特発性血小板減少性紫斑病

こんばんは。今日の朝、悩みに悩んで、、病院に電話をして受診しました10時過ぎて家を出たので12時頃病院に着きました主治医くんは、木曜日は1日外来なのでありがたいね受付行ったら午前の外来は終えてたわ採血のオーダー出してくれてたので採血して午後からだからご飯食べて。。。13時過ぎて外来に戻ったらひとり診察に入ってた人が出たらわたしの番号がついたはやっこんにちはー！こんにちはー！お願いしますいつから症状出た？金曜にちょっとビリビリするなー？と思って、土日は気になら

お久しぶりとなりました😊相変わらず、3週間に一度外来通院をしています😌（アクテムラ点滴です😊）最近、なんか重だるいような？疲れやすくなっているような？こんな体調でした。軽い貧血？花粉症か？と思って主治医に報告。鉄剤をもらう事になりました💊日に日に体は軽くなり、やっぱり鉄不足💦飲み始めて、3週間後の外来で血液検査は60！！㊗️（基準値40〜188）以前は、一桁ではないけれど10〜25。血小板と一緒で毎回安定せず。食べ物で、鉄を意識し色々やってみましたが、一

『【2】SLEと診断されるまで』コロナ禍の受診2022年8月13日予約なしで検査をしてもらえるところが見つかったので病院へ。コロナではないと思っているので陰性を確認したら診てもらえると思っ…ameblo.jp抗核抗体5120倍、抗dsDNA抗体380以上ちゃんと病院で診てもらうことができ、特に悪いところはなさそうだと言われ気持ちは楽になりましたが、次の受診までの2ヶ月の間も熱は上がったり下がったりの繰り返し。酷いときは39℃を超えたりと、なかなかにしんどい日々が続きました。202

2023年8月の成人病検診で血球数が低い事で、心当たりがある事…それは、むかーしむかし。私が4歳のときでした大好きなおじいちゃん、おばあちゃんのうちでお泊まりをしていた日のこと。原因はハッキリ覚えてないのですが、ずっと脳裏にやきついている映像。洗面器と赤い血🩸何しろびっくり！止まらぬ鼻血🩸を洗面器で受け止めていたのです❗️痛いとかは無いけど、ただただ、なす術もなく鼻や口から滴る血液ホラーやんどうやって病院に行ったかもよく覚えてません。なんせ幼稚園児だったもんで

発病後約8年12ヶ月経過・・・現在10歳11ヶ月発病前アレルギー検査をしたときの血小板数値（本来の数値？）２６．０万血小板は、２０１４年(1歳→２歳）証拠があるわけではないですが、水疱瘡予防接種（生ワクチン）接種後アザが出始める８月１．０万で入院→グロブリン、投与４０．２万まで上昇９月→２．６万まで下がったので、プレドニゾロン服用→６．６万→１３．１万→１７．９万→２０．３万→２０．４万→２２．２万１０月→１９．９万→１４．８万→１０．７万

娘は、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）という希少疾患を持っています。希少疾患ではなかなか有効な治療法がない、薬がないという疾患が多数存在する中で大変ありがたいことに、ITPには数種類の薬があります。その中で、娘は今レボレードとプレドニンで治療をしています。プレドニンはいわゆるステロイド、ITP以外にも多くの疾患で処方される薬剤ですのでおそらくどこの薬局でも置いてあるような薬なんだと思います。一方で、レボレードは慢性特発性血小板減少性紫斑病と再生不良性貧血の適応しかない薬です。その

『【1】SLEと診断されるまで』最初の症状2022年8月9日私がSLEを発症したと思われる2022年8月。この日は生理7日目なのに出血量や血の塊がとても増え、「この生理が終わったら病院へ行…ameblo.jpコロナ禍の受診2022年8月13日予約なしで検査をしてもらえるところが見つかったので病院へ。コロナではないと思っているので陰性を確認したら診てもらえると思っていたのですが、抗原検査の結果はグレー。陽性ではないけど陰性でもないとのことで受診できず、この日はPCR検査を受けてそ

『【2】入院①│更に低下した血小板』補充しても上がらない数値私は最初、全身性エリテマトーデス（SLE）に血栓性血小板減少性紫斑病（TTP）と自己免疫性溶血性貧血（AIHA）が合併しているのでは…ameblo.jp重症室へ2022年11月1日横になると咳が止まらず、ほとんど寝れないまま朝を迎えました。熱は朝から39℃あり、血小板も0.2と低いままでした。治療上の都合ということでもともと個室だったのですが、スタッフステーション近くの重症室へ移動することに。尿道カテーテルを入れ、ITP

『【0】SLEと診断されるまで』高校生の頃私が膠原病というもののことを知ったのは「全身性エリテマトーデス」と診断される10年ほど前、まだ高校生のときでした。近所の内科で血液検査を受けた際、…ameblo.jp最初の症状2022年8月9日私がSLEを発症したと思われる2022年8月。この日は生理7日目なのに出血量や血の塊がとても増え、「この生理が終わったら病院へ行かなきゃ……」と思っていました。生理以外で特に気になることはなかったのでそのまま過ごしていたのですが、夜になりしんど

20万で退院後、レボレードを１錠処方あり。3日後。ん？足のポツポツ…え。まさかもう？鼻の奥で鼻血が固まってるー。歯茎から時々血が…私の血小板の寿命、短すぎやろ〜その次の日近所の病院で簡易検査（土曜）→1.4万いつもの病院に電話→ざっくり言うと、下血や鼻血が止まらんとかじゃないから救急で見るというか…3日後の予約の外来まで様子見、と。いやいや、コワイがな。もうこれ、めっちゃ下がってるって。体感でもうわかるんよ。（後日、近所の病院のちゃんとした検査の結果は5000だった）

子どもの免疫性（特発性）血小板減少性紫斑病（ITP）のリスク東京科学大学の研究で、子どもが高温にさらされると、免疫性血小板減少性紫斑病（ITP）のリスクが増加することが確認されたとのこと。「暑さ」が子どもの血液疾患リスクを高める可能性を解明|ScienceTokyowww.isct.ac.jp東京科学大学は、2011年から2022年までに収集された全国規模の入院データを解析し、子どもが高温にさらされると免疫性血小板減少性紫斑病（ITP）のリスクを

前回のつづき。退院からわずか3週間後、また入院となってしまった次男。特発性血小板減少性紫斑病（ITP）という病気で、血液中の血小板が減少し出血症状を引き起こすものでした。退院後から少しずつ症状は出ていて、・足などに内出血のアザ・色んなところに点状出血・鼻血が4時間以上止まらない特に鼻血が夜中に止まらなくなったときは本当に怖かった。なにか重篤な病気なのかと検索しまくってました。かかりつけでは、ちょうどそのときにアザが治っていて、外見では重症に見えなかったらしく、「

『【5】入院①│ICUへ』『【4】入院①│ネーザルハイフロー』『【3】入院①│リツキサン』『【2】入院①│更に低下した血小板』補充しても上がらない数値私は最初、全身性エリテマト…ameblo.jp覚えていることこのブログは、手元に残っている検査結果や診療／薬剤情報、自分のメモや家族とのLINEのやり取りなどを確認しながら書いています。はっきりと覚えていることもあれば、見返して思い出すこともあるし、全く記憶に残っていないこともたくさんあります。ICUに入り人工呼吸器を装着

昨日(２月７日)のお昼頃🌞あれ？顔のホクロ増えてる？ホクロって言うか、赤黒い？？そして唇に口内炎が出来たような？何かある感じがするような？？夜、旦那さんに見せたら「それ口内炎ちゃうで！血豆やで！」って。鏡で見てビックリ血豆が出来てる！！そしてお風呂入ろうとして、服を脱いでビックリ！肩、胸、足にもアザ＆赤い斑点が！旦那さんと色々調べると、症状がドンピシャなものを発見。特発性血小板減少性紫斑病…？？実は生理４日目なのに、ずっと２日目のような大量出血が続いてて。それも症状の

病名SLE（全身性エリテマトーデス）ITP（特発性血小板減少性紫斑病）主な症状受診時に自覚していた症状発熱、倦怠感、脱毛、体重減少、月経過多検査後にわかったこと、発症したもの蛋白尿（10g/日）ネフローゼ症候群、ループス腎炎（腎生検未実施）汎血球減少肺胞出血SLE網膜症etc.最近気になっていること肩、肘、手首などの筋の痛み（検査では異常なし）生理不順行った検査・処置・治療など採血、尿検査、レントゲン、心電図、CT骨髄穿刺・生検中心静脈留置カ

難病と大学病院と救いの手こんにちはこれまでのことをもう少し詳しく【番外編】として記録したいと思います＜特発性血小板減少性紫斑病（ITP）という指定難病だと診断されてからのこと＞指定難病は、認定できる医師がいる病院でのみ診断されますいくつもの検査をして、他の病気である可能性を全てつぶして、ようやく最終的な診断がされます。医師の診断書を添えて難病認定の申請を居住する自治体に提出します。この時に自治体窓口でヘルプマークをもらいました。

『【6】入院①│家族との面会』『【5】入院①│ICUへ』『【4】入院①│ネーザルハイフロー』『【3】入院①│リツキサン』『【2】入院①│更に低下した血小板』補充しても上がらない数…ameblo.jp骨髄穿刺こうやってブログを書いていると、自分のことなのに知らないことや理解できていないことが本当にたくさんあります。例えば、この頃使っていた薬は自分で口から飲んでいたわけではないので名前すら知らないような物もあったり……。いつか自分のカルテを見てみたいな〜なんて思っています。

高校生の頃私が膠原病というもののことを知ったのは「全身性エリテマトーデス」と診断される10年ほど前、まだ高校生のときでした。近所の内科で血液検査を受けた際、抗核抗体の数値が少し高く「将来的にリウマチとか、そういう膠原病が出てくることがあるかも」という話をされ、抗核抗体とは？膠原病とは？となったのが一番最初の出来事です。その後10年は特に何事もなく過ごしていたのですが、2022年の夏に体調を崩し病院へ行くことになりました。▽続きはこちら『【1】SLEと診断されるまで』最初の症状2

今までの入院記録2022年10月28日〜2023年1月7日   →11月5日〜28日までの間、ICUに   ステロイドが30mgになったタイミングで一時退院2023年1月19日〜21日   エンドキサン（5回目）のため再入院2023年2月2日〜4日   エンドキサン（6回目）のため再入院2023年5月8日〜10日   気管口閉鎖術現在飲んでいる薬メドロール錠4mg（PSL換算5mg）サムチレール×2包エルデカルシトールカプセル0.75μgタケキャブ錠10mg

はじめまして、MIKUと申します。2022年10月末にSLE（全身性エリテマトーデス）と診断され緊急入院。2ヶ月以上の入院を経て、現在は6週間に1度のペースで通院中です。病気のことや日々のことなど、自分のためにいろいろと記録しておきたいと思いブログを始めてみました。SLEには非常に様々な症状や治療法があり、同じ病気であっても一人ひとり全く異なるものだと思っています。ここに書いてあることは、あくまで私の場合、です。病気がわかってから1年。まだ理解できていないことも多く、至らぬ点も多々ある

『【9】入院①│ICUという環境』『【8】入院①│少し増えた血小板』『【7】入院①│リツキサン（2回目）と骨髄穿刺』『【6】入院①│家族との面会』『【5】入院①│ICUへ』『【4…ameblo.jp抜管2022年11月15日人工呼吸器を装着して10日。肺胞出血の原因として考えられていた血小板が回復してきたので、上手くいけば明日にも管が抜けるという話になりました。この日は母が面会に来てくれました。・リツキサン（3回目）・水溶性プレドニン20mg×6管・フロ

初めまして☆特発性血小板減少性紫斑病もちの39歳です😌この病気になって3年ほど。今更ながら記録したい！吐き出したい！！😣😣と思うようになって始めました😅マメじゃない、そして気まぐれ人間なのでぼちぼちと経過など書いていこうかな？誰かの参考になればこれ幸い😌

健康診断に行ってきました。少し遠いんですが去年から新しい所へ行っています。着替えをして身長体重、血圧から測定体重は目標クリアでもまだデブです引き続きがんばります肺のレントゲンを撮ります。呼吸器内科で撮ってるから撮る必要ないんじゃないかなと思った。CTも撮ってるし。呼吸器内科の先生に聞いてみよう。そして先生の診察。珍しい病気の人が来たからなのか色々聞かれました。どんな治療をしているのか、薬はどのくらいの量を使っているのか、どうやって免疫不全がみつかったのかなど。薬のこととかは聞

『【7】入院①│リツキサン（2回目）と骨髄穿刺』『【6】入院①│家族との面会』『【5】入院①│ICUへ』『【4】入院①│ネーザルハイフロー』『【3】入院①│リツキサン』『【2】入院①│更に低下した…ameblo.jpようやく動き出した血小板2022年11月11日この日は入院後初めて血小板が1万を超えました。全く安心できるような数値ではありませんが、少しほっとしました。2022年11月12日血小板が3万に！結果を伝えに来てくれる先生方が

ほんとに気まぐれだわ…あまり気分が乗らず放置し過ぎ笑そして、どこから書いていいのやらー。初めからたどるにはまだ気分乗らず💧とりあえず現在の状態を。昨年12月に思いきって脾摘しました。子供のことや仕事の事もあるし、入院繰り返すのは申し訳ないと思い、私から脾摘したいと！そして、レボレードを飲みつつ、先日の数値は9万。飲みつつというか…私はふくらはぎが赤みを帯びてきたりするのだけど、真っ白だし余裕じゃん🎵と思ってほとんど飲んでなかったらやっぱり下がっちゃうのね😢9万もあれば十分だけ

さてさて、やっぱり順を追いますかー初めておや？と思ったのは2014の夏頃。ふくらはぎに無数の赤いポツポツが…その時は疲れてるんだな、としか思わなかった。秋頃、歯茎からたらりーと出血が。それに関しても歯医者で健診受けてて、よく磨いてねと言われてたからその関係なんだと思ってたそして、歯医者の健診後はいつも血まみれなわけ。今思えばおそろしや～

『【8】入院①│少し増えた血小板』『【7】入院①│リツキサン（2回目）と骨髄穿刺』『【6】入院①│家族との面会』『【5】入院①│ICUへ』『【4】入院①│ネーザルハイフロー』『【…ameblo.jpステロイドの副作用？ICUという場所は、とても特殊な環境だと思います。常に誰かが「見てくれている」という安心感もありますが、それは当然、常に誰かに「見られている」ということです。カーテンで仕切られているだけなので、カンファレンスの内容や看護師さんの会話も、隣の患者さんの文

2015.5月ふくらはぎと太ももに赤いポツポツ！更に腕に青アザ歯茎からの出血も相変わらず…やっぱりおかしいよなーと思って近く内科へ※後で聞いた話…先生、数値みて大変！と思ったらしく、私が取り乱したらいけんからって数値は言わなかったんだって↓市内(といっても田舎)の大きい病院紹介↓そこでは週１で血液内科の先生が、もっと大きい病院から来てただけだったので、若い(？)んだから血液内科のある病院で治療しましょう！となり…↓そのまま県庁所在地のある都市の病院へー↓もちろん入院

『【12】入院①│不安な気持ち』『【11】入院①│エンドキサン（1）と再挿管』『【10】入院①│リツキサン（3回目）と抜管』『【9】入院①│ICUという環境』『【8】入院①│少し増え…ameblo.jp初めての全身麻酔2022年11月22日ヘモグロビン：7.8、血小板：9.7この日は気管切開の手術でした。局所麻酔で粉瘤の手術を受けたことはありましたが、全身麻酔での手術は初めて。注射が大の苦手な私ですが、このときは何故か「怖い」という感情は一切なく、「もう寝てる間に終わる

そんなこんなで移転ホヤホヤの超キレイな病院に入院もちろん骨髄穿刺も。怖くて怖くてたまらなかったけど麻酔後、いざ針を！…あら？どうやらなかなかうまく刺さらなかったみたい肉厚だからね、ごめんよ研修医の先生でも、それが逆に緊張が取れて落ち着いてできましたそして、初めての輸血。血小板って黄色なんだ献血してくれた人ありがとう