神経芽腫

金沢大学附属病院入院生活お役立情報5年前、金沢でMIBG治験のため遠征治療をした娘。当時とは、状況が違うかもしれないけどこれから金大で頑張る方のお役に立てればと思っています⚫︎売店リンク▼済美会金沢大学売店Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingarou

こんばんは♪2月11日水曜日昨日から05A3ラストのクールが始まりました。ここ何日かで長女、祖母、祖父、が立て続けにインフルになり私もすこし咳が出てしまいと同時に、次女も少し咳がで始めたので私は3日間病院に行くのをやめて、次女は個室に隔離してもらいました！！まだ、隔離は続いていますが咳は出ていません。私も体調がよくなり今日久しぶりに会いに行けました主治医には会えていないので詳しい話はまだ聞いたないですが、なにも問題なく大量化学療法前の最後のクールが初められ

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫入院生活を綴ります。明日で入院から4ヶ月になります。5クール目の投与が終わり、血球も回復してくるタイミングで末梢血造血幹細胞の採取（ハーベスト）を実施いただきました。これから大量化学療法を2回行うためそれなりの量が必要との事で、1回目ではあまり造血幹細胞が採取出来なかったようなので今回2日間で採取してみて足りないようなら骨髄から直接採取する方法も視野に入れて動いていました。ハーベスト1日目は先週金曜日、２日目は今週月曜

ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A3×4＝5クール・大量化学療法2回TT/CY、MEC、自家移植→1回目で寛解・原発巣摘出手術→2026.2.4【今後の治療】・放射線治療（陽子線）2026.3.2〜・抗GD2免疫療法6サイクル2026.4〜？・レチノイン酸？エフロルニチン？＊娘（4歳）の保育園登園状況・登園

約2年半前、娘の病気がわかりバタバタと入院となったとき。私も夫も、たくさんの方から温かい励ましの言葉をもらいました。その際に、夫の職場の方が個人で東京の新橋にある烏森神社に祈願してくださり、がん封じのお札とお守りをくださったんです。んー、なんかこれじゃなかった気がするけど…（覚えとけ）烏森神社|東京新橋に鎮座する「烏森神社」|神社祭事、神社に関わる豆知識・境内の様子、季節のお話・・・などを公開しています。烏森神社|東京新橋に鎮座する「烏森神社」|神社祭事、神社に関わる

こんにちは９月７日熱あり37℃から39℃解熱剤抗生剤使用全然効いてる感じがない食欲なしおやつのたまごボーロを3分2食べれた水分は取れているけど、汗かいたりしておしっこの色がオレンジ色になっておしっこの量を測るようになりました髪の毛が昨日より抜けている気がする下痢輸血あり機嫌が悪い熱の原因がわからない抱っこしても、イヤイヤYouTubeみてもイヤイヤ唯一、笑ってくれたのは長女とのテレビ電話でした。お姉ちゃんパワーすごい！！！早く元気になって

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療について綴っています。来週からいよいよ大量化学療法に進みます。今は大量化学療法に向けて造血幹細胞採取をしたり、様々な検査を受けています。血球も上がって完全復活！鏡に映る自分を見てケラケラ喜んでいます8月のお盆中と9月頭にはセカンドオピニオンに行ってきました。※9月12日（金）に主治医と話す機会があり内容を少し追記•修正しています本当はあともう一院、MIBG治療で有名な金沢にもセカオピに行く気満々だったのですが、そも

ご無沙汰しております。長らくここも更新せずにいてご心配をおかけしているかもしれません。私事ですが、父が先月永眠しました。史織と同じ2月に。昨年の初夏に病気がわかり、入退院を繰り返し、手術や治療を頑張っていました。父も史織と同じように化学療法をしていて、いつも、「しーちゃんはこんな辛いの頑張ってたんやなぁ。」「しーちゃんも頑張ってたから頑張らないとなぁ。」と、話していました。だけど、最期の方は、「もう早くしーちゃんのところへいきたい。」なんて言う事もありました。夢の中で何度

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴ります。入院してから5ヶ月が経ちました。治療はまだ折返しにも至っていませんが順調に進んでいます！現在は2回のうち1回目の大量化学療法の投与、移植が終わり、生着もして回復期となっています血小板はまだ輸血依存中です。先日10月14日（火）に無菌室解除となりようやく病棟内を自由に出歩けてプレイルームでも遊べるようになりました！9月16日（火）から無菌室に入ったのでちょうど1ヶ月間無菌室監禁状態でした。息子、嬉しくて

史織がいなくなってから2年半。この生活に少し慣れつつあるような気がします。もちろん、寂しさ悲しさはずっと消えません。自分でどこか、あの日のことをなるべく思い出さないようにしている気がします。わざと忙しくしたり、写真を見返さないようにしたり。病気の世界から離れたくなる時もあります。史織の話を全くしない。という訳ではありません。ただ、思い出すと胸が抉られるように辛くなるだけど、敢えて思い出さないようにするのは違うんじゃないか？思い出してもらえないと史織は寂しがるんじゃないか？と、

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫の治療生活を綴っています。今日は大量化学療法、自家造血幹細胞移植day11でした。恐らく生着まであと少しです！day9〜day11も血液検査の数値は回復傾向day9まで粘膜障害で唾液も飲み込めずにお口からダラダラ垂れてくる感じでここ2日間はようやく少しずつ飲み込めるようになってきて内服薬のウルソも液体に混ぜてシリンジで飲む事が出来ていました。引き続き横になっている時間が多いのですが今日は機嫌がとても良くてお喋りも以前の

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A4×4＝5クール・大量化学療法1回目TT/CY、自家移植→寛解【現在】・大量化学療法2回目MEC、自家移植→2025.11.25〜【今後の治療】・原発摘出手術→2026.1・放射線治療？陽子線？・抗GD2免疫療法6サイクル→2026.2頃・レチノイン酸？エフロルニチ

ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A3×4＝5クール・大量化学療法2回TT/CY、MEC、自家移植→1回目で寛解【今後の治療】・原発巣摘出手術→2026.2.4・放射線治療（陽子線）2026.3・抗GD2免疫療法6サイクル2026.4〜？・レチノイン酸？エフロルニチン？＊娘（4歳）の保育園登園状況・登園出来た

息子が入院してから私自身の日記帳に綴っていた記録をこちらに記載したいと思います。テキストだけの雑な投稿ばかりになるかと思いますがお付き合いいただけますと幸いです。—————————————————————・緊急入院までの状況について2025年5月14日(水)夕方、保育園で息子に熱があると呼び出しの電話をいただく。娘の3歳児健診の期日が迫りその日の夕方に健診を予約していたため息子も合わせてクリニックで診てもらうことに。医師から顔色が悪いと話があり、念のため簡易血液検査を行

昨日は午前中に2回目のMIBGシンチと生検手術（CVカテーテルも）でした。転院前から尿が出づらかったりでむくむくにむくんでた息子でしたが、この日の朝はちょっとマシに前の日に生検手術などの流れについて先生から説明がありました。腫瘍をブロック状にいくつか採取という感じで、ぴっとやってぴっと終わるのかと思ってたら思っていた以上に大変そうな手術だ。。となって涙が出そうでした。まだ治療にも入ってないのに、これからもっと大変で辛い治療が待ってるのに、こんなんで涙が出てたら持たない！！と気丈になる自分

４クール目が始まりました。昨日からまたお部屋が変わっていて、同い年くらいの子が多く、なんだかいつもよりテンションが高かった気がします前回の評価検査を先生から聞いた時に、質問したこともあったので、自分の振り返り用にもまとめたいと思います。抗がん剤クールを重ねたほうがいいか。今の段階では治験のスケジュール通りでok。子の状態からして、陽子線は出来るのか。出来ると思う。陽子線ができる病院へ予約する必要があるため、はやめに動きましょう〜（的な感じ）。腫瘍は摘出出来そうか。まだ大動脈や大事

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。寛解導入化学療法5クールを経て、大量化学療法1回目終了後。先週実施いただいていた様々な検査結果を共有いただきました。結果は…“寛解”です！！！MIBGシンチグラフィ:集積は消失と判断。腹部エコー:前回同様右副腎石灰化で変化なし。頭部MRI:病変なし。胸部CT:肺、リンパなど転移指摘なし。→異常なし。画像上の寛解。腫瘍マーカー:ほぼ正常値で安定。→若干正常値を上回る数値ではあるけれど主

2月7日土曜日今日の夜は雪☃️❄️が降っているので明日積もっているのかな？病院までなにで行こうかなと考えているところです体調は良いです。相変わらず、機嫌が悪くイヤイヤ期？なのかそれとも身体の不調なのか思い通りにならない➕眠気でとにかく怒って泣いて毎日2人で戦争です手強い次女。自分の家だったら放置してもいいけど病院はほかの患者さんもいるので毎日あんだけ泣いてたら申し訳ないです。今日は夜寝ようと言っても駄々をこねて言う事を聞かなかったので看護師さんに預けて