神経芽腫

こんばんは♪2月12日木曜日05A3抗がん剤3日目です機嫌は良いです☺️日中は嘔吐したり37.8度の熱がでたりお昼寝を，2回したりといつもより体調はあまり良くないです熱は夕方には無くなっていました😮‍💨食欲はないです。フォローアップミルクと栄養ドリンクのみです隔離期間なのでずっとお部屋にいますが意外と快適に過ごせてます☺️ぬいぐるみを私が並べて次女がぐちゃぐちゃにする遊びをしてました。お気に入りはドキンちゃんコキンちゃんカレーパンマンですそして、タ

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫入院生活を綴ります。明日で入院から4ヶ月になります。5クール目の投与が終わり、血球も回復してくるタイミングで末梢血造血幹細胞の採取（ハーベスト）を実施いただきました。これから大量化学療法を2回行うためそれなりの量が必要との事で、1回目ではあまり造血幹細胞が採取出来なかったようなので今回2日間で採取してみて足りないようなら骨髄から直接採取する方法も視野に入れて動いていました。ハーベスト1日目は先週金曜日、２日目は今週月曜

第11クール治療のため、昨日から入院してます。前回退院してすぐ、共通テストを受けて、大学受験も入院前日に終わりました。３校受けました。去年よりは良さそうだけど、どうでしょうね。インフルエンザにもならず無事終わった事がすごいですね！とりあえず入院中もゆっくりですね。元気にしてます！今日は大戸屋でした！ご飯は大盛りです笑

【神経芽腫サバイバー】七五三7歳のお祝いと「診断から5年」の想い2024年12月神経芽腫の診断から5年が経ちました2025年3月に卒園4月には小学校に入学そして6月には7歳の誕生日を迎えますお祝いが続く2025年。このタイミングだからこそ、遠方の祖父母も呼んで、みんなでお祝いできることに感謝しています。【5年生存率30％】という現実と、今ある奇跡5年前、主治医から告げられたのは「5年生存率30％」「再発すれば、5年生存率は0％」という言葉私はぽやっと生きてきたような人

金沢大学附属病院入院生活お役立情報5年前、金沢でMIBG治験のため遠征治療をした娘。当時とは、状況が違うかもしれないけどこれから金大で頑張る方のお役に立てればと思っています⚫︎売店リンク▼済美会金沢大学売店Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingarou

ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A3×4＝5クール・大量化学療法2回TT/CY、MEC、自家移植→1回目で寛解・原発巣摘出手術→2026.2.4【今後の治療】・放射線治療（陽子線）2026.3.2〜・抗GD2免疫療法6サイクル2026.4〜？・レチノイン酸？エフロルニチン？＊娘（4歳）の保育園登園状況・登園

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療について綴っています。来週からいよいよ大量化学療法に進みます。今は大量化学療法に向けて造血幹細胞採取をしたり、様々な検査を受けています。血球も上がって完全復活！鏡に映る自分を見てケラケラ喜んでいます8月のお盆中と9月頭にはセカンドオピニオンに行ってきました。※9月12日（金）に主治医と話す機会があり内容を少し追記•修正しています本当はあともう一院、MIBG治療で有名な金沢にもセカオピに行く気満々だったのですが、そも

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴ります。入院してから5ヶ月が経ちました。治療はまだ折返しにも至っていませんが順調に進んでいます！現在は2回のうち1回目の大量化学療法の投与、移植が終わり、生着もして回復期となっています血小板はまだ輸血依存中です。先日10月14日（火）に無菌室解除となりようやく病棟内を自由に出歩けてプレイルームでも遊べるようになりました！9月16日（火）から無菌室に入ったのでちょうど1ヶ月間無菌室監禁状態でした。息子、嬉しくて

史織がいなくなってから2年半。この生活に少し慣れつつあるような気がします。もちろん、寂しさ悲しさはずっと消えません。自分でどこか、あの日のことをなるべく思い出さないようにしている気がします。わざと忙しくしたり、写真を見返さないようにしたり。病気の世界から離れたくなる時もあります。史織の話を全くしない。という訳ではありません。ただ、思い出すと胸が抉られるように辛くなるだけど、敢えて思い出さないようにするのは違うんじゃないか？思い出してもらえないと史織は寂しがるんじゃないか？と、

はー、毎日暑いですね。昨日は陽子線の病院のオンライン診察を受けました。陽子線をして、もうすぐちょうど1年くらい。まだ3ヶ月おきに診察してもらってる。今回は6月に撮ったCTの結果を主治医の病院から送ってもらって受診。『娘の外来受診（抗GD2後4ヶ月）』仕事で落ち込んでても、やらないといけないはある。娘の外来受診に行ってきました。今回はCT検査も！引っ越して、病院から遠くなってしまったので1日がかりのおでかけ…ameblo.jpこのとき撮ったよ〜地味に遠いから、平日にもう1日仕事休んで

こんばんは♪2月1日日曜日抗がん剤終了14日目です体調は良いです吐き気は無くなりました。が、下痢(抗生剤の影響。漢方と整腸剤飲んでます)と鼻水(アレルギーの薬を飲んでます)が治ってません金曜日の採血で白血球が少し上がってきたのと単球も出てきたとの事でこれからバシバシお尻を叩いて白血球たちを増やしていく予定です。(ここ何日かではたらく細胞を見たのですがとってもよかったです。娘の白血球赤血球キラーT細胞NK細胞娘の体の細胞たちが力を合わせて癌に勝ってく

ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A3×4＝5クール・大量化学療法2回TT/CY、MEC、自家移植→1回目で寛解【今後の治療】・原発巣摘出手術→2026.2.4・放射線治療（陽子線）2026.3・抗GD2免疫療法6サイクル2026.4〜？・レチノイン酸？エフロルニチン？＊娘（4歳）の保育園登園状況・登園出来た

我が家にはもうすぐ8歳の息子と、もうすぐ6歳の娘がいます。毎日たくさん写真を撮っています。子どもの写真、皆さんはどうしているでしょうか？私は、写真は現像したい派です。データはいつか消える気がするし、なんか現像しときたいんですよ。データだと残してる気がしないというか…そう思いつつ、最後に現像したのは息子が1歳半のとき。つまり。その後6年分、まったく現像してませんでした（それで現像派って主張する方が無理ある）そこで産休中にやりたいことの一つは写真を現像することで

先日、娘の主治医がいる病院に外来受診したんだけどそのときに、娘と同時期に入院してた神経芽腫の患児とそのお母さんに2組会った。『娘の外来受診（抗GD2後4ヶ月）』仕事で落ち込んでても、やらないといけないはある。娘の外来受診に行ってきました。今回はCT検査も！引っ越して、病院から遠くなってしまったので1日がかりのおでかけ…ameblo.jpなかなかない偶然。かるーく立ち話しただけなんだけど、やっぱりこの病気は、難しい…と再認識させられた。治らないと言われていても、生きるためにまだまだ

なぜ日本で救えない小児がん医師の奮闘記けさのテレビ朝日ほとんど、私は、泣いていました。時には、先天的に沢山の病気を持って生まれました長男。また、長男と同じ疾患、長期入院を余儀なくされる子ども達を見ている親の立場として。また、幼い頃に社会福祉を志した私の使命を考慮しながら。高橋結衣ちゃん神経芽腫延命治療の為の入院。その為、延命治療の入院の前に最後の夏休みとなるであろう日々。思い出作りの為の夏休み。もう二度と夏休みが訪れない、二度と家に帰れない。そんな思いで過ごす夏休み。

ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A3×4＝5クール・大量化学療法2回TT/CY、MEC、自家移植→1回目で寛解【今後の治療】・原発巣摘出手術→2026.2.4・放射線治療（陽子線）2026.3・抗GD2免疫療法6サイクル2026.4〜？・レチノイン酸？エフロルニチン？＊娘（4歳）の保育園登園状況・登園出来た

治験薬入りました。まあまあ元気にしてます！今日の差し入れはお茶漬けでした！体調でわかるリクエストですね笑退院は来週火曜日です！あと1週間！そして、すぐにテストです。頑張ってもらいます！

再投稿です一緒に応援しましょう💪お願いします。ちーちゃんを、この子を助けてください🙇先日…職業柄、医療的ケアや緩和ケアのYouTubeを見ていた時に、たまたま流れてきた動画で、懐かしい「ちーちゃん」の姿を見ました。とても苦しい動画内容に、涙が溢れました。（動画は最後に載せます）ずっとずっと、心配でした。ちーちゃんは5月生まれ、息子は7月生まれ、同い年で一緒に仲良く成長してきました。子供達が集まって楽しく過ごしたことは忘れられません。『今どうしてるかな？元気かな？ねぇ、ちーちゃん

こんばんは♪1月26日月曜日抗がん剤終了8日目です。金曜日の採血の結果白血球が10個になってました肝機能は落ち着いてきて血球はとくに異常なしでした！熱に注意⚠️と言われていたのも束の間、翌日の土曜日には39度の熱が出てました！！！！熱が出るとは予想していたのでやっぱり出たかーーーって感じです。日曜日には抗生剤が効いて熱も37.1度まで下がりました。血液培養で菌は検出されなかったので血球が下がったことで出た熱だと思います。今日は病院内をたくさん走ったりベビ

日曜に入院し、月曜に画像検査＆輸血し、昨日退院しました。画像検査の結果は骨肉腫の転移はなし。神経芽腫の新たな転移はなし。何なら今回の治療で消えた部分もありました今後、骨肉腫の再発は3割。神経芽腫の再燃は99%と説明ありました。血球の立ち上がりも悪くなってきていたので、こちらの希望通り、しばらく治療はお休みする事になりました。10年目にして初の治療お休みです。現在、食事量も治療前と同じ位に戻り、体重も増えてきています。10月1日に復学予定。それまでにリハビリを少しでも進めなきゃ

４クール目が始まりました。昨日からまたお部屋が変わっていて、同い年くらいの子が多く、なんだかいつもよりテンションが高かった気がします前回の評価検査を先生から聞いた時に、質問したこともあったので、自分の振り返り用にもまとめたいと思います。抗がん剤クールを重ねたほうがいいか。今の段階では治験のスケジュール通りでok。子の状態からして、陽子線は出来るのか。出来ると思う。陽子線ができる病院へ予約する必要があるため、はやめに動きましょう〜（的な感じ）。腫瘍は摘出出来そうか。まだ大動脈や大事

IWILFIN(エフロルニチン192mg)神経芽腫の再発予防の為の薬剤神経芽腫(以前の通名神経芽細胞種)主に乳幼児に発生するがん。副腎や脊髄の両脇にある、交感神経節等から発生。抗がん剤や手術、放射線治療が標準。尚以前は早期発見の為生後6～７ヶ月の赤ちゃん対象に尿検査＝マススクリーニングが行われてたが、陽性とされた子の中にはかなりの数で治療を必要としない子がいる(1才以下でこの病気が発見される場合自然に消えてしまう等)事が判明した故全国規模での上記検査は2

こんばんは♪1月27日火曜日抗がん剤終了9日目です月曜日の採血結果白血球が10個で少ないのとヘモグロビンも低いので輸血しました肝機能は基準値に戻り熱が出たのでCRPはまだ、高めです。お熱が下がったので徐々に下がってくれるのを待ちます。💩は下痢で6回下痢が酷いので前回飲んで効果があった不味い漢方が再開しました。食欲はありません。朝昼おやつは食べなかったです。今日の夜ご飯だけミニラーメンが🍜出まして、麺だけ完食しました！！！栄養ドリンク(最近は飲みがあまり

ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A3×4＝5クール・大量化学療法2回TT/CY、MEC、自家移植→1回目で寛解【今後の治療】・原発摘出手術→2026.2.4・放射線治療？陽子線？2026.2-3月・抗GD2免疫療法6サイクル2026.3〜？・レチノイン酸？エフロルニチン？＊娘（4歳）の保育園登園状況・登園出

こんばんは♪1月13日月曜日今日から抗がん剤05A36クール目スタートしました！！！！風邪症状もなく元気いっぱいでスタートできました血球も問題なかったです。腫瘍マーカーも検査しているので週明けくらいには結果がわかると思います。今月は2回目の幹細胞採取もあるので頑張ってもらいたいです次こそは移植分取れるように願います！そして、昨日で一時退院が終わり、私と次女は病院にいき、長女はおばあちゃんとおじいちゃん従姉妹ファミリーそして、パパと一緒に癌封じの神社に