経管栄養

今年のお正月はいとこのお姉ちゃんが実家に泊まりにきてくれて、楽しい時間を過ごしました育児の悩みや苦労を共感、共有したし、先輩ママ（もう社会に出た子もいる）でもあるいとこのお姉ちゃんからありがたいアドバイスももらった。どれだけ忙しくても自分の時間とりなよって。いとこのお姉ちゃんの実体験からくるもの。実際どうなんでしょね私的には自分の時間とりまくり、好きなことやりまくりの日々だと思ってまして。ただね三女が経管栄養して医療的ケア児だった頃周りから大変だね大変だねって言われてもピンとき

全部吐いた。バカみたいにコーヒー牛乳飲んで、腹パンパンパンパンパンパンになって、背部痛起こして、立っても、座っても、横になっても、苦しくて苦しくて、はち切れそうな痛みが起きて、限界でトイレかけごんだ。夕食も、エンシュアの残骸も下剤もカリウムもコーヒー牛乳も全部でた。今の体重が分からなくてパニックなんですけど。。ボディーチェックしても、分からない。ここの骨が出てれば、とか、そう言うのも分からない。今すぐ体重測らせてほしい。もう食べることに、吐くことに、経鼻経管栄

昨日、予定通り退院しました！そして今日は往診N先生の診察でしたまず、経管栄養チューブの交換をしてもらいましたあとは主に胃ろうについてお話しました今日は比較的スムーズにチューブ交換できてよかったです胃ろうについては、造設方向で進みそうです*造設するにあたって、候補の病院はやはり全身状態や精神科もあるN大病院がいいのではないか*N大病院が受け入れ困難な場合は、医療ケア児を診てるD病院は往診との連携がある*今の時期は病棟もインフルエンザが猛威を震っているため、感染症が落ち着き始めたころ

こんばんは外は寒すぎて退院したら耐えれるか心配ですまずはご飯から朝ごはんごはん、卵焼き、味噌汁ごはん5口くらい食べました昼ごはんうどん、からあげの南蛮漬け、ひじきの煮物からあげ二口、うどん5口くらい食べました夕ごはんうどん、寄せ鍋風、にんじんしりしりうどん5口くらい食べましたエンシュア1缶と、こんな感じです退院まであと数日になりました…心配事だらけですが帰ったらなんとかなると思ってボチボチやれたらなぁって思っています

3週間ぶりに、父の面会へ。回復するわけではないので、超低空飛行状態良くもないけど、なんとか頑張って生きてくれてました。経管栄養のみで栄養状態も良くないので、皮膚の状態が悪いとのこと。なんだか、とても辛い気持ちで面会を終えました。

クロザリル837日目朝100、昼100、夕100、寝る前300600mg経管栄養クリミール6本1200kcal食事経口摂取600kca今日は中庭活動とそのあと学生さんとななろのご、をしました。午後からは作業療法の部屋で、デイケアの担当心理士さんと初めましてのご挨拶。一緒にお話ししながらカレンダー作りをしました。心理士さんは天使のように優しく、緊張してたけどすぐ打ち解けました。担当の作業療法士さん曰く、デイケアイチ優しいらしいです。甘えてしまうかもなぁー。担当の看護師とお話も

昨日の記事を書きながら思い出した。精神科医Ｈ先生との初絡み。私は２５歳で今の勤め先の精神科病院の職員となった。そんな入社したてほやほやの頃、初めての入院患者さんの食事決めを担当した時…この日上司が休みの日だったの。さっそく大問題。入院予定の患者さんの情報提供書に書いてる食事が経管栄養食。そして、記載されている経管栄養食がうちの病院になかったの(°▽°)診察室にて…先生とお話する前に看護師さんに相談。oli「この方の経管栄養食なんですけど…」M看護師『えーと…この人はなんだ

初任者研修の資格を得た後、介護士として初めて働いた職場を辞め、ふたたび職業訓練校(実務者研修含む)に通っている。実務者研修の講義は６ヶ月間あるのだが、時の経つのは何と早いことか。まず、最初の７日間があっという間だった。何せ、講義内容が日によって基礎と応用を行ったり来たりする。専門用語に、ン？と引っかかっている間に講義はどんどん進んでいく焦った。このままでは資格に見合う知識を得られない、と。そんなこんなで、まだまだ先だと思っていた医療的ケア(喀痰吸引と経管

こんにちはこちらは今日初雪が降りました❄️今日から明日にかけて平野部でも雪が積もるかもとのことですが…まずはご飯から朝ごはんごはん、味噌汁、きんぴらごぼうごはん5口くらい食べました昼ごはんうどん、鯖の梅ソースかけ、なすの味噌炒めうどん5口くらい食べました夕ごはんうどん、すきやき、おろし和えうどん5口くらい食べましたエンシュア1缶と、こんな感じですごはんよりかはうどんのほうがやっぱり食べやすいですね中々量にはならないけど頑張って食べてはいますみんな食べるのが早いか

クロザリル836日目朝100、昼100、夕100、寝る前300600mg経管栄養クリミール6本1200kcal食事経口摂取600kca昨日の夜は調子が悪くなって、早めに寝てしまおうということに。眠剤がよく効いてくれたのと、ECTをした後で19時半から6時までほぼ爆睡眠ったら少しリセットされた。今日は退院支援委員会看護から隔離拘束を日中解除して過ごせていること、心理や主治医から少しずつ自分の思いを言えるようになっていることなどが共有されました。退院支援委員会で、主治医が「少し

おはよございます。今日から常食1400kcalです。白米は100gのままで少し安心しました。朝食は軽いメニューだから食べられました。昼食と夕食はそれなりにボリュームあると思うので、お腹にどう溜まるか心配です。今、朝の回診で主治医がきて、経鼻経管栄養、回避できたんだ、良かったね。管、自分でいれてんだって？凄いね（笑）医者やってきて、自分で入れた人初めてだよ（笑）っていわれました。自己挿入、そんなに大変なのかな？他人にやられるより、自分でやったほうが感覚が分かる

今日もやれています、経管栄養毎日エレンタール900kcal1.5倍希釈1350ml/日で生きています絶飲食にも慣れてしまいました結局アガロリーゼリーも3回程しか食べられず…食べたい、飲みたい気持ちはありますが、食べた先にあるのはムセ込みなのが現実ゼロゼロするのが辛く躊躇ってしまいます看護師さんにも「ちょっと危ないね、やめようか」と言われてしまいました少し前まではプリンやとろみ付きコーヒーなら許可されていたのですが、今はそれすらも…✕唯一、許可はされてないですが食べられるのはアイ

本日、夫が有休をとり細々とした役所の手続きをしてくれることになりました。それまでに私が出来ることはやっておこう思い昨日のうちにあちこちでかけて来ました。まず◯父が入院していた病院への支払い午前中に金額を確認し支払ってきました。今まで、支払いに介護保険証や保険証の提示を求められていたので役所に返却する前に支払いを済ませました。※実際は今回のケースの場合必要なかったようです。◯役所での手続き・後期高齢者医療保険証を返却（区民生活課）葬祭費5万円が喪主に支給される為手

またまたおはようございますブログサボってるわけではありませんが…ボチボチ書くようにしますまずはご飯から朝ごはんごはん、白いんげん、味噌汁、レトルト茶碗蒸し全部残しました昼ごはんうどん、白身魚のフライ、大豆サラダうどん少し食べました夕ごはんうどん、鶏肉のレモンペッパーオイル焼き、白菜の煮浸しうどん5口くらい食べましたエンシュア1缶と、こんな感じです本当に退化してきている…私看護師さんには少しでも食べれているから続けていこうって言われているけど、あまりにも食べれない自

おはようございますまずはご飯から朝ごはんごはん、味噌汁、ウインナーウインナー全部食べました昼ごはんうどん、ミートボール、さつまいもサラダ全部残しました夕ごはんうどん、キャベツと焼き豚の和え物、高野の卵とじうどん少しだけ食べましたエンシュア1缶と、こんなかんじですやっぱりご飯がたべれない…やばいよ退院できるか心配なので今日からエンシュア注入する事にきめましたエンシュアで胃を少しでも大きくして、ご飯が食べれるようにする作戦です食べれるようになるかなぁ

今日も今日とてやっているのは変わらず経管栄養です中身も同じエレンタール900kcal/1350ml55ml/hで24時間持続投与6.14.22時に繋ぎ替えがあります今日は年明け初日ということもあり、検査日でした採血、尿検査、心電図結果はH先生が外来日ということもあり、まだわかりません…ただ何かが変わったりはしてないのできっと大丈夫なはず！心電図は退院まで外さない、とは言われましたが…就寝すると脈拍40台前半にまで下がるそうで、念のためみたいですインアウトバランスがなかなか整い

18トリソミーの子は25-33%で食道閉鎖があります。（その場合生後0-2日で胃瘻の手術をすることが多いとのこと）https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjsps/51/2/51_213/_pdf/-char/ja出生前にわかることもあるけど、出生後経管栄養を始めて誤嚥や嘔吐したことで気づくこともあるそう。摂食機能障害があることが多く従来から一旦経管栄養が使用されているのと、全身状態が悪かったらミルクどころじゃないし、その他の合併症（小顎症のため舌が動

クロザリル834日目朝100、昼100、夕100、寝る前300600mg経管栄養クリミール6本1200kcal食事経口摂取600kcal合計1800kcal今日は診察日でした。今年初めての診察。ある看護師から、「一生レビンするの？」「そろそろレビン卒業じゃない？」などと言われて、不快な気持ちになったということを聞いてもらえました。そのままその看護師に感情をぶつけるようにと言われました。なかなかに難しいなー。メンテナンスECTは明日から再開。主治医と相談して、1月中は週1回

午前中、博物館へ家にいて子が不穏になってきたので博物館に散歩しに目的が散歩なので、寒いし外は公園お外は散歩できない、したくないので、屋内の散歩滞在時間5分、10分程度、不穏を和らげるための散歩なのであんまり長くいるとそれはそれでまた荒げたりするから帰ってきて恒例の焼きそば博物館帰りの車中で、１００回くらい、おうちかえったらやきそばつくるねと子はずっと何回も必死に言っていたのでリクエストにこたえて具だけでもやしひきにくいためみたいでおいしそう子もたくさん食べてよかった午

今日は1日ゆっくりしましたお正月休みも最終日の今日は日曜日、病棟も静かです年末、年始と外泊は出来たのでまだよかったですが、9連休は長かったです…ただ大きなトラブルなく過ごせれたのでよかったです！経管栄養も順調にできていますエレンタール900kcal1.5倍希釈/1350ml24時間持続投与だと消化器症状も落ち着いています本当は退院したら少しでもカロリー減らすために、またエレンタール1p分はラコール1pに戻し、夜間の栄養はストップしたいです…さすがに増え続ける体重が怖いですやめ

クロザリル833日目朝100、昼100、夕100、寝る前300600mg経管栄養クリミール6本1200kcal食事経口摂取600kcal合計1800kcal今日も食事を捨てずに正直に残しました。でも、吐いてしまった。食べたら吐くし、食べなければ残すことになるし、カロリーが1900kcalとれと言われてるけど、到底無理。体重は41.1kgBMI16.05、前日から100gマイナスBMI16あるから十分！今日は両親が面会に来ました。スタバの差し入れあり。フラッシュバ

無事に1泊2日の外泊を終えて病棟に戻ってきました今回の外泊は少し活動しすぎてしまいました…昨日は熱田神宮と松坂屋、今日は午前中ららぽーとの初売りに行ってきましたそのせいか日頃の運動不足、筋力低下もあり足はパンパンです…昨日はインアウトバランスも悪かったですイン1285尿量600体重前日比+0.5kgやはり、大幅増量でした…増えた目盛りを目の当たりにすると瞬く間に押し寄せてくる恐怖心、不安、苛立ち…わかっていても一瞬でわからなくなります…それでも、やらなくてはいけない経管栄養

こんばんは。パラダイス終了。でも、夕食は吸収しました。吐いた後にすぐ食べるってかなりキツイ。。夕食も吐きたいけど、若干、低血糖起こしてるからこれ以上吐いたらあかんなって思って。今日は2Rしたことにるから、大人しくします。前記事で書いた、楽しみの予定ですが、とんでもない理由で無しになってしまいました😢悲しすです。。でも、楽しみが先延ばしになっただけです。どれだけ先延ばしになっても、大丈夫なのです！その楽しみが叶うベストタイミングが来ると信じてます＊さてさ

キモ主治医が来て、早々に言いました。体重減りましたね〜とりあえず、来週火曜日から経管にします〜って。来週の火曜日〜1週間経管に繋がれます。来週火曜日に29.2kgになっていれば回避なのですが、３日で間に合うとは思えません。またコンビニで買って食べる作戦をやることも考えていますが、お金の出費になるし、昨日みたいに腹パンでリバースするリスクも高いし。それか水飲んでかさ増しするか。でも、これやると毎回体重測定の時にやらないといけなくて苦行になる。大人しく何もしな

クロザリル832日目朝100、昼100、夕100、寝る前300600mg経管栄養クリミール6本1200kcal食事経口摂取600kcal合計1800kcal今日の体重は41.2kg、BMI16.09昨日からは100gマイナス今日は食事を捨てずに正直に残した。食べれない。吐いてしまうのも辛いし、便秘も辛いし、いいことないなぁ。早くECTしたいよ。夕方から夜にかけて幻聴と自傷欲求が高まってしんどい。朝食クリミール３本（経鼻胃管）運動散歩1500歩昼食全粥、ヨ

今日から1泊2日の外泊です！10時に両親のお迎えがあり、予定通り熱田神宮に初詣に行きました！私は3年ぶりの熱田神宮での初詣になります…=ここ3年は年越しを病棟で迎えてますとにかく人、人、人でした参拝するのにも規制がかかり、40分くらい並びました…参拝後は今年は前厄なのでお守りも買い、早速ヘルプマークと一緒に付けました！屋台も美味しそうものがたくさんあり、食べたかったです…お父さん→焼きそばお母さん→チーズハットグを食べていました私は今日もエレンタールです…熱田神宮の次はお母

クロザリル831日目朝100、昼100、夕100、寝る前300600mg経管栄養クリミール6本1200kcal食事経口摂取600kcal合計1800kcalご飯がちゃんと食べれません。こっそり捨ててしまいます。ごめんなさい。吐き気が酷くて、とても食べれません。でも、食べないと許してもらえないから、こっそり食べて吐くか、吐く前に捨てるか…クリミールが６本もあるから、大丈夫だよね？体重は41.3kg、BMI16.13BMIも16以上あるし、十分だ。担当の栄養士さんがき

今日も変わらずベッドでゴロゴロしていたら1日が終わりそうですある意味安定している証！にしても、入院してからずっとベッドなので背中に根っこが生えてしまいそう…足の筋力も衰えている感じがします…経管栄養は順調にできています！ただ、今日はおやつのアガロリーゼリーでかなりムセてしまい看護師さんにストップさせられちゃいました…本当に退院したら早く往診の摂食嚥下チームの方に診てもらいたいですさすがにこのままでは困りました…経管栄養卒業は摂食障害的にも難しいと思っていますが、嗜むくらいの何かは

クロザリル830日目朝100、昼100、夕100、寝る前300600mg経管栄養クリミール6本1200kcal食事経口摂取600kcal合計1800kcal今日は午前、箱根駅伝を聞きながらのんびりしていました。姉がスタバの差し入れをしてくれて、甥っ子にガラス越しにあいました。今、一般床からハイケアに変わって、落ち着いて過ごせらようになったし、おしゃべりできる仲間ができた。ありがたい。コロナになってハイケアに来て結局よかった。担当の看護師から、わたしがホールで他患と話をしてる姿

こんばんは。胃が痛いです。身体が痺れてます。血圧が低いのか、立ち眩みがします。低血糖なのか、少し冷や汗が出てます。動悸がします。体調不良です。でも、自業自得です。夕食普通に食べて、吸収しました。予定通り、ガルボとクッキーを食べました。普通に吸収出来ました。でも、今、全部無駄になりました。棚にある、カフェラテが頭から離れなくて、読書をしても、YouTubeを観ても、頭から離れなくて。負けました。500ml3本ストローでゆっくりゆっくり飲んだ。無理なの