神経芽腫

ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳時発症）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A3×4＝5クール・大量化学療法2回TT/CY、MEC、自家移植→1回目で寛解・原発巣摘出手術→2026.2.4・放射線治療（陽子線）2026.3.2〜16【現在の治療】・抗GD2免疫療法6サイクル2026.3〜【今後の治療】・レチノイン酸？エフロルニチン？現在、抗GD2

今日で抗がん剤治療終わりました。ちょっと胃がムカムカすると言ってました。そろそろ腹痛がやってきそうです。明日退院！昼は肉🍖って言ってた笑お腹痛くなるとトイレ長いから我が家のトイレは混雑しそうです。副作用少ないといいな。次の治療はまだ未定です。大人になったから出来る治験も増えるらしい。免疫治療か抗がん剤かまだわかりません。1週間お疲れ様でした！頑張りました！ゴールデンウィークはゆっくりお家かな？

子どもが教えてくれたこと2018年7月14日公開病気を患いながらも、日々を精いっぱい生きる子どもたちの姿を収めた感動ドキュメンタリー。自身の娘を病気で亡くした過去を持つ監督が、苦しい治療を続ける子どもたちが家族と過ごす時間や新たな楽しみを見つけ出す瞬間を静かに優しく映し出す。あらすじ🧒芝居が大好きな9歳の少女アンブルは、肺動脈性肺高血圧症を患っている。可愛い水色のリュックの中には、狭くなった肺動脈を拡げる薬剤を定期的に静注するポンプが入っている。「運動はあまりしてはいけないのだけれど、な

今日で半分終わりました。治療は後２日。体調はまだ悪化してません。顔も腫れてないし、まだ平気そうでした。退院後かな。退院は今度の日曜日で、外来が8日になりました。なんとか治療できてるし食べれてるし問題ないです。本当食べて笑ってが大事👌今日はきのこのクリームパスタ！電車の中めっちゃいい匂いしてました。周りの方ごめんなさい笑

第1回ではないけど、1年以上ぶりに抗がん剤治療になってしまいました。昨日入院しました。小児病棟がいっぱいだったので、大人病棟となり、病室は入れません。Uberでお届けだけです。入れてもすぐに帰るから変わらないかな。体調はまだ大丈夫👌良かった。悪くなるのは退院後かな？とにかく大丈夫であってほしい。今日は日高屋のラーメンでした！

『小児がん神経芽腫症状と治療遺伝子変異これから』こんばんは娘の小児がん神経芽腫のことについて記録しています。どうやって病気に気づいたか、今までの治療歴そして、これからの治療もここに書こうと思います。(治療が…ameblo.jpこれまでの治療歴はこちらこんばんは。４月２７日月曜日脳転移が発覚して約１ヶ月娘の今の状態は良いです。毎日点滴につながっていますが、歩いたりしています週末はリフレッシュを兼ねて外泊に行ってきました。笑顔もたくさん見せてくれてわたしを元気付けてくれ

小児がんと診断され「寛解」出来るか「再発」か「結果」は医師も親もコントロール出来ない。コントロール出来るのは、親の「行動」のみ。セカンドに行き、他に治療がないか聞く。病気に対する知識をつけ不安を減らす。私は、治験と陽子線で2箇所セカオピに行きました。治療中でも、支援団体に助けを求め、患児、家族のやりたいことを出来るよう依頼する。私は治療終盤、スマイルスマイルプロジェクトやこどもホスピスを利用しました。スマプロや、ホスピス、もっと早く利用すれば良かったと今では思います。

『神経芽腫の「大量化学療法」とは？無菌室での闘病とご家族の願いを考える』難病や健康維持について研究する中で、あるお母様の切実な闘病記に出会いました。公的資料や一般的な医学的知見に基づき、病気への理解を深める一助として、ご家族の戦いを共有し、応援したいと思い、このブログにて引用致しました。２歳児のお子様が癌に罹った。癌、それは、神経芽腫です。このアメブロは以下です。『大量化学療法1回目開始』ご覧いただきありがとうございます。

移植後11日が経ち、白血球が1,400まで上がりました好中球がいくつなのか具体的にまだ教えてもらってないけど、11日で生着かな〜という感じです少し顔が浮腫んでて、飲食はまだまだ出来そうになくもう少し回復期間必要そうですが、1番辛いところは抜けたかな〜という感じですCRPはまだ5.68なので、引き続き抗菌薬を投与してもらっています以下備忘録👇▶︎自家移植day5相変わらず嘔吐下痢が1日4〜5回。この日はアセリオ、抗生剤をいれても熱が下がらず、心拍も高いため、採血してもう1ランク上の抗

ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳時発症）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A3×4＝5クール・大量化学療法2回TT/CY、MEC、自家移植→1回目で寛解・原発巣摘出手術→2026.2.4・放射線治療（陽子線）2026.3.2〜16【現在の治療】・抗GD2免疫療法6サイクル2026.3〜【今後の治療】・レチノイン酸？エフロルニチン？最初の入院から

強いな多分私なら無理かも。検査結果良くなく、次は抗がん剤になりました。。今日は旦那が差し入れして、電車遅れてて19時過ぎ到着したけど、病院呼ばれて画像見た。最初はゆうく顔がこわばっていたらしいけど、多分到着で安心したのかな、だんだん優しい顔になって、検査結果受け入れた。もう成人だから1人で先に結果聞く。残酷ですね。家族が行って安心するのかな？めっちゃ頑張ったのに。伸びた髪切らなくて正解だって笑だねだね！美容院行かなくて正解笑と会話したらしい笑頑張るのみ！！！大丈夫です

昨日入院しました。3泊４日の検査入院です。この治験をやって、1年です。増えてないかな検査ですね。どうか、、、消えてなくてもいい。増えてないでほしい。なんだかんだで、予備校は行けてないです。仕方ない。今日の差し入れは牛丼でした！

今週月曜日に移植当日を迎えました！▶︎自家移植当日❤️‍🩹（0day）採取していた幹細胞パックを2つ移植☑️噂の海苔の匂いしないな〜と思っていたら、シーツ交換で息子を抱っこした時に口から匂いがしました！！！海苔の佃煮！！！個室にずっと居るので分からなかったけど、お部屋も海苔の匂いしていたそう👃移植後は心電図・サチュレーションモニターで経過観察し、血圧含めて問題なし。移植当日は動画みるだけの元気はあり水下痢の回数が増えて嘔吐も数回。夜中熱が上がってきて38℃🤒しきりにオムツを掴ん

4月も腫瘍マーカーを測りました。3月に撮ったCTの際。我が家をざわつかせた、娘の腫瘍。治療終了から1年経ち、先月CTを撮ったところ残している腫瘍が大きくなっていました。『腫瘍の変化と私を救ってくれたもの』先週、娘のCTを撮りました。すると、原発（手術で一部切除悪性腫瘍20%残存）が前回より増大していることがわかりました。治療開始からずっと、縮小か、維持してき…ameblo.jpここでさらに腫瘍マーカーが増えてくると再発の線が濃厚になるようで。病院に行くたびに楽しそうな娘は気

4月定期受診⚫︎循環器半年おきに心エコーしています。問題なく、半年後に心電図と心エコーに。⚫︎血液腫瘍腎機能も落ち着いている今体重も20キロに近くなって来たので（19キロ）エナラプリルをほんの少し増量3ヶ月の経過報告・4月1回熱発風邪症状なし、活気あり、39度し、リンデロン内服で解熱→周期再発熱症候群だろう・腰痛長時間座ったり、ランドセル背負うと（長期休みは言わない）腰が痛いと言う→金曜に側湾の先生が来てるから受診する？と言われ、娘がすると言うので3ヶ月に予約⚫︎口

大量化学療法1回目の抗がん剤投与が昨日完了しました☑️-5dayくらいからもう倦怠感が出てきたようで、ほぼ食事も取らず横になっています。なんだかんだ移植までは副作用もコントロールでき元気な子が多いイメージだったので、不安。。（同じ病棟のママさんがマックを差し入れくださって、それは完食✨✨😭マックってすごい。感謝感謝です😭🙏）これまでの副作用👇◯脱毛◯嘔吐→元々嘔吐しやすく、胃液や少し食べられたものを1日に数回嘔吐◯口内炎→口をもぐもぐさせて何かと思ったら口内炎を噛んで血がタリー

1月【口腔外科と血液腫瘍科受診🦷】年末、年始永久歯が無い歯が抜けた！！と大騒ぎした私。。。昨日、神経芽腫で定期受診している総合病院の口腔外科に行ってきました。歯全体のレントゲンをここでも取り歯も見てもらい今後のことも相談。今回お世話になった歯科医師からも「今できる事はない」「自分の娘だったら、今は何もしないを選択する」「虫歯に気をつけて、好きな物食べて、大きくなったらいい」と言われました。・顎が発達しきる・乳歯がどれだけもつかこれによって、その時その時、出来ること

こんばんは４月１６日木曜日『小児がん神経芽腫症状と治療遺伝子変異これから』こんばんは娘の小児がん神経芽腫のことについて記録しています。どうやって病気に気づいたか、今までの治療歴そして、これからの治療もここに書こうと思います。(治療が…ameblo.jpこれまでは治療歴はこちら今日で全脳と脊髄照射１４日目になりましたあと、3日間で終わりになります。中間CTでは出血も浮腫みもなくなっていましたこれはとてもいいことで、娘も見てわかるくらい元気になってきました。今は食欲も

昨年、夏と秋にお手伝いさせて頂いたレモネードスタンドでの収益で病院にプレゼントを贈るお手伝いをさせて頂きました🎁娘もシールを選んだり、折り紙でレモンを折ったり、ラッピングしたり😌「喜んでくれるかな？」「喜んでくれたら良いな〜」と言いながら。私たち親子も、5年前は多くの方から支援して頂く側でした。キープママで、物を頂いたり、ツルミ子供ホスピスで、楽しい時間を頂いたり、ゴールドリボンで、金銭的支援をして頂いたり、他にも、たくさんの支援を使わせて頂きました。入院中は、会っ

そして迎えた年内診療の最終日。1998年の12月27日。外勤で大学病院から来ていた医師が、私の病気を発見した。そうして、私の病名は、唐突に告げられたのだった。「神経芽細胞種です。大人の握りこぶし大の腫瘍が左副腎に見つかりました。」その病気は、現在では通称「神経芽腫」とされている小児癌の一種だった。医師は、続けて言った。「治る確率は五分五分です。治ったとしても予後不良だと思います。」母は、その時、私の棺桶姿を鮮明に思い浮かべたという。治ったとしてもその後健康に生きられる

いよいよ大量化学療法1回目が始まりました▶️週明け頭からリサイオ（チオテパ）が投与されています。4日間は手袋を二重にはめたり、エプロン、マスク、シールド等完全防備必須になりますお風呂は1日3回。2回はお部屋でタライ風呂、1回は清拭の予定。今の所まだ2日目なので、特に目立った体調の変化はないですが、脱毛が加速した気がしますリサイオのせい！？なんて強い薬なんだ！！（違うのか？）あとはお風呂のたびにCVのテープも張り替えが必要なので、ものすっっっごく嫌がります。痛いよね😭😭もう大暴れで、

ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。GD2免疫療法1サイクル後、一時退院をしてとっても元気に家で過ごせました（お陰様で仕事が全然進みませんが）今日12日（日）に病院に戻り明日から2サイクル目、テセロイキンの投与が始まります。一昨日は4月10日、「きょうだいさんの日」だったそうです。「きょうだいの日」NPO法人しぶたね4月10日は「きょうだいの日」。それぞれのかたちで、きょうだいを思い浮かべる日。応援を呼びかけ。NPO法人しぶたねのプレスリリー

無事に治験治療終わりました。良かった！次は来週検査入院して、ゴールデンウィーク明けに治療になります。検査結果で様子が変わってしまうかもですが。。きっと増えてない！！！大丈夫！！！！今日の差し入れは大戸屋のお弁当とチキンサラダ！明日は暑そうですね！

こんばんは娘の小児がん神経芽腫のことについて記録しています。どうやって病気に気づいたか、今までの治療歴そして、これからの治療もここに書こうと思います。(治療が増えるごとに書きます)2025年6月〜8月熱が上がったり下がったりを繰り返す。1日で下がる時がほとんど(風邪を引いたり中耳炎になったりしていた夏だったこともあってクリニックでは夏風邪とこもり熱と言われる)お臍が少しずつでてくる(赤ちゃんの時から少しお臍が出ていたので気づいた時には遅かった)お腹がいつもパンパ

結婚され子供が授かって家族水入らずで楽しい生活のスタートなのに・・・子供の様子が何となくおかしい。近くの小児科に連れて行ったら、大学病院を紹介され調べた結果、小児がんだった。何とも痛ましい話です。更に治療し治ったと思ったら再発!!再発したら日本では治療法が無いとのショッキングな報道(YouTube)を見ました。下記の報道から見て下さい(久保田ちひろちゃん)⇒続きはまとめにあります。日本では「治療の手立てがない」小児がん再発の少女が挑んだ"治療の壁"と家族の願い【特報プラス】そ

1歳半で神経芽腫と診断。5年生存率30%と言われ6歳は無いかもしれない。あっても、病院で、、、と思ってしまったことは事実です。診断された当時、思ったのはランドセル背負えたらいいな〜入学式出来たらいいな〜出来るかな？出来るよね！信じなきゃ！でした。普通なら、当たり前にくる入学式です。でも、わずかな希望を持って迎える親もいるという現実。1年前希望を持ち、信じ続け、迎えることが出来た入学式。5年前、小1になること以上の未来を思い描けませんでした。思い描けなかった未来に

入学から1年仕事と家庭、子育ての両立を目指して試行錯誤。1年過ごして我が家は、やっぱり娘ファーストに。中途半端で、親子共に不満が残るならいっそ振り切った方が満足度、達成感があると言われ収入は減ってでも振り切る選択をしてみた。春休みのミッションは娘を楽しませる！5日間実家に帰りバイオリン体験コンサート🎵乗馬🏇七五三👘入園式花見🌸テント張ってピクニック🏕️図書館でDVD📀予定で埋め尽くした春休み🌿楽しませ切れたと言う満足感楽しかったと言う満足感これで良かったな

今日久しぶりに治験薬入りました。効いてるようです。顔がパンパンでした。今日はスタバスタバのストロベリーフラペチーノにチョコレートソーストッピング！！！これめちゃくちゃ美味しい😋これだけかと思ったら、ストロベリードーナツとソーセージパン！スタバで買いました。いつもよりは食欲ありそうでした！良かった！後４日頑張ります！

ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳時発症）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A3×4＝5クール・大量化学療法2回TT/CY、MEC、自家移植→1回目で寛解・原発巣摘出手術→2026.2.4・放射線治療（陽子線）2026.3.2〜16【現在の治療】・抗GD2免疫療法6サイクル2026.3〜【今後の治療】・レチノイン酸？エフロルニチン？無事GD2の1

神経芽腫サバイバー753写真撮影入学のお祝いに合わせて着物を着せ両家祖父母も呼んでお祝いしてけど写真屋さんで撮影してなかったので桜に合わせて七五三🌸我が家、最初で最後の3人着物！！の願いが叶いました✨3歳は、退院後、再発まで半年しかないかも。。。治療になったら出来ないよね？髪が伸びるのなんて待ってられない。でも、ウィッグを被せるのも本来の娘では無い気がしてありのままの娘で写真を撮りました。それに比べて次女は、生まれてから整える程度で、伸ばし続けてきた髪。娘と次