特発性血小板減少性紫斑病

先日、血液検査にアクテムラ点滴でした。今回の血液検査では血小板は15.1と安定。鉄剤も飲んでいたのでFeも59安定😊ただ、今回はアレルギー？血液検査の値が増えて薬の追加となりました😓ビラノア。初めてのお薬です。この3週間はクシャミが続いていて寒暖差アレルギー。ハウスダスト。花の花粉。かな〜？酷くもないし気にしない〜としていた事がダメでした💦2回目リツキサンを打ってから3年過ぎる頃になるのでまた、血小板減少、タフロ症候の前触れでなければよいのですが、、

3ヶ月ぶりに血液内科へ行ってきました。いつも通り先に採血を済ませて早いけど一度外来に行き、免疫不全の病院からのお手紙を渡しました予約時間まではまだ時間があったのでお昼ご飯を食べてのんびりしてから外来に行きました。少し混んでいましたが動画を観ながら待っていたので有意義な時間でした。順番がきて診察室へ。最近の体調を聞かれたのでちょっと気になることがあったので言いました。少し様子をみることに。血液検査の結果血小板7万4千1月は6万7千なので微増ですね。変わりなしと言われてしまえばそれま

こんばんは。この2～３週間、市役所や年金事務所への対応でヘトヘトでした😢⤵️⤵️歳がばれますね(^^)残すのは指定難病の更新。なんで10万人に１人の血液の病気になるかなぁ？今年で10年になります。で、、、その愚痴を夕方ブログにUPしたつもりてしたが？消えてしまいました！！本当に何をしても上手く行きません。そんな状況でメガネを新調しなければと思っていた矢先の事。最近物忘れが激しいのです。洗濯物を干していたら３日前、嫌な音が、、そう、メガネを踏んでしまいました(笑)もう、、、

こんにちは☔️☁️今日は自分の病気の検査の日で仕事を休みしました。次男くん高校生になってから朝は６時半に出るので今朝もいつも通り4時半起きです。サッカーでバテ気味で☔️も降っていたので駅まで車で送迎🚗です過保護な親ってなんかな〜って思ってたけど、、、気づけば私過保護な親かもで。。。次男くんが行ったら、次は長男くん全く起きません学校とバイトで毎日疲れ気味でも長男くんはちゃんと駅まで歩きで行きました。息子たちよ〜頑張ってるな最近は果物もお高いので買えてませんでしたが、父がイ

こんにちは血液数値WBCRBCHbPlt150051312.95.3数値は変わらずだけどキズの治りが遅いのといつの間にかアザができがち先月はストレスまみれだったけどよく頑張った今月上旬に高尾山に行きました登山コースで山道を歩いて楽しかった老若男女いろんな人が登ってました小学3.4年生位の女の子がお父さんと登ってたり4月から高校生です！みたいな子のグループだったり2人組だったりアタシより先輩な方々だったり若い子達はちょっと近くに

お久しぶりとなりました😊相変わらず、3週間に一度外来通院をしています😌（アクテムラ点滴です😊）最近、なんか重だるいような？疲れやすくなっているような？こんな体調でした。軽い貧血？花粉症か？と思って主治医に報告。鉄剤をもらう事になりました💊日に日に体は軽くなり、やっぱり鉄不足💦飲み始めて、3週間後の外来で血液検査は60！！㊗️（基準値40〜188）以前は、一桁ではないけれど10〜25。血小板と一緒で毎回安定せず。食べ物で、鉄を意識し色々やってみましたが、一

こんばんは。今日の朝、悩みに悩んで、、病院に電話をして受診しました10時過ぎて家を出たので12時頃病院に着きました主治医くんは、木曜日は1日外来なのでありがたいね受付行ったら午前の外来は終えてたわ採血のオーダー出してくれてたので採血して午後からだからご飯食べて。。。13時過ぎて外来に戻ったらひとり診察に入ってた人が出たらわたしの番号がついたはやっこんにちはー！こんにちはー！お願いしますいつから症状出た？金曜にちょっとビリビリするなー？と思って、土日は気になら

こんにちは。今日は風が強く吹いていますが暖かいですね。アパートの近くのさくらです。先週、今年は咲かないのかなぁと思っていたら今週になって満開になりました。最近はまっているのはZOZOTOWNでのお買い物です。初回限定の2000円クーポンがあったので早速ワイドパンツとサンダルを購入。なぜかペイペイが使えなくてつけ払いにしましたが2点で商品、送料、手数料で600円でした。商品が届いてすぐ代金を払ったらまた2000円のクーポンを頂けました。早速前から欲しかったぶんぶんチョッパーと綿シャ

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ぽかぽか陽気で春ですねー今更ながら、我が家の大変だった年末年始の記録を2024.12.22この日は会社の忘年会の予定でした数日前に次女と久々に一緒にお風呂に入ってたときに気づいた…膝に無数の青あざえ？こんなにこける？？てくらいのアザにびっくりして本人に聞くも、笑いながら「あおたんいっぱーい！」２日後、膝のアザは増えてて、手や足に無数の赤い小さな皮下出血いや、これ尋常じゃないよねと、ゆーことでかかりつけの小児科へ。先生「あー。風邪の後にこうなる子はいるんだけど、念のため大きい

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こんにちは今日は月に1回の心療内科の診療でした。相変わらす鬼母に悩まされています。診療が終わり、お薬も処方して頂きセブンイレブンに直行しました。お目当ては↓セブンイレブンのミニパン３本入りです。ホットドッグのパン位の大きさです。これがなかなかお目にかかれないのです。今まで色々なフランスパンを食べましたが焼きたての物が美味しいのは当たり前かもですがそれに負けない位です！！今日も冷凍食品のケースに３個しかありませんでした。冷凍なので食べたいときにトースターでチンするだけで焼き

2023年10月小学3年生、8歳の長男が難病指定されている【免疫性血小板減少症】（ITP）と診断されました。息子の病状についての記録を残しています。今までの記事はこちら🔻🔻🔻『長男ＩＴＰ発覚まで』先日のブログで、長男の病気について少しだけ書きました。小学３年生、現在8歳の長男は先日【免疫性血小板減少症】（ＩＴＰ）と診断されました。病気発覚〜いま現在まで…ameblo.jp『長男ＩＴＰ大学病院初受診』2023年10月小学3年生、8歳の長男が難病指定されている【免疫性血小板減少症】

こんにちは。久し振りに笑わせて頂きました(^^)ロバートの秋山さん。日曜日のこの時間にＳ朝日テレビに出てきます。毎週欠かさず観ています。1回お会いしたいなぁ～お天気が悪くて絶不調ですが少し元気を頂きました。さて、、、今日はまだご飯を食べていません。今日のメニューは、、、ビビンバ具材は冷凍保存してたものインスタントの味噌汁ねばねば昆布昨日作って食べれなかったポテサラ食べたい気持ちはあるけれど食べれない日が多いです。なのに！！体重が減りません😖💦電気代の節約のために

こんにちは血液数値WBCRBCHbPlt160043212.45.4血小板は少し下がったけど問題ナシ先月から薬💊減らして無いけど血小板が下がったのはステロイド💊に慣れて来ちゃってるんじゃないかとするとこの先ステロイド💊減らすどころか増える未来なのか今月上旬までは外に出るのが苦痛でどーしても行きたくない用事があって何日も前からイヤだーって考えてウーってなってたけど、その用事が無くなってホットした冬の間は辛かったけど最近は外出もそんなに嫌じゃなく

今日の写真今日のカメラ写真は、花の名前が分からず…1月下旬に撮影したものです。花の名前が分からず…AIにかけるたびに違う花の名前が出てきます。キンギョソウかな、と最初は思いましたが、もっと上に伸びるイメージがあるのと、そもそも時期が違うような…ご訪問ありがとうございますITP（特発性血小板減少性紫斑病）SLE（全身性エリテマトーデス）左股関節人工関節置換術（THA）療養の様子や股関節・膝の悩み、日々の暮らしについて書い

思考と栄養のカウンセラー大村まきこです今回から私が経験した病気や症状について投稿してきます今まで病気や症状を通して改めて表現したかったものは何なのか？ふり返る場にするためまた栄養と思考で体調不良を改善したいと考えている方の参考になればと思い綴ります‥∵‥∵‥∵‥∵‥∵‥∵‥∵‥∵私は幼少期の頃から４回自己免疫疾患のITP「特発性血小板減少性紫斑病」と診断されています血液の中の血小板が少

こんにちは。２月14日に給付金のお知らせがあり速攻で書類を出しました。鬼母の所にも届いて２週間位で決定通知が届きましたが私の所には届かずでヒヤヒヤしていました。そして、、、ついに来ました。３月4日に、、、振込みは１週間後を目安と記されていました。翌日何気なくネットバンキングを確認したら入金されておりホッとしました(^^)で、、、そこからが去年頂いた時は冷蔵庫が壊れました。夕べの事です。今回こそは貯金に回せると思っていたらオーブンレンジの回転皿が床に落ちて見るも無惨に、、、昨日

今朝のテレビで介護の事放送していたので見てました。うちは母親、姑共に元気なので、色々まだ大丈夫かな？なんて思ってましだけど、テレビ見ていて不安になりました💦これからかかるお金。色々サービスはあってもお金がかかる。自分達の老後もそうだけど高額医療費の話もそうですし安心して老後を過ごす事できない😓私は、3週間に一回の外来です。難病の申請はしているので医療費安く受けられています。本当に良い制度でありがたいです。介護にも、お金の心配させない暮らしが出来たら良いですよ

肩こり対策少し前までは湿布貼りまくってました。首、両肩は必須。それプラス辛いところに貼り付けてました💦でも毎日、ラジオ体操肩こり体操を続けていたら肩こり解消しました😊血小板の病気とタフロ症候群があるので、激しい運動は出来ません。（すぐに、関節痛がでるので）ラジオ体操は優しく身体を動かしゆっくりしたリズムで😊初めは筋肉の伸びに意識して息止めないように😊やり始めて半年経ちました肩こり改善しています✨枕も、同じものばかりにならないようにたまに変えてます。あ

こんばんは昨日は心療内科。先週は血液内科。とりあえず血液検査の結果はOKでした(^^)前回(11月)に比べると少し血小板の数値が下がっていましたがドクターは相変わらず大丈夫。その言葉にとても救われています。血液内科に行くのは毎回ドキドキです。もう何年も思っていたのはケンタッキーフライドチキンを食べたい！笑われるかもですが、市立病院に行く都度思っていたけれどあと少し歩くのが辛くて断念していました。先日はなぜか採血から診療までの待ち時間が少なかったので、そうだ！ケンタッキーに行こう

こんにちは血液数値WBCRBCHbPlt180050612.77.4先生がこの位が丁度いい感じだねって確かにこの位が丁度いいかもね薬💊減らす？って言われたけど減らすとどうせ数値下がるからこのままでって事にした先月の風邪は咳が治るまで20日くらいかかったよコロナ以降熱が出ても病院に行きづらいのよいきなり行けないでしょ？先ず電話で行ってもいいですかーって聞かなきゃいけないでしょそれがなんかめんどくさ〜で熱出ても行かないまぁ38°

遅くなってしまったけど1月の結果記録プレドニン5mg服用中で6.0万先生も納得👍の数値薬の減量するか訊かれたけど今回はしなかったなぜかというと薬を服用中のこの冬の間にシミ取りレーザーと脱毛をしようと計画してたからで、、、すでにどちらも実施済みシミ取りレーザーはとくに内出血がひどいとかはなく普通通りの経過(照射後2週間くらいでかさぶた取れた)でした脱毛レーザーは出力が弱かったからなのか痛みもなければ照射後の赤みとかもぜ

久々です💦体調は落ち着いています😊最近、頂き物の紅茶が沢山あるのに気がついてコーヒーは飲まず、紅茶。その間、2回血液検査があったのですが、貧血が改善してました！（2回とも！）と言ってもギリギリ基準値ですが、、、色々な食べ物を試してましたが改善されず。これは体質？無理かな？と諦めてたので良かったです😊紅茶の効果かな？と思ってます。違うかな？？でも、コーヒー好きなのでたまには飲みます☕️前回、寒い日の採血で貼らないホッカイロだけでは怪しいな？と思い貼る

子どもの免疫性（特発性）血小板減少性紫斑病（ITP）のリスク東京科学大学の研究で、子どもが高温にさらされると、免疫性血小板減少性紫斑病（ITP）のリスクが増加することが確認されたとのこと。「暑さ」が子どもの血液疾患リスクを高める可能性を解明|ScienceTokyowww.isct.ac.jp東京科学大学は、2011年から2022年までに収集された全国規模の入院データを解析し、子どもが高温にさらされると免疫性血小板減少性紫斑病（ITP）のリスクを

私の既往歴大病ではありませんが、再生不良性貧血になるまでの既往歴を書き留めておこうと思います。乳児から幼児にかけて…＊乳児脂漏性湿疹＊顔も湿疹で引っ掻き傷＊ひどい結膜炎←目ヤニで目が開けられない事がなん度も😓＊特発性血小板減少性紫斑病←これは４ヶ月の入院の末、終息。小学生の時は…＊気管支喘息←月に一度の発作で学校休みがち＊腕や脚の関節の内側にアトピー性皮膚炎25歳を過ぎてから…＊左目、白内障で手術。←子供の頃から目をよく擦っていた？＊アトピーが悪化。全身真っ赤←喘

免疫不全の病院に行って来ました。病院のシステムが変わったらしく受付方法が変わってましたいつもより早めに着いて採血をしてお茶をして外来へ。外来の受付も変わっていました。今までは名前を呼ばれて診察室に入っていましたが、今回からモニターに番号が出て診察室に入るように変わっていました。何番目に呼ばれるのかもわかるのでいいですねアニエス先生の病院と同じような感じに変わっていました。私の前に待っている人はいなかったようですぐに呼ばれました。診察室に入りハイゼントラの新しいポンプのこと。まだ慣れませ

患者さんとつくるマンガ動画知ることから始めよう。特発性血小板減少性紫斑病(ITP)のこと。吉川さんのストーリー-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。www.youtube.com知らん間に動画upされていました知らん間に(念押し)実は少し前に病気についての、インタビューを受けました。こちらの企業は、動画と冊子を作りたいとのことだったのですが、昨年秋から連絡がなく、そうい

とても風が冷たく、身の危険を感じるほどの暴風が吹いていました🌀💦💦💦昼過ぎに、庭に干してた洗濯物が、物干し台ごと全部倒れていました義母に手伝ってもらって片付けました💦ピンチハンガーが少し壊れたげど、ケガしなくて良かったわさてさて、昨日の血液検査の結果です！まずは腎臓内科アルブミン4.4尿素窒素18.3クレアチニン1.01He-GFR45.1随時尿蛋白定量/CRE0.39HbA1c5.8前回は尿素窒

2023年8月の成人病検診で血球数が低い事で、心当たりがある事…それは、むかーしむかし。私が4歳のときでした大好きなおじいちゃん、おばあちゃんのうちでお泊まりをしていた日のこと。原因はハッキリ覚えてないのですが、ずっと脳裏にやきついている映像。洗面器と赤い血🩸何しろびっくり！止まらぬ鼻血🩸を洗面器で受け止めていたのです❗️痛いとかは無いけど、ただただ、なす術もなく鼻や口から滴る血液ホラーやんどうやって病院に行ったかもよく覚えてません。なんせ幼稚園児だったもんで