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こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）【処方薬】※内服薬…プレドニン相当量40mg↓・プレドニゾロン（5）朝昼各4T↓…ステロイド・プログラフ（1）朝夕各2T↑…免疫抑制剤・オルメサルタン(10)朝1T…降圧剤・酸化マグネシウム(500)夕1T…下剤・タケキャブ(10)夕1T…胃薬（胃酸抑制）・カルフィーナ(0.5)夕1T…骨の薬・サムチレール内用懸濁液15%朝2P…抗菌剤・ウルソ(100)朝昼夕
先週くらいから血圧が131-91くらいに。昨日は123-88。ん？改善してる？？マグネシウム、ナイアシンアミド、ビタミンB群菊芋サプリ、菊芋茶GABA＋マグネシウム、黒酢サプリいつものように、やりすぎてどれが効いたかわからない1番長く飲んでるのがGABAだけど、効いたのは菊芋かな？ナイアシンアミドも効いた？マグネシウムか？少し続けたら、減らしながらどれが効果的かを探ります。相乗効果ということもありえる？
今日は、同じような病気の方へ情報共有です☺️「今の治療方針でいいのかな？」「他の先生の意見も聞いてみたい」そんな風に思ったこと、ありませんか？免疫疾患の難病患者さん・ご家族向けの【無料相談会】が、Zoomまたは電話で開催されるそうです📞💻難病患者さん・ご家族のための無料相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話にて開催します学校法人順天堂のプレスリリース（2026年5月12日12時30分）難病患者さん・ご家族のための無料相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話にて開催しますprtim
皆さまこんばんは☺︎今日は暑かったけどいいお天気でした12時過ぎから母とお散歩しに行った！歩いてららぽーと行って、そこの星乃珈琲でアイス豆乳ラテ飲んで、そのあと駄菓子屋さん行って、ゲームとか置いてある場所に探してたマリオカートワールドのお菓子があったので買って…その後帰宅しました帰ってきて14時過ぎから家でお昼ご飯食べて、あとはのんびりゲームした今日はそんな感じの一日。ではもう少ししたら寝ます。おやすみなさい♡てんちゃんおやすみなさい
こんにちは今日の午前中は子どもたちと一緒に断捨離したよ上の子は服をたくさん持っているから着なくなった服を処分した頑張ったー夫にマクドナルドでハッピーセットを買ってきて貰ったよハッピーセットを4個頼んだらお店の方の善意なのか一つのビニール袋にコンプリートセットが入っていたよ下の子はくりまんじゅうがめちゃくちゃ可愛いと喜んでた明日の午後は私の服を見直そうかな気がついたらまた服が増えてきた一つ買ったら一つ処分てのがなかなかできない・・・タック
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。退院36日目今日は血圧も正常で酸素濃度も98あり順調です。公園の散歩も付き添いつきで行ってきました。そして今日はサプライズの贈り物が届きとても嬉しい1日となりました☺️弟へお姉ちゃんリハビリが
昨日は北野天満宮にそのあと行きました🏯北野天満宮■基本情報所在地：京都市上京区創建：天暦元年（947年）御祭神：菅原道真公（学問の神）別称：「北野の天神さん」「北野さん」特徴：全国約12,000社ある天満宮・天神社の総本社日差しも暑く夏を感じさせられました境内では外国人や修学旅行の学生たちがいて「歴史を学んでるのかな…」なんて思いながら、昔は歴史の授業で秒で眠くなっていた自分を思い出しますでも今の私は、参拝前に概要まで調べる“まさかの勉強
今は5月か？っていうくらい暑い💦ですね昨日は東北でまたまた地震あったけど皆さんは大丈夫だったでしょうか？私の大好きなユーチューバーさんが仙台にすんでおられるのですが、しばらく動画がアップされていません。個性豊かな器を集められている方だけど器は守れたでしょうか🙏とにかく身だけは護って下さい。母の日を今週と間違えていた次女から贈り物が届きました。アフタヌーンティーのタオルです🎁ちょうど買おうとおもっていたのでありがたい☺️外出は病院くらいしかいかないけど、調理をする時❗️そろそろ地
タイトルで一休さん思い出したそこの人〜はいっ！かんなと同年代っ一休さんは【あわてない…あわてない】だけどねあさりちゃんとかまた観たいなぁー【肘鉄膝蹴りパンチにビンタママのお仕置きたたみのイビリ…】あさりの鉄のメンタルに拍手よう頑張ってたな見倣いたいわさ、懐かしはこのへんにして…ステロイドね50スタートしてずーっと減薬減薬で来てたし1ミリになったらもうあっさり終わるのか？とビビってたけど主治医は刻んできたよ1ミリを1日置きつまり2日に1回1ミリ服用(同
こんにちは「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）【処方薬】※内服薬…プレドニン相当量45mg・プレドニゾロン（5）朝昼夕各3T…ステロイド・プログラフ（1）朝夕各1T…免疫抑制剤・オルメサルタン(10)朝1T…降圧剤・酸化マグネシウム(500)夕1T…下剤・タケキャブ(10)夕1T…胃薬（胃酸抑制）・カルフィーナ(0.5)夕1T…骨の薬・サムチレール内用懸濁液15%朝2P…抗菌剤・ウルソ(100)朝昼夕各1T
こちらは発達障害だと思われる夫のエピソードです。難病妻と発達障害？夫の記録です。私の毒吐き場所にもなっていますので、気分が悪くなる人は読まないで下さいね。こちらのテーマの記事にアドバイザー、カウンセラー、セミナー講師の方々から多く「いいね」を頂きますが、お世話になることはありませんのでお知りおきください。自分のための記録用の記事です。うちのアスペ夫、マスノスケ。超自分軸で動く男です。マスノスケと連絡を取るのが大変です。メッセージ送っても、何時間も既読になら
本日は通院。今日しか空いていなかったので、まずは朝イチで皮膚科に。皮膚の症状そのものは問題ないのですが、ちょっと思ったように治療がしてもらえなかったり、仕事の関係で少し残念なことがあったり、扉に指を挟んで結構出血してしまったり、午前中だけでもいろんなことがありましたが、一つ一つ、クヨクヨしても仕方ないので、切り替えて笑って1日を過ごそうと思います。通院終了後、大阪に走りますAoooLiveTour“RingRing”に参戦です。名古屋の日程は仕事が入っていたので
こんばんは仕事復帰して初めての金曜日ですといっても今の勤務形態では金曜日はお休みなので、華金という感じではないのですが約4ヶ月程ぶりの仕事は、中々頭が追い付かず退勤まであっという間でした(時短勤務というのもあるのですが)職場の方々には『復帰待ってたよとにかくゆっくりでいいからね』とあたたかいお言葉を頂き、またこの職場に復帰出来て良かったと思いました退勤後の体調は今の所大きく崩れる事はなく、ただ疲労はあるので晩ご飯はお惣菜を買ったりしてなるべく無理の無いように
こんにちは毎週金曜日になると買って良かったと心底思うものがあるよそれはズックリーンネット！！靴洗濯ネットズックリーンネット靴用洗濯ネット洗濯機上履きスニーカー靴洗濯丸洗い型崩れ防止洗濯機対応ド楽天市場2,580円～${EVENT_LABEL_01_TEXT}これのおかげで面倒な上履き洗いがストレスゼロになったよ上履き洗いが嫌いな方に是非買って欲しいめちゃくちゃ楽こんなに買って良かったと思う物他にないかも今日は下の子がすご
先週、長男が塾で開催された高校ガイダンスへ。今回は子どもたちだけで参加でした😊長女の時は、私も一緒に2人で行ったなぁ…。男女差なのか性格なのか、男子って「親と一緒」が急に嫌になる時期ありますよね💦塾の先生からも「子どもたちだけで大丈夫ですよ😊」と言われていたので、一安心。感想を聞いてみると…「普通。」終了🤣いや、もう少し何かないんかーい！笑小学校の頃なんて、ずーーっと喋っていた子なのに。中学に入ってからは、めっきり口数が減り…。これが思春期かぁとしみじみ。でも、ちょっ
前回から6週間ぶりの診察でしたいつものフェリチ…126(前回139)KL-6‥184(前回207)LD_IF…159(前回166MDA5…61これは、4/3シクロホスファミド治療修理後2週間での、値になります。前回78からの微減ですいや〜なかなか陰性にはなりませんそれでも、全ての重要検査の値は過去いち下がっています。やはり、あとは抗体値昨年5／23に皮膚筋炎と診断され早いのか、ゆっくりなのか分かりません
イッコです気圧に負けてるおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます受診の記録ですがちょっとご報告があります成田山新勝寺から麻賀多神社の旅アメトピに選んで頂きましたありがとうございますまたもや題名の変更有服の袖に落ちた豊かさの象徴そしてトップ画も変更有でした。『車椅子と酸素ボンベの旅成田山新勝寺からの麻賀多神社』イッコです完結編
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。退院35日目今日はリハビリの日。朝血圧が高く頭痛があったのですが、薬がきいて午前中のうちに回復したので通常どうり公園まで散歩する事ができました🚶庭の紫陽花が綺麗に咲いていたので切り花で飾ってみ
久しぶりに旦那さんからドライブのおさそいどこに行くかいつものようにGoogleマップを見て1時間で行けるところを🔍ここにしました🏯毘沙門堂門跡703年（大宝3年）に文武天皇の勅願で創建された天台宗の門跡寺院です。もとは京都御所北側の「出雲寺」として始まり戦乱を経て1665年に現在の山科へ再建されました。本尊は伝教大師・最澄が刻んだと伝わる毘沙門天で、秘仏として普段は厨子に納められています。毘沙門堂は、皇族が住職を務める格式の高い寺院「門跡」の一つで
こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）【処方薬】※内服薬…プレドニン相当量45mg・プレドニゾロン（5）朝昼夕各3T…ステロイド・プログラフ（1）朝夕各1T…免疫抑制剤・オルメサルタン(10)朝1T…降圧剤・酸化マグネシウム(500)夕1T…下剤・タケキャブ(10)夕1T…胃薬（胃酸抑制）・カルフィーナ(0.5)夕1T…骨の薬・サムチレール内用懸濁液15%朝2P…抗菌剤・ウルソ(100)朝昼夕各1
びっくりドンキーのシナモンロール。生クリームが甘くなくて美味しい😋ペロリ、でした。ちびソフトも一緒にペロリ。食欲が止まりませんフェリチン147→88.5リンパ球数640→850LDLコレステロール186→207↓↓１日にプレドニゾロンが２０ミリになり浮かれでもコレステロールの薬が始まり不安。相変わらず歩き辛い。より歩き辛いこんなに歩き辛いのは初めてで、不安。ムーンフェイスもマックスで目を頑張っても半分しか開けられず常にボーっとしているから不安。ゴール
皆さまこんばんは☺︎今日は膠原科の外来の日でした！採血などの検査結果は、今回も問題無しただステロイドはもう4ミリなので、今回は減らさず来月も異常がなければ3ミリになるとのことあとは骨密度の測定もしました。結果は来月なのでドキドキ…膠原科と骨密度測定の間は時間があったので、両親と病院近くの焼肉屋さんに食べに行きましたお肉と冷麺美味しかった♡帰宅してからは母と薬局にお薬取りに行って、お薬の整理したりしました！全部終わったあとはマリカやったとりあえず検査結果は今回も問題無くて良かっ
久しぶりに膠原病関連のブログです。気付いたら関節が痛いんですよ。手の指の第二関節が。大した痛みではないが、やっぱり痛いんですよ｡動かしづらいというか、腫れてるっていうか？昔の指輪がことごとく入らない。やっぱり腫れてるんだと思う。何だか指がパンパン｡曲げづらい。母が関節リウマチだったので、私も関節リウマチになったのか？皮膚筋炎と関節リウマチって併発ってするもんなのか？と思って、ネット検索していたら、どうやら、皮膚筋炎の症状にも関節炎があるらしい。服薬もなくなって、大学病院への通
【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。退院34日目今日は前の同僚が遊びにきてくれました🏠私が食べてみたかった中目黒の低糖質のケーキを持ってきてくれたのでひとつ願いが叶いました✨️低糖質ですが、想像より甘さもあり胡桃も入っていてめっち
こんにちは下の子が最近、学校生活がめちゃくちゃ楽しいんだよねー！とニコニコしていたよどうして楽しいのか聞いたら前のクラスの時は、連れションしてたんだけど、それがなくなって「トイレ行きたいなー」と思ったら自分のタイミングでトイレに行けるから！と言っていたよえっそれが一番の理由・・・下の子は想像の斜め上をいく予想外の答えをだしてくるよでも確かに私も連れションは好きじゃなかった遺伝を感じたよ話は変わるけど今日スーパーでリンゴアイスを発見したよくあるメロンア
こちらは発達障害だと思われる夫のエピソードです。難病妻と発達障害？夫の記録です。私の毒吐き場所にもなっていますので、気分が悪くなる人は読まないで下さいね。こちらのテーマの記事にアドバイザー、カウンセラー、セミナー講師の方々から多く「いいね」を頂きますが、お世話になることはありませんのでお知りおきください。自分のための記録用の記事です。引越しと子供の転校が負担だったために、診察時に検査結果が悪化しており、主治医から休養入院を勧められて入院しました。「すじこさん、家に居
千葉から帰って、翌日は名古屋でお仕事。で、そのまま東京出張。西東京で１日、都内で２日、お仕事をして帰宅です。独立してからキャリアを楽天モバイルにしているのですが、通話はさておき、通信品質はかなり良くなってます。特に通信が無制限、さらにテザリングが無料なので、仕事をする上では多分どのキャリアよりもコストパフォーマンスが良いと思います。息子が先日オーストラリアに行った時は追加なしでそのまま使えたそうです。今月の利用状況前月の利用状況前月の利用料今のところ楽天モバイル
暑いのと寒いの、どっちが好き？🌿どっちも苦手…と、つい毎回言ってしまいますが😅暑くても免疫は下がるし、寒くても血行が悪くなるしで、なかなか難しいものですね。私は、これからの季節は「熱のこもり」に注意。最近の吹き出物も、この暑さの影響かもしれません☀️そんな中で続けているのが、少し長めのお風呂時間🛁39℃のお湯に30分ほど、じんわり汗をかくくらいまで入っています。ちょっとのぼせ気味？と思うこともありますが、血行を良くしたくて続けています。そしてこの
こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）ただ今間質性肺炎悪化のため入院中です。どっからどう見てもアスペルガーな夫マスノスケは、私の入院中にお見舞いに来るという発想がありません。（来なくて良いのだけどね）お見舞いどころか、連絡一つしてこない男です。理由は『興味がない』のと『どうでも良いから』。これは本人から直接面と向かって言われています。揺るぎない自分軸で生きてる人だしね、ここはどうしようもないところ。そ
