経管栄養

ストレスたっぷりで母の私が登校拒否するほどだった1年がようやく過ぎ去り、2年生になりました🌸1年生の途中から飲み込む事が難しくなり、十分に食事も薬も摂れなくなってしまった為、鼻からチューブを入れ経管栄養に切り替えていました。その為、昼に栄養注入をしに学校へ出向かなければ行けませんでした。2年生からは看護師を配置してもらい医療的行為となるものを全てお任せできることになったので、次男との時間もしっかり取ることができ、とても私自身楽になりました。担任にも恵まれ、保育士を目指していたと言うことも

色んな気持ちが込み上げていてとりあえず、ブログに書こうと思います。今日、娘にてんかんのような様子がありました。思い返せば、昨日から一昨日もしていましたがその時は何も思わず…ただ、驚いているような？動きだな…と思ってたくらい。具体的には、10秒〜15秒に一度、1秒ほどの時間、目を見開き体を縮こまらせるような様子これを3分ほど繰り返すのです。急いで動画に収め、ChatGPTに相談。小児てんかんの疑いが強いとのことで現在通院している大学病院へ電話。今日は診れないとのことで元々

クロザリル1480日目寝る前600mg(まとめて）メイバランス3本(経管栄養）600kcal食事経口摂取600kcalメイバランス3本（経口摂取）600kcal今日も何もない一日。暇を持て余している学生さんを、捕まえて、一緒に歩きました。わたしに学生がつかない理由を副主治医が確かめてくれて、問題なければ学生をつけるように話をしてくれる予定になっています。なぜダメなのか、なぜ、最終兵器と呼ばれているのかわかりませんので、訳を知りたい。朝食納豆、米飯、味噌汁、メイバランス1本（経

いつも通り、むせて痛くて目が覚めて、ほとんど眠れませんでした今日はいつもよりもむせがひどかった気がします。どうにか改善されないかな、、、あ、そういえば痛いのも治ってない精神的におかしくなりそうです朝の栄養は5時半くらいから始まります。終わるのは8時前くらいです。私は経管栄養をしている間がなんだかものすごく嫌なのです。胃に絶え間なく少しずつ栄養剤が入っていくのがなんともいえません。さらに、経管栄養中に痰が出てきて吸引をしてもらうと吐くことが多いです。だから、経管栄養

クロザリル1479日目寝る前600mg(まとめて）メイバランス3本(経管栄養）600kcal食事経口摂取600kcalメイバランス3本（経口摂取）600kcal今日は副主治医の診察がありました。最近、看護師やスタッフから、私の記憶力が、衰えてるのが気になるということがいわれているとか。回復するかエビデンスがないけど、このまま放置するわけにはいかないし、メンテナンスECTは本来４週に1回の頻度でする事が多く、わたしのように2週に1回を50回以上するときのエビデンスがないそうです。悪

むせて痛くて起きての繰り返しで本当に嫌になります頭がおかしくなりそうです。今日は午前中から昼過ぎまでずっとぼーっとしていましたなにかやっても途中でむせて集中できないのでやる気になりません。ただ辛いことに耐える日々で、なんか本当になんで生きてるのかわからなくなってきました。あ、そういえば朝に血液検査をして、レントゲンを撮りました。血液検査の結果、炎症がなくなり、抗生剤の点滴がなくなりました👏また、左脇の痛みについては、レントゲンでは特に異常はないため、咳などの刺激で

同じ病気の方のブログを読んでいると、「胃ろうは嫌だ」「鼻からチューブを入れて栄養を取るのは嫌だ」という声をよく目にします。その気持ちは、私にも分かります。できることなら、口から食べて、普通に食事を楽しみたいですよね。では、もし口から食べることが難しくなり、栄養を取るために医療的な処置が必要になったら、どうするのがよいのでしょうか？私は、少し考えてみました。■年齢で決めればよいのでしょうか？「そのときの年齢で考える」という意見もあり

クロザリル1478日目寝る前600mg(まとめて）メイバランス3本(経管栄養）600kcal食事経口摂取600kcalメイバランス3本（経口摂取）600kcal今日は個別OTがありました。高校卒業してから進学、編入、就職、病気になる頃、そこから今に至るまでの、振り返りをしました。自分でもよくわかってない過去をふと振り返ると、あー、がんばって生きていたんだなと思いました。なかなか認められないけど、OTさんからは頑張って生きていたのねと言われてそうなのかな？と思いました。朝食お味

夜は1時過ぎまで眠ることができ、また、むせて痛みで目が覚めました21時過ぎに寝てるので1時過ぎまで寝れたら上出来です👏ただ今日は朝のむせが苦しくて痛くて泣きたくなりましたその後は、痰がずっと絡んで大変でした。午後も何度も吸引してもらいました、、何度もナースコールを押し、申し訳ない気持ちになりました。吸引する時に奥までいれるとうえっとなるので、なるべく浅くしてもらっています。そのため、自分の力で痰を上の方まで持っていく必要があります。そのときに何度も力強く咳をしすぎて

クロザリル1477日目寝る前600mg(まとめて）メイバランス3本(経管栄養）600kcal食事経口摂取600kcalメイバランス3本（経口摂取）600kcal昨日は教会はお出かけしました。今日は何もない祝日㊗️主治医の診察がないから、アンハッピーマンデー！！ただでさえ、診察に来てもらえないのに、祝日㊗️が、絡むと100%来てもらえないから嫌だ。アンハッピーすぎる！！朝食ポタージュ、メイバランス1本（経口摂取）運動散歩9600歩昼食ハヤシライス、メイバランス1本（

夜は痛み止めの点滴をしてもらえたおかげで、一時的に少し痛みがおさまりました。その間に眠ることができましたでも、1時過ぎくらいにむせて起きてしまい、痛みで目がバッチリ覚めましたそこからは寝ることができず、ずっと起きていました。朝にまた痛み止めの点滴をしてもらうと、眠くなってきました。8時くらいから10時半くらいまで多分寝ることができたので良かったです。（うとうとしててあまり記憶がありません😅）看護師さんが9時半くらいにおむつ交換に回ってきてくれたみたいなのですが、「よく

クロザリル1476日目寝る前600mg(まとめて）メイバランス3本(経管栄養）なし食事経口摂取600kcalメイバランス2本（経口摂取）400kcal今日は教会へ行きました。久しぶりに行けた。祈ると心が整います。その後、鎌倉パスタでお昼を食べて、30分だけカラオケ🎤して、スターバックスでお茶をして、予定より早く病院につきました。顎のリハビリとして、歯科の先生にカラオケを勧められてて、今日も少しだけカラオケをしました。窈ちゃんの曲がメインで歌いました。最近看護学生に一青窈と言

夜は何度もむせて起きながらも、昨日よりも長く眠れて良かったです少しでも痰が絡むとむせてしまうので、それでむせてるのではないかと思います。でも違う気もします、、。今日は朝から痰が多いし、ずっと取りきれなくて、何度も吸引しておえおえでしたさらに、むせたりすると、左脇あたりに激痛が走るようになりましたなんじゃこの痛みはー！今日から三連休らしいので、しばらくは先生に診てもらえません。私にとって連休は不安な日々です。看護師さんに痛いと伝えたら、バイタルの数値などに異常があれば

クロザリル1475日目寝る前600mg(まとめて）メイバランス3本(経管栄養）600kcal食事経口摂取600kcalメイバランス3本（経口摂取）600kcal今日はプライマリーに促されて部屋の片付けをしました。去年も看護師に促されて片付けてからまた散らかっています。片付け苦手なのだ！着ない洋服、要らない書類、すぐには要らない手紙を整理しました。だいぶん片付きました。看護補助のおばちゃんには、片付いていないのではなく、物が多すぎるから散らかって見えるのではと指摘されました。確かに

今日は2階のオムツ交換してたら、1階と入院お願いしますって言われた…｡とりあえず2階のオムツ交換終わらせて、急に入った点滴の指示やって。抗生剤だったから初回の観察しなくちゃいけなくてめんどくさかった。ラウンドして記録してたら入院来て。他の患者をみながら入院の人もみてで忙しかった。でもあんまり手のかからない人だったからよかった。点滴もなかったし。なんだかんだで入院終わらせて、経管栄養流してあっという間に定時。終わってない人いたけど置いて帰ってきちゃった。帰ってきてお夕飯にパン食べ

夜はむせて何度も起きましたが、途切れ途切れでも寝れて嬉しかったです。今日は痰が多くはなかったのですが、ずっと痰が変な感じで絡み、嫌な咳がでて辛かったです。咳をすると止まらなく、脇辺りが痛くなるし、息も苦しくなります咳をし続けたら痰が上がってくるので吸引をしてもらいました。何度もそれを繰り返して疲れました他にも色々と辛いことだらけです。こんなに辛いのを耐えても、ゴールは見えません。手術をしたら治るとか、〇〇を耐えたら治るとか、そういう病気ならよかったです。今は、い

クロザリル1日目寝る前600mg(まとめて）メイバランス3本(経管栄養）600kcal食事経口摂取400kcalメイバランス3本（経口摂取）600kcal今日は何もない金曜日、体重が、パジャマの重たさを込みで、42.5キロ！多分見た目は変わってないと思うけど、朝ごはんチャレンジをしてから、吐き気に対して自己調整できるから摂取カロリーが低下して、体重が減少傾向にあるのだと思う。主治医からは、42キロないと、運動や外出など活動を全て制限すると言われています。だから、意地でも42から

昨日の夜から今日の朝は地獄でした何があったかといいますと、、まず昨日の夜9時前くらいから嘔吐が止まらなくなりました、、、むせすぎたせいで吐いてしまい、そこから何度も吐き続けましたそして、吐くのが落ち着いたと思ったら、次は呼吸が苦しくなってきました。本当に苦しくて、看護師さんに、助けてくださいと何度も伝えました。でも、看護師さんにそんなこといっても、なにも意味はありません。夜は先生がいないし耐えるしかないのです。そして、次は熱が出てきました。38.5を超える熱がでたので

クロザリル1473日目寝る前600mg(まとめて）メイ、3本(経管栄養）600kcal食事経口摂取400kcalメイバランス2本（経口摂取）400kcal今日はメンテナンスECT57回目でした。推しの先生とお話しできて楽しかった！！もちろん治療が一番大事。しっかりと治療してもらいました。ECT後は少し頭が疲れて眠たくなる。それでも、２週間に1回の治療が必要だと思っています。まだ、治療の頻度を伸ばすのは難しいかな？しばらくは今のペースで続けたいと思ってます。朝食なし運動

過去のヘルパー経験です担当させてもらった40代の女性はドクターショッピングをくり返し※医者の診断や治療方針に納得できず複数の医療機関を渡り歩くことその結果大都市の病院で検査入院原因不明の難病（病名は伏せます）と診断され、体にチューブだらけの寝たきり状態で自宅に帰りました社会人の息子と同居でした尿道カテーテル経管栄養痰の吸引酸素マスクなど医療的ケアの研修を受け私たちは在宅介護に入りました脳から筋肉に指令がいかない難病日常

ブログアップ出来なかった一つの理由に…まぁバタバタでした仕事を増やしたいと思い上司に相談した所「喀痰吸引3号の受講受けてみる？」と声をかけていただき急きょ受講することに「喀痰吸引3号とは、介護職などが行う「たんの吸引行為」の区分の一つで、気管カニューレ内部の喀痰吸引を指します。主に気管切開をしている人に対する、最も侵襲性の高い吸引です」人工呼吸器をつけてる人の痰の掃除？あと胃ろう腸ろうもだただ3号なので特定の人のみなんだけどね8月の終わりに、テキストをもらいYouTu

夜は相変わらずむせて眠れませんでした。でも、午前中はいつもより痰が少なく、ずっとうとうとしていたので、眠れなかった分をカバーできた気がします。だからといっても、やっぱり夜に熟睡したいです、、前の病院でICUやHCUにいたときは、常になんらかのアラームが鳴っていてずっと騒がしかったですが、今は驚くほどに静かです。騒がしくないのは嬉しいですが、寂しい感じもします。はやく家に帰りたいです。午後になると、痰が増え始めて、何度も吸引してもらいました。吸引の仕方が上手な看護師さ

クロザリル1472日目寝る前600mg(まとめて）メイバラス3本(経管栄養）600kcal食事経口摂取600kcalメイバランス3本（経口摂取）600kcal今日は推しの先生とお揃いのビーズアクセサリーを壊れたから作り直しました。先生はストラップ、私はブレスレット副主治医の診察がありました。ECTの頻度について、先生から私の記憶力が悪いという話を病棟のスタッフからよく聞くんですって。確かに記憶力は弱い、しょっちゅういろんなことを忘れてしまう。覚えていられない。それがECTから

クロザリル1471日目寝る前600mg(まとめて）メイバラス3本(経管栄養）600kcal食事経口摂取600kcalメイバランス3本（経口摂取）600kcal今日は中庭活動に行きました。久しぶりに太陽がでて、暑い中庭でした。ニットに長袖のインナーを着ていたので暑くて暑くて疲れました。まだ長袖インナーは早かった。看護学生が2人病棟にきてて、一緒に歩きたいけど、なかなか捕まえれない。残念。朝ごはんチャレンジをしてから、ご飯の摂取が自己管理になって、なかなか食べれてないから、少しず

夜は全然眠れませんでした昨日は起きてもまた眠ることができたのですが、今日はむせがひどくて眠ることができず、1時くらいからはうとうとしながらほとんど起きていましただから午前中はずっと眠くてぼんやりしていました。そんななか、久しぶりの体拭きがありました。前の病院みたいほどしっかりではなく、足やお腹をさらっと拭いてくれるだけですが、少しさっぱりして良かったですただ、私は横を向くことができないので、背中は拭いてもらうことができません。（横を向くことはできるのですが、カニュー

気管切開を済ませて、胃瘻も増設し、発声できず、全て経管栄養となった。身体も日々進行でしんどく、抵抗力が弱ってきたのか、発熱など風邪症状もしばしば起きるようになった。段々と看護の看護の必要性が増す中で、寄り添ってくれる看護師にケアされると、とても心が癒される。涙が出そうになる。今日はそんな看護師にケアしてもらえた。「寄り添い」は、話す雰囲気、柔らかな言葉の掛け方、丁寧なケア内容にはっきりと表れる。寄り添いのケアを受けれた日はひととき幸せな気分になる。

ともちゃん（旧:あずみずむ）です。ご訪問ありがとうございます。最近、ブログが全然追いつかなくて、いまだに7月頭の事を投稿しています。今回はそこから一気にぶっ飛び、10月2日に亡くなった父の話を書こうと思います。ある日胸が苦しくなったのに、お盆期間中だと言う事もあり病院に行かず様子を見ていたけど、どうにも調子が悪く半日経ったあたりに救急車を呼び、心筋梗塞が発覚したのが7年ほど前（記憶曖昧）。この半日の様子見で処置が遅れて、いつ心不全で死んでもおかしくないですよと言われ、それから騙し騙し、

夜は相変わらず熟睡はできませんが、以前よりは合計の睡眠時間は伸びてきました。本当はずっと起きずに眠りたいですが、むせて起きてもまた眠れれば満足です。むせて起きて、また寝てを繰り返して朝を迎えました。朝の7時くらいに急に、「今日、部屋移動するよ」と伝えられました。以前から移動する話は聞いていましたが、いざ移動となると不安になりました移動先は療養病棟です。10時半くらいに先生や看護師さんたちがきて、移動を開始しました。なんの声がけもなく急に呼吸器を外して、アンビューに切

クロザリル1470日目寝る前600mg(まとめて）メイバラス3本(経管栄養）600kcal食事経口摂取600kcalメイバランス3本（経口摂取）600kcal今日は病棟OTで、手浴（ハンドバス）をしました。暖かいお湯にきき湯を入れて、温まりました。気持ちよかったし、リラックスできた。また企画されたら参加しよう！！診察もありました。2週間ぶり歯科の話をしました。根治が難しいと会う話、ショックだったことを共有しました。先生もわかってくれました。飛び降りたことを後悔しても仕方な

おはようございます。叔父さんを看取った２年半を綴っています。この頃、感じていたのは、疲れですね。川崎の自宅環境も良くない。何度も愚痴っていた、隣の中国人は、暖かくなってますます、玄関前のガレージで騒ぐ事が多くなっていた・・・さて、コーディネーターさんと面談して、叔父さんの終末期に合った転院先を紹介してもらいました。その中の１つは、自宅のごく近く。他が遠すぎるのもあって、その病院に決めました。ただし、その病院は２カ月間限定。予想としては２ヶ月以内っていう事か？し