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イッコです病老介護しているおばちゃんブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます病老介護3年ぐらい前に突然指定難病の皮膚筋炎間質性肺炎胃癌のステージ4Bそして副作用でステロイド性骨粗しょう症背骨5か所肋骨2か所骨折中ですそして突然目が…ステロイド性白内障そんな私が終末期の心不全寝たきりになってしまった実母チャーちゃんとの同居その日々を記憶から記録に
こんにちは今日は教会に行ってきたよ昨日夫の実家から家に帰ってきたばかりだからかなり疲れたよ教会から帰ってから床で倒れるように爆睡してしまった夜になると下の子がスマホであつ森のソフトの中古品を調べていたよ昨日おばあちゃんにお小遣いをたくさん貰ったから早速使おうとしているの本当にあつ森のソフトが2つも必要か考えた方が良いよと言っているのに欲しい気持ちが抑えられない様子メルカリで検索していると1000円くらいのあつ森を発見けれどそんなことに騙
こんにちは🌞皆さま体調はいかがですか?🌸⸜(⑉´ᗜ`⑉)⸝ゴールデンウィークは楽しめましたか☺️?いつもたくさんのいいね&コメントありがとうございます💖チョーめっちゃ励みになってます🥰チューリップ咲いたよ一重のシャクヤク旦那さん買ってきてくれたよ🌸可愛い🥰クリスマスローズ戴いたので植えた!(旦那さんが🤭)ステロイド(プレドニゾロン)4月1日から毎朝7.5mgに増え(5mg➡+2.5mg)1ヶ月たちたま〜に足が軽く感じる時がある!なんかいーぞ♪し
こんにちは間質性肺炎、皮膚筋炎、MDA5抗体で現在入院一カ月半になりました。私は皮膚筋炎の中でも急性間質性肺炎を高率に併発することが特徴的である抗MDA5抗体で肺の治療を中心に進めています。一昨日の3回目の抗がん剤エンドキサン1600mg点滴をしました。翌日まで吐き気でグッタリでしたが、やっと普通に戻れました今回はどなたかの参考になればと思い私自身の皮膚筋炎の初期症状の写真を載せます。皮膚筋炎にも色々あるので私の場合です。私は皮膚筋炎の中でも筋肉ではなく
ご訪問ありがとうございますITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA)療養の様子や股関節・膝の悩み、日々の暮らしについて書いています。こんにちは。少し前の記事なのですが、すでに難病指定されている28疾患について、診断基準や重症度分類などの見直しが行われるそうです。既存指定難病の全身性強皮症やベーチェット病、再生不良性貧血など28疾患、診断基準や重症度分類をアップデート―指定難病検討委員会|
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から2019年1月までの入院4ヶ月を経て病気から約5年半が経ちました。平等院に行ってきましたワンコも入れて良かったです少し前の梅の写真です桜もいいけど、香りが良くて梅も好きですしだれ梅の小さいのを買いました。かわいい🩷来年も咲くといいなぁステロイドはゼロになり約1年経ちました。身体もやっとこの状態に慣れたところ、先月5年ぶりに風邪をひきました。この病気になってから、奇跡的にコロナやインフルエ
気持ちが少し落ち着かずブログのアップができずにいました。前回のアップ以降で大学病院の通院がありました。検査入院を何度も勧められていたので覚悟を決めていましたが、、、担当医師は逆に“嫌ならやめよう”と決めていました。私の大学病院医師は、よくこのような“ちゃぶ台返し”をします。二重人格なのか?と感じることも多々ある方で“また、やられたわ”と今回も感じました。頑張ってるとは思うけどたぶん私と合わない方です。会話が微妙にずれます。時々言われる一言にいらっ💢としてしまうこ
大好きな桜の季節も足早に通りすぎ、すっかり新緑の季節。月日の流れは本当に早いですね。ちょうど桜の木がピンクから緑に変わった今頃、桜の木の下には真っ赤な桜の実が落ちています。かわいらしい♡通勤途中にある公園。この公園を通って通勤するのが好きです。そしてこの公園には桜の木が沢山あって、その中でも一番大きな木がお気に入り。今はすっかり緑色だけど…朝の公園は誰もいない事が多くてそれだけでもワクワクしてしまいます。大きな桜の木の下で桜の実を拾いながら見上げた空は、雲ひと
※無断転載お断りします。急ぎの入院準備は百均にGO!急に入院が決まり、準備に時間がない時は、とりあえず百均に走るとそこそこ必要な物が揃います。当日緊急入院では無理だけど、翌日入院なら間に合うと思います。後日誰かに準備をお願いする時は、1軒で準備が済む方が取りこぼしがないので、良かったら参考にしてください。1ヶ月以上の長期入院をベースにリストアップしていますので、不要な物は消してください。急ぐ場合は、とりあえず何も考えずに以下のリストにある物を全部かき集めるべし!あれば使い方は色々広
皆様こんにちは♪いつも読んでいただき有り難うございますゆみたろーと申します。皮膚筋炎mda5抗体と共に明るく一生懸命生きています。前回の検診では胃腸の痛みが続いていて下痢も続いていることは主治医に告げていたのですが、様子を見ることになっていました。下痢は治ったのですが、今度は頭痛とだるさ、そして夜2時間刻みで起きてしまうし、身体の置き場がない感じでムズムズするし、、、で、今日、皮膚筋炎の初期症状だった歯痛まで加わってしまい、心配になり連休前に病院にきました。まずコロナの検査をす
我が家は猫ファーストで過ごしていまして、朝は先ず猫サマ達の朝ごはんとトイレ掃除、その後に下僕である人間の食事となります猫と言えども、性格がそれぞれ異なるのが面白いですね同類の猫よりも人間にベタベタしてくるのもいれば、いつまで経ってもビビりが治まらないのとか特にビビりのコが寝起きの時に撫でようとすると、シャーッ、ナニするねん!と、手が出てきます本人はそこで目が覚めるのか、自分が手を出した事に気付き申し訳なさそうにゴロゴロとなついてくるのですが、手を出されたこちらの手に
ゴットロン丘疹:手指の関節背側の表面ががさがさとして盛り上がった紅色丘疹ゴットロン徴候:手指、肘、膝の関節伸側のがさがさした紅斑どちらも皮膚筋炎に特徴的な皮膚症状です。抗MDA5抗体では逆ゴットロン徴候といって、関節屈側に鉄棒を行った時にできるまめ様の所見(鉄棒まめ様所見)を認めることがあります。私は発症時、肘のゴットロン徴候がありました。どんなに保湿をしてもガサガサが治らなく、最後にはヒリヒリした痛みもでてきました。抗MDA5抗体と有意な相関がある逆ゴットロン徴候は、ほんの数分ス
こんにちは夫の実家から帰ってきたよ今回しみじみと実感したのは子どもたちとの移動がものすごく楽になったこと小さい時はシールブックを準備したりお菓子を準備したり万全の体制でお出かけしたけど今はそんな準備必要ないもんね本当に成長して楽になったわしかし久しぶりのお出かけ楽しかったけど疲れたわこの疲れは一週間は引きずりそう皆様おやすみなさいスタバのスイートミルクコーヒー激ハマり中美味しすぎるー❤
先日、「人間の秘めたるエネルギーと治癒の謎」の記事に以下のようなコメントがあった。この患者さん、すごく自分に似ています。が乳幼児よりアトピーと言われ、内服外用含めステロイドを使用してきた自分のターニングポイントは、イトラコナゾールの内服でした。真菌つまりカビの治療をしたところ、ひどい皮膚症状も、メンタル面も大きく変化があったのですが、処方した皮膚科医すら「わけがわからない」と言い、メンタル医も皮膚症状以外の改善については深く言及してくれません。しかし、自分では妄想気分がなくなり、頭の中
今日の表題は、この頃ネット上で話題になっている”風呂キャンセル界隈”にも通じるかもしれません思い出したので書いてみますが、はっきり言うと、便乗です昨年初夏頃の入院時の事でした。入院の都度、そして日替わりでも担当の看護師さんが変わるのですが表題の言葉を発した看護師さんは一年目の新人さんなのに貫禄と余裕のある言動で、自己紹介されるまでは中途さんだと思っていました。コミュニケーションをとる為に、分かり切った質問をしてくるのかな?と。初対面時には「今飲んでいるお薬は何ですか?
妻が入院中なのでお留守番です。暇です。朝から庭の手入れをして、洗濯をして、車のタイヤをスタッドレスから夏タイヤに交換して、洗濯は娘が干してくれた。娘にKFCを買ってきてもらって昼食。昼から髪の毛を切りに行って、ガソリンを入れて、タイヤの空気圧をチェックして1時間かけて妻のお見舞いに行って、面会時間は15分1時間かけて帰って、買い物に行って、息子の夕食を作って、一緒に食べて、飲茶くんの散歩に行ってお風呂に入って、うまきちゃんにちゅーるあげて、おこげちゃんと
帯状疱疹、リウマチ、血管系障害、心筋炎……「コロナワクチン後遺症」驚愕の調査結果を京大名誉教授が発表|文春オンライン京都大学名誉教授の福島雅典氏が新型コロナワクチン後遺症の調査結果についての論考を、月刊「文藝春秋」4月号で発表した。福島氏は2023年6月、「ワクチン問題研究会」という学術団体を有志の医師らと立ち上…bunshun.jpおっっっっっそ。陰謀論と言われたやつじゃないですかwwwヤフーニュース、おっっっっっそ。とりあえず、あの注射をとめてくれなか
GWに突入し、東京で一人暮らしをしている次女が早々に帰って来ました。約2週間の休みだそうです。家に入るなり、玄関にキャリーを放置したまま、夕飯の下拵えをしていた私の横に座り愚痴る、愚痴る、グチる、ぐちる。笑次女の仕事は、このGW辺りまでが多忙のピークで、半分は出張、本当に寝る時間もない程なのですがGWだけはガッチリ休めるように、仕事を済ませて帰って来るのです。前日遅くまで仕事をして、部屋は掃除して来れたのか、冷蔵庫の中は大丈夫なのか…気になりますが、聞く隙はありませんでした。思う存
イッコです抗がん剤4日目のおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆様からのいいねコメント頑張る基と感謝しておりますありがとうございます病老介護同じような性格の母娘なんだかなぁ~2月の事をまとめたいと思いますよろしくお願いいたします2月16日にとんでもない事が前回の記録です『病老介護想像を超えたチャーちゃんの顔だらけ笑笑』イッコです抗がん剤2日目のおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆様
イッコです痒くて眠れないおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆様からのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます夏頃から湿疹がひどくなり背骨の圧迫骨折5か所でコルセット汗疹と湿疹ダブルでした。一人で入浴できない為訪問看護師さんに介助されて週2回の入浴元々風呂好きな私皮膚の清潔が大事な皮膚筋炎なのに2回は少ないなぁ~それ以外の日は朝晩お尻ふき(ベビー用)で手の届く範囲を自
す2023年夏に膠原病である皮膚筋炎に罹患していることが判明。6週間の入院生活を経験。その後半年の自宅療養を経てこの4月から職場復帰しています。なんとか奮闘しております。ガムシャラに働いてきた人生でしたが人生観が大きく変わりました。そんな日々思うことを呟いています。老後の趣味ゴールデンウィーク前半は帰省したり息子がいたりしてゆっくりテレビ見る暇無かったー。最終日にやっとゆっくりの朝ですワイドショーでキャンプの特集してました。円安だから?海外よりも国内。そして尚且つ
臼蓋形成不全で股関節に疾患を抱えていた妻。かなり前から痛みがあり、長距離は歩けない。本人は診断によっては人工関節にしたいと言っていたが、いろんな医者に診断してもらっても「まだまだ大丈夫」という診断。仕事も辞めて、今年は人口関節に置換すると意気込んで、新たな中核病院に通院。レントゲンでは、まだ手術の段階ではないと言うことだが、念の為MRIで確認すると臼蓋形成不全よりも関節唇損傷が酷く、これは痛いはずだと。やっとわかってくれる医者がいた!と手術をお願いしたのが、数週間前。今
今日は5/5子供の日かしわ餅食べたいなと昨日は思ってましたが今日はすっかり忘れ買いずじまい。ところで私には娘がいるのですが20歳くらいから年に1度40℃の高熱を出すようになったのです。もちろんインフル&コロナではありません。それも高熱が1週間続くんです。大学病院にも行きましたが原因不明。たぶん風邪からくる耳下腺炎か中耳炎じゃないか?とはっきり分からないのです。最初の頃は高熱1週間熱のみなどで検索しとてもいい答えは書いてありませんでしたので調べるだけ具合悪くなるので止めましたが。そ
2024.4.28(令和六年)午後8時54分に永眠致しました。今日迄の、皆様方のご厚情に感謝致します。下記は、生前の本人からの伝言です。一読頂けると幸いです✨こんにちはー(^_^)v中庸です。そろそろお迎えの時がやってきました。本当に愉しく良い人生でした。今まで20年近くブログをやってこれて世界が広がりました。ありがとうございました。病気になってからは闘病ブログの仲間達に知識と沢山の愛のある思い遣りを頂きました。それではひと足先に逝ってきます。頑張っ
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から5年が経ちました。八代亜紀さんがお亡くなりになったニュースを見て、自分と同じ病気、皮膚筋炎抗MDA5抗体だった事を知りました。急性間質性肺炎を起こすと一刻を争う難病、とても苦しい治療だった事が想像できます。ご冥福をお祈りいたします。そして私のブログに1日に1万件以上のアクセスがあり驚いています。きっとこの病名を聞い
【東京・全国オンライン】一生使える食養生と自然の薬で未病予防オンラインで学べるアロマ薬膳スクールRipple主宰アロマ薬膳アドバイザー胡桃じゅん(くるみじゅん)です。はじめましての方は、コチラから自己紹介をみてくれたらうれしいですおへそにトコジラミがいた・・韓国やフランスで発生して被害が拡大している「トコジラミ」今、たくさんの観光客が入ってきている日本でもすでに発生しています。最近聞いた、一番コワイお話・・
インターネットに溢れる情報皮膚筋炎(DM)間質性肺炎(ILD)抗MDA5抗体陽性この病気の症例報告や論文をインターネットで検索する方へ(パソコン向け)インターネットにあふれる症例報告の検索の方法。いろいろあると思いますが、僕なりの方法。ヤフーなりグーグルなり検索窓に「抗MDA5抗体」と打ち込むと色々出ますが、それだけだと古い症例報告がヒットしますので検索ツールを使って書き込み時刻の絞込みをします。(2016年以前の情報だと治療
鼻炎が続いてところどころの筋肉関節痛激痛でなく動かすと違和感と鈍痛寝起きの悪さ喉の奥の違和感白い粒粒がのどの奥にそれを鼻汁と一緒に出す喉の炎症の痕跡これが増えると炎症がひどい証と最近考えているたいてい喉の調子が悪いときに出てくる砂状からひどいと1CM大の大きなものが非常にすごい腐った匂いがするすっきりしない風邪朝のステロイド13mgこれで風邪を治す力はなく原因がウイルスかな熱も出そうで出ないこれが意外と厄介なのかもウイルスにしても戦
こんにちは【皮膚筋炎、間質性肺炎、MDA5抗体】で現在入院約二ヶ月半になりました。私は皮膚筋炎の中でも筋肉ではなく皮膚症状に出るタイプで急速性間質性肺炎を高率に併発することが特徴的である抗MDA5抗体です。肺の治療が中心で、二週間に一度の抗がん剤エンドキサンとステロイド治療薬のプレドニンは1日60mgから40mgにやっと減薬できましたステロイドの副作用は色々ありますが私の場合の、気になる症状です免疫低下で感染しやすくなる(サイトメガロウイルスに感染中)不眠(
こんばんは退院早々、スマホを壊したり、慌ただしい毎日を過ごしていましたすっかり前後してしまいましたが、皮膚筋炎の診断までを記録しておこうと思います。前編はこちら『診断まで【前】』読んでくださって、ありがとうございます発病、診断の経緯など簡単に記録したいと思います。私の場合、「たまたま病気が見付かっちゃったね」と外来の主治医に言われたく…ameblo.jp2020年ゴールデンウィーク明け、かかりつけの皮膚科から専門医のいる大学病院に予約をとってもらい、紹介状もゲットしました。先