神経膠腫

パパが先月末、無事に44歳の誕生日を迎える事が出来ました。正直誕生日までもつのかどうか4月初めは心配なところではありましたが、本当によかったです。前日から明日は誕生日だねーと子供達がたくさん声をかけていました。娘から貰ったTシャツを着て誕生日ケーキと一緒に子供達と写真も撮って嬉しそうでした。私の仲間達からアイスケーキの差し入れももらって、とっても楽しい誕生日になりました。誕生日の目標をクリアしたので、次は長男の高校総体を録画して見るのが目標です！！初試合はゴールデンウィーク中

お越しくださりありがとうございます先日テモゾロミド7クール目の治療を行いました。いつものように5日間服用。1クール目はまだ水頭症や腫瘍の影響があり、吐き気がありましたが、2～5クール目は全く副作用出ませんでした。血液検査の結果も問題なしこんなに副作用なくて効いてるのか？って思うくらい。6クール目は5～7日目に少し気持ち悪い(||´Д｀)ｏと言っていましたが、すぐ回復。今回の7クール目、3日目辺りから気持ち悪くなり、食欲がなくなりました。ダルさもある様です。とにかく寝てばかり。

お越しくださりありがとうございます先日近所の病院で主治医の診察を受けました。毎月、血液検査して診察してテモゾロミド処方してもらってます。今は順調なので、あっという間に診察終わります。今回は前々から4月になったら使えると言われていたボラニゴ(ボラシデニブ)についての説明がありました。まず金額。サラッと月12万かかります。年136万こっから保険適用ですけど(↑↑↑コレ間違ってました私の聞き間違いで下に本当の値段と実際支払う値段が詳しくかいてありますので、どうぞ最後までお読みください。

3月30日に新規神経膠腫治療薬のボラニゴが発売されました。なかなか接することがないかもしれませんが、投薬することもあるかもしれませんので、ポイントを押さえておきます。まずは神経膠腫ですが、脳において栄養供給や神経伝達物質の伝達などを担う神経膠細胞こうさいぼう（別名：グリア細胞）が腫瘍化する疾患（脳腫瘍の1つ）で、グリオーマとも呼ばれます。最近、神経膠腫の約70％にIDH1またはIDH2遺伝子変異陽性があることがわかってきました。ボラニゴ（ボラシデニブ）の作用機序【神経膠腫】

お越しくださりありがとうございます。久々投稿になってしまってすいません。テモゾロミドがしっかり効いたようで、ふらつきもなくなり今年に入ってから仕事も復帰しています。体力面はだいぶ心配ですが……。まぁ軽い仕事しかしてないみたいですけど。MRIでも脳幹や脊椎のまわりのべばりつくような腫瘍は消えました。ホント色々心配な部分はあるんですけど、致命的な事は今の所ありません。リハビリ病院での体のリハビリも、頭のリハビリも卒業しました。週4千円以上はキツかった診察ある日はもっとかかったし明

2026年4月6日月曜日入院始まりです。初めての放射線治療にドキドキです。初日は、入院申し込みを早くして9時には部屋へ入りましたが。採血3本して、同意書（？）系を2枚書いて、後は放射線治療を15時40分に呼ばれるまでヒマ。放射線科診察で画像を見たので、写真欲しかったけどダメで、印刷をくださいました。が、色が白黒印刷、小さいので、よく見えない・・・。放射線治療は15分で終わりました。4月7日火曜日は12時に呼ばれて10分。2週間に１回は15分で確認（？）していただけるそ

大学病院を卒業して3週間が過ぎました。嚥下が徐々に難しくなりました。3月中頃までは何とか自分でコップを持って細いストローを唇の左端にくわえて飲んでくれていましたが、左手の力が入りにくくなりコップを持つことが出来なくなりました。私や子供が代わりにコップを持って飲んでいましたが、1週間前よりストローで吸うことが難しくなりました。今はトロミを強めにつけて、やや左側臥位にして左の奥歯あたりに2mlくらいずついれると何とか飲めています。点滴が週2回から3回、4回に増え、今は毎日24時間キー

2026年3月30日日本セルヴィエ株式会社は、抗悪性腫瘍剤「ボラニゴ®︎錠10mg」（ボラシデニブクエン酸水和物）について、「IDH1またはIDH2遺伝子変異陽性の神経膠腫」を適応として、2026年3月18日に薬価収載され、2026年3月30日に発売したと発表しました。日本セルヴィエ株式会社：プレスリリース：IDH1又はIDH2遺伝子変異陽性の神経膠腫に対する国内初の分子標的薬抗悪性腫瘍剤「ボラニゴ®錠10mg」発売のお知らせ神経膠腫治療薬としては約20年ぶりの新薬となる。

国立がん研究センター：希少がんセンター：希少がんMeettheExpert：第78回グリオーマ（神経膠腫）の診断と治療2026日時：2026年4月24日（金）18時30分〜19時45分（18時開場）参加方法：オンライン配信Zoomウェビナー事前予約制（定員500名）※当日まで可能https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_fjea9ptjRtmW4vvd_SWkag#/registration主催：国立がん研究センター

先週大学病院を受診しMRIを撮りました。想像していた通り腫瘍は大きくなっていました。やれることとしたらアバスチン。今のパパの状態でも何とかやれますよと主治医は言ってくれました。時間をかけてどうするか一緒に考えてくれ、話し合いの結果アバスチンはもう投与はしないことにしました。余命についても2年ぶりに聞きました。あと数ヶ月、食事がとれなくなったら1～2ヶ月と思ってくださいと言われました。アバスチンを投与しないとなれば、大学病院に通う意味は無くなります。採血やMRIなどの検

2026年3月19日(木)8時くらい雨が止みました。久しぶりに一人で朝食食堂。外来へ行こうと思ったら、抜糸をして下さる先生が来てくれて、ホッチキスだと思っていたので、彼は道具を取りに行ってから開始。なんとか時間に間に合うように抜糸し終わってくれました。本当に終わっているのか自分ではよく分からない。ドキドキ。その後、両親、夫と合流して主治医先生からの説明を聞きに外来診察室へ行く。9:45予定でしたが、10時10分過ぎに開始。手術でしっかり摘出できた。前回の手術では言語的

2026年3月16日(月)珍しく主治医先生が部屋へ来てくれました。おやつクリームメロンパン食べてる時に。食べ過ぎ。。。「調子はどうですか？」「検査結果はまだ出ていません。もう少し待ちましょう」「では！」でしたが、数分後に「結果が出てました。」「グレード上がっているので放射線治療に進みます。良いですか？」「ご家族に説明する前ですが、やるという事で決めてよいですよね」「日にちを決めてからご家族に説明で良いですよね」と。先生、急ぐ感じ（？）放射線治療＆テモゾロミド（？）は初

2026年3月6日（金）３回目の覚醒下手術。11時間の手術だそうです。無事に手術は終わりました。相変わらず、覚醒下の事はあまり覚えていない…。前回についての感想や希望を伝えておいたせいか、頭を閉じることを講師先生が上手に糸でして下さったり、嘔吐が前ほど何回も出なかったりで良かった。SICUにいると、日にちも時間も分からなくなります3月7日（土）の11時半くらいにCT検査してから病棟へ戻りました。病棟での嘔吐は1回だけですみました。「痛み止めはいらない」といつも言ってます。お

病気が分かって今日でちょうど2年が経ちました。病名を告げられた2年前は、2人で涙が枯れてしまうんじゃないかと思うくらい泣いて泣いて、生きたい、生きて欲しい、死にたくない、死なないで欲しいと願いました。平均、1～2年。もっと生きている人も中にはいますが…。病気が分かった時に主治医に聞いて答えてもらった命の長さ。それからはもう余命に関しては聞いていません。生検の結果を聞いてまたある程度の覚悟をもう一度させられましたが、それでもパパは頑張って生きてくれています。この2年で普通に歩くこと

2026年3月5日(木)手術前に頑張って日記を書くぞと思っていたんだけど。無理。ということで諦め。とりあえず、明日は手術だぁ。機能の評価も一通り出来たし、今頃、先生や療法士先生たちは手術に向けてお話会してくれてるのかな・・・。前回残した腫瘍も摘出してもらえたらラッキー。日常生活やリハビリのおかげで他の神経さんが成長していますように。私しっかり覚醒できますように。

2026年2月28日（土）4人部屋の中のお二人が退院。明日は一人退院みたい。私は14時に外泊へ出ます。それまで特にやる事がなく。朝食後、散歩してドナルド・マクドナルド・ハウスを遠くから見て、階段歩きで13階へ行って屋上緊急離着陸場を見て、いい天気。歩き回りました。14時に一人で病院を出て、公園でお散歩。病院内から見た公園の人の多さの正体、今日はワンちゃんイベント（マルシェ）で人も犬もたくさん歩いてて、マルシェエリアに入るのは人間有料。かわいいかっこいい犬

2026年2月27日（金）外泊の日程、時間1日目の書類にサインしました。2/28（土）14時出る2/29（日）14時戻る15時くらいに出る3/１（月）19時までに戻る出る3/2（火）10時くらいに戻るＰＥＴ検査が13時10分予定で、7時10分以降は食べちゃダメ。朝給食、昼給食は無し。でも、朝パンを6時50分までに食べました。説明で「食べちゃダメ」だけ聞いて、「その前までに自分で食べてね」と言われていないので食べずに過ごすところだった。。。自分で気づけてよかった

026年2月26日（木）電車で早い時間に到着を目指しました。入院の前に、外来で採血＆拡大治験の診察。採血待ちの間に尿検査をして、治験コーディネートさんに「来たよ」と報告して、結果診察待ちの間に、レントゲン、心電図、肺機能検査をして。診察代理には２年前入院の担当下っ端医師さんでした。私は彼の顔を覚えていました。前回の抜鉤（ばっこう）を彼がしてくれました。せっかくなので、前回手術についての感想を伝えました。主治医さんにはなかなか聞けない事を聞いたりしました。回答は無し。も

2026年1月22日（木）久しぶりな造影剤MRIで、主治医から「再発てすね」と。造影剤の検査では、言語中枢だけではなく記憶障害のあたりがはっきり見える。拡大治験を"待ってました！頑張ります！"と思って、張り切って飲んでましたが。10月検査結果を見て「これは再発…」と感じたのは、正解でした。『MRI検査（17回目（再発術後7回目））』2025年10月16日(木)毎回会いに来て下さるお友達と去年入院でお友達になってくれた彼（主治医が一緒。今回同日診察）とランチ約束。初めまして組になっ

1月の終わりに3回目のアバスチン予定でしたが、主治医と相談し1度休薬する事にしました。パパの場合はアバスチン投与が症状の緩和には繋がらず、むしろ症状は悪化しADL(日常生活動作)の低下がみられました。主治医からはアバスチンはあまり副作用は多くないと言われていましたが、1月に撮ったMRIでは腫瘍自体は11月と大きなかわりがなかったこともあり、私達はどうしてもこの症状の悪化がアバスチン投与後から出始めたため、そのせいかもしれないという気持ちが拭えませんでした。残された時間とQOL(生活の

2026年1月明けましておめでとうございました今年の御節（おせち）、実母が届けてくれました色々やってくれるのでありがたいけど、心配かけて動かせて申し訳ない1月1日半島の最南神社参拝1月2日私の実家へ行ってご馳走様してもらうお正月、私だけ家事して家族動かず。私は夫とリビングにいるとか、気持ちに無理。1月3日体のためにも一人でウォーキング2026年1月5日(月)一年最初の病院。拡大治験のための採血、診察、薬飲む。診察は、月曜日外来担当な先生。採血結果は問題なし

12月の半ばあたりにパパが夢をみて、それが1月25日に自分が死ぬ夢。正確には自分が死んだ夢じゃなくて、見知らぬ女性に1月25日に死ぬと言われたという夢。私がその話しを聞いたのは1月の初め。ずっと一人で怖いと思っていて、口にするのも縁起悪いから黙ってたと。12月半ばから具合悪くなる中、正夢になるんじゃないかと不安だったようです。仲良しの先輩にその話しをてみたらそういう夢をみたら宝くじを買うといいと言われました。パパにも話したら縁起悪い夢って訳じゃないんだねと安心してました。死ぬわけ

2週間前にMRI撮影とアバスチン2回目を投与してきました。来週には3回目のアバスチン投与予定です。まず、MRIですが症状が悪化したこともあり色々覚悟していきましが、結果は11月と大きな変わりは無しでした。本当によかったですでも、そんなに画像上大きな変わりがないなら11月の時のように杖歩行に戻してもらいたいのが本音です。立つのもやっと、車椅子の移乗も全介助の状態じゃなくて、2ヶ月前の一緒に外食も行って、ゆっくりだけど話せるパパに戻して欲しいー画像は大きく変わりなくても神経の所で何か変

2025年12月26日国立がん研究センター運営の公式サイト、がん情報サービスの神経膠腫（グリオーマ）が更新されました。検査・治療・療養・臨床試験・患者数など、信頼できる確かな情報が掲載されています。国立がん研究センター：がん情報サービス：神経膠腫（グリオーマ）神経膠腫（グリオーマ）：[国立がん研究センターがん情報サービス一般の方へ]国立がん研究センターが運営する公式サイトです。ganjoho.jp

2025年12月3日（水）主治医先生は4日(木)休みをとっているので、初めて曜日違いの診察。治験コーディネートさんも前回診察医も私もびっくりな主治医先生のお休みだった。でも、本日の水曜日先生は、私が会ってお話ししてみたい先生（入院中に同室患者さんと話しに来たり、よい先生♡と噂を聞いたり）なので、良しとしておきます。血液検査はクリア。新薬1ヶ月分受け取りました。12月4日(木)娘さん、インフルエンザ予防接種。先月に職場シフト予定していたのは、本日仕事休んで、午前私が病院、夕方

明けましておめでとうございます。2024年3月に橋に神経膠腫が見つかってから、2度目のお正月を迎えられました。1月を待たずに12月後半から介護休業と有休を使いパパの傍にいます。話すのは難しいですが、意識ははっきりしているので娘が新しく作ってくれた文字盤を使って色々話しをしています。今のうちにパパに伝えたい事を伝え、一生分のありがとうを言いたいと思っています。杖歩行からシルバーカーに代わり、今は車椅子でトイレまで移動したりご飯を食べています。立ち上がりや移乗にも介助が必要な

この先こんな経験をする事あるのかという位凄い1年だった今年、私は市内から出たのは1度だけほんとに凄まじい1年だった来年はどうなるんだろう全く見当つかないでも生きていかなきゃ皆様、このブログを見て下さりありがとうございました引き続き、ブログを続けて行きますのでよろしくお願いいたします皆様にとって2026年が良い年になる事祈ってます良いお年をお迎え下さい

さっき、主人の病室に行ってきた今年は本当に大変な年だったねお父さん頑張ったねと声を掛けたがなんの事？という顔をされた会話らしい会話がもう出来なくなって、数ヶ月昨年の今頃はまだ普通に話せてたなぁってでも、余命宣告の日を1年過ぎた本当にすごい

こんばんはあっという間に秋が終わり、寒くなってきましたね夫の手術の日から丸8年経ち、このまま脳腫瘍もおとなしくしてくれてるのかもなぁなんて、希望を持ち始めた矢先先日、突然夫が言いましたなんかこないだから、視界が二重にみえるんだよねーとそれを聞いて、私の頭は真っ白え、、それは進行し始めてるんじゃないの、、？とりあえず病院にお願いして、MRIをとってもらうことにしましたが、なかなか空いている時間がなくて、ずいぶん先の予約ですその日から不安な日々が続きました何にもする気が起きなくて

銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄ですプレシジョン・メディシン研究会では、慶應義塾大学病院のがんゲノムセンター長西原広史先生がこんな講演をされていました。今日は、脳腫瘍の一種である「神経膠腫（グリオーマ）」の診断において、日本の医療現場で起きている「ある矛盾」についてお話ししたいと思います。医学は日々進歩していますが、その進歩に「制度」が追いついていない……そんなもどかしい現状が、この病気の診断にはあるのです。IDH遺伝子変異とは？神経膠腫（グリオーマ）の治療方