神経膠腫

2026年1月22日（木）久しぶりな造影剤MRIで、主治医から「再発てすね」と。造影剤の検査では、言語中枢だけではなく記憶障害のあたりがはっきり見える。拡大治験を"待ってました！頑張ります！"と思って、張り切って飲んでましたが。10月検査結果を見て「これは再発…」と感じたのは、正解でした。『MRI検査（17回目（再発術後7回目））』2025年10月16日(木)毎回会いに来て下さるお友達と去年入院でお友達になってくれた彼（主治医が一緒。今回同日診察）とランチ約束。初めまして組になっ

1月の終わりに3回目のアバスチン予定でしたが、主治医と相談し1度休薬する事にしました。パパの場合はアバスチン投与が症状の緩和には繋がらず、むしろ症状は悪化しADL(日常生活動作)の低下がみられました。主治医からはアバスチンはあまり副作用は多くないと言われていましたが、1月に撮ったMRIでは腫瘍自体は11月と大きなかわりがなかったこともあり、私達はどうしてもこの症状の悪化がアバスチン投与後から出始めたため、そのせいかもしれないという気持ちが拭えませんでした。残された時間とQOL(生活の

2026年1月明けましておめでとうございました今年の御節（おせち）、実母が届けてくれました色々やってくれるのでありがたいけど、心配かけて動かせて申し訳ない1月1日半島の最南神社参拝1月2日私の実家へ行ってご馳走様してもらうお正月、私だけ家事して家族動かず。私は夫とリビングにいるとか、気持ちに無理。1月3日体のためにも一人でウォーキング2026年1月5日(月)一年最初の病院。拡大治験のための採血、診察、薬飲む。診察は、月曜日外来担当な先生。採血結果は問題なし

12月の半ばあたりにパパが夢をみて、それが1月25日に自分が死ぬ夢。正確には自分が死んだ夢じゃなくて、見知らぬ女性に1月25日に死ぬと言われたという夢。私がその話しを聞いたのは1月の初め。ずっと一人で怖いと思っていて、口にするのも縁起悪いから黙ってたと。12月半ばから具合悪くなる中、正夢になるんじゃないかと不安だったようです。仲良しの先輩にその話しをてみたらそういう夢をみたら宝くじを買うといいと言われました。パパにも話したら縁起悪い夢って訳じゃないんだねと安心してました。死ぬわけ

2週間前にMRI撮影とアバスチン2回目を投与してきました。来週には3回目のアバスチン投与予定です。まず、MRIですが症状が悪化したこともあり色々覚悟していきましが、結果は11月と大きな変わりは無しでした。本当によかったですでも、そんなに画像上大きな変わりがないなら11月の時のように杖歩行に戻してもらいたいのが本音です。立つのもやっと、車椅子の移乗も全介助の状態じゃなくて、2ヶ月前の一緒に外食も行って、ゆっくりだけど話せるパパに戻して欲しいー画像は大きく変わりなくても神経の所で何か変

2025年12月26日国立がん研究センター運営の公式サイト、がん情報サービスの神経膠腫（グリオーマ）が更新されました。検査・治療・療養・臨床試験・患者数など、信頼できる確かな情報が掲載されています。国立がん研究センター：がん情報サービス：神経膠腫（グリオーマ）神経膠腫（グリオーマ）：[国立がん研究センターがん情報サービス一般の方へ]国立がん研究センターが運営する公式サイトです。ganjoho.jp

2025年12月3日（水）主治医先生は4日(木)休みをとっているので、初めて曜日違いの診察。治験コーディネートさんも前回診察医も私もびっくりな主治医先生のお休みだった。でも、本日の水曜日先生は、私が会ってお話ししてみたい先生（入院中に同室患者さんと話しに来たり、よい先生♡と噂を聞いたり）なので、良しとしておきます。血液検査はクリア。新薬1ヶ月分受け取りました。12月4日(木)娘さん、インフルエンザ予防接種。先月に職場シフト予定していたのは、本日仕事休んで、午前私が病院、夕方

明けましておめでとうございます。2024年3月に橋に神経膠腫が見つかってから、2度目のお正月を迎えられました。1月を待たずに12月後半から介護休業と有休を使いパパの傍にいます。話すのは難しいですが、意識ははっきりしているので娘が新しく作ってくれた文字盤を使って色々話しをしています。今のうちにパパに伝えたい事を伝え、一生分のありがとうを言いたいと思っています。杖歩行からシルバーカーに代わり、今は車椅子でトイレまで移動したりご飯を食べています。立ち上がりや移乗にも介助が必要な

この先こんな経験をする事あるのかという位凄い1年だった今年、私は市内から出たのは1度だけほんとに凄まじい1年だった来年はどうなるんだろう全く見当つかないでも生きていかなきゃ皆様、このブログを見て下さりありがとうございました引き続き、ブログを続けて行きますのでよろしくお願いいたします皆様にとって2026年が良い年になる事祈ってます良いお年をお迎え下さい

さっき、主人の病室に行ってきた今年は本当に大変な年だったねお父さん頑張ったねと声を掛けたがなんの事？という顔をされた会話らしい会話がもう出来なくなって、数ヶ月昨年の今頃はまだ普通に話せてたなぁってでも、余命宣告の日を1年過ぎた本当にすごい

こんばんはあっという間に秋が終わり、寒くなってきましたね夫の手術の日から丸8年経ち、このまま脳腫瘍もおとなしくしてくれてるのかもなぁなんて、希望を持ち始めた矢先先日、突然夫が言いましたなんかこないだから、視界が二重にみえるんだよねーとそれを聞いて、私の頭は真っ白え、、それは進行し始めてるんじゃないの、、？とりあえず病院にお願いして、MRIをとってもらうことにしましたが、なかなか空いている時間がなくて、ずいぶん先の予約ですその日から不安な日々が続きました何にもする気が起きなくて

銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄ですプレシジョン・メディシン研究会では、慶應義塾大学病院のがんゲノムセンター長西原広史先生がこんな講演をされていました。今日は、脳腫瘍の一種である「神経膠腫（グリオーマ）」の診断において、日本の医療現場で起きている「ある矛盾」についてお話ししたいと思います。医学は日々進歩していますが、その進歩に「制度」が追いついていない……そんなもどかしい現状が、この病気の診断にはあるのです。IDH遺伝子変異とは？神経膠腫（グリオーマ）の治療方

遺伝子パネルの結果が出て12月初めに結果を聞きに行ってきました。結果は治療に繋げられるようなものは見つかりませんでした。今は症状が進んできていることもあり、アバスチンを開始することになりました。主治医がすぐに予約をとってくれ3日前に初回投与を終えました。パパ自身も私も子供達も追いつけないくらい症状が悪化しています。先月が1番調子がよく、杖歩行で歩けていてトイレも自分で行くことができていました。今は一人で行くことも難しく右上下肢の脱力が強くなり、足が中々上手く動かなくなって

母が入院したのは三連休の初日だった。翌日、翌々日とCT、MRI、腫瘍マーカーなど色んな検査を行っていた。カンファレンスルームで医師から説明を受けた。画像から右の前頭葉に白い腫瘍がうつっていた。CT、MRIの写り方から神経膠腫の可能性があると伝えられていた。それは事前に調べていて、もしかしたらこれではないか？と疑っていた種類だった。他の臓器のMRIを見たところ、特に問題がなく脳腫瘍が原発性の癌だと考えられた。腫瘍の大きさはおそらく4センチ、場所は右前頭葉、すぐ後ろに手足を司る神経

その日の夕食「昔もらった時計が止まって、修理に持ってったら5.6万円はかかるって言われた」旦那が昔、母からもらった時計が止まったことを報告された。-----------------------------珍しく、父から電話がなった。なんだろう「落ち着いて聞いてくれママが倒れた」朝方、自宅で倒れて「倒れちゃった、、」と寝室で寝ていた父を起こしに行ったところ顔面が腫れていて只事ではないことを察知していつも脚のリハビリで行っている整形外科を受診そこでは顔面の骨折と診断その後脳神

手術中の腫瘍は、悪性神経膠腫医師からの、最終病理検査の結果左前頭葉悪性脳腫瘍グレードⅣやはり、最悪のグリオーマだった。術後何日かして、手足の麻痺も無く、言語障害も無かった。すぐに、化学療法＋放射線60グレイ始まった。息子が勤めている会社へ行き、息子の病状、会社には、もう復帰は出来ないと言う事や、傷病手当の手続き、会社が半分負担してくれている、息子が住んでいるアパートの事。色々手続きをしに行き、息子のアパートのスペアキーも預かってきた。息子が、ゲームを持ってきて欲しいと言

大阪で整体をやってます。難病バスターズ、まさやです。こんちは✨😃❗。こんばんは🌙😃❗。おはよー☀️🙋‍♀️❗。冷たかった…❗で始まりました。筋萎縮性側索硬化症（ALS）で、進行が遅い患者様のご家族からの相談。少し前に、今月の初回のみ施術料金無料キャンペーンは終了したので、今回は料金発生しました。今月、最終に応募された方ラッキーでしたね。話を戻します。患者様の事はあまり記載は致しませんが、今回は記載させていただきます。ベット生活、車椅子生活。手も足も自分

MRIで再発している事が分かりました。4ヶ月前から影はあって、その頃とほとんど状態が変わっていないという事でした。今後の治療は、3月に発売される新しい薬を治験として試して行くことになりました。新薬はもうすでに発売が決まっているそうで安心できる内容でした。治験なので病院に行く頻度が高まりますが、それでしばらく様子見して悪化しなければいいなと思っています。手術から５年。生きていられたこと、大切な娘と過ごせたことが本当によかったですし、これからも娘との時間を大切に過ごしていきたいです。

コロナワクチンと癌の関係については以前から臨床現場で囁かれていました。私の患者さんでも接種後の癌が多発しています。癌の発生が始まったのは2022年以降。2023年3月くらいから一気に増え始めました。ちょうどワクチン問題研究会のPVSデータベースチームで接種後症候群の症例報告をあげていたところだったので、うちの施設から51例症例を報告しましたが、うち2例は癌の患者さんでした。悲しいことにお二人とも亡くなられました。癌との関連は証明されていません。ですが検体

お越しくださりありがとうございます。大学病院に遺伝子パネル検査(がんゲノムプロファイリング検査)の申し込みに行ってきました。この日は抗がん剤治療であるテモゾロミド5日目前日も水頭症の影響か、抗がん剤の影響か何回か吐いていました。まだ朝起こすのも大変で、傾眠傾向が強く1日のほとんどを眠った状態でした。歩行もおぼつかないかんじ……。病院の中歩けるかな？車椅子使った方がいい？？悩みましたが、歩いて(少し支えて)診察に行きました。どうにか行けた高速を使って1時間半。無事大学病院に到着。

2025年10月16日(木)毎回会いに来て下さるお友達と去年入院でお友達になってくれた彼（主治医が一緒。今回同日診察）とランチ約束。初めまして組になってしまいましたが話が盛り上がりました彼の診察10時前に行って、放射線科に同行しようと思ってましたが、病院へ行くためのJRが運転停止してて…、私は会計時間な10時半過ぎに到着でした同じ主治医でも、診察の日にちが同じなのはスゴイ珍しい！また元気に会えたらいいなぁ。私はMRI（造影剤無し）12:50到着検査着の紐が取れてました

大学病院を退院して6日後に近所の病院を受診しました。この日は朝からちょっと大変で無事病院受診出来て良かった今日は抗がん剤のテモゾロミドを処方してくれるはず。受付をしようとすると、今日予約はいってないですけど、体調に変化ありました？と聞かれました。あれ間違ってないよねぇ今日予約だよねぇ先日まで大学病院に入院してて、主治医が近所の病院の予約を取ってくれてると思うのですが……。確認します。と言われ待っていると、主治医の診察できますのでお待ちくださいとのこと。血液検査しなくていいん

お越しくださりありがとうございますメモをコピーしたら、なぜか文字の大きさがおかしくなっちゃってますすいません💦退院後の生活ですが、この頃は朝起こすのが大変で、毎日2、30分かけて一生懸命起こしていました。立ち上がるのも大変。起きようとすると、吐き気が起きる。だからいきなり頭を上げないで、少し布団の上を転がって、端まで行って、手をかけるられるところに手をかけて、立ち上がってと毎日説明していました。ご飯は朝はパン2枚とコーヒー少し。お昼はおにぎりにすると食べることを発見(☆∀☆)

昨日お好み焼きの店をオープンしたらしい旦那曰く店長が頼りないから、俺の仕事が増える、、と他のメニューも考えてる、お前作ってくれ、、と主人は、休む事より仕事仕事仕事の人体や頭がこういう状態になっても、仕事仕事仕事凄い

お越しくださりありがとうございます『退院説明②抗がん剤治療』『今日退院なのに、悪くなってる』お越しくださりありがとうございます退院当日、先生のお話を聞くために談話室へ移動。そこに看護師さんと理学療法士さんもついてきます…ameblo.jp↑↑↑の続き主治医の説明が終わり、主治医退出。退院や抗がん剤治療の説明されたというサイン書類にサインしていて思い出しました。あっ遺伝子パネル検査申し込む話するの忘れた看護師さんはまだ隣にいたので、検査申し込みたい話をすると、遺伝子パネル検査？先生

2025年10月22日(水)サソリの毒で🦂脳腫瘍（膠芽腫）治療研究！Ｅテレ見てみてね！！！

無事に先週の連休前に退院できました！退院してからあっという間に1週間以上が経ちました。主治医や他の先生方、看護師さんには感謝でいっぱいです🥺特にお世話になった看護師さん2人には私の気持ちを手紙にして渡しましたが、お返事までいただきました。この入院をパパと私が乗り越えられたのは2人のおかげです。退院の週の嚥下テストでやっと5分食が開始になりました！退院前日に7分粥まであがり全量摂取できていましたが、飲水はまだ2CCずつと言われました。そのため白湯は入れた方がいいとの事で、経管栄養の

お越しくださりありがとうございます退院当日、先生のお話を聞くために談話室へ移動。そこに看護師さんと理学療法士さんもついてきます。今日はふらつきが強くなってしまって……。と理学療法士さんえっ？前を歩く旦那。一昨昨日見たときより左足が内側に入ってしまって、明らかにふらついてる💦これは駐車場までいけなそう。ふらつきは１ヶ月以上ほぼ寝たきりだったから、筋力が落ちてしまっているだけだと思ってたのに……。良くなるどころか悪くなってる。何で？？？？主治医を待っている間、玄関の階段は大丈

『退院の日が決まる』手術日を0日目として、シャント手術から5日目お見舞いに行こうとしてると、大学病院から電話がかかってきました。ちょっとドキドキしながら出ると、傷も順調だし、感染…ameblo.jp↑↑↑続きです。退院の日が決まったと連絡があり、お見舞いに行った次の日、また、大学病院から電話がかかってきました。旦那が退院するには、家族のサポートがかなり必要です。できますかと言う確認でした。それできないって言えるやるしかないよね。やっぱりそんなにひどい状態なのかなぁ心配なので、次の日

手術日を0日目として、シャント手術から5日目お見舞いに行こうとしてると、大学病院から電話がかかってきました。ちょっとドキドキしながら出ると、傷も順調だし、感染症もないし、3日後に退院しましょう。とのこと。もう退院なのね早いわ午後からお見舞いに行くと、ちょうどリハビリ中。見ててもいいのかな？見られたくないかな？どうしようかなと思いましたが、ちょっと見て邪魔しちゃ悪いかなと思い、とりあえず荷物を置いてこよう、病室に行きました。理学療法士さんと一緒に旦那が部屋に戻ってきました。退院が