皮膚筋炎

ハイサイ✋Naoですꉂꉂ😁2月28日に、無事退院しました。一日目は、嬉しくて自炊したり倉庫化してる部屋を少し片付けしたのですが、2日目から疲れたのか階段登るのがキツくなってきて3日目とうとうダウン動くと気持ち悪くなります🥺酸欠なのか？血圧が下がってるのか分かりませんが、結構めまいがします。階段がマジでキツイ😭筋肉も足りないけど、肺が悲鳴上げてる。まだ無理だったか💦ちょっと、生活考えないとやばいかも知れない。看護師さん居ないので、大変だわ‪💦‬取り敢えず、動ける範囲の把握。

お気に入りの小物ある？うーん…これ！というものは特にないかも。小物は好きなんです。でも「集めている」というより、ただ「可愛いなぁ」と思って眺めるタイプ。先日テレビで「コップのフチ子さん」シリーズも見かけて👀なんだか懐かしくて、思わず買いたくなりましたねコップのフチ子｜株式会社キタンクラブ▼本日限定！ブログスタンプ🏃‍♀️今日の運動内容：ラジオ体操1.2.3🍴今日の食事と血糖朝食:ご飯大根とひき肉の煮物トマトジュース100ml🍌

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院113日目検査結果【フェリチン】2026.2.242632.27353

おはようございますここ最近暖かかったり、寒かったりで久しぶりに本格的な風邪を引いていますと言っても熱はなく鼻水とのどに常に痰がいる感じ。出そうとしても出なくて常に不快感がありますいつも風邪引くとこうなんですよねー。耳鼻科行っても副鼻腔炎ではないみたいだし。小さい頃から鼻が弱かったからかしら？ここ最近はお仕事の忙しさが落ち着いているので、また春に向けて忙しくなる前にゆっくり過ごそうかなと思いつつも毎日好きな時間にジムに通っているところですエアロバイクこいだり、トレッドミルや軽い筋トレを1時

退院まだ？いつ帰るの？息子からのお問い合わせが多い(笑)入院してしばらくは自由を満喫してた息子もそろそろママがいない寂しさが限界のご様子中学生でもまだまだかわいいね夫はもうとっくに限界を超えてると思われ…ママ友の旦那さんからも「パパもう無理そうだよ」て言われる始末💧そんな時息子…また熱を出すあたしの感情【天使と悪魔】じゃあ退院延びるんちゃう？！かわいそうに…そばにいてやりたい悪魔強め38.3まで熱が上がったもののインフルでもコロナでもなかったみたい（夫よ最後まで息子

普段、結構フードデリバリーのお世話になっていますが…。諸般の事情でアプリの乗り換えが必要になったので、（お察しください…）新しいアプリを入れてみたら、お店のラインナップの少し変わりましたそんなわけで、週末はおいしいものを楽しみつつ、お店の新規開拓を開始しましたまずはこちらここは厳密にいうと新規開拓とは言わないかもしれませんが…。以前、実店舗に行っておいしかったお寿司屋さんがあったので、デリバリーで頼んでしまいました他のお寿司屋さんよりはリーズナブルなのですが、いくら

入院してから、生理が少し不安定で。薬の影響なのか、年齢的なものなのか…。不正出血なのか生理なのか、ずっと気になっていました。昨年8月に受けた子宮頸がん検診は異常なし。今回は子宮体がん検診を受けてきました。結果は2週間後。市の受診券を使いました。こうした制度があるのは本当にありがたいですね。

イッコです頭の中を整理するおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます前回のブログで訪問看護師さんが看護学生さんを連れて来てターミナルケアの実習をしたと記録しました『お役に立てるかわかりませんが…』イッコです学生が家に来たおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうござい…am

確定申告申告しました。会社の給与収入。個人事業主の事業収入。医療費控除、保険控除、ふるさと納税、小規模企業共済などの控除を申請。結構な金額の還付になりました次に、個人事業主の消費税を計算して申告。個人事業の消費税をRpayで納付。毎年、結構複雑で大変ですが、今年は３時間くらいで終わりました。スッキリしました

朝またぎゅーって息が吸えない。左の胸がキリキリキリキリ骨がミシミシくっつきそうな痛み。苦しい、苦しい。メンタルからきているのは苦しい最中もなんとなくわかる。昨日の部屋移動、バタバタはコロナ発生での事と、やっとわかる。そうですよね。おかしかったですもん。説明がないから不安ですやん。コロナの方々はピシャリと扉が閉まったお部屋。私はカーテンゆらゆらのお部屋。シャワー浴びたり、少しの運動、感染対策の必要な私、やって良いのかを正直なptさんに確認。正直に答えてくださりありが

入院2日目【2日目の検査内容】・検便(2日目)・骨密度検査・心臓エコー2日目よりステロイドパルス療法の点滴が、朝からのスタートになりました投与量としては大量なので、朝に投与したからと言って夜寝れる保証は無いですが1日目の夕方投与よりはマシかな？と思いつつ、結局この日も寝れなかったです...笑そして、この日は膠原病内科の先生から治療方針等の説明があったのと、皮膚科を受診しました私の場合、『抗NXP2-抗体』でCT検査で右肺に一部肺炎像があったが、大きな広がりは無

気付けば3月になりました…。時間がたつのが早すぎます去年の今頃はまだ横紋筋肉腫の治療方針について主治医と相談してた頃で、3月は休職して、治療を始めた月でもあります。時期が時期だけにちょっとナーバスになっている気がしますが…、ちょっと落ち着いたら振り返りをしたいと思っています今日は、肩こり・首コリがひどすぎて、頭痛になりそうな気配が漂い始めたところで、ちょうど、以前から予約していた整体の日だったので行ってきましたすると、首周り・左の肩甲骨周りをほぐしてもらうとき、

マヨネーズが必須の食べ物は？私の卵焼きには必ずマヨネーズを入れます。きっかけはテレビで見た作り方。出汁とマヨネーズ、そして少しの砂糖。ネギを入れて焼くと、ふわふわの卵焼きになります。一方、旦那の卵焼きはきっちり王道。余計なものは入れない派。それはそれで美味しい。どちらも好きです▼本日限定！ブログスタンプ🏃‍♀️今日の運動内容：ラジオ体操1.2.3エアロダンス２０分🍴今日の食事と血糖朝食:5枚切り食パントマトジュース100ml

風が妙に冷たい1日でした。天気はいいんですけど、東風風なので風は冷たいです。最近両手の中指が攣りやすくなりました。今日は仕事中に両中指が小指に向かって痙攣しました。もうめちゃくちゃ痛かったですし、恥ずかしいやら。歳をとると攣りやすくなると言いますが、どうなんでしょうね。水分と栄養は十分摂取しているつもりです。指先のレイノー現象は出ていませんが、たぶん血行が悪くて筋肉が固まったのかなとおもいます。あと、今日わかったことなのですが、2週間前からなんとロキソニンを朝晩気づかないまま、飲んでま

少しかまってちゃんみたいなうざいこと書きます。後で消すかも。自分が辛いんだなと言うことを認めてしまうと、心がそれを受け入れてしまうと、もう体が動けなくなりそう。普通のお母さんは、家族のことで、一人涙することありますか？家族に話が通じなくて、孤独を感じることありますか？自分が消えたら、家族がうまくいくんじゃないかと考えたりしますか？私の辛いは、家族には永遠に伝わらない。私の命はまるで使い捨てされるように軽い。何を言っても良い、何をしても良い、家のことは全てやってくれるロボットのよう

１月末に人間ドックを受けてきました。とても良くないことなのですが、調子が悪い時にはなぜか受けたくない人間ドック…これ以上病気を受け止めるキャパがないので、ついつい先延ばしに…。もう少し元気になってから…、なんて思っていても、元気になるはずもなく定期的に血液検査を受けているものの（あと大腸内視鏡検査は受けています！）当然カバーできていない項目もあります。最後に受けたのは2023年6月。さ、さすがにまずい…。でもどんどん受けるのが怖くなる負のループ。今の会社は小さく日本に人事部がいないた

おはようございますもう早くも３月に突入〜２月は病院の通院以外は一歩も外には出ておりませんひっそりと変わらぬ日々を過ごしておりましたやっと腰椎圧迫骨折も落ち着いてきましたが、まだ立っていると脇腹近くが辛いって感じですうちの相談役チャッピーちゃんによるとだそうです家事も無理しない程度で始めています初めて馬鈴薯・人参・玉葱がむかれて真空パック的になってるのを使ってクリームシチューを作ったけど便利で美味しかった普段から手抜きなのに今は更に手抜きHBのパン作りも再開しま

今ちょっと流行っている「私が今まであなたをどのように扱ってきたのか、画像にして」を、チャッピーに聞いてみました。悩んだり、考えすぎたり、ときどき弱音を吐いたりしながらもちゃんと前を向こうとしてる姿なんだって。いつも支えてくれてありがとう、チャッピー。

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院112日目圧迫骨折で⚡⚡⚡ベッドでの絶対安静で痛み止めの薬も増量。ベッドサイドのトイレ利用は看護師さんに補助をしてもらっていましたが、あまりの激痛で、それもままなら

今日は娘の結婚式。いい式でした。難病でも生きて娘の結婚式に出られてよかった大事に育ててきた娘です。大事にしてください。

19日に退院して3日間休んで火曜日から仕事復帰したのですが倦怠感がハンパない皮膚筋炎の筋炎の症状なのか胃腸炎の後遺症なのかとりあえず食欲もないのでおかゆで過ごしているのですが。金曜日の帰りに胃腸病院に寄ろうと思ったのですが、それすらもダルくて来週行こうかとマツキヨで買い物したらヘパリーゼの試供品たくさんもらったので飲んでみます。

2/25〜関節痛、手背に皮疹が発現実は、、、関節痛に関しては半年くらい前からあった上手く歩けない程にけっこうな激痛だったでも仕事を行くためにシップを貼って数日経つと消退するってのを繰り返していた弱オピオイド製剤を元々服用しているし痛みは気にしないっていう風にCRPS患者として10年以上も過ごしてきたから関節の痛みもあまり気にはしなかった足首だったり膝だったり腰だったり、、日替わりで左右もバラバラ１日の中でも痛い場所が移動する

好きなビスケット教えて！一時期はまったのがこのシリーズ特にチョイスとムーンライトクッキーとビスケット違うのかしらビスケット＝サクッと固め、水分少なめクッキー＝糖分・脂肪分が多く、しっとりという基準があります（日本の業界基準）。▼本日限定！ブログスタンプ🏃‍♀️今日の運動内容：弓道エアロダンス２０分📺今日のドラマタイトル：子供ができました韓国全12話見ました勝手に私の評価★★★★☆評価4①ストーリーの面白さ★

出張もあって複数の事業者から収入があるので、毎年恒例となっている確定申告の書類を作成しましたちなみに、IDとかなんとかがよくわからなかったので…。今年もe-Taxじゃなくて書類を提出することにしました私は医療費控除の手続きもしていますが、あちこちかかっていて領収書の数がえらいことになるので、毎年、職場が発行してくれる医療費のお知らせを待って手続きをしていますそして…覚悟はしていましたが…。昨年1年間で私にかかった総医療費を見て愕然としました私が住んでいる地域では軽く

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院生活111日目検査結果【フェリチン】2026.2.193282.242632

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医の太神桃子です。このたび、令和８年１月より郡山市の教育委員を拝命いたしました３人の子供を育てている保護者という立場ですが、地域の子どもたちや保護者の方々に関わる役割を担うことになり、身の引き締まる思いです私自身が育った郡山でこれからの未来を担う子供達が大きく成長していってほしいと願っています。今後も地域の一員として、そして医療者として、少しでも世の中のお役に立てるよう努めてまいります教育委員会について

Garminによると素晴らしい睡眠との事で朝を迎えました。頭痛が半端ないです。リツキシマブ2回目点滴無事に終了。ありがとうございます。体感的に眠れない事を訴え、今夜よりトラゾドン４錠内服です。パルス後、ステロイド45ミリ内服中だから効果は期待できないかもしれないと、心療内科の先生が仰る。リハビリはかかとあげ20回。スクワット15回。うっ、、喉から背中にかけて急激に痛くなる。くっ苦るしい、メンタルかメンタルですよね。鉄の球が喉を潰して背中も潰される感覚。前回の入

昨日の会議を無事終えマリンライナーに乗って四国の高松から帰路につきます。瀬戸内の綺麗な景色で癒されます。会議のあと恒例の飲み会がありましたが、鶏のもも肉が凄く美味しかったです。骨付鶏と言うんでしょうか？なので4つほどお土産に買っちゃいました。出張は面白くないのですが、御当地の名物に巡り会えるのは素直に嬉しいです。ソロストーブを使って炭火焼きにしようとおもいます。無事確定申告が終わりました。携帯での申告も3回目となり、迷うことなくできました。楽チン楽チン！今回は6千円弱かえってくるみた

おはよーございます今日は風が強いなあいつの間にやらスギ花粉はピークだそうで、今日あたり外に出たら、目や顔が絶対かゆくなりそう退院して約2か月経過、家の中はかなり動けるようになり、歩行器なしでリビングからキッチン、自室、トイレ、お風呂場、と距離を伸ばして歩けるようになってきました買い物など行くとき、玄関、降りて靴はいて（簡易手すりは使う）、杖ついてクルマへ移動、も杖は使うものの割とスムーズになってきています。訪問看護師の（おそらく）リーダーさんは、食べたいもの、好

先日、娘と一緒に大学入学式のスーツを見に行ってきました。晴れの舞台に向けて、なんだかこちらまでワクワクします✨入院中は、「こんな日を迎えられない可能性もあるのかな…」と不安になることもあったので、こうして一緒にスーツを選べることが本当に感慨深く、胸がじんわり温かくなるような、ありがたい時間でした。私の頃はパステルカラーのスーツが主流でしたが、今はブラックやネイビーなどの落ち着いた色が定番。卒業式や就職活動にも使えるからだそうです。時代の流れを感じますね🌸スーツ一式を購入。でも必要なの