神経膠腫

こんばんはあっという間に秋が終わり、寒くなってきましたね夫の手術の日から丸8年経ち、このまま脳腫瘍もおとなしくしてくれてるのかもなぁなんて、希望を持ち始めた矢先先日、突然夫が言いましたなんかこないだから、視界が二重にみえるんだよねーとそれを聞いて、私の頭は真っ白え、、それは進行し始めてるんじゃないの、、？とりあえず病院にお願いして、MRIをとってもらうことにしましたが、なかなか空いている時間がなくて、ずいぶん先の予約ですその日から不安な日々が続きました何にもする気が起きなくて

銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄ですプレシジョン・メディシン研究会では、慶應義塾大学病院のがんゲノムセンター長西原広史先生がこんな講演をされていました。今日は、脳腫瘍の一種である「神経膠腫（グリオーマ）」の診断において、日本の医療現場で起きている「ある矛盾」についてお話ししたいと思います。医学は日々進歩していますが、その進歩に「制度」が追いついていない……そんなもどかしい現状が、この病気の診断にはあるのです。IDH遺伝子変異とは？神経膠腫（グリオーマ）の治療方

遺伝子パネルの結果が出て12月初めに結果を聞きに行ってきました。結果は治療に繋げられるようなものは見つかりませんでした。今は症状が進んできていることもあり、アバスチンを開始することになりました。主治医がすぐに予約をとってくれ3日前に初回投与を終えました。パパ自身も私も子供達も追いつけないくらい症状が悪化しています。先月が1番調子がよく、杖歩行で歩けていてトイレも自分で行くことができていました。今は一人で行くことも難しく右上下肢の脱力が強くなり、足が中々上手く動かなくなって

母が入院したのは三連休の初日だった。翌日、翌々日とCT、MRI、腫瘍マーカーなど色んな検査を行っていた。カンファレンスルームで医師から説明を受けた。画像から右の前頭葉に白い腫瘍がうつっていた。CT、MRIの写り方から神経膠腫の可能性があると伝えられていた。それは事前に調べていて、もしかしたらこれではないか？と疑っていた種類だった。他の臓器のMRIを見たところ、特に問題がなく脳腫瘍が原発性の癌だと考えられた。腫瘍の大きさはおそらく4センチ、場所は右前頭葉、すぐ後ろに手足を司る神経

その日の夕食「昔もらった時計が止まって、修理に持ってったら5.6万円はかかるって言われた」旦那が昔、母からもらった時計が止まったことを報告された。-----------------------------珍しく、父から電話がなった。なんだろう「落ち着いて聞いてくれママが倒れた」朝方、自宅で倒れて「倒れちゃった、、」と寝室で寝ていた父を起こしに行ったところ顔面が腫れていて只事ではないことを察知していつも脚のリハビリで行っている整形外科を受診そこでは顔面の骨折と診断その後脳神

手術中の腫瘍は、悪性神経膠腫医師からの、最終病理検査の結果左前頭葉悪性脳腫瘍グレードⅣやはり、最悪のグリオーマだった。術後何日かして、手足の麻痺も無く、言語障害も無かった。すぐに、化学療法＋放射線60グレイ始まった。息子が勤めている会社へ行き、息子の病状、会社には、もう復帰は出来ないと言う事や、傷病手当の手続き、会社が半分負担してくれている、息子が住んでいるアパートの事。色々手続きをしに行き、息子のアパートのスペアキーも預かってきた。息子が、ゲームを持ってきて欲しいと言

大阪で整体をやってます。難病バスターズ、まさやです。こんちは✨😃❗。こんばんは🌙😃❗。おはよー☀️🙋‍♀️❗。冷たかった…❗で始まりました。筋萎縮性側索硬化症（ALS）で、進行が遅い患者様のご家族からの相談。少し前に、今月の初回のみ施術料金無料キャンペーンは終了したので、今回は料金発生しました。今月、最終に応募された方ラッキーでしたね。話を戻します。患者様の事はあまり記載は致しませんが、今回は記載させていただきます。ベット生活、車椅子生活。手も足も自分

MRIで再発している事が分かりました。4ヶ月前から影はあって、その頃とほとんど状態が変わっていないという事でした。今後の治療は、3月に発売される新しい薬を治験として試して行くことになりました。新薬はもうすでに発売が決まっているそうで安心できる内容でした。治験なので病院に行く頻度が高まりますが、それでしばらく様子見して悪化しなければいいなと思っています。手術から５年。生きていられたこと、大切な娘と過ごせたことが本当によかったですし、これからも娘との時間を大切に過ごしていきたいです。

コロナワクチンと癌の関係については以前から臨床現場で囁かれていました。私の患者さんでも接種後の癌が多発しています。癌の発生が始まったのは2022年以降。2023年3月くらいから一気に増え始めました。ちょうどワクチン問題研究会のPVSデータベースチームで接種後症候群の症例報告をあげていたところだったので、うちの施設から51例症例を報告しましたが、うち2例は癌の患者さんでした。悲しいことにお二人とも亡くなられました。癌との関連は証明されていません。ですが検体

お越しくださりありがとうございます。大学病院に遺伝子パネル検査(がんゲノムプロファイリング検査)の申し込みに行ってきました。この日は抗がん剤治療であるテモゾロミド5日目前日も水頭症の影響か、抗がん剤の影響か何回か吐いていました。まだ朝起こすのも大変で、傾眠傾向が強く1日のほとんどを眠った状態でした。歩行もおぼつかないかんじ……。病院の中歩けるかな？車椅子使った方がいい？？悩みましたが、歩いて(少し支えて)診察に行きました。どうにか行けた高速を使って1時間半。無事大学病院に到着。

2025年10月16日(木)毎回会いに来て下さるお友達と去年入院でお友達になってくれた彼（主治医が一緒。今回同日診察）とランチ約束。初めまして組になってしまいましたが話が盛り上がりました彼の診察10時前に行って、放射線科に同行しようと思ってましたが、病院へ行くためのJRが運転停止してて…、私は会計時間な10時半過ぎに到着でした同じ主治医でも、診察の日にちが同じなのはスゴイ珍しい！また元気に会えたらいいなぁ。私はMRI（造影剤無し）12:50到着検査着の紐が取れてました

大学病院を退院して6日後に近所の病院を受診しました。この日は朝からちょっと大変で無事病院受診出来て良かった今日は抗がん剤のテモゾロミドを処方してくれるはず。受付をしようとすると、今日予約はいってないですけど、体調に変化ありました？と聞かれました。あれ間違ってないよねぇ今日予約だよねぇ先日まで大学病院に入院してて、主治医が近所の病院の予約を取ってくれてると思うのですが……。確認します。と言われ待っていると、主治医の診察できますのでお待ちくださいとのこと。血液検査しなくていいん

お越しくださりありがとうございますメモをコピーしたら、なぜか文字の大きさがおかしくなっちゃってますすいません💦退院後の生活ですが、この頃は朝起こすのが大変で、毎日2、30分かけて一生懸命起こしていました。立ち上がるのも大変。起きようとすると、吐き気が起きる。だからいきなり頭を上げないで、少し布団の上を転がって、端まで行って、手をかけるられるところに手をかけて、立ち上がってと毎日説明していました。ご飯は朝はパン2枚とコーヒー少し。お昼はおにぎりにすると食べることを発見(☆∀☆)

昨日お好み焼きの店をオープンしたらしい旦那曰く店長が頼りないから、俺の仕事が増える、、と他のメニューも考えてる、お前作ってくれ、、と主人は、休む事より仕事仕事仕事の人体や頭がこういう状態になっても、仕事仕事仕事凄い

お越しくださりありがとうございます『退院説明②抗がん剤治療』『今日退院なのに、悪くなってる』お越しくださりありがとうございます退院当日、先生のお話を聞くために談話室へ移動。そこに看護師さんと理学療法士さんもついてきます…ameblo.jp↑↑↑の続き主治医の説明が終わり、主治医退出。退院や抗がん剤治療の説明されたというサイン書類にサインしていて思い出しました。あっ遺伝子パネル検査申し込む話するの忘れた看護師さんはまだ隣にいたので、検査申し込みたい話をすると、遺伝子パネル検査？先生

2025年10月22日(水)サソリの毒で🦂脳腫瘍（膠芽腫）治療研究！Ｅテレ見てみてね！！！

無事に先週の連休前に退院できました！退院してからあっという間に1週間以上が経ちました。主治医や他の先生方、看護師さんには感謝でいっぱいです🥺特にお世話になった看護師さん2人には私の気持ちを手紙にして渡しましたが、お返事までいただきました。この入院をパパと私が乗り越えられたのは2人のおかげです。退院の週の嚥下テストでやっと5分食が開始になりました！退院前日に7分粥まであがり全量摂取できていましたが、飲水はまだ2CCずつと言われました。そのため白湯は入れた方がいいとの事で、経管栄養の

お越しくださりありがとうございます退院当日、先生のお話を聞くために談話室へ移動。そこに看護師さんと理学療法士さんもついてきます。今日はふらつきが強くなってしまって……。と理学療法士さんえっ？前を歩く旦那。一昨昨日見たときより左足が内側に入ってしまって、明らかにふらついてる💦これは駐車場までいけなそう。ふらつきは１ヶ月以上ほぼ寝たきりだったから、筋力が落ちてしまっているだけだと思ってたのに……。良くなるどころか悪くなってる。何で？？？？主治医を待っている間、玄関の階段は大丈

『退院の日が決まる』手術日を0日目として、シャント手術から5日目お見舞いに行こうとしてると、大学病院から電話がかかってきました。ちょっとドキドキしながら出ると、傷も順調だし、感染…ameblo.jp↑↑↑続きです。退院の日が決まったと連絡があり、お見舞いに行った次の日、また、大学病院から電話がかかってきました。旦那が退院するには、家族のサポートがかなり必要です。できますかと言う確認でした。それできないって言えるやるしかないよね。やっぱりそんなにひどい状態なのかなぁ心配なので、次の日

手術日を0日目として、シャント手術から5日目お見舞いに行こうとしてると、大学病院から電話がかかってきました。ちょっとドキドキしながら出ると、傷も順調だし、感染症もないし、3日後に退院しましょう。とのこと。もう退院なのね早いわ午後からお見舞いに行くと、ちょうどリハビリ中。見ててもいいのかな？見られたくないかな？どうしようかなと思いましたが、ちょっと見て邪魔しちゃ悪いかなと思い、とりあえず荷物を置いてこよう、病室に行きました。理学療法士さんと一緒に旦那が部屋に戻ってきました。退院が

お越しくださりありがとうございます。今実際は退院していて忙しい毎日送っております。なかなか更新できずすいません。なんだか記憶も薄れてきちゃっています正直、症状はあまり変わってません。しかも今は抗がん剤の影響か、歯磨きすら難しくなっています。とにかく眠っていて、起きたら吐きます。抗がん剤服用時期が終わったらまた少し起きて、出かけられるかな？というか、明日は意地でも出かけなきゃなんだけど……散歩したい。さてさて順を追って書いていこうと思います。手術日を0日目として2日目手術1日

『手術説明』『衝撃の検査結果』『吐き気逆戻り』お越しいただきありがとうございます手術前説明のために大学病院にやってきました。デイルームで待っていると、看護師さんに押しても…ameblo.jp↑↑↑詳しくはコチラいよいよV-P(脳室-腹腔)シャントの手術です。8時半からの手術で、私は8時前には来てくださいとのこと、平日だし混んでると思って早く出ましたが、予想以上に混んでいるヶ所が2ヶ所あり、病室についたのは8時10分頃でした。もう、めちゃくちゃ慌てましたが、看護師さんは大丈夫ですよって。少

お越しくださりありがとうございます主治医の手術説明のあとは、麻酔科の受診です。車椅子で向かいます。問診票に体重の記入欄がありました。私：最近体重計った？旦那：計ったよ。48kgえぇそんなに落ちちゃったの普段の体重は55kg↑↑↑これでも細すぎなのに💦入院時は52kg↑↑↑入院時、看護師さんに最近体重の変化ありましたか？って聞かれてありませんって旦那答えてたな思わず3キロも減ったでしょってツッコんじゃいました。今48kg7kgも落ちちゃった麻酔科の受診も問題なく終わり、

先週の嚥下テストでは思うような結果が出ませんでした。STさんの監視下で1ccの中とろみ水とゼリー少量だけが許可がでました。1日3回の経管栄養は継続です。3週間ぶりの飲水だったので、なかなかうまくはいかず、声帯も動いてはいるものの完全に閉まりきらない状態でむせてしまったようです。また1週間後のテストまで待つことになりパパはとても落ち込みました。以前のようなイライラした感じはありませんが、気持ちはすごく落ちていました。これは、何とかしなくてはと私も色々考えて受け持ちの看護師

こんばんは朝晩涼しくなって、秋っぽくなってきましたねエアコンつけなくても、涼しい風が入ってきて、ご飯も美味しいこの季節、大好きでした夫が初めて倒れた季節あれから丸8年、何度でも思い出してしまう情緒が乱れる、、、夫のことが好きじゃなくなっても、怖くて怖くて仕方がない、、ほんとは嫌いになんてなれてないのかも昔の夫を思い出して、返して欲しいと思う脳の病気は憎いです

『衝撃の検査結果』『吐き気逆戻り』お越しいただきありがとうございます手術前説明のために大学病院にやってきました。デイルームで待っていると、看護師さんに押してもらって旦那が車椅子…ameblo.jp↑↑↑同じ日の説明ですそしてようやくV-P(脳室-腹腔)シャントの説明です。なんだかもういっぱいいっぱいですけど…頭、鎖骨(長いから中継地)、お腹の3ヶ所にメスを入れチューブを皮下に設置して耳の後ろに圧可変バルブを設置します。磁石で調整しますが、MRI撮影も可能です。一生入れたままでシャン

お越しくださりありがとうございます。シャント手術の日は、入院時に部屋に置いてあった入院計画書に書いてあったのでわかっていました。入院日から10日以上後結構先だなぁ。でも、まぁその前にいろいろ検査しなくちゃだもんね。週末に電話で手術の前の日に説明があるので来てくださいと連絡がありました。両日とも三女の新人戦と丸かぶりだわしかも、部活ではないため送り迎えしなきゃです。無事お友達に頼む事が出来ました。ホントは試合見たかったけど手術説明は1時半からだったので行きだけ送って行けました

主人の事も心配だけど、家でずっと過ごすのに限界を感じたまた職場の皆さんに迷惑かけるかもしれないが復帰させて頂いた職場の方達、凄く歓迎してくれてとても嬉しかった久々の仕事で筋肉痛💦でも働いてる時は、今抱えてる不安を忘れる事が出来た復帰して良かった

病棟に戻ってから1週間以上経ちましたが、まだ絶飲食が続いています。先週耳鼻科で嚥下テストをしましたが、唾液と痰が多いため肺炎リスクが高いため1週間後まで様子をみることになりました。パパは飲めない、食べれない事にがっくりきてしまい、この辺りからイライラすことも増えてきました。パパにとって、そして私にとってもこの1週間は本当に辛い日々でした。挿管が長かったせいか、嗄声があり声がかすれて今もうまく出ません。耳鼻科で診てもらった時に声帯は動いてはいるが閉じきっていないと言われたようです。

お越しくださりありがとうございます。『急遽大学病院へ』『いちばん嫌な場所』『再発かぁ。』『旦那の一日』お越しくださりありがとうございます。『薬の副作用？？』『怒涛の1日②』『怒涛の一日①』お越しいただきありがとう…ameblo.jp↑↑↑続き念の為、洗面器にビニール袋をかけて抱えて出発しました。大学病院までの道中も起きています。高速道路も吐き気も大丈夫のようです。CT撮って、心電図とって診察もしっかり受け答えなっなんでだこれじゃ具合悪く見えないぞさっきまではほとんど反応して