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どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。2020年に産まれた娘(P子)は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っ…ameblo.jp2024年1月中旬のお話です。退院翌日。朝の栄養剤注入中またもオエオエ吐き気あり。栄養剤一時停止して、様子見つつ何とか注入できた。そして、緩めのウンチ。。いつも、退院してから1週間くらいは体調不安定なりがちなP子。この日は午前中
クロザリル586日目朝100、昼100、夕100、寝る前300合計600mg今日は日曜日、子ども科学電話相談が8時からスペシャル!のど自慢を聞いて、午後からは医龍をみました。そこまではよかったのだけど、ぼーっとDVD見ていたら、気づいたらDVDのケースで自傷してた。スパッと切れるわけではなく、かすり傷に少し血が混じる程度の軽い自傷。反省…朝食クリミール4本運動なし昼食全粥、冷奴、バニラムース運動筋トレ1セットおやつなし運動なし夕食煮麺、冷奴運動筋トレ1
緊急入院をして5日目、退院する事ができました。お腹を休めるために点滴をしましたが、点滴漏れをしてしまい(2回も)、入院2日目には点滴ラインを抜去しました。4日目からは離乳食を再開しました。なんと!主食(軟飯)を完食し、副菜も半分以上食べました。夜にママが帰った後に、嘔吐があったようですが…その後、ミルクの嘔吐もないので、5日目に無事退院です。退院後のめいちゃんはとても活気があって、元気ですが、まだお腹が張っています。食事もイマイチ進まずです。まだ本調子じ
一昨日、父の面会に行ってきた。2回目の面会。週1回15分、2名まで。それでも去年のダンナの時は、1ヶ月以上面会できなかったから、週1回面会できるのは、その時に比べたら有難い事今回は名古屋に住んでいる弟が来て、母と2名で面会する。母は父がいなくなり一人暮らしとなった。兄は石川に単身赴任、弟は名古屋にいる。私も離れて住んでいて家から電車で1時間くらいかかるが、兄弟の中では一番近い。義理の姉が徒歩
クロザリル584日目朝100、昼100、夕100、寝る前300合計600mgカロリーアップ⤴️してから、身体が重くかんじる。浮腫んでるのかな。あしたは正式な体重測定日。こわいな。今日は全く予定なし。午前中のんびりして午後はDVDを見ました。医龍を見てるんですけど、ペースメーカーの入れ替え手術で全身麻酔してるのに、酸素マスクで挿管してなくて、ツッコミどころ満載だった笑笑朝食クリミール4本運動なし昼食全粥、冷奴、ココアムース運動なしおやつなし運動なし夕食
医療的ケアに必要な経管栄養に使うシリンジ。在宅物品として病院でもらえますが、規定の金額があり個数が限られるため我が家ではミルトンに消毒で浸けるので段々と印字されてる目盛りが消えていくのだ何故🤔哺乳瓶のプラボトルタイプもなった気がそして封を切ったばかりであってもシリンジのゴムが直ぐにバカになりやすい本望?拷問?その為まだ使えそうな気はしてもゴムが取れたり、肝心の目盛りが読めなきゃ使えないので通常なら破棄するところを…我が家では必要な目盛り部分にテープを貼って、ゴム
こんばんは。今日も無事に終わりそう。特に変わったことはなく、栄養、内服、どう尿を繰り返すだけの日々…退屈ですが定期的に看護師さんや先生がきてくれるので、その都度お話して、少しずつこの部屋での生活も慣れてきました。昨日の尿量は320ml/日全てどう尿、自尿0。今朝からエブランチルカプセル30mg1錠が開始になりました。今のところ効き目なし、自尿なし…GW明けまで30mgで様子見、効き目なしの場合薬量増やしてみて、それでも自尿困難だった場合、自己どう尿を指導します。と言われてしま
医療的ケア児を育てている皆様、お宮参り(初宮参り)どうされました??うちの子は、生後1ヶ月の時はNICUに入院していて、それどころではなかったし、生後2ヶ月手前で退院した時は、酷暑だし、呼吸器も付いてるしで、初宮参りに連れて行くなんてとても無理ですっかり忘れていたのです・・!ただ、神様に娘のことをご報告したいなとずっと頭の片隅には思っていて、本日やっと、実家の母に付き添ってもらって熱田神宮へお詣り&ご祈祷へ!境内は砂利道の横に整備された道があって、ベビーカーでも快適に歩くことがで
クロザリル583日目朝100、昼100、夕100、寝る前300合計600mg今日は診察日でした。食後の血糖値が食後3時間で、168と高く、次の検査でヘモグロビンA1cを検査することになりました。フラッシュバックについて、少し聴いてもらいました。今日は心理面談で中学1年の振り返りをしたので余計しんどくて萎えました。幻聴もひどくて。2月にきた看護学生が半日お休みした補習で半日だけ実習にきました。久しぶりの再会、中庭散歩をしました。朝食クリミール4本運動散歩2522歩、ラジオ番
母が脊椎小脳変性症と診断されてから24年の月日が流れてるそして1年前には脳梗塞となり後遺症で右側の麻痺も残った脳梗塞と診断された大学病院では当直の先生が電話一本で治療の為のお薬を飲み込む事が出来ないからと経管栄養となるとの説明でなった電話一本で戸惑いはあったが経管栄養を断ったら治療を断る事になるのか聞いたらそうなるとの事でお願いしざる得なかったそして脳梗塞に対しては一生分の薬の投与を終わったが後遺症は残ってるとの事で胃瘻かCVの選択も迫られた脳梗塞になるまでは特養にいたが特養は今は胃瘻
こんばんは。今日は入院してから始めて主治医とお話できました。「びっくりしたね、から始まり僕も今回の件は反省しなきゃいけなかった。あの時帰らせるべきではなかった」と言われました。また、昨日の採血結果はカリウムは2.8...その他データもバグりまくり。HとLしかない採血結果…そんな訳で、今日はカンファレンスがありましたが処遇は何も変わらず。エレンタールのみカロリーアップされました。エレンタール1.5倍濃度で持続投与28ml/h1008kcal部屋移動も切実にお願いしましたが、「
クロザリル582日目朝100、昼100、夕100、寝る前300合計600mg今日は体重測定日でした。41.4kgBMI16.17先週水曜日から100g増加誤差かな?夕食前の41.4kg夕食後は41.9kg明日の朝はどうなるかなー?今日から100kcalアップ⤴️ムースがつきます。愛犬の具合が悪くて、脾臓が副腎から出血しているみたいです。全身麻酔でCTを取る予定になりました。悔いのないようにと看護師や先生の配慮で4日に実家に半日帰ることになりました。悪い結果ななり
4月30日は月1回の母の鼻から胃に入れている管を交換する日だったんだよね。前回4月1日に交換してもらって4週ごとに交換してたんだけど祭日だしってことで30日に。ここ数カ月はもう次回の往診日を決めて頂いてたんだ。何の問題もなく交換してもらってたのに。14日突然逝去しちゃったから…先生にはメッセンジャーで訃報を伝えたんだ。。。一緒にいらっしゃる先生にもご連絡下さるって話で…今までの感謝と本当に先生と出逢えたことが嬉しかったのでその想いを伝えたんだ。
無事、生後11ヶ月になりました〜!身長69.5cm体重7900g相変わらず、成長は超絶ゆっくりなSちゃんですが、少し成長が見られました!YouTubeにめちゃくちゃ食い付くようになりました!!トマトちゃんが、大好きで永遠に見てますこれまでは、寝んねばかりだったのですが、YouTubeを流すと、寝返りうって、見るように!!👆どんな色が好きも大好きですこれで、寝返りが増えて、うつ伏せの時間が増えてとても嬉しいのですが、やはりYouTube・・昭和生まれのアラサー母は、たくさ
少し間が空いてしまいましたひつじちゃんの来月の一時退院に向けて色々と準備を進めています今のところひつじちゃんが持ち帰る医療用品は📎酸素吸入器📎経管栄養チューブ📎吸入器の予定です酸素吸入器と経管栄養チューブの持ち帰りは退院前の状況次第ということでできるだけ身軽で帰りたい…酸素吸入については少し前から哺乳時と沐浴時は外してOKだったのが先日のアクシデント?により1日4時間↓1日6時間↓日中のみ↓夜間外してOKにあとは経管栄養チューブですが…これは恐らく
こんばんは。今日は朝1で採血と尿検査尿検査と言われても自尿は出ず、どう尿で濁った茶色、浮遊物がある尿になってきてると看護師さん…今のところ発熱などはしてませんが要注意だそう採血結果わかるかなと思って今も待っていますが、主治医は外来、担当医は外勤と忙しいみたいで結果はわからず…看護師さんに聞いたら、「細かいことは言えないけど、部屋異動は今日はないかなー。塩化カリウムもモニターもそのままみたいだね」と。=カリウム3.0以上はなかったということ…明日カンファレンスがあるみたいなので、明
グリーンピースの消化管アレルギーで緊急入院して、3日目に退院しました。退院日はとても元気にしていて、よく動きまわっていました。ミルク(エレメンタル・フォーミュラ)は少し減らしてはいましたが、大きな異変なく過ごしました。・退院1日目嘔吐1回、軟便〜下痢あり、よく眠る・退院2日目嘔吐2回、下痢悪化、腹部膨満、活気低下尿量も減っていたので、水分を追加してみると活気が回復・退院3日目嘔吐1回大量、下痢あり、腹部膨満、尿量減少、活気はある退院3日目にちょ
クロザリル581日目朝100、昼100、夕100、寝る前300合計600mg今日は中庭散歩でした。音楽ガンガンでヘッドフォンで聴いて、自分だけの世界。学生さんがつけば一緒に話しながら歩くけど、1人の時は黙々と歩く。体重が41.4kgで伸び悩んだので、栄養士さんと相談して明日からメイバランスのムース100キロカロリーを追加することにしました。体重を早く回復させて、やりたいことができるようになるため。すごく怖いからいやだけど、早く統失の治療をしたいから。外出もしたいから。朝食クリミー
こんばんは。今日は週2回の体重測定。木曜日から+1.85kgstage3分かりきってはいましたよ、大幅に増えていること…888kcal/日、1500ml/日でもこんなにも増えてしまう自分の身体が嫌になります。顔も身体もパンパンです。挙句の果てに、今日も自尿なし。どう尿で380ml/日。心因性尿閉?なんでしょうか…明日、採血と尿検査はあるみたいです。カリウム補正は終わると思います!=この身体合併症室からも出れると思います。そしたら、洗顔もできます。些細なことかもしれませ
さてさて。私は生後1歳の時に胃ろうをし、30代になっても続いている。長年胃ろうをしていると色んな事がある。試しに、エンシュア・リキッドからラコールに変えてみたら、ひどい下痢になり、私の体には合わずエンシュア・リキッドに戻したり、胃ろうのMIC-KEY(ミッキー)からファイコン製の胃ろうを2度試して見たがこれも私の体には合わず、MIC-KEYに戻したり。(ただ、ファイコン製の物は使えなくはないので、緊急時には対応出来る。)エンシュア・リキッドの種類が何種類もあったのに今はストロベリー味の
先週から昼のラコール200の注入もスタートし、下校は早いと13:20、遅い日は、14:10になり母の待機もながくなりました息子もさすがに疲れがでてきたのか鼻水がでたり、胃の残に血が混じったり、心配していましたが、2日ほどで鼻水もコアグラも落ちつきほっとしてます。しかし、今度は母が喉とリンパの炎症がでてしまい💦家族もくしゃみしていて、これは、たぶんイネ科の花粉の仕業であろうという結論にたどり着きましたスギにヒノキ、やっと落ちついたのに、まだありますねー💦アレルギー家族やばいです💦しかし、な
クロザリル580日目朝100、昼100、夕100、寝る前300合計600mg今日は祝日診察もなし、暇です。昨日は夜ご飯を吐いてしまって、今朝の体重は41.1kg昼食後は42.2kg夕食後も42.2kg今日こそちゃんと食べる!明日栄養士さんと相談する予定だから体重を毎日測ります。朝食クリミール4本運動筋トレ1セット昼食全粥、冷奴運動筋トレ1セットおやつなし運動なし夕食煮麺、冷奴運動筋トレ1セット
こんばんは。土日祝は何もないので退屈です…代わり映えしない治療。ひたすら栄養、水分、内服投与してモニター管理。PVCも変わらず。脈は落ち着いてきたのかよくわかりません。安静時は45~55台に。ただ着替えたりするだけで何の症状はありませんが100台と倍近くに羽上がります。逆に睡眠時は40切ることもあるみたいで。痺れなどは良くなってきたので、きっとカリウム補正は上手くいっているはず!いや、むしろモニター波形が高カリウム波形な気がするのは気のせい…?何も言われないのでまぁ、放置と
お久しぶりです〜時間ある時に…くらいに思ってるんですが、あまりに更新無さすぎですね笑さて。今日はどこまで減ったのか、そしてどういう治療をしたかという話を。一番最初のブログにも書いたかな?まあ、もうちょっと詳しく書きます🎶わたしは158.5cmくらいです。適正体重は50kgくらいですかね。骨格はストレート一番減ったときは32kgです。その時の寝てる時の心拍数は、最低20なんで死ななかったのか?不思議です。入院直前までは、むくみがひどく36kg。入院して、栄養を入れたら
クロザリル579日目朝100、昼100、夕100、寝る前300合計600mg今日は日曜日なので、子ども科学電話相談とのど自慢を午前中聴いて、午後からはチャングムを見ました。体重が41.1〜41.4kgをここ2週間ウロウロしていて、闘病仲間やドクターに1250キロカロリーでは体重は増えないよの言われ、カロリーアップをしたほうが良いと、さっさと42キロにいった方がいいと。カロリーアップ。真剣に考えないといけないね、怖いけどね朝食クリミール4本運動なし昼食全粥、冷奴
とーちが胃瘻造ってから6年目。月に1度胃瘻ボタンを交換してもらっていて、大きなトラブルはなかったのだけど。去年胃瘻ボタンとチューブの接続部から栄養剤がモレて。接続部分を抑えたりボトルからの滴下じゃなく、シリンジでの注入だったらなんとかかんとか対応できたのだけど。ひどい時は服も濡れるし、学校でよく対応してくれたなぁ定期受診で交換してもらった時に話したらたまにそういう不具合はあって、そのくらいだったら交換の対象にはならないって言われた。モレてモレていつも通りの栄養量がとれなかったら交換
介護業界に入って来年で20年になります。うちの親だけでなく、色々な人を見てきました。高齢の人とかかわる中で大きな疑問は「人間の終わりってどこなのかな?」ということです。うちの親は96歳と90歳です。親不孝と思われるでしょうが、「もういいよ」と思うのです。医療の発達に伴い、経管栄養、中心動脈点滴、人工呼吸器と選択肢がありすぎ。欧米では、高齢者は「口から食べれなくなったら終わり」という考えで、経管栄養は虐待といわれるという話を聞いたことがあります。最近、胃ろうはいけないことと思わ
救急車で入院した翌々日退院しました。たまたまアレルギーの負荷試験で入院した時の病棟主治医が休日出勤日だったので、対応してもらえました。点滴すると、いつもパンパンに浮腫むのですが今回はいい感じめいちゃんはミルク(エレメンタルフォーミュラ)を再開して問題なく、点滴は終了できました。あとは家でママがミルクの注入量と速度を調整しながら、元に戻します。乳製品、大豆、卵黄に消化管アレルギーが出る事はわかっていたのですが、・味噌(10回目入院の投稿)・グリーンピースもダメでし
こんばんは。今日も1日ゴロゴロしていたら終わりそうです。私に今あるのは6.14.22時の検温、栄養交換、内服投与、どう尿、1日3回の歯磨き、1日1回の清拭以上です。時計はありますが時間が経たなさすぎて辛いのであまり見ないようにしています。土日祝は看護師さんも少なく、先生も休みなので本当に退屈です…いつもの入院だと、まだ患者さんと話したりできますが、それも一切ないので携帯を触る、携帯でTVerをみる、寝るくらいしかやれることがありません。なぜか携帯はOKなのにTVは禁止なんですよね…
クロザリル578日目朝100、昼100、夕100、寝る前300合計600mg今日は姉が面会に来てくれました。暇つぶしのためにチャングムの誓いと医龍楽しみだな。今日は体重測定日41.2kgBMI16.09水曜日から、100g減誤差ですね?朝食クリミール4本運動筋トレ1セット昼食全粥、冷奴運動筋トレ1セットおやつなし運動なし夕食煮麺、冷奴運動筋トレ1セット