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こんばんは♪１２月2１日日曜日金曜日に腹部MRIをしてその日のうちにどこくらい小さくなったか画像評価してくれました。結果として原発は一回り小さくなっていました転移の所は初めの方に消えています。前回10月30日6.9センチの腫瘍今回12月19日5.9センチの腫瘍になりました05A3を2回やって1センチくらいしか小さくなってないのは悔しいです。もっと小さくなって欲しかったですTIをした時は2センチくらい小さくなったのにうーんモヤモヤ！！！主治医には大きくな
私は、学校があまり好きになれなかった。まず、勉強がつまらない。もちろん、何も分からないからである。次に、クラスの友達とあまり仲良くなれない。信頼できるサッカーチームの友達が、みんな自分のクラスにいなかったのが大きいが、クラスの空気が好きではなかった。そして、担任の先生が苦手だった…。当時の小学校はクラスは2年間変わらず、担任も異動がない限り学年を持ち上がることが多かった。その先生も例に習い、2年連続で担任だった。私は毎日のように叱られる子だった。だから、「自分は嫌われている。」と思っていた。
小児がんサバイバーの谷山健太郎さん、通称タニケンさんのミニライブに参加させていただきました。タニケンさんとは、昨年の夏に名古屋小児がん基金のイベントでお会いしました。また、いつか生歌を聞かせていただきたいと思っていましたが、本日念願が叶いました。タニケンさんは、０歳10か月で神経芽腫を発症し、余命宣告をされます。つらい治療を支えてくれた音楽の道に入り、CDの売り上げなどで小児がん支援をされていましたが、腸閉塞やリンパ浮腫など晩期合併症に悩まされ、一時は下肢切断の危機に見舞われることもあ
ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A4×4＝5クール・大量化学療法1回目TT/CY、自家移植→寛解【現在】・大量化学療法2回目MEC、自家移植→2025.11.25〜【今後の治療】・原発摘出手術→2026.1・放射線治療？陽子線？・抗GD2免疫療法6サイクル→2026.2頃・レチノイン酸？エフロルニチ
こんばんは１２月１７日水曜日今日は採血の日でした白血球10個血小板6000個LD180CRPもお熱がさがり良くなったきました血液検査ではとくに異常はなしでした今日は血小板を，輸血しました。誰の血小板がわかりませんが、本当にいつもありがとうございます😭娘が病気になって献血の大事さを学びました血小板が低いせいなのか、昨日までなかった痣らしいものが足にできてました心配です。CVの所も赤く腫れてて、毎日洗浄と消毒をしていますとても痛いらしく大泣きしている娘を押さ
ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。息子が入院してから7ヶ月が過ぎ、8ヶ月目に入りました。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A4×4＝5クール・大量化学療法1回目TT/CY、自家移植→寛解【現在】・大量化学療法2回目MEC、自家移植→2025.11.25〜【今後の治療】・原発摘出手術→2026.1・放射線治療？陽子線？・抗GD2免疫療
こんばんは♪１２月１４日日曜日一昨日熱が出て今日のお昼に会いに行ったらお熱もなく💩を盛大に漏らしてとっても不機嫌で怒ってました！！！抗生剤をしてお熱が下がってずっと機嫌はよかったみたいです解熱剤は昨日の夜中に一度使用してからは使ってないみたいです。食欲もなく、栄養ドリンクも3分の2完食おやつもおせんべいは食べれました。💩は水下痢が今日は3回回数が増えてきたので漢方再開かな⁉️血球は下がりまくっています白血球10個！！！白血球10個だけでも、手を繋いで走った
こんばんは♪１２月１０日水曜日05A35クール目終了１日目です体調は良く熱もないです。血球は急に下がってきました今日は赤血球を輸血しました肝機能もLDも問題なしです今からが感染症にかかりやすくなるので予防しないといけません。今日はインフルエンザの予防接種をしました大きい病院だと注射が痛くないようにする麻酔があるみたいでテープみたいなのを1時間腕に貼って注射しました。でもやっぱり痛いらしく泣いていました。食欲は全然ないですアラカルトも全然食べません飲み物のみ
ご覧いただきありがとうございます。先日、12月5日（金）は🎗️「国際神経芽腫啓発デー」だったそうです。InternationalNeuroblastomaAwarenessDay2024年から啓発デーになったとの事で今年は第2回目とのこと。神経芽腫の会facebookで後から知って既に今年のイベントは終わっていましたが💦日本語で検索してもあまり情報が出て来ず、日本では関係者への認知もどれほどなのか未知です。。先日、YouTubeで今年の神経芽腫サミットの動画が
こんばんは♪１２月8日月曜日1歳11ヶ月になりました。まだお話はできません単語のみです長女はこの時期2語文を話していたので次女はゆっくりですなにか、伝えようとはするのですが宇宙語なのでわかりません！！！早くママお話したいよー抗がん剤５日目です体調も良いです☺️お散歩もできて時には、1人で走り出すほど元気ですお熱が日中に37.6度まで上がりましたが夜になったら下がっていました食欲は相変わらずないですが、今回から吐き気止めを使おうと思い夜ご飯の前に吐き気止めを
12歳の8月頃、家でウイイレ（サッカーのゲーム）をしていた。首を掻いたときに、異変に気づく。『こりこり』した何かがある…近くの大きい病院で診てもらい、「成長期によるもの」と言われた。心配していた母が、その病院の帰り道に両手を広げて「良かったー！」と言って安心していたことを今でもよく覚えている。安心も束の間、こりこりは大きく腫れ、痛みが出るようになった。体力自慢でサッカーの試合中も疲れたことがなかったはすが、開始5分で息が切れる。体の異常は明らかだった。いくつかの病院で診てもらった後
教師になってからよく思うこと。子どもの頃の自分みたいな子が、クラスにいたら手を焼く、である。毎日のように悪戯をして、友達を傷つける。勉強ができないくせに授業は真面目に受けない。それなのに、みんなからは割と人気があるからタチが悪い。教師目線で見ると、そんな子。今改めて客観的にあの頃の自分を見ると、『心に余裕がない子』だったなと思う。悪戯するのは誰かの注目を集めたかったから。嘘をついたり悪口を言ったりして、人を傷つけていたのは自分の弱さを人に見せたくなかったからだったと思う。とはいえ、謝っても
こんばんは♪長女が幼稚園で塗り絵をして家に持って帰ってきてくれました１２月６日土曜日抗がん剤３日目です予定はこんな感じですテラルビシンはオレンジ色のお薬でおしっこからも色が出てきます。副作用に下痢はないみたいなのですが、娘は下痢がすごいです。粘膜障害がいつもひどい😔ミヤBMがあんまり効いている気がしないので今日から漢方を飲み始めましたシナモンの味が濃い！！飲めるか心配でしたがタンシロップと混ぜたら飲めました！！！！強い吐き気止めを使っていますが気持ち悪いのか
こんばんは１２月5日金曜日抗がん剤5クール２日目です体調は良いですプレイルームでも遊べて元気に歩き回っています。食欲はまだ程よくありますいつもは２日目から食べられないことがほとんどでしたが今日は夜ご飯を半分食べられました！！💩は今日から下痢です6回粘膜障害が出てきています主治医に下痢止めを使えるか確認中ですおへそがかゆいらしく今日からロコイドを塗るようになりました昨日は19時に寝ましたが今日は何時に寝たんでしょうか？パパにバトンタッチしました！！！抗がん剤
こんばんは♪１２月4日木曜日5クール目スタートしました👀体調はよく、今のところ血球なども問題ありません！まだ、若干の鼻水はありますが大丈夫👌そうです食欲は程よくありますが、明日から食べれなくなりそうです今回は吐き気止めを効率よく使おうと思っています。今日は鯖の味噌煮とご飯を少し食べてくれました💩は下痢ではなく普通の💩が出ています！！！今まで下痢か軟便しか出てなかったので普通の💩が出たことが嬉しかったです☺️体調不良にならずにやりきれますように！！！！抗がん剤が効
後1日で終わります。第9クールもくればだいぶ調子よい。６日目だけ辛い感じですね。最近６日目当番ではないので、辛い姿見てないです。反抗期も終わり最近は優しい！色々考えて私当番の時は会社の近くのものを発注してくれます♬今日は大戸屋の唐揚げとご飯大盛り！！！明日はあんぱんと牛乳！あれ？牛乳飲めるの笑嫌いだと思ってました笑失敗しました。毎日牛乳飲ませればもう少し身長伸びたかもです。2人で大笑いしました😆
治療を頑張れたマインド気持ち心のあり方5年生存率30%と言われ子供の死を意識したりプライバシーも、自由も制限される24時間付き添い生活になったりコロナ禍で病院から出れない、人に会えない、隔離されるコロナで治験は延期、予定していた治療が出来るかも分からない合併症が起こり、対処法はない。待つしかないと言われたりもう、何度心が折れそうになったか。実際、治療途中で緊張の糸は切れ、風邪を引きました。振り返ってみると「どうなってしまうんだろう」という不安もあったけど、頭の片隅で
こんばんは♪１２月１日月曜日と１２月２日火曜日に自己末梢血幹細胞採取してきました結果としてはあまり良い結果が出なかったですこの二日間で大量化学療法に使う1回分と少し取れたみたいです。娘は大量化学療法をタンデムする予定なので後一回分たりません！！なのでまたハーベストをやる予定です。昨日は２日目を実施したのですが、まだどれくらい採れたかは聞いてないですが、先生の話たかんじだとめっちゃ採れました！！！みたいな感じはしなかったです一昨日の朝は白血球3870個昨日
2クール目投与が終わって2週間経ちました🗓️胃まで入ってたチューブも抜けてスッキリ✨最近はみるみる元気になって、おやつタイムも全力で堪能している🍪元々ご飯大好きマンでしたが、約2ヶ月ご飯が食べれなかった時期を経た分、ご飯タイムは本当に意欲的🍚献立を確認して、ごはんの台車がくれば指差しでキタキタ！と喜び、拍手でご飯を向かい入れるのはさすがにおもしろい。でも食欲がある姿が見れて、本当に嬉しい来年の2月に幹細胞採取が決まりました今月点滴が抜ければ、外泊できるとのこと！念願の外泊！！！嬉し
ようやく治験薬２日目が終わりました。今日夕方に夜ご飯どーすると聞く予定でどんな感じと送ったら、割と元気と帰ってきた笑その後ご飯はと聞くと、吉野家の牛丼大盛りand半熟卵！あれ、こないだも牛丼買ったよなと、順調に元気ですね！後２日！がんばります！退院は土曜日予定です！
MIBG検査２日目前日からパパとが良いと知らぬ間にパパと検査に行きたいとパパに頼み込んでいた娘。予定を調整してくれて念願通り、パパと検査に行きました。終わった後は、やはりクラクラする〜と言ってたそう。幼稚園の時は、DVD見れて楽しかった〜で終われましたが、感覚の成長なのかな？？検査中は、検査音も爆音のようだし目の前で機会回るし感覚というところでも大人の感覚に近づいているのかな、、、と感じます。大量MIBG治験以降、半年おきにしてきた検査。診断から5年経ったこと。
MIBG検査の病院は久しぶり1年ちょっとぶりだって〜ルート入れて、採血して、RI注入、ルート抜去までして一時帰宅。前半は、パパが行ってくれたがいつもの病院より痛かったらしくルート取るのにも泣いたらしい。そして、RIの注入も薬剤が入ってくる時キリキリしたそうで泣いたらしい。RIの注入は、成長して感覚が分かるようになってきたのかな〜2.3才の時は、鎮静なしで泣かずにやってた。がんばれ！出来る！ご褒美あるから！！で出来てたあの時とは、また違いやりたくない、痛い、嫌だ⤵︎⤵
こんばんは♪１１月３０日日曜日4クール抗がん剤が終わって3週間経ちました！！！明日はいよいよ、ハーベストを予定してます朝に採血をして血球が上がっていれば午前中からＨＣＵ(準集中治療室)に移動です。先生の話では大体4時間くらいで終わるらしいけどどうなんでしょうか？娘は眠りながら、幹細胞を摂取予定です予定通り、うまく行きますように願います🤲食欲がまだありません病院のご飯が嫌いで食べてくれないのかわかりませんが今日のおやつのおせんべい🍘は完食してました夜ご
先日は娘の外来受診でした。今回はもりだくさん。聴力検査神経芽腫の定期検査（採血、尿検査）予防接種CT◾️聴力検査の結果高音域難聴のままで変わりなし。（8000㎐帯以上がほぼ聞こえません）『高音が聞こえなくなった』神経芽腫の病気が分かったころ。「高音が聞こえにくくなると思います。そのくらい薬を使います」と断言された。だから覚悟は、なんとなくしていた。だけど実際に起こると…ameblo.jp良くなってないけど、悪化もしてないのでよし。日常生活において気になるようなことは、この
