神経芽腫

術後の抗ガン剤3クールが終わったところで腫瘍マーカーの下がりが停滞していたのでCTを撮ったら肺に転移が見つかり急遽手術をすることになりました退院の話も出ていた中でいきなり飛び込んできた手術の話に娘は『また痛い思いをするの！？』と泣いて本当に可哀想でしたが頑張ってくれました無事に手術も終わり経過は順調です一筋縄ではいかない事は分かっているつもりでしたがこんなにも早く再び手術になるとは思ってもみませんでしたどうかこのまま腫瘍マーカーが下がってくれますように！！！！中学

昨日退院しました。昨日はギリギリご飯食べれたけど、今日は起き上がれないみたい。1週間辛いかな。。。とりあえず、年内治療おつかれさまでした！がんばったね！

5日目〜7日目の休薬のあと、8日目〜11日目の4日間はテセロイキンとユニツキシンの組み合わせで投与。どちらもキツいので、ダブルパンチを受けるような期間になる。またこの投薬には3本ルートが必要なので、2本出ているCVカテーテルでは足りず、おててから点滴を入れる。CVカテーテルってこんなん。娘もこんな感じで、2つ口があるタイプ。短期入院ならみんなやってるだろうけど、娘は、手から点滴が継続で入ることは初めて。改めてCVカテーテルさん、いつもありがとうと思った。あなたのおかげで、毎

治療も後1日です。体調悪くなってきました。。今日は鯛茶漬けです。これ選ぶ時はだいたい体調悪い。ま、後1日！！！がんばろう！

4日間のテセロイキン単独投与のあと、3日間は休薬期間！点滴も外れてすっかり元気になった娘はプレイルームでもはしゃいで回り、部屋でもひたすら工作をしていた。そしてこの時の娘に訪れていたのは実験ブーム…。「じっけんする！」「ざいりょうをかってきて！」と何度も言うので病院内の売店で、実験できそうなものをかき集めてきた。片栗粉、重曹、食紅、糸寒天など。重曹とレモンジュースでしゅわしゅわ遊びをしたり片栗粉でスライムを作ったりも楽しそうだったが、特に熱中していたのが、ゼリー作り。

箇条書きみたいな記録です（つまんないです）しばらくはテセロイキン（リンパ球増やす）のみの4日間。これだけでも熱が出たり、倦怠感や食欲不振がある。1日目。10時半から解熱鎮痛剤と吐き気止めが点滴で入り、11時からテセロイキンの24時間連続の点滴が始まった。解熱鎮痛剤と吐き気止めは以後6時間おきに投与される。しばらくはあまり副作用はなかったが1日目の夜からだるそうにしていた。熱はなし。2日目。朝。起きると顔がパンッパンに浮腫んでいた。それから倦怠感と食欲不振。朝ご飯はほ

昨日治療のため入院しました。NSE10.2安定してます。土曜日は卒業確定お祝いandお疲れ会しました。久しぶりの外食です。最近は話しないから外食減ってますね。寂しい😔今日の差し入れ唐揚げ弁当明日ロースカツ丼とポトフまだ元気ですね。寒いし仕事忙しいけど頑張ります！今日の滞在時間10分笑

抗GD2の2クール目について。6クール中、1番キツいと噂の2クール目。それ以降は、大抵みんな身体が慣れて副作用が和らぐらしい。お子達、すごいね…初めての偶数クール。テセロイキン（リンパ球増やす）とユニツキシンの組み合わせ。奇数クールでは好中球さんが増やされていたが、偶数クールではT細胞さんとかB細胞さん達、リンパ球チームが増やされるらしい。娘のお気に入りはT細胞さんテセロイキンは熱が出たり倦怠感があるので奇数クールより副作用がきついようだ。奇数クールのフィルグラ

幼稚園を3件見学した。結果として、見学した3園とも娘の病気があっても、入園できると言ってくれた！「え、それはちょっと…」「保証はできません…」とかいう反応を想定していたけど（どんなイメージ）「大丈夫ですよ！大変でしたね」など、温かい言葉を返してもらった追加の書類も必要なし。保育園の申込には「看護が必要ない旨の医師の診断書をつけて」と言われたから、何かしらいると思ってた。願書に一言、病気のことを添えるだけ。給食は、週5日給食のところと、週3日給食のところがあった。

春からの娘の幼稚園について。週5勤務なので保育園の方がいいんだけど、枠が無さそうなので、とりあえず幼稚園を確保することに。見学した幼稚園は3件。遠方からしょっちゅう行けないので、同日に3件ぶちこんだ。娘も、もちろん連れて行く。娘の印象も聞きたいし、なにより、「がん治療中だけど、この通り元気です！普通に園にいそうでしょ？心配いらないですよ〜〜」とアピールするため。笑白血球が減らない治療だからこそできる作戦だ。娘と2人だけで見学にいければ楽なんだけど、それを許す息子ではない

抗GD2の1クール目が終わってから、一時退院中。次の治療開始まで2週間の間、一度だけ外来の診察があった。そこでCTとMIBGシンチの結果が聞けるので今回も夫に仕事を休んでついてきてもらった。◾️CTの結果特に変化はなし腫瘍部分は、大きくも小さくもなっていない。◾️MIBGシンチの結果（MIBGシンチ＝神経芽腫があるところに、物質が集積して光って見える）集積が少し強くなっているところと、弱くなっているところがある。強くなっているところについては、それが良くない、進行してい

9月から人が変わったように頑張ってます。治療して2週間は体調悪いけど、そのあと学校行って勉強します！先週は卒業試験に。物理は赤点だったけど、卒業オッケーもらいました。先生ありがとうございます😊😊😊感謝です。ゆうくも頑張った！と言っても、何も話しないけど、、、私もヘアードネーションしました。２回目です。35センチ小児がんの子供達に届きますように。また伸ばします！

抗がん剤であるシスプラチンの影響で、高音域難聴になった娘。8000Hz以上がほぼ聞こえない。今後良くなることもない。『高音が聞こえなくなった』神経芽腫の病気が分かったころ。「高音が聞こえにくくなると思います。そのくらい薬を使います」と断言された。だから覚悟は、なんとなくしていた。だけど実際に起こると…ameblo.jp『8000Hzってどんな音』下の方に追記しました！8000Hz以上は日常生活にあまり登場しないらしい。だから普通に過ごせるよ、と耳鼻科の先生からは言われた。具体的にはどん

人生最後のMIBG検査11月半ばにMIBG検査をしてきました治験でMIBG治療をした関係で今まで半年おきにしてきたMIBG検査治験から4年半まで検査をしてきたがその後は親の希望に沿って対応と言われどうするか悩みInstagramのストーリでアンケートをしました診断からいつまでMIBG検査をしたかに回答して下さった方、ありがとうございました診断後3〜5年が多かったけどみんなバラバラ我が家は、診断5年くれば安心と言われるここまでは、することにしました（診断は12月だけど、毎

こんにちは甲状腺がん手術20か月後の検査の結果を聞きに行ってきました。今回は血液検査と造影剤CTで11月の中盤に受けた検査です。検査の日は毎回同様、朝ごはんの後は何も食べれず、検査の予約は1時半なのでそれまではおなかがすきすぎている状況です。病院につくとまずは血液検査です。毎回、「血管細いほうですねー、いつも大変ですか？」とのくだりがあり、数回針を刺されることが多いですが、今回は１発でした！その後、造影剤CT検査。点滴を通してからCT検査室へ向かいます。CTに移り、検査の途中で造

生前整理で10万の利益どの家庭にも、売れば10万円ほどの利益になる物が眠ってるそうセカストなどに持っていくと数十円利益を増やしたい！！でも、詐欺とか、めんどくさかったりとか、、、どうなの？不安、、、不安はどこから来るのか経験したことがないから【不安】になるやってみないと不安はなくならないということで4月からメルカリで使わなくなったベビー用品、子供服、靴、バックアメニティ、ノベルティなど使わない、もう要らないと思う物を引越しの際に仕分けして不用品を販売し続けて7ヶ月

11月25日緊急入院から5年2019年11月25日私たち家族にとって忘れられない絶望と不安な日5年前も11月25日は月曜日今年と同じ晴れでした23日、24日をどう過ごしたのか覚えていませんが夫は勉強会に友達と行っていたそう25日は朝一で【登園許可証】を書いてもらって今日こそは出勤する！！と決めていた私これまでの2ヶ月熱が上がったり下がったりまた休むの！？！？ばっかりだったから…振り返ると、この時から始まってたんだろうな朝、家を出る前に変えたオムツが「ピンク」っぽく

診断から４年【就学準備】小児慢性特定疾患★保護者と学校との連絡シート★【8月】同県に住むサバイバーのママパパから教えてもらった連携シートこれを提出するかどうか主治医に相談してみた主治医からは各家庭の考え方による何も無かったことにしたいって言う方もあるし出す人もいるし出さずに生活して、支障があれば出すのもありだし書く時は、書いて欲しいように書くよと言ってもらいました今後もずっと付き合わないといけない体無かったことにしたいけど無かったことには出来ないよね自分たちはどう

私がずっと楽しみにしていたこと。それは、坊主を並べること（満面の笑顔）抗がん剤の影響で抜けた髪が生えてきた娘と、気に入って坊主を続けている息子。お揃いの坊主が並んでいるところを、早くみたいなぁ〜と思っていた。（悪趣味）『大量化学療法後の髪の毛が生えてきた！』陽子線の病院に入院する直前。ようやく、髪の毛が芽吹いてきた…！普通芽吹くとか言わないんだけど、ほんとこんな感じで頭皮の奥に、毛根っぽいのいるなー（本気の凝視で…ameblo.jpこちらが、抗GD2が1クール終わった後の娘。

～自己紹介～fuwari★３児の母、アラフォー。可愛いもの、綺麗なもの、お洋服大好き。コミュ症なのに見栄っ張りです。夫くん★ブラック勤務。子どもが生まれてから急に潔癖症になりました。家庭第一、子ども大好きパパです。長男くん★数年前に神経芽腫（小児がん）で亡くなっています。次男こてつくん★小学1年生、電車大好きBOYです。三男いちごくん★年少さん、愛嬌たっぷりBOYです。こんにちは、fuwariです。『長男のこと１０』～自己紹介～fuwari

はなやまです元気です！！🩷編み物に夢中で、更新が滞っておりましたすみません…結果をご報告していなかった、造血幹細胞採取ですが、無事目標量以上の量を採取できましたやったー鎮静をかけていただき、足の付け根の太い静脈からルートをとってストレッチャーで採取室に運ばれて8時間ほどストレッチャー生活固くて腰が痛かった……でも前回のように頭が痛くなったり手足が信じられないくらい痺れたりというのはなく、なんなら途中で昼寝をかますほどの余裕っぷり(鎮静が抜け切ってなくてポヤポヤしてたの

ユニツキシンの投与が終了して、あとは1日1回フィルグラスチムの皮下注射があるだけ。お腹の不調が治ると、いつも通りの活発な娘に戻った。元々ユニツキシンの投薬が終わればすぐ退院する予定だったけど、（そして毎日注射のために通院する作戦）画像検査（CTとMIBGシンチ）が入ったのでそのまま病院に居残ることになった…。早く帰れないのは残念だけど、画像検査も、もちろん大事！陽子線が終わってからどうなっているのか、しっかり診てもらわないと。そんで今回は検査結果の話を真面目に聞くぞ（？）M

ユニツキシン3日目、4日目は、2日目とほぼ同じ感じだった。（雑）熱は39度くらい。6時間おきの解熱鎮痛剤で下がったりまた戻ったりの繰り返し。痛みは主に足首。温めたり手でさすると楽になっていた。それでも遊ぶ気力はあるらしく廊下を散歩したり、保育士さんにも遊んでもらった。そしてユニツキシン4日目の深夜、夜中の2時に治療の薬は全て終了。これで熱も下がり、痛みも引くでしょう〜あとはのんびり過ごすだけ〜と思っていたが、予想を裏切られた。前日にうんちが出ないことで渋々飲ませた下剤（ピコ

私のひとり娘は5年生存率8%（当時）の小児がん神経芽腫と診断され2年後にお空に娘の病気が発覚した時のこと今までどうしても辛くて思いを馳せることができなかったあのときのことようやく話せるかなって私と同じ思いをする人を少しでも減らしたいこんなつらい思いして欲しくない今大切なお子さんが体調不良で不安でいっぱいでどうにもならないパパ・ママにもうちの子は元気！というパパ・ママにも届いてほしいかわいそうな話、じゃなくて体調不良のときがんを疑

ユニツキシン2日目。前日と同じスケジュールで、ちょこちょこ定期で投薬される。朝から「足が痛い」「手が痛い」と痛みを訴える。お腹は足よりはマシらしい。湯たんぽで温めると少し良くなる様子。足が痛くて、立つことが難しくなった。車椅子に乗せて、散歩に行ったり、プレイルームに連れて行ったりした。シャワーを15時に予定していたが、足の痛みが酷くなり、熱も高くてキツそうだったのでスキップした。ユニツキシンの副作用なのか、モルヒネのせいなのか顔がパンパンに浮腫んで、ボーッとしている。こ

治療再開！！全部で6クール、約半年間の治療が始まる。休みは1ヶ月もなかったけど、娘も私もとてもリフレッシュできたと思う。きっと息子と夫も！また頑張りますまずは1クール目。1,2日目1,2日目はフィルグラスチム（グラン）の皮下注射1本のみなので、外来で通った。2日間とも、娘は意外にも全く泣かなかった。腕を差し出して動かず、じぃっと針をよく見ていた…だけど痛くなかったわけじゃないらしい。ごめんなさい、これが14日間続きます…3日目4日目からの点滴に備えて入院。薬剤師さん

抗GD2直前の外来。IC（インフォームドコンセント）あるかなーと思ってたら、ないらしい。あれば夫に同席してもらいたかったんだけど、残念まぁこれまでも何回か概要を聞いてたし、この日もサラッと説明してくれた。概要神経芽腫の表面にあるGD2に特異的にくっつく抗体を体に入れるよ。それが免疫細胞をおーいと呼んで、集まったみんなでボコボコにするよ。効果を上げるために免疫を上げる薬を2種類、クール毎に交互に使うよ。ってことらしい。（だいぶ雑）ユニツキシンの紹介このサイトは、ユニツキシンの紹

陽子線が終了し、抗GD2が始まるまで。平日は毎日娘と家で過ごし、（息子は14時半に帰ってくる）外遊びをして、土日は夫も帰ってきてみんなで過ごす。夫が1人で住んでいるマンションに泊まりに行ったり、夫の実家にも遊びに行ったり。免疫がどん底ではなくなったのでショッピングセンターや外食にも行けるようになった。そんな生活をしていると、日常生活が戻ってきているように感じた。4人で車でおでかけをしたり、4人で息子と娘が大好きなごっこ遊びをする。（最近の流行りははたらく細胞ごっこ。私は細

ゆうく退院しました。体調悪。。。1週間は腹痛との闘いですね。でも、ご飯は時間はめちゃくちゃ遅いけど食べてます。抗がん剤治療も辛いですね。。文句一つ言わずに頑張ってるから本当にすごいと思う。自分だったら多分文句ダラダラ言ってそう。今日は鍋！！夜遅くに食べるかな。お昼は3時に食べました。その間、トイレ７回。。。あと少し！！！がんばります

幼稚園生活、最後の運動会病気が分かる前にした保育園最後のイベントは運動会だから3年前、治療後年少さんで出た運動会はここまで来れた、来年も出れるかな、ここに来れるかな？と嬉しさと不安とだった年中さんの運動会は、きっと来年も来れる！！と信じて、、、そして年長さん最後の運動会走るの早くないけど、全力で取り組んで一生懸命応援して、、、3年間出続けれた嬉し涙です治療中プレイルームで踊っていたジャンボリーミッキーやおかあさんといっしょで流れてた曲を聴くと泣きそうに、、、や