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史織がいなくなってから2年半。この生活に少し慣れつつあるような気がします。もちろん、寂しさ悲しさはずっと消えません。自分でどこか、あの日のことをなるべく思い出さないようにしている気がします。わざと忙しくしたり、写真を見返さないようにしたり。病気の世界から離れたくなる時もあります。史織の話を全くしない。という訳ではありません。ただ、思い出すと胸が抉られるように辛くなるだけど、敢えて思い出さないようにするのは違うんじゃないか？思い出してもらえないと史織は寂しがるんじゃないか？と、
神経芽腫の再発抑止のために始めたレチノイン酸。娘（体重15Kg）の場合は、14日間ロアキュタンを1日5粒内服。14日間休薬これを6クール分！こんなの。朝2粒、夜3粒みたいな感じで飲んだ。カプセル好きの娘も（粉薬も錠剤もカプセルに移して飲む）（風邪薬のときとか1回10個くらいになる）（ほんと面倒だから普通に飲んで欲しい）「これはカプセルの味がへん」と言って、飲みにくそうにしてた。液体が入ってるからか、なんか分厚いんだよね見た目からしてすごくゴムっぽいというか…
ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴ります。入院してから5ヶ月が経ちました。治療はまだ折返しにも至っていませんが順調に進んでいます！現在は2回のうち1回目の大量化学療法の投与、移植が終わり、生着もして回復期となっています血小板はまだ輸血依存中です。先日10月14日（火）に無菌室解除となりようやく病棟内を自由に出歩けてプレイルームでも遊べるようになりました！9月16日（火）から無菌室に入ったのでちょうど1ヶ月間無菌室監禁状態でした。息子、嬉しくて
金沢大学附属病院入院生活お役立情報5年前、金沢でMIBG治験のため遠征治療をした娘。当時とは、状況が違うかもしれないけどこれから金大で頑張る方のお役に立てればと思っています⚫︎売店リンク▼済美会金沢大学売店Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingarou
ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A4×4＝5クール・大量化学療法1回目TT/CY、自家移植→寛解【現在】・大量化学療法2回目MEC、自家移植→2025.11.25〜【今後の治療】・原発摘出手術→2026.1・放射線治療？陽子線？・抗GD2免疫療法6サイクル→2026.2頃・レチノイン酸？エフロルニチ
ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。息子が入院してから7ヶ月が過ぎ、8ヶ月目に入りました。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A4×4＝5クール・大量化学療法1回目TT/CY、自家移植→寛解【現在】・大量化学療法2回目MEC、自家移植→2025.11.25〜【今後の治療】・原発摘出手術→2026.1・放射線治療？陽子線？・抗GD2免疫療
ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療について綴っています。来週からいよいよ大量化学療法に進みます。今は大量化学療法に向けて造血幹細胞採取をしたり、様々な検査を受けています。血球も上がって完全復活！鏡に映る自分を見てケラケラ喜んでいます8月のお盆中と9月頭にはセカンドオピニオンに行ってきました。※9月12日（金）に主治医と話す機会があり内容を少し追記•修正しています本当はあともう一院、MIBG治療で有名な金沢にもセカオピに行く気満々だったのですが、そも
