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「熊の胆(くまのい)」は、熊の姿がリアルに描かれた、パッケージだったので、子ども心に、その存在は、しっかりと記憶していますし、お腹が痛くなると、『富山の薬箱』を勝手に開けては、熊のパッケージの薬を、躊躇することなく飲んでいました。子どもの頃、「お腹が痛い」という症状が出た時に、いつも服用していた「熊の胆」…実は、この生薬を、化学的に合成したものが、〈ウルソ〉という肝臓薬だと知ったのは、夫の肝移植手術のドナーとなった私が、退院時に、40日間服用するようにと指
個室差額ベッドの同意書についてものすごく腹をたてているわたしですが...息子の個室料金2万は高い。しかも15日間30万!普通は個室入っても15日間も入ることはない。長すぎるから腹がたつ。値段が高いのは新しく建てた病棟だからそうだ!(ナース曰く)ここの病棟だけが特別高いようだ。大部屋が空いているのにゴールデンウィークの休みあけでないと移動できないといわれその日はナースに少し?反撃?次の日!休日は移動できないといわれたのに...まだ休日なのに
移植を受けるか受けないかを決めるのは本当に難しい。生きるか死ぬかを選ぶようなもの。そして、賭けみたいなものだなと感じます。私が感じた生体肝移植の問題は・誰がドナーになるのか・入院中の家族のこと(育児や介護などをレシピエント、ドナーが担っていた場合)・レシピエント、ドナーの看護問題(入院中の着替えや日用品などの運搬、回収など)(もし、後遺症や合併症などが起き入院が長引いたり、最悪の事態が起きたら)・仕事をどうするか(休めるのか、辞めるのか)・通院(手術を受けられる病院
8月10日ドナー適合検査の日。旦那様と私、血液検査と、肝臓の超音波検査を行い、詳しい検査は移植手術を行う大学病院でする予定です。結果私の肝臓はやや脂肪が多く、血管腫という良性の腫瘍が3つほどあり、なんと旦那様の方が適合している結果になりました。後に聞いたのは太ってることも、ドナー不適合の一因のようで、旦那様には申し訳ないです。本当は育休中の私がドナーになるのが理想的だったのですが、怖がりの旦那様がドナーになるという想定外の結果です。生体肝移植の話が出てから、旦那様は大好きなお酒や
GWの疲れが抜けない明けからの3日連続雨送迎が体に堪える…これが40歳の壁でしょうか(今年40歳になります)なんなんもうまくいっていないのか、多動度がやばい園でも療育でも家でも、多動多動多動。服薬検討?って感じなのかな。就学相談始まるしなー悩ましいです私は未だに花粉症が終わらないのもつらくて。今年こそは舌下免疫療法始めよう!と思っていますが、スタートが面倒と思ってしまうそして明日は幼稚園休園日。つらいマラソン始まってまーす昨年購入したのに見当たらないまた買います!
2022年6月1日生体肝移植。2024年4月22日移植後1年10か月と22日自分の闘病生活は落ち着いてきたやさき、息子が病気になり病院を受診からだ全体がかなりの浮腫。だんだんデブになってきたとは思っていたが脂肪ではなかった。痛い等大きな訴えなく歩くのがきつい、病院はいきたくないといいはり...無理やり病院につれていくのは困難だった。だがやっと説得し病院受診するとかなり重篤。その病院から大学病院に搬送された。腎不全と心不全と最初につげられる
病院から帰宅して、その日は夜中だったのもあり子供たちを寝かしつけた後、旦那が心配だったのでリビングで一緒に寝ました。旦那は普段リビングで寝てしまうことが多く、一番安心するようでした。ただ、私は気付いていなかったんです。普段旦那は左耳を下にして、横を向いていることが多いことに朝、目を覚ましたとき、まだ旦那は寝ていて、子供たちを保育園に送ってきてしまおうと、そっと家を出ました。帰りに、お買い物をしていると、スマホがなりました。気付くと凄い数の着信全て旦那…。何か、あったのかと直ぐ
私が何気なく平穏な日々を過ごしていた頃から、現在闘病中の肝硬変という病気に診断され、現在に至るまでを実際の体験をもとに記事にしました。肝硬変の恐ろしさを少しでも多くの方に知っていただければと思います。過去記事にある通り、私は小学生から大学生の間柔道を続けてきました。毎日の稽古、筋力強化等のトレーニングも日々行なってきました。お酒や煙草の匂いが苦手で全く飲めなく、喫煙も一度もありません。その影響もあり骨格もしっかりしていて体重も学生時から115kg程ある大柄な体格でした。スポーツを辞めてか
またまたご無沙汰しております!幼稚園に入園して早くも1か月が過ぎました。入園したらひとり時間満喫するぞー!!←と意気込んでいましたが…え?時間どこ?!って感じです入園早々風邪ひいて数日休んだりもしたし。私も夫も仕事の日は17時まで預かり保育を利用していますが、それ以外の日は基本お迎え14時なので、あっという間ですそれでもずっとやりたかった部屋の片付けも少しずつ進んでいるし、大好きなモネ展に行ったりそれなりに充実はしています朝登園すると、毎朝泣いてしまってお母さんから離れられ
年末ヒルトン小田原のプールを満喫出来なかったのでプールリベンジhttp://www.gateauxkingdom.comシャトレーゼガトーキングダムサッポロ|温泉・プールが楽しめる札幌のホテル&スパリゾート北海道札幌市北区にあるリゾートホテル。プールと温泉が楽しめる「家族にやさしいリゾート」です。多彩な客室にランチも人気のレストラン。ご宿泊でも、日帰りでも、家族旅行や思い出作りに最適なホテルです。大規模なMICEにも対応いたします。www.gateauxkingdom.comあのシャト
後半は義実家へ〜恒例のBBQ最近牛肉ブームが終わったなんなんは肉に興味なくお絵描きしたり、今年大学1年生になったはとこと遊んでもらったりしていました翌日はあつぎこどもの森公園&荻野運動公園へhttps://atsugikodomonomori.comあつぎこどもの森公園里山の緑の中で、いつもおどろきや発見があって元気になれる公園です。atsugikodomonomori.comあつぎこどもの森公園は都内には中々ない感じの公園で素敵です自然体験にもってこい森の中のロング滑り台はめち
いつも当ブログに足を運んでいただきありがとうございます😊最近はいつも暗い感じの先行きの見えない記事になってしまっていましたが今日のはいつもより全然ましです先程主治医より入院時から今日までの採血結果の説明がありました。今までも30歳の時に非代償性肝硬変と診断されて入退院を繰り返しながらも、毎月外来での採血を行なってきました。採血を受ける度に聞く説明も、徐々に悪くなっていっている事はあっても良くなっているというのは聞いたことがなかっただけに今日の結果には驚きました。結果ですが…入院時に
2024年(令和6年)3月現在から、遡ること10年…2014年(平成26年)3月に、夫の身体は、とうとう、抜き差しならない重篤症状を、発するようになりました。思い返せば、ここまで悪化するずいぶん前から、おかしな変化が、色々と顕在化していたのに、それが『肝硬変』、それも『非代償期』という、もはや後戻りできない、重度の肝機能衰退によって生じる変化だなんて思い至らずに、夫はいたずらに時を費やし、肝硬変の終末期へと、突入することになってしまいました。…最初に
さて、肝臓の薬として、よく知られている〈ウルソ〉とは、どのような薬なのでしょうか?【ウルソとは】ウルソの正式名称は、ウルソデオキシコール酸。肝臓で作られる胆汁分泌の、促進作用により、胆汁の流れを改善し、肝臓の血流を良くして、肝細胞の障害を軽減したり、肝機能を守る作用がある。もともと、熊の胆汁から作られる、生薬「熊胆(ゆうたん)」を、起源としている。「熊胆(ゆうたん)」は、江戸時代には、既に万能薬として、庶民の間でも広まっていたが、1927年に、国内で
その日、夫は、意外なほどルンルン状態で、近所の内科医院から戻ってきました。夫と、初対面のヤブ医者との会話と言えば…「肝臓が硬いようなのですが」と、夫が自己申告しても、「そんなに硬くはないよ」「白目が少し黄色っぽいようなのですが」と、これまた自己申告しても、「そうかな、フツーだよ」との返答。そして、持ち帰った薬が、ウルソ錠という、胆汁の分泌を良くして、肝臓の働きを高めるという、基礎的でポピュラーな肝臓薬。このベーシックな薬を、毎食後、たった一錠ず
約6日ほどの入院で無事に退院しました!胃カメラはすごく不安だったけど、強めの鎮静剤を使ってもらえて、意識ないうちに終わりましたでも処置室で鎮静剤打ってもらうまではなんだか震えちゃうくらい怖かった…手術のときもそうだったけど、処置室入ると看護師さんたちがあまりにもテキパキテキパキ動いて気持ちの整理がつかないまま、一息つく間もなくどんどん準備が進められちゃうのでいつも始まる前は恐怖心が最高潮になります看護師さんたちにとっては日常のことだし先生も待っているか
〈Iー1入院生活雑記〉ドナーの術後の食事が、再開し、何日間か空っぽ状態の消化器には、まず、流動食が、提供されました。古びたプラスチックのコップに、4つ、液体が入っているのですが、どれも、ほとんど、飲むことができません。この状態が、三食続き、「この流動食、いつまで続くのだろう」と、さすがに泣きたくなる思いでした。ため息ばかりの昼下がり、昼寝から目覚めると、テーブルの上に、何か置いてあります。「よく寝ているので、帰りますね」という、長男のメモと、差
知らぬが仏、とはこのこと!…「ズボンがきつくなった→中年太り」という解釈で、新しいズボンを購入した私でしたが、実は、その時同時に、「この頃、食事量が、明らかに減っているのに、どうして太るんだろう?」という、素朴な疑問もありました。その「?」を夫に向けると、「水太りじゃないの?オレは水を飲んでも太るタイプだから」とかなんとか言うものですから、素直な(!)私は、その答えに納得し、『水太り』という判定で、ズボンキツキツ現象を、処理していました。…実は、既にこ
2022年6月1日生体肝移植。2024年2月10日移植後1年8か月と10日。デニーズにて。ドナーの手術と入院費用について質問がありました。解答します。質問された○○さん遅くなってすみません。ドナーの手術代は入院費用に含まれます。基本生体ドナーの術前術後入院費用はレシピエントに請求されます。但し個室代やオムツ代は含まれません。ドナーにかかる費用は3か月をめどに生体ドナーの保険診療に替わります。わたしの場合3か月目からも娘にかかった費用は全額負担しています。参
こんにちは!あーちゃんmamaのyumikoと申します💡娘の病気発覚〜退院まで、そして現在のことを書いていますので、最初から読まれる方はこちらから。『はじめまして』はじめまして!あーちゃんmamaのyumikoです💡娘が3歳半のときに肝芽腫と診断されました。発病率は100万人に1人という小児がん。病気の進行具合プレテキ…ameblo.jpお読みくださりありがとうございます🙏タイトルの通り、娘が医療用ウィッグをいただいてから伸ばし続けてき
ひとつは〈食欲不振〉です。肝硬変が進行すると、食べたものを消化するのに不可欠な、肝臓の助けが、ほとんど無くなるので、常に気持ちが悪く、おなかが空いた、という感覚が、無くなるようです。確かに…気持ちが悪く、吐き気がする時に、何か食べたいなどとは、思いませんよね。健常人なら、病状が回復すれば、「おなかが空いた」という食欲も、戻ってきますが、夫の場合、食欲が戻ることはなく、お昼ごはんも要らない体に、なっていました。もうひとつは〈血流〉です。肝硬変が重症化す
医師からの「肝臓移植しかない」の言葉を受けた時、とても悩みました。移植には健康な人からの提供を受ける生体肝移植と脳死した人からの提供を受ける臓器移植があります。どちらも5年生存率は70%以上。移植を勧められるということは夫の余命はそれ以下ということなのね…すごく悪いということね…余命はいつも気になっていたから察してはいたものの改めて突きつけられた気がしました。脳死肝移植は登録してから移植を受けるまで長い時間がかかります。間に合わないことも。なら生体肝移植。ですが
。:+*゚゜゚*+:。:+*゚゜゚*+:。:+*゚゜゚*+:。:+*゚゜明るい未来を信じて初めまして方はこちらをご覧下さい↓↓↓小児がん肝芽腫の闘病記録。:+*゚゜゚*+:。:+*゚゜゚*+:。:+*゚゜゚*+:。:+*゚゜9月5日生体肝移植後9ヶ月お久しぶりです毎日元気に過ごしています夏休みも終わり課題考査も終わりました✨期末考査の結果がとても悪かったので夏休み中に1学期の復習を頑張りましたよその甲
3月頭に始まった夜驚症『夜驚症』ADHDに多いらしい夜驚症ついに発症1ヶ月ぐらい前から寝付いたあとシクシク泣くことが増えていましたが、今週からザ夜驚症になりました20時に寝て、21〜22時半…ameblo.jp2週間ぐらいで時間は短くなったものの毎晩2〜3回は繰り返しており、親としては割とストレスでしたかなりゆるーい1日を過ごしてみたり、めちゃくちゃ活動する日にしてみたり試しましたが意味なし!が、3月末に札幌へ行ったところ、その夜から無くなりましたかなり大きく環境変えたことが良かったら
息子が緊急入院してはや15日!1日2万円の個室料金は30万になってしまった。息子の保険は1日5000円しかでない。赤字だー!入院日にあわてて限度額申請をしてきたのに...医療費よりも個室料金のほうが高いのだ!わたしの医療費は免疫抑制剤を服用しているため重度障害者となり医療費は食事、差額ベッド以外はかからない。しかも個室しかあいてなくてもわたしの病院では2万もしないし空きベッドがでれば休日関係なく移動してくれる。なんだなんだこの病院は!あ
2022年6月1日生体肝移植2024年4月30日移植後1年11か月。4月22日に息子が救急搬送されたばかりなのに!94歳の義母がまさかまさかの救急搬送!お昼に食事の用意をしていると珍しく義妹から電話がかかってきた。「おばあちゃんに電話をかけたけど応答がないの」妹は普段1人でパン屋さんを営んでいる。すぐに母の様子を見に行けないため義姉であるわたしに連絡がきた。夫を先に実家に向かわせた。わたしは血圧計、体温計、サチュレーションを用意し夫よ
ヒーラーのYUKIEです(YUKIから本名へ活動名を変えました。)情報空間の学びを深め、改めてヒーラーとしてこのブログを再始動することにしました。私がご提供している情報の書き換え技術は、おまじないや魔法ではなく(※敢えて魔法と表現する人もいる)、情報空間を書き換えて物理世界を変えていく、いわば”世界を変える未来の技術”です。私は現在、Theアルゴリズムの開発者であるHasumiさんの元で、アルゴリズムマスター1期生として情報空間について学び、
退院後。理学療法士として働いている身なので、あまり職場や自分の担当する患者さんに迷惑をかけたくなく、退院後はすぐにでも仕事に復帰しなければならないという思いが強かったため、即仕事に戻ったのを覚えています。今思い返すと、まだ自覚症状も感じない時期で、更に肝臓に負担をかけてしまっていたと思います。しかし、実際は感じていたのかもしれません。疲労は働いていれば誰でも感じるし、この時点で毎日とれない倦怠感が現れているのに、体力がないだけと自分を誤魔化し、他人の前では平気で振る舞う。倦怠感なんて気
実は、沈黙の臓器が、悲鳴を上げているのに、夫が精密検査を受けずに、仕事を続行していたのには、それなりの理由がありました。ひと言で言うなら、「とんでもないヤブ医者」の、診察を受けて、安心していたからでした。夫のゴロンゴロンが常態化すると、さすがに私も心配になり、「一度、診てもらって欲しい!」と、何度も繰り返し、病院行きを勧めるのですが、「そんな時間はない」とかなんとか云って、夫は頑として、医療機関に行こうとしません。そこで、一計を案じ、「家の前の公
2022年6月1日生体肝移植2024年3月16日移植後1年9か月と16日。移植患者は感染リスクがあるため動物との接触にもかなりの制限があります。この1年9か月の間自分の家の犬二匹にも触りませんでした...動物の病原菌に感染しないようにわたしの居住間から離れて暮らしていました。しかし移植後1年9か月がたち見るだけならよいだろうと...猫ちゃんカフェにいってきました。凄く広々としていました。オーナーが保護した猫ちゃんをキッカケに大きな大きな猫ハウスを