神経膠腫

2026年1月明けましておめでとうございました今年の御節（おせち）、実母が届けてくれました色々やってくれるのでありがたいけど、心配かけて動かせて申し訳ない1月1日半島の最南神社参拝1月2日私の実家へ行ってご馳走様してもらうお正月、私だけ家事して家族動かず。私は夫とリビングにいるとか、気持ちに無理。1月3日体のためにも一人でウォーキング2026年1月5日(月)一年最初の病院。拡大治験のための採血、診察、薬飲む。診察は、月曜日外来担当な先生。採血結果は問題なし

パパ14回目の維持療法、テモゾロミドを6/25～6/29の5日間内服予定です。今週の受診ではMRIも撮ってきました。複視もひどく、複視からくるふらつきなのかその症状も最近強くあったので不安の中での検査になりました。最近は涎が垂れたり、飲み込む時にむせたりもあって、心配でした。MRIの結果は延髄の右側まで腫瘍が広がっていました。読影の結果は悪化拡大あり。造影には変わらず反応なし。と書かれていました。先生から今週中にチームカンファレンスをして、新たな治療方針を決めますと言われ

遺伝子パネルの結果が出て12月初めに結果を聞きに行ってきました。結果は治療に繋げられるようなものは見つかりませんでした。今は症状が進んできていることもあり、アバスチンを開始することになりました。主治医がすぐに予約をとってくれ3日前に初回投与を終えました。パパ自身も私も子供達も追いつけないくらい症状が悪化しています。先月が1番調子がよく、杖歩行で歩けていてトイレも自分で行くことができていました。今は一人で行くことも難しく右上下肢の脱力が強くなり、足が中々上手く動かなくなって

ちょっと最近思った事です。膠芽腫の方はかなり人数がいるのでわかりませんが、乏突起膠腫や星細胞腫の方って大工とか建築・建設業の方多くないですか？(ブログ書いてる方(奥さん))月から土曜日まで仕事してる職人さんたまたま職業を公開してる人が大工の方なのかしら？それともウチがそうだから、たまたま目にとまるだけそれとも何か関係ある乏突起膠腫や星細胞腫は元々人数少ないのに、5人くらい見てる気がする……。気のせいかなぁあくまでも私が見たブログの印象です。戯言にお付き合いくださりありがとう

2週間前にMRI撮影とアバスチン2回目を投与してきました。来週には3回目のアバスチン投与予定です。まず、MRIですが症状が悪化したこともあり色々覚悟していきましが、結果は11月と大きな変わりは無しでした。本当によかったですでも、そんなに画像上大きな変わりがないなら11月の時のように杖歩行に戻してもらいたいのが本音です。立つのもやっと、車椅子の移乗も全介助の状態じゃなくて、2ヶ月前の一緒に外食も行って、ゆっくりだけど話せるパパに戻して欲しいー画像は大きく変わりなくても神経の所で何か変