神経芽腫

金沢大学附属病院入院生活お役立情報5年前、金沢でMIBG治験のため遠征治療をした娘。当時とは、状況が違うかもしれないけどこれから金大で頑張る方のお役に立てればと思っています⚫︎売店リンク▼済美会金沢大学売店Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingarou

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。いよいよ今日9月17日（水）から大量化学療法が始まりました。今日は私も仕事を休み朝から息子の元へ行く予定、でしたが💦娘がやっぱり保育園に行けず病院の一時保育にも行けず急遽従姉妹に来てもらって何とか治療開始の11時に間に合いました。今日からチオテパ（リサイオ）の投与、この薬は皮膚から排泄されるとの事で息子とのスキンシップに制限は無いのですがシールド付きマスクや長袖のビニールガウン厚手のビニール手袋を

右足の生検・PET検査で、二次がん「骨肉腫」と診断されました。一昨日、CVポートも入れました。手術は5/20or22の予定で、今のところ足は残せそうです。手術までの間に病変の拡大を防ぐ為に1コース、今日から48時間の抗がん剤治療開始です。これまでの治療で、息子くんの腎機能が低下しており、本来の抗がん剤治療を全コースは出来なさそうとの事。手術後にその抗がん剤治療を数コース出来る位の腎機能を保ちたいとの事で今日からの治療はドキソルビシン単剤でいく事になりました。先生から本人への告知も済み

史織がいなくなってから2年半。この生活に少し慣れつつあるような気がします。もちろん、寂しさ悲しさはずっと消えません。自分でどこか、あの日のことをなるべく思い出さないようにしている気がします。わざと忙しくしたり、写真を見返さないようにしたり。病気の世界から離れたくなる時もあります。史織の話を全くしない。という訳ではありません。ただ、思い出すと胸が抉られるように辛くなるだけど、敢えて思い出さないようにするのは違うんじゃないか？思い出してもらえないと史織は寂しがるんじゃないか？と、

娘の病気が分かって治療を開始したのは、2023年の10月末のこと。発症からちょうど2年になりました。陽子線が終わってからは、1年ちょっと。（ここまでが寛解導入）抗GD2が終わってからは、7ヶ月。再発の可能性が高い期間であることは、まだまだ変わりません。だけど、とりあえず今は元気！幼稚園も行けてるし、外遊び、水遊び、なんでもできる！つまり（？）はなまる満点です！1年前のブログもあった。『小児がん発症から1年』2023年10月末に発症したので、ちょうど発症から1年。あの怒

無事に今日退院しました！お昼はラーメン！好きですね笑治療効果あり！少し消えました！！！増えてないことがいいけど、少し消えた！！！素晴らしい！！！！頑張りました！！！11月はディズニー行きます！誘ったら行くって笑やったー！！楽しみが出来ました！次の入院は21日4週間サイクルは継続です。食欲もあります！神経芽腫は根強い。。免疫治療で頑張ります。

神経芽腫の再発抑止の効果があるとされる、レチノイン酸。ニキビ治療とかでも使われてるやつ。欧米では10年以上前から標準治療なんだけど、日本にはない薬なので、基本的には自費で個人輸入。治験もやってたし、保険適用を目指しているはずなので、「待ってたら保険適用になるかも…」という気持ちもあったけど、「いつまで待つんだろう」と不安に思うことが面倒で（短気）ええい！と自費で購入することにした。↓臨床研究もやってるっぽい臨床研究等提出・公開システムjrct.niph.go.jp都立小児

こんばんは１２月１７日水曜日今日は採血の日でした白血球10個血小板6000個LD180CRPもお熱がさがり良くなったきました血液検査ではとくに異常はなしでした今日は血小板を，輸血しました。誰の血小板がわかりませんが、本当にいつもありがとうございます😭娘が病気になって献血の大事さを学びました血小板が低いせいなのか、昨日までなかった痣らしいものが足にできてました心配です。CVの所も赤く腫れてて、毎日洗浄と消毒をしていますとても痛いらしく大泣きしている娘を押さ

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。息子が入院してから7ヶ月が過ぎ、8ヶ月目に入りました。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A4×4＝5クール・大量化学療法1回目TT/CY、自家移植→寛解【現在】・大量化学療法2回目MEC、自家移植→2025.11.25〜【今後の治療】・原発摘出手術→2026.1・放射線治療？陽子線？・抗GD2免疫療

神経芽腫の再発抑止のために始めたレチノイン酸。娘（体重15Kg）の場合は、14日間ロアキュタンを1日5粒内服。14日間休薬これを6クール分！こんなの。朝2粒、夜3粒みたいな感じで飲んだ。カプセル好きの娘も（粉薬も錠剤もカプセルに移して飲む）（風邪薬のときとか1回10個くらいになる）（ほんと面倒だから普通に飲んで欲しい）「これはカプセルの味がへん」と言って、飲みにくそうにしてた。液体が入ってるからか、なんか分厚いんだよね見た目からしてすごくゴムっぽいというか…

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療について綴っています。来週からいよいよ大量化学療法に進みます。今は大量化学療法に向けて造血幹細胞採取をしたり、様々な検査を受けています。血球も上がって完全復活！鏡に映る自分を見てケラケラ喜んでいます8月のお盆中と9月頭にはセカンドオピニオンに行ってきました。※9月12日（金）に主治医と話す機会があり内容を少し追記•修正しています本当はあともう一院、MIBG治療で有名な金沢にもセカオピに行く気満々だったのですが、そも