特定疾患

悪化する手のこわばりSLE(全身性エリテマトーデス)の病状のひとつとして「手のこわばり、痛み」があります。私も以前ひどかったのですが、ここ数年は落ち着いているほうでした。が。昨秋あたりからでしょうか。またこわばりと痛みが強くなってきて、特に右手に顕著に出ています。SLEの病状も落ち着いていて薬も変わらず飲んでいるのに…なぜ手と指の症状だけ再発するのかしら医学的には手指に腫れや変形がなければ問題ないようで…（そういう病気だから仕方がない）痛みだけはどう

🍄が母の日を作ってくれたよ😊✨作ってくれた母の日のプレゼントを帰宅して真っ先に姉上に渡してたよ🙃✨ぶははははは🤣✨ちーーがーーうーーだろー🤣🤣🤣🤣✨そこ！母上ねっ！お前さんを産んだの母上っ🤣🎉真っ先に母の日を渡された姉上はといいますと…自転車で転んじゃったよ😭アザができたよ😭😭😭😭と、アザに冷えピタを貼ってた…養生テープで🤣🤣🎉だからよ…ちーーがーーうーーだろー🤣🤣🤣🤣🤣🎉✨お前さんもかっ🤣🤣🤣🤣🤣🤣🎉🍄軍は本日も平和です🫡✨✨✨✨『▲動画▲アシスト自

インフルエンザb型に感染した🍄軍↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『病院と怪我となゴールデンウィーク』おはよう御座います🤩✨んもーーーーゴールデンウィークも！！！事欠かない🍄軍🫡✨まず🍄がっ！！インフルエンザB型に感染😳💥って言うても病院の検査キットに陽性の目…ameblo.jp🍄も今週始めから学校に復活！遅れて姉上も！今日から仕事復帰です😁✨✨✨※発熱した日を0日目として5日間出勤停止でした。姉上はね！！体調が悪いと全く食べれなくなります😣✨この6日間で食べた

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします13日水曜日、くもり。昨日は午後から急に暑くなり、気温25℃、車内は28℃。ドラッグストア内で歩いていたら、フワフワするような、気分が悪いような、極々わずかに手足が動かしにくいような感覚になり、脳の異常か？！と不安になりましたが、帰って休んでいると落ち着きまし

なんか眠くてだるいのかって言われればちょっとだるいけど疲れなのかな眠くて眠くて夜も10時間くらい眠っても朝、なんか体が重くて眠気が抜けないおまけに夕方から毎日熱が出る嫌な感じ昼間も気づくと眠ってたり体力がないせいなのか体調不良なのかでもたまにはしっかりぐっすりなが〜く眠ろう

目次旅行1日目後半・寄り道しながら食べながら■渋滞を避けて箱根に向かう■つつじが見ごろの箱根山のホテル■ホテルのラウンジで特別なひととき■食べ過ぎないという誓いはどこへやら…目次を開く旅行1日目後半・寄り道しながら食べながら■渋滞を避けて箱根に向かうGWの旅行について書いています。1日目の早朝は、横浜でバラを見ました。『【旅行】横浜を知らなすぎて後で知ったバラの山下公園』こんにちは。GWは2泊3日で伊豆高原に旅行に行きました。3月下

突然現れた再発を疑う症状こんにちは。少し前の話になりますが、ある日突然、顔の両頬のあたりが赤く腫れたようになっていました。明らかにいつもと違う変化です。最初は蝶形紅斑(全身性エリテマトーデス・SLEの症状のひとつ)を疑い、しばし凍りつきました。再燃でもしたかと思ったのです。蝶形紅斑とはなんですか？｜全身性エリテマトーデス（SLE）全身性エリテマトーデス（SLE）の「蝶形紅斑とはなんですか？」に関する現役医師の回答がご覧になれます。ubie.app

2026年1月現在の実施医療機関情報を更新しました▼ルンドベック「LuAF82422」ついてはこちらから▼『MSAの未来にもう一歩（新薬「LuAF82422」の治験進行中）』「MSA（多系統萎縮症）の進行を遅らせる薬があれば…」そう願ったことのある方は、決して少なくないはずだ。僕はSCD（脊髄小脳変性症）の当事者だが、MSAと向き…ameblo.jp★募集が終了しました（1/30日19：00情報更新）北海道大学病院（北海道）仙台西多賀病院（宮城県）新潟大学医歯学

いちいちラブラブ💕なねーね軍🤣🎉ジョージ🐵から！！先程ね、ねーねと母上と電話してましたの📞✨基本、ねーねとジョージが一緒にいる時はねーね軍はいつもスピーカーです😁✨※伯父御🧔夫婦もいつもスピーカー😳😳✨つまりねーね、ジョージ、母上で通話しているのですがね📞✨その通話途中に😆✨母上と話しているねーねが可愛い🤤🤤💕！！！！ってジョージ🐵が写メ送ってくるんですけどっ🤣で！！とりあえずそれをねーねに報告😁💕めっっっっっちゃ！！！喧嘩するくせに😆✨ラブラブ💕

🍄がドラえもんの帽子が欲しい！！って訴えててね😚✨父上の影響でしょうか？🍄軍はとにかく帽子が好きなのよ！！🍄軍にとって帽子は父上のイメージだったのか？好きすぎて学校へ行けなくなる位🤣🤣✨↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『無くなって大騒ぎ！な朝』おはよう御座います🤩✨朝から🍄がっ🙄💥皆様おはようございます…僕のお気に入りの帽子が無くなりました！！！あの帽子じゃないと学校へ行きたくないです！！ってグズる…ameblo.jpあ！そーそー！🍄って最近こーいう帽子を最近か

先日の事です😁😁✨粉友より買い物のお誘いが😁✨我々恒例の！！お互いに誘いたい時は朝も早うから5、6〜7時台から連絡します🤣✨本日は7時台に粉友より📨。全く気付かなかった母上。お弁当作りも終わり🍄もデイさんへお願いして一人で岩盤浴でも行こうかなと思っていた9時台。粉友からのお誘い📨に気付く💥ぬぉ！！めんごーーーーー！！気付かなかったーー！！めんごねー！！！😭😭😭😭😭すぐ行くっ🤣スッピンでオーガニック星へ到着。2人でメイクしながら今日の買い物プランを立てる😁✨

多系統萎縮症の相方＜現状＞2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘]訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5先月書き始めてほったらかしだった記事をやる気をだして今頃投稿わが家の投薬準備一包化してもらってるけど結局数袋になっちゃうのよね注入セット薬専用シリンジ1本、水分用シリンジ2本、コップ大・小、短い接続チュー

お久しぶりですブログ更新が出来てなくいつの間にか約半年以上も更新してませんでした久しぶりの更新。。。見てくださった方、ありがとうございます今回、クラインフェルター症候群と歯科矯正についての記事をかきます私もネットで知ったのですが、クラインフェルター症候群って特定疾患に入ってるので、ななななんと！！！歯科矯正が保険適応できるんです詳しくはこちらhttps://www.jos.gr.jp/facility矯正歯科治療が保険診療の適用になる場合とは|公益社団法人日本矯正歯科学

海外ドラマ好きとして観る『TheGoodDoctor』レビュー～面白い。でも、ちょっと鼻につく～海外ドラマを長く見ていると、作品そのものの出来とは別に「このドラマ、どの方向を向いて作られているか」が、どうしても気になってくる。最近、U-NEXTの無料キャンペーンをきっかけに、米国版「TheGoodDoctor（グッド・ドクター～名医の条件～）」をまとめて視聴している。このドラマは、アメリカABCが制作した医療ドラマで、自閉スペクトラム症とサヴァン症候群を併せ持つ若手

こんにちは。昨日のPET検査の結果が出ました。結果は、Highでした2月は、HighAverageこの2ヶ月で、腹膜が劣化したのかなHighになったらどうなるのか？今週末までは、CAPDで濃度2.5の1,500㎖の透析液を3回とエクストラニールを夜7時～朝7時の、繰り返しでする。たぶん、月曜日から、APDを試してみる。APDも濃度2.5にする。もし、除水量が少ないようならCAPDになるかも。こんな早いスピードで腹膜が劣化していったのは今の担当医は経験がないらしくて

若い頃、「人生の残り時間」なんて考えたことはなかった。時間は減っていくものというより、ただ続いていくものだった気がする。だから、無駄にしたとか、有意義だったとか、あまり深く考えたこともない。でも今は違う。難病になってから、時間は急に「有限なもの」として目の前に現れた。しかも、ただ減っていくというより、じわじわと意識させられる感じ。こうなると厄介で、「無駄にしたくない」「意味のあることをしたい」「後悔したくない」、と考えれば考えるほど、逆に動けなくなる。「じゃあ何をすればいいのか？」

3ヶ月ごとになった定期受診。また主治医変わるのかと思って行ったら今回久しぶりの女医さん👩‍⚕️の名前。しかも、はじめて診断された時に担当してもらったあの女医さん👩‍⚕️だったことに気付く私は懐かしさを感じてはいたものの多分私のことは覚えてなさそうだったので私も病状のことだけをお話してこれからよろしくお願いしますとご挨拶今回も血液検査と尿検査だけ。次の7月の受診の時は・CT検査・胸部レントゲン・肺機能検査・心エコーが検査項目になるそうです服薬はこれまで通り、吐き気

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします17日金曜日、くもり。今日は朝から膠原病科受診でした。検査データもいつもと同じくらい。今日はもうちょっと元気になりたい私の希望から主治医が提案された『サフネロー』の点滴を初めて受けました。2〜3時間くらいかかるのかと思っていたら1時間で終わりました。これ

2026年5月13日（水）今日の体調も相変わらず、体はギシギシのだるだる生理が来れば落ち着くだろうと考えているので続いてもあと数日だとは思うのですが、これで治まらなかったらと思うと…………まあでも、食欲はあるので大丈夫かな。昨日はトイレの回数が多すぎたのも少し気になるところ……水分の摂取量はいつもと変わらずだったように思うのですが、一体なんだったんだろう……？【1580円→1000円★楽天1位受賞/あさイチで話題】北海道産あずき茶4g×40包【あずきこまち】水

ゴールデンウィークは、特に予定なし。なので、妻と行き当たりばっ旅に。北上して日本海に出たら折り返すとだけ決めて出発！まずは、長野県の分杭峠に。中央構造線が真下を通るゼロ磁場の氣場に行ってきました。分杭峠には車の乗り入れができないので、戸台パークからシャトルバスに乗りますバスに揺られること30分、分杭峠に到着。氣場でゆっくりしたら帰りのシャトルバスで駐車場に戻ります。分杭峠は、漫画怪獣8号にも登場した場所です次は道の駅南アルプスむら長谷に。ゆるキャンで紹介されてい

🍄軍が寝静まったので…母上には急いで買わなければならない物がある！激安の殿堂さんへダッシュ🐧✨なぜこんな夜に激安の殿堂さんへ来たかといいますと…こちらっ！！踏み台っ🤩🎉✨え？なぜ緊急に踏み台？！やっぱ高校は手洗い場など色々な物の位置が高いのでね🤔✨実習室の机なんて🍄の頭の遥か上の高さ🤣✨という事で…🍄の学校用の踏み台😆✨おトイレ用にと2つGETしとこ😚✨持ち運びの取っ手付きだから教室移動する時にも便利そう😁✨無事GET出来て良かった良かった😚✨『高校

右耳の違和感から始まった今回の低音障害型感音難聴騒動。薬を飲み始めて一週間、二度目の診察へ行ってきた。『耳の奥でラジオが鳴り始めた話（低音障害型感音難聴って？）』一週間ほど前、右耳にちょっとした異変を感じた。キーンという高い音が、うっすらと鳴っている。実は、耳鳴り自体は初めてではない。昨年あたりから、ときどき似たような…ameblo.jp結果としては、「聴力は前回と変化なし」とのこと。悪化していないのは、まずは良かった。一方で、改善という感じでもない。なんとも微妙なラインであ

夜中に関節が痛すぎた久しぶりにこんな痛い手の関節と膝と足首が激痛で湿布いっぱい貼っちゃった痛み止めも追加して何かしたのかなってくらい痛くてびっくりだった睡眠の邪魔をしないでほしい

最近よく見ているYouTubeチャンネルがある。「地獄海外難民ch」という、なかなかインパクトのある名前のチャンネルだ。地獄海外難民ch僕は本当の難民ではありません。もう一度言います。僕は本当の難民ではありません。帰宅難民、満喫難民と同じ感覚です。みなさんこんにちは。もしかしてはじめましてですか？海外難民です。オーストラリア２年、ニュージーランド１年半、帰国後は英語講師となり現在アメリカにて奮闘中です。このチャンネルではブログを通してアメリカのリアルの現状を視聴者様にお伝…w

ベンリスタと出会ってステロイドが2mgまで減らせました。始めた頃は5mgだったかな本当に嬉しいことだしあの時泣きながらベンリスタ打ってよかったなと思ってます。主治医と看護師さんには感謝しかないです。相変わらずベンリスタ自体は好きじゃないので毎週木曜日が憂鬱その反面これを打てばまたステロイドが減らせるかもと努力が報われることを信じてやってますただね...ベンリスタって木曜日以外邪魔なんですよね...笑そして備品はほぼ邪魔まずベンリスタバッグ大き過ぎるんよ！これ

2026年3月現在の実施医療機関情報を更新しました▼ロバチレリンについてはこちらから▼『SCDの改善をめざして（新薬「ロバチレリン」フェーズ3治験が再始動）』「このふらつきが、少しでも和らいだら…」そう願ったことのあるSCD（脊髄小脳変性症）の仲間は、きっと僕だけではないだろう。そしてその願いに、もう一度真正面から…ameblo.jp■実施医療機関一覧（北→南順）北海道大学病院（北海道）札幌医科大学附属病院（北海道）弘前大学医学部附属病院（青森県）岩手医科大学附属内丸

今日は、あまり宜しくない時間の使い方をしてしまった、、でも、１番やらないといけなかったことは出来たし、息子の図工道具も買ってこれたから良しとしよう。息子の部屋が朝、日当たりいいので、日光浴しながら、音楽聴いた。朝の滑り出しは良かったんだよな。いや、まだ１日は終わっていない。そろそろ息子が帰ってくるなぁ。まぁ、こんな日があってもいいか。『嫌な人に時間を使わないための考え方』連休に入ってから、義実家に行ってきました。『我慢できなくなったことと義父に言われて嫌だったこと

「免疫疾患」の相談会を開催「免疫疾患」の難病患者とその家族のための無料相談会がZoomまたは電話で開催されます。難病患者さん・ご家族のための無料相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話にて開催します学校法人順天堂のプレスリリース（2026年5月12日12時30分）難病患者さん・ご家族のための無料相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話にて開催しますprtimes.jp日時2026年6月21日(日)12：00～17：00定員：20組(1組25分

以前に投稿したこちらの記事、じわじわと検索流入数が増加している。複雑化した社会における処世術。人間関係に関する悩みや興味関心の高さは、今の時代ならではなのかもしれない。▼あなたも当てはまる？絡まれやすい人の7つの特徴▼『あなたも当てはまる？絡まれやすい人の7つの特徴』最近、ちょっとしたやりとりの中で「あれ？これマウントかも？」と思う場面が続いた。改めて考えてみたら、こういう絡まれ体験、誰にでも一度はあるのではないだろうか。…ameblo.jpそこで今回は、前回に続いて「空気を読むこと

最近、ちょっとした会話の中で「あ、またこれだ」と思う場面があった。こちらが何かを話していると、向こうは「それはね、こうしたほうがいいよ」とすかさず返してくる。聞いてない。一言も聞いてないのに。職場でも、サークルでも、SNSでも——この手の人は、だいたいどこにでもいる。こちらが「最近こういうことがあって」と話しているだけなのに、相手はもう解決策を語りはじめている。「それはこうすればよかったんじゃない？」「私だったらこうするけどね」共感を求めていたのか、アドバイスが欲しかったのか