皮膚筋炎

前回は、入院初日の検査や準備について書きました。今日は8月20日（Day2）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院初日（8/19DAY1）『入院日記（Day1）―病院生活のスタート』前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）の…ameblo.jp朝からお腹ぺこ

こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）5月末に退院してちょうど3ヶ月後の今日、2026年8月27日。不本意にまた入院しています。今月の診察日に受診したら、酸素飽和度が下がっていて、入院となりました。受診時の酸素飽和度82％。【佐藤寿一クリニック】新型コロナの療養中に測定する酸素飽和度は、何％あれば安心か？「普通の人だと溺れているくらい苦しいはずですよ。」と、即入院させたい主治医。そして、いつも通り抗う私。

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

まだステロイドの離脱を引きずっているのだと思うのですが…。なかなか食欲が戻りませんただ、これは味覚の変化も関係していそうで…。昨年やった抗がん剤治療＋喉頭摘出後の匂いの変化で味覚が変わっているのですが、その影響で今までおいしかったものがおいしくなくて…特に塩味を前より強く感じるようになったなぁ、とは思っていましたが、最近になってしょうゆやスパイスは前よりきつくて食べづらいのですが、塩味はそうでもない、ということに気づきましたなので、おせんべいも塩味は食べやすいのですが

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院117日目リハビリ午前中、理学療法士さんと歩行機を使い、少しリハビリをしました。立って歩けた事が、すごい成長だと嬉しく思いましたコルセット最高です☺️✨️もう

病院帰り航空公園へワンワン連れて散歩です。気温は30度近いのですが、風が強く涼しく感じて気持ちいい昼下がりです。40日ぶりに呼吸器内科を受診しました。どうもこの時期昨年もそうですが、息が上がりやすくなるみたいです。周期というものがあるのかなぁ。先生に挨拶したとたん、調子悪いでしょと声をかけられました。やはり数値は嘘をつかないみたいです。おまけに指の状態も悪くなってきました。八方塞がりの状態が続いています。色々対策を考え方られたすえ、またエンドキサン治療になりそうです。そして、先日抗線維化

昨日の心エコー🫀問題なし心臓は1番の筋肉だから筋炎が悪さしてしまうこともあるみたいだけど、大丈夫だって！朝息子の登校する後ろ姿が夫から送られてきたよあたし、入院することを仲良しのママ友1人だけにしか伝えてなくてね。息子も友達には内緒にしてくれてたから、誰にも話せず心に閉まってると思うと…どんな気持ちで行ったんだろ…きっと苦しいだろうな泣きたいだろうな…考えたらまた泣ける胃カメラの検査着に着替えて部屋で待つ…おーこわっ震えるぜっ！『かんなさんおはようございますー！行きま

昨日、ステロイドの離脱を抜けたか、と思って喜んでいましたが…。やっぱりまだ完全に本調子ではないようで、調子に乗ってカフェオレを飲んだらまた吐き気が…身体のだるさも軽くはなりましたが続いていますまぁ、昨日の夕食もいつもの半分くらいでおなかいっぱいでしたし、コンビニのご飯でいうと、小さい冷やし中華でおなかがいっぱいですおとといはおにぎり1個でおなかいっぱいだったのでそれよりはましですが…。膠原病内科の主治医も1カ月ぐらい続くこともあると言っていましたし、ここは焦らずよくなるの

続いて、膠原病内科の定期受診がありました筋炎の方ですが…。おととい、朝起きがけにつった左ふくらはぎがなんだかずっと張っている感じがしますちょっとストレッチしたりはしていますが…他の場所は筋肉痛はないですし、自分で握る限り把握痛もありません筋力の方も、ずっと立って仕事をしていると疲れやすかったり、ちょびっと膝おれしたりということはありますが、筋力が落ちている感じもありませんむしろ、整体師さんに教えて頂いたリハビリもいいのか、少なくとも足についてはだんだん強くなっている…と信

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです本日は、シリーズ【希少疾患を知る】の第12弾をお届けしますシリーズ【希少疾患を知る】について希少疾患の方々から、共通して、「名前だけでもいいので、まずは私の病気を知ってほしい」というお声が、私たちのもとに届きます薬や治療法の開発に向けての第一歩が、病気を知ってもらうこと、という理由を教えてくれた方もいましたそのため、私たちは「病気の存在を世の中に知ってもらう」ことは、とても重要だと思っており、

イッコです寝落ちばかりのおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます24日消化器内科の受診でした受診の記録は後ほど～流石に3日連続外出は疲れますね２３日早朝から外出健康についてのお話しを聴きました👂心が健康だと体の健康も付いてくる肉体寿命を余すところなく使う本当にそうだ！良いお話しを聴けたなぁ～次は関内で開催された癒しのフェスに行ってき

ブログを書くor読むどっちが多い？私はどちらも毎日しています。ブログは毎日書いて、その前後にいろんな方のブログも読んでいます📱「なるほど」と思うことも多く、まだまだ知らないことばかりだなと感じます。毎日書いている理由は、書かないと続かないから✏️▼本日限定！ブログスタンプ🏃‍♀️今日の運動内容：ラジオ体操1.2.3エアロダンス5分エア縄跳び５分など作ってもらったプログラム全３０分『YouTubeを見ながら今日も運動☆』サンドイッチに挟

こんにちは連日の猛暑、まだ７月なのに早くも夏バテ来そうです水分補給し、室内を27℃くらいにしてうだうだしています。来られる訪問看護と訪問リハビリの方、お二人とも内に入るなり、暑いです〜溶けちゃいそうです〜を連発しておられました。さすがにリハビリでも外を歩くことができず、屋内を歩き回る、を繰り返していましたさて、退院してからなかなかできにくかったこと、今年初映画観に行ってきましたMichael/マイケル🎵世代ドンピシャのスーパースターの伝記映画。幼いころ、ジ

イッコです一息付けないおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます火曜日は訪問３連チャン現在歯科医待ちです。はぁ～嫌なんだけど歯は大事食べるためです。口腔内がただれているから固い物が食べれない歯科治療より歯ぐきや口腔内の炎症の消毒治療がメインですなので歯科医が来るまでボチボチそして夜にはアップできるかな～２４日受診に行ってきまし

皮膚筋炎・間質性肺炎になり、主治医から「感染症には気をつけてくださいね」と言われました。退院した頃はちょうどインフルエンザも流行していて、「また肺炎になったらどうしよう…」と不安でいっぱいでした💦そんな時にいろいろ調べて購入したのが、ダイキンの加湿ストリーマ空気清浄機です。お店で見た時はそこまで大きく感じなかったのですが、実際に家に届いた時は「大きすぎたかも😅」と少し後悔しました。でも結果的には買ってよかったと思っています😊治療開始後から現在まで、一度も感染症にはかかって

こんにちは今日は上の子は友達と花火大会に行ったよ暑いのによく行くわ危険も多いし行かせたくなくて花火大会がどんなに混雑するものなのかを切々と訴えたのに全然響かなかったわ仕方ないね若いからそりゃ行きたいよねそれにしても中学１年生だけで行かせたのが気が気じゃなくてＧＰＳで位置情報を確認しまくってたよそれを見ていた夫に束縛系彼女みたいだねと言われた我ながらやってることキモいか・・・パティ&ジミーのポーチしまむらで見つけて可愛くて思わず買っ

大阪の製薬会社さんで社内セミナーをさせていただきました。妻と大阪に車で移動。私は製薬会社さんでセミナー。妻は梅田を散策して、宿泊ホテルでお風呂を楽しんでいたようです。翌日は、用事が終わってから、エキスポシティにあるニフレルに。行った時間がホワイトライオンのエサやりのタイミングでよかったです。楽しかったです。

​こちらは発達障害だと思われる夫のエピソードです。難病妻と発達障害？夫の記録です。私の毒吐き場所にもなっていますので、気分が悪くなる人は読まないで下さいね。こちらのテーマの記事にアドバイザー、カウンセラー、セミナー講師の方々から多く「いいね」を頂きますが、お世話になることはありませんのでお知りおきください。自分のための記録用の記事です。​うちのアスペ夫、マスノスケ。超自分軸で動く男です。マスノスケと連絡を取るのが大変です。メッセージ送っても、何時間も既読になら

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みなさまいかがお過ごしでしょうか夏休みバタバタしておるかんなですいやーほんとに暑い暑い🫠お盆あたりちょっと涼しくなった？て思ったけど…またしっかり戻ったね呼吸するのも苦しい暑さだもんねーそんな中、我が家のムスコはサッカー練習と試合に毎っっ日明け暮れております⚽️日焼けで黒すぎて夜の外では見失うくらいだよ〜もう焦げてるよさて4月の通院日この日から主治医が新しくなったんだとは言っても初めましてではなく入院してた2年半前に研修医だった若い先生(多分研修医だったと思

【楽天1位】【作業療法士監修】手指サポーター着圧手袋サポーター手首手指サポートバネ指関節炎腱鞘炎親指サポーター固定圧縮マッサージ指なし手首サポーターハーフフィンガースポーツパソコングローブ手首固定楽天市場【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載

訪問ありがとうございます💖おはようございます🌞こんにちは🌞こんばんは🌙✨皆さま体調はいかがですか？💖⸜(*ˊᗜˋ*)⸝💖こちらは２０２２年７月１５日の記事です２０２１年の皮膚生検の写真はイチバン下にあります⚠️現在の状態全身➡鉛のように重たい痛み➡背中・手首・腕・手の平・手の甲・全指・右太もも・かかと・足の甲(2024年5月から

まず訂正がございますー次がCTって書いてたんだけどその前に一度普通の診察がありましたてことでその様子を……（リアルタイムではなく去年のお話しです）あのちょっと出てきた手のガサガサ😱主治医も「夏にできる汗疱だと思うよ」て言ってたけど……自分でわかる…違う気がする手荒れなら保湿したりケアしたら治るんだけどねーもしメカニクスハンドなら治療しない限り絶対に…いや一生治らんあたしの今回の手荒れはどうだったかというとはい…一向に治らんあれれ…季節は夏よ？それでなくても子供の頃か

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。中3の長女は国立の高校に行きたいと果敢な挑戦をし、来る日も来る日も勉強を頑張っていましたそして、見事合格しましたーー勉強している時は応援することしかできませんでしたが、どんどん強く逞しくなる娘が誇らしく、そして巣立っていく寂しさも感じていますそして先日、娘の中学校の卒業式に出席してきましたあっという間に中学卒業です長女が生まれた時は震災のあった2010年です。15年と言う月日の流れを感じました卒業おめ

こんばんは🌛今日の仰天ニュースは股関節の事をやるようでしたので見てみました。その中で出てきた寛骨臼形成不全というのは妻の臼蓋形成不全と同じもののようですやっていたその手術は棚形成術という自分の骨を移植して足りない屋根に付け足すというもの妻の術式は寛骨臼回転骨切り術といって自分の寛骨臼そのものを切って回転させ元々の関節軟骨がある屋根が作れるというもの術式は違いますが妻とほぼ同じ時期の手術だった事を知りましたテレビを見た感じその手術をした病院がミスなのかなんなのか

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。受験勉強で外食をしたり買い物をしたりを娘とできなかったので、最近は女同士の貴重な時間を過ごしています人生のこと、友人のこと、勉強の事、学校の事これからのこといっぱいいっぱい話しています春休みが明けると、娘は新しい学校に行くため離れての生活になります。子供だった娘が、一人の女性として成長しているのを日々感じ、その成長がとても嬉しいですさて4月に入り、入学や進級、異動、育児や仕事の環境の変