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このブログでは、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)と診断され、慢性の経過を辿っている娘(長女)について、日々の記録や思ったことなどを書いています。昨日は2年ぶりに、ひなまつりをお祝いしました。去年の今頃、私は日々娘の病院に通っており雛人形を出す事も、そもそもひなまつりがあることさえもすっかり忘れていました。そのため、今年は2年分です!雛人形を出し、お花屋さんで、ひなまつりっぽいオススメのお花を買いました。普段私は、あまりお花を買う習慣がないのでお花を買う=心に余裕があるというこ
このブログでは、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)と診断された娘について主に、過去を振り返りながら記録を書いています。前回、突然血小板が正常値に入ったという報告をしました。『回顧録30.その日は突然訪れた』このブログでは、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)と診断された娘について主に、過去を振り返りながら記録を書いています。2023年10月初旬、娘の血小板は2.7…ameblo.jpその瞬間、とても嬉しかったのですが、少し時間が経って冷静になるとある思いが浮かんできました。なぜ突然
大人のITPになり12年たちました。12年前の今日、血小板は3000。その後1000まで下がったり40万超えたり色々ありましたが今は14万といういい感じの血小板で落ち着いています。寛解し再発して今は寛解していますが、もしかしたらまた再発するかもしれません。再発してほしくないけど、再発したらまた寛解にすればいいんです40年ITPと付き合ってきて分かったこと努力をしてもしなくても血小板は上がる時もあるし下がる時もある。血小板が下がるのは決して自分の行いのせいではない。色々考えても上がるわ
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はBloodAdvancesからで、個人的には興味深いITPに対する治療戦略の比較試験をご紹介いたします。Prednisonevshigh-dosedexamethasoneinnewlydiagnosedadultprimary
『【2】SLEと診断されるまで』コロナ禍の受診2022年8月13日予約なしで検査をしてもらえるところが見つかったので病院へ。コロナではないと思っているので陰性を確認したら診てもらえると思っ…ameblo.jp抗核抗体5120倍、抗dsDNA抗体380以上ちゃんと病院で診てもらうことができ、特に悪いところはなさそうだと言われ気持ちは楽になりましたが、次の受診までの2ヶ月の間も熱は上がったり下がったりの繰り返し。酷いときは39℃を超えたりと、なかなかにしんどい日々が続きました。202
7時お目覚め。朝ごはん前に採血。回診「採血結果みてまた来ます!」8:50からオンライン授業。9時過ぎに担当医「血小板2.7万でした!なので今日帰りましょう」二男くんを置いて退院準備。途中様子を見に行くと保育士さんが一緒にしてくださってる。オンライン授業終わって抜針してもらい荷物を運ぶ。荷物運び終わる頃にお薬出来上がる。帰ろうとして採血結果もらっていないことに気づきもう一度戻る。11時に採血結果もらい退院。採血結果WBC:1.4千HBG:10.6PLT:27千二男
『【12】入院①│不安な気持ち』『【11】入院①│エンドキサン(1)と再挿管』『【10】入院①│リツキサン(3回目)と抜管』『【9】入院①│ICUという環境』『【8】入院①│少し増え…ameblo.jp初めての全身麻酔2022年11月22日ヘモグロビン:7.8、血小板:9.7この日は気管切開の手術でした。局所麻酔で粉瘤の手術を受けたことはありましたが、全身麻酔での手術は初めて。注射が大の苦手な私ですが、このときは何故か「怖い」という感情は一切なく、「もう寝てる間に終わる
『【2】入院①│更に低下した血小板』補充しても上がらない数値私は最初、全身性エリテマトーデス(SLE)に血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)と自己免疫性溶血性貧血(AIHA)が合併しているのでは…ameblo.jp重症室へ2022年11月1日横になると咳が止まらず、ほとんど寝れないまま朝を迎えました。熱は朝から39℃あり、血小板も0.2と低いままでした。治療上の都合ということでもともと個室だったのですが、スタッフステーション近くの重症室へ移動することに。尿道カテーテルを入れ、ITP
皆さん漢方の加味帰脾湯はご存知ですか?ITP加味帰脾湯といったワードで検索すると特発性血小板減少性紫斑病(ITP)の方に処方されることがあると言った話が出てくるわけです。僕も実際に飲んでいました。≪そもそも、漢方とは中国が起源で、日本で独自に発展した「漢方医学」で使われるくすりのことです。自然界に存在する植物や動物、鉱物などの薬効となる部分を「生薬(しょうやく)」と称し、基本的には2つ以上組み合わせてつくられます。私たちが利用する病院でも、処方される身近なくすりです。≫との事で..
『【8】入院①│少し増えた血小板』『【7】入院①│リツキサン(2回目)と骨髄穿刺』『【6】入院①│家族との面会』『【5】入院①│ICUへ』『【4】入院①│ネーザルハイフロー』『【…ameblo.jpステロイドの副作用?ICUという場所は、とても特殊な環境だと思います。常に誰かが「見てくれている」という安心感もありますが、それは当然、常に誰かに「見られている」ということです。カーテンで仕切られているだけなので、カンファレンスの内容や看護師さんの会話も、隣の患者さんの文
『【28】入院②│エンドキサン(5)』『【27】入院①│一時退院』『【26】入院①│エンドキサン(4)』『【25】入院①│メドロール28mg(PSL換算35mg)』『【24】入院①│リハビ…ameblo.jp最後のエンドキサン2023年2月2日〜4日(ヘモグロビン:11.2、血小板:27.8)6回目、最後のエンドキサンのため再び2泊3日の入院です。今回も先生は腕から取ろうと頑張ってくれていましたが、やはりなかなか難しいようで手背からの点滴となりました。
回顧録12.でも書きましたが、娘はIVIGや、レボレードという高額の薬をつかっているため、入院中から今まで、相当の医療費がかかっています。『回顧録12.不安と不信感しかない』血小板の値が3,000/μLのため緊急入院となった娘、すぐに治療を開始するという事で、同意書のサインを求められました。同意書には、「特定生物由来製剤使用の関す…ameblo.jpですが、結論から言うと、一旦支払ったお金は大部分が戻ってきましたそのカラクリを書いていきたいと思いますまずは、高額医療費制度です。
このブログでは、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)と診断され、慢性の経過を辿っている娘(長女)について、日々の記録や思ったことなどを書いています。約1ヶ月ぶりの外来でした。前回、血小板が正常値であったため、久しぶりの病院です。娘は、受付、採血、眼科検診と、こなれた感じでこなしていきます。もう一年も同じこと繰り返してますからね。小学五年生とはいえ、ベテランさんです今日の検査結果正常値に一歩届かず!いや、前回が29万だったので三分の一くらいに減ってましたちょうど一年前は入院して
私の体に色々な影響を及ぼしているかもしれないプレドニン。もう40年近くのお付き合いです。小さいのに苦味はしっかりある薬ですプレドニンが私の体にどう関係しているのか気になったので調べてみることにしました。血液検査結果の用紙とお薬手帳を見比べ。お薬手帳が初めて役に立った気がしますするとプレドニンと炎症反応に関係がありそうなんですプレドニンを飲み続けていると炎症反応も落ち着いています。プレドニン25mgからスタート。炎症反応は低くて問題なし。少しずつ減量し5mgになると炎症反応が少し
『【5】入院①│ICUへ』『【4】入院①│ネーザルハイフロー』『【3】入院①│リツキサン』『【2】入院①│更に低下した血小板』補充しても上がらない数値私は最初、全身性エリテマト…ameblo.jp覚えていることこのブログは、手元に残っている検査結果や診療/薬剤情報、自分のメモや家族とのLINEのやり取りなどを確認しながら書いています。はっきりと覚えていることもあれば、見返して思い出すこともあるし、全く記憶に残っていないこともたくさんあります。ICUに入り人工呼吸器を装着
二男くんの外来でした。7:15に出発し出口渋滞に引っ掛かり8:40に到着。「入院かもしれないならポートから採血する」と言うので小児科で採血してもらいました。9:10に採血終わりおやつタイム。10:15呼ばれる。「爆上がりしています!」採血結果WBC:1.3千HGB:11.3PLT:187千「2週間開けても大丈夫だけどどうする?」来週の外来はスキップすることに。再来週に眼科も入れてもらう。肝臓内科はその翌週に。診察終了後、ロミプレートを打ってもらい抜針してもらって終了。
『【1】SLEと診断されるまで』最初の症状2022年8月9日私がSLEを発症したと思われる2022年8月。この日は生理7日目なのに出血量や血の塊がとても増え、「この生理が終わったら病院へ行…ameblo.jpコロナ禍の受診2022年8月13日予約なしで検査をしてもらえるところが見つかったので病院へ。コロナではないと思っているので陰性を確認したら診てもらえると思っていたのですが、抗原検査の結果はグレー。陽性ではないけど陰性でもないとのことで受診できず、この日はPCR検査を受けてそ
となりのベッドの子がうるさくて6時半お目覚め。朝ごはん食べていたら穿刺と採血。回診「今日輸血済んだらもう一回採血しますね」8:50からオンライン授業。朝の会をしてもらいそのまま算数と国語をしてもらう。担当医戻ってきて「血小板1000以下でした。確認ですが黒い便とか出て無いですよね?」出てません。明日外出して良い?「やめておいて下さい」10時半からアタピー。血小板輸血。鼻血がではじめるけど乾綿と圧迫で止まる。12時半、採血結果WBC:2.2千HGB:7.5PLT:1以下
『【4】入院①│ネーザルハイフロー』『【3】入院①│リツキサン』『【2】入院①│更に低下した血小板』補充しても上がらない数値私は最初、全身性エリテマトーデス(SLE)に血栓性血小板減少性紫…ameblo.jp人工呼吸器の装着2022年11月5日この日もほとんど寝れないまま朝を迎えました。横になると咳が出るし、咳が出ると血の混ざった痰が出るというような状態。少しでも楽な姿勢を探して凌いでいましたが、鼻からの出血が起き、なかなか止まらず。肺の状態が良くないことや出血量が多かっ
発病後約8年12ヶ月経過・・・現在10歳11ヶ月発病前アレルギー検査をしたときの血小板数値(本来の数値?)26.0万血小板は、2014年(1歳→2歳)証拠があるわけではないですが、水疱瘡予防接種(生ワクチン)接種後アザが出始める8月1.0万で入院→グロブリン、投与40.2万まで上昇9月→2.6万まで下がったので、プレドニゾロン服用→6.6万→13.1万→17.9万→20.3万→20.4万→22.2万10月→19.9万→14.8万→10.7万
もう1週間くらい入院している気分だけどまだ3日目👀昨日は隣のベッドの赤ちゃんが21時前にオペスタートで終了が23時前。赤ちゃんが一晩中夜泣きで寝不足です。赤ちゃん朝から絶食させられていて深夜にオペ。本当にかわいそう。そして今朝9時に退院させられて行った。オペから12時間も経ってないやん?と他人事ながら心配になるわ。8時前に採血。回診時に「血小板3千でした。今日PCいれます」今日退院の前のベッドの子から「おせわになりました」とシールとお菓子いただく。2日間こちらこそお世話になりま
6時前にお目覚め。朝ごはんに白ごはんが欲しかったとグズグズ。ピザ食べて登校。学校に行っている間に私はモーニング行って買い物へ。お気に入りの喫茶店に行ったらリニューアルして値上がりしていてモーニングで1100円かかるサービスモーニングが無くなってた。美味しかったけどもう行かない。ドンキとスーパーに行って帰宅。帰宅後常備菜を作る。13:40に二男くんのお迎えに行きそのまま面談。帰宅して宿題をしてPCでマイクラ。晩ご飯食べて病院へ戻る。私の車を修理に出す関係で夫の車で戻って来た
口腔内の血豆から約1週間。アニエス先生の診察予約が入っていたので行ってきました。いいタイミングで予約してました半年ぶりの診察です。血豆は2日くらいですぐ消えて点状出血もなかったので大丈夫だろうと思っていたんですが、久しぶりにドキドキの診察です。採血は今までで1番上手な人に当たりました採血は今までで数えきれないくらいやってきましたが刺す時も抜く時も全くわからないくらいで本当にお上手でしたお名前チェックしておけばよかった早めに血液内科へ行ってYouTube見ながら待ちました。診察室に呼
このブログでは、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)と診断された娘について主に、過去を振り返りながら記録を書いています。が、タイトルの通り、ついにリアルタイムに追いつきましたので、回顧録は今回が最終回となります!今までお付き合いくださり、ありがとうございました!これからはリアルタイムで記事を上げていきたいと思います。秋ごろから、娘の血小板は、正常値と低値を繰り返し、上下していましたが、以前のように一万を切ったりすることはなくなり少しずつステロイドを減量していくことになりました。スター
『【7】入院①│リツキサン(2回目)と骨髄穿刺』『【6】入院①│家族との面会』『【5】入院①│ICUへ』『【4】入院①│ネーザルハイフロー』『【3】入院①│リツキサン』『【2】入院①│更に低下した…ameblo.jpようやく動き出した血小板2022年11月11日この日は入院後初めて血小板が1万を超えました。全く安心できるような数値ではありませんが、少しほっとしました。2022年11月12日血小板が3万に!結果を伝えに来てくれる先生方が
来月、顎腫瘍の手術が決まりました先生はまだ小さいから様子見てもいいんだけど的な消えてなくなるわけじゃないですよね?それなら小さいうちに取ってくださいってお願いして、来月手術になりました。頬骨の裏にひとつ大きくみつもっても9ミリかなってそれが今月の12日の話。そんで18日その報告にいつもの血液内科へ…その時の血液検査で骨髄異形成症候群じゃないかと言われ…げ。先生、私、そんな話しにきたんじゃないよぉわぁー…母親と同じ病気になってしまったわ…体感的にはかなり元気なんだけど
このブログでは、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)と診断された娘について主に、過去を振り返りながら記録を書いています。2023年10月初旬、娘の血小板は2.7万でした。ですが、その二週間後の外来でなんと!!!突然24万超えうそ?すごくない?すごーいいきなり正常の範囲内に入ったのです。嬉しいけど、いきなりそんなことある?あるんかね?わからないけど…実際にあったんだし。というわけで、急に血小板が増えました。嬉しいです!嬉しくて、この時は、ただひたすら健康の喜びを噛み
7時お目覚め。マルクのため朝は絶食。8:50〜9:35までオンライン授業。授業終わって急いでシャワー。10時からマルク。「血小板28千でした。なので今日は輸血はスキップします」10:40終了。すぐに目覚めて酔っ払い。ゴネゴネでフラフラしながらクリスピーチキンを食べてまた寝る。お昼前に採血結果。WBC:2.7千HGB:10.8PLT:.28千「マルクの結果を見てもう一回グロブリン入れようと思います。明日も採血して輸血して週末帰る感じで良い?」一度退院して良い?火曜日くら
『【3】入院①│リツキサン』『【2】入院①│更に低下した血小板』補充しても上がらない数値私は最初、全身性エリテマトーデス(SLE)に血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)と自己免疫性溶血…ameblo.jp転院のこと2022年11月4日(前回更新した記事(編集済)の中で話をしていたのですが、ネーザルハイフローを使い始めたのはこの日でした🙇🏻♀️)血小板の数値が上がってくれば肺胞出血も治まるだろうとのことで、とりあえずそれまでこれで状態を保てれば、とネーザルハイフローを使用する