皮膚筋炎

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

おはようございます☀️またまた更新が空いてしまいました💦…と書き出したのが3/5頃(笑)温めすぎましたね😂私はなんとか毎日ありがたく過ごしています🍀*゜かわいいむぎ太の近況🐶生後5ヶ月になりました🌟散歩大好きで、急におしっこの間隔が空いたことで今までトイレトレーニングで悩んでたのが嘘みたいにまとめてしてくれるようになりました🙌✨(たまにタイミング誤ると、それを大量にじゅうたんにしてしまうが…💧)なんにせよ、できることが増えて、楽しい時は楽しい！！っていうコーギースマイルを見

こんにちは当地では桜の開花宣言はありましたが、近所ではまだ一輪も観てません。今日は寒いし雨降ってるから、晴れて暖かくなれば一気に咲いていくんだろうなどっか見に行けるかしらん・・・これは去年の桜、引っ越したから今年は観られないなあ。さて、先週は肺炎と診断され、養生の日々でした。結局原因は不明でしたが。当初CRPは25、白血球数は１万越えてたのが、抗生剤の服用により、水曜日にはCRPは11台に下がりました。肺炎だと高い熱が出そうなものですが、日々カロナールやロキソ

こんにちはYouTubeを見ながらのエアロビを毎日続けて半年が過ぎたよ6kg減量してから3人に痩せたと言われたよ5kg痩せても何も言われなかったのに6kg減量から急に言われ始めた人から言われるとめちゃくちゃモチベーション上がるねうれしいなー卒業式を目指して頑張ってきたけど次は健康診断に向けて頑張ろうそういえばスマホ生活がはじまった子どもたち私の姉が上の子と姪っ子（弟の娘）をLINEで繋いでくれたよ会う回数が少ないからいまいち打ち解けない従姉

昨夜は胃がキュルキュル鳴り、吐き気もありのまたまた辛くて眠れなかった朝の回診時に担当医に相談すると、2日目の抗がん剤は1回目よりも量が増えていたし、抗がん剤そのものの副作用だろうと言う事でした。当初予定の週3回の2.3クールの血漿交換も、4回目に変更になり、回数増える事でかなり不安にはなってきますそこで少しでも、気分を変えようと病院内の美容院に行ってきましたここで、年を越すのは今朝で確定したので、きっとその間で髪はなくなってしまうでしょうその、衝撃を和らげるため

こんにちは今日は免疫介在性壊死性ミオパチーの外来受診日だったよ最近あまり調子が良くなくてもしかしたら再燃と思っていたら全然大丈夫だったわCK49で基準値内他の数値も問題なし元気ないのは咳喘息のせいかなーもうほぼ治ったけどね春のせいかやたら眠いみんなも眠い今回は薬の減量なし💊プレドニゾロン2.5mgメトトレキサート8mg次は5月だよ家族でしゃぶ葉行ってきた上の子はつくねが大好きランチはつくねがないから行きたがらないけど夜はつ

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イッコですお彼岸でアチコチなおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます２１日土曜日晴天実家のお墓参りに行きました田舎なもんで…周りのお墓はお花が綺麗家のお墓は…お参りする人もなくお中日過ぎてなので寂しくみえました１９日は私の祖父の命日だったねもう４３年も経つんだね男尊女卑の家庭だったから私が生まれた時病院の入り口で女の子って知り「ケッ」って

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。先日「森の散策」に次男と参加してきました葉っぱに同化している青虫もよくよく見ると可愛い顔（？）でした退職された博学な方の案内で参加者がグループ分けされるのですが、次男も初めましての女性と楽しくお話をしながら散策してきましたさて、今日は「自己免疫疾患をもつ方の妊娠・出産」についてお話します「膠原病があるけれど、妊娠できる？」「出産にリスクはある？」そんなご相談をいただくことがあります。今は医療の進

こんにちは今日は上の子の小学校の卒業式だったよ朝から早起きして袴を着せて髪をセットしたよこれ美容院行かせてたら4時前起きとかだったから家でできて良かったわ卒業式はとても良い式だったよ先生も子どもたちも泣いてた振り返ればこの子たちはコロナ禍の入学で最初は休校で登校できなくて途中から分散登校していたんだよねあの頃はまだまだ小さかったけど今は随分立派になったよ先生方にご挨拶したら上の子はしっかりしていて素晴らしかったと褒めてもらえたよ

「魂が立ち上がるとき」皮膚筋炎により筋肉が損傷し、思うように体が動かない日々を過ごしています。ベッドから起き上がること。立ち上がること。車椅子に移ること。トイレを使うこと。そのひとつひとつに、誰かの手を借りる必要がある今の私。その中でも、「立ち上がる」という動作に、私は強い怖さを感じるようになりました。ある日、トイレで立ち上がろうとしたとき、足に力が入らず、そのまま崩れてしまったのです。全身を預けて、どうにか引き上げてもらいながら、胸の奥に広がったのは――自分の力

最近は太ももがあがりにくくなりこれは皮膚筋炎の症状かな？と思いつつ来月の外来でまた入院の話が出るかもとおびえてます帯状疱疹後神経痛もつらくほんとにどうにかして欲しい帯状疱疹は私の場合、おしりにできたので座り仕事がしんどい10cmほど厚めのクッションを敷いて仕事してるのですが１年経過してヘタってきたのかな？腰が悪い訳じゃないので探すのが面倒くさかったのですがとりあえずこれ↓買ってみました結局、腰痛用なんですよね、「神経痛」「クッション」と検索しても今と変わらないクッションばかりで。

過去放送分2024(16)藤田医科大学病院NHK9/16放送2024(17)東京・渋谷リハビリ病院編11/4放送感想全部ではないが、タイミングが合えば番組を観ている（祭日の朝に不定期放送）番組は初めて北海道へ。今回も知らない病名が多く出て来た。特に16歳女性の「腸管神経節細胞僅少症」は胎児の時に分かったものだという。生まれた時からだから、特に不幸と思っていない、という言葉が力強い。母親の毅然とした態度も素晴らしい。オマケ最後に出たアサダルイさん、声の感じで男性

​こちらは発達障害だと思われる夫のエピソードです。難病妻と発達障害？夫の記録です。私の毒吐き場所にもなっていますので、気分が悪くなる人は読まないで下さいね。こちらのテーマの記事にアドバイザー、カウンセラー、セミナー講師の方々から多く「いいね」を頂きますが、お世話になることはありませんのでお知りおきください。自分のための記録用の記事です。​うちのマスノスケさん（アスペ夫）、その場の空気を読むことが出来ません。人の気持ちを考えることが出来ません。自分の発言で、その後

1番お気に入りのベトコンラーメン新京が閉店する。娘がその情報を知っていて、何回か行っているようだったのだけど我が家はまだ行けてない本日やっと行ってきましたお忍びで閉店するようでしたが、本日、6月29日をもって閉店の張り紙がありました。ｻﾐｼｲ💦ゲソカラが美味しい店です。ベトコンラーメンも美味しいです。高蔵寺店はアジアン味が強いし、小牧店は中華味（辛い）が強い。1番美味しい（個人の感想）です。中でも、チャーハンは絶品。パラパラチャーハンなんて例えがありますがチャーハ

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今日は耳鼻科の受診のあと、外来リハビリもありましたちなみに昨日ぐきっとした両足首は…。左足は若干痛みが残っていますが、右足はまったく痛くありませんと言いますのも…。もともと身長167cmに対して靴のサイズが23.5cmなのですが、これ、おそらく身長に対して足が小さいんですよねなので、昔から体育とかでぐきっといくことがちょくちょくあり、いつのころからか、多少のぐきっ、では痛くならなくなりましたおそらく、捻挫に慣れてしまったのだと思います…そんなわけで、ほぼいつも通り歩

本日は超ネガティブブログなのでご注意ください最近色んなことがうまく行かず。仕事では「え、これみんなでするんじゃないの？」という作業を一人でさせられ、作業中もみんな声をかけるけど手助けはしてくれず、上司には出来上がりに文句つけられ・・普段から自分の仕事以外でも大変そうなひとがいたときは助けてるのに自分の時は誰もそんなことしてくれず。仕事しなくてもお給料はもらえるわけで。そういう人が沢山いて。性格的にボーッとしたりができないから、仕事を頑張ってこなすけど、これって損なのかなという気もしてき

最近、NHKで放送されたドラマ「しあわせは食べて寝て待て」をご覧になりましたか？タイトルの通り、「しあわせ」って案外シンプルなことの積み重ねなのかもしれない…そんな風に感じさせてくれる、やさしい作品です。このドラマの主人公は、膠原病という難病を抱えながら日々の暮らしを丁寧に生きる女性。彼女の姿を通して、私たちは病と向き合うこと、そして何気ない日常のありがたさをしみじみと感じることができます。膠原病ってどんな病気？膠原病（こうげんびょう）とは、免疫の働きが自分自身の体を攻撃してしまう自己免

先日、大学病院の受診日でした。ステロイドが17.5mg→2週間後には15mgに減薬予定✨血液検査も問題なしで、次の外来は1ヶ月後。それまで何も起きませんように…🙏私の仕事は、車や電車で相手先に行って勉強会などをする仕事。正直、夏の日差しや感染症のことを考えると心配で…「半年後の復職が不安。1年後にしたい」と先生に伝えました。すると先生が、「半年後でも1年後でも同じ。この病気で働いてる人、たくさんいるよ。免疫抑制剤を使いながら外来してる先生もいるんだから」と優しく背中

一応、仕事納めだった昨日ですが…。年内最後の外来リハがありました先週は喘息の調子はあれでしたが（だいぶ回復しました♪）、筋肉の方はよい調子をキープできていて、ただ歩くだけなら多少悪路でも杖がなくてもふらつかなくなってきましたリハビリ前のリハビリ科の先生の診察でも、「だいぶ筋力もついていい感じだね」とほめて頂けました理学療法でも年内最後ということで、筋力測定やら力比べやら、いつもより細かくいろいろとチェックが入りましたが、「本当に筋力はだいぶ戻ってきていますね」「筋ト

病気のために、皮膚に変化が起こることがあります上まぶたがむくんだようになり、薄紫色に見えますかゆみはありませんこの皮膚の変化は、「ヘリオトロープ疹」といいます「ヘリオトロープ」という花の名前からきていますヘリオトロープは、紫色の花を付ける可憐な植物の名前です主に「皮膚筋炎」という病気の方に見られることが多いです皮膚筋炎は、筋肉の炎症により、筋肉に力が入りにくくなったり、疲れやすくなったり、痛んだりする病気ですヘリオトロープの花先日園芸店で、初めてヘリオ

こんにちは小学六年生の上の子学校で漢字の50問テストがあったよ上の子は漢字が苦手だから100点は取れないだろうと思い100点を取ったら千円あげると約束したらめちゃくちゃ頑張って勉強して100点取ってきたよがーん。テンション上がり過ぎて様子がおかしかったけどかなりうれしそうだった〇〇はノー勉なのに95点取ったんだって！とお友達が勉強せずに良い点数を取ったと話していたよへー、頭が良いんだね。と私が言ったらうん！頭が良いんだよ。〇〇がイエス勉だった

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私が少しずつ変われたきっかけをお話します。廊下側の暗い部屋で電気もつけず1週目以上泣いていました。家族にも辛さを言えず、友達にも告げず、病名を検索しても死を連想する内容ばかりで、絶望しかありませんでした。ですが、週に2,3回電話していた遠くの1人暮らしの高齢の母には元気なふりをしてラインを送っていました。自分のやりきれない気持ちをどこにも吐き出せず、益々絶望の沼に陥っていました。大量のプレドニンの副作用で眠れない日々も続き、普段の私ではなくなりました。そんな時に、隣のベッドからメ

こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）現在までの皮膚筋炎の闘病の流れはガッツリ飛ばして（すみません…）、ほぼリアルタイムの更新です。帯状疱疹の痛み、本当にしつこいです。​今日は入院中に飲んだトアラセット（トラムセット）で非常に困った副作用のお話です。トアラセットは帯状疱疹の痛みに対してはとっても効きました。痛みに関しては1番楽でした。くの字にならずにまっすぐ歩けたし、皮膚も麻痺してるくらいの感覚。でもその反

ワクチンを接種して健康被害が発生した場合、国に救済を求めて申請できる制度があることをご存知でしょうか？予防接種健康被害救済制度です。あらゆる種類のワクチンに適用されます。もちろんコロナワクチンに関してもです。これは医師が申請するのではなく、被害を受けた患者さんが申請する制度です。だから医師が認めてくれなくても患者さん自身で申請できます。申請に当たっては色々な書類が必要になりますが、かかりつけ医が「認めない」と言っても関係ありません。是非とも申請して頂きた

妻と山梨へ。合間に仕事を入れながら移動します。まずは、甲州市のそば丸さんに。三連休で激混みでした美味しかったデス山梨側からみた富士山夜は、南アルプス市のこくりやさんでビーフシチュー美味しかったデス。翌日は東京に。銀座の八十吉さんでランチを食べて。師匠のお墓参りに。毎年お邪魔してますが、今年は少し遅め。独立して、個人事業主になって、会社をつくって、仕事をいただきながら、7年続けてこられたのは、唯一無二の商品開発手法を師匠から教えてもらったから。恩はいつまでも続きま

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院88日目検査結果【白血球数】2026.2.2172.566(正常値33~86)【CRP】2026.2.2

春から秋にかけて、紫外線の強さが気になる季節。特に**紫外線アレルギー（光線過敏症）**の方にとっては、ちょっとした外出も大きなストレスになりますよね。「できるだけ日差しを避けたい」「でも、完全に外出しないのは現実的じゃない」そんな方にぜひおすすめしたいのが、エポカルのパーフェクトパーカーです。日差しを“完全防備”。UVカット率99％以上の安心このパーカーの一番の特長は、衣類で紫外線をカットできること。UVカット率はなんと99％以上。帽子だけでは防ぎきれない首すじや手の甲、耳まわ