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『【3】SLEと診断されるまで』抗核抗体と抗dsDNA抗体ちゃんと病院で診てもらうことができ、特に悪いところはなさそうだと言われ気持ちは楽になりましたが、次の受診までの2ヶ月の間も熱は上が…ameblo.jp病院からの電話で目が覚めた朝2022年10月28日膠原病外来を受診してから1週間。昼夜逆転生活をしていた私はこの日、朝8時半過ぎに先生からの電話で目が覚めました。内容は「血小板が低く危険な状態であること」「おそらく入院しての治療が必要になるが、この病院ではそれができないた
発病後約8年12ヶ月経過・・・現在10歳11ヶ月発病前アレルギー検査をしたときの血小板数値(本来の数値?)26.0万血小板は、2014年(1歳→2歳)証拠があるわけではないですが、水疱瘡予防接種(生ワクチン)接種後アザが出始める8月1.0万で入院→グロブリン、投与40.2万まで上昇9月→2.6万まで下がったので、プレドニゾロン服用→6.6万→13.1万→17.9万→20.3万→20.4万→22.2万10月→19.9万→14.8万→10.7万
先日、血液検査にアクテムラ点滴でした。今回の血液検査では血小板は15.1と安定。鉄剤も飲んでいたのでFeも59安定😊ただ、今回はアレルギー?血液検査の値が増えて薬の追加となりました😓ビラノア。初めてのお薬です。この3週間はクシャミが続いていて寒暖差アレルギー。ハウスダスト。花の花粉。かな〜?酷くもないし気にしない〜としていた事がダメでした💦2回目リツキサンを打ってから3年過ぎる頃になるのでまた、血小板減少、タフロ症候の前触れでなければよいのですが、、
ご訪問ありがとうございますITP(特発性血小板減少性紫斑病)SLE(全身性エリテマトーデス)左股関節人工関節置換術(THA)療養の様子や股関節・膝の悩み、日々の暮らしについて書いています。こんにちは。特発性血小板減少性紫斑病(ITP)をもつプロゴルファーが、国内男子ゴルフツアーに参戦するという記事を見つけました。難病に負けず初シード【読売新聞】間もなく開幕する国内男子ゴルフツアーに、初めてシード選手として参戦する。血液中の血小板が減る難病を抱え
『【2】入院①│更に低下した血小板』補充しても上がらない数値私は最初、全身性エリテマトーデス(SLE)に血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)と自己免疫性溶血性貧血(AIHA)が合併しているのでは…ameblo.jp重症室へ2022年11月1日横になると咳が止まらず、ほとんど寝れないまま朝を迎えました。熱は朝から39℃あり、血小板も0.2と低いままでした。治療上の都合ということでもともと個室だったのですが、スタッフステーション近くの重症室へ移動することに。尿道カテーテルを入れ、ITP
『【0】SLEと診断されるまで』高校生の頃私が膠原病というもののことを知ったのは「全身性エリテマトーデス」と診断される10年ほど前、まだ高校生のときでした。近所の内科で血液検査を受けた際、…ameblo.jp最初の症状2022年8月9日私がSLEを発症したと思われる2022年8月。この日は生理7日目なのに出血量や血の塊がとても増え、「この生理が終わったら病院へ行かなきゃ……」と思っていました。生理以外で特に気になることはなかったのでそのまま過ごしていたのですが、夜になりしんど
『【1】入院①│緊急入院』病院からの電話で目が覚めた朝2022年10月28日膠原病外来を受診してから1週間。昼夜逆転生活をしていた私はこの日、朝8時半過ぎに先生からの電話で目が覚めま…ameblo.jp補充しても上がらない数値私は最初、全身性エリテマトーデス(SLE)に血栓性血小板減少性紫斑病(TTP)と自己免疫性溶血性貧血(AIHA)が合併しているのではないかと疑われていましたが、AIHAは否定。TTPではなく特発性血小板減少性紫斑病(ITP)と診断されました。2022年10
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回は良性疾患ですが診断や治療が難しいことも多い、エバンス症候群に関してLancetHaematologyから初の(意外)consensusrecommendationが出たので、ご紹介します。Diagnosisandmanagementof
『【13】入院①│気管切開』『【12】入院①│不安な気持ち』『【11】入院①│エンドキサン(1)と再挿管』『【10】入院①│リツキサン(3回目)と抜管』『【9】入院①│ICUとい…ameblo.jp正常値に戻った血小板この頃から気持ち的に少し余裕が出てきたのか、11月25日から退院するまでの間はスマホで日記を書いていました。2022年11月25日(ヘモグロビン:8.0、血小板:20.2)・呼吸器の設定を変更する・頭を洗ってもらう・リハビリで少し立たせてもらう・S
2023年10月小学3年生、8歳の長男が難病指定されている【免疫性血小板減少症】(ITP)と診断されました。息子の病状についての記録を残しています。今までの記事はこちら🔻🔻🔻『長男ITP発覚まで』先日のブログで、長男の病気について少しだけ書きました。小学3年生、現在8歳の長男は先日【免疫性血小板減少症】(ITP)と診断されました。病気発覚〜いま現在まで…ameblo.jp『長男ITP大学病院初受診』2023年10月小学3年生、8歳の長男が難病指定されている【免疫性血小板減少症】
こんばんは。今日の朝、悩みに悩んで、、病院に電話をして受診しました10時過ぎて家を出たので12時頃病院に着きました主治医くんは、木曜日は1日外来なのでありがたいね受付行ったら午前の外来は終えてたわ採血のオーダー出してくれてたので採血して午後からだからご飯食べて。。。13時過ぎて外来に戻ったらひとり診察に入ってた人が出たらわたしの番号がついたはやっこんにちはー!こんにちはー!お願いしますいつから症状出た?金曜にちょっとビリビリするなー?と思って、土日は気になら
『【2】SLEと診断されるまで』コロナ禍の受診2022年8月13日予約なしで検査をしてもらえるところが見つかったので病院へ。コロナではないと思っているので陰性を確認したら診てもらえると思っ…ameblo.jp抗核抗体5120倍、抗dsDNA抗体380以上ちゃんと病院で診てもらうことができ、特に悪いところはなさそうだと言われ気持ちは楽になりましたが、次の受診までの2ヶ月の間も熱は上がったり下がったりの繰り返し。酷いときは39℃を超えたりと、なかなかにしんどい日々が続きました。202
『【1】SLEと診断されるまで』最初の症状2022年8月9日私がSLEを発症したと思われる2022年8月。この日は生理7日目なのに出血量や血の塊がとても増え、「この生理が終わったら病院へ行…ameblo.jpコロナ禍の受診2022年8月13日予約なしで検査をしてもらえるところが見つかったので病院へ。コロナではないと思っているので陰性を確認したら診てもらえると思っていたのですが、抗原検査の結果はグレー。陽性ではないけど陰性でもないとのことで受診できず、この日はPCR検査を受けてそ
20万で退院後、レボレードを1錠処方あり。3日後。ん?足のポツポツ…え。まさかもう?鼻の奥で鼻血が固まってるー。歯茎から時々血が…私の血小板の寿命、短すぎやろ〜その次の日近所の病院で簡易検査(土曜)→1.4万いつもの病院に電話→ざっくり言うと、下血や鼻血が止まらんとかじゃないから救急で見るというか…3日後の予約の外来まで様子見、と。いやいや、コワイがな。もうこれ、めっちゃ下がってるって。体感でもうわかるんよ。(後日、近所の病院のちゃんとした検査の結果は5000だった)
3ヶ月ぶりに血液内科へ行ってきました。いつも通り先に採血を済ませて早いけど一度外来に行き、免疫不全の病院からのお手紙を渡しました予約時間まではまだ時間があったのでお昼ご飯を食べてのんびりしてから外来に行きました。少し混んでいましたが動画を観ながら待っていたので有意義な時間でした。順番がきて診察室へ。最近の体調を聞かれたのでちょっと気になることがあったので言いました。少し様子をみることに。血液検査の結果血小板7万4千1月は6万7千なので微増ですね。変わりなしと言われてしまえばそれま
病名SLE(全身性エリテマトーデス)ITP(特発性血小板減少性紫斑病)主な症状受診時に自覚していた症状発熱、倦怠感、脱毛、体重減少、月経過多検査後にわかったこと、発症したもの蛋白尿(10g/日)ネフローゼ症候群、ループス腎炎(腎生検未実施)汎血球減少肺胞出血SLE網膜症etc.最近気になっていること肩、肘、手首などの筋の痛み(検査では異常なし)生理不順行った検査・処置・治療など採血、尿検査、レントゲン、心電図、CT骨髄穿刺・生検中心静脈留置カ
特発性血小板減少性紫斑病①20217/15(木)足首に赤い点々。なんだろ?痒くはないなーーとほっとく。picは7/17のうなじだよ(足首ちゃうで)7/16(金)夜赤いそばかすのような内出血が足首、足の甲、ふくらはぎ、太ももに。痛くも痒くもない。7/17(土)肩胸に内出血が増えて、ぶつけた覚えの無い青あざが足や腕に。すごく嫌な不安を持ち皮膚科へ。腕の内出血を見てもらおうと思ったら、先生が首のうしろにもできてるよと(pic)簡単な血液検査をすすめられ、月曜日の朝には結果が分かるか
はじめまして、MIKUと申します。2022年10月末にSLE(全身性エリテマトーデス)と診断され緊急入院。2ヶ月以上の入院を経て、現在は6週間に1度のペースで通院中です。病気のことや日々のことなど、自分のためにいろいろと記録しておきたいと思いブログを始めてみました。SLEには非常に様々な症状や治療法があり、同じ病気であっても一人ひとり全く異なるものだと思っています。ここに書いてあることは、あくまで私の場合、です。病気がわかってから1年。まだ理解できていないことも多く、至らぬ点も多々ある
先日のブログで、長男の病気について少しだけ書きました。小学3年生、現在8歳の長男は先日【免疫性血小板減少症】(ITP)と診断されました。病気発覚〜いま現在までの状況を残しておきたいと思います。※最後の方に青アザの写真とかあるので、見たく無い方は引き返してくださいね前回のblog🔻🔻🔻『長男!バスケはじめました(^.^)』💙8y10m26d🌟7y1m31d10m10d題名にもあるように✨長男がバスケットボールを習いはじめました🏀昔バスケットをやっていた旦那さんの影響からか、何年…am
こんにちはKionshitaです。持病を持ちながら不妊治療と闘っておられる方も多くおられます。特に妊娠後に増悪するような持病もあります。妊娠前に持病の治療をした上で不妊治療に集中される方も多くおられます。当院では膠原病や自己抗体に関係する持病を持った方が総合病院からの紹介で多く受診されています。今回は特発性血小板減少症(ITP)で脾臓摘出後長い体外受精の治療を乗り越え当院妊娠卒業された患者様です。○前医治療歴・採卵3回→胚盤胞にならず初期胚凍結・
昨日(2月7日)のお昼頃🌞あれ?顔のホクロ増えてる?ホクロって言うか、赤黒い??そして唇に口内炎が出来たような?何かある感じがするような??夜、旦那さんに見せたら「それ口内炎ちゃうで!血豆やで!」って。鏡で見てビックリ血豆が出来てる!!そしてお風呂入ろうとして、服を脱いでビックリ!肩、胸、足にもアザ&赤い斑点が!旦那さんと色々調べると、症状がドンピシャなものを発見。特発性血小板減少性紫斑病…??実は生理4日目なのに、ずっと2日目のような大量出血が続いてて。それも症状の
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。最近、医学系のジャーナルをチェック(日課)していても、COVID-19関連論文一色で、正直タイトルを見るだけで憂鬱になってきます。今週のNEJMを見ていたら、COVID-19に関連した免疫性血小板減少性紫斑病(ITP)の症例報告が出ていました。他の臨床研究の論
日曜あたりから、ようやく、蕁麻疹が薄くなってきましたー痒みもかなりマシで、掻かなくても我慢できるレベルです金曜がピークに痒くて、蕁麻疹もどんどん増えるし、塗り薬も絶対足りないなと思って、午前中に皮膚科に行きました(予約してなかったけど)でも先生は「少しずつ薄くなってるから大丈夫!痒みがツライなら冷やして!塗り薬は塗りすぎると良くないし、塗った部分の皮膚が薄くなってシミになって跡が残るから、むしろ塗らなくてもいいくらい!」って言ってたそのアドバイスをもらって以降、痒みが酷いときは冷やす
アザでるなぁー。