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こんばんは今日は2.5か月ぶりの通院でした。今のクリニックは最大60日分しか薬を処方できないため、２か月おきの通院になるのですが、薬が余っていた＆先生休暇のため、変則的な間隔となりました。出ては消え～、の爪周囲紅斑以外には特に心配事はなく、検査結果も安定していました。抗MDA５抗体値４未満KL6150タクロリムス血中トラフ5.3（前回6.0）eGFR71（前回69）CK51サクサク先生は診察時に必ず力比べをします。所々筋力が弱いのか、「少し弱いかな～
私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感
先週の土曜日、耳の痛みで耳鼻科を受診しました。『耳鼻科へ』少し前から右の耳の、顔に寄った方のフチと、後ろ側、耳の穴の入り口の下あたり、耳たぶの少し上あたり、耳の下あたりに違和感あって、それらを押さえると軽い痛みもある…ameblo.jpその時に『これは皮膚科領域だなぁー』と言われて、皮膚科からもらっている塗り薬をつけるように言われたのですが、強い薬だと聞いたので、それを耳や顔周りにつけてもいいものか？不安になったので、かかりつけ皮膚科で先生に確認してみることにしました。（ひとつ前のブログの
しばらくブログ更新の間が空きました先月末に退院してからと云うもの、毎日のように吐き気と目眩と頭重でダウンしていました昨日、長年の友人からメールがありましてブログ更新されていないけれど、体調悪いのか？と（心配してくれて、ありがとうです）はい、その通りほとんど寝込んでいてPCに触るのもなかなか出来ず合間を縫うように体調が上向きのほんの少しの時間は近所での散歩に充てていました体を少しでも動かさないと、寝たきりのまま動けなくなるのでは、と不安です家事は夫がほとんどやってくれ
イッコです流れに乗ってるおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆様からのいいねコメント頑張る基と感謝申し上げますありがとうございます13日土曜日の旅の続きです前回のブログはこちら『車椅子と酸素ボンベの旅直感で行動あちこちトントン拍子』イッコです初めてづくしのおばちゃんのブログお立ち寄りいただきましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申し上げますありがとうござ…ameblo.jp65歳にし
こんにちはそーなんす。またまた絶不調だったんすよ。トホホ…｢筋炎界の星｣と呼ばれた日は何処へ？？(自己返納します笑)11月後半の連休で旅行に行ってから、疲れたのかずっと何となく不調で、レクバドもお休み。そろそろ行けそうだと思ってたら。思ってたのに。…あれれ？なんかノドイタイ…🫠🫠🫠この日から絶不調期間開始熱も上がってきたので仕事もお休み関節痛はなく、熱もそれ程高くはなかったので、インフルではないと自己判断。市販薬飲んで様子を見ることに。しかし2、3日経っても悪くなる一方だったの
はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ
イッコです初めてづくしのおばちゃんのブログお立ち寄りいただきましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申し上げますありがとうございます１３日土曜日の朝６時過ぎに朝食を摂っていたら夫が起きて来たので出かけるから…と言ったところ一緒に出掛ける事になりました。行こうと決めていた場所ではなく一人では行かれない場所に変更８時前に到着したいと言ったら普段使わない高速道路で１０分前に到着車椅子用駐車場が１台空いていました。神橋
免疫のblogを書いた後下記の動画を見ました。絶対にNGな鶏肉の下処理方法#事件簿ギラン・バレー症候群（GBS）とは、自己免疫疾患の一種と考えられています。PMRも自己免疫疾患が一因と言われおりこの際自己免疫疾患について深読みしたいと思い調べてみました。話の展開上免疫の重複も有ります。そもそも自己免疫疾患って何なの免疫とは、私たちの体に侵入したウイルスや細菌などの病原体を発見し、攻撃・排除するための防御システムです。白血球を中心とした免疫細胞が体内をパトロールし、異物を見つける
1番お気に入りのベトコンラーメン新京が閉店する。娘がその情報を知っていて、何回か行っているようだったのだけど我が家はまだ行けてない本日やっと行ってきましたお忍びで閉店するようでしたが、本日、6月29日をもって閉店の張り紙がありました。ｻﾐｼｲ💦ゲソカラが美味しい店です。ベトコンラーメンも美味しいです。高蔵寺店はアジアン味が強いし、小牧店は中華味（辛い）が強い。1番美味しい（個人の感想）です。中でも、チャーハンは絶品。パラパラチャーハンなんて例えがありますがチャーハ
本日は定期検診。7年半の検診です。身長、体重、握力、スパイロメトリー、6分間歩行、運動負荷テストなどを実施。採血、胸部レントゲン、ＣＴを受けてきました。もう1日検査日があり、結果は後日です。体感的には、変化なしですが会社に勤めていた時に思ったこと。この病気の検診で、年間10日は通院しなければならない。病院は平日しかやっていないので、有給でいく必要があるのは、QOLが下がる気がする会社に属していなければ、自由に病院に行き、自由に仕事ができ、自由に休め、
こんばんは。三連休、いかがお過ごしでしょうか。ここ最近、以前より「三連休が多いなぁ」と感じるのは私だけでしょうか？それでも、平日お勤めの方がゆっくり心身を休められるのは、とても良いことですよね。さて今日は、倉敷での対面・個人セッション11月の最終予約可能日のお知らせです。【11月30日（日）】＊10:00〜＊13:00〜＊15:00〜▶︎残り３枠のみとなりました。オンラインセッションをご希望の方は、遠慮なくお問合せくださいね。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊そして、ここからは少
私が少しずつ変われたきっかけをお話します。廊下側の暗い部屋で電気もつけず1週目以上泣いていました。家族にも辛さを言えず、友達にも告げず、病名を検索しても死を連想する内容ばかりで、絶望しかありませんでした。ですが、週に2,3回電話していた遠くの1人暮らしの高齢の母には元気なふりをしてラインを送っていました。自分のやりきれない気持ちをどこにも吐き出せず、益々絶望の沼に陥っていました。大量のプレドニンの副作用で眠れない日々も続き、普段の私ではなくなりました。そんな時に、隣のベッドからメ
こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）現在までの皮膚筋炎の闘病の流れはガッツリ飛ばして（すみません…）、ほぼリアルタイムの更新です。メモが少な過ぎて忘れちゃいそうだわー。汎発性帯状疱疹になり、入院中にお腹の張りや便秘が出てきました。入院中はトアラセット（トラムセット）を少し飲んでいたので、お腹の症状もその副作用かなと思っていました。トアラセットを中止しても、お腹の張りや便秘が続き、今度はタリージェの副作用を疑
55mgから始まった（体重バレる）ステロイド服薬の毎日。2年10ヶ月かけて、0mgになりました。退院時は30mgでした。毎日鏡を見ている自分では当時は気づかなかったのですが、今改めて２年前の写真を見ると、顔のまんまるさにびっくりします。副作用と考えられるものとして、そのムーンフェイスと、血糖値の上昇、眼圧、高血圧。これらは減薬により、気にならない、あるいは正常数値へと改善しました。引き続き気になるものとして、白内障、骨粗鬆症が残ります。どちらも、ステロイドのせいで今後悪化することはなさそ
こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）現在までの皮膚筋炎の闘病の流れはガッツリ飛ばして（すみません…）、ほぼリアルタイムの更新です。覚えている間に投稿したかったけど、忘れちゃいそうーとりあえずまだ痛いです。今回帯状疱疹で入院になったのは、体幹にガッツリ帯状疱疹が出たからです。こう体にガッツリと。皮膚よりもとにかくお腹の中が痛くて痛くて、毎日くの字になって動いていたけれど、最終的には痛過ぎて血圧が下がるほどま
間質性肺炎（ランキング83位）（１）分類①原因不明の特発性間質性肺炎（IIP）が多い特発性肺線維症がその代表②原因が特定できるもの塵肺・薬剤性（抗癌剤・小柴胡湯）・膠原病（RA・強皮症）・過敏性肺炎ウイルス性（HIV関連が頻出）※特発性肺線維症（IPF）①finecrackle,CTで線維化（すりガラス・蜂巣肺）②肺高血圧の合併③死因は急性増悪、慢性呼吸不全、肺癌の合併109D2927歳男性。2か月前の初夏
こんにちは☀️今日の関西は、空気は冷たいけど、とってもいいお天気で気持ちがいいです(*´ω｀*)昨日、医大の主治医(正しくは受付のおばちゃん)と電話して、週末に起こったことと、現状を伝えました。そしたら今から来れますか？と言ってもらえたので30分ほど車を走らせて行ってきました🚗³₃むぎ太ーーーー🐶ごめんねーーーーー🐶たぶん遅くなるよーーーー(｀；ω；´)(10:10頃出発)着いたら、血圧、身長、体重、血液検査、心電図かっきー先生も今回の受診は驚いてた(゜д゜)💥定期受診は来週
こんにちは今日は上の子の誕生日会をしたよ上の子のお友達がうちに来るのは久しぶり上の子めちゃくちゃ浮かれてた私も気合いを入れて夜にガトーショコラを作り、朝から２回もメレンゲクッキーを焼いたよけれどパーティーの時間になってもお友達が来なくてもし誰も来ないなんてことがあったらどうしようかとヒヤヒヤしたよ結局少し遅れて全員来てくれたから一安心ケーキもクッキーもみんな喜んで食べてくれて嬉しかったユメカワガトーショコラフルーツ買ってきたら良かった
こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）現在までの皮膚筋炎の闘病の流れはガッツリ飛ばして（すみません…）、リアルタイムの更新です。本日は3度目の自宅療養72日目、治療2621日目（7年65日目）の記録です。2025/6/14弱っちい風邪に「わたしまけましたわ」なすじこです。1日中鼻かみまくって、咳しまくってても、私の風邪は家族の誰にもうつらない…。私を倒した菌かウイルス、弱っ…。もしかしたら、出張帰りのマスノ
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から約6年が過ぎました。みなさんお元気ですか久しぶりの投稿になります。年末は父が亡くなり、大切なくうちゃんも亡くなり、しばらくブログが書けませんでした。この事についてはたくさんの想いがありますが、またいつか書けたら書こうと思います。今回は病気の経過を書きます。今の様子はステロイドをゼロにしてから2年になり、免疫抑制剤のプログラフもゼロになって半年になりますが、体調も変わ
日曜日から大阪、東京と出張。途中カードが不正使用の可能性があるとカード会社から電話があり、クレジットカードがストップ。番号を変えて再発行とのこと。ネットや宿泊など20以上の登録先をサブのカードに変更して疲れました東京で宿泊した東横イン。通路が狭いわ！スーツケースが通らない東京から帰宅する際にドクターイエローに遭遇。運がよくなるのか？！翌日は、午前中仕事をして、妻が誕生日ランチでうなぎ屋さんに連れてってくれました。帰宅後は、注文してあったパソコン用の増設メモリーが
こんにちは。UVカットウエアブランド「エポカル」です。先日放送されたドラマ『天久鷹央の推理カルテ』、ご覧になった方はいらっしゃいますか？医師でありながら天才的な頭脳を持つ主人公（橋本環奈さん）が難病に迫る医療ミステリーですが、今回は「膠原病」という病気が取り上げられていました。実はこの病気、紫外線と深い関係があるのをご存じでしょうか？◆膠原病ってどんな病気？膠原病とは、自己免疫の異常によって体のいろいろな部分に炎症が起きる病気の総称です。SLE（全身性エリテマトーデス）、関節リウマ
過去放送分2024(16)藤田医科大学病院NHK9/16放送2024(17)東京・渋谷リハビリ病院編11/4放送感想全部ではないが、タイミングが合えば番組を観ている（祭日の朝に不定期放送）番組は初めて北海道へ。今回も知らない病名が多く出て来た。特に16歳女性の「腸管神経節細胞僅少症」は胎児の時に分かったものだという。生まれた時からだから、特に不幸と思っていない、という言葉が力強い。母親の毅然とした態度も素晴らしい。オマケ最後に出たアサダルイさん、声の感じで男性
最近、NHKで放送されたドラマ「しあわせは食べて寝て待て」をご覧になりましたか？タイトルの通り、「しあわせ」って案外シンプルなことの積み重ねなのかもしれない…そんな風に感じさせてくれる、やさしい作品です。このドラマの主人公は、膠原病という難病を抱えながら日々の暮らしを丁寧に生きる女性。彼女の姿を通して、私たちは病と向き合うこと、そして何気ない日常のありがたさをしみじみと感じることができます。膠原病ってどんな病気？膠原病（こうげんびょう）とは、免疫の働きが自分自身の体を攻撃してしまう自己免
こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。先日「森の散策」に次男と参加してきました葉っぱに同化している青虫もよくよく見ると可愛い顔（？）でした退職された博学な方の案内で参加者がグループ分けされるのですが、次男も初めましての女性と楽しくお話をしながら散策してきましたさて、今日は「自己免疫疾患をもつ方の妊娠・出産」についてお話します「膠原病があるけれど、妊娠できる？」「出産にリスクはある？」そんなご相談をいただくことがあります。今は医療の進
あなたはシャワーをする時、どうやってシャワーをしていますか？私のブログを見に来る人は、ほとんどが座ってシャワーをする人かと思います。椅子に座る派？床に座っちゃう派？私は、床に座っちゃう派です。詳しくは、しんどくて座り込んじゃった人なんですが（笑）。お風呂の椅子は高さが微妙で、座りにくいから使ってません。（夫が買った100均物）家族が使っています。所謂こういうやつ風呂掃除で邪魔だから捨てたいイノマタ化学＃2149ビアンカ風呂いす小W#2149楽天市場こういうのな
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から約7年が過ぎましたみなさんお元気ですか？またまた久しぶりの投稿ですご存知の方も多いかもしれませんが、2025年の自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班合同開催医療講演会の配信が始まりました。配信日程：2025年9月1日〜30日形式：オンデマンド配信全身性エリテマトーデス/抗リン脂質抗体症候群シェーグレン症候群混合性結合組織病多発性筋炎・皮膚筋炎成人発
イッコです行きたい所に行ったおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます他のブログを書いていましたがどーしても今日書きたい事があって分割する事にしました。訪問看護師さんが来てお風呂の準備の時１１月１１日１１時１１分１１秒で２２度ふと思い出したゾロ目写真昨年は入院していたんだった１１月１１日は昨年４月にお天組になったみーままさんの誕生日お
こんにちは猛暑日続きですが日はだいぶ短くなりました。ただこの先もまだまだ暑そうなのでたいがい疲れてきてますダンナも仕事辞めたのでそろってハロワに通っていますなんせ、自力で運転できないので、連れってもらってる。病院やハロワや新居の用事やらでほぼ毎日出歩いてるプータロー夫婦お金ないのにねー、どうすんだこの先相変わらず右人差し指＆中指の潰瘍やその他症状に悩む毎日です。なので毎週大学病院の皮膚科に通っています。少しずつ潰瘍は小さくなってるとは言うものの相変わらず右手は使
