皮膚筋炎

こんにちは今日は上の子の部活の道具を購入する為にバドミントン専門店に行ってきたよ初心者だから専門店の店員さんがとても良く説明してくれて助かったよ良い買い物ができて上の子もニコニコご機嫌だったよ帰りにスシローに行ってきた🍣私のブログを読んでくださっている方々いやどんだけスシロー行ってるのと思われるかもしれないブログに書いているかわからないけど5月に入ってからおそらく３回目🍣何故そんなにスシローに通うのか・・・その理由が今日判明いたしますじゃー

はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らしていました。そんな日常の中で、指定難病のひとつ膠原病である「皮膚筋炎／多発性筋炎」と診断され、さらに合併症として「間質性肺炎」もあることが分かりました。ブログを始めた理由病名を聞いたときは、正直まだ気持ちが追いつかず…戸惑いや不安でいっぱいでした。それでも、少しずつ受け止めていくために、このブログを始めようと思っ

私は最近、指定難病のひとつである皮膚筋炎／多発性筋炎と診断されました。今回は、その診断に至るまでのことを振り返って書いてみたいと思います。長くなるので前後編に分けて、まずは前編から。👇初めての方はこちらから『皮膚筋炎・多発性筋炎と診断されて―入院生活と闘病ブログを始めました』はじめまして、ひちゃと申します。このブログに来てくださってありがとうございます✨30代半ば、会社員としてベンチャー企業で働きながら、愛兎とのんびり暮らして…ameblo.jp最初に感じた違和感

あたしかなりのホ.ソ.オ.モ.テ.顔なの(ウマヅラとは言いたくない）緊張したフクロウみたいな輪郭してんのよギュイーンて細くなるやつねどゆこと？て思った方すぐ調べてーステロイド50スタートしてムーンフェイスもすぐには出なかったむしろ「この細い輪郭に付くお肉ないよなビバ！ウマヅラ」(ゆうてもうとる）て思ってた…だけど…だけど来たよーー主治医がムーンフェイスは100%出る副作用なんだよねて言ってたのその通りだった！見たい？見る？怖いよ大公開だよ↓↓↓左が通

こんにちは今日は母の日だね❤お母さんありがとう❤我が家は昨日から明日は、母の日らしいよ！！とアピールしていたのに子どもたちからはお金がないから何もあげられないよ！と言われたよちっ金欠かよでも愛情たっぷりのおにぎりを作ってくれた愛の味がしたよ今日は教会から帰ったあと夫と私のクローゼットの交換をしたよ下の子しか手伝ってくれなくてプチ引越しみたいで大変だった汗だく・・あー疲れたこちらの花束は夫がプレゼントしてくれたよ子どもからプレゼントがないか

ジャンママです。ジャンママは膠原病の中で分かっているだけで関節リウマチ･皮膚筋炎･シェーグレン症候群があります。間質性肺炎は膠原病からなのか、元々、この病気が20代にはあり、発見出来無かっただけだと思ってます。子供の頃からアトピーだと思ってたのがもしかして皮膚筋炎だったとしたら、かなり長く膠原病だったのだと思っています。実は、土曜日に、亜矢の毛をカットしてから、ダイソンの掃除機で吸ってそのまま、ダイソン掃除機を分解して掃除して今、干してるとこ。その夜、太ももに大

ご訪問ありがとうございますある日の外来での出来事です。「立ち上がりにくくなったんです。」50代の女性患者さんがおっしゃいました。立ち上がりにくくなる原因はいくつもあります。ですが、この方にはある病気に特徴的な皮疹が見られ膠原病の1つである多発性筋炎・皮膚筋炎(PM/DM)によるものかもしれない、と推察しました。このことについてお伝えしたいなと思います。多発性筋炎・皮膚筋炎(PM/DM)って？多発性筋炎は筋肉

イッコです過去を語るおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます８日のお散歩で入学式に向かう双子さんを見ていて微笑ましくておもわず声をかけちゃいました。これっておばちゃんあるある我が家は長女と長男が双子二卵性双生児です。この言葉最初に聞いた時頭の中は目玉焼きとソーセージ朝ご飯です子どもが入学前に引っ越しを考えていましたが買い換えが上手く進ま

2月からタクロリムスを服用始めた。2mgから3mgに増量したが、発現効果が出るころになったら下痢が起きだ。この下痢がどうにもならなかった。タクロリムスでは副作用としてないわけではないが、主要なものではないみたいだ。約1.5カ月使用したが毎日食事の度に下痢になってしまった。さらにその間も常に腸の調子が落ち付かいない。これはだめだということで、担当医に相談して休薬とした。【非常に残念だ】血中濃度も一度測ったが2だった。最低限の基準値5に全く足りなかった。もともと、タクロリム

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。退院30日目今日はちょうど昨年11/10の緊急搬送から半年後。たまたま母の日です私は2日前に知ったのですが緊急搬送時に生存率が30%と告げられていたそうです。その時に知らなくてよかったと思いました。知

本日はセルセプト服用に対する検診でした。血液検査。いつも腕の真ん中で採血しようとするんだけど大体とれない。ステロイドと採血のしすぎで、血管が蛇行していて難しいらしい。稀に上手く採血できる人はいるが、私の方から、ここから採ってほしいと言うことの方が多い。今日はお任せしたら、ダメだった。血管を探ろうとするので、「一旦抜いてもらっていいですか」てお願いした。血管を探るのが、怖いし苦手です。その上で、ここから採ってくださいとお願いした。「最初に聞けばよかったですね」と看

不思議な体験したことある？（今日は何の日？）毎日を何気なく過ごしてきましたがあの病気が発症した時まるで“運命”のように感じました。本来ならどうにもできない状況だったのになぜか乗り越えられた日々あの時、何かひとつ欠けていたら誰かに巡り合えていなかったら…どうなっていたのかと思います。結果が後悔はあっても自分たちが納得する選択（ほかに選択がなかった）をしてやり遂げたから今があります息子が生きていること私が生きていること。それ自体が、不思議で、奇跡のような体験だと感じ

プレドニン9mgになって、もうすぐ30日。今いちばん気になるのはやっぱりムーンフェイス🥲体重は人生最高の56kg。なかなか減りません💦「この体重じゃムーンフェイスにもなるよね😂」と、自分でツッコミを入れつつ過ごしています。⸻生活に大きな支障はないけれど、✔手の皮が少し突っ張る感じ✔体型変化✔HbA1C6.5高め✔️朝の血圧平均131/90やや高めは、あります。でも、抜け毛はやっと落ち着いてきました。地味だけど、これが結構うれしい🌱⸻そして復職も

イッコです続きのブログを書くおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます6日に行ってきた成田山新勝寺詣での続きです『車椅子と酸素ボンベの旅成田山新勝寺ご縁を引き継ぐ』イッコです休養中のおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます5…ameblo.jp光明堂で手足の

✰このブログお役に立てると嬉しいです✰✰シェアしてくれるともっと嬉しいです✰1．さまざまな疾患を一括で調べたい方はこちら丸わかり疾患情報300以上2．看護学生の実習調べ学習に特化したい方はこちら看護学生実習調べ学習記事一覧3．看護計画や関連図、看護診断まで調べたい方はこちら『看護計画と関連図、看護診断の一覧4．疾患のことを会話形式で読みたい方はこちら会話形式の疾患事例一覧5．医療・看護のネタで傑作漫才を読みたい方はこちら医療・看護あるある漫才一覧6

​こちらは発達障害だと思われる夫のエピソードです。難病妻と発達障害？夫の記録です。私の毒吐き場所にもなっていますので、気分が悪くなる人は読まないで下さいね。こちらのテーマの記事にアドバイザー、カウンセラー、セミナー講師の方々から多く「いいね」を頂きますが、お世話になることはありませんのでお知りおきください。自分のための記録用の記事です。​しばらくマスノスケ（アスペ夫）の話が多くなります。かけっこ教室の日のこと。車のゴミが溜まっていたので、空き時間に袋にまとめて捨

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。退院29日目今日は追加の手すりの工事の日です。玄関と階段に白い手すりがつきました。だいぶ家にも慣れてきていますが手すりが増えた事で転倒リスクが減ると思います✨️お昼は、青ネギと人参のチヂミポン酢とす

【楽天1位】【作業療法士監修】手指サポーター着圧手袋サポーター手首手指サポートバネ指関節炎腱鞘炎親指サポーター固定圧縮マッサージ指なし手首サポーターハーフフィンガースポーツパソコングローブ手首固定楽天市場[BSファイン]ウエストベルトBS1001【公式】｜冷えてつらい腰や姿勢が気になる方へ背筋がスッキリ伸びて楽になる腰サポーター腰痛ベルト姿勢矯正ベルト女性男性男女兼用日本製健康あったか暖かい冷えない着る岩盤浴

身体に不安なことがあるとすぐ関連動画を視聴します。すればするほど不安になるんでずけどね。すっかり忘れていましたが、皮膚筋炎の人の三割ば悪性腫瘍になるみたいですね。この病気が分かったときたぶんガンになりやすいことも分かっていたと思うのですが、忘れていました。間質性肺炎の呼吸難もあったし、ここのところ皮膚も落ち着いていたので。改めて三割は怖い話です。どうか、ポリープは陰性であってほしいものです。自家製パンチェッタの見様見真似のアマトリチャーナです。

過去放送分2024(16)藤田医科大学病院NHK9/16放送2024(17)東京・渋谷リハビリ病院編11/4放送感想全部ではないが、タイミングが合えば番組を観ている（祭日の朝に不定期放送）番組は初めて北海道へ。今回も知らない病名が多く出て来た。特に16歳女性の「腸管神経節細胞僅少症」は胎児の時に分かったものだという。生まれた時からだから、特に不幸と思っていない、という言葉が力強い。母親の毅然とした態度も素晴らしい。オマケ最後に出たアサダルイさん、声の感じで男性

本日はコチラに多分なんのことか、と思われる方も多いハズ。橋本絵莉子さん（チャットモンチー済）の新曲「ゾーン30」のジャケット写真のロケ地ホントにただの住宅地ですそれだけでなんか達成感🎵夕方からは、カルッツ川崎へ。川崎で、SHISHAMOでした！！！ファイナルツアー「さよならボヤージュ！！！」の初日に参戦。とうとうファイナルツアーが始まってしまって複雑な感じです。ell.FITSALLから始まった12年のシャモ歴の

免疫のblogを書いた後下記の動画を見ました。絶対にNGな鶏肉の下処理方法#事件簿ギラン・バレー症候群（GBS）とは、自己免疫疾患の一種と考えられています。PMRも自己免疫疾患が一因と言われおりこの際自己免疫疾患について深読みしたいと思い調べてみました。話の展開上免疫の重複も有ります。そもそも自己免疫疾患って何なの免疫とは、私たちの体に侵入したウイルスや細菌などの病原体を発見し、攻撃・排除するための防御システムです。白血球を中心とした免疫細胞が体内をパトロールし、異物を見つける

再燃して入院し２０２４年８月に退院して一か月がたった９月またいつ再燃するのかいずれ車いすに・・・不安を抱え過ごす毎日リハビリをかねての散歩図書館に立ち寄った時にピラティスのチラシ持ち帰ってきたのが出会い入院中はリハビリがあったけれど退院後なかなか一人で続けるのも・・・楽しくもないしさぼり気味体験１０００円だし挑戦家にこもって鬱々としているよりヨガマットのスペースでこんなに疲れることがあるんだという印象

1番お気に入りのベトコンラーメン新京が閉店する。娘がその情報を知っていて、何回か行っているようだったのだけど我が家はまだ行けてない本日やっと行ってきましたお忍びで閉店するようでしたが、本日、6月29日をもって閉店の張り紙がありました。ｻﾐｼｲ💦ゲソカラが美味しい店です。ベトコンラーメンも美味しいです。高蔵寺店はアジアン味が強いし、小牧店は中華味（辛い）が強い。1番美味しい（個人の感想）です。中でも、チャーハンは絶品。パラパラチャーハンなんて例えがありますがチャーハ

イッコです服薬1週間目のおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます副作用でヘロヘロなのに天気が悪くて気圧の変化でもヘロヘロダブルじゃ～トリプルにするにはなにが足りない？ってバカな事を考えてみたり雨降りは外出不可だしこんな体調なら出かけても楽しくないしねしゃ～ない下書きの断捨離って言っておきながら書き散らしています。ちょこっとまとめよう20

イッコです祝日に受診だったおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます２９日祝日なのに受診予約がありまさかって疑って問い合わせ今年４月からやっているそうです。前回と前々回の受診では電車の乗せて頂くのにトラブルあり。今回はバスの乗り継ぎをチョイス先に車椅子の方がいれば待つ覚悟で時間をたっぷり取りましたしか～し祝日なので夫が休みでチラッと聞いたら

車が脚の私。自転車はかつては普通に乗れていましたが、今は太腿の筋力が落ちてしまって、ペダルを踏み込むことが出来ません。よって、車は必須。なので車の環境は快適にしたいのです。ある意味第２のマイルーム。今まで蛇腹に畳むタイプのサンシェードを使っていましたが、あれ、さっと設置出来るけれど、しまうと嵩張って私的に邪魔なんですよね。カーシェードフロント軽自動車サンシェード日除日除け日よけ車自動車車用スクリーンひよけ断熱遮光折りたたみフロントガラスカーシェードフ

膠原病‼️病院で約30年治療してさらに悪化、当施設で回復中！皆さん、こんにちは。今回は、若い時から関節リウマチで約30年病院に通い続けたAさんのエピソードです。膠原病（関節リウマチ、皮膚筋炎など）は、ガンと同様、病院では治らない病気です。医者は症状を抑えるだけの処置です。しかも、薬により免疫の暴走を抑制するので発ガンする可能性も上がるし、様々な炎症（化膿、傷やみ、ウィルス感染、細菌感染など）が起きやすく、健康を維持できなくなります。また、薬も細胞による耐性によりどんどん効かな

こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）【闘病歴】2017年5月頃：皮膚症状発症2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日2019年8月21日〜：引越しに伴い転院2021年6月3日〜：入院2回目：入院32日2025年3月28日〜4月4日；播種性帯状疱疹にて入院2026年4月27日〜；入院4回目【主な治療内容】2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg

こんばんは6/6金曜日に島根医大に入院して82日間。やっと退院して、島根のお家で療養生活をしています。膠原病［皮膚筋炎］の抗TIF1-γ抗体のアタクシ。まだまだ足の筋力も、腕💪の筋力もつたない感じで、ソファー🛋️に座って立ち上がる時などは、「よっこいしょ！」という掛け声と共に、鹿の🦌赤ちゃんのヨロヨロ状態で立ち上がっていると言う状態。14段あるお家のロフトの階段が1番のネックで、最初は欽ちゃんが私の登る後から着いてきて、もしも転げ落ちたら😰の為のサポーターのよ