神経芽腫

ご訪問いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療について綴っています。一昨日、一時退院中の息子を連れて国がんの外来に行ってきました。主にエフロルニチンPARTNER試験の詳細を伺ってきました。タイミングと条件的にも、臨床試験には入れそうなのですが具体的な副作用も提示され、参加を検討したいと思っています。そして今日、2026年5月14日で息子が緊急入院をしてからちょうど1年が経ちました。▼緊急入院（初回のブログ）『緊急入院の状況』息子が入院してから私自身の日記帳に

昨日退院しました！やっぱり抗がん剤は辛そう。。。ずっと寝てます。ちょっとお腹痛くなってきたかな？今日の夜ご飯は外食だったけど、母とゆうくやめました。ご飯作ったけどまだ食べれなそう。お昼は2時くらいだぅたから9時くらいかな？私が作ったからめっちゃヘルシー笑早く復活するといいなー！塾も２日しか行けてないしぼちぼちですね！！焦らず一歩ずつ！！！ゴールデンウィークも後２日！！！復活応援します！

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫の治療生活を綴ります。来週から抗がん剤治療4クール目に入ります。『病名診断と治療開始まで』息子が入院してから私自身の日記帳に綴っていた記録をこちらに記載したいと思います。病名がはっきりするまで約1週間かかりました。その間も息子はいつもと変わらずずっ…ameblo.jp先週は熱や鼻水もあり、個室に隔離されていた息子でした先週金曜日の夕方に急遽隔離が解除されそしてまた急遽！週末土日に一泊二日の外泊許可をいただきました！！辛い抗がん剤治

胃腸炎で突如終了してしまった1回目大量化学療法時の付き添い入院について振り返ります📝大量化学療法の時は、付き添いしてあげたいと思っていたので、予定どおり移植前の抗がん剤投与〜生着後2週間くらい付き添い入院をしました付き添い入院で助かったアイテム・大量化学療法1回目（TT/CY）時のやったことなどまとめてみましたまず大量化学療法1回目の投薬スケジュールはこんな感じ👇-day7〜6:チオテパ（リサイオ）-day5:シクロフォスファミド、チオテパ-day4〜2:シクロフォスファミド※チオ

いよいよ大量化学療法1回目が始まりました▶️週明け頭からリサイオ（チオテパ）が投与されています。4日間は手袋を二重にはめたり、エプロン、マスク、シールド等完全防備必須になりますお風呂は1日3回。2回はお部屋でタライ風呂、1回は清拭の予定。今の所まだ2日目なので、特に目立った体調の変化はないですが、脱毛が加速した気がしますリサイオのせい！？なんて強い薬なんだ！！（違うのか？）あとはお風呂のたびにCVのテープも張り替えが必要なので、ものすっっっごく嫌がります。痛いよね😭😭もう大暴れで、

もうすぐ6月ですね。1年の半分が、もうすぐ終わる。(早すぎる💦治療中のGWなんて病棟から人が減って寂しいな〜休みですか、いいですねって感じでしたからひがんでました。。。5年前、娘は病院に隔離され神経芽腫の治療中医師からは外泊禁止、県外移動禁止、治験でも、県外移動すればコロナ検査私は、コロナ禍だから、体力ないから、感染が怖いからいっぱい、いっぱい我慢させてしまいました。「治療が終われば、いっぱいやりたいことさせる」と思ってたのに、現実は、普通の日常について行くのに必死。

『小児がん神経芽腫症状と治療遺伝子変異これから』こんばんは娘の小児がん神経芽腫のことについて記録しています。どうやって病気に気づいたか、今までの治療歴そして、これからの治療もここに書こうと思います。(治療が…ameblo.jpこれまで治療歴はこちら５月9日土曜日ゴールデンウィークも終わり(ずっと病院生活ですが)今日で2回目TIのお薬投与が終わりました。(今までを合わせるとTI療法4回目)これからは血球が上がるのを待つ時期に入ります。TI療法は骨髄抑制があまりかからないと言

アロマ始めました♪がんサロンでお世話になっているアロマの先生に4月になって幼稚園行きたくないって言ってて〜というお話をしたら赤ちゃんから大丈夫な「トランキリティ」というアロマを紹介してもらいました。寝室の棚の上に置いていて木の台座に1滴垂らして寝るだけ。「安眠」「安らぎ」効果があるそう万難受けする匂いで「めっちゃいい匂い」十分おうちのベッドで慣れてましたがなんかこの匂いをかぐと「ほっとする」感じがします夫もアロマに目覚め仕事の机に「メディティション」を置いています

金沢大学附属病院入院生活お役立情報5年前、金沢でMIBG治験のため遠征治療をした娘。当時とは、状況が違うかもしれないけどこれから金大で頑張る方のお役に立てればと思っています⚫︎売店リンク▼済美会金沢大学売店Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingarou

なぜ日本で救えない小児がん医師の奮闘記けさのテレビ朝日ほとんど、私は、泣いていました。時には、先天的に沢山の病気を持って生まれました長男。また、長男と同じ疾患、長期入院を余儀なくされる子ども達を見ている親の立場として。また、幼い頃に社会福祉を志した私の使命を考慮しながら。高橋結衣ちゃん神経芽腫延命治療の為の入院。その為、延命治療の入院の前に最後の夏休みとなるであろう日々。思い出作りの為の夏休み。もう二度と夏休みが訪れない、二度と家に帰れない。そんな思いで過ごす夏休み。

再投稿です一緒に応援しましょう💪お願いします。ちーちゃんを、この子を助けてください🙇先日…職業柄、医療的ケアや緩和ケアのYouTubeを見ていた時に、たまたま流れてきた動画で、懐かしい「ちーちゃん」の姿を見ました。とても苦しい動画内容に、涙が溢れました。（動画は最後に載せます）ずっとずっと、心配でした。ちーちゃんは5月生まれ、息子は7月生まれ、同い年で一緒に仲良く成長してきました。子供達が集まって楽しく過ごしたことは忘れられません。『今どうしてるかな？元気かな？ねぇ、ちーちゃん

3クール目がおわり、17日経過しました🗓️数日前から少しずつ白血球が上がり、抑制から立ち上がり初めています⤴️でもなんだか食欲が戻らず、、味が濃いものや自分が好きなものは結構食べてくれるんですが、ほぼ食べない、、😭土日はなんでも食べてOKなので、食べられそうなものを探して持って行っています2月に入ったら、怒涛の検査➕大量化学療法に向けた細胞採取があるので、またまた頑張りどころその前に一時退院か外泊ができたら良いなと思います病院にiPadを置いて行ってるんですが、看護師さんが寝てる時の

史織がいなくなってから2年半。この生活に少し慣れつつあるような気がします。もちろん、寂しさ悲しさはずっと消えません。自分でどこか、あの日のことをなるべく思い出さないようにしている気がします。わざと忙しくしたり、写真を見返さないようにしたり。病気の世界から離れたくなる時もあります。史織の話を全くしない。という訳ではありません。ただ、思い出すと胸が抉られるように辛くなるだけど、敢えて思い出さないようにするのは違うんじゃないか？思い出してもらえないと史織は寂しがるんじゃないか？と、

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫の治療生活を綴っています。今日は大量化学療法、自家造血幹細胞移植day11でした。恐らく生着まであと少しです！day9〜day11も血液検査の数値は回復傾向day9まで粘膜障害で唾液も飲み込めずにお口からダラダラ垂れてくる感じでここ2日間はようやく少しずつ飲み込めるようになってきて内服薬のウルソも液体に混ぜてシリンジで飲む事が出来ていました。引き続き横になっている時間が多いのですが今日は機嫌がとても良くてお喋りも以前の

こんばんは！！！10月13日日曜日抗がん剤2クール目終了9日目今日も、体調は良いです！私がきたら、立ち上がって大きな声を，出してました！！！食欲も戻ってきてお昼ご飯はあまり食べませんが、朝と夜は9割くらい食べます！！💩は相変わらず軟便で、ズボンがすぐ汚れるみたいで毎日、ズボンに💩が付いてて、洗うのがまぁまぁ大変です。傷口はドレーンも抜けて抜歯も少ししたみたいです。前はもっとグロかったけどどんどん良くなって、やっとここまできた！！って感じです。傷痕は残ると思うけ

入学から1年仕事と家庭、子育ての両立を目指して試行錯誤。1年過ごして我が家は、やっぱり娘ファーストに。中途半端で、親子共に不満が残るならいっそ振り切った方が満足度、達成感があると言われ収入は減ってでも振り切る選択をしてみた。春休みのミッションは娘を楽しませる！5日間実家に帰りバイオリン体験コンサート🎵乗馬🏇七五三👘入園式花見🌸テント張ってピクニック🏕️図書館でDVD📀予定で埋め尽くした春休み🌿楽しませ切れたと言う満足感楽しかったと言う満足感これで良かったな

今週は3クール後初の評価検査&大量化学療法に向けた幹細胞採取をしています今日は細胞採取の初日。午後から病院へ向かったのですが、もう既に終わっていて寝てました採取中？は大人しかったようですが、そのあとは中々じっとせず、誰かがいないと無理！な状態だったようで、看護師さん保育士さんが代わる代わるそばに居てくれたそう😭有難いです。なんというVIP対応、、😂明日も細胞採取の予定でしたが、今日で必要な分は取れたそうなので、急遽明日から外泊となりましたやったー！旦那とバタバタと帰ってくる準備をして