神経芽腫

『小児がん神経芽腫症状と治療遺伝子変異これから』こんばんは娘の小児がん神経芽腫のことについて記録しています。どうやって病気に気づいたか、今までの治療歴そして、これからの治療もここに書こうと思います。(治療が…ameblo.jpこれまでの治療歴はこちらこんばんは。４月２７日月曜日脳転移が発覚して約１ヶ月娘の今の状態は良いです。毎日点滴につながっていますが、歩いたりしています週末はリフレッシュを兼ねて外泊に行ってきました。笑顔もたくさん見せてくれてわたしを元気付けてくれ

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A4×4＝5クール・大量化学療法1回目TT/CY、自家移植→寛解【現在】・大量化学療法2回目MEC、自家移植→2025.11.25〜【今後の治療】・原発摘出手術→2026.1・放射線治療？陽子線？・抗GD2免疫療法6サイクル→2026.2頃・レチノイン酸？エフロルニチ

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。いよいよ今日9月17日（水）から大量化学療法が始まりました。今日は私も仕事を休み朝から息子の元へ行く予定、でしたが💦娘がやっぱり保育園に行けず病院の一時保育にも行けず急遽従姉妹に来てもらって何とか治療開始の11時に間に合いました。今日からチオテパ（リサイオ）の投与、この薬は皮膚から排泄されるとの事で息子とのスキンシップに制限は無いのですがシールド付きマスクや長袖のビニールガウン厚手のビニール手袋を

ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳時発症）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A3×4＝5クール・大量化学療法2回TT/CY、MEC、自家移植→1回目で寛解・原発巣摘出手術→2026.2.4・放射線治療（陽子線）2026.3.2〜16【現在の治療】・抗GD2免疫療法6サイクル2026.3〜【今後の治療】・レチノイン酸？エフロルニチン？最初の入院から

ずっと試練なんでこんな事を言うのか？想像してたよりも、退院してからも過酷だから。。。脅したいわけじゃない。入院治療も、制限多いし自由はないし治療はスムーズにいかないなど過酷でした。でも、約2年で、それは終わった。そこからの人生の方が長いな〜ということ。40歳でお空に行ったとしても神経芽腫の治療が終わる年齢から（1歳発症なら、大体3歳とか）入院期間の2年と、家で過ごす37年。特に幼児、小学生の言う「痛い」なんて腹痛の痛みなのか関節なのか、骨なのか、筋肉なのか、そ

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療について綴っています。来週からいよいよ大量化学療法に進みます。今は大量化学療法に向けて造血幹細胞採取をしたり、様々な検査を受けています。血球も上がって完全復活！鏡に映る自分を見てケラケラ喜んでいます8月のお盆中と9月頭にはセカンドオピニオンに行ってきました。※9月12日（金）に主治医と話す機会があり内容を少し追記•修正しています本当はあともう一院、MIBG治療で有名な金沢にもセカオピに行く気満々だったのですが、そも

『神経芽腫の「大量化学療法」とは？無菌室での闘病とご家族の願いを考える』難病や健康維持について研究する中で、あるお母様の切実な闘病記に出会いました。公的資料や一般的な医学的知見に基づき、病気への理解を深める一助として、ご家族の戦いを共有し、応援したいと思い、このブログにて引用致しました。２歳児のお子様が癌に罹った。癌、それは、神経芽腫です。このアメブロは以下です。『大量化学療法1回目開始』ご覧いただきありがとうございます。

金沢大学附属病院入院生活お役立情報5年前、金沢でMIBG治験のため遠征治療をした娘。当時とは、状況が違うかもしれないけどこれから金大で頑張る方のお役に立てればと思っています⚫︎売店リンク▼済美会金沢大学売店Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingarou

今日で半分終わりました。治療は後２日。体調はまだ悪化してません。顔も腫れてないし、まだ平気そうでした。退院後かな。退院は今度の日曜日で、外来が8日になりました。なんとか治療できてるし食べれてるし問題ないです。本当食べて笑ってが大事👌今日はきのこのクリームパスタ！電車の中めっちゃいい匂いしてました。周りの方ごめんなさい笑

こんばんは４月１６日木曜日『小児がん神経芽腫症状と治療遺伝子変異これから』こんばんは娘の小児がん神経芽腫のことについて記録しています。どうやって病気に気づいたか、今までの治療歴そして、これからの治療もここに書こうと思います。(治療が…ameblo.jpこれまでは治療歴はこちら今日で全脳と脊髄照射１４日目になりましたあと、3日間で終わりになります。中間CTでは出血も浮腫みもなくなっていましたこれはとてもいいことで、娘も見てわかるくらい元気になってきました。今は食欲も

第1回ではないけど、1年以上ぶりに抗がん剤治療になってしまいました。昨日入院しました。小児病棟がいっぱいだったので、大人病棟となり、病室は入れません。Uberでお届けだけです。入れてもすぐに帰るから変わらないかな。体調はまだ大丈夫👌良かった。悪くなるのは退院後かな？とにかく大丈夫であってほしい。今日は日高屋のラーメンでした！

こんばんは娘の小児がん神経芽腫のことについて記録しています。どうやって病気に気づいたか、今までの治療歴そして、これからの治療もここに書こうと思います。(治療が増えるごとに書きます)2025年6月〜8月熱が上がったり下がったりを繰り返す。1日で下がる時がほとんど(風邪を引いたり中耳炎になったりしていた夏だったこともあってクリニックでは夏風邪とこもり熱と言われる)お臍が少しずつでてくる(赤ちゃんの時から少しお臍が出ていたので気づいた時には遅かった)お腹がいつもパンパ

史織がいなくなってから2年半。この生活に少し慣れつつあるような気がします。もちろん、寂しさ悲しさはずっと消えません。自分でどこか、あの日のことをなるべく思い出さないようにしている気がします。わざと忙しくしたり、写真を見返さないようにしたり。病気の世界から離れたくなる時もあります。史織の話を全くしない。という訳ではありません。ただ、思い出すと胸が抉られるように辛くなるだけど、敢えて思い出さないようにするのは違うんじゃないか？思い出してもらえないと史織は寂しがるんじゃないか？と、

なぜ日本で救えない小児がん医師の奮闘記けさのテレビ朝日ほとんど、私は、泣いていました。時には、先天的に沢山の病気を持って生まれました長男。また、長男と同じ疾患、長期入院を余儀なくされる子ども達を見ている親の立場として。また、幼い頃に社会福祉を志した私の使命を考慮しながら。高橋結衣ちゃん神経芽腫延命治療の為の入院。その為、延命治療の入院の前に最後の夏休みとなるであろう日々。思い出作りの為の夏休み。もう二度と夏休みが訪れない、二度と家に帰れない。そんな思いで過ごす夏休み。

強いな多分私なら無理かも。検査結果良くなく、次は抗がん剤になりました。。今日は旦那が差し入れして、電車遅れてて19時過ぎ到着したけど、病院呼ばれて画像見た。最初はゆうく顔がこわばっていたらしいけど、多分到着で安心したのかな、だんだん優しい顔になって、検査結果受け入れた。もう成人だから1人で先に結果聞く。残酷ですね。家族が行って安心するのかな？めっちゃ頑張ったのに。伸びた髪切らなくて正解だって笑だねだね！美容院行かなくて正解笑と会話したらしい笑頑張るのみ！！！大丈夫です

右足の生検・PET検査で、二次がん「骨肉腫」と診断されました。一昨日、CVポートも入れました。手術は5/20or22の予定で、今のところ足は残せそうです。手術までの間に病変の拡大を防ぐ為に1コース、今日から48時間の抗がん剤治療開始です。これまでの治療で、息子くんの腎機能が低下しており、本来の抗がん剤治療を全コースは出来なさそうとの事。手術後にその抗がん剤治療を数コース出来る位の腎機能を保ちたいとの事で今日からの治療はドキソルビシン単剤でいく事になりました。先生から本人への告知も済み

こんばんは10月16日木曜日抗がん剤3クール3日目終了しました。体調は元気です！！！💩がゆるく軟便を5回くらいしてました食欲もだんだん無くなっているような気がしますが、夜ご飯は9割食べられましたおやつに赤ちゃんおせんべいがでて美味しかったみたいでもうちょっと食べたいよーって駄々こねてました！少し気持ち悪くなっているのかな？どうなんだろ？吐いたりはしてません。傷口も赤みがだんだん良くなって今日も痛みはなかったみたいです。お風呂には入らず、身体拭きのみです。今日

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫の治療生活を綴っています。今日は大量化学療法、自家造血幹細胞移植day11でした。恐らく生着まであと少しです！day9〜day11も血液検査の数値は回復傾向day9まで粘膜障害で唾液も飲み込めずにお口からダラダラ垂れてくる感じでここ2日間はようやく少しずつ飲み込めるようになってきて内服薬のウルソも液体に混ぜてシリンジで飲む事が出来ていました。引き続き横になっている時間が多いのですが今日は機嫌がとても良くてお喋りも以前の