特定疾患

こんにちは。タイトルにも書いた通り、明日から8月末まではブログも夏休みにします。最近、やりたいこともなかなかできていなくて、ブログを書く時間をそうしたことに充てたいと思います。…とはいうものの、そんなに厳密なものではないので、何かあったら途中で書くかもしれません。皆さまのブログも読ませていただきますが、ログインをしない日もあるので、いつもよりはゆっくりになったりとびとびになったりすると思います。ご了承くださいね。私自身は夏休みでも何でもない

皆さんこんにちは急遽入院してから、毎日、点滴や、病院生活、対人生活に疲れて、ブログを書けずにいました。実は、金曜日の退院の予定が、急遽水曜日の午後に、退院することになり、退院しました。１日、朝、4時、10時、１４時、夜10時の抗生剤に加え、フェジンや、グロブリン、最後は、水分点滴迄されてグロブリン（大切なグロブリン通称グロチャン）写真は取り忘れました。朝ごはんは、ヨーグルトと牛乳お昼ごはんは、大体、下のコンビニか、ドトールを購入。夜は、ごはんと、おかずをちょっとジュースや

こんにちは潰瘍性大腸炎のなないろですいつも訪問してくださりありがとうございます今日は、私の振り返りつらかったよね思い描いていた夢がきっとあったはずきっと多くのことを諦めてきたんだろうなんでこんな病気になっちゃったんだろうそんなことが頭に浮かんではいやいやもっと辛い人だっているしそうやって無理矢理明るく振る舞おうとした日もあったよねよかったんだよ思い切り泣いてもやりたくないって言っても時には、誰かの電話したり肩に、もたれかかってもそれは甘えなんかじゃ

症状の多いベーチェット病膠原病って全身あちこちあるから色んな科にかかることになっちゃう病院嫌いだし、通院増えるのも面倒だったり、初めましての科や先生も不安だったりでずっと避けてた皮膚科受診だけど今までで1番行って良かったと思うベーチェットの皮膚症状に詳しい先生な上、口内炎のお薬とかも色々教えてくれた！しかも超優しくて、理解のある良い先生痛みとか不調、不安な気持ち全部わかってくれたお薬もしっかり選んでくれて、よくなりますように膠原病の先生たちは何でも見てくれるけど

シールパズル、シールのピースを番号の所に貼るだけ、簡単なことが、不器用な手、四苦八苦してやりました。娘からの誕生日プレゼントです。お値段結構します。手のリハビリにいいです。手は使わないとドンドン動かなくなります。あれこれ考え動かします、塗り絵をしたり、一重縛り、箸でかきこみ食べ、課題にしてます。読める字も書けない🖐️でするの、大変。子ども用のシーパズルがダイソーやセリアにもあるそうです。ごめんなさい、行けないので見たことない。手のリハビリだと割り切れば、子ども用でもリハビリにいいかも

毎日この記事を含め、３つの記事を更新しています。＊プロフィールはこちら⇒プロフィール前の記事は◇学びの部屋New!無明を考えるうえで、欠かせないこと「諸行無常」◇日々の出来事あしかがフラワーパークローズガーデンその32『あしかがフラワーパークローズガーデンその32』５月末に行ったあしかがフラワーパークローズガーデンの画像その32。ここまで、毎回、ちょこ

５月末に行ったあしかがフラワーパークローズガーデンの画像その32。ここまで、毎回、ちょこっと文章を書いてきましたが、そろそろ話のネタが尽きてしまいました。恐縮ながら、これからは画像のみのアップで。どうぞよろしくお願いいたします。＊あしかがフラワーパークローズガーデンの画像が続きます。＊画像はすべてデジカメ（CanonIXY650）で撮影。＊撮った順番に載せていきます。

今年の夏は天気が不安定なこともあり、すっかり引きこもっていました。本当なら今日は主人がお休みだったのでまつ毛サロンに行く予定でしたが、主人がゴルフの練習に行くと。なんとなくこうなる予感がしていたので前もってキャンセルはしましたが、サロン系全然行けていません。夏休み早く終わってほしいです。さて、電子マネー派の私、手持ちの現金が少なくなって来たため、今日はなんとしてもお金を下ろしに行かねばならないと思っていました。しかし朝から体調が悪く、もう今日は諦めようかとも思いましたが、娘を連れ出さな

こんばんは😄昨日は二男を関西国際空港✈️までお見送りに行ってきました🚙写っているのは長男と二男と妻と母親ですこの記事が投稿される頃は家に帰る道中かと😅本題へ『めずらしく暑くない夏の日に瀬女へ①』こんばんは😄今日は8月19日（バイクの日）🏍️真似してみた😆実際にはお仕事なんでバイクには乗れないけど😂お仕事2日目やけど、明日から2連休（夏休み）お出かけし…ameblo.jp続きです道の駅瀬女でノラを食べたらR157を北上して海側環状へそしてのと里山海道も北上して道の駅のと千里浜

こんにちは。ちょっと早めですが、今週の捨て活を更新します。最近使わないポーチの中を整理手放したもの・464点ゆるく続けている「断捨離」（捨て活）。不定期ではありますが、その様子ををブログに書いています。今週の捨て活も写真に残したので、まとめて載せますね。今回はあまり使っていないボーチの中を整理し、小物が多めになりました。①紅筆以前はよく使った紅筆。今はほとんど使わないのと、もう古いのとで処分します。②リップグロス前々回にま

『病気が進行した時期の“後悔している過ごし方”と今日の運動』『「誰が言うか」がすべて。頼んでないアドバイスがただの“クソバイス”になる心理学』『【ドパ活】最近の私のモチベ！朝から布団で「腹筋200回」やった理由…ameblo.jpアメトピありがとうございます!『40代主婦の愛が最終形に近づいた話。映画『マッチングTRUELOVE』』『病気が進行した時期の“後悔している過ごし方”と今日の運動』『「誰が言うか」がすべて。頼んでないアドバイスがただの“クソバイス”になる

全身性エリテマトーデス（SLE）に関する講演会地域限定になりますが、目黒区で全身性エリテマトーデスに関する講演会があります。目黒区難病講演会「全身性エリテマトーデス最新の治療、症状との向き合い方、日常生活での工夫」www.city.meguro.tokyo.jp参加対象は、目黒区在住、在勤、在学の方とのこと。講演日時2026年10月9日（金）午前10時から11時30分まで申込期間2026年9月2日（水）から9月30日（水）まで

一度だけ🚑に乗ったことがある、長男が一年生の時、お盆で実家に帰り、花火がしけっていて、中々打ち上がらず。息子が覗き込んだ瞬間、顔を直撃、爆発💥眉毛、まつ毛、前髪は、燃えてなくなり。目の玉はススで真っ黒、🚑がすぐ呼ばれた。息子を失明させてしまった。そう思うと涙が止まらない。すると息子に「オカン泣くな」と慰められた。病院に着くと、目の角膜は再生する。と言われ、火傷が治れば、見える様になると言われた。医者が神様に見えた。頭の半分包帯でぐるぐる巻き、それを見たお婆さん「かわいそうに」見

通院で病院に行くのが億劫に感じる病院に行くのも正直あんまり好きじゃないんだけど通院の日は友達と会えるのが楽しみになってる本当は友達とだけ会って、すぐ帰りたいって気持ちもあるくらいそれでも、外に出て人と話せる時間は貴重だなって思う退院して家にいられるのがすごく嬉しいけど今はまだしんどい日が多い友達と会えることとか、家にいられる時間とか、そういう小さな楽しみを積み重ねていけたらいいな無理せず、自分のペースで少しずつ同じように体調と向き合ってる友達と共有できる時間も楽し

おはようございます！昨日の内科の通院は、スムーズに行ってくれて採血検査も特に異常なし👍エンタイビオ点滴も最速で呼ばれて11時頃に終わり会計を済ませて早く終わったぁって思い。薬局へ‼️中に入ると！人・人・人のめちゃくちゃ混んでいて一体何分待ちだ？って確認すると120分待ち⁉️2時間？処方箋を渡して少し出ていきますと伝えて、スバルディーラーに電話して車を見てもらいにディーラーへ！1時間ぐらいかかると言われてアイスコーヒーを飲みながら涼んでいたらすぐに1時間になり車の状態はと言うと結

毎日この記事を含め、３つの記事を更新しています。＊プロフィールはこちら⇒プロフィール前の記事は◇学びの部屋New!無明と煩悩・執着について◇日々の出来事あしかがフラワーパークローズガーデンその31『【複製】あしかがフラワーパークローズガーデンその31』５月末に行ったあしかがフラワーパークローズガーデンの画像その31。どうやら、つるor半つる系のバラに

５月末に行ったあしかがフラワーパークローズガーデンの画像その31。どうやら、つるor半つる系のバラに引っかかったようで、多くの枚数を撮ってしまいました。バラがたくさん咲いているのは美しいものですが、こうもゴチャッとしていると、撮るのが難しい。さてさて、どう撮っていけば良いものやら・・・。新たな課題が次々と生じます。＊あしかがフラワーパークローズガーデンの画像が続き

このブログでは、ほぼ毎回、記事の最後に「今日の一曲」を載せている。そして、ひとつだけ妙なこだわりがある。一度紹介した曲は、二度使わない。誰に頼まれたわけでもない。完全なる自分ルールである。そんなことを長年続けていたら、紹介した曲はいつの間にか数百曲になった。当然、登場するアーティストもどんどん増えていく。アメブロでは「音楽レビュー」のジャンルに登録していることもあり、これまではブログテーマをアーティスト別にしていた。キース・ジャレット。スティーリー・ダン。ビリー・ジョエル。

こんにちは。昨日、定期の透析液と一緒にCAPD用の透析液も届きました！今日から、CAPDです。アプリをCAPD用にすると言われてたけどわたしのアプリの画面はAPD用のままで病院に電話して聞いたけど病院は設定しているとのこと。わたしは何もしなくていいと聞いてて病院でまた調べて今日電話してくると言われてたので待ってましたすると、病院からの電話でアプリを一旦ログアウトしてまたログインしてみて！と言われたのでしてみると、CAPD用の画面になりましたアプリ開いたらこの画面で

正常性バイアスへの対応まあ、大丈夫だよねこんにちは。先日、災害への備えについて記事を書きました。『災害に備えるポーチ／一段階上の備え』災害に備えるポーチ最近、自然災害が多いと感じます。最低限の備えはしているつもりですが、「外出先から帰れない」という想定はしていませんでした。帰宅困難…ameblo.jpしかし、全体的に災害への備えは緩いと感じていて、「まあ、大丈夫だろう」という正常性バイアスが働いているのを感じます。もっときちんと備

『病気が進行した時期の“後悔している過ごし方”と今日の運動』『「誰が言うか」がすべて。頼んでないアドバイスがただの“クソバイス”になる心理学』『【ドパ活】最近の私のモチベ！朝から布団で「腹筋200回」やった理由…ameblo.jp沢山読んで頂きありがとうございます！夫と小2息子の３人家族。40代専業主婦です。パーキンソン病3年目。病気と付き合いながら、無理なく暮らしを楽しむ方法を模索中。料理や家事の工夫、インテリアなど、毎日の暮らしの記録を綴っていま

久しぶりに、マックでランチてりやきマックとポテトが食べたくていつも、ホットコーヒー飲んでたからか、ストローが無くなったの知らなかった夏休み中にできなかった、定期預金の預け入れしてきたキャンペーン金利は得だしNISAにする分は、銘柄悩みたいからとりあえず、普通預金より良いし子供が夏休みだからフードコートが賑やかだロピア肉おろし450g×1本たれタレ焼肉調味料万能柑橘熱狂マニアさん楽天市場【P10倍8/20限定】お名前シールタグ用名前シール

ベンリスタ178回目⁡8:21今日は病院に行く日旦那氏が休みでどのタイミングで打とうか考えてたら図書館に行ってくれたのでその隙に⁡今日は痛くないし薬液返りも出血もなし！久しぶりに上手に打てて喜んでたら皮膚が真っ赤になってて今日はそっちねって思った日⁡今週もよくできました注射日時:8/20(木)AM9:35注射部位:左下腹部

指定難病（シェーグレン病）の実態と向き合い方シェーグレン病についての対談が掲載されていました。“なんとなくの不調”が指定難病のサインに？「シェーグレン病」の実態と発症時の向き合い方を、患者団体代表と当事者に聞く|J-WAVENEWS提供：ノバルティスファーマ・本編に症状についての言及がありますが、あくまでも患者さん個人の意見になります。&lnews.j-wave.co.jp異変を感じたきっかけや診断の難しさなどについて、対談形式で紹介さ

おはよう御座います🤩✨朝の6時前から元気に😳✨騒がしく🙄💥騒がしく🙄💥起きております🍄ですオイー🤣🤣🤣🎉皆様おはようございます！やーやーやーやー早起きは三文の徳です！！現在の花柄価値に換算すると…9円位の得です🤣✨丁稚の朝は忙しいです！！相変わらず奉公中😁✨本日は水遊びに行って参ります✨元気に出発😁✨母上はこの後市役所さんと保健所さんへ行くよ〜🤗✨🍄の小児慢性特定疾の更新とか…ん？あと何だっけ？更新とか現状調査とか多くて分からなくなるよね〜🤣✨『今日

夏休み一瞬で過ぎ去ったよく、しょっちゅう入院して何日も、何週間も月単位に仕事休んでしまうこともあるのにいざ、休みってなると一瞬で終わってしまう家にいるとなんて早いんだ楽しい時間は本当に一瞬仕事は好きだし、そもそも休みの日の方が多いくらいなんだけど夏休み一瞬だったそして、特に何もしてない

帯状疱疹(不活化ワクチン)1回目接種、しんどくて、一週間体調が、最悪だった、2ヶ月開けた通院日2回目接種、本気で辞めたいと思った。ビビリ過ぎ。母が、帯状疱疹で、長い間苦しめられた。私も、なったことある。親子で似ているから、私も，またなる可能性は大きい、公費負担が、あるうちに打たなければ。ワクチン接種で、一週間我慢する方がいいと、腹を括る。注射はイヤだが、ワクチン接種如きに負けるな。私は小心者、「何クソ‼️大丈夫‼️」死ぬ訳ない。あんまり怖がるので、解熱剤を処方された、「打った

おはようございます！内科通院で、いつも通り朝早くから準備して今病院内で待機中です‼️さて今回は、何時に終わるかな？病院に着いて院内に入り、人の数を数えてみるとそんなに人がいない感じでこれはワンチャン早く進むかなと淡い期待をしています😅まぁ、あまり期待しない方が楽なんで今日も午後までかかるだろうと思いながら待合室で待ってます👍では✋

毎日この記事を含め、３つの記事を更新しています。＊プロフィールはこちら⇒プロフィール前の記事は◇学びの部屋New!無明（むみょう）あらゆる苦しみの究極の原因◇日々の出来事あしかがフラワーパークローズガーデンその30『あしかがフラワーパークローズガーデンその30』５月末に行ったあしかがフラワーパークローズガーデンの画像その30。アーチのところを離れ、その周囲

５月末に行ったあしかがフラワーパークローズガーデンの画像その30。アーチのところを離れ、その周囲のところへ移動したようです。何枚か、白いベンチも一緒に写っているのですが、これは昨春の横浜イングリッシュガーデンの時の反省で、こうした構造物・アイテムを活かした画像を撮ってみたいという気持ちからでした。でも、これまた、なかなか、どう撮ったら良いかわからず、さらに練習が必要。勉強していきたいと思っ