皮膚筋炎

入院で差額ベッド代が発生するお部屋だと、ジャブのように積み重なって痛手です。母は急性期病院で入院していますので、周りはどんどん退院していくようです。回復期の病院へ移ったりするようです。急性期病院は緊急の患者さんの為の病院ですが、母の病気の場合は難病と言う事で治療も大学病院などの急性期病院でないと難しいと思います。最初に４０日間、入院した病院は差額ベッド代は無料でした。しかし、今の病院は５０００円ぐらいかかります。第一希望は無料のお部屋にしたのですが、空きが無かった

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然のLAFNMMF間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院38日目実は今週位からまた、ビルが他の物が二重に見えるようになっていました。以前なった時はスマホの時間を意識して、マジカルアイという本を使ってなんとか復活

イッコです歯が痛いおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆様からのいいねコメント頑張る基と感謝申し上げますありがとうございます１６日に九門さんの声かけにより私の地元から近い中野神社さん弁財天池の清掃奉仕があり奉仕ができる方を募集していました私も参加したいけど行ったら足手まとい火曜日はリハビリとお風呂元気な口と声で応援に行く事も難しいなぁ私にできる事を考えた。地元の友達に奉仕の事を話し誘ってみたけど平日って難

こんにちはそーなんす。またまた絶不調だったんすよ。トホホ…｢筋炎界の星｣と呼ばれた日は何処へ？？(自己返納します笑)11月後半の連休で旅行に行ってから、疲れたのかずっと何となく不調で、レクバドもお休み。そろそろ行けそうだと思ってたら。思ってたのに。…あれれ？なんかノドイタイ…🫠🫠🫠この日から絶不調期間開始熱も上がってきたので仕事もお休み関節痛はなく、熱もそれ程高くはなかったので、インフルではないと自己判断。市販薬飲んで様子を見ることに。しかし2、3日経っても悪くなる一方だったの

皆さまこんばんは☺︎今日もマリカやりまくった笑やっとまたレート8000に戻ってこられた笑あと、15時過ぎからは1人でリハビリしたよ！頑張ったぜ明日は訪問看護師さんが来てくれて入浴ではおやすみなさい。てんちゃんおやすみなさい

先日、退院した病院から入院料金の請求がきました。４０日間の入院で１７０，０００円ほどでした。現在、指定難病医療費助成の申請を出していて、まだ認定はされていません。認定されたら、申請日からの助成を受けられるようになります。母の場合は多分上限が毎月５０００円だと思います。指定難病医療費の助成制度はありがたいです。現在の病院は差額ベッド代が５０００円かかります。ベッド代は医療費に含まれないので自費になると思いますので、できれば差額ベッド代が無料の部

固定電話、持ってる？（今日は何の日？）固定電話、うちにもあります📞携帯だと出ないことも多いのですが、固定電話が鳴ると「出なきゃ」と思ってしまうんですね。出てみると「こちらは……」から始まる自動音声や勧誘ばかり💦せっかく電話に出たのに、一気にイラっとしてしまいます。便利なはずの固定電話、今はちょっと複雑な存在です😅🍴今日の食事と血糖朝食:6枚切りトースト昼食：たまごサンドとコーヒー間食：ツナパン（小）血糖値表💊今日の出来事まずは、昨

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然のLAFNMMF間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院37日目朝イチの酸素濃度は93→96に上がっていた✨️そして、呼吸も少し楽になっていた✨️昨夜飲んだビルヤンツの効果と血漿交換2クールが効いたのかもしれ

転院して、１週間過ぎました。転院後の入院生活では、母はテレビを見るようになりました。前回の病院では一度もテレビを見ていなかったようです。スポーツ観戦が好きな母なので、お正月の箱根駅伝などテレビで見られると気晴らしになって良いと思います。本当は退院して、家でゆっくりと観たいとは思いますが、、、本日は血漿交換２回目を行いました。今回はテレビカードを持参して、テレビを見ながら受けたようです。治療を受けている最中はどうだったか、母が聞きましたが

こんにちは☀️今日の関西は、空気は冷たいけど、とってもいいお天気で気持ちがいいです(*´ω｀*)昨日、医大の主治医(正しくは受付のおばちゃん)と電話して、週末に起こったことと、現状を伝えました。そしたら今から来れますか？と言ってもらえたので30分ほど車を走らせて行ってきました🚗³₃むぎ太ーーーー🐶ごめんねーーーーー🐶たぶん遅くなるよーーーー(｀；ω；´)(10:10頃出発)着いたら、血圧、身長、体重、血液検査、心電図かっきー先生も今回の受診は驚いてた(゜д゜)💥定期受診は来週

ハイサイ✋Naoですꉂꉂ🤣‪入院生活2ヶ月目筋肉低下が酷くて、とうとうギックリ腰ハイ！！昨日やっちゃいました😭痛いです。少しダーツ投げれる環境作ったのに、やっちまった。立ち上がるだけで息切れるし、トイレ行くにも車椅子。少しでも、と思ってタオルと紙コップで、BULL作って、2m44取って投げるつもりだったのに😭しばらく、安静にします。CONDORAXE120のショートSが気になって、2個程注文しました。ついでにJOKERのCONDORAXEも頼みましたꉂ🤣𐤔TRiNiDAD

イッコです流れに乗ってるおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆様からのいいねコメント頑張る基と感謝申し上げますありがとうございます13日土曜日の旅の続きです前回のブログはこちら『車椅子と酸素ボンベの旅直感で行動あちこちトントン拍子』イッコです初めてづくしのおばちゃんのブログお立ち寄りいただきましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申し上げますありがとうござ…ameblo.jp65歳にし

皆さまこんばんは☺︎今日はお昼頃母に少し手伝ってもらいお風呂。夕方は訪問リハビリがありましたマリカもたくさんやったし、今日も平和に終わったね笑明日は何も予定無いので、きちんと1人でリハビリ頑張ります！！ではまだ寝ないけどおやすみなさい♡てんちゃんおやすみなさい

こんにちは今日は上の子の誕生日会をしたよ上の子のお友達がうちに来るのは久しぶり上の子めちゃくちゃ浮かれてた私も気合いを入れて夜にガトーショコラを作り、朝から２回もメレンゲクッキーを焼いたよけれどパーティーの時間になってもお友達が来なくてもし誰も来ないなんてことがあったらどうしようかとヒヤヒヤしたよ結局少し遅れて全員来てくれたから一安心ケーキもクッキーもみんな喜んで食べてくれて嬉しかったユメカワガトーショコラフルーツ買ってきたら良かった

プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然のLAFNMMF間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。アンコールワットの夜⋆🌙·̩͙‪⋆͛入院36日目(肺に伸びたス

バスでお出かけしたい場所は？（今日は何の日？）最近よく目に留まるのが、旅行会社のバスツアーの記事🚌美術館を巡る鑑賞ツアーや、名物を味わうグルメツアー、体験型のツアーなど内容はとても魅力的それでもどこか敷居が高く感じてしまうのは、時間や日程が決まっていることが理由かもしれません。「今この時間にここへ」という流れが、少しだけ気持ちを縛るような感覚に。やっぱり私は、気分で寄り道できる自由プラン派なのかもしれません🚗✨とはいえ、運転のストレスがなく、説明を聞きながら

AIエラーは排除不可能かもしれない―医療現場でのAI活用への影響2025年12月14日FRONTNIEUWS私は医療、特に私のヘルスケアにおけるAIの活用に強く反対しており、AIが徐々に普及しつつある国に住んでいることを嬉しく思っています。IMDocの恐ろしい話は、患者の問診記録という単純な作業で数え切れないほどのミスが起きているというものです。これは考えさせられる話です。しかも、不正確な記録は依然として医学用語で書かれており、担当医以外に何が問題なのか見分ける術はありません。

イッコです初めてづくしのおばちゃんのブログお立ち寄りいただきましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申し上げますありがとうございます１３日土曜日の朝６時過ぎに朝食を摂っていたら夫が起きて来たので出かけるから…と言ったところ一緒に出掛ける事になりました。行こうと決めていた場所ではなく一人では行かれない場所に変更８時前に到着したいと言ったら普段使わない高速道路で１０分前に到着車椅子用駐車場が１台空いていました。神橋

皆さまこんばんは☺︎今日は両親が朝からデパートへお買い物行ってたので、私は1人でお留守番のんびりとYouTubeでディズニーのパレードの動画観てました♡ファウルフェロー様かっこいいグーフィーもかっこいい午後はマリカやって、夕方からは1人でリハビリ頑張りましたそんな感じの一日。明日はお昼頃母に少しだけ手伝ってもらいお風呂16時前から訪問リハビリがあるので頑張ろ！ではおやすみなさい…てんちゃんおやすみなさいこれからまたマリカ少しやろうかな？YouTube観ようかな？

こんばんは🌛ようやく昨日退院出来ました😊やっと月曜からのステロイド30mgになってようやく朝方も痛みが少なくなり1日を通して発熱も少し下がり特定の時間に全身のだるさは出るものの地獄のような痛みが薄れついには痛みゼロまで体感できるように木曜日に血液検査をやり結果がCRP2.35白血球数14400とまだまだ高いですが体感も数値も下降線になりこのまま行けば週末退院出来ますと✨しかし前回その話が出てから一変して体感悪化、数値上昇し結局退院なんて出来ず再度苦しんだ経緯

寒い日の過ごし方を教えて！（今日は何の日？）朝の雨がやみ雲のすき間から太陽が顔を出した。その瞬間、「今だ」と思って洗濯機を回す。外は10℃。風は冷たく、干しながら指先がかじかむ。それでも洗濯物が風に揺れるのを見ると少し気分がいい。部屋に戻ると23℃。動かなければ手足は冷たいのに、少し体を動かすと、じんわり汗がにじむ。ドラマを流しながら、軽くダンス。疲れたらPCやスマホで動画を眺める。寒さとぬくもりの間を行き来しながら、今日も静かに体と相談する一日が続いてい

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然のLAFNMMF間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院34日目私は緊急入院の3日前にたまたま歯医者で大きい奥歯の虫歯が見つかり、深く仮歯での詰め物をしてもらったばかりでした。口腔外科の先生に見てもらい、感染レ

おはようございます☀️強烈な胸痛(肋間神経痛)に襲われてから一夜明けて医大に連絡して、当直の先生にどうしたらよいか指示を仰ぎました。そしたら、そのレベルであれば1度近くの内科もしく整形外科を受診してくださいとのこと。(左手の薬指、小指あたりの痺れもあったから整形外科かもという微妙なラインだとのこと)朝イチで、内科も整形外科もあるクリニックを受診。土曜日で良かった。でも、そこの先生あんまり好きじゃない(なんかやたら距離感近くてゾワゾワするw)から嫌だったんだけどね💧1時間半ほど待た

イッコです流れに乗ってるおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申し上げますありがとうございます13日土曜日思いもしない展開にワクワク帰宅後疲れ切って寝る事４時間子どもか～１３日の事は車椅子と酸素ボンベの旅で記録したいと思いますって事は出かけたんですよ月曜日の夜からボチボチ出始めた副作用貧血でフラフラ全身ダルダルなのに１１月末から色々あってその結果が今週続々と

皆さまこんばんは☺︎今日もマリカやって、あとは夕方1人でリハビリいつもと変わらないそんな平和な一日明日も何も予定無いので、今日と同じような感じに過ごします！ではまだ寝ないけどおやすみなさい…てんちゃんおやすみなさい

こんにちは今日は大掃除をした後に家族でしゃぶ葉に行ってきたよお目当ては何かと話題のカニ食べ放題🦀みんなカニが大好きだから楽しみに行ったよカニが来た瞬間夫が小さい・・と言っていたよ確かに思っていたより小さかったでもポーションタイプで食べやすかったよバクバク食べて満足したーお寿司も食べ放題お寿司は期待していなかったからか普通に美味しかったカニに飽きてから黒豚を食べたらめちゃくちゃ美味しかった色々な種類をちょっとずつ食べられていつものしゃ

今日は血漿交換9回目。終わってから、いつもと違いふらつきがあって、車椅子で帰ることになりました。安静にしていた1日でした。なんとか1日終わりまた明日に向けて今日も眠れますようにと願いつつ✨️今日も、読んでくださりありがとうございました☺️

こんにちは自己免疫疾患のアラフィフ、派遣社員&ハンドメイド作家です。娘が生まれる前までは、タイトル通り毎日刺繍をチクチクやっておりましたが、娘が生まれ環境が変わって、更には病気になり、今はお休み中。その代わりに、病気の事を発信しております。SLE、多発性筋炎／皮膚筋炎、混合性結合組織病11月の終わり…秋を求めて山口市の両足寺へこの頃から出掛けるのが楽しくなってきましたしかも結構歩けるようになりました。足の調子が前より良いからなのか、気持ちが前向きになったからなのか

ビタミン不足を感じた時に食べるものは？(今日は何の日？)特になく私が無性に飲みたくなるのはオレンジジュース。普段からビタミン剤は飲んでいるのに、体が「今これ！」と求める感じがします。いつもは🥤炭酸水＋シークワーサー喉への刺激がスッキリして、気分転換にもなっています。私に必要なビタミンは何だろう？考え出すと、正直キリがありませんが…😅一番大事だと思っているのは👉組織の修復に関わるビタミンCそのほか🧠神経系にはB6・B12💆‍♀️肝斑対策でビタミンを意識

１１月の終わりに粉瘤の切開&除去をして貰った母切開したけれど化膿していた関係で縫合はせずゲンタシン+ガーゼ保護の処置を継続１０日後に再診となったそんな母を施設に迎えに行くとスタッフさんが色々教えてくれた最近はご機嫌でニコニコらしいしご飯が美味しくて５kgほど肥えたらしいヨカタネただ、身長のある母なのでお肉が付くと介助が大変ではなかろうか(悩今のところ体重以外は問題ないらしく問題が出てきたら対応を考えてくれるとのことありがたい(感謝そんな母は『無』の顔で現れた今