特定疾患

ストレスは「悪」ではなかった！？スタンフォード大学の健康心理学者、ケリー・マクゴニガル先生の研究によると…👉「ストレスが体に悪い」と思うと体に悪くなる。👉逆に「ストレスには良い効果がある」と思っている人たちは「ストレスは害になる」と思っている人たちに比べて、鬱状態になりにくく、人生に対する満足度が高いことがわかったそうです。アメリカの大規模調査では、ストレスを「害」と思う人だけ死亡リスクが43％上がったのに対し、ストレスを「プラス」と捉えた人は、むしろ健康で

新しいお薬は飲み薬自己注射からの卒業注射できるか心配だったのにそれどころでは無かった『ハプニングとショック』文章にするのが難しくて時系列で新しい薬の導入目的今より良くなる繰り返す悪化と入院を減らすステロイドを減らせるように先生のおすすめ効く割合が高い副作用も少ない使…ameblo.jpなかなか自己注射を習得できず苦戦しまくった過去今ではスッとできるようになったけど『1人で注射』いまさらだけど最近1人で、自分だけで自己注射ができるようになったなかなか習得できなくて怖さと、下手すぎて

2025年12月2日（火）の通院記録𓂃✍︎『2025年12月3日（水）│リウマチ科受診（12月2日）』2025年12月2日（火）の通院記録𓂃✍︎昨日はリウマチ科の通院日でした。今回の検査内容採血、尿検査、胸部レントゲン頭部CT▷血液、尿検査肝臓関係の数…ameblo.jp▷最近の体調について相変わらず足の重だるい感じやあちこちの痛みは気になるのですが、『まあでももうこれがベースだと思わなきゃいけないのかなぁ』と感じたりもしていて、そんな話を先生に。『今の検査結果は問題ない

今日は大変遅くなってしまったんですが。以前、メッセージで質問を頂いたお返事になります私がステロイドを服用しても食事療法を守った事で、痩せるキッカケになった事をお伝えします私が実際に食べていた入院食です見た目、この量を守っています。膠原病歴２１年(１９歳〜４０歳)ＳＬＥ・全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群ステロイド無しで、２児を妊娠出産。産後、混合性結合組織病から、全身性エリテマトーデス(ＳＬＥ)に特定疾患で認定されました。現在、ループス腎炎、ＳＬＥ寛解。ステロイド

こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます3月も今日でおしまいですパート先の上司が異動になりました。友だちの紹介で今の職場に行っていて、その上司も私の体調のことは知ってくれていたので、いろいろ配慮もしてもらい働きやすかったので残念です。3月前半に胃腸炎になって、軽めのものしか食べられない。好きなコーヒーも飲めない。という生活を3日過ごし、その後逆流があまりなくて咳込みも減って、体調が良くなっていました。しかし、胃腸炎から2週間経って、元の生活に戻るとまた逆流する

こんばんは🌛アクロメガリー兼プロラクチノーマの現役作業療法士×フラダンサーのLIKAです気がついたら、11月が終わってしまっていたなんやかんや、11月はいろいろと予定を入れていて忙しくしていました✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎✳︎今日は大腸内視鏡検査当日について書いていこうと思います！前日の流れはこちらの記事をどうぞ『

みなさんお疲れさまです。スーパーBIGチョコを久しぶりに買いました☆彡これって子供の頃は50円で売っていて、なかなか買えないリッチなイメージが未だにありますただ価格をみると。。。『７５円！！』また値上げしたんですね。正直値上げしたことは忘れていましたよ。今でも５０円だと思っていましたよ。そういえば昨年もこれを買って大人買いしたと喜んでいましたね。。どうやらあの時も値上げされていて６５円で買っていたみたいそんなことはすっかりと忘れ

最近プライベートが忙しく、投稿が遅くなってしまい申し訳ありません。10月に会社の健康診断を受けて来たのですが、混雑の影響か、結果がでるのに5週間かかってしまいました。あんまり遅いと何かあったのではないかとネガティブな私は心配しでしたが、例年通りの結果でとりあえず安心しました。問診票に書いたつもりだったんですが、レントゲン撮影後、看護師さんにいろいろ突っ込みされました。それはびっくりしますよね。バリウムでお腹の不調がありましたが、今年も乗り切れて良かったです。そして、12/2は御茶ノ水の

今日は、リプロセル社の株価が急騰した。株式会社リプロセルiPS細胞から広がる医療の未来reprocell.co.jpこの企業は、日本国内におけるSCD（脊髄小脳変性症）治療薬「ステムカイマル」の独占販売ライセンスを保有する会社である。気になって調べてみると、その背景には台湾で報じられた重要ニュースがあった。内容は、「ステムカイマルの日本向け承認申請に必要な書類が完成し、リプロセルに正式に引き渡された」というものだ。報じたのは、台湾の経済専門紙「工商時報」。以下、その要点と日本語訳

後縦靭帯骨化症とは後縦靭帯骨化症とはどんな病気？後縦靭帯骨化症（こうじゅうじんたいこっかしょう）とは、背骨（椎骨：ついこつ）の中にある脊柱管（せきちゅうかん）の内部後方を走る後縦靭帯（こうじゅうじんたい）が何らかの原因で骨のように硬くなって厚く肥厚することによって起こります。骨化して厚くなった後縦靭帯が脊柱管を通っている神経（脊髄：せきずい）もしくは神経根※を圧迫すると、自覚症状が出現します。レントゲン写真などで後縦靭帯の骨化が認められることはよくありますが、脊髄および神経根の圧迫の程

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします(この記事は何度かリブログさせていただきます)✩.*˚SERLA就労マッチングプロジェクト✩.*˚〜扶桑薬品工業で1名の雇用を募集開始しました〜SERLAの病気を持つ方の就労を支える取り組みとして「SERLA就労マッチングプロジェクト」を始めました。病気に

姉上のバイトの様子🤭✨↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『ジョージと姉上でお仕事だってよ！』おはようございま〜す🤫🤫🤫只今時刻は朝の6時前で〜〜す🤫🤫🤫🤫🤫🤫🤫🤫✨数カ月の夏に姉上、人生初バイト😆↓↓↓↓↓『姉上！人生初！アルバイト！【午前中】』…ameblo.jp午前中に🐵が送ってくれた姉上の様子です🤭✨姉上が必死で見てて面白い🐵と🤭🤭✨これは何をしているのか？？トラックの荷台を閉めているのか？？🤭✨多分重たくて持ち上げられないのか？🤣✨お昼ご飯は仲良く

おはようございます☀️潰瘍性大腸炎(全大腸炎型)みたろです👽ノみたろのブログ覗いてくれてありがとうございます‼️この間めちゃくちゃお腹痛くて…その原因は生理だったんだけど、仕事行けるかなって迷いながら動画撮影してみました。笑(どんな状況)⬇️まだ見てない方は是非見てください👀-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.beいつも動画撮る時は今日は何につ

おはようございま〜す🤫🤫🤫只今時刻は朝の6時前で〜〜す🤫🤫🤫🤫🤫🤫🤫🤫✨数カ月の夏に姉上、人生初バイト😆↓↓↓↓↓『姉上！人生初！アルバイト！【午前中】』『二才児より小さい小５公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下……ameblo.jp今年の夏にジョージのお手伝いで人生初バイトをした姉上😆✨本日もジョージからお手伝い依頼が来て😁😁😁✨昨日、ジョージより入電📞✨県外の現場

いまの住まい、住み始めて10年。けっこう気に入っている。静かで、空が広くて、芝の緑とウッドデッキが心地いい。ただ、最寄り駅まで徒歩15分。以前なら何の問題もなかったが、難病が進み、歩行が辛くなってきた今は、徒歩移動が年々きつくなってきた。そして夏場の庭仕事、とりわけ芝刈りは完全に限界である。かつては汗を拭きながら「よし整った」と自己満足に浸れたが、今や根性だけではどうにもならない。芝の成長は、こちらの体力事情を一切考えてくれないのである。さらに、いずれクルマを手放すタイミングが来る。妻は免

昨日は通院日お薬ダメになって次どうするか聞かないといけない外来憂鬱だった行きたくないくらい調子もイマイチだしでも先生たちがなんかいい方法考えてくれてるはず『何もしなくても日は経っていく』何もしなくても時間だけは経っていく今は気分転換と思ったり落ち込み続けてもしょうがないから良い考えになれなくても色々考えないようにしてるけど2週間効くお薬という…ameblo.jpとりあえずちゃんと通院そして無事に帰って来れました！！もう年内は絶対に入院したくない家に帰れるってだけで良い！嬉

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5ここ1年位かなぁ...食いしばりや顔の強張り症状で口が開かない時間帯が多々あり、食事介助や口腔ケアや水分補給などとても困りました。バイトブロック（デンタルブロック）もちょこちょこ試しましたオーラルケアデンタル

今週は外来予約がある退院したばっかり病院行きたくなーいしかも注射2回目の予定がなくなり先生が考えておくって言ってたけど今は何も聞きたくない『”新たな戦略”問題発生』予定通り新しい治療を新しい注射の導入入院してちょっと良くなって来たけどまた微妙になってきてこれで効いてくれればなと思っていたから期待してたこれで繰り返す悪化、…ameblo.jp『ハプニングとショック』文章にするのが難しくて時系列で新しい薬の導入目的今より良くなる繰り返す悪化と入院を減らすステロイドを減らせるように先生の

おはようございます🍀新薬は腎臓のお薬ではなくて、「免疫機能の異常を抑える薬」でした。名前は「ルプキネスカプセル」です。（その前に処方されてた「ジャディアンス」が腎臓病、心臓の働き、血糖値を下げる、という薬。）ルプキネスは新薬で2週間分しか一度に処方できないそうです。病院に月に2回行くことになったよ。夫が休みの日だったら送迎してもらえるけど、そうじゃない日は自力で行く。足が強くなるね！そう言えばこの前の通院の時に、足の筋肉鍛える為に毎日ステッパーしてますと伝えました。主治医が足

手作りカレールゥ✨🍄軍のお気に入りのカレー粉を使って🤩🎉✨↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『グルテンフリー闇カレーなご飯』今夜のご飯は🤩✨闇カレー✨カレールゥって油分多いので最近はスパイスでカレー作ってる🤗✨少ない量から作れるしめっちゃお気に入り🤗✨いただきむぁーーーす！！サラダ…ameblo.jp市販のカレールゥって脂質が多くて🥲✨冷めたら固まるのは脂質や小麦粉が多いから🥹✨体重管理の🍄には美味しいんだけど高い壁なのー🥲✨そんな時にみつけたこちら🤩カレー粉？スパイスミ

前回記事ではCRL（完全回答通知）について、NAF（全米失調症財団）の声明を中心に紹介した。▼前回の記事はこちらから▼『SCA治療薬候補「トロリルゾール」、FDAが「承認不可の通知」。昨晩の米国ニュースより』昨晩、米国で大きな動きがあった。SCA（脊髄小脳失調症）の治療薬候補として期待されていた「トロリルゾール（VYGLXIA）」の新薬申請に対し、FDAが「完全…ameblo.jp今回は、FDAが何を問題視したのか、開発元がどう動くのか、どこに立場のズレがあったのかを、現時点

今年の目標になぜか"毒母に会いに行く”という目標を入れていた私。自分でも謎なのですが、年末年始辺り、寒くなってくると昔から田舎が恋しくなっていたのでそのせいもあると思います。『【毒親との決別】娘の夫の懐をあてにする母親』以前も何度か書いたことがありますが、うちの母親はいわゆる毒親です。『毒母がせっせと背負わせてくるもの』気が重いです。毒母のことを考えると、、毒母が私や…ameblo.jp娘の私が難病（パーキンソン病）になったと知っても、心配する一言もなく金の

おはよう御座います🤩✨先週より学年閉鎖だった🍄、↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『母上、極上のやらかし！！な朝』おはよう御座います🤩✨今朝はね〜朝ごはんがね〜お素麺だったの〜車の中でっ🤩🎉✨うひょ〜🤩✨✨楽しー！！ってノリノリでバス停に着いて車を降りたら…皆様おはようご…ameblo.jp本日より学年閉鎖解除、学校に行けます🤩✨皆様おはようございます…。ダラダラ生活が板についてしまいました…ゴロゴロしてます（笑）久し振りの学校です！学校へ行って参ります！めっ

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象

こんにちは(^^)お久しぶりです。今日、退院したよー。外界は寒い。と思ったらもう12月やん！結局41日も入院させてもらっちゃったな…入院したころよりも体重2キロくらい増えたので、これを足場に太るぞ！で、意気揚々と帰ってきたら、長男問題がまた始まった…┐(´д｀)┌ﾔﾚﾔﾚ

ベンガレンシスの葉がカビました。こんな風に一部分の葉にカビがはえて他の葉たちもションボリ元気がない。こんなの初めての経験…原因は何だろうと調べてみたところ、たぶん、コレかなというものが見つかりました。原因は、日当たりの悪さこんな風にカーテンを少し閉めた場所にベンガレンシスを数日置いてしまったので日に当たれなかったわけですでも、まさかカビてしまうとは思いませんでした。カビが生えた葉は、枝からカットして、日が当たる場所に置いたら、全体的に元気に戻りました。日当

​ただ今入院中です。入院のちょっとしたことを書いています。もしご興味がありましたらお読みいただけると幸いです。カメラ写真などは、退院したら再開の予定です。Photo:unsplashただ今入院中です。病棟の夜は消灯時間が決められています。時間になると自分で消せる人はベッドサイドとテレビを消して、できない人は看護師さんにやってもらいます。そして最後に看護師さんが部屋の電気を消してくれるわけです。しかし。どうも時間の管理が緩い日があるのです。自分のベッドサイドの電気を消せな

お久しぶりです。毎日バタバタと忙しく過ごしておりました。夏の診察でも特に問題はなく10月に小児慢性からの切り替えだから診断書もらっておこうかな～。でも診断書にも期限とかあるのかなぁ～なんか通知でも来るのかなぁ～なんて思いながら呑気にしたいた。息子の10月の20歳の誕生日を通知が来ることなく迎えてしまいました💦なんにも来ないんだね💦てっきり通知が来て申請するのかと思っていた私は焦った!!!小児慢性もそうだったけど月1回の審査会があってそこで認められるかどうかなので早めに出さないと！

姉上の顎変形症✨歯を2本抜いて↓↓↓↓↓『姉上！顎変形症治療へ向けて！』姉上の顎変形症の矯正、手術は●歯や顎の診断。●手術が出来るかの検査。●上の歯を2本抜く。を経て●術前矯正(1～2年)↓●手術↓●術後矯正(1～2年)ってな感じ…ameblo.jp六時間目終わって即！下校して口腔外科さんへ✨歯を抜いた所は穴が空くので糸でチクチクして頂いたので🧵🪡✨本日は抜糸です✨抜歯の抜糸はこことここ✨同音異義語で迷子になりそう🤣✨無事抜歯の抜糸完了😋✨明日は５時間目終わりで早退

「深淵をのぞく時、深淵もまたこちらをのぞいているのだ」（フリードリヒ・ニーチェ『善悪の彼岸』）自分の心の深淵に向き合おうとすればするほど、その深淵から自分自身も影響を受けて考えが変化していく、というような意味合いです（解釈の仕方はさまざま存在します）。最近、断捨離を通じてこのような経験をしているような気がします。これまで断捨離で向き合うものは「手放す物」と「それに対する自分の気持ち」だと思っていました。ところが、実際に向き合っていたのは、断捨離に対する