神経膠腫

お越しくださりありがとうございますデカドロン(ステロイド)を倍に増やし、タケキャブも追加、毎食前ナウゼリン(ドンペリドン)吐き気止めを飲み、だいぶ吐いてしまうことが減って、少しずつ食べられるよつに。8月11日今日は久しぶりに夕食のカレーを吐きました。せっかく完食したと思ったのにな痛いと言いながら腰を擦っていたので、腰痛いの？と聞くとうんと答えます。いつから痛いの？と聞くと。いつからってほどでもない昨日は痛くなかったの？と聞くうんと答えます。いつもなんですけど、なんでそんな

お越しくださりありがとうございます昨日の千葉の大雨といい、熊本地震といい地球の体調も悪いのかなって思っちゃいますね。大変な思いをされている方々の1日も早い日常の回復と、安全を心から祈ってます『8月の通院②診察』お越しくださりありがとうございますこの記事の続き↓↓↓『8月の通院①腰椎のMRI』お越しくださりありがとうございますこの日は近所の病院で診察＆腰の脊髄MRI＆…ameblo.jp↑↑↑の続きこの前の面談では、待合室で周りに人がいる中で話しましたが、今回は別室でのお話でした。家で

ナースステーションの隣の部屋に移動となった嘔吐がある為、すぐに駆けつけられるようにと言われた主人は相変わらず声を掛けても体をトントンと叩いてみても反応無しこの夏乗り切れるのかな

この日は雨で子どもの部屋(2階)に雨が吹き込んで来てしまって掃除している最中ピンポーンチャイムが鳴りました。急いで下に降りると旦那の知り合いでした。旦那はたまたまトイレに入っていて、起きていたので着替えて応対してくれました。旦那の体調が悪いのはだいたいの人が知っていて、体調どう？などと聞かれていました旦那は薬が効きすぎちゃって体調悪いって言ってたけど……言葉のあやなのか、本気でそう思ってるのか……。玄関から部屋まで10歩もないけど、ふらついていてて、今ふらついてたよねぇ？ふらついて

もし、再発が固まりの腫瘍であったなら、手術する事が出来るのに……局所に放射線する事も出来るかもしれない……デリタクトとか新しい治療法も開発されてる。なんかまた新しい治験始まってますね。アバスチン始めちゃったら手術出来ないですけどねぇ。広い範囲、脳幹や小脳の周りに沿うように髄膜播種って一体どんな症状が出てくるのやら……。1番心配なのは呼吸ですねぇ。突然止まってたらどうしようなんだか眠っている時の顔は安らなんですよね。起きていると顔をしかめているか、ぼーっとしている事が多いので……

また吐いたらしいナースステーションの横の部屋に一時的に移ってたもう、しんどいやろなぁスヤスヤと寝てたけど、しんどいとかも分からんのかなぁ

お越しくださりありがとうございます『診察②』お越しくださりありがとうございます『診察』お越しくださりありがとうございますこの日は診察＆アバスチン(ベバシズマブ)の点滴尿検査、血液検査をして、診察を待ちま…ameblo.jp↑↑↑続きです今日も旦那が点滴を受けている間に、お会計やお薬をもらいに行ってきました。全てが終わって待っていましたが、なかなか旦那が戻って来ませんこの間は1時間かからないで出てきたのになぁ。(初回だっていうのに……)まさかもう終わったって事は無いよね1時間半経っ

高熱でしんどそうだったこの暑い日が続く中、エアコンは効いてるとは辛いだろうなぁ暑いとも辛いとも言えない主人何もしてあげられないのが悔しい

お越しくださりありがとうございます『診察』お越しくださりありがとうございますこの日は診察＆アバスチン(ベバシズマブ)の点滴尿検査、血液検査をして、診察を待ちます。でも待っている間に、吐き気が出てしまい…ameblo.jp↑↑↑の続きボラニゴとベバシズマブ(アバスチン)を一緒に出来るかどうかについて～主治医いわく～一応処方はできるけど、何が起きるかわからないエビデンスがない。できればボラニゴはやりたくない。それより効く可能性がある、アバスチンをやりたい。ボラニゴの効果があるのは、グ

お越しくださりありがとうございますこの日は診察＆アバスチン(ベバシズマブ)の点滴尿検査、血液検査をして、診察を待ちます。でも待っている間に、吐き気が出てしまいトイレに行きました。その間に体重測定に呼ばれてしまい、私が説明。しばらくして戻ってきた旦那は体調も戻り、無事体重測定出来ました。前回の診察日からアバスチンの点滴の為に1週間診察がズレました。すると、診察に来ているメンバーも違います。前の時は旦那の前に主治医の診察に来る人は1人か2人で、普通に歩いている人だし気にもとめない感じでした。

こんにちは。3H公式ブログ担当です。神経膠腫（グリオーマ）と診断され、「手術後はしばらく様子を見ましょう」と言われ、不安を感じている方も多いのではないでしょうか。手術後も続く不安神経膠腫は周囲の脳に広がる性質があり、手術で取りきれたように見えても、目に見えない腫瘍が残ることがあります。そのため、すぐに追加治療を行わず経過を見ることもありますが、時間とともに大きくなる可能性がある点が課題でした。IDH変異に着目した新しい治療こうした中で登場したのが、IDH遺伝子に変化を持つ神経膠

お越しくださりありがとうございます旦那が起きている時間が短くなってから、夕方買い物に何回か出かけたことはありましたが、長く外に出かけていませんでした。前日は割と起きていましたが、この日は午前中ずっと眠ってました。でも外食したくて、せっかくそっち方面行くなら、ショッピングモール行って子どものサンダル買いたい午前中から何度も声掛けて午後3時頃から出かけるけとに成功。旦那はずっとベンチに座っててもらって、子どもたちとお買い物。途中眠くなっちゃったとは言っていましたが、どうにか乗り越え、夕飯

主人の身長174cm今の体重、45kg入院した1年前は100kg超えてたのにガリガリになってしまった

いつもご覧頂きありがとうございます。数日前のどんより梅雨空が嘘のように受診の日の都内は朝から良い天気でした私は外来受診の日はいつも仕事の方は有休を頂いております。深夜に起き支度をし4時に家を出て公共交通機関のところまで車移動して(約20分)始発に乗って(約3時間半〜4時間)山手線に乗って(約15分)都バスに乗って(約5分)10分歩いて。片道だいたい5時間弱ほどかかりますまぁまぁな移動時間です。それを往復&診察待ち&会計待ち（数カ月おきにMRI）帰る頃にはどっぷり

主人の国民年金の免除を市役所に行って申請してきた今は切り詰められる事は切り詰めていかないと色々と福祉や行政を頼ってるが入院している以上、それでも、月10万近くは掛かるお金の事は言いたくないが、障害年金を受け取れる事になったのは本当に助かる

申請が通った1級での受給申請の準備は大変だったけど通った事で心に余裕が出来た

ここのところ落ち着いていたのに嘔吐、高熱、そして下痢声かけても目を開けない何とかまた落ち着いたけど、怖くて寝れない怖いなぁ

お越しくださりありがとうございます旦那の実家に行って、1日起きていた日の後からはほぼ今までに戻りましたあれはなんだったのでしょうただ、起きる時間はバラバラでものすごく早く起きてご飯を食べたり、なかなか起きてこなかったりと日によって差があります食欲はあり(ありすぎかも)吐かなくなりました。それだけでもアバスチンの効果があったと言えると思います。あと、お風呂掃除やゴミ捨てなど簡単な家事は言えばやってくれるようになりました。一時期は全然指示が通らなかった(返事はするけど動かない)ので、そこ

『旦那の1日』朝、子供を起こそうと叫びまくっているせいか、旦那も普通に朝起きてくるようになりました。でも、ご飯を食べてすぐ寝てしまいます。歯磨きは相変わらずトイレに行くタイ…ameblo.jp↑↑↑一昨日の記事って一昨日書いてたけど、アバスチンから9日目少し起きている時間が長い気がします。朝、ゴミ捨ても行ってくれたし、久々会社にも連れて行けました。眠っている時間もありますが、座ってテレビを見たり、食事の時にテーブルの上を片付けてくれたりしました。薬も自分から飲んでくれましたこのまま少

朝、子供を起こそうと叫びまくっているせいか、旦那も普通に朝起きてくるようになりました。でも、ご飯を食べてすぐ寝てしまいます。歯磨きは相変わらずトイレに行くタイミングです。午前中はずっと眠っています。お昼はだいたい、うどん。吐き気はだいぶ無くなったようで食べる量は少ないですが、ご飯食べてます。でも揚げ物食べると吐くそうです。そして今日はついに風呂キャンです。前の再発の時もお風呂入りたくなくて、1週間ぐらい逃げ回ってた時あったな。そうなったら嫌だな。夏だよ、臭くなりそうアバスチン

アバスチンから3日目今日は起こしてもなかなか起きない。何度も起こして10時過ぎに起きました。おかげで、朝の薬飲ませ忘れましたアバスチンから4日目今日も朝おきるの遅い。10時前に起きてきてすぐにパンをトースターに入れます。ご飯たべた？？と聞くと食べてない。とは答えます。でも何度声をかけてもそれを取りにいきません。見かねて持っていくと、食べます。薬飲みな。と何度声をかけても薬を取りにいきません。薬はカレンダー方式でどれを飲めばいいか分かるようになってます。↓↓↓これお薬

お越しくださりありがとうございます旦那が眠っていると、足首が10秒から20秒に1回ビクンビクンとうごきます。これは前回再発した9月からずっとなのですが、前は冬なので、布団の中で動いていたので、そこまで気になりませんでした。でも、今は薄い布団しかかけていないので、動いているのがよくわかるし、擦れて音もよく聞こえます。いつも片足ですが、今日は両足動いてます。今までは、右足の日もあったし、左足の日もありました。動き方も前より激しくなっている気がします。つっているような動きもあったり、足の

目は開いてる右手も少し動いてるでも、呼びかけても反応無しお父さん、お父さんと呼びかけても目はキョロキョロしてるだけ元気だった頃を思い出して、本当に同じ人物なのかと不思議に感じた

お越しくださりありがとうございますアバスチン(ベバシズマブ)から2日目8時前に起床ごみ捨てを頼んだのですが、ゴミを集めた所で寝てしまいました。何度か声を掛けましたが起きず、私が捨ててきました。後で、ゴミ集めただけで寝ちゃったね。と言うと、そうなんだ。わかんない。そうです。短期記憶はやっぱりおかしい。あと、あきらかに声が違う。少し高くてこもってる。電話がかかってきたら、ハッキリ喋るかな？って思ってたけど、電話がかかってきても同じでした。午前中無理矢理買い物へ。最初は着い

お越しくださりありがとうございますこの日旦那は、なんだか朝早く5時頃1階に降りて行きました。極端なんだよトイレは何度も行くし、こっちはホント寝不足今日は無理矢理旦那を会社に連れていきました。途中で吐く吐く。洗面器忘れたから、ポリ袋を渡して吐いてもらいました。私は構わず運転します。道中、昨日どこ行ったか覚えてる？って聞くと病院でしょ覚えたようです。でも会社に着いてお義母さんと話しながら昨日病院で何した？って聞いたら検査とか……。ですって。いゃ、昨日は検査してないよ、アバ

お越しくださりありがとうございます。アバスチン点滴前の主治医の診察の話です。体調どうですか？と聞かれ旦那に答えるよう促しますが、まぁ……。その先言葉が出てこないので代わりに私が答えます。ずっと眠っています。吐き気はありますがステロイドのおかげかあまり吐かなくなりました。デカドロン(ステロイド)の量が2mgから1.5mgに減薬。強い薬なので、長く続けたくない。将来的には0にしたいそうです。あと、ナウゼリンも屯用に。この先、家で見ていくって事で大丈夫ですか？と主治医。はい

歌が好きなのかな居酒屋、3年目の浮気、氷雨延々と歌ってたデュエットしましょか？と声をかけたくなるくらい主人は、全く反応無しシュールな時間だった

いつもご覧頂き、ありがとうございます。お久しぶりです。ちくわ丸です。ブログからすごい遠ざかっていました。今日の外来で、あのつらかったデリタクト手術から40ヶ月経過と先生に教えていただきました新しい職場も気が付けば3年目に入りその間に免許証も再取得できて人生初自分名義の車買いました今日の外来中40ヶ月目というのが感慨深く感動すら感じブログを書かずにはいられない気持ちになり久しぶりにログインしました。ブログ、自分で始めたことだったのに、生活に、仕事に、勉強に、趣味に

お越しくださりありがとうございます最近は夜トイレに行きまくりだから私もその度に起きて寝不足7時頃起きてご飯食べて寝る。(自分でパンを焼く)ゴミの日はゴミを捨てにいってくれてる8時過ぎに寝はじめてから、途中何度も声をかけて起こすも、そのまま12時。何回も起こして、やっとお昼を食べる。うどんやお茶漬けだとどうにか食べられる。お昼を食べたあとは少し起きていて、徒歩1分の神社にお参りに行くのが日課⛩そして、またすぐ眠る。夕方は横になったまま目が開いていて、多分テレビ見てる。7時頃

ご覧頂きありがとうございます旦那は最近、吐き気が強く食事をまともにとれてませんでした。食欲なく食べても吐いてしまったり、どんどん体重も減っちゃって、とりあえず余ってた吐き気止めのドンペリドンを飲ませて過ごしてました。なので、吐き気止めとして、ステロイド剤を出してもらうことに。薬局で薬を処方してもらうときに、デカドロンをアレルギーの薬ですねってもらいました。一般的にはアレルギーの薬なのね。デカドロン(ステロイド)脳のむくみとったり、吐き気を抑える効果があるっぽい。あとナウゼリン10