皮膚筋炎

こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）【闘病歴】2017年5月頃：皮膚症状発症2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日2019年8月21日〜：引越しに伴い転院2021年6月3日〜：入院2回目：入院32日2025年3月28日〜4月4日；播種性帯状疱疹にて入院2026年4月27日〜；入院4回目【主な治療内容】2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6

昨日は母の日😊今年は娘メインで、リクエストしていた「豚ヒレ肉のベーコン巻きロースト」を作ってもらいました🍴✨志麻さんのレシピはこちら👇-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be赤ワインにもぴったりで、とっても美味しかったです🍷そして、母の日のプレゼントは結局これに🎁【ZENBはじめてセット】【15%OFFクーポン】【ZENBはじめてセット

こんにちは今日仕事から帰ったらうちにAmazonの袋があったよあれAmazon頼んだかなと袋の宛名を見てみると小さく田中太郎（仮）様からの贈り物と書かれていたよ知らない男性からプレゼントもう一度確認したけど宛名は確かに私の名前もしやこれ送りつけ詐欺ドキドキしながら開封すると私が楽天で買ったコロコロだったわそういえばAmazonでお届けって書いてあった気がするニトムズコロコロ本体ロングどこでも用フロアクリン収納トレイ長さ調節可能

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。退院1ヶ月後今日は、緊急搬送して5ヶ月入院して退院した日からちょうど半年後の日。あの日は気持ちのいいお天気で窓越しの5ヶ月間から初めて外の空気にふれた瞬間でした✨️葉桜ですがぎりぎり桜もタクシーから見

今日は朝から洗濯日和寝室のカーテンを２枚思い切って洗いました✨最後に洗ったのはいつだったのか…外しながら、カーテンレールにカーテンのほこりの多さにに反省。ほこりで色変わって見える・・カビよりもほこりの方が咳が出そうなくらいで、これはもうすごい状態高い場所なので手を伸ばして外すのがひと苦労。腕がぷるぷるしてきて、なんだか弓道の稽古みたいそれよりも首が先にギブアップしそうで上を向く筋肉のなさを痛感しました。頭重いのか首の筋肉がないのかど

イッコです完結編を書くおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます５月６日に成田山新勝寺に初めてご挨拶に伺いました記録としてペタペタ写真を貼ったら３回連続となってしまいました。№１『車椅子と酸素ボンベの旅成田山新勝寺ご縁を引き継ぐ』イッコです休養中のおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげます

仕事の関係と息抜きをしに千葉に。長距離なので妻も同行してもらいました。まずは仕事関係で海浜幕張の巨大イオンに。夜は、初めてのオリーブの丘さんに。ゼンショーグループのイタリアンレストラン。激安ですが、おいしかったです。夜は市原のルートインさんに宿泊。大浴場が亀山温泉の湯でよいお湯でした翌日は帰るだけなので、房総半島を少し周りました。まずは、濃溝の滝に。天気も良く気持ちよかったですお昼は房総の駅とみうらのとみうら亭さんで海鮮丼をいただきました。こちらの会社は千葉一帯にお寿

皆さまこんばんは☺︎今日は母の日で、両親と兄家族は横浜にお出かけしてました！（兄家族が母の日なので両親招待して鉄板料理のコースご馳走したみたい）私は家でのんびり前髪カットしたり眉毛整えたり笑やること終わったあとはYouTube観てマリカやってました！！母の日なので母に何か買ってあげようかなって思ったけど「何もいらないよ。今はとにかく体調良くなることが一番だから！そして自立すること。」って言われた笑もうだいぶ良いんだけどね一年後には一人暮らししてる予定です明日は月曜日。お風呂のん

こんにちは今日は母の日だね❤お母さんありがとう❤我が家は昨日から明日は、母の日らしいよ！！とアピールしていたのに子どもたちからはお金がないから何もあげられないよ！と言われたよちっ金欠かよでも愛情たっぷりのおにぎりを作ってくれた愛の味がしたよ今日は教会から帰ったあと夫と私のクローゼットの交換をしたよ下の子しか手伝ってくれなくてプチ引越しみたいで大変だった汗だく・・あー疲れたこちらの花束は夫がプレゼントしてくれたよ子どもからプレゼントがないか

2ヶ月ほど前から目がかすむようになって、それと同時に涙が止まらない時があり、病院に行くか迷ってました。ステロイドや免疫抑制剤をがっつり飲んでるし病院行っても意味無いかな？と思い行きませんでした。さすがにかすみもひどくなり予約を取って病院に行ってきました。簡単ないつもの眼科の検査の後、診察。たぶん皮膚筋炎からのドライアイだと思います。ステロイドや免疫抑制剤のせいじゃないと思います。えー皮膚筋炎のせいだったのてかシューグレン症候群の症状とも似てるのだが。とりあえず、ジクアスLXを処

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。退院30日目今日はちょうど昨年11/10の緊急搬送から半年後。たまたま母の日です私は2日前に知ったのですが緊急搬送時に生存率が30%と告げられていたそうです。その時に知らなくてよかったと思いました。知

あたしかなりのホ.ソ.オ.モ.テ.顔なの(ウマヅラとは言いたくない）緊張したフクロウみたいな輪郭してんのよギュイーンて細くなるやつねどゆこと？て思った方すぐ調べてーステロイド50スタートしてムーンフェイスもすぐには出なかったむしろ「この細い輪郭に付くお肉ないよなビバ！ウマヅラ」(ゆうてもうとる）て思ってた…だけど…だけど来たよーー主治医がムーンフェイスは100%出る副作用なんだよねて言ってたのその通りだった！見たい？見る？怖いよ大公開だよ↓↓↓左が通

皆さまこんばんは☺︎今日はカラッとしたいいお天気だったので、母と歩いてららぽーとへ行きましたららぽではハンズで日傘購入した日傘結構持っているんだけど、全て折り畳みタイプなの。だから少し風が吹くとすぐにひっくり返ってしまうのさそれくらい折り畳みの日傘って弱いんだね。荷物になるのが嫌でとにかくコンパクトで軽い日傘ばかり買ってたから、今回は傘タイプのしっかりしたものを買いました皮膚筋炎だから日光は大敵なの。さっそく帰り使ったけどいい感じあとは駄菓子屋さんとか行って、最後にアフタヌーン

イッコです続きのブログを書くおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます6日に行ってきた成田山新勝寺詣での続きです『車椅子と酸素ボンベの旅成田山新勝寺ご縁を引き継ぐ』イッコです休養中のおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます5…ameblo.jp光明堂で手足の

こんにちは今日は上の子の部活の道具を購入する為にバドミントン専門店に行ってきたよ初心者だから専門店の店員さんがとても良く説明してくれて助かったよ良い買い物ができて上の子もニコニコご機嫌だったよ帰りにスシローに行ってきた🍣私のブログを読んでくださっている方々いやどんだけスシロー行ってるのと思われるかもしれないブログに書いているかわからないけど5月に入ってからおそらく３回目🍣何故そんなにスシローに通うのか・・・その理由が今日判明いたしますじゃー

プレドニン9mgになって、もうすぐ30日。今いちばん気になるのはやっぱりムーンフェイス🥲体重は人生最高の56kg。なかなか減りません💦「この体重じゃムーンフェイスにもなるよね😂」と、自分でツッコミを入れつつ過ごしています。⸻生活に大きな支障はないけれど、✔手の皮が少し突っ張る感じ✔体型変化✔HbA1C6.5高め✔️朝の血圧平均131/90やや高めは、あります。でも、抜け毛はやっと落ち着いてきました。地味だけど、これが結構うれしい🌱⸻そして復職も

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。退院29日目今日は追加の手すりの工事の日です。玄関と階段に白い手すりがつきました。だいぶ家にも慣れてきていますが手すりが増えた事で転倒リスクが減ると思います✨️お昼は、青ネギと人参のチヂミポン酢とす

皆さまこんばんは☺︎毎日マリカワやってる結衣です！毎日元気です！！最近はですね、天気が良い日に母とリハビリがてら近所を1時間弱お散歩して、帰りにカフェでお茶したりしてますまだ1人で歩くのは心配されているので、母が付き添ってくれてます。お天気良いと歩くのも気持ち良いですね今日は訪問リハビリがあったので屋外を歩いて、夕方はのんびりお風呂入りました屋外歩行は坂が結構あったので少し疲れたけど、いい運動になったよ！明日も天気良さそうだから母と歩きに行こうかな…あとはのんびりマリカやります

イッコです休養中のおばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます皆さまからのいいねコメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます5日の子どもの日次女は友達とイベントに行き百葉と私は氏神神社長男は事業所夫はゴロゴロデイ夕飯どうする？から始まって久し振りにラーメン行っちゃう？って小川屋長男の特盛チャーシュー麺半チャーシュー丼私の半チャーシュー麺私脂質制限中なんですけどね完食です（夫はお店の関係でカウンター席）ひさ

こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）【闘病歴】2017年5月頃：皮膚症状発症2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日2019年8月21日〜：引越しに伴い転院2021年6月3日〜：入院2回目：入院32日2025年3月28日〜4月4日；播種性帯状疱疹にて入院2026年4月27日〜；入院4回目【主な治療内容】2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg

今日は休職前、最後の出勤で、かつ、入院直前ですが、入院前に最後の外来リハビリがありました。外来リハビリの方は、手術すれば一時的な筋力低下は必発なので、入院前に筋力を確認しておきたい、とのことで今日になり、結果的に最終勤務日になりましたそして、手術前にきちんと評価しておきたい、ということで、なんだかいつもよりもあれこれ測定しましたCKが高めできているので心配されていましたが、いつもの歩行速度やら、太ももの筋力とかは、「なんだか、前回よりもまたよくなっていますね」と言われ

こんばんは😊自己免疫疾患のアラフィフ、派遣社員&ハンドメイド作家です。娘が生まれる前までは、タイトル通り毎日刺繍をチクチクやっておりましたが、娘が生まれ環境が変わって、更には病気になり、今はお休み中。その代わりに、病気の事を発信しております。SLE、多発性筋炎／皮膚筋炎、混合性結合組織病5月5日(水)子供の日娘がお友達と近くのイオンに行きたいから連れてけというので、行って来ました。まずは安全運転を心掛けてね。中1ですし、お友達はスマホ持ってるし、後ろから付いて回るの

こんにちは下の子が息を切らして髪が乱れた状態で帰宅したよどうしたのか聞いたらちょっと色々あってね・・・走ってきたよと意味深に言うから追いかけられたの？と心配して聞いたら私が追いかけたんだよ！！とドヤ顔で言っていたよちょんまげをしている下の子下の子と目を合わせるとツノが生えてくると噂されツノメドゥーサと男子に呼ばれているらしいまあそう噂されても仕方ないヘアスタイルしてるもんね文字Tシャツ『褒められて伸びるタイプ』黒Tシャツ白Tシャツ2種Tシ

ほとんど使っていなかった介護ベッドを、今日引き上げてもらいました。5分で解体していきましたGemini作成その代わりに、今使っているセミダブルのベッドに立ち上がりの補助になるバーを取り付けてもらうことに義母の体調が安定してきて、ベッド問題|ステロイドに負けないようにブログを通じて認知症の薬の飲み方について書かれていた先生の意見を参考にし、これまでの服薬のタイミングを見直したことで義母の行動や言動が落ち着き本当に介護が楽になっています。

本日はセルセプト服用に対する検診でした。血液検査。いつも腕の真ん中で採血しようとするんだけど大体とれない。ステロイドと採血のしすぎで、血管が蛇行していて難しいらしい。稀に上手く採血できる人はいるが、私の方から、ここから採ってほしいと言うことの方が多い。今日はお任せしたら、ダメだった。血管を探ろうとするので、「一旦抜いてもらっていいですか」てお願いした。血管を探るのが、怖いし苦手です。その上で、ここから採ってくださいとお願いした。「最初に聞けばよかったですね」と看

みなさまこんにちはGWいかがお過ごしだったでしょうかーかんなはどこへも出かけず（ムスコ毎日部活）毎日普段と同じ生活をしておりました…まぁでもねみんなそうだと思うけど休みの夫とムスコが家にいるということは…朝昼夜の食事の準備も買い物も増えるわけで普段より忙しい毎日でござーした自分一人だったらさぁお昼ご飯なんてなんっっでもいいのにねとりあえずお弁当は常に継続↑急な【山下清】みたいなおにぎりオンリーめんどくささが勝った朝部活だもんこれで良しさっさてさてステロイドが

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。退院28日目昨日から足の浮腫がひどくなったのでゴルフボールで足裏をころがしマッサージをしてみました🍀コルセット生活で前かがみする事はできず靴下を履くのも一苦労なので足裏で転がすだけのマッサージは私に

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。退院27日目今日は、半年ぶりに化粧をしました💄出かける事もお客さんもないですしムーンフェイスの状態ですが化粧することで気持ちが上がり気がひきしまりますね✨️そして、夕飯は時間はかかりましたが生春巻

昨日の夜は緊張して、なかなか眠れず…🥹約8ヶ月ぶりの出勤。かなりドキドキしました。まずは1ヶ月、時短勤務。「ゆっくり、無理しないでね」そんな言葉をかけてもらいながら、空白の期間に溜まっていたタスクをひたすら片付ける1日💻お昼は同僚とランチにも行けて、少しホッとしました☺️慣れるまではきっと大変だけど、まずは“1日無事に終えられたこと”それだけで今日は十分✨改めて、「働けることってありがたいな」と感じた1日でした🌱そしてここまで支えてくださった家族、友人、職場の方

最近、朝になると顎が疲れているような感覚があり、もしかして寝ている間に食いしばっているのかもしれないと気になっています今はステロイドの影響で顎関節の違和感はほとんどありませんが、口を開けると耳の奥で「カクカク」となるのは普通？？この病気になる前には顎が痛くて、耳鼻科や整形外科などを受診したことがありました。レントゲンでは原因が分からず結局、痛み止めだけで様子を見るしかなく、そのうち自然と痛みが消えたこともありました。あれは一体何だったのだろうと思っていま