特定疾患

実はずっと、ご報告したかったことが…そして今だけの大切なお知らせも…これまで、7年間こちらのブログではいろいろなことを書いてきました。🔷病気のこと、しんどかった日々のこと。🔷心や体を楽にするような考え方を、たくさんの本や人から教えていただいたこと。🔷「自分を痛めつけるような考え方で自分を責める」のではなく、「自分をいつくしむような考え方で日々生きていく」と、どんどん力が発揮されていくこと。🔷「災いはなくそうとするのではなく、ひっくり返して、災いの裏にある”恵み”に目を向けるだ

姉上お弁当🍱✨今日から現場実習な姉上😊✨朝、６時半に出発します😳💥って事は？！それより前にお弁当が完成してなくてはならない😳毎日朝早くからお弁当を作られている皆皆様方！！大変お疲れ様です！！尊敬でしかないです😭🎉✨だけどもだけど母上はね夜型人間でね🕷️😳🎉✨5時台に起きてお弁当を作る！なんて選択肢は無いわよ😳🎉✨それなら寝ない方のが得意なのよ🤩🎉✨作り置き鶏そぼろが少なかったので蒲焼のタレでドーピング🤩✨ち…違うからな…決して…決して…違うからな！！夜中起き

免疫性血小板減少症の治療の現状～新薬の実用化に伴い～DesignedbyKeisuke最近、ITPは「特発性血小板減少性紫斑病」から「免疫性血小板減少症」に病名が変更されました。急速に進歩している治療の現状等について共同通信に記事が載っていました。原因解明進み病名を変更免疫性血小板減少症新薬相次ぎ実用化出血を止める役目を果たす血小板が少なくなる国の指定難病「免疫性血小板減少症」。自己抗体によって血小板が壊れることが原因であると分かってき

姉上お弁当🍱✨焼きうどん✨ひっくり返すのに失敗した目玉焼き✨この日はなんだかお腹が空いて実習先の自販機でパンをかったらしい姉上🤭✨高菜炒飯✨作り置き筑前煮✨玉子焼き✨高菜炒飯って美味しいのね😳✨初めて作った😳✨『姉上現場実習と夜型人間お弁当♪』姉上お弁当🍱✨今日から現場実習な姉上😊✨朝、６時半に出発します😳💥って事は？！それより前にお弁当が完成してなくてはならない😳毎日朝早くからお弁当を作られている…ameblo.jp『お弁当♪』姉上お弁当🍱✨朝ごはんをパンにお弁当をご飯

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたしますこんばんは。22日木曜日、晴れ。最高気温8℃で低いのですが、寝る時に羽毛布団と毛布を掛けて寝るとここ3日くらい、朝方は暑くなります。ゆたぽんも使っていないのですが。何の変化でしょう。朝、室温が16～17℃くらいあるのでそんなものなのかな？ちなみにハチは

多系統萎縮症の相方について毎年書いている記録に昨年分を足して整理しました毎年1月に書いてたのにすっかり忘れてた読む方によってはつまらない内容でごめんなさいーーーーーーーーーーーーーーーー[2012年(平成24年)]45歳（推定発症年）ーーーーーーーーーーーーーーーー7月発症（推定）ーーーーーーーーーーーーーーーー[2013年(平成25年)]46歳（発症2年目）ーーーーーーーーーーーーーーーー12月TMD大病院検査入院→脊髄小脳変性症診断ーーー

最近よく見ているYouTubeチャンネルがある。「地獄海外難民ch」という、なかなかインパクトのある名前のチャンネルだ。地獄海外難民ch僕は本当の難民ではありません。もう一度言います。僕は本当の難民ではありません。帰宅難民、満喫難民と同じ感覚です。みなさんこんにちは。もしかしてはじめましてですか？海外難民です。オーストラリア２年、ニュージーランド１年半、帰国後は英語講師となり現在アメリカにて奮闘中です。このチャンネルではブログを通してアメリカのリアルの現状を視聴者様にお伝…w

「正直、効いているのか分からない」──そんな声をセレジストを飲んでいるSCD患者の仲間から聞くことがある。実を言えば、僕自身も「これ、本当に効いてるのかな？」と疑問に思ったことが一度や二度ではない。ただ、気になるのは、この薬が今も「日本で唯一のSCD治療薬」として存在し続けているという事実だ。それでも、今この薬が僕たちの前にあるのは、ちゃんと理由がある。セレジスト承認当時の状況を紐解くと、その答えが見えてきた。◆セレジストは「効いた」のか？（数字と実感のギャップ）セレジストは、2

8:45〜だった訪問リハビリが、今日から14:30〜になりました。午前中のうちに、目標としていた家事を終わらせることができました。今日のおやつ。大好物のこれ。この前スーパーに行った時にあったので買いました。赤いカップには紅茶が入っていたのですが、久々死ぬかと思うくらい噎せました。息が吸えなくて、鼻からは鼻水が出て来るし、最悪でした。気づくと自分の手で気道を拡げようと、喉の辺りを引っ張っていました。息を吸おうとすると変な音がするし、とっても疲れました。キッチン内の手すり、つけて

あけましておめでとうございます！今年はじめの大仕事、ファミリーライングループ通話の進行役も無事終わり、のんびり過ごしています。毎年お昼と夕方の決まった時間に父や姉、伯母や従兄弟らと作っているライングループで皆で新年を祝ってビデオ通話するのですが、最初にかけるのは私の役目。毎年、時間を忘れないかドキドキしてます（一回忘れた）。しゃべるの苦手だけど、彼らは皆、私の状態を知ってるから気は楽。しかしながら、父や伯母達もずいぶん年とってきた（最高齢ほ86才らしい）。私もずいぶん進行してきた。来年、再

こんばんは😄お仕事最終日今日は朝から天気が良い☀️バイク日和か🏍️と思ったら昼から曇ってきた☁️まだまだ初乗りには至らず精神が安定しておりません🤣体重もう少し落としたいのにストレス発散をバイクから食べ物にスイッチしたら増えてく一方😱本題へ1月10日土曜日（1月3日の代休）『グレードダウン後はランチへ①』こんばんは😄今日はお仕事3日目昨日と違って暖かかった👍あと2日頑張るか😆本題へ1月10日土曜日（1月3日の代休）朝は思いの外天気が良い☀️けど気温が低いそのう…ameblo.jp

少し前にネットで話題になったポテサラ論争！簡単に言うとスーパーでポテサラ買うな！母親ならポテサラ位作れや！という先人からのご意見✨こちらを拝見した時に母上がまず思ったのは…🍄家はじゃがいもは芽が生えてから慌てて使ってるで🤣✨特にポテサラ〜🤣🤣✨手作りだとそこバレないのかラッキー🤩🎉✨で、どんなに手作りしてもね器で変わるのよ、素晴らしさは🫡✨見よ！！この給食感っ🤣🤣🤣🎉✨🍄が給食っぽくしたいみたいで白いお皿を希望します🤭🤭✨作り置き筍芋煮✨作り置きかぼ

「深淵をのぞく時、深淵もまたこちらをのぞいているのだ」（フリードリヒ・ニーチェ『善悪の彼岸』）自分の心の深淵に向き合おうとすればするほど、その深淵から自分自身も影響を受けて考えが変化していく、というような意味合いです（解釈の仕方はさまざま存在します）。最近、断捨離を通じてこのような経験をしているような気がします。これまで断捨離で向き合うものは「手放す物」と「それに対する自分の気持ち」だと思っていました。ところが、実際に向き合っていたのは、断捨離に対する

弱り果てた体こんにちは。股関節の痛みなどでこの5年ほど引きこもっていたこともあって、脚が弱っている自覚はありました。筋力が落ちて特に膝から下が細くなっていました。昨年末に人工関節の手術をしてからは、家でも緩いリハビリ（筋トレ）をしています。先日、PTさんから教えていただいた股関節周りの筋力を鍛えるトレーニングをした時のこと。横になり、肘をついて上半身を起こし、肘と足を支えにして腰を上にあげるという動作をしていました。力を入れた瞬間、体を支えているほうの肩

歯医者さんに定期検診に行って来ました。3ヶ月に一度の歯医者さん、今日も無事行って来られました。歯医者さんの後はどこに寄り道しようかなぁとウキウキしていると、歯医者さんを出てすぐに主人から電話。今日主人は休みで出掛けていたのですが、鍵を忘れて家に入れないと。寄り道はせずに、すぐに帰ることになりました。帰ってから、主人はランチしてきたことを知り、猛烈に腹が立ちました。私の寄り道が…。しかし今日は寒かった。午後からは福祉用具さんが、頼んでいた手すり2本（突っ張り棒）と室内履きを持って来

みなさんお疲れさまです。スーパーBIGチョコを久しぶりに買いました☆彡これって子供の頃は50円で売っていて、なかなか買えないリッチなイメージが未だにありますただ価格をみると。。。『７５円！！』また値上げしたんですね。正直値上げしたことは忘れていましたよ。今でも５０円だと思っていましたよ。そういえば昨年もこれを買って大人買いしたと喜んでいましたね。。どうやらあの時も値上げされていて６５円で買っていたみたいそんなことはすっかりと忘れ

おはようございます！少し前に、りんごのジャムをいただきました。（いつものリハビリ仲間のおばちゃんに）娘さんの手作りで！これがまた、おいしいのなんの！甘すぎす、一口食べたらふわっと何かが香る。アップルと言えばシナモン…のコンビしか知らない私。でも、シナモンではない。さわやかだけど、自己主張はそんなに強くなく、りんごを邪魔してない。なんだ、これ？で、おばちゃんに聞いてみた。あー、それはベルガモットやね！娘がコツコツ刻んで作ってたわぁ。ベルガモット…？？？単語としては、聞いたことあ

仕事上のストレスはかなり会社員時代から比べると軽減されていますが、理事をしている学会のやり取りで、時々強烈なストレスを感じます。ストレスを感じると眉間が赤くなる、小鼻がガサガサになる、手の皮がめくれるといった、ゴットロン丘疹や顔の紅斑が顕著に現れます。今回は、学会の研修の請求書の記載方法について不要な揉め事がその方は、研修費には消費税をかけて、交通費には消費税をかけずに実費で請求が自分がやってきた請求の仕方でそれが普通だと。（税込と税抜が混在）私は

料理作るだけでなく食べるのも趣味にいそしむのも面倒くさくなり入眠も悪くなり栄養指導で「疲れた」とテーブルに顔を突っ伏して嘆きまくった私特に食に関する事が病的で精神科受診して「ウゴービの副作用だね自分なら薬で痩せるのにウゴービ使わないね」と主治医に言われ（先日は内分泌の主治医にも副作用を嘔吐で指摘され減らす提案受けたけど維持を自分でお願いしたのでしたが精神科から見てもそうらしい）朝昼夜面倒だからせんべいだけとか夕飯リンゴ一個とか食事

重なってしまうことこんにちは。最近、家にガタがきています。設備や電化製品が壊れるのです。調子の悪いものを挙げると、5つほどあります。①エアコンもう古くて室外機の音が騒音レベル(特に暖房)。買う意思はあるのだけどなかなか決められなくて、この冬は諦めて床暖房を使用しています。②お風呂の水栓シャワーや蛇口から水を出すレバーの調子が悪いです。③換気扇の通風孔本来は換気扇を付けると通風孔も「自動」で開くのだけど、それが開かなくなりました。現在は「手動」です。

1月もだいぶ過ぎましたが、今年の抱負というか、取り組みたいことを書き留めておこうと思います。今年は、変えたいことがあります。それは、お金の遣い方です👛僕は何も変える気ないニャ今年は、少しでも自分に投資しよう、、したいと考えています。現状を変えたい。変えるには、時間の使い方を変える労力のかけ方を変える住む場所を変える付き合う人を変える色々ありますが、今自分が出来そうなことを考えると、お金の遣い方を変えるかな、、と。お金の遣い方を変えることで、病気で腰が重くな

1番お気に入りのベトコンラーメン新京が閉店する。娘がその情報を知っていて、何回か行っているようだったのだけど我が家はまだ行けてない本日やっと行ってきましたお忍びで閉店するようでしたが、本日、6月29日をもって閉店の張り紙がありました。ｻﾐｼｲ💦ゲソカラが美味しい店です。ベトコンラーメンも美味しいです。高蔵寺店はアジアン味が強いし、小牧店は中華味（辛い）が強い。1番美味しい（個人の感想）です。中でも、チャーハンは絶品。パラパラチャーハンなんて例えがありますがチャーハ

自己紹介わたし→50代専業主婦旦那→50代会社員子ども1人♂（自立して一人暮らし）トイプードル♂10才築26年戸建て住宅🏠ローン完済💵私の母は、私が21歳で結婚して間もない頃、家に転がり込んできました。結婚2年目のことでした。最初は「慰めてあげなきゃ」と思って受け入れたのですが、1週間、2週間経っても帰る様子はなく、いつの間にか自分の身の回りのものを揃え始めました。そこから実に25年もの間、私の家で暮らすことになったのです。本来なら長男の嫁として、旦那の両親の面倒を見ればよかっ

★本日（８月13日）より、治験参加者の募集が始まりました★詳細情報はこちらから（ｊRCT）2025年7月23日。MSA（多系統萎縮症）に関する新しい治験情報が、ひっそりと公表された。その名は「YA-101」。炎症と神経興奮、両方に働きかける“二刀流”の飲み薬である。これまでの新薬候補とは、まったく違う角度からこの病気にアプローチしている点で、注目されている。日本国内でも、順天堂大学を起点に6名の患者を対象とした治験が始まる予定となった。今回は、このYA-101がどんな薬なのか

新薬が生まれても、それが「届く」かどうかは別の話これまで2回にわたって、トロリルゾールという新しい治療薬候補について紹介してきた。米国では2025年秋にもFDA承認の可能性があり、SCDに対する初の疾患修飾薬となる期待が高まっている。しかし、実際に私たちのもとに届くまでには、いくつか超えるべきハードルがある。今回は、日本国内での導入に向けた見通しと制度的課題を整理しておきたい。▼前回記事はこちらから▼『SCDに初の希望②「トロリルゾール」臨床データから見える可能性』前回の記

ベンリスタ147回目⁡7:50今日はベンリスタ出したものの眠気に負けた...家事と家事の合間に打ちました。⁡無痛から徐々にあら？痛くなってきた？位の感じなので今日の痛みは全然余裕ちょっと薬液返ってきたけど少なめでよかった...⁡12本綺麗に入ると気持ちいい！前と廃棄袋変わった？ちょっと入れにくい感じがするようなしないような12本目入れる時かなりきつかった⁡今週もよくできました注射日時:1/15(木)AM10:20注射部位:右下腹部

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたしますこんばんは。18日日曜日、晴れ。昨日は研修を終えて疲れていて、普段はやらない失敗をしていました。人に迷惑はかけていません。自業自得なことです。今日は私の誕生日でした。56歳になりました。毎年言っていますが、25歳でSLEを発症して、ぼんやりと40歳く

庭に咲くモナルダ別名「たいまつ花」というだけあってたいまつの炎にも似た花姿たいまつの炎にも似た暑さに負けず咲いていますデイルも咲いています私は下垂体前葉機能低下症でステロイドを内服していますステロイド内服は2016年の6月からで今年で9年になります下垂体前葉機能低下症でコルチゾールという生命維持に必要なホルモン不足のため体重が短期間に約20㎏痩せて様々な検査を入院して調べて診断がつきステロイドを内服始めました途中副腎不全を起こし救急車で

毎日この記事を含め、３つの記事を更新しています。＊プロフィールはこちら⇒プロフィール今日ここまでアップした記事は１今日の体調と天気前半雨で、午後から雪。積雪10cmを超えた模様２日々の出来事せんだい農業園芸センター春バラ祭りその46『せんだい農業園芸センター春バラ祭りその46』5.29のせんだい農業園芸センターの春バラ祭りその46。今日は、ほかのバラ園でも見た

前回の記事で、トロリルゾールという新たな希望について整理した。今回は、その臨床試験データが私たちSCD患者に何を意味するのか、もう一歩掘り下げてみたい。▼前回記事はこちらから▼『SCDに初の希望①「トロリルゾール」とは何か』治療法が存在しなかったSCDに光が差す治療法が存在しないとされてきた脊髄小脳変性症（SCD）に、初めて「治療薬誕生」の光が差し込み始めた。今回の記事では、その…ameblo.jp進行の遅れだけではない、「症状改善」の兆しもトロリルゾールは、病気の進行を5