神経芽腫

はなやまです2度目のヒックマンカテーテルを入れてきました！腫瘍をとる手術よりは簡単なので、血栓予防は着圧ソックス🧦そして無事生還…！カテーテルがはえてる！麻酔明けで30分くらいとてつもなく頭が痛かったですが、今は患部が痛い程度点滴も、もうここから繋いでもらっていますどんどん、治療モードになっていきますね…パワー

2月19日(月)日付が変わる直前の夜中23時30分ボスミンの吸入をしました。この日は主人が午後まで付き添うことになっていました。私は午前中、末娘(１歳５ヶ月)を保育園に預けに行きました。その時、息子の担任の先生が「最近、息子君の体調はいかがですか？息子君用にお友達が、ひなまつりのお飾りを作ってくれていて、もうすぐ、できあがるんですよ♪」と声をかけてくださいました。息子は年末年始に、一時退院していました。その際、保育園の先生に会いたいと言い、保育園に２度、遊びに連れて行きました

息子は阪大で１年間、抗がん剤治療を受けておりましたが、陽子線治療のために、約１ヶ月間だけ、こども病院に転院しておりました。2月9日(金)に陽子線治療が終了し、2月13日(火)に自家用車でこども病院から阪大に転院しました。まさか、これが、息子との最後のドライブ、外気にふれる最後の機会になってしまうとは、夢にも思いもしませんでした。感染症にかからず、予定どおり陽子線治療を終えて明るい気持ちでした。久しぶりに小児科病棟に戻ると、活気があり、懐かしい香りがしました。

はなやまです。私ががんと診断されるまで#27月に行った後縦隔腫瘍の手術について、レポします。(なお実際は神経芽腫でした)#1はこちら💁‍♀️『健康診断〜手術まで』はなやまです。『大人の小児がん、明日からガチ治療スタート』はなやまです。以下簡単な経緯新卒入社、初めての健康診断で、肺・背骨らへんに腫瘍がみつかりまして、簡…ameblo.jp呼吸器外科の先生は、簡単な手術！良くある！傷口小さい！！とおっしゃっていましたが、めちゃくちゃしんどかったです…以下体験記手術

はなやまです昨日書き切れなかった、入院のお供がございます………小分けタイプのポン酢！！何を隠そう、私の好物はポン酢でしてご飯にポン酢をかけるくらい好きです。ポン酢は飲み物だと思ってます。抗がん剤治療中、免疫が落ちてきたとき食べれる食材は限られますが、常温保存OK小袋(使い切り)なら食べてもOKらしい！一応看護師さんにも確認しますが…！副作用で食欲落ちてきた時に少しでも美味しくごはん食べれたらいいな！マジで必死に探して、味ぽんくらいしかなかったのですが、本当はゆずづく

はなやまです。私ががんと診断されるまで#1『大人の小児がん、明日からガチ治療スタート』はなやまです。以下簡単な経緯新卒入社、初めての健康診断で、肺・背骨らへんに腫瘍がみつかりまして、簡単な手術だから大丈夫！よくあるからいける！まぁまず問題ない！…ameblo.jp先日のブログにも記載しましたが、私は大人だけど、小児癌になりました。健康診断〜手術(4〜7月)の流れについて、書いてみます。【4月】新卒一年目、研修真っ只中、会社から健康診断のお知らせがあり、レントゲンとか

はなやまです今回の入院のお供をご紹介します！とりあえず3ヶ月くらいは快適に過ごせるように…​生活快適グッズ小さい置き時計カーテンで仕切られた空間は暗くて時間感覚が狂ってしまうので…アナログがおすすめ割り箸、使い捨てスプーン、紙コップうちの病院はお箸とかは個人で準備しろっていう不親切スタイル。しんどい中その都度洗うなんて非現実的なので全部捨ててしまえ作戦です😉2mくらいあるスマホの充電ケーブルいつだってスマホはそばに置いておきたいBluetoothのイヤホン寝転びな

本日外来へNSE9.2安定していたのでゴールデンウィーク入院治療はなしにしました。元気ですが、、、体調回復出来ず学校行けてないです。早く回復して学校生活出来るといいのですが。あと少し様子みます！！！ゴールデンウィーク入院だと思ってたので、何の予定もないです笑

1歳6ヶ月診断された年齢1才6ヶ月これは娘が「神経芽腫」と診断された年齢次女がもうすぐ1歳6ヶ月になる娘は、たぶん1歳4ヶ月くらいの時から熱が出て特に調子が悪くなったのは1歳5ヶ月で、、、『1歳6ヶ月』になるのが怖い、不安だなぜ不安？？同じことが起こることはない…だろうと思っていても怖い熱出てないお腹触ってしこりないし、、、こんなこと考えてる時があるある意味後遺症だよね、、、▲カテーテル入る前診断された当時弱っていく娘病院にいる娘を認めたくなくて写真を撮

2月14日(水)午前中、医療スタッフの付き添いのもと、私は息子を抱っこして、CTの撮影に向かいました。息子を検査台にのせて、私は外で待機しました。鎮静なしでの撮影のため、多少動いたのか、中から「もう一回～」という、アナウンスが聞こえてきました。無事撮影終了し、小児科病棟に息子を抱っこして戻りました。他の患者さんの処置中だった主治医が廊下で「バタバタしてて、付き添えなくてごめんね、また画像みておきますね」と声をかけてくれました。気のせいかもしれませんが、その表情

前回の続きですが、2つ書き忘れてたことがあります😢1つは、発汗です。緊急入院になる1週間前くらいからでしょうか。汗が結構多かったです。夏だったこともあり子供だから体温高いんだなぁと思っていましたがこれも腫瘍のせいでした😭もう1つは高血圧。大学病院に付き、血圧が結構高かったためさっそく点滴で血圧を下げる薬が入れられました。これも腫瘍のせいです😢読みにくくなってしまい申し訳ありません🥺それでは続きです…！！緊急入院2日目。「おうちかえりたいー」そうだよね。急に手に点滴さ

2022年1月新しい年を自宅で迎える事ができ、平穏に過ごしているところ、また、娘の歩き方に違和感を感じました。『足痛いの？』と、聞くと、『ちょっと痛い。』と…。「足が痛い」このワードの破壊力は本当に凄まじく、病気がわかった時も、再発の時も、「足が痛い」から始まったので、とても敏感になり、心配になります。NSEは前回17.8だったけど、その前は27.8と高かったので、もしかしたら…と思ってしまいます。ちょうどその2日後に大阪の病院で採血フォローの外来がありました。主

はなやまです。こんばんは。取り急ぎ、状況のご報告を…先々週、定期検診でCTをとり先週その結果を聞きに行ったのですが前回とほぼ同じ位置に腫瘍らしきものがあるのと、横隔膜？にも何かがある。また、肋骨や背骨にも影があると言われました。きちんと調べるためにも、と本日PET検査をしてきました。結果は今週末にわかる予定です。先週はグッと落ち込み、泣いてしまいましたが今は落ち着いています。通院頻度が落ち着いてきていたのもあり今年度は楽しそうな仕事を何件も任せてもらえる予定でした。今

3月26日に大学病院は入院したけどその2週間ほど前から違変はありました3月10日ごろからいつもよりご飯食べへんなあと思っててうんちを気張ってるのにうんちが出ないことがあって次の日近所の待ち時間が少ない小児科へ行きましたうんちが出てないっと伝えたら少しお腹を触ってから浣腸をしてもらいましたキッズスペースで遊んでたら立ち止まって気張ってたらでてきた！その時はうんちが出てなくて食欲がなかったのかと思ってましたうんちするときのポーズ続きます

入院中に持ち込んだ大きな物【ベスト3】ベスト3大きい順に付き添い簡易ベット＋低反発マット3段収納棚折り畳みテーブル部屋の隅に居座るこの3点セット3段収納の上、段ボールの右に立てかけてるのが折り畳みテーブルそれぞれ詳しく解説1.付き添いベット＋低反発マット借りるしかないと思っていたら、貸出受付のおばちゃんに長期なら持ち込む人も居るよと言われ購入！場所は取りますが、買って良かった物です！低反発マットも無いより断然マシ！！マシというより自分の体を守る為には必要！！入院期間

うーちゃんの告別式が終わって、なんだか不思議な感じです。うーちゃん、最近状態が落ち着いていたので安心していました。眠っていましたが、話しかけると返事はしてくれていました。先週の月曜日、旦那と付き添い交代する朝、うーちゃんと話をしたのが最後になりました。29日朝、うーちゃんは急変してあっという間に亡くなりました。旦那が一緒にいましたが、旦那もわからないくらい静かに心臓が止まって、最後を迎えました。私も交代の為、病院に向かっていた最中で後１５分間に合いませんでした。病室のうーちゃんは、

本日、3月3日は娘の10歳のお誕生日でした。今日は、しおり会のみんなが来てくれて、お祝いをしました。他にも、お友達からメッセージが届いたり、お誕生日プレゼントをもらったり、お花を頂いたり、バルーンの贈り物が届いたり。こうして色んな方に覚えてもらって、お祝いしてもらって、本当に嬉しいです。ありがとうございました。お誕生日の写真は8歳で止まったままですが、、、史織、10歳のお誕生日おめでとう。送料無料re-mentすみっコぐらしのひなまつり6個入BOXボックスリーメ

5年間で抗がん剤治療は20コース以上。大量化学療法による自家移植を一回。同種移植(臍帯血)を二回もして、毎回、寛解まで持ち込む事ができたのに、これでも出てくる神経芽腫というしつこい病気。難しい病気。二度目の臍帯血移植を終え、この年、ユニツキシンという神経芽腫の新薬がこのタイミングで承認されました。何年も、何十人もの子どもたちやそのご家族が、この新薬の承認を待っていたと思います。再発予防である新薬、抗GD2抗体を2コースしていたのに、腫瘍マーカーが上がり始めました。画像を撮ると

はなやまです。私ががんと診断されるまで#5今回は、がんと宣告された日、抗がん剤治療の決断をしたときの話です。#1はこちらから💁‍♀️『健康診断〜手術まで』はなやまです。私ががんと診断されるまで#1『大人の小児がん、明日からガチ治療スタート』はなやまです。以下簡単な経緯新卒入社、初めての健康診断で、肺・背骨らへ…ameblo.jp手術後の病理検査の結果、小児がんの神経芽腫と判明。私のかかりつけはその日、外科から小児科に変わりました。お話を聞くと、神経芽腫になるのは日本で年に150人程

“小児がんサバイバー”になってからの【保険加入】小児がんサバイバーになってから『保険加入は出来るの？？』めっちゃ、気になりませんか？？InstagramとTwitterで質問するとお仲間、優しい！！！何に入れたよ！！これがあるよ！！と情報をもらえました本当にありがとうございます！！！今回は、保険加入を検討した体験記娘は民間保険に加入していない状態の1歳半で『神経芽腫』となりそこから1年2ヶ月の入院生活その後、抗GD2がいつ保険適応になるかいつ治療するかという状態だった

18日に通夜、19日に葬儀と、無事に史織を見送る事ができました。史織の事を想って、祈って下さっていた皆様、心よりお礼申し上げます。葬儀の日は、史織の涙なのか、皆さんの涙なのか、大阪は朝から雨が降っていましたが、最期、見送る時間には雨は止んでいました。ありがとうございました。14日に息を引き取り、お葬式まで5日間もあったので、家で一緒に過ごせる時間もありましたし、その間にも、沢山お友達が会いに来てくれました。そして、お葬式の準備もしっかり出来る時間もありました。史織は、きっと、

４月２５日は【小児がんゴールドリボンの日】です。この【小児がんゴールドリボンの日】について調べてみました。【小児がんゴールドリボンの日（しょうにがんごーるどりぼんのひ）】東京都豊島区西池袋に本部を置き、ゴールドリボン運動により小児がんの克服を目指す「認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク」が制定。日付は、「し（4）ょうに（2）」（小児）と「ゴ（5）ールドリボン」と読む語呂合わせから。その治癒率

【4月熱発】暖かくなってきましたが久しぶりの熱発です入院中も大活躍のオススメ扇風機▼【首振り機能付き＆節電対策】KEYNICE卓上扇風機USB扇風機クリップ小型扇風機USBミニファン充電式5000mAh静音卓上せんぷうき扇風機首振り熱中症対策ホワイトAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}『入院生活・暑さ対策・オススメ扇風機』入院生活・暑さ対策・オススメ扇風機●病院は暑い＆大泣き＆滝汗入院中、大部屋だと自由にエアコン調整が出

はなやまです。昨日、急にアクセス数が伸びてたじろいていました。そして自己紹介をし忘れていたことに気づきました。今更ですが、します。名前：はなやま本名ははなやまではありません。知り合いが花山で、可愛くて羨ましくて真似をしました。年齢：23歳出身：大阪職業：会社員意匠設計士一年目でした(治療のため休職中)入社後すぐに休職を認めてくれた会社には頭が上がりません。家族：父、母、妹。妹は世界で一番可愛い趣味：イラスト、寝ること、建築巡り、旅行簡単なイラストを描

ご覧頂きありがとうございます😊※この記事は、もちろん重い病気で現在も治療中ですが、本人は元気なので安心して見ていただけたらと思います。😆これから、娘の癌が発覚するまでの経緯、症状など書いていきたいと思います。娘は令和2年10月に39週、2810ｇで産まれました。🥰とても可愛くて愛しくてたまりませんでした(*´﹃｀*)💓すくすくすくすく元気いっぱい育っていき令和4年5月1歳半体重は標準の少し上でした😳令和4年10月今までよりも食べる量が減ったかな？でもお菓子は沢山食べ

先日、うーちゃんの4回目の誕生日🎂でした。ケーキ🎂とうーちゃんの好きな物を準備して家族でパーティ🎈しました。バースデーソング歌う途中から、涙で歌えなくてなって何回もやり直ししましたいつまでも寂しいです旦那はリビングでうたた寝してたら、手をトントン🖐️されたそうですいいなあーって羨ましくなりました私も、会いたいです時間がかかるのはわかってはいますが、なかなか前に進めずにいます。うーちゃんに巡り会えて、楽しかったこと、一緒に歌ったこと、お出かけしたことたくさんの思い出があります。う

娘の病気。小児がん、神経芽腫。同じ病気で闘うどなたかの参考になればと、振り返ってみます。神経芽腫は、5歳未満の小児に多く見られ、(小学生高学年から発症したお友達とも数名出会いましたが)腫瘍には悪性度の高いもの、自然に小さくなっていくものなどもあるそうです。神経のあらゆる箇所から容赦なくがん細胞を作り出します。そして、骨髄に転移しやすく、そこからあちこちの骨に転移します。神経芽腫の原発箇所の半数は、副腎髄質から発生します。その他では、頸部、胸部、骨盤部などからも発生するそうですが、

4月10日は、きょうだいの日しぶたねさんから、贈り物が届きました。きょうだいも頑張ってますよね。忘れられがちな存在。こうして、気に掛けて下さる取り組みがありがたいです。新年度が始まりましたね。息子は中学1年生、史織は小学5年生になりました。

お久しぶりです。気が付けば新年を迎えていて、もうすぐ一周忌を迎えようとしています。正直、娘が居ないお正月は自分の中で全然めでたくありませんでした。世間のお正月ムードも嫌で、早く終わらないかなぁ。なんて思ったりしてしまってました。一年前のこの時期というのは、だんだんと出来ない事が増えていき、弱っていく娘を間近でみていて、とっても辛くて怖かったです。とにかく、無我夢中でした。だからか、一年前の写真も見れなくて、ブログも書くことが何となくできませんでした。この季節の匂いや音、自分で感じ

2022年4月ディズニーランドからホテルに戻り、ホテルの中のレストランで夕食をとりました。今日は疲れてすぐ寝るかな？と思っていたけど、興奮してずっとホテルで大暴れしていました。二段ベッドがかなり楽しかったようです。本当に病気なのかなと思うぐらい、病気の事なんて忘れられるぐらい、元気いっぱいでした。翌朝、関東は、また雨が降り始めていました。ディズニーランドに行く日だけ見事に晴れてくれました。ホテルで朝食をとり、介護タクシーへ乗り、東京駅のホームでメイク・ア・ウィッシュの担