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『1泊2日の入院①』抗がん剤治療のため、大学病院に1泊2日の入院です予定通りに、病院到着。今日は珍しく本日入院の人の数が少なく、入院窓口もすぐに呼ばれました。いつも入院保証書は旦…ameblo.jp↑↑↑続き入院当日、お昼過ぎに副主治医がやって来て、前回と同じように初めに吐き気止めの点滴をし、その15分後くらいに、ニドランとビンクリスチンを注射のように注入したそうです。前回はだいぶ気持ち悪くなっちゃって、5日くらいダウンしてたので、今回は最初から吐き気止めの錠剤(ドンペリドン10mg)を飲
抗がん剤治療のため、大学病院に1泊2日の入院です予定通りに、病院到着。今日は珍しく本日入院の人の数が少なく、入院窓口もすぐに呼ばれました。いつも入院保証書は旦那の親に保証人になってもらうのですが、明日までに提出するのに書いてもらう暇がないので、私が保証人になりました。私って支払い能力のある成人かな大丈夫だとは思うけど、収入少ないし…ネットで調べてみたけど、大丈夫そうなので相変わらず、入院には色々な書類を記入しなきゃです相変わらず漢字は調べないと書けないみたい最初の脳神経外科
2024年4月30日(火)9:40~10:00シャワー10:00~11:00言語聴覚士検査16:00~家族と共に主治医先生と話しまた朝に時間限定で忙しい検査も今日に終了しました。今回こそ、しっかり検査結果を知りたいのです!ということで、用紙のコピーをもらうことを約束しました。16:00~術中迅速診断ではグレード3(冷凍切片(?)迅速診断「大小不同で不整形の核を持つ異形グリア細胞が増殖しています。壊死は認めません。異形はやや強く
2024.5.1放射線日26目計46.8Gyテモゾロミド内服34日目今週はゴールデンウィークもあるので放射線は3日間だけになります。あと4回!パパ頑張れ!昨日は放射線外来と脳外科外来の受診日でした。放射線外来ではいつものように定型文みたいに症状の確認。脱毛ありますって言っても、その時期ですもんねーって言って見たりは無くパソコン打ちながらで、このままいつも通り終わりかと思ったら、急にパパが「脱毛の場所とか見なくていいですか?」って。自分からこんな風に言う事は初め
2022年12月パパの病気が分かりました闘病中は自分の心を整理する為にそして健忘録の為にブログを書いていましたパパは約8カ月の闘病の末旅立ちましたいま振り返ってみると少し違って書いてしまっていたり書いてなかった出来事や症状もあると思うので記憶にあるうちに振り返りながら書き留めておきたいと思います以前、介護認定について調べた事があった行政担当者の面談の時はより高い認定を受ける為に家族はなるべく質素な格好でやつれた様子で受けた方いいそのように聞いたでも今
2024年4月29日(月)祝日明日30日(火)16時から、主治医先生と家族一緒に術後お話会です。いつも主治医先生に聞きたいことがあっても忘れていたり、聞きにくかったりですが、聞きたいので、メモしておこうと思います。乏突起膠腫グレード2とグレード3の違いについて。見分け方法はどのように?画像?遺伝子?病理検査に出した場所はグレード2だけど、提出してない所がグレード3の可能性は?グレード2なのに、いきなり「再発」が分かったのは、MRIで見にくい場所だったのか?大
2024.4.28テモゾロミド内服31日目放射線お休みの三連休中です。連休でもテモゾロミドは続くので吐き気や便秘とは変わらずお付き合い中です。昨日は小学校の授業参観に行ってきました。高校も同じ日だったのですが、長女から、弟の方に行ってきてと言われたのでお言葉に甘えました。高校も授業参観があるなんて知らなかったので、次は被らないといいな。高校の方は親の参加率は低かったようです。パパも小学校の授業参観に行こうかなーと軽い気持ちで次男に言ったみたいですが、「パパ、髪ハゲげ
2024年4月27日(土)この大学病院で治験してます。「悪性脳腫瘍を対象とした新規核酸医薬の医師主導治験を開始~予後が厳しい再発膠芽腫に対する新たな治療法~」まだ始まったばかり。どうかな?でも、上手く進んで欲しい!今回の入院で、仲良くさせていただいた中には膠芽腫の方もいて。1人目特に症状を感じませんでした。しいて言うなら方向音痴?入院で戻る予定が5月1日。放射線治療・抗がん剤(詳しく聞いてない)・光線力学療法の予定だそうな。2人目隣のベッド、元気な再発膠芽腫の方と仲良
2024年4月26日(金)さんざん、5月2日(木)抜糸して、2日か3日(金)に退院か外泊してゴールデンウイークは帰宅したい。それから放射線治療をお願いします!と訴えておりましたが。夕食後に担当医くんが来て、「検査結果が到着。グレード2とのことです。先生は、放射線治療を見送りして、様子を見ていくつもりです。ご家族と30日(火)のご都合はいかがでしょうか?」「放射線治療をしませんので、抜糸は30日(火)出来ます。よければ30日に退院されますか?」6月本格退院のつもりが、
2024.4.26放射線日24目計43.2Gyテモゾロミド内服29日目今週も放射線無事に終わりました!放射線治療を始めて今日で1ヶ月が経ちました。あと6回ですが、ゴールデンウィークを挟むので終了は5/9予定です。治療が始まってからの1ヶ月は私にとってはあっという間でした。通院ということで気が張っていたせいかもしれせん。最初の1週間は放射線宿酔が強く出てしまい、段々落ち着いてきたと思ったらテモゾロミドの吐き気が始まり、今も吐き気。後は便秘に脱毛。それでも、治療が
2024年4月25日(木)良い天気です。スケジュールは、9:20〜9:40シャワー10:00〜10:20リハビリ作業療法士さん一時的にめちゃ忙しい。仲良くしていた方は本日退院。ドライヤー使いながらの最後の挨拶。お昼ご飯終わったらヒマ過ぎるわっと思っていたら、R君ママから連絡あり(入院中1年~中2年。現在高2。中2では私の息子と同じクラスだった)の方から、今日通院と連絡頂き♪検査場・外来へ会いに行きました。造影剤の為の吐き気止めを入れて、MRIは1時間
2024年4月23日(火)今日も顔がパンパンです。傷は痛みが強くなったような?熱は下がった。食事8割は食べれてます。朝7:30(下働き)先生から、どう?と聞かれ頭、目、傷痛いと言いました。MRIでは問題なく大丈夫なので。と言われました。私の傷は手術から2週間後にホッチキスをとる(=抜糸)→5月3日?その後に、放射線治療を始める為に、治療方法を決める→形を作る!?5月7日くらい?一度帰宅して1週間。その後に、また入院。5月20日くらい?術中の結果、グレードは3に上がっている
2024年4月22日(月)朝から.リハビリ開始しました。作業療法士さんと、手足や言葉のマネとか、この線の真ん中はどこかな?とか。言語聴覚士さんは、言葉とか(「か」で始まる言葉とか、絵を見てサイとかラクダ答えるとか←忘れてる)図を書いてみるとか、100から7ずつ減らしていくとか。理学療法士さんと、手足の動きとかちょっと歩いてみるとか。早くは出来ないけどしっかり動きますねと言われました。昼に点滴を取ってもらえました♪看護師さんに訴えて良かった〜!食事を食べるのがどうも苦手ですが、明
2024年4月21日(日)傷跡痛いし、吐き気はするし、ご飯食べれないし、色々。どんどん顔がパンパンに。目が閉じてしまう看護士さんが頭洗ってくれました昼から歩いて良くなりました。
現在2024年4月24日、ある程度普通に喋って、食べれて、歩けております。ありがとうございます2024年4月19日(金)〜の日記。この日にちの事は、しっかり覚えていませんが。別の緊急手術があり、9時開始が、9時10分開始と変更。それだけの変更!?!とびっくり歩いてベッド(?)へ行って寝転んで。手術室看護士さんから挨拶頂き、寝巻きをはがされつ、タオルをかぶされ。ベッド暖かくしているんだとか。色々(よく理解出来てない)線付けたり管を入れて、麻酔科医さんからも挨拶頂き、頭後
こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————息子は朝からたこ焼きを食べて今日も元気に学校へ私はいそいそと帰宅の準備。お昼に夫に引き継ぎをして交代しました。自宅に戻って下の子と熱烈ハグ。息子も帰りたいだろうな…と少し罪悪感みたいなものも感じながらやっと帰れたと感無量。しかし自宅に戻るや否やくしゃみと鼻水が止まらない。なぜかって…ホコリ、汚れ、カビ、腐った食べ物などなど、すごかったです着替えようと思っても
こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————入院68日目この日から退院後の外来治療を見据えて1日で点滴が外れるようにやってみましょうと主治医から聞いていました。そのためなのかいつもより1時間早く点滴が始まると看護師さんに言われて、「それじゃ学校いけないよー」と半べその息子。主治医に相談してくれて、いつも通りの時間に始めてもらえることになりました。夕方に最後の抗がん剤を入れ終わって、お水の点滴ももう外して
2024.4.22放射線20日目計36Gyテモゾロミド内服25日目今週も放射線が始まりました。今日で3分の2が終わりました!あと10回。無事に何とか終わりますように。放射線に毎日通っていると同じ時間帯の患者さんは何となくわかってきて、いつも勝手に「今日もお疲れ様です。頑張りましょうね。」と心の中で声をかけています。私は待ってるだけなのでつい周りに目がいきますが、治療を受けるパパは全然わかってないと思います。滞在時間も治療を合わせて10分ほどなので。最近見なく
2024.4.20テモゾロミド内服23日目。放射線は土日お休みです。土日となると頭痛発生率高めなパパですが、ゆったり過ごしてくれたらいいな。土日でゆっくり散歩にも一緒に行けたらいいなーと思っていますが、今日は大丈夫だけど明日は授業参観に部活の強化練習、クラブの総会と1日バタバタしそうです。テモゾロミドの吐き気が辛いため、最近飲むのが憂鬱そうです。5時に起きて飲むのも毎朝となると大変です。吐き気止めがもっと効いてくれるといいんだけどな。ご飯はそれなりに食べられてるから大
2022年12月パパの病気が分かりました闘病中は自分の心を整理する為にそして健忘録の為にブログを書いていましたパパは約8カ月の闘病の末旅立ちましたいま振り返ってみると少し違って書いてしまっていたり書いてなかった出来事や症状もあると思うので記憶にあるうちに振り返りながら書き留めておきたいと思います話は少し戻ります2023年2月1日医師に言われた言葉「3月3日に治療が全て終わり当院で出来る事は無くなります」同時に伝えられたこと退院後は2週間おきに投薬の
2024.4.18放射線18日目計32.4Gyテモゾロミド内服21日目今週も早いもので明日の放射線で4週目が終わりです。吐き気は相変わらずあります。テモゾロミド内服中は仕方ないのかもしれません。朝から吐き気は始まり、午後が吐き気のピークで寝る前には落ち着く感じです。ご飯は食べられています◎便秘も変わらずあります。食事で気をつけているつもりだったので残念なところもありますが、便秘は辛いし、怒責をかけて脳圧があがったら嫌なので薬に頼ります。排便コントロールは
こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————朝の体重測定で12.7kgまで落ちてしまっていました。簡単に体重が落ちていく…増やすのは大変なのに。私とは真逆ね昼食はチャーハンときんぴらごぼうを完食できたので今日は食欲あるみたいで一安心午後、息子とマリオカートをやっていたら突然「あっ!」と言うのでどうしたのかしらと思ったら…乳歯が抜けてましたwこれで2本目!どちらも入院中グラグラして気になっていた歯がなくなった
2024.4.15放射線15日目計27Gyテモゾロミド内服18日目今週も放射線が始まりました!15日目。今日で予定量の半分が終わりました。最初はどんな副作用が出るか分からず不安で、副作用が出たと思ったら結構辛くて、今は最初に比べて症状は落ち着いてきたように思います。残りあと半分。何事もなく通院で行えますように。脱毛や皮膚の炎症は今のところありません。最近はテモゾロミドの副作用なのか、宿酔の影響もあると思いますが、吐き気が1番強い症状で食べれはするけど気持ちが悪い。吐くま
2024.4.13テモゾロミド内服16日目土日は放射線がお休みなのでのんびりといきたいところですが、長男の部活の練習試合、次男のコナンの映画(長女にヘルプをお願いして一緒に見てもらいました)、長女の自転車のメンテナンス、学校の不足分の物品調達、基本的な食材(1週間分)まとめ買いなど、やる事が結構あります。買い物系は今日やれなかったので明日にまわします。パパも吐き気のようなむかつきがあってなかなかスッキリせず。頭痛も少しあって薬を飲みました。それでも散歩に一緒に行ったり、家事を手伝っ
2024.4.11放射線13日目計23.4Gyテモゾロミド内服14日目放射線は明日の1日で、今週分終わりです。放射線の副作用なのかテモゾロミドの副作用なのか、吐き気がありますがご飯もちゃんと食べられています。副作用が先週より強くないので、パパも私も一先ずホッとしています。今週は子供たちの新学期も始まりバタバタした週で、私にとってはあっという間でした。小中学校は給食なしが2日ほどあったので、高校生の娘の分と3人分お弁当を作らないといけなかったのでとにかく朝が早かった。
まず始めに、たくさんの神経膠腫(グリオーマ)の患者さんがいらっしゃって、手術や放射線の後遺症で大変な思いをされている方も沢山いるように感じます。辛い思いで治療をしている方、それを支えている方。応援してますでもがんばり過ぎないでそんな中うちの旦那は全く後遺症もなく、多くの人が訴える頭痛さえないと言います。(さすがに抗がん剤治療の副作用はでますが)痙攣止めの薬も飲んでない。なんの症状も後遺症もないけどグレード3です。手術から約6ヶ月放射線終了から約2ヶ月。頭もツルツルとまではいかず
2022年12月パパの病気が分かりました闘病中は自分の心を整理する為にそして健忘録の為にブログを書いていましたパパは約8カ月の闘病の末旅立ちましたいま振り返ってみると少し違って書いてしまっていたり書いてなかった出来事や症状もあると思うので記憶にあるうちに振り返りながら書き留めておきたいと思います担当医と話した翌日にはセカンドオピニオンの予約を入れた本人は入院中で連れていけないセカンドオピニオンに同席はできないそれでも受けてくれるのか?心配だったけれど映像
こちらは過去の入院生活を綴っています。現在は退院して学校に通いながら外来で化学療法を続けています。———————64日目朝ごはんは相変わらず数口しか食べませんが、お昼は餃子一人前を完食。夕食は病院食に珍しく揚げ物!!エビフライとコロッケ!!息子は大喜びでしたカレーも半分くらい食べられました。65日目院内学級に行く以外ほぼ病室に引きこもっている息子。他のママさんがプレイルームに誘ってくれたので息子に声をかけたところ、最初は行き渋っていたのですが…見るだけ見てみよ!となかば無
2024.4.9放射線11日目計19.8Gyテモゾロミド内服12日目放射線も3分の1が終わりました。1週目終わり頃は宿酔がひどく寝込んでしまい、2週目終わりには起きてる時間も出てきて、症状はよくなりました。昨日は無事に娘の高校の入学式にも行くことが出来ました!先週の感じだと行けるか微妙だったので無理はしないようにしようと話してましたが、「今日は何かいつもより大丈夫そう。」と。無理してる感じもなかったので、行ってダメならその時は帰ってくればいいやと思い行きましたが、何だ
2024.4.6パパの頭に腫瘍があるのがわかって1ヶ月が過ぎました。目眩を自覚して1ヶ月半が経ちました。今は放射線宿酔も加わり、目眩は増強しているようです。ふらつきもありますが、駐車場から病院まで歩く、院内を歩くのは大丈夫そうです。それ以外は、腫瘍からくると思われる症状は今のところありません。放射線、テモゾロミドによる副作用は吐き気や倦怠感に疲労感。皮膚症状は今のところなく、心配していた便秘もありません。食欲は吐き気のない隙を見計らって食べているのでまずまず1人前は何