皮膚筋炎

皮膚筋炎の治療を始めてから、抜け毛が気になるようになりました。最近は特にひどく、朝起きて枕を見ると髪の毛が大量についています。数えてみると、だいたい50本くらい。朝からこれを見ると、「またこんなに抜けた…」と不安になります。入院して2〜3週間ほど経った頃から抜け毛が始まった抜け毛が気になり始めたのは、皮膚筋炎で入院して2〜3週間ほど経った頃だったと思います。入院中はエンドキサンなどの治療を受けていました。ただ、治療中の抜け毛は今ほど多くありませんでした。朝起きて枕を確認しても

昨日の日中、血液内科を受診した時にモノヴァーという鉄分の点滴をしましたが…。昨日はお仕事の関係で帰ったのが少し遅かったのですが、なんだか体がほてって、全身が痛い…はじめは筋肉が痛くて、せっかくプレドニンを減らすのに筋炎なのか？と思ったのですが、だるさはないし、いつもは痛くならない背中も痛いし、何より、膝とか肘とか関節も痛い…もしや？と思って調べてみたら、頻度は少ないですがモノヴァーでそんな副作用があるようですモノヴァーの点滴は初めてではないのですが、これまでは大丈夫でし

今日の気なる体調睡眠→眠剤なし◎逆に眠気強い便通→便通ありあり体の痛み→首、肩の痛み歩くとやっぱり疲れるその他→右手薬指、中指の第一関節がガサガサになってる甘皮がめくれてくるむくみがかなり気になる血圧10474最近調子が良い！！気になるのは、眠気とむくみぐらいかな〜たまに気分の浮き沈み…体の痛みやだるさは日々良くなってる今日は三ヶ月ぶりの✂️カットへ。伸びたね〜と。顔もムーンフェイスで、って話ししてたら、頭もむくんでるらしい毛の流れとか頭の形変わってるっ

これは凄い。⚡ほとんど全ての疾患。❤️‍🩹これが世界で日本だけ認可の『レプリコンワクチン』で人口半減の可能性さえある。あらゆる障害が傅(伝)播する脅威⚡️正しく、無差別殺戮の現實(実)が❤️‍🩹近代文朙(明)の本性が露わに⚡司灋(法)･立灋･行政が、醫(医)療が、市民の生命を埊(地)球生命體(体)をお金儲けの手段として寄生し、冒涜して絶対惡としてコンプリーしている。こういうことを、看過することは出來ない。それは禮(礼)を欠く。もう近代文朙と付き合っていてはいけない🌟̖́-🌿.∘🌱⋆｡͛

いつもいいねありがとうございます​​​甘露☆通院記録日々の日常外来etc.皮膚筋炎間質性肺炎合併予後の悪いタイプ難病と診断されて2年入院６ヶ月退院して1年経過した所です〜炎症の数値は上がったり下がったりですがちょっと安定してきたのかな？担当医からは夏は気をつけないとダメだよ？紫外線あんまり浴びないでね！紫外線が炎症のスイッチを押すらしい誰かわからんような格好してるよ笑そういえば紫外線浴びながら仕事してましたね…薬の量は３ヶ月変わりナシステロイド5

皆さまこんばんは☺︎今日はいつもより少し早起きして病院へ行きました！！皮膚科とリウマチ・膠原科の外来の日だったの採血の結果今回も特に異常なしでした一安心だ。今回はステロイド減らなかったから（夏の期間のため）、また2ヶ月後に受診したとき異常なければ次回減る予定です！お昼に冷やし中華食べてしまったから明日以降は気をつけます…小麦粉基本禁止眠いので寝よ。おやすみなさい♡てんちゃんおやすみなさい

今日の気なる体調睡眠→眠剤なし◎逆に眠気強い便通→便通あり体の痛み→首、肩の痛みは取れず、歩くとやっぱり疲れるその他→左手の痛み右手薬指、中指の第一関節がガサガサになってる甘皮がめくれてくるむくみがかなり気になる血圧9968胆嚢摘出後、約6ヶ月。胃からお腹までの張りがずっと続いてて、胃腸が動いてないって感じ…オナラめっちゃ増えてしかも臭くて経過と共に体が慣れてきてって言うからずっと様子見てたけど、体重も増えるばかりだし…胃腸内科へレントゲン撮ったら、便が

もうすぐ、診断されてから1年になります。始まりは、7月の喉の痛み。その後、喉の痛みは治ったものの、咳だけが残りました。でも私は、そこまで深刻には考えていませんでした。もともと2〜3年に1回くらい、咳が1ヶ月ほど続くことがあったからです。今回も、そのうち治るだろう。そう思っていました。でも、8月になっても咳は一向に治らない。病院に行って薬を飲んでも、なかなか良くならない。それでもこの頃はまだ、「何か大きな病気なのかもしれない」なんて考えていなかったと思います。まさか、この咳

イッコです受診に行ってきたおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます２カ月に１度の膠原病内科予約は１０時３０分なのに夫の通勤の車に乗せてもらいました受け付けしてから待ち時間が長いうたた寝したり携帯ゲームしたりお菓子食べたり１０時前に中待合室に呼ばれそこからも長い膠原病内科Dr変わりないでしょはいDr数値も安定しているからいいね先生相談

昨日、弓道に行きました。少し早めに家を出て、「今日は間に合うぞ〜」といい気分で運転していたのですが……なんだか視界がぼやける。まばたきパチパチ👀💦弓道場につき「なんか今日、世界がおかしいな…？」そう思った瞬間、気づいたのです。——朝の薬、飲んでない。😱💊またやってしまった調子が良いということなんですが…AI作成弓道のカバンなので予備の薬を持ってきていないいつもは予備を準備しています。こんな時のために肝心な時に役立たずですがここで悪魔のささやき

みなさま、ご無沙汰してます🙇‍♀️みぽぽです！ᐕ)ﾉ書こう書こうと思いながら、こんなに日が経ってしまいました💦💦ここ数ヶ月で、アメブロアプリ使うと頻繁に広告が出てくるのが悪い(･᷅-･᷄)！自分の投稿はともかく、皆さんの投稿を見るのを楽しみにしてるのに、そのせいで足が遠のいてしまう‎(꒪⌓꒪)💦毎日、日記のように書かれてるブロ友さんには尊敬の念を抱かずにはいられません…！！1週間に1回でも素晴らしい(ᵒ̴̶̷̥́ωᵒ̴̶̷̣̥̀)✨️私もまたぼちぼちやろうかな✍

続いて、膠原病内科の定期受診がありました筋炎の方ですが…。おととい、朝起きがけにつった左ふくらはぎがなんだかずっと張っている感じがしますちょっとストレッチしたりはしていますが…他の場所は筋肉痛はないですし、自分で握る限り把握痛もありません筋力の方も、ずっと立って仕事をしていると疲れやすかったり、ちょびっと膝おれしたりということはありますが、筋力が落ちている感じもありませんむしろ、整体師さんに教えて頂いたリハビリもいいのか、少なくとも足についてはだんだん強くなっている…と信

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。5カ月入院、退院してから４ヶ月と1週間程たちました。血圧も脈拍も安定。減薬のストレスもなく手のこわばりはゼロではありませんが日常で困る事はありません。リハビリは主に股関節のストレッチと筋トレでおかげさま

先日、パン屋さんに売っているシュークリームですとっても美味しいかったんだけど食べながら上に乗っているチョコらしいものがボロボロこぼれてシュークリームと別々に食べてました「これ何に使うの？」最近、SNSを見ているとAmazonの商品がやたらと流れてくる。しかも、絶妙にこう思わせてくる。「これ…何に使うの？これ何？？」もう、この時点で負けている気もするけれど、気づけば、ポチッ。そしてページを開いた瞬間——「えー…」となるものもあれば、「お

これは昨日のこと…。職場に行ったら、身分証がない…おととい、退勤した時には確実にあり、車の中にはなかったので、あるとしたら自宅マンションの周りかお部屋…。ということで、帰ってから駐車場を探してもなくてしょんぼりしていたら、郵便受けに管理人さんからのメッセージとともに入っていました管理人さんからのメモによると、マンションに住んでいる方が拾って届けてくれたそうですたぶん、落としたとすると心当たりがあるのは駐車場なので、優しい住人の方が拾って届けてくれて、本当にありがた

ハイサイ✋Naoですꉂꉂ😁入院が、1ヶ月伸びる事になりました😭エンドキサン治療する事になりまして💦アレ、副作用キツイくてダルさが半端ないです。RATは、20年前に、ギター弾いてた頃ハマったエフェクターで、それこそ、80年代物から集めてました。限定品やら、mod、自作もしてましたね。結構中古で安く買えたので、Modを、良くしてました。と言っても、そんなに、派手な改造しなくても音が好きだったので、電源周りの、ノイズと、IC、ダイオード位で良かったですね。特にODmod大好きでした。4002

イッコです報告したいおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます前回のブログで『”中野神社奉仕”ウォーリーを探せもとい狐の尻尾を探せ』イッコです残念なおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございますまず…ameblo.jp中野神社さんの清掃ご奉仕のご案内を致しましたが…

こんにちは北海道旅行6日目とうとう最終日最終日は4時に起きて6時前にホテルを出発したよ朝焼け新千歳空港でのんびりして新千歳空港最後に搭乗ギリギリでソフトクリームを食べたよソフトクリーム飛行機内では私がビーバーになる時という映画を観ていたら面白くてあっという間に着いたよ時間が足りなくて最後まで見られなかったお蕎麦羽田空港でお蕎麦を食べてから帰ったよ羽田空港でテレビの取材の声をかけられたんだけど急いでいたから断ったよ夫が一緒にいるとかなりの

定期検診でした。盛りだくさんなのでかなり早く病院に。血液検査をして、肺機能検査、肺活量は3700。レントゲン、CTをしてから眼科に。右目が痛く、耳、後頭部から痛いが目には問題はないらしい。以前、後頭神経痛と言われた。それかな。次は皮膚科。問題なし。薬だけもらう。ついでに、人間ドックで精密検査対象になったCA19-9の検査を消化器内科で申し込み。問診があるとのことで総合内科を受診。かなり待ちました。その間に骨塩定量検査に。股関節の骨密度を見るようです。総合内科。CA

先日、初めてブログを通じて知り合った方々(中学受験界隈のお仲間)とお会いする機会がありました。『2027年組暑気払い実際に会うということの価値』昨日、さくらさくらさん、ごはんおおもりさんが企画して下さった、オフ会に参加させて頂きました。ネット上で知り合った方に実際にお会いするのは初めてで🔰ものすごーく…ameblo.jpそもそも私は膠原病(皮膚筋炎)への罹患をきっかけに、ブログを始めたのですが、ブログを書きながら、同じ病気の方とお話してみたいって、ずっと思ってたんですよ。先日、中学

現在の治療経過やこれまでの振り返り、日々の気づきを綴っています。自分に合った健康法を模索中です。自分なりに試していることや考えも含まれますが、一例として受け取っていただければと思います今日、じっと見つめていたのは発症当時のCTと、2024年のCTです。Gemini作成発症当時は、症状が出始めてから治療まで約1か月半。この時あまりKL-6は測定していなかったけど…1000くらいだったと思います。38度以上の発熱が続き、パルス療法にたどり着くまで

朝、起き抜けに右足のふくらはぎをつってもがくところから始まりましたが…。今日は半年ぶりの眼科の定期受診でしたちなみに、私もたまに忘れかけますが、左目の中心性漿液性脈絡網膜症になってから、定期的に診てもらっています。この病気はステロイドも原因のひとつと言われています。見え方は、たまに疲れ目にはなりますが問題ありませんただ…おとといから左目に結膜下出血を起こしておりまして…。今日は視機能訓練士さんに「この出血はずっとですか？」と心配され、おとといからと伝えて安心してもら

昨年末に仕事を辞めて家に居るようになって最初はいろんな想いが出てきた。お金は大丈夫だろうか？仕事をしない罪悪感？日々のやりがいは？お金は。。。同居の（ずっと不登校だった）次女の収入が以前の私の収入より多くてお金を入れてくれている。私の遺族年金と合わせて生活は出来る。将来の事は…何とかなると思う病気になってなかったら、今も「仕事する」選択をしてたかもしれない。趣味の小遣いや、やりがいの為。仕事するのが普通でしょ、という考えから。でも、この病気になって、生活出来るなら身体の

最近読んでいる「神様と友達になる」という本の影響で、運を味方につける練習をしていたら、なんだか本当に急に不思議なことが起き始めた。今日の受診でも、まさかの展開があった。先生から突然、「状態が良いから、そろそろステロイド減らしますか」と言われた。……そろそろって？5年も飲んでるのに、なんで今なの？“そろそろ”って月日の話じゃないよねぇ(￣∇￣)皆さんどう思います？5年ですよ？急に「そろそろ」って言われても、いやいやいやいや、どの“そろそろ

イッコです残念なおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございますまずは告知です８月１８日（火）午前１０時から相模原市緑区にあります中野神社さんの弁財天池で九門隊長による御奉仕があります。神社さんでの清掃ご奉仕ですが１人でひょっこり行ってできるものではありません。ご興味のある方は久門さんのコメント欄または私に電話して下さいってしらんがな私も参加したいので

こんにちは北海道旅行5日目朝はプリンスホテルのクラブラウンジに行ってきたよ何も食べられないと言いつつ見たら食べたくなるイカのミニ丼ととうもろこしが美味しかったーあと夕張メロンが美味しすぎたこのあと今回の旅行で一番行きたかったトリトンに向かったよお腹を空かせるためにプラプラと途中写真を撮ったりしながら40分くらい歩いて行ったよトリトン噂通りめちゃくちゃ混んでたわ多分2時間近く待ったでも待った甲斐があったよ美味しかったー特にイカとウニが甘

習慣というものは、怖いもので。昨日は日曜日。ブログはお休みの日。……のはずなのに、夕方になると、いつものようにパソコンの前に座って、パチパチ、パチパチ。そして朝になって気づく。「あっ、昨日ブログ休みやん」😂体に染みついた習慣って、本人の意思とは関係なく動くんですね今日は、いつもの月曜日。朝の日課、食事までのルーティンを済ませる予定が、朝から義母、ご機嫌斜め😑口に入れた薬をペッ。朝のパンもペッ。ということで、いったん寝てもらうことに。

世間的にはおそらくお盆休みが終わって今日からお仕事かと思いますが…。職業柄、暦通りに働いているのと、帰省もしなかったので、私は全くお盆休みが終わった感じはしませんまぁ、週末の道路やお店の混み具合でほんのりお盆を感じていましたが…。ただ、何もないと寂しいのと、食べたくなったので月1恒例？週末はポイ活でお寿司をいただきましたトロのフェア？をやっていたので、トロ〇〇が多めです。（中とろ、トロびんちょう、トロサーモン、トロイワシが入っています）今後のことを考えるとこんな贅沢はよ

こんにちは北海道旅行4日目は白い恋人パークに行ってきたよこの日は暑かったから外の様子はあまりよく見る気になれず先に名前入りの白い恋人キーホルダーを注文してから中を見学したよ工場見学が一番面白かったかな生チョコサンドはここでしか食べられないらしいよかき氷大きなかき氷はみんなで分けたよケーキみたいな味わいだったよ下の子はトスゲームに挑戦ハンカチを貰ってたよ空が青い最後はお土産を買って宅配頼んで終わりすっごく混んでたわそういえば資料館の年表に

今回は、難病になって仕事に復帰してから、私が仕事をする上で大切にしていることを書いてみたいと思います。病気になる前とは、仕事に対する考え方も少し変わりました。🌸働けていることへの感謝を忘れない一番は、今こうして働けていることへの感謝を忘れないこと。入院していた頃は、また普通に仕事ができるようになるのか分かりませんでした。今はフルタイムで働くことができています。朝起きて会社へ行って、いつものように仕事をする。病気になる前は当たり前だったことですが、今は「働ける」ということ自体があり