱり鉄剤やめて嘔吐が減ったのとエンシュアのおかげかなぁもうすぐ定期受診だから今回は褒められるはず♪さて、今回は医療的ケア児の保活です周産期医療の発展により今まで助けられなかった命がたくさん救われる一方で退院後も何らかの医療を在宅で行わないといけない子どもたちが増えていますそれは一時的なものだった

こんばんは久しぶりに電車に乗ってササッと東京駅までランチへ1年頑張ってこれたお礼にヘルパーさんたちにあげるお菓子を買いたくて2時間半と決め一人ランチしてチャチャッとお菓子選んで帰ってきましたここのナポリタン美味しいんだなー在宅1年クリアしたということもあって主治医と相談してさらなる体重増量に向け始動しましたラコールが廃番でイノソリッドへ移行した方も多いと思いますがイノソリッド恐るべしですうちでは4月からイノソリッドに変更して退院してから＋9kg他

クロザリル1170日目寝る前600mg(まとめて)経管栄養クリミール7本(経管栄養)1400kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日はプレデイと個別OTでした。プレデイでは、運動療法に参加。トレーナーの先生に会うのが楽しみの一つ。いつも先生とビッグハグをしてくれます。「ようきたなぁ」と迎え入れてくれます。先生に会いたくて頑張れる。また来週の月曜日！！朝食クリミール4本（経管栄養）運動散歩4

クロザリル1169日目寝る前600mg(まとめて)経管栄養クリミール4本(経管栄養)800kcal食事経口摂取600kcal、クリミール１本200kcal今日はお出かけ、教会へ。待降節第二主日もうすぐクリスマスです。イエス様が来られる。来週、再来週は教会へ行けません。24日の夜半ミサに行けるかはまだわかりません。8割がた無理だと思ってくださいと言われてます。行けたらラッキー！！今日は植物園でお散歩もしました。紅葉が美しかったです。朝食クリミール4本（経管栄養）運

クロザリル1168日目寝る前600mg(まとめて)経管栄養クリミール7本(経管栄養)1400kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日は土曜日、何もない日。ひたすら歩いた。「歩け歩け」と聞こえてきて、仕方なく歩いてます。歩くと少し紛れる。歩くと声が弱くなる。うっかりすると、2万歩とか歩いてしまう。朝食クリミール4本（経管栄養）運動散歩10351歩昼食全粥、キッシュ風オムレツ、クリミール3本（

クロザリル1167日目寝る前600mg(まとめて)経管栄養クリミール7本(経管栄養)1400kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日は診察でした。心無い発言をする母について話しました。過去の話をするので、フラッシュバックが酷くて、しんどいんだという話をしました。具体的に話をすることがある程度必要みたいです。今日の心理面談でもしんどい話をしました。次回心理教育として、フラッシュバックについて取り扱うこ

胃管チューブを始めて約2週間いまはこんな感じであげてます量を少しずつ増やしていってます。吐き戻しはほぼなくて、ミルクの注入の間隔が短いとちょろっと口から出る感じ体重はそんなに増えてはないのがきがかりやっぱそんなに甘くないのね、、考えたら今の体重(5750g)で理想のミルク量計算したら一日のトータル850mlうひょー！！多い！！！！むりだぁー！！！とりあえずちびちび作戦で、なんとかやっていこうと思います他の方のブログ見たら200mlを10分で完飲✨みたいなこと書いてあ

クロザリル1166日目寝る前600mg(まとめて)経管栄養クリミール7本(経管栄養)1400kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日は、家族を交えた会議でした。今後の方針など、実家に退院するかもしれないから、その前に実家での外泊訓練を検討することになりました。その際に、病院からは、実家のそばで待機していて、何かあれば電話して、対応、病院に帰る。よく朝まで頑張れたら、お迎えに職員が行くなど。父はサポート

息子の3食の食事は胃瘻からの経管栄養白湯200mlとラコールNF液2パックこのセットを1日3回注入している朝は7時から8時の間で開始ベッド上でしているリビングでは毎朝ラジオをかけているので息子も聴いている私の実家ではよくラジオがかかっていたので私もその習慣を受け継いでいる…だから子供たちも小さい頃からラジオを聴く習慣は馴染みがあるラジオ聴くと安心するんですよねもっぱらFMNACKファイブのみデイサービスに行っている時以外のお昼はベッドでiPadを観ながら注

クロザリル1165日目寝る前600mg(まとめて)経管栄養クリミール7本(経管栄養)1400kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日は学生さんと、ななろのごをして遊びました。ルールをしっかり理解してくれて、なかなか強い子です。明日からも楽しく遊べそうです。今週はECTなし。来週は木曜日にECTです。前日の外出は、飲食を伴わない、マスクを外さずに過ごすことが条件で許可されました。楽しみに、しっかりルー

最近他のブロガーさんの子育てに関する記事を見てて小さく生まれても明るく子育てしてる方や先天的に何か異常があっても楽しく育児されてる方そっか、、そうだよね、、私も育児楽しもう。この子が障害あるかもとか、自閉症なんじゃないかとか、そんな未来のことばっかり考えて毎日過ごしてた発達障害があったブロガーさんもその当時のこと振り返って"今しか見られない、いちばんかわいい時期の赤ちゃんとの時間を、もっと大切にして味わえばよかった"と書かれてて、そっか、この悩んで後悔している時間よりも

クロザリル1164日目寝る前600mg(まとめて)経管栄養クリミール7本(経管栄養)1400kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal12/10の外出、12/11にECTをする関係で、マスクを外して飲食を伴う外出は禁止とのこと。本当は飲食をしたかったけど、治療を優先して、お昼ごはんは各自済ませて、それから、12:30〜16:00の予定でお出かけ、ウィンドウショッピングを中心に過ごすことになりました。いきたいお店

経管栄養始めてから私の顔見ても笑ってくれなくなった、、、前までは微笑み返しがあったのにお腹が常に満たされてて、気持ち悪いのか笑顔も前より少ないような、、あやしたらニヤッと笑うんだけど、、昨日姉と母と話してて、おもちはもう病んでるから、自閉症ってずっと疑って育児してるよりはもうこの子は自閉症なんだ！って思って育児した方が気持ち的に楽になると思うよとアドバイスしてくれた。まぁ、、、これだけ特徴に当てはまってたら、、、ね、、今気になること生後158日目5ヶ月と5日◯おしゃ