神経芽腫

『小児がん神経芽腫症状と治療遺伝子変異これから』こんばんは娘の小児がん神経芽腫のことについて記録しています。どうやって病気に気づいたか、今までの治療歴そして、これからの治療もここに書こうと思います。(治療が…ameblo.jpこれまでの治療歴はこちらこんばんは。４月２７日月曜日脳転移が発覚して約１ヶ月娘の今の状態は良いです。毎日点滴につながっていますが、歩いたりしています週末はリフレッシュを兼ねて外泊に行ってきました。笑顔もたくさん見せてくれてわたしを元気付けてくれ

17日目の今日、水痘抗体検査の結果が出て、面会制限解除になり、息子くんに会えましたーーー会えていなかったここ数日の間に、CVポートの部分の皮膚に穴が空くトラブルがあり、このままでは間違いなく感染するとの事で、昨日、ポート抜去しました。私、患部の状態を見てないので、どうなってたのか全くわかりません。まだ入れてから1ヶ月も経ってないのに……入れた場所が悪かったのか……息子くんの皮膚が弱いのか……来週、再挿入です

こんばんは４月１６日木曜日『小児がん神経芽腫症状と治療遺伝子変異これから』こんばんは娘の小児がん神経芽腫のことについて記録しています。どうやって病気に気づいたか、今までの治療歴そして、これからの治療もここに書こうと思います。(治療が…ameblo.jpこれまでは治療歴はこちら今日で全脳と脊髄照射１４日目になりましたあと、3日間で終わりになります。中間CTでは出血も浮腫みもなくなっていましたこれはとてもいいことで、娘も見てわかるくらい元気になってきました。今は食欲も

再投稿です一緒に応援しましょう💪お願いします。ちーちゃんを、この子を助けてください🙇先日…職業柄、医療的ケアや緩和ケアのYouTubeを見ていた時に、たまたま流れてきた動画で、懐かしい「ちーちゃん」の姿を見ました。とても苦しい動画内容に、涙が溢れました。（動画は最後に載せます）ずっとずっと、心配でした。ちーちゃんは5月生まれ、息子は7月生まれ、同い年で一緒に仲良く成長してきました。子供達が集まって楽しく過ごしたことは忘れられません。『今どうしてるかな？元気かな？ねぇ、ちーちゃん

ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳時発症）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A3×4＝5クール・大量化学療法2回TT/CY、MEC、自家移植→1回目で寛解・原発巣摘出手術→2026.2.4・放射線治療（陽子線）2026.3.2〜16【現在の治療】・抗GD2免疫療法6サイクル2026.3〜【今後の治療】・レチノイン酸？エフロルニチン？現在、抗GD2

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。息子が入院してから7ヶ月が過ぎ、8ヶ月目に入りました。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A4×4＝5クール・大量化学療法1回目TT/CY、自家移植→寛解【現在】・大量化学療法2回目MEC、自家移植→2025.11.25〜【今後の治療】・原発摘出手術→2026.1・放射線治療？陽子線？・抗GD2免疫療

やっと終わりました。祝日があると入院が長いです。。ゆうくも飽きてました！今回は注射がなかったので、大丈夫かな？皮下注射もう使えなくて違うのになるそうです。入荷が来月17日ごろなので、今回は少しお家でゆっくりできます。精神的にちょっと病んでそうなので、、のんびりですね。今日の差し入れはねぎ塩牛タン弁当！明日退院です。お疲れさま

ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。GD2免疫療法1サイクル後、一時退院をしてとっても元気に家で過ごせました（お陰様で仕事が全然進みませんが）今日12日（日）に病院に戻り明日から2サイクル目、テセロイキンの投与が始まります。一昨日は4月10日、「きょうだいさんの日」だったそうです。「きょうだいの日」NPO法人しぶたね4月10日は「きょうだいの日」。それぞれのかたちで、きょうだいを思い浮かべる日。応援を呼びかけ。NPO法人しぶたねのプレスリリー

こんばんは娘の小児がん神経芽腫のことについて記録しています。どうやって病気に気づいたか、今までの治療歴そして、これからの治療もここに書こうと思います。(治療が増えるごとに書きます)2025年6月〜8月熱が上がったり下がったりを繰り返す。1日で下がる時がほとんど(風邪を引いたり中耳炎になったりしていた夏だったこともあってクリニックでは夏風邪とこもり熱と言われる)お臍が少しずつでてくる(赤ちゃんの時から少しお臍が出ていたので気づいた時には遅かった)お腹がいつもパンパ

今日で抗がん剤治療終わりました。ちょっと胃がムカムカすると言ってました。そろそろ腹痛がやってきそうです。明日退院！昼は肉🍖って言ってた笑お腹痛くなるとトイレ長いから我が家のトイレは混雑しそうです。副作用少ないといいな。次の治療はまだ未定です。大人になったから出来る治験も増えるらしい。免疫治療か抗がん剤かまだわかりません。1週間お疲れ様でした！頑張りました！ゴールデンウィークはゆっくりお家かな？

約2年半前、娘の病気がわかりバタバタと入院となったとき。私も夫も、たくさんの方から温かい励ましの言葉をもらいました。その際に、夫の職場の方が個人で東京の新橋にある烏森神社に祈願してくださり、がん封じのお札とお守りをくださったんです。んー、なんかこれじゃなかった気がするけど…（覚えとけ）烏森神社|東京新橋に鎮座する「烏森神社」|神社祭事、神社に関わる豆知識・境内の様子、季節のお話・・・などを公開しています。烏森神社|東京新橋に鎮座する「烏森神社」|神社祭事、神社に関わる

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。今は大量化学療法と移植後の回復期で、次の治療スケジュールはまだはっきり分かっていません。来週は様々な検査を予定しています。大量化学療法1回目、本当に頑張ってくれたのでどうか集積がなくなっていますように体力が有り余ってベッドの上ででんぐり返しをしようとしてますしようとするだけでまだ出来ずCVカテーテル伸びたから心配なのに、止めようとしてもイヤイヤして止められずさて、久しぶりにきょうだいさんの娘のこ

なぜ日本で救えない小児がん医師の奮闘記けさのテレビ朝日ほとんど、私は、泣いていました。時には、先天的に沢山の病気を持って生まれました長男。また、長男と同じ疾患、長期入院を余儀なくされる子ども達を見ている親の立場として。また、幼い頃に社会福祉を志した私の使命を考慮しながら。高橋結衣ちゃん神経芽腫延命治療の為の入院。その為、延命治療の入院の前に最後の夏休みとなるであろう日々。思い出作りの為の夏休み。もう二度と夏休みが訪れない、二度と家に帰れない。そんな思いで過ごす夏休み。

金沢大学附属病院入院生活お役立情報5年前、金沢でMIBG治験のため遠征治療をした娘。当時とは、状況が違うかもしれないけどこれから金大で頑張る方のお役に立てればと思っています⚫︎売店リンク▼済美会金沢大学売店Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingarou

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴ります。入院してから5ヶ月が経ちました。治療はまだ折返しにも至っていませんが順調に進んでいます！現在は2回のうち1回目の大量化学療法の投与、移植が終わり、生着もして回復期となっています血小板はまだ輸血依存中です。先日10月14日（火）に無菌室解除となりようやく病棟内を自由に出歩けてプレイルームでも遊べるようになりました！9月16日（火）から無菌室に入ったのでちょうど1ヶ月間無菌室監禁状態でした。息子、嬉しくて

ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療について綴っています。来週からいよいよ大量化学療法に進みます。今は大量化学療法に向けて造血幹細胞採取をしたり、様々な検査を受けています。血球も上がって完全復活！鏡に映る自分を見てケラケラ喜んでいます8月のお盆中と9月頭にはセカンドオピニオンに行ってきました。※9月12日（金）に主治医と話す機会があり内容を少し追記•修正しています本当はあともう一院、MIBG治療で有名な金沢にもセカオピに行く気満々だったのですが、そも

ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳時発症）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A3×4＝5クール・大量化学療法2回TT/CY、MEC、自家移植→1回目で寛解・原発巣摘出手術→2026.2.4・放射線治療（陽子線）2026.3.2〜16【現在の治療】・抗GD2免疫療法6サイクル2026.3〜【今後の治療】・レチノイン酸？エフロルニチン？最初の入院から

こんばんは。10月19日日曜日ＴＩ抗がん剤3クール目休薬日明日からイリノテカンテモソロミド5日目再開です。体調は良いです元気です熱もなし食欲もなし💩下痢2回お昼寝2時間傷口も治ってきてますが、絆創膏みたいなテープを貼っているのですがそれを剥がすといつも赤くなっています看護師さんは大丈夫と言っていたけど、気になるぞ3回目のお風呂🛀入りました大泣き！！！夜は9時半に寝ました💤元気になってきてとっても嬉しいです！病気になる前みたいです。早く元気になって

強いな多分私なら無理かも。検査結果良くなく、次は抗がん剤になりました。。今日は旦那が差し入れして、電車遅れてて19時過ぎ到着したけど、病院呼ばれて画像見た。最初はゆうく顔がこわばっていたらしいけど、多分到着で安心したのかな、だんだん優しい顔になって、検査結果受け入れた。もう成人だから1人で先に結果聞く。残酷ですね。家族が行って安心するのかな？めっちゃ頑張ったのに。伸びた髪切らなくて正解だって笑だねだね！美容院行かなくて正解笑と会話したらしい笑頑張るのみ！！！大丈夫です

こんばんは10月20日月曜日土日は休薬日だったので今日からまたＴＩスタートしました。体調は良いです食欲はなくこの間おせんべいをよく食べていたので今日から毎食おせんべい🍘をつけてもらってますおせんべいも飲み物は飲みます！！！💩も下痢ですけど2回お昼寝1時間半傷口も順調です傷口が良くなってきたのでアバンドも終わっちゃいました。食欲なくてもアバンドは欠かさず飲めていたのでなくなったのは残念です。私が来ない間は看護師さんが遊んでくれているみたいでナースステーショ