神経芽腫

息子が神経芽腫で入院してから今日で1年4ヶ月が経ちました。今週は、本退院に向けて様々な検査をする一週間です。今回、4度目の保活をしています。1度目は娘のとき。2度目は息子のとき。3度目は、息子が病気になり、治療のために保育園を退園したあと、今年4月入園目掛けて一度申請しました。そのときは、まだ治療の先が見えず、内定をいただいたものの辞退しました。『一時退院と保育園申請。』ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。息子の治療とついでに娘の登園状

前回の記事で、治療が終わったら、元いた保育園に戻りたいと思って入所の申請をしたことを書いたのですが、▼前回の話『4度目の保活。治療の先にある日常へ。』息子が神経芽腫で入院してから今日で1年4ヶ月が経ちました。今週は、本退院に向けて様々な検査をする一週間です。今回、4度目の保活をしています。1度目は娘のとき。…ameblo.jpありがたいことに、内定をいただくことができましたこれでまた、お姉ちゃんと一緒に同じ保育園に通える！退院後の生活についても、少しずつ先が見えてきています

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫の治療生活を綴っています。自家造血幹細胞移植後、日に日に辛さが増してきているようです。day29/26(金)木曜までは座ったり笑顔も見せてくれていたけれどこの日からほぼ寝たきり状態。固形の物は口にする事が出来ず、牛乳やミルクは少しずつ飲んでいます。あと「あたまいたい」と時々言ってきます。アセリオは4時間空けないといけないので痛み止めと解熱効果の波があるようです。あとは完全に水っぽい排便を何度も、数回嘔吐もしています。

最初の入院から、1年2ヶ月が経ちました。現在、神経芽腫の治療は抗GD2免疫療法、5クール目を控え、3週間の一時退院中でした。ゆっくり過ごせるかなと思っていた矢先…一昨日から39度位の発熱と痰が絡む咳が続き今日、主治医のいる病院を受診したところ、そのまま入院となってしまいましたレントゲンでは肺炎の所見はありませんでしたが、CRPが高く、気管支炎が疑われています。抗GD2免疫療法5クール目を控えているため、まずは感染をしっかり治療し、体調を整えてから次の治療へ進むことになり

『小児がん神経芽腫症状と治療遺伝子変異これから』こんばんは娘の小児がん神経芽腫のことについて記録しています。どうやって病気に気づいたか、今までの治療歴そして、これからの治療もここに書こうと思います。(治療が…ameblo.jpこれまでの治療歴はこちらこんばんは８月２５日一年前の今日娘が癌かもしれないと言われた日です。この世の終わりと思った感覚と動悸は忘れもしません。一年たった今も治療をしています。まだ、寛解導入中です治療が順調に進んでいたらもう、GD2あたりにいたの

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。息子の治療とついでに娘の登園状況を纏めてみました↓＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A4×4＝5クール・大量化学療法1回目TT/CY、自家移植→今ここまで終了後で寛解【今後の治療予定】・大量化学療法2回目MEC、自家移植→2025.11下旬〜・原発摘出手術→2026.1・放射線治療？・抗GD2免疫療法

昨日退院しました。珍しく私が退院お迎え！！！免許ないので、タクシーです。百名店大好きゆうく！！！探して芝公園まで行ってきました！！！美味しかった！！今日は体調不良でずっと、寝てる少し涼しくなったので、今週は鍋！！！少しずつ復活するかなお腹はまだ大丈夫そう！！！

なぜ日本で救えない小児がん医師の奮闘記けさのテレビ朝日ほとんど、私は、泣いていました。時には、先天的に沢山の病気を持って生まれました長男。また、長男と同じ疾患、長期入院を余儀なくされる子ども達を見ている親の立場として。また、幼い頃に社会福祉を志した私の使命を考慮しながら。高橋結衣ちゃん神経芽腫延命治療の為の入院。その為、延命治療の入院の前に最後の夏休みとなるであろう日々。思い出作りの為の夏休み。もう二度と夏休みが訪れない、二度と家に帰れない。そんな思いで過ごす夏休み。

ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。抗GD2免疫療法3サイクル目が終わり現在は一時退院中です免疫療法も半分終わり、折り返しです！今回は5月28日〜6月14日までと2週間半の退院です。2週間以上の一時退院は久しぶりで大量化学療法1回目と2回目の間、昨年の11月以来です！そして、大量化学療法の間の退院中は血液の状況も外来で確認したりと血球維持の心配もありましたが、今回は2週間以上、病院にも行かないのは初めてのことです！！そして、私自身も5月

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A4×4＝5クール・大量化学療法1回目TT/CY、自家移植→寛解【現在】・大量化学療法2回目MEC、自家移植→2025.11.25〜【今後の治療】・原発摘出手術→2026.1・放射線治療？陽子線？・抗GD2免疫療法6サイクル→2026.2頃・レチノイン酸？エフロルニチ

ご訪問いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療について綴っています。一昨日、一時退院中の息子を連れて国がんの外来に行ってきました。主にエフロルニチンPARTNER試験の詳細を伺ってきました。タイミングと条件的にも、臨床試験には入れそうなのですが具体的な副作用も提示され、参加を検討したいと思っています。そして今日、2026年5月14日で息子が緊急入院をしてからちょうど1年が経ちました。▼緊急入院（初回のブログ）『緊急入院の状況』息子が入院してから私自身の日記帳に

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