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おはようございます5時に寝て今起きました今しつこい昨晩は2時に目覚ましして起きて測ったら39.1だったのよでも爆睡してたから氷枕をかえて様子みてました3時に座薬入れられるけどまだ寝てたし痙攣はないかなと様子見て4時まで粘りましたその時、38.8だったのよだから変わらずですねでも少しでも座薬入れない時間に挑戦できたわその1時間はヒヤヒヤしてましたけどね何とか耐えました今日はおっさんが東京から昼までに帰ってきてくれるので帰ってきたら仮眠します皆さ
おはようございますあこですまだ娘は布団から出ないのでずっとそばにいますいちご🍓だけ3つ食べられましたでも今すぐに痙攣しそうな感じではないので見守ってます8歳にもなって痙攣することを知ってしまいましたので今後、家族がひいた風邪を次女にはうつさないように今まで以上に気をつけてやりなさいと実母に言われました外でうつってくるのは防ぎようはないんだけどね…家族だから仕方ないとも思ってあまり対策してなかったのよ(インフルエンザとかは意識的にしてますが…)何ができる
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3.11というと、みんな震災を想うのだと思うんだけど。息子と私にとっては、別の想いを馳せる日だ。3.11は、息子の、もう一つの誕生日。書こう書こうと思いながら、まだ書けなくて、今日もまだうまく言語化できる自信がないんやけど。10年という節目だから、少し書いてみようと思う。10年前の3.11。まだ1歳4ヶ月だった息子がなんだか朝から食欲もないし、おかしいな、と思ったら、40度を超える高熱に。急いで近くの小児科に連れていくと、先生が、なんだか様子がおかしいから
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有熱性の痙攣重積発作を起こし、総合病院で気管挿管され、そのままこども病院へと運ばれた息子・・・こども病院では、HCU(ハイケアユニット)で神経内科の当直医が脳波を取りながら点滴薬の調整をしてくれました。当直医からの説明は以下の通り。・脳波ではまだてんかんの様な波が続いている。・今晩はこのまま人工呼吸器につないで呼吸のバックアップをしながら、痙攣の薬を使う。・いつも以上に痙攣が長く続いており、薬への反応も乏しいため、単純な痙攣の後ろに脳症などの脳へのダメージが隠れている可能性
チャオーーーーーーー!!!ちょっとバタバタしててなかなか時間が取れずにいます。またしても、ゆいたんが、昨日、痙攣をおこして救急車に乗った(;´Д`)ノゆいたん、朝から熱があったのね。小児科連れていったら、夏風邪ってことで熱さましだけもらって帰ってきたの。で、15時ぐらいに熱さましのお薬を飲ませて、その夜19:00過ぎ、私が晩御飯の準備で台所を行ったり来たりしてたら、ソファに座ってたはずのゆいたんが、またしても痙攣!!!前回はたしか五月の末ぐらいだった。それでも、
12月15日金曜日幼稚園のお誕生日会の時は風邪の症状もなく、元気そのものだった。土曜日の朝は起こしても起こしても起きない。無理やり起こすと身体が熱いので検温38.6℃インフルエンザ陰性普段熱が出ても比較的元気なのに、この日はよく寝る…pm7時前薬を飲まそうと起こしたら「やだ…あの薬不味いもん。お腹痛いし…」直後嘔吐し、ピクピクした痙攣が始まる。痙攣中吐き続ける娘。みるみる顔色が灰色?紫?に変わっていくので救急車を呼ぶ。救急隊員の方は今の時点で痙攣は治ってます。夜間休日診療に
16時10分脳神経のドクターの説明。(50分間)原因も病名も現段階ではまだわからない原因を調べるために色々なウィルス検査を外注でだしているところ細菌感染の場合は菌の培養に更に時間がかかる今言えるのは何らかの感染からの発熱からの重積痙攣今まで風邪もひいたことないのに痙攣だって初めてなのに初めてがキツすぎるなぁ、、、県立中央病院では『熱性痙攣の場合は5分で治るから熱性痙攣ではない』と言われたが、一概にそうは言えないと言われる今一番可能性が高いのは重積痙攣の二層性というもの6日
過去の娘の闘病を日記を元に書いてます。2018.1.7今朝は起きた時、『ねむいっちゃー』って言っていった語尾に『ちゃ』がつくのは私たちの住んでる県の方言。昨日は寝言も言ってた。病気前は起きてるの?って思うくらい寝言がすごかったけど、病気してからは一切言わなくなった。以前は当たり前だったちょっとした事がすごく嬉しい朝ごはんを食べていると姉から電話が…父が息を引き取った…と…超父親っ子だった私。初めは受け入れる事ができず、わかった。とだけ言って電話を切った。頭の中はフリーズして
前回の熱性痙攣の記事にご心配のコメントありがとうございました。その後の経過としては土曜に発熱と痙攣、日曜に退院、帰ってからまた40度発熱月曜、夕方から40度の発熱火曜、水曜と38度台、37度台に落ち着き木曜は平熱で過ごすことができました。40度台の熱は今までも何度か出したことがありましたが、今回は痙攣もあったし息子自身未だかつてない弱り方だったので本当に神経すり減りました。今はもうすっかり元気。元気な3歳男子の相手、しばらく忘れてたけど、そうだ、クソ疲れるんだった・・と嬉しい
こんにちは!サカナです!入園式の前夜、2時間以上も夫婦喧嘩を繰り広げた我が家ですが・・・『入園式の前日の夫婦喧嘩』こんにちは!サカナです!仕事復帰に向け、子供達の保育園が始まるわけですが、我が子たちも先日入園式を迎えました!我が子の入園式って親にとっては特別なものです…ameblo.jp朝から眠いだの、子供の荷物が重いだの、こんなの持っていけないだの小言がとーーってもうるさいクズ夫でしたが、無事に入園式を終えました上の学年の子達が歌を歌ってくれたのです
2017.12.21この日はなかなか起きなかった。朝、看護師さんが検温に来て無理やり起こされたからか、娘めちゃくちゃ不機嫌熱を測ると37.4℃微熱があったりなかったりだったから、また微熱かぁ…熱が完全に下がらないと退院は無理だろうなぁ…なんて思ってた矢先、娘が痙攣し始めた💦右側だけピクピクして目は明後日の方向…最初の痙攣も手足だけ冷たくて、今回も同様に冷たかった。痙攣中失禁もした。バタバタとお医者さんや師長さんがやって来て、様子を見てすぐに痙攣止めの薬を取りに行った。けど、す
退院して経管栄養での生活と月1の通院とを1歳の誕生日🎁頃までは注入したものを全部吐いてるのかってぐらいマーライオン化してて、主治医の先生にも原因が分からないが大きな病気をすることなく過ごしてた1歳になって1ヶ月が過ぎたある日の夕方、いつも通りに注入をしていると、顔面蒼白で白目を向き手足がガクガクし始める。初めてのことでどうして良いかも分からないまま泣き叫んでやってはいけない揺さぶるを少しだけやってしまったかも…その後、ネットで検索する冷静さはあったみたいで検索して旦那さんの帰宅を待ち、
12月17日日曜日熱は相変わらず高く、痙攣どめの薬です朝までグッスリ…起きる→トイレに行く→寝るを繰り返す。初めはボーっとして何も喋らない。寝て起きてを繰り返す度に少しずつ喋るようになったけど、チャラーンとかブーとかピーとか効果音的なのばかり…その日は脳梗塞の患者さんが多く、救命救急センター内では娘が1番元気だったので夕方一般病棟に移動。寝て起きてを繰り返すたびに言葉が増えていった。ごはんも食べれる先生から熱性痙攣重積と診断され、万が一また痙攣が起きた時は危険なので注意しと
長女ちゃんは、PCDH19関連症候群という難病指定されている難治性てんかんです。この春に遺伝子検査をして判明しました。それまでの経緯を少しずつ記録がてら…長女ちゃんが初めて痙攣したのは、1歳9ヵ月でした前日の晩、食事中に嘔吐熱がなかったので様子見してたら翌日には発熱。熱性痙攣と思われる痙攣があり、救急要請した熱性痙攣というものの知識はあったが、意外と冷静に対応出来た自分に驚いたしかし、救急隊員が家に着いたらホッとして、手は震えるし涙は出るし…救急でも熱性痙攣と診断。大体は一度
2017.12.20お母さん・にぃちゃん・お友達の名前…名前と言う名前が全部言えない。おしっこも言えないから私の手を引っ張って『あっち行かんと!あれかも!』とトイレに連れて行かれる…終わった後手を洗ってペーパーで手を拭いて…使用済みのペーパーはずっと握ったまま。『捨てないの?』と声をかけると思い出したかのようにゴミ箱へ。ゴミという認識がないのか、直前の出来事を記憶できてないのか…いつもと違うんだけど、先生に説明するのもどう説明したらいいのか…💦入院5日目になると、警戒心も
この日の夕方、園長先生と担任の先生が娘に会いに来てくれました。意識のない娘の手を握ってたくさん話しかけてくれました。先生たちも私もただ号泣。先生たちが帰ってしばらくすると娘まさかの覚醒‼️暴れる暴れる。立てないのに立とうとしたり…柵を蹴ったり…先生に蹴り入れたり…そしてpm22:00頃急に喋り出した💦アンパンマン・ジュースいっぱい・〇〇とおかぁさん・替え歌など…ふいに『園長先生と担任の先生が来てくれたの分かった?』と聞くと、頷いて『うれしー』と一言好きなだけ暴れて喋って…娘
昨日は、家に帰ってからもしばらくずっと泣いていました。お友達、保育園のお母さん達、職場の方々…そして、このブログで皆さんからの心強いコメントをいただき、大変嬉しく、感謝しております。心からありがとうございます。お一人お一人に返信できずごめんなさい。昨日から風邪をひいてしまった私は感染管理の観点から昨日・今日、ICUに入れません。息子のかつてないピンチに、ただ自宅で祈るしかできません。やはり色々考えます。書き出すことに意味があるかはわかりませんが、思いをそのまま書き連ねさせてください
『アレいる!』などの意思表示もあり、手を持った状態で1・2・1・2と足踏みしたり、じゃんけんしたり。とにかくこの日はいろんな事をしました。じゃんけんの勝敗が分かっているかは不明ですが、負けると『まけー』と言いながらひたすら笑っていました。鼻の吸引がとにかくお気に入りの様子で、看護師さんに『もっとやってー』とおねだりしていました今後、今の状態より悪くなるこはないと思います。って言われたけど、ただただ不安しかありませんでした。とりあえず脳波に痙攣の波も見られないし、脳波は中止することになり
2017.12.30夕方からホルモン療法が始まるので、夕方病院に戻りましたが、この日が父に会えた最後の日になりました。病院戻ったら、年末だからみーんな外泊に行ってて、小児病棟には数人しかいませんでした💦病院についてしばらくすると、娘は寂しくなったのか泣き出しました。消灯時間まで写真撮って遊んだり、線なぞりしたりして遊びましたが、どうやら平仮名に興味ナシ。の様子TVやDVDは割と集中して見ていました。暇すぎて私が寝たふりしてると『おやすみ』と言っておデコにしてくれた時は可愛すぎて羽交い
先月息子が3歳になったので、29日に初めてスタジオで家族写真を撮りました(それについてはまたいつか)。翌日、明け方に機嫌悪く起きた息子は39℃。ダイアップを入れたところすぐに寝付いてくれたので、私も隣で寝ました。朝になり、熱は40.4℃とぐんぐん上がりましたが、喉が痛そうなこと以外、症状は特にありませんでした。午後になり、熱があがってきたのか時折ガタガタ震えて泣くようになってきました。「あ、2回目のダイアップ入れてないじゃん!」このところ痙攣発作がなく平和ボケしていた
2017.12.25昨日よりグズグズ&嫌だ‼️が減ったかなトイレもポータブルから普通のトイレに行くようになり、昼ごはん完食(病院食)1回目の痙攣から、味覚が変わってた娘は嫌いなキャベツも食べてたけど、これは途中で不味いことに気付いた模様脳が腫れた影響で眼に異常が現れる事があるらしく、眼科を受診しましたが特に異常はありませんでした。何度も手を引っ張っては散歩に誘われるので、この日は散歩三昧💦回数を重ねる度に脇抱えて歩行→手だけ持って歩行→片手繋いで歩行→軽く片手繋いで歩行が出来るよ
こんにちは娘が痙攣してしまいまして救急車🚑で運ばれて『7回目の痙攣』こんにちは娘が7回目の熱性痙攣をしてしまいましてお昼前に救急車で病院に運ばれました運ばれたときは熱は41.4意識レベル2で痙攣時間10分経過してもまだ治らず手…ameblo.jpこちらに書いてます今、タクシーで帰ってます娘は体力を消耗して主人に抱きかかえられて眠ってます病院内で意識がちゃんとしてるか確認したいということで無理やり起こして歩かせたりしましたフラフラで頭を3回もぶつけたんですけど看護師
2017.12.28熱も下がって今日は朝からお絵描き&歌ざんまい自分の名前は私が点で書いたのをなぞって書く。迷路は…ビミョー…歌は病気前に運動会とかで覚えた歌を、幼稚園の先生が作ってくれたセレクトCD聴きながら歌えた⭐︎手話や踊りもほぼ完璧‼️言葉は出てこないけど、歌だと比較的よく歌えるみたいそして、昨日までは何を聞いても『うん』『いる』だったけど、今日は『いらーん』って言えた先生曰く言葉を呼び出す回路がぐちゃぐちゃになってるから、今からは覚え直ししていく様になるそうです。確か
チャオーーーーーーーー!!!!突然だけど・・・・昨日、生まれて初めて救急車に乗りました。(え!!!)いやぁ~~~~・・・・いつ何が起こるかわかんないもんだねーーー。(´д`lll)夜23:30頃、私は家でひとり。(子供たちは寝てる・夫まだ帰ってきてない)残っていた家事を終わらせ、翌日の仕事の準備をしつつ、洗面所で歯を磨いていた。そのとき、寝室から妙な音が聞こえてきた。・・・・・??なんだろう・・・・??しゃっくりとも違うし、歯ぎしりとも違う。カエルの鳴き声のような音が聞
2017.12.27朝、ベッドの柵を降ろす時挟まった布団を除ける作業を娘が自らやってくれました。病気前、人一倍お世話好きで、気が効く娘でしたが、その性格?は失われてない様でした今日はスキップが出来たし、ダルマさんが転んだも出来たでもSTOPが言えないからどこまでも逃げる母(笑)それを笑顔で追いかける娘ダルマさんが転んだが、鬼ごっこに…そしていつの間にかかくれんぼに変わるのが定番になりました。そして夕方から発熱。37.6℃なかなか完全に下がらない…熱の影響か、今日は鎮静剤なしで
なにが起きたのかわからないまま、先生たち数人に連れられMRIを撮りに行った。私はまだ事態が飲み込めず、訳がわからず言われるがまま動いてたと思う。MRIが終わって、結果説明があるのは昼くらいになります。って言われたけど、その間娘は髄液検査をうけたりなんだかんだであっという間に昼になった。ナースステーションの隅っこに呼ばれ、先生にパソコンを見せてもらいながら説明を受けた。うちは母子家庭で、父が末期のガンで母が在宅介護をしているので、そばに居てくれる人は居なかったからしっかり受け止めなきゃ‼️
2017.12.19娘から物や人の名前が出てこない…(娘)あれとって(母)どれ?(娘)…わからん…娘は色も分からないから、何色の物か聞いても分からない。全部書けていた字も、上手だった絵も書けないから、書いて伝えてもらうことも出来ない。それに今日は、ぼーっとしてゴロゴロしてる事が多く、よく鼻で笑う。私がメモ書きをしてると(娘)なにそれ?(私)どれ?(娘)なにそれ?目線を辿って…(私)…これ?ボールペン。(娘)ボール…なにそれ?会話といえば、永遠にこんなやり取りの繰り返