皮膚筋炎

こんにちは😃8月もあっという間に終わり・・・なのに相変わらず訪問看護と訪問リハビリ、通院、を繰り返す毎日です。そんな中、ダンナがついに年金支給の手続きできる年齢になり、ついでにワタシも繰り上げ支給の手続きできたら、と年金事務所を予約しました。年金事務所はさほど広そうではなかったので、駐車場から歩いて入って行き、少し待った後、担当の方のブースに。ダンナの年金支給手続き、今どきマイナンバーカードがあるため、昔の年金手帳すらいらなかったそしてわりとスムーズに終わりました。ダンナ

訪問ありがとうございます💖おはようございます🌞こんにちは🌞こんばんは🌙✨皆さま体調はいかがですか？💖⸜(*ˊᗜˋ*)⸝💖こちらは２０２２年７月１５日の記事です２０２１年の皮膚生検の写真はイチバン下にあります⚠️現在の状態全身➡鉛のように重たい痛み➡背中・手首・腕・手の平・手の甲・全指・右太もも・かかと・足の甲(2024年5月から

前回は、入院初日の検査や準備について書きました。今日は8月20日（Day2）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院初日（8/19DAY1）『入院日記（Day1）―病院生活のスタート』前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）の…ameblo.jp朝からお腹ぺこ

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）5月末に退院してちょうど3ヶ月後の今日、2026年8月27日。不本意にまた入院しています。今月の診察日に受診したら、酸素飽和度が下がっていて、入院となりました。受診時の酸素飽和度82％。【佐藤寿一クリニック】新型コロナの療養中に測定する酸素飽和度は、何％あれば安心か？「普通の人だと溺れているくらい苦しいはずですよ。」と、即入院させたい主治医。そして、いつも通り抗う私。

最近、東大大学院の佐藤教授が逮捕されました。そして、佐藤教授の部下だった吉崎元准教授も、書類送検されました。この2人は、難病「全身性強皮症」の研究を一生懸命やっていた人たちでした。ちなみに私は強皮症予備軍です。顔の皮膚がすごく硬くなってきてますが、まだ抗体価が低すぎるため、ステロイドが使えず、対処療法(血流改善、逆流性食道炎、整腸剤)をしてます。東大には「強皮症センター」というものが存在するくらい、全身性強皮症の研究と治療に力を入れてました。佐藤教授は、厚生労働省の強皮症調査研究班

プレドニンが5mgになり1ヶ月。ステロイドが減れば、「血圧も少しずつ下がってくるかな？」と期待していました。というのも、以前主治医から、ステロイドを多く飲んでいる間は血圧が上がることがあり、減量していけば下がってくることもあると聞いていたからです。せっかく毎朝測っているので、血圧とプレドニンの量を月ごとに並べてみました。【朝の血圧とプレドニンの推移】4月130/86（プレドニン9mg）5月128/88（8mg）6月129/86（7mg）7月125/82（6mg）8月

イッコです寝落ちばかりのおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます24日消化器内科の受診でした受診の記録は後ほど～流石に3日連続外出は疲れますね２３日早朝から外出健康についてのお話しを聴きました👂心が健康だと体の健康も付いてくる肉体寿命を余すところなく使う本当にそうだ！良いお話しを聴けたなぁ～次は関内で開催された癒しのフェスに行ってき

今日はずっと気になっていた薬の整理をしました。先日スーパーで見つけたケースを使って、朝から“ストック薬箱”づくり。仕切りはクリアケースを切って仕切りを何するかに悩み更にはハサミで適当に切るので少し隙間があったりして…図画工作2だけはあります性格が出ますね薬袋に入っている薬は屯用だけにしました。今度新しく処方されたら、古い薬を飲んでから入れようと思いますまずは薬袋の中身をすべて出すところから。これをみて、ちょっとゾッとします一つひとつ、取り

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

会社の健康診断で、肺が白くて精密検査になったのですが😞💨『まさかの間質性肺炎疑い』炎天下で歩きすぎて、まったく体調が回復しない中ですが、『筋炎患者が炎天下で１５キロ練り歩いたら』息子と新幹線で帰省して、実家の地域のお祭りに参加してきました…ameblo.jpようやく、肺のCTを撮ってきました。いつも膠原病を診てもらってる大学病院で。最短でどこでもいいから空いてる時間にCT入れてもらったので、急に有休を使わせてもらいました。特に気兼ねなく、有休を使える職場環境はありがたい今回は自分

こんばんは今日はいつもの検査結果の記録だけをしようと思いつつ…もうひとつ記録先月父親が緊急入院となりました病名は筋炎合併間質性肺炎（皮膚筋炎、多発性筋炎）とりあえず昨日退院となりましたが当初は急速に進行するタイプなら致死的な病気と2日ほどは心配でした検査の結果そうではなかったみたいで一安心この病気も指定難病みたい買い物はもちろんご飯作る事も出来ない母親こちらをどうするか悩ましかったがデイサービスでお世話になってる施設が週4日のところ毎日迎えに来てくれて晩御飯のお

前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）のDay1から順番に残していきます。この記事では、その初日の様子を振り返ります。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇大学病院で診断を受けるところまで『皮膚筋炎と診断されるまで（後編）―セカンドオピニオンと大学病院での診断』前回は、「しゃがめない」「腕が上がらない」といった最初

イッコです一息付けないおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます火曜日は訪問３連チャン現在歯科医待ちです。はぁ～嫌なんだけど歯は大事食べるためです。口腔内がただれているから固い物が食べれない歯科治療より歯ぐきや口腔内の炎症の消毒治療がメインですなので歯科医が来るまでボチボチそして夜にはアップできるかな～２４日受診に行ってきまし

みなさん、こんにちは。ひちゃです。前回の更新から、随分と時間が空いてしまいました。しばらくブログをお休みしていたのですが、実はここ最近、鬱っぽい症状が強く出ていました。気持ちが沈んでしまい、なかなか外に向かって言葉を発する元気がありませんでした。でも、少しずつ、本当に少しずつですが、また「書いてみようかな」と思えるくらいに心が上を向いてきました。今日は今のありのままの近況を、リハビリを兼ねて綴ってみようと思います。👇初めての方はこちらから皮膚筋炎と診断されてー闘

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。5カ月入院、退院してから４ヶ月と1週間程たちました。血圧も脈拍も安定。減薬のストレスもなく手のこわばりはゼロではありませんが日常で困る事はありません。リハビリは主に股関節のストレッチと筋トレでおかげさま

熊本の大地震びっくりしました現地は酷暑とのこと…崩れた家屋の下敷きになり、背中を骨折されて避難所には行けず、崩れた家の軒先でこの暑さの中で薄いゴザの上で横になっておられる年配の方のことが報道されてました💦辛い……エアコンの効いた室内を無料で提供してくださる旅館や、施設、お水も好きなだけどうぞと言ってくださる所もあるようです！SNSでは情報が上がってくるんだけど…停電してたらスマホも電池が切れたら見れないどうか被災者の皆様に情報が届きますように！さてセルセプトを1日8カプセルのM

今は5月か？っていうくらい暑い💦ですね昨日は東北でまたまた地震あったけど皆さんは大丈夫だったでしょうか？私の大好きなユーチューバーさんが仙台にすんでおられるのですが、しばらく動画がアップされていません。個性豊かな器を集められている方だけど器は守れたでしょうか🙏とにかく身だけは護って下さい。母の日を今週と間違えていた次女から贈り物が届きました。アフタヌーンティーのタオルです🎁ちょうど買おうとおもっていたのでありがたい☺️外出は病院くらいしかいかないけど、調理をする時❗️そろそろ地

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。11/10に入院して22日後の12/1からブレドニン1日60から50へ減薬に。12/1（ブレドニン60→50へ）朝🐓ブレドニン20タクロリムス3タケキャブ20ダイフェン0.5昼☀️ブ

おはようございます4月も中旬を過ぎ、暑い日も増えてきました。エアコン使わなくてもいいのでありがたい季節ですが今日も季節外れの暑さだそうです。「暑熱順化」していかないとですね～退職して1年以上が過ぎました。昨年６月ごろも入院ありましたが、新しい家の相談などで何とか９月ごろまでは動けていました。その間も帯状疱疹後神経痛はずっと続いていました。９月ごろからどんどん体調が悪化し、１０月下旬には蜂窩織炎で入院、年末まで出られず、と、病気ばっかりでさんざんな１年でした仕事やめ

こんにちはこの前一蘭に行ってきたよ美味しくラーメンを食べていたら後からきたお客さんがお酒を飲んでいるのか元々声がでかいのかかなり大きめの声で話をしていたよ一蘭て味集中カウンターで静かなイメージだからすごくうるさく感じたふと目に止まった札こちらこの一蘭の味集中カウンターに設置された札出す人いるのかなうるさいけどちょっと出す勇気ないわそんなことを思いながらラーメンを食べていたよ🍜2辛一蘭ラーメンちぢれ1箱5食送料無料豚骨

先週末、上司とちょっとごたごたして週末は落ち込んでいましたが、先週、少しそのことを話していた後輩に事の顛末を伝えたところ、「それ、先輩は悪くないですよね」「私もちょっと場面は違いますけど、あれって思ったことがあったので…」「先輩は悪くないので堂々としていてください」と励まされるところから始まりましたそんな上司は今日から2週間育休で不在なので、新しい1週間が始まって、気持ちも新たなスタートな感じですし、その間に気持ちを立て直せるようにがんばりたいですそして、落ち込んだ

​こちらは発達障害だと思われる夫のエピソードです。難病妻と発達障害？夫の記録です。私の毒吐き場所にもなっていますので、気分が悪くなる人は読まないで下さいね。こちらのテーマの記事にアドバイザー、カウンセラー、セミナー講師の方々から多く「いいね」を頂きますが、お世話になることはありませんのでお知りおきください。自分のための記録用の記事です。​うちのアスペ夫、マスノスケ。超自分軸で動く男です。マスノスケと連絡を取るのが大変です。メッセージ送っても、何時間も既読になら

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです本日は、シリーズ【希少疾患を知る】の第12弾をお届けしますシリーズ【希少疾患を知る】について希少疾患の方々から、共通して、「名前だけでもいいので、まずは私の病気を知ってほしい」というお声が、私たちのもとに届きます薬や治療法の開発に向けての第一歩が、病気を知ってもらうこと、という理由を教えてくれた方もいましたそのため、私たちは「病気の存在を世の中に知ってもらう」ことは、とても重要だと思っており、

今日は検査に。人間ドックで、CA19-9の値がわずかに高かったので精密検査です。造影剤を使ってCTを撮りました。結果は後日です。会社の決算も終わりひと段落です。（経理は妻にお願いしているので私はそれほど負担ではないのですが）8月は仕事をセーブしましたが、なんだかんだと予定が埋まってました。午後からは買い物と仕事と夕食の準備です。

前回は、「しゃがめない」「腕が上がらない」といった最初の違和感から始まり、整形外科での点滴や注射で一時的に楽になったところまでを書きました。でもその後、また症状が悪化してしまいます…。今回は、再び強まった痛みやめまい、セカンドオピニオン、大学病院での確定診断までを書きます。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇違和感から受診までの前編はこちら『皮膚筋炎と診断されるまで（前編）―最初の違和感と整形外科での治療』私は最近、指定難病の

今日は2年に1回訪れる車検の日。この日は何日も前から見積もりとっていくらになるかドキドキするものですが我が家はリース車なので月々の支払いの中に車検代も含んでおります9年リースの7年目。走行距離はまだ17000㌔週末しか乗らないからでも少ないかも今年は、皮膚筋炎で入院していたため、タイヤ交換時期を逃してしまい、筋肉が減ったせいでタイヤ交換しんどかったので夏タイヤ積み込みついでに交換してもらう事にしましたあと2年で自分の物になるけど、今度は車検代がかかるので計画的に貯めておかなきゃ