皮膚筋炎

先週の木曜日の膠原病内科の受診でプレドニンを減量することになり、金曜日からプレドニン6→5mg/日に減らしたところですが…。金曜日はモノヴァーのせいだと思われる筋肉痛と関節痛に苦しんでいましたが、昨日は朝からとにかくだるい…さらには眠いし、吐き気はするし、食欲も落ちるし…一瞬夏バテ？とも思いましたが、タイミングと症状の強さから、ステロイドの離脱症状の方が可能性が高いと思ってます今までも多少はありましたが、ここまで強いのは初めてでした…。そんな感じなので、昨日は

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。11/10に入院して22日後の12/1からブレドニン1日60から50へ減薬に。12/1（ブレドニン60→50へ）朝🐓ブレドニン20タクロリムス3タケキャブ20ダイフェン0.5昼☀️ブ

イッコです見て来たおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます１９日は受診とその後のバタバタ２０日は家事をやっとこさで夕方ワンワンミーティング次女を駅まで迎えに行きマンションの下で車椅子に乗ってみたいいいよ～私が壁を背に立って…次女が百葉を乗せて走り回っていました結構むずいね外乗りの後エレベーター前で難しいんだよと得意げに言ったら

大阪の製薬会社さんで社内セミナーをさせていただきました。妻と大阪に車で移動。私は製薬会社さんでセミナー。妻は梅田を散策して、宿泊ホテルでお風呂を楽しんでいたようです。翌日は、用事が終わってから、エキスポシティにあるニフレルに。行った時間がホワイトライオンのエサやりのタイミングでよかったです。楽しかったです。

今日はちょっと、私のブラックな感情をつぶやいてもいいでしょうか😂苦手な方は、そっと閉じてくださいね。病気になって、闘病生活が始まって。体のことだけじゃなく、人間関係についてもいろいろ考えるようになりました。その中で、もう30年以上付き合っている友達との関係に、「もう無理かもしれない」と思うようになりました。病気になる前から、時々モヤッとすることはありました。でも、長い付き合いだし、そういうこともあるよね、と流してきた。ところが病気が分かって入院して、自分に余裕がなくなっ

今日はずっと気になっていた薬の整理をしました。先日スーパーで見つけたケースを使って、朝から“ストック薬箱”づくり。仕切りはクリアケースを切って仕切りを何するかに悩み更にはハサミで適当に切るので少し隙間があったりして…図画工作2だけはあります性格が出ますね薬袋に入っている薬は屯用だけにしました。今度新しく処方されたら、古い薬を飲んでから入れようと思いますまずは薬袋の中身をすべて出すところから。これをみて、ちょっとゾッとします一つひとつ、取り

みなさまいかがお過ごしでしょうか夏休みバタバタしておるかんなですいやーほんとに暑い暑い🫠お盆あたりちょっと涼しくなった？て思ったけど…またしっかり戻ったね呼吸するのも苦しい暑さだもんねーそんな中、我が家のムスコはサッカー練習と試合に毎っっ日明け暮れております⚽️日焼けで黒すぎて夜の外では見失うくらいだよ〜もう焦げてるよさて4月の通院日この日から主治医が新しくなったんだとは言っても初めましてではなく入院してた2年半前に研修医だった若い先生(多分研修医だったと思

今日は2年に1回訪れる車検の日。この日は何日も前から見積もりとっていくらになるかドキドキするものですが我が家はリース車なので月々の支払いの中に車検代も含んでおります9年リースの7年目。走行距離はまだ17000㌔週末しか乗らないからでも少ないかも今年は、皮膚筋炎で入院していたため、タイヤ交換時期を逃してしまい、筋肉が減ったせいでタイヤ交換しんどかったので夏タイヤ積み込みついでに交換してもらう事にしましたあと2年で自分の物になるけど、今度は車検代がかかるので計画的に貯めておかなきゃ

先週の受診ではお薬があれこれ変わったのでまとめておきます膠原病内科（多発性筋炎＋α）〇プレドニン（5mg）1回1錠朝食後（→計5mg/日）（8月21日から減量）〇タクロリムス（0.5mg）1回3錠朝夕食後（→計3mg/日）〇セルセプト（250mg）1回6カプセル朝夕食後（→計3000mg/日）〇アムロジピン（血圧の薬）（2.5mg）1回1錠朝食後〇タケキャブ（胃薬）（10mg）1回1錠朝食後〇バクタ（肺炎予防）1回1錠朝食後

https://news.yahoo.co.jp/articles/b3325e589c8d144e7431cb1ceee209fb6d3a307e記者が体験、血液から将来の病気発症リスクを分析たばこは15年前にやめたが肺がんは…（産経新聞）-Yahoo!ニュース「人生100年時代」といわれ、日常生活を制限されず健康に生きられる「健康寿命」がいっそう重要性を増している。そんな中、わずかな血液から将来の病気発症リスクを分析できるというサービスがある。四十路すぎnews.yahoo.co.

皮膚筋炎の治療を始めてから、抜け毛が気になるようになりました。最近は特にひどく、朝起きて枕を見ると髪の毛が大量についています。数えてみると、だいたい50本くらい。朝からこれを見ると、「またこんなに抜けた…」と不安になります。入院して2〜3週間ほど経った頃から抜け毛が始まった抜け毛が気になり始めたのは、皮膚筋炎で入院して2〜3週間ほど経った頃だったと思います。入院中はエンドキサンなどの治療を受けていました。ただ、治療中の抜け毛は今ほど多くありませんでした。朝起きて枕を確認しても

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。今日は眼科、膠原病科の受診日🏥今朝の血圧は安定、酸素濃度98手のこわばり、朝のムーンフェイスはいつもと変わらずですが快調です🍀眼科眼の状況は前回と変わらずでした。バリキサ900は前回から休止になりま

昨日の日中、血液内科を受診した時にモノヴァーという鉄分の点滴をしましたが…。昨日はお仕事の関係で帰ったのが少し遅かったのですが、なんだか体がほてって、全身が痛い…はじめは筋肉が痛くて、せっかくプレドニンを減らすのに筋炎なのか？と思ったのですが、だるさはないし、いつもは痛くならない背中も痛いし、何より、膝とか肘とか関節も痛い…もしや？と思って調べてみたら、頻度は少ないですがモノヴァーでそんな副作用があるようですモノヴァーの点滴は初めてではないのですが、これまでは大丈夫でし

今日の気なる体調睡眠→眠剤なし◎逆に眠気強い便通→便通ありあり体の痛み→首、肩の痛み歩くとやっぱり疲れるその他→右手薬指、中指の第一関節がガサガサになってる甘皮がめくれてくるむくみがかなり気になる血圧10474最近調子が良い！！気になるのは、眠気とむくみぐらいかな〜たまに気分の浮き沈み…体の痛みやだるさは日々良くなってる今日は三ヶ月ぶりの✂️カットへ。伸びたね〜と。顔もムーンフェイスで、って話ししてたら、頭もむくんでるらしい毛の流れとか頭の形変わってるっ

これは凄い。⚡ほとんど全ての疾患。❤️‍🩹これが世界で日本だけ認可の『レプリコンワクチン』で人口半減の可能性さえある。あらゆる障害が傅(伝)播する脅威⚡️正しく、無差別殺戮の現實(実)が❤️‍🩹近代文朙(明)の本性が露わに⚡司灋(法)･立灋･行政が、醫(医)療が、市民の生命を埊(地)球生命體(体)をお金儲けの手段として寄生し、冒涜して絶対惡としてコンプリーしている。こういうことを、看過することは出來ない。それは禮(礼)を欠く。もう近代文朙と付き合っていてはいけない🌟̖́-🌿.∘🌱⋆｡͛

いつもいいねありがとうございます​​​甘露☆通院記録日々の日常外来etc.皮膚筋炎間質性肺炎合併予後の悪いタイプ難病と診断されて2年入院６ヶ月退院して1年経過した所です〜炎症の数値は上がったり下がったりですがちょっと安定してきたのかな？担当医からは夏は気をつけないとダメだよ？紫外線あんまり浴びないでね！紫外線が炎症のスイッチを押すらしい誰かわからんような格好してるよ笑そういえば紫外線浴びながら仕事してましたね…薬の量は３ヶ月変わりナシステロイド5

皆さまこんばんは☺︎今日はいつもより少し早起きして病院へ行きました！！皮膚科とリウマチ・膠原科の外来の日だったの採血の結果今回も特に異常なしでした一安心だ。今回はステロイド減らなかったから（夏の期間のため）、また2ヶ月後に受診したとき異常なければ次回減る予定です！お昼に冷やし中華食べてしまったから明日以降は気をつけます…小麦粉基本禁止眠いので寝よ。おやすみなさい♡てんちゃんおやすみなさい

今日の気なる体調睡眠→眠剤なし◎逆に眠気強い便通→便通あり体の痛み→首、肩の痛みは取れず、歩くとやっぱり疲れるその他→左手の痛み右手薬指、中指の第一関節がガサガサになってる甘皮がめくれてくるむくみがかなり気になる血圧9968胆嚢摘出後、約6ヶ月。胃からお腹までの張りがずっと続いてて、胃腸が動いてないって感じ…オナラめっちゃ増えてしかも臭くて経過と共に体が慣れてきてって言うからずっと様子見てたけど、体重も増えるばかりだし…胃腸内科へレントゲン撮ったら、便が

もうすぐ、診断されてから1年になります。始まりは、7月の喉の痛み。その後、喉の痛みは治ったものの、咳だけが残りました。でも私は、そこまで深刻には考えていませんでした。もともと2〜3年に1回くらい、咳が1ヶ月ほど続くことがあったからです。今回も、そのうち治るだろう。そう思っていました。でも、8月になっても咳は一向に治らない。病院に行って薬を飲んでも、なかなか良くならない。それでもこの頃はまだ、「何か大きな病気なのかもしれない」なんて考えていなかったと思います。まさか、この咳

イッコです受診に行ってきたおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます２カ月に１度の膠原病内科予約は１０時３０分なのに夫の通勤の車に乗せてもらいました受け付けしてから待ち時間が長いうたた寝したり携帯ゲームしたりお菓子食べたり１０時前に中待合室に呼ばれそこからも長い膠原病内科Dr変わりないでしょはいDr数値も安定しているからいいね先生相談

昨日、弓道に行きました。少し早めに家を出て、「今日は間に合うぞ〜」といい気分で運転していたのですが……なんだか視界がぼやける。まばたきパチパチ👀💦弓道場につき「なんか今日、世界がおかしいな…？」そう思った瞬間、気づいたのです。——朝の薬、飲んでない。😱💊またやってしまった調子が良いということなんですが…AI作成弓道のカバンなので予備の薬を持ってきていないいつもは予備を準備しています。こんな時のために肝心な時に役立たずですがここで悪魔のささやき

みなさま、ご無沙汰してます🙇‍♀️みぽぽです！ᐕ)ﾉ書こう書こうと思いながら、こんなに日が経ってしまいました💦💦ここ数ヶ月で、アメブロアプリ使うと頻繁に広告が出てくるのが悪い(･᷅-･᷄)！自分の投稿はともかく、皆さんの投稿を見るのを楽しみにしてるのに、そのせいで足が遠のいてしまう‎(꒪⌓꒪)💦毎日、日記のように書かれてるブロ友さんには尊敬の念を抱かずにはいられません…！！1週間に1回でも素晴らしい(ᵒ̴̶̷̥́ωᵒ̴̶̷̣̥̀)✨️私もまたぼちぼちやろうかな✍

続いて、膠原病内科の定期受診がありました筋炎の方ですが…。おととい、朝起きがけにつった左ふくらはぎがなんだかずっと張っている感じがしますちょっとストレッチしたりはしていますが…他の場所は筋肉痛はないですし、自分で握る限り把握痛もありません筋力の方も、ずっと立って仕事をしていると疲れやすかったり、ちょびっと膝おれしたりということはありますが、筋力が落ちている感じもありませんむしろ、整体師さんに教えて頂いたリハビリもいいのか、少なくとも足についてはだんだん強くなっている…と信

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。5カ月入院、退院してから４ヶ月と1週間程たちました。血圧も脈拍も安定。減薬のストレスもなく手のこわばりはゼロではありませんが日常で困る事はありません。リハビリは主に股関節のストレッチと筋トレでおかげさま

先日、パン屋さんに売っているシュークリームですとっても美味しいかったんだけど食べながら上に乗っているチョコらしいものがボロボロこぼれてシュークリームと別々に食べてました「これ何に使うの？」最近、SNSを見ているとAmazonの商品がやたらと流れてくる。しかも、絶妙にこう思わせてくる。「これ…何に使うの？これ何？？」もう、この時点で負けている気もするけれど、気づけば、ポチッ。そしてページを開いた瞬間——「えー…」となるものもあれば、「お

これは昨日のこと…。職場に行ったら、身分証がない…おととい、退勤した時には確実にあり、車の中にはなかったので、あるとしたら自宅マンションの周りかお部屋…。ということで、帰ってから駐車場を探してもなくてしょんぼりしていたら、郵便受けに管理人さんからのメッセージとともに入っていました管理人さんからのメモによると、マンションに住んでいる方が拾って届けてくれたそうですたぶん、落としたとすると心当たりがあるのは駐車場なので、優しい住人の方が拾って届けてくれて、本当にありがた

ハイサイ✋Naoですꉂꉂ😁入院が、1ヶ月伸びる事になりました😭エンドキサン治療する事になりまして💦アレ、副作用キツイくてダルさが半端ないです。RATは、20年前に、ギター弾いてた頃ハマったエフェクターで、それこそ、80年代物から集めてました。限定品やら、mod、自作もしてましたね。結構中古で安く買えたので、Modを、良くしてました。と言っても、そんなに、派手な改造しなくても音が好きだったので、電源周りの、ノイズと、IC、ダイオード位で良かったですね。特にODmod大好きでした。4002

イッコです報告したいおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます前回のブログで『”中野神社奉仕”ウォーリーを探せもとい狐の尻尾を探せ』イッコです残念なおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございますまず…ameblo.jp中野神社さんの清掃ご奉仕のご案内を致しましたが…

こんにちは北海道旅行6日目とうとう最終日最終日は4時に起きて6時前にホテルを出発したよ朝焼け新千歳空港でのんびりして新千歳空港最後に搭乗ギリギリでソフトクリームを食べたよソフトクリーム飛行機内では私がビーバーになる時という映画を観ていたら面白くてあっという間に着いたよ時間が足りなくて最後まで見られなかったお蕎麦羽田空港でお蕎麦を食べてから帰ったよ羽田空港でテレビの取材の声をかけられたんだけど急いでいたから断ったよ夫が一緒にいるとかなりの

定期検診でした。盛りだくさんなのでかなり早く病院に。血液検査をして、肺機能検査、肺活量は3700。レントゲン、CTをしてから眼科に。右目が痛く、耳、後頭部から痛いが目には問題はないらしい。以前、後頭神経痛と言われた。それかな。次は皮膚科。問題なし。薬だけもらう。ついでに、人間ドックで精密検査対象になったCA19-9の検査を消化器内科で申し込み。問診があるとのことで総合内科を受診。かなり待ちました。その間に骨塩定量検査に。股関節の骨密度を見るようです。総合内科。CA