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まだ検査の結果は出ていませんが、絶対プラダー・ウィリー症候群だという確信がありました。ネットでありとあらゆる情報を検索し、内容によっては気が少し楽になったり重たくなったりを繰り返していました。今まで頭の中で思い描いていた理想の3人兄弟、5人家族の生活のイメージが浮かんでは消えていく…。何も知らない子どもたちの前では泣きたくなくて、ひとりの時に涙を流していました。それでも、できるだけいつも通りにしようと、時には泣きながら搾乳し、いつも通りNICUにも面会に行
面談が始まる前から何となくいつもの医師2名がいつもより少しだけ緊張しているように見えました。まずは百合の経過について話がありました。『おなかの中にいた時から身体が小さく、出産後は哺乳不良、呼吸や筋緊張の弱さが認められました。SGA（在胎週数に対して身長体重が小さい）に該当しますが、原因は不明です。胎盤も病理検査に回しましたが、異常な所見はありませんでした。』上記ようなことをゆっくりと、丁寧に話してくださいました。そして、一呼吸おいてから、同意書が提示されま
クロザリル1315日目寝る前600mg(まとめて)メイバランスミニ6本(経管栄養)1200kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200Kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日は土曜日、何もない日1日中歩いては親友を起こしました！朝は私が起こしてもらって、日中は私が起こす番！協力し合って生活しています。感謝！！昨日から今日、CV（暴れたりする人がいた時に鳴るコール）とか、ABC（身体的なトラブルで対応が必要な人がいるときのコール）が何回もなり続け
難治性てんかんで重症心身障害児（重心っ子）のふぎくん。その弟・ベビくんも生後4ヶ月でてんかんを発症し、入院生活を頑張っています。こんにちは難治性てんかん兄弟の母、さゆりです兄弟そろっててんかんを抱えながらも、毎日を大切に過ごしていますこのブログは、弟・ベビくんの入院生活を記録したリアルな育児日記です。「同じ悩みを持つママに、少しでも役立てたら」そんな想いで、日々の記録を残しています。♦︎ベビくん入院171日目2026年4月28日朝からスヤ
クロザリル1314日目寝る前600mg(まとめて)メイバランスミニ6本(経管栄養)1200kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200Kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日はお風呂の日でした。昨日ECTで頭がジェルでよごれでしまったから、今日は不安だけどお風呂に入りました。お風呂本当は苦手、トラウマ満載！！とてもしんどい時間です。今日は主治医の診察もありました。吐き気へのアプローチは、少しでもマシな方法で栄養を摂り、吐き気が強いメイバランス
ふと思い出したことがあるので、書いてみます。あの時、ありがとう急性期病院から転院して、リハビリ病院に移ってきた初日。私は共有コーナーでポツンと、経管栄養の時間を待っていました経管栄養中は、唾液が垂れ込みやすくなります。そのため、気管切開をしていた私は、吸引が必要になりやすく、経管栄養の点滴をしている間、車椅子でぽつりと待っていました。すると、ワンピースを着た上品なマダムさんが共有コーナーに歩いてきましたあれ？この方も、首にベルトをつけ、人工鼻をつけている。私
クロザリル1313日目寝る前600mg(まとめて)メイバランスミニ3本(経管栄養)600kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200Kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日はメンテナンスECT46回目今日も麻酔科のK先生とおしゃべりできて楽しかった。雑談混じりの治療！緊張はない。1番目で10:00〜治療で、11:00くらいに部屋に帰ってきて、11:30くらいに飲水テストで、終わって隔離拘束解除になりましたー！そして今晩は、隔離拘束解除の練習3回目
市より給付金案内「７，０００円振込みます」銀行振り込みでは減税と変わらない・・・・石油不足の影響かニトリルグローブなど中国から出荷減少(中国の業者が値上がり待ち)経管栄養の医療機器関係も簡易懸濁法などでのけんだくボトル品切れ(シンリョウ)１００ｍｌけんだくん品薄(エムアイケミカル)８０ｍｌクイックバッグ５月在庫切れ予測６０ｍｌ報道では、重油不足で風呂の閉業問題を大々的に・・・・実際は(皆さんの努力で)閉業は、まだわずか、閉まってると思って
入院１６日目夜中何度も目が覚めるいつになったら朝までぐっすり眠れるんだろう朝食目玉焼き、野菜４口ずつ、ごはん３口食べれて、みそ汁の汁ほとんど飲めた少しずつ食べる量が増えてきてる朝の薬と栄養注入夫が着替えやいろいろ差し入れを持って来てくれた（会えないけど）血圧とか測りに来た看護師さん、顔色も良くなってるし、血糖値も安定してるし、点滴も取れてよかったですね〜と声を掛けてくれた昼食小松菜、ブロッコリーの胡麻和え２口ずつ、ごはん３口、パイン２口食べられた昼の薬と栄養注
クロザリル1312日目寝る前600mg(まとめて)メイバランスミニ6本(経管栄養)1200kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200Kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日は昭和の日、お休みだから介助浴はお休みです。入るのがしんどい私にはありがたい話。今度は金曜日に入ります、頑張る。明日はECTの日、1番目で治療してもらえるみたいです。いつも1番目でありがたいです。配慮してもらってるのかな？麻酔科の先生に会えるのが楽しみの一つ、治療すると、頭が
今日のデイサービス勤務も、無事に終わりました。大きなトラブルはなかったのですが、心の中に少しモヤっとしたものが残っています。それは、経管栄養の「注入速度」についての出来事でした。---私が対応している利用者さんは、胃ろうからの栄養注入に加えて、吸引が必要になることもある方です。現在私は、ラコール400mlを約30分、白湯を約15分、合計45分ほどかけて注入しています。少しゆっくりめかもしれませんが、嘔吐や逆流のリスクを考えて、「安全にいく」という気持ちでこの方法を選んでいます。--
クロザリル1311日目寝る前600mg(まとめて)メイバランスミニ6本(経管栄養)1200kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200Kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal昨日は夜中に何度か起きましたが、拘束解除で夜過ごしました。ボルズィとリスパダールを使って、安全に過ごせました。今日は拘束ありの予定ですが、当直の医師から改めて指示をもらわないといけないらしく、指示が迅速に出されない可能性が大です。昼からお腹が痛くて、便が出なくて昼からの運動はお休
難治性てんかんで重症心身障害児（重心っ子）のふぎくん。その弟・ベビくんも生後4ヶ月でてんかんを発症し、入院生活を頑張っています。こんにちは難治性てんかん兄弟の母、さゆりです。兄弟そろっててんかんを抱えながらも、毎日を大切に過ごしていますこのブログは、弟・ベビくんの入院生活を記録したリアルな育児日記です。「同じ悩みを持つママに、少しでも役立てたら」そんな想いで、日々の記録を残しています。♦︎最近のべびくん最近夜中のベビくんの対応で寝不足が続い
入院１５日目昨日21時半過ぎに寝て、23時半くらいに目が覚め、また寝てそれから何度か目が覚める7時過ぎに起床体重測定36.9kgあれ？先週より0.4減ってるだんだん食べれるようになってきてるのになんでだろう…朝食揚げ出し豆腐１口、おいしい！白米１口おいしい！恐る恐るほうれん草１口、おいしい！なぜだか朝は挑戦する気持ちになるごはん３口、揚げ出し豆腐２口、ほうれん草２口食べて、みそ汁の汁ほとんど飲めた食べてる途中で担当医が来たすごいですねー！って驚いてた夜は
クロザリル1310日目寝る前600mg(まとめて)メイバランスミニ6本(経管栄養)1200kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200Kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日は隔離拘束解除の練習2回目法律上、制度上、いったん隔離解除の指示になって、翌日再拘束の際は、改めて当直医の指示を待つ必要があるんだとか。また、夜遅くに指示が出て、待たず寝落ちするパターンかもしれない。不安で浅い眠り、幻聴さんと自傷欲求との戦い！明日が無事に迎えられますように。
クロザリル1309日目寝る前600mg(まとめて)メイバランスミニ3本(経管栄養)600kcal食事経口摂取600kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日は教会へ行きました。待降節第4主日ごミサにあずかり、その後お昼ご飯を食べに行きました。うどんか、ラーメンがで迷いましたが、ラーメンに決めました。ラーメン大好きな看護師さんが教えてくれたとお店で、美味しくいただきました。入ったときはお客さんいなかったけど、食べてる間に続々と来店して、待ちも発生していました。
入院１４日目寝るのがいつもよりほんの少し遅かったからか、夜中目が覚める回数がいつもより少なかったずっと夢をみていた気がするいつもは6時に起きてるけど、今日は6時40分起床（入院した当初は起き上がることすらつらかったけど、入院して2週間経つこの頃には、しっかりと髪をまとめて、顔を洗って、スキンケアすることができるようになっていました）朝食昨日のことがあるので怖かったけど、今日もおみそ汁に挑戦！ゴックンをかなり意識して飲みましたそして、いつぶりかの白米を２口あぁぁぁ、ごは
クロザリル1308日目寝る前600mg(まとめて)メイバランスミニ6本(経管栄養)1200kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200Kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal昨日は寝る時に、隔離拘束の指示が出ていないと言われて、21時過ぎて指示が出ると言われた。不安な中、起きて待っていたんだけど、力尽きて寝てしまって、22:45に指示が出たけど寝てたからそのままにされて、結果朝4時くらいまで拘束解除で寝て、もう朝だから最後まで頑張って拘束なしになりました
クロザリル1307日目寝る前600mg(まとめて)メイバランスミニ6本(経管栄養)1200kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200Kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal昨日は拘束なしで寝ました。安心できなくて、なかなか寝付けなかった。寝てしまったら眠れたけど、安心はできなかった。次に試すのは来週月曜！少しずつ頑張るかな。今日はOTのこれまでの関わりの振り返りをしました。2023年の11月ごろから3ヶ月間の振り返りました。孤独とか付き合い
クロザリル1306日目寝る前600mg(まとめて)メイバランスミニ6本(経管栄養)1200kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200Kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日は拘束解除の練習1回目です。拘束解除は5/11からの予定。それまで、段階的に拘束解除していき、練習を重ねら予定です。かなり不安です。拘束に心身ともに頼ってきたので、これまで、それが頼れなくなるのは不安です。寝たもん勝ちと看護師さんに言われました。確かにそうかもだけど、
==============================励みになります。クリックして応援してくださいね人気ブログランキングhttps://fukuyama-syo.com/bloghttps://blog.with2.net/link/?1840281==============================【朝からカップラーメン醤油です。】4月23日木曜日です。おはようございます。曇りから雨予報の南関東です。どんより空ですねぇ。12℃、19℃
入院１３日目昨日座ったまま23時過ぎまで寝てしまい、その後2時まで寝るそれからは1時間ごとくらいに目が覚めるなんか最近いつもこんな感じ？朝食おみそ汁の小ネギがのどに引っかかり、むせてしまったその時チューブの位置がずれたのか、ものすごい違和感大きな飴玉がのどにあるみたいな状態看護師さんが来てくれて、聴診器をお腹に当てて音を聞くが、胃に落ちてるから問題ないとのこと問題なくても違和感すごいのよ嫌だツラい朝の薬と栄養注入なんかこわい、大丈夫かな不安シャワー提案された
クロザリル1305日目寝る前600mg(まとめて)メイバランスミニ6本(経管栄養)1200kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200Kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日は午後から家族を交えた会議でした。隔離拘束を卒業すること、外泊訓練について、主に話しました。隔離拘束は、段階を踏んで少しずつ慣らしていくことになりました。週に1回、3日に1回、2日に1回、1日おきに拘束解除です。外泊訓練は、父の送迎で、6/2014:00〜6/2116
難治性てんかんで重症心身障害児（重心っ子）のふぎくん。その弟・ベビくんも生後4ヶ月でてんかんを発症し、入院生活を頑張っています。こんにちは難治性てんかん兄弟の母、さゆりです。兄弟そろっててんかんを抱えながらも、毎日を大切に過ごしていますこのブログは、弟・ベビくんの入院生活を記録したリアルな育児日記です。「同じ悩みを持つママに、少しでも役立てたら」そんな想いで、日々の記録を残しています。♦︎今日のベビくん2026年4月21日(入院164日目)
クロザリル1304日目寝る前600mg(まとめて)メイバランスミニ3本(経管栄養)600kcal食事経口摂取600kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日は本当なら彼氏が東京から会いにきてくれる予定でした。しかし、JALの管制システムトラブルで飛行機が欠航し、スケジュール的に会いにくるのが無理ということになりました。とてもショックでした。でも、仕方ないことなので、来月にリスケになりました。ショックのなか、姉が家に遊びにきでもいいよと外出を誘ってくれて、急遽
難治性てんかんで重症心身障害児（重心っ子）のふぎくん。その弟・ベビくんも生後4ヶ月でてんかんを発症し、入院生活を頑張っています。こんにちは難治性てんかん兄弟の母、さゆりです。兄弟そろっててんかんを抱えながらも、毎日を大切に過ごしていますこのブログは、弟・ベビくんの入院生活を記録したリアルな育児日記です。「同じ悩みを持つママに、少しでも役立てたら」そんな想いで、日々の記録を残しています。♦︎最近のべびくん2026年4月17日〜19日までの記録
入院１２日目昨日座ったまま１時間くらい寝てしまい、ベッドを倒して寝て0時に起き、それからまた2時くらいまで寝た朝まで何度も目が覚める6時半採血２本朝食今日から常食おみそ汁20口くらいと具の大根も少し食べた（1cmくらい減ってるよね？）担当医の回診おみそ汁の具の大根食べたって言ったら、すごいですねー！っておみそ汁はたんぱく質やなんちゃらやなんちゃらが含まれてて…………（以下略）栄養がたくさん取れたってことです！！すごいですよ！！すごいですね！！って（担当医はサバサ
クロザリル1303日目寝る前600mg(まとめて)メイバランスミニ6本(経管栄養)1200kcal食事経口摂取600kcal、MCTゼリー200Kcalクリミール１本200kcal、茶碗蒸し100kcal今日は11時から運動療法、13時から心理面談、16時半から個別OTでした。予定が盛りだくさん！！午前中に診察もありました。先生から重大なお知らせがありました。現在、夜間帯に自傷欲求、希死念慮などからくる不調に備える形で、安心のために、夜間拘束を毎日繰り返していました。実際には
今日は久しぶりの日勤。朝からやる気無しモード。でもオムツ交換早めに参加した。清拭ないから早く終わった。食事摂取量とトイレの回数入力して。バイタルまわって経管栄養つないで。食事介助してお昼休憩。今日はミニ唐揚げ弁当にしてみた。唐揚げが2個になってご飯が少なめになった感じ。いつも食べすぎた感あるからちょうどいい量だったな。美味しかった。午後はオムツ交換は参加しなくていいからダラダラしてたけど、面会者が来てダラダラしてる暇なかった…。記録して暇な時間。今日はチクリ魔がいるか
最近、医療的ケアの記事が多めですね😅もちろん、気になり話題にしたい記事が多いからなのですが……😅なかなか、生き物達の写真をゆっくり撮ってられないこともありまして。小学校の明日の準備と、宿題と、名前付けが毎日毎日悪魔😈のように待ち構えています😢夜、いる時は、👧『寝る前、絵本読んで』いやぁ、大変……でも、読み聞かせで、スース～寝てくれると、感動しますね可愛いんだぁ✨全国のママさん、お疲れ様です_(._.)_全国のパパさん、一緒に頑張りましょう(*´･ω･｀)bさて、前置きが長過
