神経膠腫

2週間前にMRI撮影とアバスチン2回目を投与してきました。来週には3回目のアバスチン投与予定です。まず、MRIですが症状が悪化したこともあり色々覚悟していきましが、結果は11月と大きな変わりは無しでした。本当によかったですでも、そんなに画像上大きな変わりがないなら11月の時のように杖歩行に戻してもらいたいのが本音です。立つのもやっと、車椅子の移乗も全介助の状態じゃなくて、2ヶ月前の一緒に外食も行って、ゆっくりだけど話せるパパに戻して欲しいー画像は大きく変わりなくても神経の所で何か変

お越しくださりありがとうございます先日近所の病院で主治医の診察を受けました。毎月、血液検査して診察してテモゾロミド処方してもらってます。今は順調なので、あっという間に診察終わります。今回は前々から4月になったら使えると言われていたボラニゴ(ボラシデニブ)についての説明がありました。まず金額。サラッと月12万かかります。年136万こっから保険適用ですけど(↑↑↑コレ間違ってました私の聞き間違いで下に本当の値段と実際支払う値段が詳しくかいてありますので、どうぞ最後までお読みください。

こんにちは。3H公式ブログ担当です。神経膠腫（グリオーマ）と診断され、「手術後はしばらく様子を見ましょう」と言われ、不安を感じている方も多いのではないでしょうか。手術後も続く不安神経膠腫は周囲の脳に広がる性質があり、手術で取りきれたように見えても、目に見えない腫瘍が残ることがあります。そのため、すぐに追加治療を行わず経過を見ることもありますが、時間とともに大きくなる可能性がある点が課題でした。IDH変異に着目した新しい治療こうした中で登場したのが、IDH遺伝子に変化を持つ神経膠

お越しくださりありがとうございますデカドロン(ステロイド)を倍に増やし、タケキャブも追加、毎食前ナウゼリン(ドンペリドン)吐き気止めを飲み、だいぶ吐いてしまうことが減って、少しずつ食べられるよつに。8月11日今日は久しぶりに夕食のカレーを吐きました。せっかく完食したと思ったのにな痛いと言いながら腰を擦っていたので、腰痛いの？と聞くとうんと答えます。いつから痛いの？と聞くと。いつからってほどでもない昨日は痛くなかったの？と聞くうんと答えます。いつもなんですけど、なんでそんな

3月30日に新規神経膠腫治療薬のボラニゴが発売されました。なかなか接することがないかもしれませんが、投薬することもあるかもしれませんので、ポイントを押さえておきます。まずは神経膠腫ですが、脳において栄養供給や神経伝達物質の伝達などを担う神経膠細胞こうさいぼう（別名：グリア細胞）が腫瘍化する疾患（脳腫瘍の1つ）で、グリオーマとも呼ばれます。最近、神経膠腫の約70％にIDH1またはIDH2遺伝子変異陽性があることがわかってきました。ボラニゴ（ボラシデニブ）の作用機序【神経膠腫】

先週大学病院を受診しMRIを撮りました。想像していた通り腫瘍は大きくなっていました。やれることとしたらアバスチン。今のパパの状態でも何とかやれますよと主治医は言ってくれました。時間をかけてどうするか一緒に考えてくれ、話し合いの結果アバスチンはもう投与はしないことにしました。余命についても2年ぶりに聞きました。あと数ヶ月、食事がとれなくなったら1～2ヶ月と思ってくださいと言われました。アバスチンを投与しないとなれば、大学病院に通う意味は無くなります。採血やMRIなどの検

病棟に戻ってから1週間以上経ちましたが、まだ絶飲食が続いています。先週耳鼻科で嚥下テストをしましたが、唾液と痰が多いため肺炎リスクが高いため1週間後まで様子をみることになりました。パパは飲めない、食べれない事にがっくりきてしまい、この辺りからイライラすことも増えてきました。パパにとって、そして私にとってもこの1週間は本当に辛い日々でした。挿管が長かったせいか、嗄声があり声がかすれて今もうまく出ません。耳鼻科で診てもらった時に声帯は動いてはいるが閉じきっていないと言われたようです。