皮膚筋炎

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

パソコンの前に座るお尻に違和感。いつものクッションがないのです我が家のイスのほとんどにはGクッションが置いてあります。もちろん義両親のイスにも車いすにも[理学療法士監修]ゲルクッション座布団クッション専用カバー付ｘ2層構造2025年最新Amazon（アマゾン）初めて知った頃は、ひとつ5,000円ほどして「ちょっと高いな」と思っていましたが、今では2,000円前後でも手に入るようになり、気づけば生活に欠かせない存在になりました。たまごを

本日はセルセプト服用に対する検診でした。血液検査。いつも腕の真ん中で採血しようとするんだけど大体とれない。ステロイドと採血のしすぎで、血管が蛇行していて難しいらしい。稀に上手く採血できる人はいるが、私の方から、ここから採ってほしいと言うことの方が多い。今日はお任せしたら、ダメだった。血管を探ろうとするので、「一旦抜いてもらっていいですか」てお願いした。血管を探るのが、怖いし苦手です。その上で、ここから採ってくださいとお願いした。「最初に聞けばよかったですね」と看

再度、首から刺しなおしたカテーテルで血漿交換をしました。時間は4時間ほど。母もそんなに疲れた様子もなく「今回は大丈夫だったよ」と言っていました。そして「MDA5抗体の数値が良くなっているから、嬉しい」「治療が大変でも、良くなっているという言葉に”頑張ろう！”という気持ちになる」と言っていました。私も嬉しいです病は気から

ジャンママです。4/13は膠原病科の診察日でした。今回は年に1度の胸部のCTがありました😊久しぶりのCTでドキドキ💉🩸🩻血液検査💉も毎度ドキドキするのですが、このところ体調がだいたい良いので、不安感はあまりなかったかな(。・_・。)ノ左上か今回のもので↖️その横が昨年、下のものが2年前のものになります。このところ、旅でも歩くし、エステにも歩いてるし、お散歩もしてるからか、肺の酸素の取り込みがすごい良くなったようでとでラクなんてす😊😊😊なので、先生も一安心ε-(´∀｀;

先週の土曜日、耳の痛みで耳鼻科を受診しました。『耳鼻科へ』少し前から右の耳の、顔に寄った方のフチと、後ろ側、耳の穴の入り口の下あたり、耳たぶの少し上あたり、耳の下あたりに違和感あって、それらを押さえると軽い痛みもある…ameblo.jpその時に『これは皮膚科領域だなぁー』と言われて、皮膚科からもらっている塗り薬をつけるように言われたのですが、強い薬だと聞いたので、それを耳や顔周りにつけてもいいものか？不安になったので、かかりつけ皮膚科で先生に確認してみることにしました。（ひとつ前のブログの

前回は、入院初日の検査や準備について書きました。今日は8月20日（Day2）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院初日（8/19DAY1）『入院日記（Day1）―病院生活のスタート』前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）の…ameblo.jp朝からお腹ぺこ

こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）【処方薬】※内服薬…プレドニン相当量40mg・プレドニゾロン（5）朝昼各4T…ステロイド・プログラフ（1）朝夕各2T…免疫抑制剤・オルメサルタン(10)朝1T…降圧剤・酸化マグネシウム(500)夕1T…下剤・タケキャブ(10)夕1T…胃薬（胃酸抑制）・カルフィーナ(0.5)夕1T…骨の薬・サムチレール内用懸濁液15%朝2P…抗菌剤・ウルソ(100)朝昼夕各1T

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

こんばんは体調はほぼ戻ったきたけど、金曜日が職場の大掃除でヘトヘトになり、なんと12時間も寝てしまいました体力戻さねば今回、発熱云々で病院へ行った訳なのですが。実は2018年9月の筋炎増悪入院以降、病院へ行かなきゃならない様な風邪引くってなかったんす。それをいい事に｢かかりつけ医問題｣をずっと先送りにしてきておりまして近場で、ちょっとでいいから難病を気にしてくれそうなとこ、希望🙄病院へ行く用事もないので、インフルの予防接種をしに行く時に先生を値踏みするワタシ(スンマセン)問診票に病

こんばんは明日は雨で今日よりさむくなるそうですね。気温差大きくて体調崩しそうです。またもブログの間が開いてしまいましたが、とりあえず毎日、同じように字の練習や訪問看護や買い物やらで過ごしていました。4/27は、以前からの懸案だった抜歯の日でした。市内の歯科医から紹介で大学病院でやることになってはいましたが,肺炎で延期、２ヶ月越しでした。前の週に、大体どんな感じで進むかとか、注意事項の説明、同意書記入などしていましたが、一部骨と歯が癒着しているところがあるとかで、それを

ハラダのソフトクリーム❤️脂肪分が致死量❤️退院後やりたい！事を箇条書きに書いていた入院最終日。3回の入院でお世話になっていた夜勤担当の看護師さんが何度も言ってくれる。ゆみたろ〜さん、人にしてあげたい事じゃなくて、自分がしたい事するんだよ！！へ、へい。もう、戻ってきちゃダメだかんな！！へ、へい。涙。前回の退院後は息子リクエスト唐揚げをこれでもか！と、揚げて、揚げて、揚げて、私も食し、泡を吹いた。今思い出しても辛すぎた。↓1.天付きお蕎麦を食す。2.ソフトク

イッコです明日受診のおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆様からのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます抗がん剤の休薬期間が2週間延長された事で外出のチャンスと思っていましたがそんなに出かけられるものじゃないですね最近リアル友数人から仕事や生活老後の心配事等話を聞いていると私はどうなんだろう？現在は夫の扶養家族になっている私の収入は支給を繰り上げて２７％減額された年金だけ高額医療費の恩恵を

こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）​ただ今間質性肺炎悪化のため入院中です。どっからどう見てもアスペルガーな夫マスノスケは、私の入院中にお見舞いに来るという発想がありません。（来なくて良いのだけどね）お見舞いどころか、連絡一つしてこない男です。理由は『興味がない』のと『どうでも良いから』。これは本人から直接面と向かって言われています。揺るぎない自分軸で生きてる人だしね、ここはどうしようもないところ。そ

先週の金曜日。主人と、以前から気になっていた居酒屋へ行ってきました😊復職して初めての連続5日勤務。正直、週の後半は「肩こる〜💦」「目が疲れた〜🥹」なんて思いながら過ごしていたので、無事に1週間終わったご褒美も兼ねての“1週間頑張った会”です🍻お酒もお料理も美味しくて😋仕事終わりのお酒とご飯って、なんでこんなに幸せなんだろう…✨病気が分かった頃は、「もう外食もお酒も難しいのかな」と思った時期もあったので、こうして普通に過ごせていることが、なんだかありがたく感じます🌿そ

こんにちは。松村祐起子の公式ブログにお越しいただき、誠にありがとうございます。ゴールデンウィークさなか、皆さまいかがお過ごしになられるでしょうか。本日は、皆さまにお知らせがございます。約28年間、倉敷で活動してまいりました松村祐起子ですが、現在、指定難病を抱え（ながら抗がん剤治療の最中にあります。そのため、体調の関係で思うように動くことが難しい状況となっております。とても残念なお知らせではございますが、今年5月末をもちまして、倉敷のセッションルームを閉じることを決定いたしました。こ

ご訪問ありがとうございますある日の外来での出来事です。「立ち上がりにくくなったんです。」50代の女性患者さんがおっしゃいました。立ち上がりにくくなる原因はいくつもあります。ですが、この方にはある病気に特徴的な皮疹が見られ膠原病の1つである多発性筋炎・皮膚筋炎(PM/DM)によるものかもしれない、と推察しました。このことについてお伝えしたいなと思います。多発性筋炎・皮膚筋炎(PM/DM)って？多発性筋炎は筋肉

こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）【処方薬】※内服薬…プレドニン相当量45mg・プレドニゾロン（5）朝昼夕各3T…ステロイド・プログラフ（1）朝夕各1T…免疫抑制剤・オルメサルタン(10)朝1T…降圧剤・酸化マグネシウム(500)夕1T…下剤・タケキャブ(10)夕1T…胃薬（胃酸抑制）・カルフィーナ(0.5)夕1T…骨の薬・サムチレール内用懸濁液15%朝2P…抗菌剤・ウルソ(100)朝昼夕各1

こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）【処方薬】※内服薬…プレドニン相当量35mg↓・プレドニゾロン（5）朝4T昼3T↓…ステロイド・プログラフ（1）朝夕各2T…免疫抑制剤・オルメサルタン(10)朝1T…降圧剤・酸化マグネシウム(500)夕1T…下剤・タケキャブ(10)夕1T…胃薬（胃酸抑制）・カルフィーナ(0.5)夕1T…骨の薬・サムチレール内用懸濁液15%朝2P…抗菌剤・ウルソ(100)朝昼夕

0530採血・尿検査【今日のお薬💊】おとといと同じ内容昼から（便秘の薬）マグミット錠330mg1日3錠分3：朝・昼・夕食後今朝、プログラフカプセルを飲んでいなかったことが発覚。昨日は同じ袋に入っていたのに、今日は別包装で気づかず💦夜の看護師さんが気づいてくれて助かりました。【今日の診察】今日の先生は若い女医さん。・ステロイドは少しずつ減らしていくこと・プログラフカプセルは血液検査を見ながら量を調整（今後は増量予定）と説明がありました。便秘についてはマグミットを

本日、膠原病内科を受診してきました前回は、１週間前の5月22日です5月22日には、メトトレキサートを12mg服用しましたプレドニゾロンは、5月22日と23日は、朝0.5mg夜7.25mg5月24日〜26日は、朝0.5mg夜6.25mg服用しました先生には①両大腿部痛と左肩痛が続いています②ステロイド量を減らしたいのですが、痛みが出て仕舞います③私のステロイド量の減り方は遅いほうですか？④ステロイド量が何mgまで減らせると良いですか？⑤リウマチとリウマチ性多発筋痛症や皮膚筋

最近鼻の穴周りが痛痒いです。気持ち悪い写真ですが、シーパップを鼻の穴に装着して寝ています。皮膚筋炎の影響もあり周りが荒れています。おまけに亀裂も。大分よくはなってきたのですがステロイドのクリームを鼻の穴に塗るのが日課になってます。ここで愛犬の凛々しい後ろ姿を。ワンワンの尻尾です。ポメラニアンの特徴がよく出てます。僕的にはキツネ顔の柴犬として飼っているのですが、よくポメラニアンですかと尋ねられます。多分この尻尾がそう感じさせてるんでしょうね。

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過去放送分2024(16)藤田医科大学病院NHK9/16放送2024(17)東京・渋谷リハビリ病院編11/4放送感想全部ではないが、タイミングが合えば番組を観ている（祭日の朝に不定期放送）番組は初めて北海道へ。今回も知らない病名が多く出て来た。特に16歳女性の「腸管神経節細胞僅少症」は胎児の時に分かったものだという。生まれた時からだから、特に不幸と思っていない、という言葉が力強い。母親の毅然とした態度も素晴らしい。オマケ最後に出たアサダルイさん、声の感じで男性

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。退院42日目今日は雨ですが☔お友達が遊びに来てくれました🚗そしてすごいサプライズをしてくれて、感動のあまり泣いてしまいました😭5月生まれの私のbirthdayケーキ✨️🎂✨️この裏のクッキーに元気だ

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これからの季節、正直ちょっと怖くなります。皮膚筋炎にとって“紫外線”は、やっぱり油断できない存在です☀️だからこそストレスにならない程度に「とにかく防ぐ」を意識しています✔できるだけ浴びない✔物理的にカバーする✔こまめに対策する⸻今日は、実際に使っているものと気になっているものをまとめてみました🛒本日20時から楽天お買い物マラソンもスタートするので、半額クーポンやポイントアップを狙ってまとめ買い予定です✨【☂️完全遮光の日傘】✔楽天1位の人気アイテム✔

この間、紫外線対策のことを書きましたが『これからの季節が怖い…☀️皮膚筋炎患者の紫外線対策』これからの季節、正直ちょっと怖くなります。皮膚筋炎にとって“紫外線”は、やっぱり油断できない存在です☀️だからこそストレスにならない程度に「とにかく防ぐ」を意…ameblo.jp息子のサッカー観戦のとき、マスクだと暑いし苦しいしで💦結局つけたり外したり…で、ちょっとストレスでした😅そこでどうにかならないかなと思って、こちらを購入しました👇Amazon[YAKeNUUVCUTMASK]

愚痴多めの日記です。（楽しいGWに冴えない話題で恐縮です…）..........＊..........＊..........＊4月から5月にかけて、通院が多くせっかく気候のよいシーズンなのにいまいち満喫できない日々が続く。貴重な有給休暇を病院や薬局での待ち時間に費やすのはなんだか損した気分。脳血管の定期通院に加えて昨年の2月から長引いている皮膚炎が春にまた悪化したので、その再診も。外用薬が、ステロイドのスピラゾン軟膏0.3％から免疫抑制外用薬の

妻と京都へ。清水寺近くに車をとめ、清水順正おかべ家さんに。湯豆腐と湯葉をいただきました。清水坂。外国人だらけです久しぶりに清水寺に来ましたその後は、四条烏丸方面に。大極殿本舗さんで、琥珀流しをいただきました宿は、大原山荘さん。とりあえず温泉に。夕食は、京赤地鶏の味噌鍋でした。ここのお味噌美味しいです夜、朝と温泉に行きましたが、外国人が9人、日本人私1人とアウェイ感満載。とうとう大原の山奥にもオーバーツーリズムの波が来たようです。2日目は、嵐山に。ドラマイクサ