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夫、昨日ショートから帰ってきました。以前のように、発熱したり、痰が多くなったりという心配がなくなったので、迎えに行く時も気が楽です♪(こもり熱はありますが)今回も、送り出してくれた職員さんに、変わりない事を確認して帰りました。ただ、夫を車に乗せる時、人工鼻の土台シールが汚ないな。とは思っていました。帰宅して、夫の部屋に入り、最初に土台シールを貼り替えようと思いました。外から見ても、膿なのか？痰なのか？緑黄色の物が見えました。土台シールは、貼り替え用も持参していますが、貼り替えて帰っ
５月のロングウォークで右拇趾が内出血を起こし、その後に爪が変形変色していました。その変色変形していた拇趾の爪ですが・・・下から新しい爪が生えてめくり上げてくれましたーめくれた爪はこのあと爪切りで切り落としてやりました新しい爪が生えてきてくれたのは嬉しいのですが。。。実は７月７日、出勤の身支度をしていて靴下を履こうとしたら右小趾が腫れていました。（画像は現在のものです）放っておけば治るだろうと思ってましたが、・押すと少し痛い・触圧の感覚が鈍くなってる・押さなくても時
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。今日は、半年ぶりの神経内科受診でした。新しい担当は、主任部長。この病院の脳神経内科で、一番偉い先生。前回は、一番下っ端の若造医師だったから大違いです。私は、若い先生だからダメだとは思ってません。今の若い先生って、接遇研修を受けてる先生も多いですし、経験が少なくても、情熱があって、謙虚な先生なら大歓迎です。でも、前の担当の若造医師はひどすぎた。異動になると聞いたときは、万歳しました。『朗報』進行性核上性麻痺、要介護５の夫。今日は、胃ろう造設後、
（2022.9.3に投稿した動画の再掲です）動画６難病ジストニアの娘ハルひざ裏のピクピク床に寝ている娘の右足ひざ裏を、外側から撮った動画です。左が太もも側、右がふくらはぎ側⬇︎（３０秒・音あり）【ハルのピクつきはミオクローヌス】・不随意なピクつき自分の意思とは無関係に筋肉が瞬間的にビクッとする・突然の大きな動き手足や体幹が突然に「ガクッ」「ピクッ」と動く2022.9.3しーさんにもミオクローヌスがあるってコメントにハルのギュギュッもミオクローヌスと判明『
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨日の記事の続きです。〇PEGの変更について（バンパー型⇒バルーン型）５月にPEG交換したとき、次回はバルーン型にして欲しいと看護師にお願いしました。そしたら、訪問医から神経内科医に紹介状を書いてもらい、神経内科医から消化器内科に依頼して欲しいと言われたんです。訪問医は、すぐに紹介状を書いてくれました。『PEG交換』進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末に胃ろう造設しました。今日は胃ろう交換の日で、PEG外来に行ってきました。ヘルパーさんも同行し
難病ジストニアの娘ハルの在宅介護週に２回のデイサービスのバッグを新しくしました♪新しくって書いたけど、私が１０年以上使っていた無印良品のボストンバッグ使いやすいから再販希望🚩ハルの大切なスヌーピーのワッペン貼ってバッグの中身は以前と同じ！Ａ４のビニールケースで整理整頓【メッシュケース】サクラクレパスクリアーＡ４サイズレッド約500円①【医療的ケア】胃瘻チューブシリンジソリタ（すり傷セット）バンドエイドワセリン②【着替え】紙おむつおしりナップ胃瘻ガーゼ
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。経腸栄養剤は、最初、液体タイプのイノラス使用。その後、半固形イノソリッドに変更。半固形剤の注入方法は色々あるんですが、私は、加圧バッグを使って注入することにしました。ここまでは、前回のブログの通りです。液体タイプの注入に関しては、夫が入院中に、病院の看護師さんから３回レクチャーを受けました。加圧バッグで半固形を注入する方法は誰にも教えてもらってません。実は、訪看に教えてもらおうと、加圧バッグとイノソリッドをテーブルの
いつもコメントありがとうございます全部読まさせて頂きましたとても励みになりますコメントを返す労力を発信に注力したいと思いますご了承くださいませ「早く逝きたい」と言っているのに「誤嚥」しないように「窒息」しないようにと、考え口腔ケア、食べる、飲む、ベッドでの体勢、車椅子の角度まで細かくお願いする自分がいる。他人から言わせるとどっちや💢だね…どっちとも私です早く逝きたいは本音だし誤嚥や窒息の対策は、苦しみたく無いから…両方とも私なんです
私は、今、68歳。たぶんだけど、同じ年代の方々より、ネット歴は長いと思う。私がパソコンを始めたのは、Windows95からだから、今から30年前です。当時は、まだ、パソコン通信の時代で、閉じたネットワークの中で情報交換していました。それが、インターネットの時代となり、全世界への扉が開かれたのです。もう、毎日がワクワクの連続でした。海外在住の人とリアルタイムでチャットが出来ちゃうんです。今なら当たり前のことかもしれないけど、当時の私には感動モノでした。ほとんどは、趣味の世界で出会っ
昨日は人間ドックに行ってきました。昨日の段階では特に異常無しでした😊肺機能検査で、画面にあなたの肺機能は30代です(33歳)と出て、テンション上がり、やほー‼️と言いそうになりました😆その後ドックに付いている、遅い朝ごはんを食べて、免許センターへGO🚙視力検査も何とかクリア🆑30分の優良講習の後、受け取った新しい免許証の写真を見てえー😱これ誰⁉️と言いたくなるほどの経年劣化。5年おきの写真はキツイ😅30代の肺機能と言われた時のテンションは、一気に下がって平常モード
実は８月６日から入院しています。１ヶ月前から、体温が３６度後半になることが多く熱がこもるように。平熱は３５度後半なので、かんちゃんにとっては高めの熱。その頃から気温が高くなってきてたので、そのせいかな？って思って、水分量を増やしてクーリングをしてました。そしたら、膀胱皮膚ろうの尿パットがいつもよりパンパンになり・・おしっこがたくさん出てきたのが気になってました。ただ、明らかな体調不良ではなかったのでなんだろうな〜ってちょっと気にはなっていたけど様子を見てい
先日の定期検診で骨粗鬆症の薬「リカルボン錠50mg」を処方していただきました。２回目の処方です。前回はそれをジェネリックの「ミノドロン錠」という薬で処方してもらいましたが、今回は処方箋に書かれていた通りの先発薬「リカルボン錠」で処方してもらいました。ジェネリックも先発薬と同じ有効成分を同じ量を含んでいて効果は変わらないとのこと。でも今回は先発薬にしたのには訳があります。ジェネリックの「ミノドロン」を服用した日は１日中、体から薬臭がしているように感じるんです。常に鼻の奥で、市販薬
こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます多系統萎縮症の補完療法の一つとして水素ガス吸入を取り入れてから一年経ちました。『水素デビューしました！』こんにちは♪水月のブログにご訪問ありがとうございます先日レンタル契約した水素ガス生成器リタエアーが届きましたスタイリッシュなデザイン♪電気ポットくらい…ameblo.jp水素吸入は、パーキンソン病の方が使用して血流よくなって調子いい、と書かれて興味が湧き。神経難病など様々な病気の改善に効果がありま
いま使っているMacBookProが１４年目を迎えております。遡ること３２年前。初めて買ったパソコンがMacintoshLC630。その時からず〜っとメインPCはApple(Mac)でした。そんな私が今回、MacではなくWindowsに買い換えましたサブでWindows(Dynabook)を持っていたのは２５年前。ひっさびさのwindows購入。officeも入れておきましたただセットアップ中、「デバイスプライバシーの設定」というところで何度もフリーズ。その度に再起動
🔰イノソリッドの温め方未開封のイノソリッドを４０度以下のお湯で５〜１０分湯せんするお茶碗洗う蛇口からのお湯でOK🙆♀️注入前に袋を触って温度を確認してね！イノソリッドをビニール袋に入れてから温めると濡れずにサッと使えます（ビニール袋は干して再利用）さて、本題！🔰はじめてのイノソリッド使用方法胃ろうの栄養剤イノソリッド半固形剤の注入方法を、文字でおこしマニュアルにしました。学校や施設の書類用に、参考になれば嬉しいです♪※加圧バッグもコネクタも使わず、シリンジで
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。やはり、私が夫のトイレ介助するのは、もう無理みたい。今朝、トイレに座らせ排尿させ、パンツをあげたまでは良かったです。そこから車椅子への移乗がダメでした。両手で手すりを握ったまま、どんどん前傾し、スキージャンプのような姿勢になって車椅子に顔からつっこみました。腕が捻じれたようになってるから「痛い痛い」って言うし、そんな姿勢になってるのに手を放してくれない。車椅子に移乗させるのはあきらめ、廊下に寝転ばせようとしたけど、それが出来ないです。どのくらいの時間
新しい胃瘻の栄養剤「イノソリッド半固形剤」暮らしに身体に馴染んで来ましたか？難病ジストニアの娘ハルの在宅介護娘も母にも負担なく移行していますイノソリッドネタ２つ①【イノソリッド収納】無印良品ポリプロピレン収納ボックス・小約幅２５×奥行３７×高さ１６㎝1箱１８袋がぴったり♪床置きするときはダンボールから無印ボックスに移して収納します②【シリンジ押すのが硬い問題】ハルパパが試行錯誤しているうちに、シリンジの押し子を膝や地面で押すのに慣れちゃった私(*^^*)⬆︎パパが
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進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。半固形栄養剤イノソリッドを加圧バッグで注入、水分は、シリンジで注入してます。シリンジが固くなったら、黒いゴムの部分にオリーブオイルを塗ると良いと聞いてました。でも、全然固くなったことがないので、固くなるってどういうことかよくわからなかったんです。先日、おやつタイムのトロミCP10を、夫が咽て飲めなかったので、ヘルパーさんにシリンジで注入してもらいました。そしたら、その後のことです。「シリンジが固くなってひけなくなりま
多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5先日シボリーが壊れたので大塚製薬のまき絞り器の取り扱いがあるか訪問薬局の担当に電話すると『シボリー壊れる』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔
11月7日開催の研修会の会場下見です。うわー凄い眺め！地御前って地名は厳島神社の対岸にあることに由来しています。地御前神社と厳島神社を往復する管弦祭は圧巻ですよ。こんな素晴らしい会場で話をする機会を与えてくれた藤本副院長、青木先生、フィリップスに感謝です。当日はギャグがスベろうが突き進みます！
難病ジストニアの娘ハル「特定医療（指定難病）受給者証」が届きました、今年も無事に認定されました遺伝子検査で病名が特定できない娘。今年は①更新用の書式が変わった事と②新しいドクターが作成だったから認定されてほっとしました⬇︎『【公開】指定難病ジストニア・臨床調査個人票』難病ジストニアの娘ハル。指定難病更新の為に病院に頼んでいた「臨床調査個人票」が届きました書類をまとめて役場に提出する前に、ブログで公開しますこのブログは、発症…ameblo.jp届いた受給者証と管理票毎回の受診
胃瘻の栄養剤イノラスで、イノラスアイスの作り方他には何も加えない簡単レシピ♪完成までに１時間作ったらすぐに食べて欲しいから、時間を逆算して作ってね！①ジップロックにイノラス１袋を入れるサイズは何でも②冷凍庫に入れる私はアイスノンの上で冷やします。アイスノンが無い方は、冷却時間を調整してくださいね！③１５分ごとに袋を揉む完全に固まる前に揉みほぐすとなめらかなアイス状になります４回揉んだら出来上がり※完全には凍らせないように１時間で完成⑤器に盛り召し上がれ！⬇
難病ジストニアの娘ハル外出する時は、娘を乗せたストレッチャーを軽スロープ車へ積み込みます🚙ダイハツハイゼットスローパー【スロープは】ストレッチャーでスロープを登り頭側から車内入ると、黄色いラインの辺りが１番高くなっていてそこから奥に進むほど低くなる設計でハルの頭が下がって不安定に🫨【問題点】ストレッチャーの固定位置を・・・前すぎず、後ろすぎないちょうどの位置にとめたい簡単に、いつも同じ位置にとめたい前すぎると頭が不安定、後ろすぎるとバックドアに当たっちゃう
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。私たち夫婦が在宅で過ごせてるのは、周りの方の支援のお陰です。今、一番お世話になってるのは、重訪のヘルパーさん達。彼らがいないと、在宅介護の継続は無理。その他に、訪問看護の看護師さん、PTさん、OTさん、STさん。訪問診療や訪問歯科の先生、ケアマネさん、そして福祉用具屋さんや訪問入浴さん。デイケアやショートステイの施設にもお世話になってます。でも、私は、基本的に他人を信じていない。信じていないというと、語弊があるかもしれません。皆さん真面目で、いい
毎日、色んなことがあります。書きたいことは色々あるはずなのに、あっという間に毎日が過ぎて行って、ブログを書く余裕がありません。ヘルパーさんの３号実地研修は始まっています。2人終わりました。全員終わったら、また、報告します。夫はショートステイに行きました。昨日、勝手に動いて転倒したようです。ケガはなかったようですが、その話も、また今度。私は腰痛です。元々、腰痛もちですが、1週間くらい前から違和感があって、だんだんひどくなってきました。ぎっくり腰なら、ア！と思う瞬間があるのですが
ALSと生きる意味は何か、今後どう人生と向き合っていけばいいのか。身体機能が失われてゆくなかで、どのように自己を維持すればいいのか。そういう事を考えねばならない時期が迫り、私はどこでスピリチュアルケアを受ければよいのかと悩み続けていた。一般的にそういう問題に対応するのは緩和ケア内科だが、残念ながら当地の緩和ケア内科はガンや人工透析等、対象疾患が限定されている。『ALS：新しい主治医先生、憤る』先日、新しい主治医先生の2回目の受診があった。春の医局大異動で大量の患者を引き継いだ先
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末に、胃ろう造設しました。夫には、胃ろう造設したけれど、私は胃ろう推奨派というわけではありません。胃ろうに関する考え方、価値観は人それぞれ。どういう人生を望むか、胃ろうをして命を長らえるのが不本意なら、しなくて良し。口から食べれなくなったら人は終わりと思うならそれも良し。生きることが苦しみにつながるなら、長生きしたくないと思うなら、胃ろうはしない方がいいかもしれない。胃ろうをせずに、命を全うされた方はいます。家族に見守られて、旅立たれた方はいま
（2025.5.22に投稿した動画の再掲です）動画３難病ジストニアの娘ハルのたうちまわりながらも自力で進む♪勝手に進んじゃう♪【動画】ハルのジストニアの筋緊張１０分の動画をタイムラプスで３０秒に（音なし）⬇︎【ジストニアの筋緊張の特徴】・異常な筋肉の収縮自分の意思とは関係なく、筋肉が過剰に緊張したり収縮する・持続的なねじれや姿勢異常筋肉の緊張によって、身体が同じ方向に引っ張られ続け、ねじれた姿勢や不自然なポーズが固定される【ハル】ご視聴ありがとうございま
