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こんばんは体調はほぼ戻ったきたけど、金曜日が職場の大掃除でヘトヘトになり、なんと12時間も寝てしまいました体力戻さねば今回、発熱云々で病院へ行った訳なのですが。実は2018年9月の筋炎増悪入院以降、病院へ行かなきゃならない様な風邪引くってなかったんす。それをいい事に｢かかりつけ医問題｣をずっと先送りにしてきておりまして近場で、ちょっとでいいから難病を気にしてくれそうなとこ、希望🙄病院へ行く用事もないので、インフルの予防接種をしに行く時に先生を値踏みするワタシ(スンマセン)問診票に病
本日は定期検診。減薬して約3カ月。現在はプログラフが朝1mg、夜1mgの計2mgが1日の量となっています。検査結果は、最低５欲しいところ、３.５となっており、タクロリムス濃度が足りない状態です。もちろん足りないことを想定しての減薬ですが、手や眉間、鼻の脇などがガサガサになってきて明らかに肌調子は悪化しています。血液検査でもKLが前回まで基準値内（410）だったのに対して512とわずかに基準値を超えてきました。CTの結果は特に問題なしで、肺の状態は良いよう
はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ
イッコです訪問３セットのおばちゃんのブログお立ち寄り頂きしてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます５日から夫も次女も仕事始め長男も支援施設に出かけ日中独居プラスワンコ４日の夕方からお腹が痛くてトイレとベットの往復その都度百葉の付き添い有トイレの前で待っていてドアの隙間からクンクンしてる便秘から下痢になってそれでもお腹がシクシク痛いガスも溜まっているらしく立っただけでも出る。
イッコです楽しい事続きのおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます暮れから出歩いているから3日は休養日しか～し弟から電話があったり食事の支度したり百葉と遊んだり寝ている時間は無かった満月だったから🌕肉眼だと月の下に衛星？なんかポチっと写っていました写真はボケてるけど4日もワクワクする事があって起きたら４時４４分３０秒携帯構えたら間に合った
こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）現在までの皮膚筋炎の闘病の流れはガッツリ飛ばして（すみません…）、ほぼリアルタイムの更新です。3度目の自宅療養10日目、治療2556日目（6年364日目）の記録です。病気のこと、アスペ夫のこと、記録に残したいこといっぱいです。なんとか頑張る！！歩くと前とは違うお腹の痛みが出るので、お腹を抱えて歩いています。（帯状疱疹）帯状疱疹治療での退院1週間後の膠原病内科外来『自宅
朝からソワソワの久しぶりの弓道前の日に荷物の確認しながら結局、タオルを忘れましたあるある朝の9時から準備していざ巻藁に忘れたと思った型も弓と矢を持つと自然と体が動いてびっくり‼️嬉しかったけど細かいところは直しが何度も入って弓を引く力もなんとかあって良かったとただ足首の骨折から正座🧎をしていないのでゆっくり座りましたが少しぎこちなく痛かったですねもう少し柔軟とマッサージが必要なようです約2時間の練習立ちっぱなしで弓を引
【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院48日目年内で最後の血漿交換と2クールの終了。右首の管を抜きました。管が抜けて楽になりました☺️あとは血漿交換後のフェリチンの数値がどうか上がりませんようにと
前回は、入院初日の検査や準備について書きました。今日は8月20日（Day2）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院初日（8/19DAY1）『入院日記（Day1）―病院生活のスタート』前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）の…ameblo.jp朝からお腹ぺこ
こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）現在までの皮膚筋炎の闘病の流れはガッツリ飛ばして（すみません…）、ほぼリアルタイムの更新です。覚えている間に投稿したかったけど、忘れちゃいそうーとりあえずまだ痛いです。入院中の点滴のお話。入院中はこの２つの点滴をしました。・ソルデム3A輸液：ブドウ糖ー電解質液（維持）・アシクロビル点滴静注液250mg：抗ウイルス化学療法剤ソルデムは24時間繋ぎっぱなし。アシクロ
最近、NHKで放送されたドラマ「しあわせは食べて寝て待て」をご覧になりましたか？タイトルの通り、「しあわせ」って案外シンプルなことの積み重ねなのかもしれない…そんな風に感じさせてくれる、やさしい作品です。このドラマの主人公は、膠原病という難病を抱えながら日々の暮らしを丁寧に生きる女性。彼女の姿を通して、私たちは病と向き合うこと、そして何気ない日常のありがたさをしみじみと感じることができます。膠原病ってどんな病気？膠原病（こうげんびょう）とは、免疫の働きが自分自身の体を攻撃してしまう自己免
1番お気に入りのベトコンラーメン新京が閉店する。娘がその情報を知っていて、何回か行っているようだったのだけど我が家はまだ行けてない本日やっと行ってきましたお忍びで閉店するようでしたが、本日、6月29日をもって閉店の張り紙がありました。ｻﾐｼｲ💦ゲソカラが美味しい店です。ベトコンラーメンも美味しいです。高蔵寺店はアジアン味が強いし、小牧店は中華味（辛い）が強い。1番美味しい（個人の感想）です。中でも、チャーハンは絶品。パラパラチャーハンなんて例えがありますがチャーハ
イッコです顔が腫れているおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆様からのいいねコメント頑張る基と感謝申し上げますありがとうございます土曜日に納骨を済ませ帰宅してからゴロゴロ１日出歩いていると疲れます日曜日の朝起き上がれないぐらい眼も開かず頭も重い胸が苦しくて息も入ってこないやっと起き上がって洗面所で鏡を見たら瞼は垂れ下がり水が溜まったよう涙袋は水風船かと思う様にプクプクほっぺは真っ赤かでパンパンめっちゃ
私が少しずつ変われたきっかけをお話します。廊下側の暗い部屋で電気もつけず1週目以上泣いていました。家族にも辛さを言えず、友達にも告げず、病名を検索しても死を連想する内容ばかりで、絶望しかありませんでした。ですが、週に2,3回電話していた遠くの1人暮らしの高齢の母には元気なふりをしてラインを送っていました。自分のやりきれない気持ちをどこにも吐き出せず、益々絶望の沼に陥っていました。大量のプレドニンの副作用で眠れない日々も続き、普段の私ではなくなりました。そんな時に、隣のベッドからメ
ご訪問ありがとうございますある日の外来での出来事です。「立ち上がりにくくなったんです。」50代の女性患者さんがおっしゃいました。立ち上がりにくくなる原因はいくつもあります。ですが、この方にはある病気に特徴的な皮疹が見られ膠原病の1つである多発性筋炎・皮膚筋炎(PM/DM)によるものかもしれない、と推察しました。このことについてお伝えしたいなと思います。多発性筋炎・皮膚筋炎(PM/DM)って？多発性筋炎は筋肉
過去放送分2024(16)藤田医科大学病院NHK9/16放送2024(17)東京・渋谷リハビリ病院編11/4放送感想全部ではないが、タイミングが合えば番組を観ている（祭日の朝に不定期放送）番組は初めて北海道へ。今回も知らない病名が多く出て来た。特に16歳女性の「腸管神経節細胞僅少症」は胎児の時に分かったものだという。生まれた時からだから、特に不幸と思っていない、という言葉が力強い。母親の毅然とした態度も素晴らしい。オマケ最後に出たアサダルイさん、声の感じで男性
こんにちはストレートネックが気になって首ゆらを買ってみたよ首ゆらスマホ対策ストレッチャー(1個)楽天市場2,410円↑楽天コジット首ゆらスマホ対策ストレッチャー1個Amazon（アマゾン）↑Amazon想像以上に硬くて痛い子どもたちもいった〜い！！とすぐにやめていたよちょっと痛いけど3分間首をゆらゆらさせると終わったあとに首がスッキリして爽快だよ首の凝りが取れるといいな〜ソフトタイプもあるらしいから痛みが気になる人はそちらの方
こちらは発達障害だと思われる夫のエピソードです。難病妻と発達障害？夫の記録です。私の毒吐き場所にもなっていますので、気分が悪くなる人は読まないで下さいね。こちらのテーマの記事にアドバイザー、カウンセラー、セミナー講師の方々から多く「いいね」を頂きますが、お世話になることはありませんのでお知りおきください。自分のための記録用の記事です。マスノスケ（アスペ夫）の長ぁーーい休みから逃げるべく、いつも実家に長ぁーーく逃げ帰る私。『自宅療養3-132日目2025/8/
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から約6年が過ぎました。みなさんお元気ですか久しぶりの投稿になります。年末は父が亡くなり、大切なくうちゃんも亡くなり、しばらくブログが書けませんでした。この事についてはたくさんの想いがありますが、またいつか書けたら書こうと思います。今回は病気の経過を書きます。今の様子はステロイドをゼロにしてから2年になり、免疫抑制剤のプログラフもゼロになって半年になりますが、体調も変わ
免疫のblogを書いた後下記の動画を見ました。絶対にNGな鶏肉の下処理方法#事件簿ギラン・バレー症候群（GBS）とは、自己免疫疾患の一種と考えられています。PMRも自己免疫疾患が一因と言われおりこの際自己免疫疾患について深読みしたいと思い調べてみました。話の展開上免疫の重複も有ります。そもそも自己免疫疾患って何なの免疫とは、私たちの体に侵入したウイルスや細菌などの病原体を発見し、攻撃・排除するための防御システムです。白血球を中心とした免疫細胞が体内をパトロールし、異物を見つける
こんにちはタイプロを見て以来Timeleszに夢中な我が家下の子がユザワヤに行きたい！と言うから買い物に行ってきたよ※何故か下の子は大のユザワヤ好き。何を見るのかなーと思ったら推しぬいコーナー！！ものすごーく嫌な予感しかしなかったよ私裁縫苦手なんですけど全世界のママがみんな裁縫できると思ったら大間違いなんだよこれさ、髪は縫わないとダメだよね？と確認するとうん！ママおねが〜い❤嫌な予感的中はぁ・・・。帰宅してからもママ〜！今日作れる？としつこい
私のブログを見に来てくださる皆様遅くなりましたがあけましておめでとうございますまたまたご無沙汰しております。昨年は新年の挨拶含め、3記事のみの更新。ブログはもはや気の向いた時に見る専になってきております。継続して更新している皆さんがすごいなぁと思うばかり。考えを文章にまとめるのに時間がかかるので、なかなか更新には至らずにいます。日々の家事もなんでこんなにさっさと出来ないかなぁと思うくらい、何事にも時間がかかっている気がします。さて、私の近況ですが、昨年4月からは小学２年生
こんにちは。問美フミ創(ToimiFumisou)です。今回は⻑期⼊院2ヶ⽉を終えて思うことを書きます。私は膠原病‧⽪膚筋炎(指定難病)という病気になり、2ヶ⽉間⼊院していました。はじめての⼊院。しかも⽉をまたぐ⻑期間。私より後に⼊院した⼈がどんどん先に退院していきました。私の体に現れる変化も刻⼀刻と変わっていくようでした。会社と社会から強制的に離脱した私がこの⻑期⼊院という経験の中で得たこれからの⼈⽣に影響を及ぼすであ
令和8年皆様、どんな新年をお迎えですか？今年も埼玉県膠原病友の会をよろしくお願いいたします1月・・・会報181号を発送します25-26日は伊豆研修旅行3月・・・1日は医療講演会31日は恒例の桜を見る会です今までの主な活動はホームページをご覧ください。https://s-kougen.jimdofree.com/
指定難病の膠原病［皮膚筋炎］での入院治療を経て、やっとひとまず6月に退院の予定がたちました。突然の人生の展開に、うろたえ、どうしたら良いのかわからない。こんな人生の「何が」私に教えてくれているの？と言う、ドタバタの中にいる時。不安ですよね。この状況をどうしたら良いのかわからないあなたの為のスピリチュアルメッセージ！私の人生もまた、大転換中です。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー2025年3月17日、脳神経内科の先生に「２週間の入院ね」と言われて、
ハイサイ✋Naoですꉂꉂ😁あけましておめでとうございます。2026年午年です。私、年男でございます。しかも、新しく作って貰ってる財布が、馬革なんですねꉂꉂ😁馬づくし、今年は良い事有ると良いなぁ～今年は、バイクに乗りたい。なので、バイク買うダーツの試合に出たい。ダーツ強くなりたい。ターコイズのブレスレット欲しい。チャッカマンブーツが欲しいこんな感じな年まずは、病気を治さないとね何も出来ないからね‼️今日から、エンドキサン700mlキツイと思うけど、頑張ろう(๑•̀ㅂ
イッコです寒暖差に勝てないおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申し上げますありがとうございます下書の上書きです先日嫌いな人にも感謝するって教えてもらったけどできないな嫌いな人を考えたけどいなかったお彼岸は宇宙元旦と教えて頂いて20日はお墓参りに行ったから２１日は氏神様に行ってきました車道と歩道の境の植え込み大分伸びてる春だな～氏神様氷川神社に到着
ステロイド０になって、半月が過ぎました。『祝！！ステロイド０になりました！！』久しぶりに皮膚筋炎がらみのブログです。ステロイド服用開始から、約３年2ヶ月、ステロイド０になりました！！増えた体重は完全に元には戻ってませんが😭途中、ステロイ…ameblo.jp以前から、ステロイド０になったら、やってみようと思っていたことがあります。それは美容皮膚科で、赤ら顔のレーザー治療をすること。ステロイドは減薬出来て、最終的に０にすることが出来ましたが、手のゴッドロン徴候と同じく、ショール徴候とV字徴
こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）現在までの皮膚筋炎の闘病の流れはガッツリ飛ばして（すみません…）、ほぼリアルタイムの更新です。覚えている間に投稿したかったけど、忘れちゃいそうーとりあえずまだ痛いです。今回帯状疱疹で入院になったのは、体幹にガッツリ帯状疱疹が出たからです。こう体にガッツリと。皮膚よりもとにかくお腹の中が痛くて痛くて、毎日くの字になって動いていたけれど、最終的には痛過ぎて血圧が下がるほどま
おはようございます😊2025年最終日となりました🙄早い…本当に早かった1年でした。年取るわけです😅💦今年もブログにいいね！コメント、メッセージなど本当にありがとうございました🙏💕ずっとフォローして下さってる方々、新しくフォローしてくださった方々、みんなみんなありがとうございます😊😊🍀私も皆さんのブログを楽しく拝見させていただきました🤗🙏今年は、私生活では、腸活の資格取得しました🙌あと身体の方は、ステロイド0になったのと、皮膚筋炎と診断確定した事が大きな変化でした🥺日常では、あいも
