特定疾患

一週間ほど前に、お風呂場に手すり（工事）が2本付きました。おかげで、長らく入っていなかった湯船に浸かれるようになりました。血圧が下がって気持ち悪くなることもなく、毎日楽しく子どもたちとのお風呂タイムを楽しんでいました。さて昨日のこと。フラフラ過ぎて、お風呂に入る前に脱衣所で派手に転んだ私。（昨日は一人）怪我はなかったのですが、すんごい音がして主人がすっ飛んで来ました。お風呂に入ったのですが、なんとなく湯船に入るのは怖くなり、シャワーで終了。そのせいか、今日は右太ももが痛くて痛くて…

自分の悪い癖に気づく片付け（407）ゆるく続けている「断捨離」（捨て活）。不定期ではありますが、その様子ををブログに書いています。先週の捨て活も写真に残したので、まとめて載せますね。①②カーディガン黒と白のカーディガン。何度か着ただけで新品に近い状態です。ただ、今期も着なさそうなので処分することにしました。着ない理由は、サイズが大きめなのとシワになりやすい素材だったこと。あまり気にしないで買ってしまったのだけど、「レーヨン」が主の素材はもの

GWといえば！ねーね軍と鯉のぼりを見に行ってたんだけど…↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『▲動画▲吊り橋と高所恐怖症』過保護部隊増員🤣🎉↓↓↓↓↓↓『▲動画▲もう1人の過保護×2』過保護です✨↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『▲動画▲過保護×2』動画２本✨今年の鯉のぼり↓↓↓↓『鯉…ameblo.jp今年はねーね軍と🍄軍の予定が合わなくてね😭✨ねーね軍は！！！江戸に！！！ボクシング観戦😳🎉✨なに？？ボクシングですと？？井上尚弥の試合を見に行くんだよ！！！ってハァハァし

いつもお読みいただきありがとうございます😊一緒にお昼寝💤最近電子カルテになったので、医師の仕事は軽減されているのでは？というコメントをいただきました。たしかに、紙カルテのときは、１つのカルテしかないので、コメディカルの方と取り合いでした。このため、できるだけ早く病棟にいって、回診をして、自分が一番にその日のカルテを書くようにしていました。ただ、診察した結果、途中で指示出し（点滴や投薬など）をするときは、またそのカルテが必要となります。長期入院されている患者

『今の食事』今はほとんど食事しない生活お腹痛くなるよりはいいかな試せるなら試す朝食、栄養剤とアイス昼食、オムレツ午後、栄養剤夕食、栄養剤とおかずちょっと夜、アイス栄養剤が…ameblo.jp『一転吐きまくり、お腹痛い』たった1ヶ月だけだつたのかなたまたま！？吐くのが？吐かないのが？あーお腹痛いなと思ってたらちょっと食べたから！？コーヒー飲んだから！？でも大丈夫な時は大丈夫な…ameblo.jp栄養剤がほとんどの毎日からちょっとずつ食事消化にいいもの食べるようにはしてるけどたまにはあま

こんにちは。昨日のPET検査の結果が出ました。結果は、Highでした2月は、HighAverageこの2ヶ月で、腹膜が劣化したのかなHighになったらどうなるのか？今週末までは、CAPDで濃度2.5の1,500㎖の透析液を3回とエクストラニールを夜7時～朝7時の、繰り返しでする。たぶん、月曜日から、APDを試してみる。APDも濃度2.5にする。もし、除水量が少ないようならCAPDになるかも。こんな早いスピードで腹膜が劣化していったのは今の担当医は経験がないらしくて

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたしますこんばんは。18日日曜日、晴れ。昨日は研修を終えて疲れていて、普段はやらない失敗をしていました。人に迷惑はかけていません。自業自得なことです。今日は私の誕生日でした。56歳になりました。毎年言っていますが、25歳でSLEを発症して、ぼんやりと40歳く

こんにちは。また家の家電が壊れてしまいショックを受けています。以前、家の色々な設備や家電等にガタが来ている記事を書きました。『【お金】重なってしまうこと／今日の写真・ニチニチソウ』重なってしまうことこんにちは。最近、家にガタがきています。設備や電化製品が壊れるのです。調子の悪いものを挙げると、5つほどあります。①エアコンもう古…ameblo.jpその時に壊れていたものとして、エアコンお風呂の水栓換気扇の通気口浄水器のフィルター

海外ドラマ好きとして観る『TheGoodDoctor』レビュー～面白い。でも、ちょっと鼻につく～海外ドラマを長く見ていると、作品そのものの出来とは別に「このドラマ、どの方向を向いて作られているか」が、どうしても気になってくる。最近、U-NEXTの無料キャンペーンをきっかけに、米国版「TheGoodDoctor（グッド・ドクター～名医の条件～）」をまとめて視聴している。このドラマは、アメリカABCが制作した医療ドラマで、自閉スペクトラム症とサヴァン症候群を併せ持つ若手

先週末は寒暖差と雨の影響で体調があまりよくなく少ししんどい日々でしたが、ようやく回復してきました。もう少し気候が安定してほしいですが、このまままた暑くなってそれはそれでしんどい日々が続くんでしょうね。21日は御茶ノ水の大学病院を受診しました。採血は2分待ちですぐ終わりましたが、レントゲンはこの日も混んでました。ここしばらくずっとレントゲン混んでます。以前は受付してすぐに呼ばれてたんですが、最近は椅子もほとんど埋まっていることも多いです。患者さんが急増したってこともなさそうですが、不思議で

おはようございます。こんにちは。こんばんは。雨が止んだ後の気温の上がり具合が、初夏を通り越して汗ばむ真夏を感じているのは私だけでしょうか今年も無事に５月を迎える事が出来ました。５月は、世界規模で実施されている『ハンチントン病啓発月間』になります。こちらのブログでも【ハンチントン病啓発月間の記事】と言うテーマを作るぐらいの記事は発信しています。└ハンチントン病啓発月間｜ハンチントン病の病名に笑った日から始まったハンチントン病の介護者さんのブログテーマ、「└ハン

新作とはじめましてのミスド食べ比べこんにちは。先日、ミスドの新作が発売になったので、さっそく買ってみました。初めて見るドーナツもあったので、そちらも一緒に食べ比べをしてみましたこちらは新作のサクぽふんのミルクシュガー。外側がサクッとしていて中がふんわりしています。甘さ控えめでした。324kcal。感想としては、美味しくないというわけでは全然ないのですが、思っていた感じとは違う印象でした。そしてオールドファッションシナモン

こんばんはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます最近、アメブロのログインがうまくいかず、なかなかブログを書こうにも書けない状況でした気づけば秋をすっ飛ばして季節は冬着る物に困る日々。寒くなってすぐ、風邪を引きました目覚めると喉の腫れ、声がれ、黄色い痰。うっすら吐き気もありました。発熱は無いものの、これはまずいと思い、すぐさま耳鼻科にいって、咽頭炎の診断で抗生物質を1週間分処方してもらいました。ビタミンCと亜鉛、ビタミンDのサプリを意識してのんでバイトも一日休ん

ベンガレンシスの葉がカビました。こんな風に一部分の葉にカビがはえて他の葉たちもションボリ元気がない。こんなの初めての経験…原因は何だろうと調べてみたところ、たぶん、コレかなというものが見つかりました。原因は、日当たりの悪さこんな風にカーテンを少し閉めた場所にベンガレンシスを数日置いてしまったので日に当たれなかったわけですでも、まさかカビてしまうとは思いませんでした。カビが生えた葉は、枝からカットして、日が当たる場所に置いたら、全体的に元気に戻りました。日当

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5ブログを始めて丸8年になったなんとも早いなぁ...☆同じ神経難病でも病名が違うとなんとなく声かけづらかったり遠慮してしまいがちだけどALSのみかりん•*¨*•.¸¸♬︎とは不思議とすぐに仲良くなったね

保護者間トラブルその後です。『ヤカラ保護者の言い分』晴れ〜。今日は出掛けます。↓こちらの続きです。『嬉しいお祝いとヤカラ保護者に夫が連れ出されそうになった話』息子が小学校になったお祝いが届きました。まさか…ameblo.jp『幼稚園とは全然違う。小学校教諭はアベンジャーズ』どうも絶滅危惧種のヒロです。息子が幼稚園で1人の男の子から他害を繰り返され、幼稚園教諭の対応に不信感MAXで、ノイローゼになりかかっていた3月頃。藁人形にも…ameblo.jp小学校の入学式に私の夫を連

今日は内分泌内科の検査。糖尿による合併症がないかを確認します。そもそもステロイドを飲み始めてから血糖値が上昇したので、これ以上薬の世話にはなりたくない。今回の検査で問題なければ、食生活改善で様子見、問題あれば投薬になる感じ糖尿の合併症で腎臓？が潰れてくる？臓器の大きさ確認のため、上腹部から骨盤部のCTを撮ります。その後、心電図を長めにとって、頸動脈エコーで首の血管の硬化を調べます。心筋梗塞や脳梗塞の検査です。次に、心エコー。こちらも心筋梗塞な

9月は免疫性血小板減少症（ITP）の啓発月間。市民セミナーなどが開催。DesignedbyKeisuke免疫性血小板減少症（ITP）の啓発月間である9月に、疾患啓発活動として市民セミナーやインタビュー動画の公開を行うそうです。9月の免疫性血小板減少症（ITP）の啓発月間に疾患啓発活動を実施アルジェニクスジャパン株式会社のプレスリリース（2025年8月18日14時00分）9月の免疫性血小板減少症（ITP）の啓発月間に疾患啓発活動を実施prtimes.

こんばんは。今日は祝日ですが、入院担当医(指導医のほう)が当番でいたので、APDのこととか話しました。月曜、火曜とAPDをして除水量がそこそこあるので、APD継続となりました透析液は、レギュニール2.51,500㎖╳4(使うのは、8,400㎖)エクストラニール1,500㎖日中は、エクストラニールが朝の最終に注液されてから寝る前までずっとになる24時間お腹に透析液が入った状態。あと、数日様子を見て。そして、、、退院が決定しました！！！5月2日土曜日ですGWの連

最近よく見ているYouTubeチャンネルがある。「地獄海外難民ch」という、なかなかインパクトのある名前のチャンネルだ。地獄海外難民ch僕は本当の難民ではありません。もう一度言います。僕は本当の難民ではありません。帰宅難民、満喫難民と同じ感覚です。みなさんこんにちは。もしかしてはじめましてですか？海外難民です。オーストラリア２年、ニュージーランド１年半、帰国後は英語講師となり現在アメリカにて奮闘中です。このチャンネルではブログを通してアメリカのリアルの現状を視聴者様にお伝…w

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象

こんばんは。今日、午前中に退院しました透析液の配送でちょっとしたミスがあり先生がヴァンティブさんに電話したりでドタバタでした。昨日、ヴァンティブの担当者さんから連絡があって透析液が変更になったからとGW中の透析液も無いしで今日、届くように発送してくれたのだけど(ゆうパックしかできない)郵便局から来たLINEには5/3の16時～18時指定になってて送り状番号が3つ。いったい、何箱届くのか？看護師さんにカルテ見てもらったら今日届くのは6箱になってて。次、日通さんが持

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします30日木曜日、雨。玄関のツバメの巣にツバメがいます。卵を温めているのでしょうか。ツバメが音に驚いてストレスにならないようになるべく音を立てないように静かに玄関を出入りします。朝、ゴミ捨てから戻ってきたら、別のツバメがいました。雨が降っているのでとまってひ

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5先日シボリーが壊れたので大塚製薬のまき絞り器の取り扱いがあるか訪問薬局の担当に電話すると『シボリー壊れる』多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔

分かっているつもり…のコーヒーの味好きなコーヒーの飲み方は？▼本日限定！ブログスタンプコーヒーは毎日飲みます。飲み方はミルクも砂糖も入れるタイプです。ミルクは生クリームなので結構ハイカロリーかもしれません。写真は過去写真から。よく、コーヒーの味の分かる人はブラックを好むと聞きますが…私も一応分かっているつもりなのだけど、気のせいかも（笑）ちなみに、最近のコーヒー豆でお気に入りなのは「モンカフェ京都ブレンド」です。

🍄軍が寝静まったので…母上には急いで買わなければならない物がある！激安の殿堂さんへダッシュ🐧✨なぜこんな夜に激安の殿堂さんへ来たかといいますと…こちらっ！！踏み台っ🤩🎉✨え？なぜ緊急に踏み台？！やっぱ高校は手洗い場など色々な物の位置が高いのでね🤔✨実習室の机なんて🍄の頭の遥か上の高さ🤣✨という事で…🍄の学校用の踏み台😆✨おトイレ用にと2つGETしとこ😚✨持ち運びの取っ手付きだから教室移動する時にも便利そう😁✨無事GET出来て良かった良かった😚✨『高校

AoookurayamisakaSHISHAMOリーガルリリーAsiankung-fuGenarationBUMPOFCHICKEN楽しみなライブがたくさん待ってます。体調を崩さないように2013年のSHISHAMOのファーストツアー。まだ発表前のyuiさんのバンドflowerflowerのお忍びライブに対バンで出演。yui目当てで初SHISHAMO。キャパ250人の今はなきアポロシアター。SHISHAMOのベースが松岡彩さんではなく松本彩さんだった頃。

多系統萎縮症の相方について毎年1月に書いている記録に昨年分を足して整理しました今年もすっかり書くの忘れててもう4月じゃん読む方によってはつまらない内容でごめんなさいーーーーーーーーーーーーーーーー[2012年(平成24年)]45歳（推定発症年）ーーーーーーーーーーーーーーーー7月発症（推定）ーーーーーーーーーーーーーーーー[2013年(平成25年)]46歳（発症2年目）ーーーーーーーーーーーーーーーー12月TMD大病院検査入院→脊髄小脳変性症診

なーんか変だと思ったんですよね。最近は比較的クリアだった頭の中に分厚い膜がかかって、フラフラクラクラする？なんだよー…で、さっきトイレ行ったら、生理きてた。かなり久しぶりで、よくよく考えてみたら、今年初めてやった。これかぁ…がっかりしたので、せめて家族の同情をかおうと女子に言ったら「わははははっ」と、何故か爆笑された？？？まあ、意味不明だった体調不良が意味わかっただけ、いいとするか。

あえての御法度1日1つずつものを手放す試みをしています。これまでに100点以上を手放してきました。手放すのと同時に片付けもしています。断捨離をしているのだから、収納ケースなどは買わないで片づけるのがセオリーです。しかし、あえてのご法度。収納ケース買う車とはいえ…持って帰って来るのが大変だった…といっても100均のマガジンラック？なのかな。先日、キッチンの背面収納を整理した際に、あまりにも片付かなかったので買いました（ダ