特定疾患

今日は🍄の授業参観✨こちらの学校は姉上が卒業式後すぐ🍄が入学。だから母上は保護者留年なんだけど😁✨毎年あるのよ！この過密授業参観が🤣✨ほぼ1日拘束されます😳😳✨留年生はね！サボり方を知ってるんだよ😤✨そもそも授業参観に遅れて登場😁✨今、ここ！昼休みです😁✨昼休みは車に戻り休憩です✨スープ持参した✨やっぱサーモスさんは凄いよ！！熱々なのよ！！母上ね！実験したの！熱々で入れたスープを真冬の車の中に夜から朝まで放置して開けてみたらまだ熱々だったの😳😳🎉✨豆苗とお

今月の整形外科＆リハビリ外来こんにちは。今週は術後5ヶ月の定期の整形外科とリハビリ外来がありました。この日は3科受診だったのでいつもよりはちょっとハード。再診受付をして排出された予定表を見ながら行動します。血液検査を終えてレントゲン室に行くと、比較的空いている様子。実際、待ち時間は5分ほどで呼ばれました。もう股関節のレントゲン撮影は慣れてしまったので、技師さんが指示する前に体勢を整えて待つワタシ（笑）時短X線です。整形外科受付に行くと、もう電光掲示板

いつもお読みいただきありがとうございます😊一緒にお昼寝💤最近電子カルテになったので、医師の仕事は軽減されているのでは？というコメントをいただきました。たしかに、紙カルテのときは、１つのカルテしかないので、コメディカルの方と取り合いでした。このため、できるだけ早く病棟にいって、回診をして、自分が一番にその日のカルテを書くようにしていました。ただ、診察した結果、途中で指示出し（点滴や投薬など）をするときは、またそのカルテが必要となります。長期入院されている患者

おはよう御座います🤩✨朝から雨な🍄地方です✨本日の母上は10時から15時まで🍄の学校で授業参観、PTA総会、クラス会、などなど盛り沢山な日です✨皆様おはようございます！傘をグルグル回します！！！うひょー！！楽しいー！！！ご苦労っ🤣実にご苦労っ🤣🤣✨学校へ行ってまいります✨雨でも元気に登校っ😊✨『連絡帳が怪文書です（笑）』🍄の連絡帳🤭🤭✨高校生になって漢字を練習し始めたんだけど😁✨怪文章すぎる🤣🎉✨おいー🤣🤣🤣🎉✨全く読めない🤣🤣🎉✨今日の感想って欄があって🍄氏の感想は

こんにちは。昨日のPET検査の結果が出ました。結果は、Highでした2月は、HighAverageこの2ヶ月で、腹膜が劣化したのかなHighになったらどうなるのか？今週末までは、CAPDで濃度2.5の1,500㎖の透析液を3回とエクストラニールを夜7時～朝7時の、繰り返しでする。たぶん、月曜日から、APDを試してみる。APDも濃度2.5にする。もし、除水量が少ないようならCAPDになるかも。こんな早いスピードで腹膜が劣化していったのは今の担当医は経験がないらしくて

新作とはじめましてのミスド食べ比べこんにちは。先日、ミスドの新作が発売になったので、さっそく買ってみました。初めて見るドーナツもあったので、そちらも一緒に食べ比べをしてみましたこちらは新作のサクぽふんのミルクシュガー。外側がサクッとしていて中がふんわりしています。甘さ控えめでした。324kcal。感想としては、美味しくないというわけでは全然ないのですが、思っていた感じとは違う印象でした。そしてオールドファッションシナモン

今日は腎臓内科の外来。勿論、採血＆採尿有り。予約票の朝食の欄…食べる、食べないってどちらにも印がついていなかったそして、朝食後の薬を飲むのか飲まないのかも言われなかったし、確認し忘れていたから、電話で確認。入院中は【腎不全】って私の食事に書いてあり、塩分も６gだった。でも退院後の注意事項の中の食事については、食事制限無しだった旦那も確認したけれど…気を付ける程度で〜と。それからも気を付けて生活はしていた（食欲爆発する事もあるけれど）取り敢えず今日は色々聞いてみようと思った。今日

海外ドラマ好きとして観る『TheGoodDoctor』レビュー～面白い。でも、ちょっと鼻につく～海外ドラマを長く見ていると、作品そのものの出来とは別に「このドラマ、どの方向を向いて作られているか」が、どうしても気になってくる。最近、U-NEXTの無料キャンペーンをきっかけに、米国版「TheGoodDoctor（グッド・ドクター～名医の条件～）」をまとめて視聴している。このドラマは、アメリカABCが制作した医療ドラマで、自閉スペクトラム症とサヴァン症候群を併せ持つ若手

2025年5月14日、SCD（脊髄小脳変性症）の治療薬候補として注目される「ステムカイマル（Stemchymal®）」について、同薬の日本国内での独占販売ライセンスを保有するリプロセル社からプレスリリースが出された。2025.05.14IR提携先であるSteminentBiotherapeuticsInc.とUCLAによる脊髄小脳失調症治療薬「Stemchymal」の米国での臨床試験結果発表に関するお知らせ発表の内容は、アメリカ・UCLAで実施された幹細胞投与によるSCA3患者の

今年は早めに野菜を植え付けましたミニトマトは赤紫黄4株一週間後にはこんなにスクスク育っています西花壇は野菜やハーブと決めたので早速植え込んだのは右からキュウリ（2株（夏すずみ）ややぐったり白ナスとろとろナスピーマンのピー太郎と甘長と紫蘇鉢植えミニトマトレジナ赤（種から育てています）鉢植えミニトマトレジナイエロー（これも種から）種から育てているハーブディル同じくルッコラ他に細ネ

🍄軍が寝静まったので…母上には急いで買わなければならない物がある！激安の殿堂さんへダッシュ🐧✨なぜこんな夜に激安の殿堂さんへ来たかといいますと…こちらっ！！踏み台っ🤩🎉✨え？なぜ緊急に踏み台？！やっぱ高校は手洗い場など色々な物の位置が高いのでね🤔✨実習室の机なんて🍄の頭の遥か上の高さ🤣✨という事で…🍄の学校用の踏み台😆✨おトイレ用にと2つGETしとこ😚✨持ち運びの取っ手付きだから教室移動する時にも便利そう😁✨無事GET出来て良かった良かった😚✨『高校

前置き…下書きのまま保管していた記事なので昨年の６月の話となってます私のライフワークといっても過言ではない最重要事項、それは年に一度の特定疾患の医療証の更新手続きです末っ子長男も大学生なので自分でやらせないといけないのですが、絶対にミスは許されない事と、今回の申請は過去の記事を読んで頂けるとわかると思うのですが、負荷試験の数値をわずかにオーバーして適合とならず、諦めかけてからの逆転劇で成長ホルモン治療開始となり、内分泌の追加治療申請手続きの制度が緩和されたことから元々あった医療証がそのまま使

こんにちは！先週、２カ月に一回の通院があり、血液内科の先生が変わりました。ヘモグロビン値は８．７うんうん、調子いいね、というかまぁ薬飲んでるからそうなんだけど・・・今までの先生は「まぁいまのまま様子見で・・・。特に溶血もしていないし、薬も効いているみたいだし」って感じでしたが、今回から新しい先生になって、「気なる点が・・・」とのことでした。ここ半年で、WT1mRNAという数値があがっていたそう。WT1遺伝子の数値というのは、骨髄異形成症候群や急性骨髄性白血病の

2026年4月現在の実施医療機関情報を更新しました▼TEV-56286についてはこちらから▼『MSAの未来に一歩（新薬TEV-56286の治験が始まります）』MSA（多系統萎縮症）という病と向き合う日々の中で、「進行を抑える治療があったら…」と願ったことのある方も多いかもしれない。僕はSCD（脊髄小脳変性症）の当事…ameblo.jp仙台西多賀病院（宮城県）新潟大学医歯学総合病院（新潟県）東京都立神経病院（東京都）千葉大学医学部附属病院（千葉県）相模原病院（神奈川県）岐

こんばんは。今日は祝日ですが、入院担当医(指導医のほう)が当番でいたので、APDのこととか話しました。月曜、火曜とAPDをして除水量がそこそこあるので、APD継続となりました透析液は、レギュニール2.51,500㎖╳4(使うのは、8,400㎖)エクストラニール1,500㎖日中は、エクストラニールが朝の最終に注液されてから寝る前までずっとになる24時間お腹に透析液が入った状態。あと、数日様子を見て。そして、、、退院が決定しました！！！5月2日土曜日ですGWの連

毎日４つの記事を更新しています。今日ここまでアップした記事は１今日の体調と天気終日晴れで、気温上昇！今日も好天が続きそう２日々の出来事国際交流プラザ満開のさくらラスト『国際交流プラザ満開のさくらラスト』4/6（月）に行った、国際交流プラザ満開のさくらその11ラストです。満開になり始めたさくらを観に・撮りに行ってから、今日で…ameblo.jp・・・・・・・・・・

4月によく読まれた記事こんにちは。慌ただしくしている間にゴールデンウイークに入りました。やることが多すぎて終わらないこの頃です。4月のブログのまとめです。4月にアクセスが多かったのは次の記事でした。特に「料金値上げ」の記事が多かったようです。「体調不良」の記事以降は、いつものように大差ない感じです。よく読まれた記事『悲報だった料金値上げメール／今日の写真・春の花壇／＃おうちごはん・麻婆豆腐』目次悲報だった料金値上げメール今日の写

2026年4月現在の実施医療機関情報を更新しました毎月末になると、なんとなくそわそわする。別に、何かが急に変わるわけではない。ふらつきが軽くなるわけでも、新薬が明日届くわけでもない。それでも、ついjRCTを開いて、「←NEW」が増えていないか見てしまう。当事者としては、こういうのはもう半分ルーティンである。大きなニュースがなくても、実施施設が1つ増えたとか、募集状況が少し動いたとか、そういう小さな変化にも目が行く。今月も、SCD・MSA・HAL研究の情報をまとめておく。―

こちらは毎日、毎日、不快なんですけどあのやり取り、気持ちが悪いこの前、おいせさんのおはらいスプレーを買いました。自分の机周りを清めてきました。↑の不浄な者をお祓い。25日にイツメン＋で焼肉ランチ。みんなでわいわいお肉を焼きました。そのまま近くのイオンへ。ウルトラマンショーやってました。私は全然わからんかったけど、ミスドの列に並びながら見えた程度。列の前の兄弟はショーが始まったら、釘付けでした。誰その後、クレーンゲームしました。キティちゃんのぬいぐるみ取れました結構大きめなサイ

おはようございますなかなかバタバタな毎日で更新ができずにいます😔子育て忙しさが半端ないですね💦一度経験してわかってはいるものの本当に慌ただしい！そんななか先日義母が亡くなりました81歳でした本当に素敵な愛に溢れている人でした私は義母からたくさんのことを教えてもらいましたが到底、義母の様になれる自信はなく、、、私には子供は男の子ばかりなので仮に3人とも結婚すればお嫁さんが3人いることになるんですが私が嫁の立場で義母にしてもらった様にできるのか無理な気がする😔

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたしますこんにちは。30日土曜日、晴れ。今日も暑いです。最近は就職活動で市の基幹相談支援センター、難病相談会、ハローワーク等に時々通っています。私はフルリモートワーク、もしくは就労支援A型のフルリモートワークを探しています。ハローワークに行くのも何度目かになり、

AoookurayamisakaSHISHAMOリーガルリリーAsiankung-fuGenarationBUMPOFCHICKEN楽しみなライブがたくさん待ってます。体調を崩さないように2013年のSHISHAMOのファーストツアー。まだ発表前のyuiさんのバンドflowerflowerのお忍びライブに対バンで出演。yui目当てで初SHISHAMO。キャパ250人の今はなきアポロシアター。SHISHAMOのベースが松岡彩さんではなく松本彩さんだった頃。

数日前、ついに８年ぶりにノートPCを買い替えた。今回はその選び方とレビューを書いてみようと思う。ご興味ない方は、どうぞスルーしてくださいね。長く使ったIdeaPadからの卒業これまで使ってきた機種は、2017年に購入したLenovo「IdeaPad710SPlus」。IntelCorei5-7200U、8GBメモリ、256GBSSD、13.3インチで重量は1.2kg。当時としては標準的な性能ながら、動画視聴やブログ執筆、リモートワークを支えるには十分だった。ただ８年も使えば

先日書いた、ドコモの料金プランの件、ハーティー割引が適用された場合について検討するのを忘れてました。↓『ドコモの料金プラン、MAXとmini』母のスマホの機種変更で悩ましいところなんですが、iPhoneにせよ、らくらくスマホにせよ、料金プランは変更することになりそうなので、ドコモのプランを確認。つ…ameblo.jp身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳を持っているとハーティ割引が適用されます。特定疾患（指定難病）の受給者証を持っている場合も適用されるので、私も対象

いつもお読みいただきありがとうございます😊難しい問題昨日の記事もたくさんの方にお読みいただきありがとうございます。病院を予約した場合、待ち時間を減らすためにはどうしたらよいのか？考えてみました。まずは①朝イチの時間に予約をいれてもらう一般的に病院の始業時間は９時か８時半です。この最初の１枠目に予約してもらえば、医師が遅刻しないかぎり😂待ち時間はないといえます。ただ、この場合も、産婦人科や外科などの場合、緊急のお産や、手術で遅れることはあることを申し添え

前回受診日に、次からは◯曜日に来たいと言い、主治医にあっさりなんで？無理ですね。と言われた私。なんで？と言われましたが、主治医を変更したいとは言えず、次回の予約を取って帰って来てしまいました。でも、自分の中でどうしても納得が行かず。調べたら、病院の医療相談室というところに電話したらいいらしいので、かけました。やたら検査入院を勧めて来る件。退院後の体力低下について、数年後の自分の姿だと思って〜と言われた件。カルテを見ていないのか、同じことを何度も聞いてくる件。今の私にはこれを言う

訪問ありがとうございますSLE歴30年目Yumiと申しますブログは自由に書いていますよろしくお願いいたします30日木曜日、雨。玄関のツバメの巣にツバメがいます。卵を温めているのでしょうか。ツバメが音に驚いてストレスにならないようになるべく音を立てないように静かに玄関を出入りします。朝、ゴミ捨てから戻ってきたら、別のツバメがいました。雨が降っているのでとまってひ

ご訪問いただきありがとうございます2008年にANCA関連血管炎による急速進行性糸球体腎炎を発症現在eGFR25前後で保存期キープ中リリーと申しますいいねやコメント嬉しいです泣いて喜びますはじめましての方はこちらで自己紹介しておりますのでぜひ最近よく聞く５０歳を過ぎたら帯状疱疹の予防接種ができますというフレーズどこか他人事な気分でいた自分を猛省しました左内ももの湿疹気がついたのは、２日前の夕方左の内ももにポツポツと赤い湿

さっきテイジンさんが来て酸素ボンベのリュックのレンタル品を持ってきてくれました中に酸素ボンベを固定できるようになっていて作りががっちりした感じほかにもいろいろ入りそう使ってみて、使い心地がよかったら購入しようかな

突然現れた再発を疑う症状こんにちは。少し前の話になりますが、ある日突然、顔の両頬のあたりが赤く腫れたようになっていました。明らかにいつもと違う変化です。最初は蝶形紅斑(全身性エリテマトーデス・SLEの症状のひとつ)を疑い、しばし凍りつきました。再燃でもしたかと思ったのです。蝶形紅斑とはなんですか？｜全身性エリテマトーデス（SLE）全身性エリテマトーデス（SLE）の「蝶形紅斑とはなんですか？」に関する現役医師の回答がご覧になれます。ubie.app