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ようやくだいぶん筋力も回復して、先週の水曜日に室内では杖なしで歩いてOKが出たところでしたが…。その翌日の木曜日の夕方から急にお仕事が荒れまして、杖を持たずに（というか持つ余裕もなく）ドタバタ歩き回っていましたそれを引きずって昨日の金曜日も忙しかったのですが…。木曜日、復職してからは1番遅くまでお仕事をし、家に帰ったときも少し足も体もだるくて怪しげだったので、自主リハビリは控えてゆっくりお風呂に使ってさっさと就寝したのですが…。昨日も朝から筋肉も体もややだるい…
前回は、入院初日の検査や準備について書きました。今日は8月20日（Day2）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院初日（8/19DAY1）『入院日記（Day1）―病院生活のスタート』前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）の…ameblo.jp朝からお腹ぺこ
【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院70日目今日は、私自身の肌対策をご紹介いたします☺️私は、突然、この病気になり、入院生活に入り、悩みの一つが、肌の乾燥やひりつきでした。オリジナルで試してみた方法を、今
最近の推しは？昔から、推し的なものは少なくカッコイイ！！はあっても推し活動することはなかったですね執着などがないわけではないのですがそれが人ではないのかもしれません食べ物やグッズなどかな集めるのは好きでした５０代になっても友人はBE:Firstのコンサートに行っていてとにかく若く感じてその話になると活き活きとしています何かに夢中になる！凄いエネルギーだと思いますが私もそんな夢中になるものを常にまっていますがなかなか来ないものですね🏃♀️
免疫のblogを書いた後下記の動画を見ました。絶対にNGな鶏肉の下処理方法#事件簿ギラン・バレー症候群（GBS）とは、自己免疫疾患の一種と考えられています。PMRも自己免疫疾患が一因と言われおりこの際自己免疫疾患について深読みしたいと思い調べてみました。話の展開上免疫の重複も有ります。そもそも自己免疫疾患って何なの免疫とは、私たちの体に侵入したウイルスや細菌などの病原体を発見し、攻撃・排除するための防御システムです。白血球を中心とした免疫細胞が体内をパトロールし、異物を見つける
たまごかけごはんの好きな食べ方は？今回の旅行の一番の料理は卵かけごはんと言っても良いくらい凄い黄色の黄身にあの醤油が合って素晴らしい！早速、今日の夕飯に卵かけご飯用の卵を買って卵かけご飯ですあの醤油を使わなきゃ！あの味が出せるか楽しみです😊卵かけごはんをそのままで充分ですが家では甘みと出汁を強くするのに鰹節の効いたふりかけをかけてみたりします🏃♀️今日の運動内容：ラジオ体操1.2.3🍴今日の食事と血糖
【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院76日目朝（パンプキン🍞とスープ＆ハーブチキン）今日から、念願の食事メニューになりました✨数えてみると、朝昼夜のお粥生活は55日間😭関西弁で、言いたい事をいってたの
お盆明けの月曜日全身かなりの筋肉痛な状態で2ヶ月おきの膠原病内科の受診がありました。(全身筋肉痛の理由は、また別に書けたらと思います。)メトトレキサートの減量からの筋痛の悪化は、薬を戻して2ヶ月で消えました。診察で近況を話し、このひどい筋痛は一時的なものだと思います。と話した後…少しの間。教授に診ていただいて５年この間の次に来るのがちょっとご相談なんですけどね…。ドキッとします！なにを言われるのか。常に筋痛があるけど、薬を増やすのも減らすのも追加するのも怖いんです。更年期真
おはようございます☀️少し更新空いてしまいました(´・ω・｀)先日、今年一発目の外来受診でした🙌受給者証をようやく提示することができたので9～10月の入院費用&外来受診の医療費を精算してもらえましたε-(´∀｀*)上限があるから、10月の外来はゼロ円になったぞ(*'ᵕ')☆ありがたや〜〜でも、今の私の状態では、月イチの外来で上限金額までは到達しないので、たぶん恩恵としては2割負担で済むというとこかな？いや、いいことなんですがね💧でも、それなりに毎月かさむよね、医療費。寛解
私が少しずつ変われたきっかけをお話します。廊下側の暗い部屋で電気もつけず1週目以上泣いていました。家族にも辛さを言えず、友達にも告げず、病名を検索しても死を連想する内容ばかりで、絶望しかありませんでした。ですが、週に2,3回電話していた遠くの1人暮らしの高齢の母には元気なふりをしてラインを送っていました。自分のやりきれない気持ちをどこにも吐き出せず、益々絶望の沼に陥っていました。大量のプレドニンの副作用で眠れない日々も続き、普段の私ではなくなりました。そんな時に、隣のベッドからメ
今週は水曜日から東京。上野と茅場町で商品開発サポート業務でしたストレスを受けて顔の紅斑が少し酷くなってきたので、ヒルドイドで対策してます。仕事自体は全くノーストレス。責任感はありますが、楽しんでやってます。今日は思ったより早く終了。まだ明るかったので、行きたかったところに。3月のライオンの主題歌BUMPOFCHICKENのFIGHTERのジャケットロケ地ちょっとした楽しみですが、少しホッとできる息抜きの時間です。新幹線は少し遅れてます。帰ります
大分空港の足湯♨️【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院73日目②待ちに待った9階への移動となりました☺️4階個室部屋から、9階の相部屋の廊下部屋の移動となります。相部屋では、イヤホン使用になります
入院11日目です。ここで弱音吐かさせてください🙏副作用の一つですかね昨日の夜は、ほとんど眠れませんでした💦大腿骨頭壊死のこと、血糖値のこと、将来のこと、仕事のこと……いろんな不安が頭の中でぐるぐるして、なかなか休ませてもらえませんでした。びっくりしたのは、「夕焼けこやけ」の曲が幻聴で聞こえてきてる😳みなさんは、こういう不安な夜、どうやって気持ちを切り替えていますか？私はまだ模索中です💭⸻今日の診察🩺ベテラン先生目の奥がズキズキ痛いけれど、飛蚊症は変わらず。もし視野に変化があ
こんにちはブログを始めた頃に病歴は少し書いたのですが、最近読んで下さる方も増えてきたので、改めて纏めて書いてみようと思います。2013年に診断されたので、病歴はこの時からになっているんだろうけど、持病を色々知る事で、自分の発症はもっと前のあの時だと確信する事となりました。これも皆さんあるあるかもですが💦長文になりますが、興味のある方は読んでね(誰も興味なかったらどうしよう笑笑)☆多分ホントの病歴1994年発症酷い倦怠感と発熱あり近所の内科へ。胸部レントゲン画像に白い影(発症/
はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ
苦めのカラメルソースが好みです😋【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院75日目検査結果報告【KL−6】2026.1.131552026.1.19216（正常500未満）
こんにちは自己免疫疾患のアラフィフ、派遣社員&ハンドメイド作家です。娘が生まれる前までは、タイトル通り毎日刺繍をチクチクやっておりましたが、娘が生まれ環境が変わって、更には病気になり、今はお休み中。その代わりに、病気の事を発信しております。SLE、多発性筋炎／皮膚筋炎、混合性結合組織病昨日はどうなる事かと思いましたが、現在、大丈夫になりました。ご心配お掛けしました。昨日寝た後少し良くなって、24時間ぶりに家事をしたんですが、夜にはまた胸が苦しくて…今日も胸が微妙に
朝からソワソワの久しぶりの弓道前の日に荷物の確認しながら結局、タオルを忘れましたあるある朝の9時から準備していざ巻藁に忘れたと思った型も弓と矢を持つと自然と体が動いてびっくり‼️嬉しかったけど細かいところは直しが何度も入って弓を引く力もなんとかあって良かったとただ足首の骨折から正座🧎をしていないのでゆっくり座りましたが少しぎこちなく痛かったですねもう少し柔軟とマッサージが必要なようです約2時間の練習立ちっぱなしで弓を引
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から約6年が過ぎました。みなさんお元気ですか久しぶりの投稿になります。年末は父が亡くなり、大切なくうちゃんも亡くなり、しばらくブログが書けませんでした。この事についてはたくさんの想いがありますが、またいつか書けたら書こうと思います。今回は病気の経過を書きます。今の様子はステロイドをゼロにしてから2年になり、免疫抑制剤のプログラフもゼロになって半年になりますが、体調も変わ
イッコです入院7日目のおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申し上げますありがとうございます9日の午後１３時３０分から胆管ステントの交換術医師達の会議があったらしく１４時スタートとなり寒い廊下で検査着のまま１時間待ったらトイレに行きたくなって施術の前に連れて行ってもらいましたお世話かけますm(__)mなにがなんでもオムツと尿管は遠慮したいからねやり方は４日と同じ全
膠原病の皮膚筋炎を発症した自己肯定感セラピストは髪を切ることで覚悟を決めた2025年3月17日（月）岡山県倉敷市での週末のお仕事を終えて第2の家のある島根県に移動し午後には出雲市にある島根医大病院への再入院することになりました。筋肉の衰えと嚥下と呂律が回らないことから1回目の皮膚科入院から脳神経内科への再度の入院でした。詳細はこちらのページへこちら『突然の難病指定【膠原病の皮膚筋炎】発症も私を知るひとつ。自己肯定感セラピストは生きる力を育てる』突然の難病指定【膠原
1番お気に入りのベトコンラーメン新京が閉店する。娘がその情報を知っていて、何回か行っているようだったのだけど我が家はまだ行けてない本日やっと行ってきましたお忍びで閉店するようでしたが、本日、6月29日をもって閉店の張り紙がありました。ｻﾐｼｲ💦ゲソカラが美味しい店です。ベトコンラーメンも美味しいです。高蔵寺店はアジアン味が強いし、小牧店は中華味（辛い）が強い。1番美味しい（個人の感想）です。中でも、チャーハンは絶品。パラパラチャーハンなんて例えがありますがチャーハ
115D5877歳女性。1か月前から労作時呼吸困難、咳嗽が出現。既往歴と家族歴とに特記すべきことはない。喫煙歴はない。ペットは飼育していない。体温37.2℃。脈拍96、整。血圧116/60。呼吸数20。SpO289。皮疹は認めない。心音に異常を認めない。呼吸音は両側前胸部に気管支呼吸音、両側背部にfinecracklesを聴取する。関節腫脹は認めない。下腿に浮腫は認めない。筋力低下は認めない。血液所見：Hb12.2、白血球9,400、血小板24。AST20、ALT8、尿素窒素12mg
119C26自己抗体と臓器障害の組合せで正しいのはどれか。a抗MDA5抗体——————————————————間質性腎炎b抗Mi-2抗体——————————————————蝶形紅斑c抗SS-A抗体——————————————————皮膚硬化d抗TIF1-γ抗体—————————————————硬化性胆管炎e抗アミノアシルtRNA合成酵素抗体（抗ARS抗体）——間質性肺炎（解説）解答ea．抗MDA5抗体；皮膚筋炎b.抗Mi-2抗体；皮膚筋炎c．抗SS
美味しいみかん教えて！私はみかんはLよりSサイズの方が“味がギュッとしていて”好きなんです今の時期は和歌山・愛媛・熊本のみかんをよく見かけますが、どの産地のものも美味しくいただいています。すっぱい系では**八朔（はっさく）**を小さいころ、よく食べていましたね。八朔の木があったから田舎ではあちこちの家庭で見かける・・ただ、皮がとにかく硬い…！むいてくれる人がいないとなかなか手が伸びない果物です。我が家はみんな「すっぱいの苦手」なので、八朔を食べる
どうか国や自治体の補助金をお願いします✨️【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院61日目今日は、まじめな話をします。私は、個人個人のオーダーメイドでしか治療法がないという特殊な病気になり、私自身のデータを一例
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から約7年が過ぎましたみなさんお元気ですか？またまた久しぶりの投稿ですご存知の方も多いかもしれませんが、2025年の自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班合同開催医療講演会の配信が始まりました。配信日程：2025年9月1日〜30日形式：オンデマンド配信全身性エリテマトーデス/抗リン脂質抗体症候群シェーグレン症候群混合性結合組織病多発性筋炎・皮膚筋炎成人発
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こんにちは今日は成人の日街には振袖姿の方がたくさんいたよ今年の流行りなのかモノトーンの振袖の方をたくさん見かけたよ今日は一蘭に行ったんだけど夫とLINEギフトを使って半額で食べられたから超お得だったー★1杯490円★話は変わるけど上の子が私の面白さが0だとしたら、下の子ちゃんの面白さは68くらい。ママの面白さは78くらいかな。と言い出したよなんで私が高得点じゃないのさ？！ママは面白いけど、時々、おばさんやおじさんにしかわからないネタを言うからさ。何が面
す私が見つけた5葉クローバー☘️【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。私の話今から話す事は私にとっても訳がわからない話です。入院をして、その夜に、お花畑も見え、死装束を着ている自分の姿も見え、確実に死に近
