皮膚筋炎

定期検診でした。盛りだくさんなのでかなり早く病院に。血液検査をして、肺機能検査、肺活量は3700。レントゲン、CTをしてから眼科に。右目が痛く、耳、後頭部から痛いが目には問題はないらしい。以前、後頭神経痛と言われた。それかな。次は皮膚科。問題なし。薬だけもらう。ついでに、人間ドックで精密検査対象になったCA19-9の検査を消化器内科で申し込み。問診があるとのことで総合内科を受診。かなり待ちました。その間に骨塩定量検査に。股関節の骨密度を見るようです。総合内科。CA

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

現在の治療経過やこれまでの振り返り、日々の気づきを綴っています。自分に合った健康法を模索中です。自分なりに試していることや考えも含まれますが、一例として受け取っていただければと思います今日、じっと見つめていたのは発症当時のCTと、2024年のCTです。Gemini作成発症当時は、症状が出始めてから治療まで約1か月半。この時あまりKL-6は測定していなかったけど…1000くらいだったと思います。38度以上の発熱が続き、パルス療法にたどり着くまで

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。入院13日目結局11日間一日3回の点滴をしていました。最初は24時間心電図モニターにつながれた状態だったので動けない状況。頭から足まで広がる湿疹で帯状疱疹にしてはひどい方だと思います。ワクチン接種を

おプレドニン7mgになって4週間が経ちました。今の体調を記録しておこうと思います😊・血圧が下がってきた正常範囲内の日が、週1回くらいから週2〜3回に増えました。・ムーンフェイスが少し落ち着いてきた気がする・体重は55〜56.6kg。あまり変わらず・膝の痛みは多少あるけれど、以前ほど気にならなくなった・抜け毛も気にならなくなった・フルタイム勤務になったけれど、休まず仕事に行くことができた・友達と近場へ日帰り観光にも行けた大きな副作用もなく、こうして日常生活を送れていることに感謝

前回は、入院初日の検査や準備について書きました。今日は8月20日（Day2）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院初日（8/19DAY1）『入院日記（Day1）―病院生活のスタート』前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）の…ameblo.jp朝からお腹ぺこ

2025年7月中旬頃から喉の痛みが出て、その後は咳だけが残りました😷ちょうど前の週に子どもがインフルエンザにかかっていたので「うつったのかな？」と思いましたが、熱もなく…しばらく様子を見ていました。ところが、2週間以上経っても咳は治らず💦近所の内科を受診して薬をもらいましたが、変化なし。同僚から「レントゲンが撮れるクリニックに行ってみたら？」とアドバイスを受け、8月中旬に別のクリニックを受診しました🏥レントゲンの結果、「夏性過敏性肺炎かもしれない」と言われ、翌日には総合病院へ。8月下

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。退院28日目昨日から足の浮腫がひどくなったのでゴルフボールで足裏をころがしマッサージをしてみました🍀コルセット生活で前かがみする事はできず靴下を履くのも一苦労なので足裏で転がすだけのマッサージは私に

今日のゴンちゃん🐕️【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。退院2週間目昨日は1日中、右目が飛蚊症のひどい状況でした。サイトメガロウイルスをバリキサがやっつけてくれているのでしょうが、ミジンコのような物が沢山ちらちら動いていて気持ち的

イッコです義実家に行ったおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます義父が新盆なので横須賀の義実家に行ってきました。先ほど帰宅してバタバタと食事を済ませました今テレビを観ながらブログしてると千葉県が大変な事になっている鴨川にも茂原市にも市川市にも船橋市にもリアル友がいるここに集って下さる皆さま人の力ではどうにもならない自然の事直感を信じて身

ジャンママです。ジャンママは膠原病の中で分かっているだけで関節リウマチ･皮膚筋炎･シェーグレン症候群があります。間質性肺炎は膠原病からなのか、元々、この病気が20代にはあり、発見出来無かっただけだと思ってます。子供の頃からアトピーだと思ってたのがもしかして皮膚筋炎だったとしたら、かなり長く膠原病だったのだと思っています。実は、土曜日に、亜矢の毛をカットしてから、ダイソンの掃除機で吸ってそのまま、ダイソン掃除機を分解して掃除して今、干してるとこ。その夜、太ももに大

復職してから、ずっと社内での日々。最初は目の前の仕事をこなすだけで精一杯でした。でも、少しずつ以前の感覚が戻ってきて、最近ようやく、相手先へ伺えるようになってきました。私は、入院前日まで働いていました。入院時には「1か月ほど入院になる」と分かっていたものの、その後まさかこんなにも長期の休職になるとは思っておらず、相手先への引き継ぎや説明も十分にできないまま、お休みに入る形になってしまいました。相手先から見れば、“急にいなくなった”そんな感覚だったと思います。だからこそ、「ど

もうすぐ、診断されてから1年になります。始まりは、7月の喉の痛み。その後、喉の痛みは治ったものの、咳だけが残りました。でも私は、そこまで深刻には考えていませんでした。もともと2〜3年に1回くらい、咳が1ヶ月ほど続くことがあったからです。今回も、そのうち治るだろう。そう思っていました。でも、8月になっても咳は一向に治らない。病院に行って薬を飲んでも、なかなか良くならない。それでもこの頃はまだ、「何か大きな病気なのかもしれない」なんて考えていなかったと思います。まさか、この咳

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。子供たちの卒業後は春休みはめまぐるしく過ぎていきました不思議なことにそれぞれ進路が決まったら妙に３人仲良くすごしていました３人で野球をやったり散歩に出かけたり長女と長男はまるで同級生の友達のように夜遅くまでよく話し長男と次男は喧嘩ばかりだったのに２人で遊びに行っていましたさて、春らしい暖かい日が増えてきた一方で、朝晩の冷え込みや気温差の大きさに、体調の変化を感じる

こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）【処方薬】※内服薬…プレドニン相当量35mg・プレドニゾロン（5）朝4T昼3T…ステロイド・プログラフ（1）朝夕各2T…免疫抑制剤・オルメサルタン(10)朝1T…降圧剤・酸化マグネシウム(500)夕1T…下剤・タケキャブ(10)夕1T…胃薬（胃酸抑制）・カルフィーナ(0.5)夕1T…骨の薬・サムチレール内用懸濁液15%朝2P…抗菌剤・ウルソ(100)朝昼夕各1

こんにちは連日の猛暑、まだ７月なのに早くも夏バテ来そうです水分補給し、室内を27℃くらいにしてうだうだしています。来られる訪問看護と訪問リハビリの方、お二人とも内に入るなり、暑いです〜溶けちゃいそうです〜を連発しておられました。さすがにリハビリでも外を歩くことができず、屋内を歩き回る、を繰り返していましたさて、退院してからなかなかできにくかったこと、今年初映画観に行ってきましたMichael/マイケル🎵世代ドンピシャのスーパースターの伝記映画。幼いころ、ジ

前回は、通院の負担を減らすためにしていることを書きました。今回は、仕事をしながら定期的な通院を続けるために、普段からしていることをまとめてみます😊🌸受診日は早めにスケジュールへ今の病院は基本的に2か月に1回の受診です。予約は2回分、4か月くらい先まで入れてくださいます。最初は、「そんな先の予定まで分からないよ。」と思っていました。でも復職してみると、先の受診日が分かっている方が仕事の予定を調整しやすいんですよね。先生から以前、「仕事をしているなら、先まで分かっていた方がいい

先日、初めてブログを通じて知り合った方々(中学受験界隈のお仲間)とお会いする機会がありました。『2027年組暑気払い実際に会うということの価値』昨日、さくらさくらさん、ごはんおおもりさんが企画して下さった、オフ会に参加させて頂きました。ネット上で知り合った方に実際にお会いするのは初めてで🔰ものすごーく…ameblo.jpそもそも私は膠原病(皮膚筋炎)への罹患をきっかけに、ブログを始めたのですが、ブログを書きながら、同じ病気の方とお話してみたいって、ずっと思ってたんですよ。先日、中学

朝、起き抜けに右足のふくらはぎをつってもがくところから始まりましたが…。今日は半年ぶりの眼科の定期受診でしたちなみに、私もたまに忘れかけますが、左目の中心性漿液性脈絡網膜症になってから、定期的に診てもらっています。この病気はステロイドも原因のひとつと言われています。見え方は、たまに疲れ目にはなりますが問題ありませんただ…おとといから左目に結膜下出血を起こしておりまして…。今日は視機能訓練士さんに「この出血はずっとですか？」と心配され、おとといからと伝えて安心してもら

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

「筋力低下」や「皮膚の異変」に気づいたら：多発性筋炎・皮膚筋炎の初期サインと知っておきたいこと1.はじめに：なぜ、自分の筋肉と皮膚が攻撃されるのか「階段を上るのがつらい」「腕が上がらない」「まぶたが紫色に変色している」—これらの症状に心当たりはありませんか？これらの症状の裏には、多発性筋炎（Polymyositis:PM）や皮膚筋炎（Dermatomyositis:DM）という、指定難病の対象となっている可能性のある自己免疫疾患が潜んでいるかもしれません。これらの病気は、

先日、パン屋さんに売っているシュークリームですとっても美味しいかったんだけど食べながら上に乗っているチョコらしいものがボロボロこぼれてシュークリームと別々に食べてました「これ何に使うの？」最近、SNSを見ているとAmazonの商品がやたらと流れてくる。しかも、絶妙にこう思わせてくる。「これ…何に使うの？これ何？？」もう、この時点で負けている気もするけれど、気づけば、ポチッ。そしてページを開いた瞬間——「えー…」となるものもあれば、「お

訪問ありがとうございます💖おはようございます🌞こんにちは🌞こんばんは🌙✨皆さま体調はいかがですか？💖⸜(*ˊᗜˋ*)⸝💖こちらは２０２２年７月１５日の記事です２０２１年の皮膚生検の写真はイチバン下にあります⚠️現在の状態全身➡鉛のように重たい痛み➡背中・手首・腕・手の平・手の甲・全指・右太もも・かかと・足の甲(2024年5月から

苦めのカラメルソースが好みです😋【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院75日目検査結果報告【KL−6】2026.1.131552026.1.19216（正常500未満）

今回は、難病になって仕事に復帰してから、私が仕事をする上で大切にしていることを書いてみたいと思います。病気になる前とは、仕事に対する考え方も少し変わりました。🌸働けていることへの感謝を忘れない一番は、今こうして働けていることへの感謝を忘れないこと。入院していた頃は、また普通に仕事ができるようになるのか分かりませんでした。今はフルタイムで働くことができています。朝起きて会社へ行って、いつものように仕事をする。病気になる前は当たり前だったことですが、今は「働ける」ということ自体があり

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院88日目検査結果【白血球数】2026.2.2172.566(正常値33~86)【CRP】2026.2.2