神経難病

先日、旅行したばかりの「飛鳥宮跡、藤原宮跡」が、世界文化遺産に登録されたとのニュースが入ってきました。ユネスコの諮問機関が登録を勧告しているのは知っていましたが、行った直後に決まるとは。これらの半数以上は今回の旅行で訪れました。談山神社が入っていないのは残念です。大化の改新へと続く「乙巳（いっし）の変」の打ち合わせをした場所なのに。世界遺産登録へ、「飛鳥・藤原の宮都」に何がある動画でクイック解説-日本経済新聞韓国・釜山で開かれている国連教育科学文化機関（ユネスコ）の世

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨日、陰嚢湿疹の記事をあげましたが、実は、そのとき、右足の第2趾と第3趾の間がパックリと割れていて、それも、一緒に、皮膚科で診てもらいました。訪問入浴の看護師さんがみつけたんです。細かい部分まで観察していただいて、有難いことなんですが、私にしたら「そんなん見つけたら、また病院行かないとあかんやん」なんて思っちゃった。ちょうど、陰嚢からの出血で皮膚科の予約をしてたので、一緒に診てもらうことにしました。足の指の間が割れるって、水虫のことが多いですよね。

デイサービスから退院後の受け入れはできないと言われ、病院の医師からは退院できると言われた翌日。夫の面会に行き、今日こそは退院支援看護師さんと話をさせていただかないとと思い、病棟に着いて直ぐにお願いしました。看護師さんは、「転院や退院の話が出ていますよね。」「そうなんです。転院の話の2日後に退院って言われて、どっち？と思いました。先生は『いつ迎えに来れますか？』って言われたんですけど、『支援の調整があるので、看護師さんには早めに伝えて欲しいとお願いしていたんです。』って言いました。」「す

これまでも何度か触れてきたが、「終活」に真剣に取り組んでいる。身の回りの品は、戸建てからマンションへの引越を繰り返して大方片付いた。延命処置拒否書も訪問医に証人になって貰い、家族全員の署名も取り付けた。残るは遺産相続。家族に集まって貰って相続方針については納得して貰っているが、相続税を如何に抑えるかが問題だ。なるべく現金を不動産に換えたりはしているが、タワマン節税が難しくなったり（依然大きな節税になっていたのが更に見直される方向）、相続人への生前贈与の非課税対象が相続発生の3年前か

🔰イノソリッドの温め方未開封のイノソリッドを４０度以下のお湯で５〜１０分湯せんするお茶碗洗う蛇口からのお湯でOK🙆‍♀️注入前に袋を触って温度を確認してね！イノソリッドをビニール袋に入れてから温めると濡れずにサッと使えます（ビニール袋は干して再利用）さて、本題！🔰はじめてのイノソリッド使用方法胃ろうの栄養剤イノソリッド半固形剤の注入方法を、文字でおこしマニュアルにしました。学校や施設の書類用に、参考になれば嬉しいです♪※加圧バッグもコネクタも使わず、シリンジで

いつもコメントありがとうございます全部読まさせて頂きましたとても励みになりますコメントを返す労力を発信に注力したいと思いますご了承くださいませ病院に入院してると同じ部屋にはいろいろな人がいますほぼ爺さんです今回の入院では部屋を1度変わりました原因は、髭剃りの響き渡る振動音です髭剃りに執着する爺の1分おきの髭剃りの音に鬱が酷くなり部屋替えしました情けないですね前なら笑い話しに出来てたなー自分の心の余裕の無さを感じます

慢性疾患を治すには、結局、生活を変えるしかないのでは？病気について考えていて、そういう結論に至りました。生活習慣病は特にわかりやすいですよね。「自分の体に合っていない生活」を続けた結果、不調が定着して、病気という状態になったのだから、一時的に「自分の体に合っている生活」をして、治ったらそれで終わり、ではない。もともとの体質はあるにせよ、「自分の体に合っていない生活」が病気の原因なら、「自分の体に合う生活」を続けることで、健康（良い体調）をキープできる。「自分

麻辣湯！マーラータン！初めての麻辣湯♪流行語大賞の候補にもなったことだし、８分煮るだけレシピを紹介【麻辣湯とは】辛さが特徴の、多種多様な漢方や香辛料を使う中国発祥の薬膳スープです。好みの具材を使うカスタマイズ性の高い鍋料理のようなものです🍲KALDIオリジナル麻辣湯の素、このブログは広告を含みませんよ♪【基本の材料】２人分①カルディ麻辣湯の素１袋麻辣湯の素１５０g+水３００mlで、約４５０mlのスープになります②お肉・豚バラ肉１００g③もやし・半袋④チン

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末に、胃ろう造設しました。夫には、胃ろう造設したけれど、私は胃ろう推奨派というわけではありません。胃ろうに関する考え方、価値観は人それぞれ。どういう人生を望むか、胃ろうをして命を長らえるのが不本意なら、しなくて良し。口から食べれなくなったら人は終わりと思うならそれも良し。生きることが苦しみにつながるなら、長生きしたくないと思うなら、胃ろうはしない方がいいかもしれない。胃ろうをせずに、命を全うされた方はいます。家族に見守られて、旅立たれた方はいま

★本日（８月13日）より、治験参加者の募集が始まりました★詳細情報はこちらから（ｊRCT）2025年7月23日。MSA（多系統萎縮症）に関する新しい治験情報が、ひっそりと公表された。その名は「YA-101」。炎症と神経興奮、両方に働きかける“二刀流”の飲み薬である。これまでの新薬候補とは、まったく違う角度からこの病気にアプローチしている点で、注目されている。日本国内でも、順天堂大学を起点に6名の患者を対象とした治験が始まる予定となった。今回は、このYA-101がどんな薬なのか

海外で『治療法がない』と言われた難病の人たちが病気を受け入れず最終的に難病をリバースさせた治療法を紹介していますアメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方ブログ自然療法で難病を細胞レベルから修正していく治療法『難病は絶対に治らない』と思っている方に、読んでいただきたいブログ脊髄小脳変性症回復コーチングレポート今回のブログでご紹介するのは、脊髄小脳変性症と診断されたKさんが、2024年から約2年間に

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。時系列が前後しますが、前回の記事の前のことです。夫のパッドに血がついていました。今までも、たまに、パッドやリハパンに血がついてたことがあります。鼠径部を掻いていたりとか、でも、数日すれば収まっていたので気にしてませんでした。今回は、出血量も、だんだん増えてく感じ。ヘルパーさんが、オムツ交換のときに、陰嚢の表面から出血してるのを見つけました。本人、痒くて、手をつっこんで掻いていたようです。皮膚科に連れていったら陰嚢湿疹とのこと。素人目で見ると、赤く

胃瘻の栄養剤イノラスで、イノラスアイスの作り方他には何も加えない簡単レシピ♪完成までに１時間作ったらすぐに食べて欲しいから、時間を逆算して作ってね！①ジップロックにイノラス１袋を入れるサイズは何でも②冷凍庫に入れる私はアイスノンの上で冷やします。アイスノンが無い方は、冷却時間を調整してくださいね！③１５分ごとに袋を揉む完全に固まる前に揉みほぐすとなめらかなアイス状になります４回揉んだら出来上がり※完全には凍らせないように１時間で完成⑤器に盛り召し上がれ！⬇

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。--------------------------------------------ブログの更新、若干、間が開きました。書くことがなかったわけでもないけど、いつのまにか日が経った感じです。その間、私の体調を心配して下さった方もいらっしゃったり、有難うございます。気が乗ったら、続けて記事をアップするかもしれません。気まぐれなブログですが、どうぞ、これからもお付き合いいただけると嬉しいです。------------------------------

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう気切・喉頭摘出（永久気管孔）訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5以前の記事の続きです『カニューレフリーの実情①』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）…ameblo.jp相方は永久気管孔

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。昨年末、胃ろうを造設しました。同病胃ろう仲間の卵せんべいさんと、胃ろうのこと、あれこれ相談しあってましたが、どうも、噛み合わない。あれ？え？と思って調べてると、胃ろうのボタン型といっても、違うメーカーのボタンでした。卵せんべいさんのご主人は、カンガルーボタン。うちの夫は、イディアルボタン。同じボタン型とはいえ、メーカーが違うと見た目も違う。カンガルーボタンは丸い。イディアルボタンは長方形？帯型？どういえばいいかわかんないけど。構造も違うっぽい。

📣イノソリッドが固い！📣イノソリッドは固い？ラコール半固形に比べて、イノソリッド半固形は固いの？【粘度比較】（２０℃）①ラコール半固形6000〜12500mPa•s②イノソリッド半固形6000〜12000mPa•s「ラコール半固形とイノソリッド半固形は説明書の粘度はほぼ同じ」イノソリッドは形をしっかり保つつくりのため、同じ数字でもかたく感じる➡︎逆流しにくい粘度の半固形は、身体にはメリットでも、介護者にはカタイジストニアでじっとしていられない娘は１日３食シリン

睡眠中も腕が上がってしまうジストニア😮うつぶせになると力が抜けてリラックス🙂【３連休に、防災用品の見直しをしました】断水対策の箱📦停電、ガスが止まった時の箱📦３０℃を超える暑さの中で、雪国新潟の冬の寒さを考える〜🫠停電した時用に、本を何冊か首の反りと身体の反りで、絵本を読むのが難しい難病ジストニアの娘ハル文字の量の多い児童書を耳から読み聞かせしています📖双方にとって楽なんです🙂🙂🌲🌲🌲🌲🌲🌲🌲🌲暑い日が続きます、手作りゼリーで水分補給してね♪『アクエリアスを

CMTを治すにはどうしたらいいんだろう……ずっと、特別な方法を探していたような気がします。でも、結局は、地味なことを毎日コツコツと積み重ねるしかないんだな。ようやく、そう思えるようになりました。食事、運動、睡眠を整えること。血流を良くすること。こんなこと、健康な人が健康を維持するのには役立つかもしれないけど、難病の私が、これで治るわけないじゃん……と思っても、それしかないのだなと。あと、思うのは、「これ一発で根本改善！」というものはない、ということで

難病ジストニアの娘ハルＭＲＩ検査（異常なし）ＣＴ検査（異常なし）ＰＥＴ検査（異常なし）血液検査（異常なし）眼底検査（異常なし）脳波（異常なし・てんかん波なし）尿検査（異常なし）※筋電図の検査のみ、ジストニアの拮抗関係を示す「固縮」と「共収縮」あり数値に出ない娘の全身性ジストニア、血液検査のＣＫ（ＣＰＫ）が上昇は「ジストニアの筋緊張に関係があるんじゃない？」とブログで推論したのは１年前⬇︎読まなくても大丈夫ですよ〜『難病ジストニア、数値に出にくい病気でも（

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：1／重訪：52023年の5月半ばに誤嚥防止術をしました受けるきっかけは大学病院脳神経内科医の訪問診療の際の（都の制度3ヶ月毎）アドバイスでした↓当時の記事『挑戦の準備』多系統萎縮症の相方退院後早々に大学病院脳神経内科医の

今日担当看護師と妻にラインで「前と違い日々進行を実感させられる毎日で、呼吸苦も半端ない💧今日は、すでにオプソ3つ目…(13時時点)苦しい時間を長く続けるメンタルはないので、栄養を切って緩和ケアを考えています。」と伝える。寝れないのは辛い体力回復しないし、苦しいしオプソ飲み過ぎてか頭が痛いし吐き気するやりきれない

進行性核上性麻痺の夫。夏の間は比較的順調に便調整できていました。ところが、涼しくなってきた10月ごろから便の出が少しずつ悪くなってきました。特に、最近では、訪看さんが来る前に、私が挿入するテレミンソフトが溶け残って、便より先に出てきていました。当然、便は出にくく、浣腸液の使用が増えていました。ある日のこと、テレミンが溶けにくいからと、訪看さんの来られる2時間半前に挿入したにもかかわらず、溶けることなく、便と一緒に排出されたのでした。トイレに便を捨てる時、テレミンは便器に当たって、コト

西村匡史監督による日本のドキュメンタリー映画。＜あらすじ＞2022年、迎⽥良⼦さん(64)が安楽死するためにスイスに渡った。重い神経難病を患ってきた彼⼥は死の直前、⽴ち会った記者に語りかけた。「安楽死することは悲しいことではない。やり残したことは何もないし、本当に幸せな⼈⽣だったの。やっと夢が叶うのよ」。過酷な幼少期を経て、度重なる困難にぶつかろうとも、たった独りで⼈⽣を切り拓いてきた迎⽥さん。「誰かに頼って⽣きるなんて嫌なのよ」。彼⼥はなぜ⼈⽣の終わりに、安楽死を選んだのか。

最近ブログのアクセス数が急増することがある。アクセス解析の「記事別」を見てみると、遠い昔で、書いたことすら覚えていない記事が有ったりして、読み返すキッカケにもなっている。その中で、閲覧回数が多いのが「転倒検知・通報機能付きスマートウォッチ（vivoactive5）」の記事（下のブログ）だったので、1年半使ってみた感想を述べてみたい。『「転倒検知・通報機能」付きスマートウォッチ=続編＝』前回予告したGARMINvivoactive5（↓）が届いた。質感はほぼPixelWat

お便秘ですかーーー？難病ジストニアで胃ろうで寝たきりの娘ハル人は排便後に、幸せホルモンが出てリラックスすると聞きますが・・・娘の排便後は介護の私も幸せホルモンが出てリラックスしています(´▽`)セロトニンの幸福感ドーパミンの達成感エンドルフィンの多幸感ウンチが出るってシアワセそんなハルの全身性ジストニア『便秘じゃなくても筋緊張が起こる事はあるけれど、便秘の時はほぼ確実に筋緊張が起こります』動きが悪いハルの腸薬を調整しながら体調を整えています♪【

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5先日シボリーが壊れたので大塚製薬のまき絞り器の取り扱いがあるか訪問薬局の担当に電話すると『シボリー壊れる』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔

2026.5.1中東情勢によるナフサ不足の影響で医療的ケアの医療品、足りる？足りない？ナフサ＝プラスチック製品今日は「吸引・吸引器編」もしもの品不足に備えて、今ある吸引用品を長持ちさせよう！難病ジストニアの娘ハルの在宅介護物と心の準備をして、何も起こらなかったらそれでいいのよ！防災ってそうゆうものーー(*´ー｀*)ふへ目次①吸引カテーテル②吸引カテーテルの消毒（使用中）③吸引カテーテルの消毒（１日の終わりに）④吸引カテーテルが無い場合⑤手指消

難病ジストニアの娘ハルの、胃ろう１２年のブログ記事よりリンク祭り前回途中になっちゃったから続きをどうぞ2016.2.10胃ろう注入の練習シート『胃瘻注入の練習用シート』２０１３年２月の娘ハル。胃瘻(いろう)の手術後、急変に備えＩＣＵ(集中治療室)に一泊、翌朝一般病棟へ。全身麻酔の開腹手術でしたが、痛みや痒みは少なかったようで…ameblo.jp2018.7.13胃瘻ＰＥＧレスキュー（胃残の話も）『胃残・いざん♪』詰まったことは３回あるけど、抜けたことはまだ、ありません。ジストニ

ハウスフルーチェやってミルク？作りながら私が歌うからハルも歌う♪【２０１３年】１３年前〜難病ジストニアの娘ハル首の症状が強くなり、胃ろうデビューしたけれど筋緊張の小さい時は飲み込むことができましたDr.🧑‍⚕️「むせて気道に入ったら肺炎を起こし危険です食べる理想はアメーバ状のもの。スプーンひとさじがまとまって、ドゥルドゥル〜っと喉の奥に流れて行くイメージが良い」それでフルーチェの出番！①まとまりよく②適度な柔らかさ③離水が少ない介護食にピッタリちょっと