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すーちゃん、低酸素性虚血性脳症になる前に、急性脳症になってます。去年の9月、痙攣が起きて救急車で運ばれました。前日はいつもと体調は変わらず、療育センターで座位保持椅子の採寸を初めて行いました。これから作る椅子にワクワクしながら、沢山の方にすーちゃんを見てもらい、長い時間だったけどとても良い子で過ごすことができました。帰宅して夕方、ほんの少し微熱があったけど、普段通りご飯も食べるし、痰も変わらないし、吸引が増えるわけでもないし、夜もぐずらず寝て過ごしました。朝起きて、ご飯は食べるけれど、
3.11というと、みんな震災を想うのだと思うんだけど。息子と私にとっては、別の想いを馳せる日だ。3.11は、息子の、もう一つの誕生日。書こう書こうと思いながら、まだ書けなくて、今日もまだうまく言語化できる自信がないんやけど。10年という節目だから、少し書いてみようと思う。10年前の3.11。まだ1歳4ヶ月だった息子がなんだか朝から食欲もないし、おかしいな、と思ったら、40度を超える高熱に。急いで近くの小児科に連れていくと、先生が、なんだか様子がおかしいから
サラは、過去に5回熱性痙攣を起こしてます。11ヶ月、1歳3ヶ月、1歳8ヶ月、2歳3ヶ月、3歳8ヶ月これ以降7歳現在まで1度もなしすべて39℃まで熱が上がったその日に痙攣最初の日は真夜中の痙攣で旦那と車で病院にいったけど、痙攣は救急車呼んでいいよ!と先生から言われたので以降はその都度救急車で病院へダイアップという、痙攣を抑制する座薬を時々使ってたので、これがなければもっとしていたかも?なんかやばいぞ?と思うときはダイアップ入れれば痙攣はしなかったただしすごいぐったり
前回の熱性痙攣の記事にご心配のコメントありがとうございました。その後の経過としては土曜に発熱と痙攣、日曜に退院、帰ってからまた40度発熱月曜、夕方から40度の発熱火曜、水曜と38度台、37度台に落ち着き木曜は平熱で過ごすことができました。40度台の熱は今までも何度か出したことがありましたが、今回は痙攣もあったし息子自身未だかつてない弱り方だったので本当に神経すり減りました。今はもうすっかり元気。元気な3歳男子の相手、しばらく忘れてたけど、そうだ、クソ疲れるんだった・・と嬉しい
チャオーーーーーーーー!!!!突然だけど・・・・昨日、生まれて初めて救急車に乗りました。(え!!!)いやぁ~~~~・・・・いつ何が起こるかわかんないもんだねーーー。(´д`lll)夜23:30頃、私は家でひとり。(子供たちは寝てる・夫まだ帰ってきてない)残っていた家事を終わらせ、翌日の仕事の準備をしつつ、洗面所で歯を磨いていた。そのとき、寝室から妙な音が聞こえてきた。・・・・・??なんだろう・・・・??しゃっくりとも違うし、歯ぎしりとも違う。カエルの鳴き声のような音が聞
今日は長男がテスト週間にもう入ったので出かけられず、下の子達も部活に行ったり友達と遊びに行ったりで私一人で過ごしました。子供達が小さい頃は全員連れて毎週お出かけしていたのに、あんな時代はあっという間だったな…実は今日の朝、子供達の健康関連のことで不備を発見し、不安になって朝から泣いてしまいました。不安定みたいに見えるかもしれませんが、子供の健康関連のことが一番精神的に弱くなります。結局考えすぎで大丈夫だったんですが、何事もない、普通の日の幸せに改めて気付かされることになりました。結局人は今ある
退院して経管栄養での生活と月1の通院とを1歳の誕生日🎁頃までは注入したものを全部吐いてるのかってぐらいマーライオン化してて、主治医の先生にも原因が分からないが大きな病気をすることなく過ごしてた1歳になって1ヶ月が過ぎたある日の夕方、いつも通りに注入をしていると、顔面蒼白で白目を向き手足がガクガクし始める。初めてのことでどうして良いかも分からないまま泣き叫んでやってはいけない揺さぶるを少しだけやってしまったかも…その後、ネットで検索する冷静さはあったみたいで検索して旦那さんの帰宅を待ち、
Aloha〜〜!!皆様いかがお過ごしですか?私はハワイで素敵な海を眺めながらのんびりと過ごしていまーす!!…とは、いかなかった今回の旅行…タイトルにもある通り、滞在先で子供が発熱したんです。しかも、高熱で中々良くならず…当然、旅行の計画は全てキャンセル。こちらで病院にもかかりました。その際、とにかく不安で色んな方のブログを読み漁り対処法、病院などの参考にしてい
私は生後10ヶ月頃、インフルエンザによる熱性痙攣を起こしました。そこから原因不明の発作を起こしてんかんと診断されました。発作は頻繁ではありませんが、薬の量を減らしいい方向に向かっている時に発作が起こりまたスタートに戻るを繰り返してきました。私が自分病気を知った時の事を書きたいと思います。まず、私の親は私に病気の事を隠していました。物心つく前から・定期的に病院に通う・毎日薬を飲む・たまに救急車に運ばれるそれが普通だったので、友達もみんなそれが当たり前なんだと思っていました。みん
息子は、0歳5ヶ月のときに熱性痙攣を起こし、救急搬送され、入院しました。このとき、熱性痙攣としては早いということを病院で言われたように記憶しています。0歳9ヶ月のとき、2度めの熱性痙攣を起こしました。痙攣が15分以上おさまらず、やはり救急車を呼びました。痙攣が完全におさまるまで1時間以上かかり、搬送先でお医者さんに「首はもう座ってますよね、もちろん」と聞かれてぞっとしたのを覚えています。すでにつかまり立ちをしていた時期でした。40度近い熱が下がらず、入院しました。数日後には熱も下がり、いつも
ご訪問ありがとうございます。昨日は怒涛の一日でした…次女の慣らし保育にそなえ昨日は送迎シッターさんとの事前面談の日で。次女を預かって貰っている間近場で長女とデートをする予定でした。午前中はいつもと変わらず元気で日課の検温も家を出る時点で36.3分。次女を預かってもらい長女と2駅先のショッピングモールへ向かい2時間ほど滞在した頃長女の目がトロンとしている。これは…熱が出る前兆…すぐにモールを後に引き返し念の為長女を抱っこしたまま移動し最寄り駅に着きエレベーターを降りた
過去の娘の闘病を日記を元に書いてます。2018.1.7今朝は起きた時、『ねむいっちゃー』って言っていった語尾に『ちゃ』がつくのは私たちの住んでる県の方言。昨日は寝言も言ってた。病気前は起きてるの?って思うくらい寝言がすごかったけど、病気してからは一切言わなくなった。以前は当たり前だったちょっとした事がすごく嬉しい朝ごはんを食べていると姉から電話が…父が息を引き取った…と…超父親っ子だった私。初めは受け入れる事ができず、わかった。とだけ言って電話を切った。頭の中はフリーズして
これは過去のお話です。記憶を辿って書いているので、時間軸が前後する時があります。1歳になる前だったか……何歳くらいだったか記憶が定かでないのですが、哲平は風邪をひいて熱を出しました。近くの小児科にも行き、お薬と水分を取らせ看病していました。夜、9時ごろだったか、ふと見ると哲平が痙攣していました。熱性痙攣です。私もよくひきつけを起こしたと昔は母が言ってた記憶があります。この時は初めてだったので、パニックになりました。救急車を呼ぶ!俺が車で連れてく!いや!救急車を呼ぶ!夫が抱い
12月17日日曜日熱は相変わらず高く、痙攣どめの薬です朝までグッスリ…起きる→トイレに行く→寝るを繰り返す。初めはボーっとして何も喋らない。寝て起きてを繰り返す度に少しずつ喋るようになったけど、チャラーンとかブーとかピーとか効果音的なのばかり…その日は脳梗塞の患者さんが多く、救命救急センター内では娘が1番元気だったので夕方一般病棟に移動。寝て起きてを繰り返すたびに言葉が増えていった。ごはんも食べれる先生から熱性痙攣重積と診断され、万が一また痙攣が起きた時は危険なので注意しと
2017.12.28熱も下がって今日は朝からお絵描き&歌ざんまい自分の名前は私が点で書いたのをなぞって書く。迷路は…ビミョー…歌は病気前に運動会とかで覚えた歌を、幼稚園の先生が作ってくれたセレクトCD聴きながら歌えた⭐︎手話や踊りもほぼ完璧‼️言葉は出てこないけど、歌だと比較的よく歌えるみたいそして、昨日までは何を聞いても『うん』『いる』だったけど、今日は『いらーん』って言えた先生曰く言葉を呼び出す回路がぐちゃぐちゃになってるから、今からは覚え直ししていく様になるそうです。確か
チャオーーーーーーー!!!ちょっとバタバタしててなかなか時間が取れずにいます。またしても、ゆいたんが、昨日、痙攣をおこして救急車に乗った(;´Д`)ノゆいたん、朝から熱があったのね。小児科連れていったら、夏風邪ってことで熱さましだけもらって帰ってきたの。で、15時ぐらいに熱さましのお薬を飲ませて、その夜19:00過ぎ、私が晩御飯の準備で台所を行ったり来たりしてたら、ソファに座ってたはずのゆいたんが、またしても痙攣!!!前回はたしか五月の末ぐらいだった。それでも、
脳波測定に入れ替わり立ち替わり先生がやって来るし、機械の音や脳波を測定するポッチ(正式名称は分かりません💦)が外れないよう見ていたので一睡も出来ませんでした。先生たちは寝ている状態、呼びかけて少し起こした状態で脳波を調べ、今のところ痙攣の波はなく、落ち着いているとの事でした。オムツをしていた娘ですが、全くオシッコが出ず…先生に相談したら超音波で診てくださり、オシッコは溜まってるからそのうち出るでしょう…との事でしたが結局出ず、トイレに座らせてみましょう。たまに意識なくてもオシッコはトイレじゃ
『アレいる!』などの意思表示もあり、手を持った状態で1・2・1・2と足踏みしたり、じゃんけんしたり。とにかくこの日はいろんな事をしました。じゃんけんの勝敗が分かっているかは不明ですが、負けると『まけー』と言いながらひたすら笑っていました。鼻の吸引がとにかくお気に入りの様子で、看護師さんに『もっとやってー』とおねだりしていました今後、今の状態より悪くなるこはないと思います。って言われたけど、ただただ不安しかありませんでした。とりあえず脳波に痙攣の波も見られないし、脳波は中止することになり
2017.12.21この日はなかなか起きなかった。朝、看護師さんが検温に来て無理やり起こされたからか、娘めちゃくちゃ不機嫌熱を測ると37.4℃微熱があったりなかったりだったから、また微熱かぁ…熱が完全に下がらないと退院は無理だろうなぁ…なんて思ってた矢先、娘が痙攣し始めた💦右側だけピクピクして目は明後日の方向…最初の痙攣も手足だけ冷たくて、今回も同様に冷たかった。痙攣中失禁もした。バタバタとお医者さんや師長さんがやって来て、様子を見てすぐに痙攣止めの薬を取りに行った。けど、す
2017.12.19娘から物や人の名前が出てこない…(娘)あれとって(母)どれ?(娘)…わからん…娘は色も分からないから、何色の物か聞いても分からない。全部書けていた字も、上手だった絵も書けないから、書いて伝えてもらうことも出来ない。それに今日は、ぼーっとしてゴロゴロしてる事が多く、よく鼻で笑う。私がメモ書きをしてると(娘)なにそれ?(私)どれ?(娘)なにそれ?目線を辿って…(私)…これ?ボールペン。(娘)ボール…なにそれ?会話といえば、永遠にこんなやり取りの繰り返
この日の夕方、園長先生と担任の先生が娘に会いに来てくれました。意識のない娘の手を握ってたくさん話しかけてくれました。先生たちも私もただ号泣。先生たちが帰ってしばらくすると娘まさかの覚醒‼️暴れる暴れる。立てないのに立とうとしたり…柵を蹴ったり…先生に蹴り入れたり…そしてpm22:00頃急に喋り出した💦アンパンマン・ジュースいっぱい・〇〇とおかぁさん・替え歌など…ふいに『園長先生と担任の先生が来てくれたの分かった?』と聞くと、頷いて『うれしー』と一言好きなだけ暴れて喋って…娘
なにが起きたのかわからないまま、先生たち数人に連れられMRIを撮りに行った。私はまだ事態が飲み込めず、訳がわからず言われるがまま動いてたと思う。MRIが終わって、結果説明があるのは昼くらいになります。って言われたけど、その間娘は髄液検査をうけたりなんだかんだであっという間に昼になった。ナースステーションの隅っこに呼ばれ、先生にパソコンを見せてもらいながら説明を受けた。うちは母子家庭で、父が末期のガンで母が在宅介護をしているので、そばに居てくれる人は居なかったからしっかり受け止めなきゃ‼️
2017.12.18娘はだいぶ喋れるようになってきた❣️…けど、物の名前や人の名前が出てこない…自分の想いが伝わらないからなのかかなり不機嫌💦何を言ってもダメ‼️イヤ‼️先生に状況を伝えても『様子見で…』痙攣重積型急性脳症は現在の医学では早期発見は難しいらしいけど、いつもと違う娘に対して何かできたんじゃないか…って思うと苦しくなる💦
2017.12.20お母さん・にぃちゃん・お友達の名前…名前と言う名前が全部言えない。おしっこも言えないから私の手を引っ張って『あっち行かんと!あれかも!』とトイレに連れて行かれる…終わった後手を洗ってペーパーで手を拭いて…使用済みのペーパーはずっと握ったまま。『捨てないの?』と声をかけると思い出したかのようにゴミ箱へ。ゴミという認識がないのか、直前の出来事を記憶できてないのか…いつもと違うんだけど、先生に説明するのもどう説明したらいいのか…💦入院5日目になると、警戒心も
おはようございます。こちらのほうでは珍しく雪が積もりました⛄️実は夜中に長男が救急車で運ばれました。昨日の夜9時に長男がリビングで1人で笑い始めて、見てみると少しブルブルと体が震えていました。ブルブルとなる度に笑っていたので、わざと自分でしているのかと思い、一応熱を測ると39.8℃😨熱性けいれん?と思いましたが、目の焦点も合って、普通に喋って、機嫌もよかったので、病院に電話もしましたが、悪寒だろうとのことでした。座薬を入れ、氷枕をして寝かせ、私も横で寝ました。日にちが変わって0時4
こんにちわ。今日は昨日の続きを書いていこうと思います。夫と家族だった瞬間…下の子が産まれる直前のことでした。まさに臨月真っ只中のときです。上の子が高熱を出しました。昼間に小児科に連れていきましたが、そのときはだいたい熱は38度くらい。風邪でしょうということで、風邪薬と、熱冷ましと、ご飯が食べられないときのためにゼリーやプリンやスポーツ飲料を買って帰ってきました。夜になると、熱はぐんぐん上がり、40度を超えました。「どうしよう…こんな時間、どこも病院開いてないし。救急に電話し
下の子が今月から慣らし保育で、順調と思っていたら上の子4歳が、アデノウイルスになりましたー39.5とか出てて、辛そう。普段熱出しても38度台だからな。処方されたカロナール飲んで37度台になり、元気に大笑いしながらアニメみてます。この発熱で、熱性痙攣のような症状になり、保育園から救急車で運ばれたんです連絡もらって駆けつけた時は、長時間痙攣治らないし、生きた心地しなかったです😭また、落ち着いたら記録のために書こうと思います、、、ちなみに熱性痙攣による救急車は2度目です、、、『とうと
突然ですが、子供が痙攣重積を起こし、入院しました🏥11月に入りとても寒暖差があったためか、鼻水や咳など風邪症状があった我が子🤧ただの風邪だろうと思い土曜日は外に遊びに出かけていました👶その日は今シーズンで最も寒い日でした🌬️次の日、朝から39度の高熱を出しましたが、日曜日だったので自宅で様子を見ていました🤱夕方、夕飯の支度をするために旦那に抱っこしてもらっていると、旦那が『ちょっとヤバいかも病院連れてく?』と言い出しました。駆け寄ると手足がピクピクしていて目がうつろ🫨唇もみるみる真っ青に🥶息も
2017.12.24今日も元気な娘。部屋の外へ出たがって暴れる売店まで行ってみる?と先生に言われ、脇を抱えた状態で売店まで歩きました。5階からエレベーターで2階へ…途中、スパルタ魂の芽生えた母は手を離してみると…5歩くらい一人で歩けました‼️言葉も少ししっかりしてきて、時々だけど『なんで〇〇は〇〇なん?』と何語か並んで出てくるようになりました。機嫌よく遊んだりお喋りしてたかと思ったら『〇〇ちゃんと遊びたい』と泣き出したり…なんとなく情緒不安定な感じ。昼過ぎに母と帰省していた姉が病
診断の結果左脳のほぼ全ての範囲に異常がみられ、今後痙攣が起きたら集中治療室での治療に切り替えます。今は強い痙攣止めを投与しているので、意識がハッキリしてくるのは年末くらいになると思いますが、意識がはっきりしても、娘さんは食べることも喋ることも歩く事も出来ないかもしれません。集中治療室で〜…の辺りから現実なのか夢なのかわからず、ただ、溢れてくる涙を堪えるのに必死でした。説明を聞く間、先生の『大丈夫?』の言葉に頷くことしか出来ず、病室に戻って思いっきり泣いた。ちょうど母から電話があり、泣き