皮膚筋炎

こんにちは自己免疫疾患のアラフィフ、派遣社員&ハンドメイド作家です。娘が生まれる前までは、タイトル通り毎日刺繍をチクチクやっておりましたが、娘が生まれ環境が変わって、更には病気になり、今はお休み中。その代わりに、病気の事を発信しております。SLE、多発性筋炎／皮膚筋炎、混合性結合組織病昨日はどうなる事かと思いましたが、現在、大丈夫になりました。ご心配お掛けしました。昨日寝た後少し良くなって、24時間ぶりに家事をしたんですが、夜にはまた胸が苦しくて…今日も胸が微妙に

おはようございます☀️少し更新空いてしまいました(´・ω・｀)先日、今年一発目の外来受診でした🙌受給者証をようやく提示することができたので9～10月の入院費用&外来受診の医療費を精算してもらえましたε-(´∀｀*)上限があるから、10月の外来はゼロ円になったぞ(*'ᵕ')☆ありがたや〜〜でも、今の私の状態では、月イチの外来で上限金額までは到達しないので、たぶん恩恵としては2割負担で済むというとこかな？いや、いいことなんですがね💧でも、それなりに毎月かさむよね、医療費。寛解

私が少しずつ変われたきっかけをお話します。廊下側の暗い部屋で電気もつけず1週目以上泣いていました。家族にも辛さを言えず、友達にも告げず、病名を検索しても死を連想する内容ばかりで、絶望しかありませんでした。ですが、週に2,3回電話していた遠くの1人暮らしの高齢の母には元気なふりをしてラインを送っていました。自分のやりきれない気持ちをどこにも吐き出せず、益々絶望の沼に陥っていました。大量のプレドニンの副作用で眠れない日々も続き、普段の私ではなくなりました。そんな時に、隣のベッドからメ

大分空港の足湯♨️【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院73日目②待ちに待った9階への移動となりました☺️4階個室部屋から、9階の相部屋の廊下部屋の移動となります。相部屋では、イヤホン使用になります

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から約6年が過ぎました。みなさんお元気ですか久しぶりの投稿になります。年末は父が亡くなり、大切なくうちゃんも亡くなり、しばらくブログが書けませんでした。この事についてはたくさんの想いがありますが、またいつか書けたら書こうと思います。今回は病気の経過を書きます。今の様子はステロイドをゼロにしてから2年になり、免疫抑制剤のプログラフもゼロになって半年になりますが、体調も変わ

最近の推しは？昔から、推し的なものは少なくカッコイイ！！はあっても推し活動することはなかったですね執着などがないわけではないのですがそれが人ではないのかもしれません食べ物やグッズなどかな集めるのは好きでした５０代になっても友人はBE:Firstのコンサートに行っていてとにかく若く感じてその話になると活き活きとしています何かに夢中になる！凄いエネルギーだと思いますが私もそんな夢中になるものを常にまっていますがなかなか来ないものですね🏃‍♀️

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

1番お気に入りのベトコンラーメン新京が閉店する。娘がその情報を知っていて、何回か行っているようだったのだけど我が家はまだ行けてない本日やっと行ってきましたお忍びで閉店するようでしたが、本日、6月29日をもって閉店の張り紙がありました。ｻﾐｼｲ💦ゲソカラが美味しい店です。ベトコンラーメンも美味しいです。高蔵寺店はアジアン味が強いし、小牧店は中華味（辛い）が強い。1番美味しい（個人の感想）です。中でも、チャーハンは絶品。パラパラチャーハンなんて例えがありますがチャーハ

膠原病の皮膚筋炎を発症した自己肯定感セラピストは髪を切ることで覚悟を決めた2025年3月17日（月）岡山県倉敷市での週末のお仕事を終えて第2の家のある島根県に移動し午後には出雲市にある島根医大病院への再入院することになりました。筋肉の衰えと嚥下と呂律が回らないことから1回目の皮膚科入院から脳神経内科への再度の入院でした。詳細はこちらのページへこちら『突然の難病指定【膠原病の皮膚筋炎】発症も私を知るひとつ。自己肯定感セラピストは生きる力を育てる』突然の難病指定【膠原

今日は、病院内のウィッグ相談をしました。髪が抜け落ちはじめ、今ある髪色を選びたいと思ったからです。⭐️人毛のみ陽にあたると色が抜けやすい耐久性はやや劣る⭐️人工毛のみ価格は手ごろ耐久性ありウィッグ感がある⭐️人口毛＋人毛価格は高額人口毛がある為、耐久性が良く、人毛効果で自然な仕上がり試着させていただき、即決で⭐️人口毛＋人毛にしました。そして、美容院の方からアドバイス頂いたの最初から短くしない事、髪色は明るめの方がいい事。そして、同室の抗

イッコです副作用でヘロヘロのおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます小さな五芒星参拝を終えてお札問題がありした。亀が池八幡宮をスタートにしたのは３社目の村富神社さん５社目の天縛皇神社さん無人の神社さんですが管轄神社さんが亀が池だったこと最期にお札を頂こうと思っていましたしか～し御朱印はお分かち頂けるけどお札は総代さんに連絡してほしいと亀が池八幡宮

今週は水曜日から東京。上野と茅場町で商品開発サポート業務でしたストレスを受けて顔の紅斑が少し酷くなってきたので、ヒルドイドで対策してます。仕事自体は全くノーストレス。責任感はありますが、楽しんでやってます。今日は思ったより早く終了。まだ明るかったので、行きたかったところに。3月のライオンの主題歌BUMPOFCHICKENのFIGHTERのジャケットロケ地ちょっとした楽しみですが、少しホッとできる息抜きの時間です。新幹線は少し遅れてます。帰ります

ご訪問ありがとうございますある日の外来での出来事です。「立ち上がりにくくなったんです。」50代の女性患者さんがおっしゃいました。立ち上がりにくくなる原因はいくつもあります。ですが、この方にはある病気に特徴的な皮疹が見られ膠原病の1つである多発性筋炎・皮膚筋炎(PM/DM)によるものかもしれない、と推察しました。このことについてお伝えしたいなと思います。多発性筋炎・皮膚筋炎(PM/DM)って？多発性筋炎は筋肉

苦めのカラメルソースが好みです😋【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院75日目検査結果報告【KL−6】2026.1.131552026.1.19216（正常500未満）

こんにちは今日は美容院に行ってきたよ美容師さんのお子さんも小学6年生だから中学校の制服の話題になったよ中学校の制服とジャージ、体操着が全部でいくらかかるか計算したら9万円くらいだったの白目だよ美容師さんは3人子どもがいるからこれから30万円かかるのか・・・と遠い目をして呟いていたよしかもジャージ登校が多くて制服はあまり着ないみたい買うからには着てほしい・・・。今度採寸に行くから現金用意しなきゃこの前子どもたちにねだられてリンツのドバ

イッコです涙ちょちょ切れおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます火曜日で抗がん剤の服薬期間が終了後数日副作用を乗り越えれば遊びに行かれるぞ～っと２２日木曜日１２時３０分に友達から電話朝起きから朝の家事をして少し横になるつもりが…３時間も熟睡してたとは今日こそはMoonLuckLesson参加する気満々だったのに…寝過ごしたなんてもんじゃない終わ

昨夜は、ずっと物凄い咳と大量の痰で大変だった。テッシュは山盛りですが、胃の痛みはなく前日よりは楽でした。今日は、血漿交換6回目最中も、咳と痰は出てくるのでまたテッシュの山今まで、咳もほとんど出ないし、痰も無色でしたが、物凄い咳と、薄緑の痰が出るので、よからぬ事だったらと頭をよぎります。やのまん(Yanoman)【日本製】300ピースジグソーパズル花フラワーアイシクルブルー(26x38cm)03-869ピー

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

ジャンママです。ジャンママは膠原病の中で分かっているだけで関節リウマチ･皮膚筋炎･シェーグレン症候群があります。間質性肺炎は膠原病からなのか、元々、この病気が20代にはあり、発見出来無かっただけだと思ってます。子供の頃からアトピーだと思ってたのがもしかして皮膚筋炎だったとしたら、かなり長く膠原病だったのだと思っています。実は、土曜日に、亜矢の毛をカットしてから、ダイソンの掃除機で吸ってそのまま、ダイソン掃除機を分解して掃除して今、干してるとこ。その夜、太ももに大

神宮前統合医療クリニックのバルセロナ院で田中先生の施術を受けてきました！1時間半の施術でしたが、非常に有意義な時間でした。最近仕事がずっと忙しく、ストレス満載で、体調も悪くなりかけていたところで、改めて食生活を見直すことになりました。あと残り5日間休みもあるため、これからシッチェスと言うバルセロナから電車で30分ほどの、日本では葉山のようなところに行き、明日はイビサやフォルメンテーラ島にいきます！これから2週間は、基本的に鶏肉を食とし、米なども含む。できるだけの糖質を制限し、蜂蜜でエネル

✨❄️✨❄️✨❄️✨❄️✨❄️✨膠原病【皮膚筋炎】闘病中の妄想ごはん第5回『あったか粕汁』✨❄️✨❄️✨❄️✨❄️✨❄️✨今回の妄想ごはんは、『あったか粕汁』。去年6月、退院後しばらくは、口から食べることができていました。一日の三食のうち、二回は口から。量は少なくても、「食べる」という行為が日常に戻ってきていたのです。けれど、皮膚筋炎が再び強くなり、嚥下にも問題が出てきました。飲み込むことが、去年の12月からうまくいかない。今は、三食すべて胃瘻からの栄養剤

こんにちは当地、カンカン照りの毎日24時間エアコン稼働させてます。電気代より熱中症のほうが怖いですからね・・・さて、指の潰瘍が悪化してひどいことになってるので、７月は毎週金曜日大学病院に通っていました。合間に、循環器内科、麻酔科、眼科にも。その、７/11の皮膚科診察時の採血で、若干の貧血（ヘモグロビン減少）がでました皮膚科では様子見となったけど、7/14の循環器内科ではスルーされなかった。このころより少し前からか、何かするとすぐ息切れがして、動きづらくなって

119C26自己抗体と臓器障害の組合せで正しいのはどれか。a抗MDA5抗体——————————————————間質性腎炎b抗Mi-2抗体——————————————————蝶形紅斑c抗SS-A抗体——————————————————皮膚硬化d抗TIF1-γ抗体—————————————————硬化性胆管炎e抗アミノアシルtRNA合成酵素抗体（抗ARS抗体）——間質性肺炎（解説）解答ea．抗MDA5抗体；皮膚筋炎b.抗Mi-2抗体；皮膚筋炎c．抗SS

過去放送分2024(16)藤田医科大学病院NHK9/16放送2024(17)東京・渋谷リハビリ病院編11/4放送感想全部ではないが、タイミングが合えば番組を観ている（祭日の朝に不定期放送）番組は初めて北海道へ。今回も知らない病名が多く出て来た。特に16歳女性の「腸管神経節細胞僅少症」は胎児の時に分かったものだという。生まれた時からだから、特に不幸と思っていない、という言葉が力強い。母親の毅然とした態度も素晴らしい。オマケ最後に出たアサダルイさん、声の感じで男性

こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）現在までの皮膚筋炎の闘病の流れはガッツリ飛ばして（すみません…）、ほぼリアルタイムの更新です。3度目の自宅療養10日目、治療2556日目（6年364日目）の記録です。病気のこと、アスペ夫のこと、記録に残したいこといっぱいです。なんとか頑張る！！歩くと前とは違うお腹の痛みが出るので、お腹を抱えて歩いています。（帯状疱疹）​帯状疱疹治療での退院1週間後の膠原病内科外来『自宅

年末年始や年明けのリハビリ科外来の劇混みの影響でお久しぶりになりましたが、今日は約1カ月ぶりの外来リハビリでしたまずはリハビリ科の先生の診察ですが…。急ぎすぎて、杖は持っていたのですが、うっかり杖を使わずに歩いて診察室に入ってしまいましたすると、苦笑いしながら、「もう杖がなくても歩くのも安定してきていますね」といわれるところから始まりました。そのあと、握力測定をしたところ、右も左も20kgまだ少し弱いですが、平均にだいぶ近づきましたこれには先生も、「かなり体力が戻って

美味しいみかん教えて！私はみかんはLよりSサイズの方が“味がギュッとしていて”好きなんです今の時期は和歌山・愛媛・熊本のみかんをよく見かけますが、どの産地のものも美味しくいただいています。すっぱい系では**八朔（はっさく）**を小さいころ、よく食べていましたね。八朔の木があったから田舎ではあちこちの家庭で見かける・・ただ、皮がとにかく硬い…！むいてくれる人がいないとなかなか手が伸びない果物です。我が家はみんな「すっぱいの苦手」なので、八朔を食べる

仕事上のストレスはかなり会社員時代から比べると軽減されていますが、理事をしている学会のやり取りで、時々強烈なストレスを感じます。ストレスを感じると眉間が赤くなる、小鼻がガサガサになる、手の皮がめくれるといった、ゴットロン丘疹や顔の紅斑が顕著に現れます。今回は、学会の研修の請求書の記載方法について不要な揉め事がその方は、研修費には消費税をかけて、交通費には消費税をかけずに実費で請求が自分がやってきた請求の仕方でそれが普通だと。（税込と税抜が混在）私は

前回は、入院初日の検査や準備について書きました。今日は8月20日（Day2）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院初日（8/19DAY1）『入院日記（Day1）―病院生活のスタート』前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）の…ameblo.jp朝からお腹ぺこ

こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）現在までの皮膚筋炎の闘病の流れはガッツリ飛ばして（すみません…）、ほぼリアルタイムの更新です。メモが少な過ぎて忘れちゃいそうだわー。​汎発性帯状疱疹になり、入院中にお腹の張りや便秘が出てきました。入院中はトアラセット（トラムセット）を少し飲んでいたので、お腹の症状もその副作用かなと思っていました。トアラセットを中止しても、お腹の張りや便秘が続き、今度はタリージェの副作用を疑