神経膠腫

2024.4.26放射線日24目計43.2Gyテモゾロミド内服29日目今週も放射線無事に終わりました！放射線治療を始めて今日で1ヶ月が経ちました。あと6回ですが、ゴールデンウィークを挟むので終了は5/9予定です。治療が始まってからの１ヶ月は私にとってはあっという間でした。通院ということで気が張っていたせいかもしれせん。最初の1週間は放射線宿酔が強く出てしまい、段々落ち着いてきたと思ったらテモゾロミドの吐き気が始まり、今も吐き気。後は便秘に脱毛。それでも、治療が

初めまして。主人がびまん性橋神経膠腫と診断されました。病気、治療に関して情報がほしくてブログを始めました。⁡2024.3.7⁡パパの脳幹に腫瘍があるとわかって2日が経過しました。こんなに辛い2日間は今までの人生で初めてでした。⁡⁡まとまりのない文章になると思いますが、記録用として自分の気持ちを形に残したいと思います。パパが体に異変を感じたのは2月の中旬。何だか目眩がする、立った時にふらつく。それが始まりでした。偏頭痛でかかりつけの脳外科を受診し、立ち上がった時に限局して起きている

２０２２年１２月パパの病気が分かりました闘病中は自分の心を整理する為にそして健忘録の為にブログを書いていましたパパは約８カ月の闘病の末旅立ちましたいま振り返ってみると少し違って書いてしまっていたり書いてなかった出来事や症状もあると思うので記憶にあるうちに振り返りながら書き留めておきたいと思います話は少し戻ります２０２３年２月１日医師に言われた言葉「３月３日に治療が全て終わり当院で出来る事は無くなります」同時に伝えられたこと退院後は２週間おきに投薬の

2024.3.10⁡パパの頭(脳幹)に腫瘍(グリオーマ.神経膠腫)があるのがわかって5日目。目眩を自覚してもうすぐ1ヶ月。症状に変化はなく、新たな症状もなし。うまく言葉には出来ませんが、今は次から次へといろんな感情が出てきています。否定、怒り、悲しみ、絶望、恐怖、どれも今まで生きた中で1番強い負の感情です。だけど、今隣にいるパパは立ち上がった時に目眩はあるものの、それ以外は普通で、だから泣いて暗くばっかりいられなくて、それじゃ時間はもったいなくて。ただ、どこかでこんな状況で笑っ

2024年3月19日（火）9時30分くらいに一人で入院手続き。保険証にマイナンバーカードを使いました。「限度額認定証」を申請・提出をしなくても利用できるんですね今頃気付いた40分には、部屋へ行けました。早い私はメチオニンPET検査だけやるつもりで通院しましたが、色々検査だった・・・普通、PETやる時はこんな感じ？手術準備な検査？お昼ご飯を食べて大丈夫との事で、しっかり食べました。順調、時間通り15時に検査が済みました。主治医先生からちらっとお話を伺っ

みなさん、そろそろお気づきではないでしょうか？ボクとYOSHIKIが同じ日にブログを始めたことを。そしてYOSHIKIはブログで英会話レッスンをしているのに、ボクはただひたすらふざけているだけであるということを。さて、4月11日まで入院をしていた病院ですが、そこが嫌だったわけではないのですが転院をしようと思ったのであります。ドラマ「仁」を見る限り脳の手術は①毛を剃り②頭皮を切り③頭蓋骨にドリルのようなもので穴を開け④頭蓋骨を電動ノコギリのようなもので切り⑤切った頭蓋骨をパカッと

2024.3.13パパの頭(脳幹)に腫瘍(グリオーマ.神経膠腫)があるのがわかって8日目。大学病院を受診しちょうど1週間。パパの目眩は強くなったような、変わりないような、そういう感じなようです。パパは今メチオニンPET-CTを撮っています。1時間かかるそうなので私は終わるまで待っているところです。この1週間を振り返ると、人生の中でも忘れられないものになりました。長かったような、短かったような、とにかく苦しい1週間でした。私の気持ちはジェットコースターみたいに上がったり下がっ

はじめまして、ダイスケと申します。悪性（グレード4）の脳腫瘍（神経膠腫）の初期治療、放射線と抗がん剤が丁度全日程2023年12月22日〜2月7日のほぼ半分終わったので、日記でもつけてみようと思いブログはじめてみることにしました。1人で悶々としていてもいけないので何かしらアウトプットしたくなりました。今日は朝3時30分に、目が覚めて4時30分までうたた寝。スマートウォッチの睡眠分析だと8時間は寝れてるらしい。金曜日頃から少し気持ち悪さが出ていたが、今日はそんなに酷く無い。朝起きて、い

2024.3.28放射線治療が開始となり3日目、計5.4Gy治療開始に伴って血圧や症状の記録も始めました。副作用としては昨日から食欲が落ちました。果物やゼリー、うどん、スープなど食べやすいものも取り入れながら対応しました。今日からは気持ち悪さも出てきて、午後からはずっと寝ていました。心配で寝室を何度も見に行ってしまいました。ようやく夕方からよくなってきたようです。その他にふらつきもあるのですが、パパの腫瘍の症状が元々ふらつきなので、放射線による倦怠感や疲労感から来る

現在2024年4月24日、ある程度普通に喋って、食べれて、歩けております。ありがとうございます2024年4月19日（金）〜の日記。この日にちの事は、しっかり覚えていませんが。別の緊急手術があり、9時開始が、9時10分開始と変更。それだけの変更！？！とびっくり歩いてベッド（？）へ行って寝転んで。手術室看護士さんから挨拶頂き、寝巻きをはがされつ、タオルをかぶされ。ベッド暖かくしているんだとか。色々（よく理解出来てない）線付けたり管を入れて、麻酔科医さんからも挨拶頂き、頭後

2024.3.26今日から放射線治療が開始となりました。緊張と不安と期待でドキドキしながら終わるのを今待っています。パパの腫瘍がわかって、今日でちょうど3週間です。症状が出始めてからは40日ほどが経過しています。あっという間の3週間でした。病気が分かって絶望し、悲しみ、苦しくて、夢であってほしいと願い、当たり前の日常に戻りたくてもがいた日々。人の優しさにも触れた3週間でもありました。この病気を受け入れるなんて到底できません。だけど、現実を見ない振りもできなくて、病

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————息子は朝からたこ焼きを食べて今日も元気に学校へ私はいそいそと帰宅の準備。お昼に夫に引き継ぎをして交代しました。自宅に戻って下の子と熱烈ハグ。息子も帰りたいだろうな…と少し罪悪感みたいなものも感じながらやっと帰れたと感無量。しかし自宅に戻るや否やくしゃみと鼻水が止まらない。なぜかって…ホコリ、汚れ、カビ、腐った食べ物などなど、すごかったです着替えようと思っても

●２０１９年８月２７日入院２日め仕事を早めに切り上げ、面会時間開始の午後３時に病院へ到着。ベッドでテレビを見ていた母は、私の顔を見るなり笑顔。私「体調はどう？昨夜は眠れた？」母「眠れた。体調はすこぶるいいよ」とVサイン(^^)v今日の検査は終わったの？と聞くと、「うん、たぶん。」と。さっきリハビリの先生が来て、入院していると筋力が落ちるから、少しづつやっていきましょうって挨拶に来てくれたよ。足はあがる？って聞くから、上げたらびっくりしてた。お母さんは足があがるか

こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————入院68日目この日から退院後の外来治療を見据えて1日で点滴が外れるようにやってみましょうと主治医から聞いていました。そのためなのかいつもより1時間早く点滴が始まると看護師さんに言われて、「それじゃ学校いけないよー」と半べその息子。主治医に相談してくれて、いつも通りの時間に始めてもらえることになりました。夕方に最後の抗がん剤を入れ終わって、お水の点滴ももう外して

遺伝子の型の表記に誤りがあったので修正しました２０２２年１２月パパの病気が分かりました闘病中は自分の心を整理する為にそして健忘録の為にブログを書いていましたパパは約８カ月の闘病の末旅立ちましたいま振り返ってみると少し違って書いてしまっていたり書いてなかった出来事や症状もあると思うので記憶にあるうちに振り返りながら書き留めておきたいと思います２０２３年２月１日抗がん剤（テロゾロミド）と放射線治療の効果は腫瘍の増殖のスピードを抑える程度効果は少ないと思ったのと

はじめまして。私は風俗嬢でした。風俗といっても色々なジャンルがあって私が働いていたのはいわゆるデリバリーエステと言うジャンルで簡単に言うとオイルマッサージ＋ハンドサービスで終わるお店です。自分で売れっ子なんて言うと自意識過剰でイタイやつと思われそうですが、お店で指名率1番、月本数9割は本指名のお客様のそこそこの売れっ子でございました。趣味は美容に関すること、美容医療大好き。週に一回のパーソナルトレーニング。初心者でしたが100切りを目指してゴルフの練習にレッスン、ラウンドしたりが日々の楽し

2024年4月23日（火）今日も顔がパンパンです。傷は痛みが強くなったような？熱は下がった。食事8割は食べれてます。朝7:30（下働き）先生から、どう？と聞かれ頭、目、傷痛いと言いました。MRIでは問題なく大丈夫なので。と言われました。私の傷は手術から2週間後にホッチキスをとる（＝抜糸）→5月3日？その後に、放射線治療を始める為に、治療方法を決める→形を作る！？5月7日くらい？一度帰宅して1週間。その後に、また入院。5月20日くらい？術中の結果、グレードは3に上がっている

2024.3.15昨日は娘の中学の卒業式にパパと出席しました。一緒に娘の晴れ姿を見ることができて嬉しかったです。久しぶりに小綺麗な格好をしたので、パパと2ショットの写真もたくさん撮りました。20代半ばの私達の元に生まれてきてくれた娘は、いろんなことが未熟だった私達をパパとママにしてくれました。一緒に泣いて笑って、家族内感染した病気は数しれず、逞しく、強く、親子で力を合わせ成長してきました。小さい頃から負けん気が強いのに引っ込み思案なところもあって、何をするのも慎重で自分が納得しないと

２０２２年１２月パパの病気が分かりました闘病中は自分の心を整理する為にそして健忘録の為にブログを書いていましたパパは約８カ月の闘病の末旅立ちましたいま振り返ってみると少し違って書いてしまっていたり書いてなかった出来事や症状もあると思うので記憶にあるうちに振り返りながら書き留めておきたいと思いますセカンドオピニオンは自分で勝手にできないと判断していた進行が速すぎたこと標準治療が始まっていることいろいろな理由を考えてそして何よりも治療をしてくださっている

２回目の記事ですが、最初にー。これは、闘病記とはいえないかもしれません。闘ったといえば闘ったと言えますが、高齢の母は化学治療は行わず、緩和ケアで在宅療養を選びました。悩みに悩みましたが、完治しない病気と言われ、８４歳の母の体力を考えると苦しい想いをさせたくなく、楽しいことをして美味しいものを食べて過ごそうと決めたんです。でも、いつ何が起きるかわからない、症状がでるのはいつ、どんな風になるのか見当つかず、仕事を持つ私は不安な日々だったので、母がどう変化していったのか、何をしたのかな

息子の入院に関して夏休みだったこともあり学校にはまだなんの連絡も入れていませんでした。どれくらいの入院期間になるかもわからなかったし、治療方針も決まってなかったので。ただ次の日が登校日だったので午前中に学校に電話して先生に・明日は欠席・低身長の検査で脳腫瘍が見つかった・現在大学病院に入院している・まだ治療方針が決まっていない・新学期もしばらく学校に行けないというようなことをお伝えしました。先生も驚いていてなんと声をかければいいのかと戸惑っている感じが伝わってきました

2024.4.6パパの頭に腫瘍があるのがわかって1ヶ月が過ぎました。目眩を自覚して1ヶ月半が経ちました。今は放射線宿酔も加わり、目眩は増強しているようです。ふらつきもありますが、駐車場から病院まで歩く、院内を歩くのは大丈夫そうです。それ以外は、腫瘍からくると思われる症状は今のところありません。放射線、テモゾロミドによる副作用は吐き気や倦怠感に疲労感。皮膚症状は今のところなく、心配していた便秘もありません。食欲は吐き気のない隙を見計らって食べているのでまずまず１人前は何

息子の病気が発覚するまで…の続きです。書き出した成長曲線を手にかかりつけの小児科へ向かいました。先生も年長の1年間で明らかに標準の曲線から離れる方向にいっていることから、このタイミングで何かが起こっていると考えるべきとのご意見でした。この時息子のSD値は−2.1。最寄りの大きい病院を紹介していただき、後日検査を受けました。まずは通常の血液検査。やはり成長ホルモンが少なめのようだ、とのことでさらに詳しい検査に進むことになりました。保険適用で身長を伸ばす治療をする、という点におい

2024.4.13テモゾロミド内服16日目土日は放射線がお休みなのでのんびりといきたいところですが、長男の部活の練習試合、次男のコナンの映画(長女にヘルプをお願いして一緒に見てもらいました)、長女の自転車のメンテナンス、学校の不足分の物品調達、基本的な食材(1週間分)まとめ買いなど、やる事が結構あります。買い物系は今日やれなかったので明日にまわします。パパも吐き気のようなむかつきがあってなかなかスッキリせず。頭痛も少しあって薬を飲みました。それでも散歩に一緒に行ったり、家事を手伝っ

2024.4.11放射線13日目計23.4Gyテモゾロミド内服14日目放射線は明日の1日で、今週分終わりです。放射線の副作用なのかテモゾロミドの副作用なのか、吐き気がありますがご飯もちゃんと食べられています。副作用が先週より強くないので、パパも私も一先ずホッとしています。今週は子供たちの新学期も始まりバタバタした週で、私にとってはあっという間でした。小中学校は給食なしが2日ほどあったので、高校生の娘の分と3人分お弁当を作らないといけなかったのでとにかく朝が早かった。

自身の体調不良などで間が空いてしまいました。現在、父が放射線治療のため再度入院しているので母と交互に面会にいっているのですが、父の看病介護に関しては今のところそれしかすることがない状態で、あとは病院にお任せさせてもらっているので、ちょっと気が緩んだのかもしれません。さて、一週間間隔をあけての二度目の腫瘍摘出手術のあとについて。スマホが使えないことによる父のストレスはそれはひどいものでした。前回の内容と重複しますが・表示されているボタンが押せない・視野欠損のため角度に

紹介状をもらった翌朝夫が仕事を休んでくれ、みんなで大学病院へ。夫が下の子と買い物にいっている間に脳神経外科の診察室へ呼ばれてしまい、ここでも夫は画像を見ることはありませんでした。先生のお話では・脳腫瘍には100を超える種類があり、取り出してみないとわからない→手術が必要・脳室が大きくなっているので水頭症のリスクがあるとのことでした。「今から入院できますか？」と聞かれ、は…はい…。と応えるほかありませんでした。急転直下、即日入院となりました。即入院と聞いて夫も気が動転して

2024年4月22日（月）朝から.リハビリ開始しました。作業療法士さんと、手足や言葉のマネとか、この線の真ん中はどこかな？とか。言語聴覚士さんは、言葉とか（「か」で始まる言葉とか、絵を見てサイとかラクダ答えるとか←忘れてる）図を書いてみるとか、100から7ずつ減らしていくとか。理学療法士さんと、手足の動きとかちょっと歩いてみるとか。早くは出来ないけどしっかり動きますねと言われました。昼に点滴を取ってもらえました♪看護師さんに訴えて良かった〜！食事を食べるのがどうも苦手ですが、明

2024年4月25日（木）良い天気です。スケジュールは、9:20〜9:40シャワー10:00〜10:20リハビリ作業療法士さん一時的にめちゃ忙しい。仲良くしていた方は本日退院。ドライヤー使いながらの最後の挨拶。お昼ご飯終わったらヒマ過ぎるわっと思っていたら、R君ママから連絡あり（入院中１年～中２年。現在高2。中２では私の息子と同じクラスだった）の方から、今日通院と連絡頂き♪検査場・外来へ会いに行きました。造影剤の為の吐き気止めを入れて、MRIは1時間

2024年4月26日（金）さんざん、5月2日（木）抜糸して、2日か3日（金）に退院か外泊してゴールデンウイークは帰宅したいと訴えておりましたが。夕食後に担当医くんが来て、「検査結果が到着。グレード２とのことです。先生は、放射線治療を見送りして、様子を見ていくつもりです。ご家族と30日（火）のご都合はいかがでしょうか？」「放射線治療をしませんので、抜糸は30日（火）出来ます。よければ30日に退院されますか？」6月本格退院のつもりが、4月30日退院？？？すごっいやー、乏