滑脳症

パパです。身体障害者手帳も届いたことですし、次に自作で車に貼る車椅子マークのステッカーを作ろうかと思いました100円ショップでも売っている、よく見るあの青い車椅子のマグネットステッカーあれはちょっとなぁ…と思って自分達で作ってみようと思いましたっ使ったのはコレエレコムから出ている手作りステッカーマグネットタイプ(ホワイト)エレコムEDT-STMGW手作りステッカーマグネットタイプ(ホワ

渡されたポケモンを、ギューってするのが可愛すぎる👍♥️休日の日課＝浣腸、をしながら残すところ明日１日になった連休をふり返っています🎏（ムスメは自力排便がほぼゼロなので、毎日浣腸生活です🤎）フェリー乗りたいなとか、近場で１泊とか、連休前日の晩にちょろっと会話に出たけど···実行力低めのため、想像してワクワクして終了🙏🏻いつもの事です（笑）でも、収穫３つ。１つ目、下手したら１０年以上ぶりに映画に行ったこと。『青春１８×２』っていう映画🎬泣けました。でも、２回目見たらもっと泣くだろうな、っ

パパです。4月の外来受診ですすっかり春ですね暖かくなりガス暖房の出番が一切なくなりました。センちゃんはほぼ毎日シリーズ発作があるものの、発熱することなく落ち着いています今月から支援学校に入学し、訪問学級として先生に自宅に来ていただいて週３回の授業を受けています最後に小児科(神経)外来を受診したのは3月27日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載

暑かったり、寒かったり。でも、夏とは違う清々しい空気🍁スキな季節です🌾最近のＰＴでは、電動車椅子に向けて、スイッチをどういうタイプにするか練習中です。ボタンかレバーか🤔昨日の訓練では、レバータイプのスイッチに挑戦しました。反応は•••すごくイイ😄💯レバーが手に当たると、ギュッと握ろうとしていました。何回やっても指先を動かしてくれて、上手くいくと握れていました😭✨鈴を持つ→振る→音がなる→楽しいこの一連の動作と理解は、たぶん習得できています。鈴のように、“レバーを動かすとおもち

最近の成長•••手や腕を口に持っていく✊✨そして、ついに•••お洋服もお口へ👚🎉👏『なんか濡れてるな～』と観察してたら、チュニックのふわふわ部分を上手に握って食べてた（笑）だいたいのおもちゃは重くてまだ握れません。握れても、持ち上げてお口へ運ぶのはなかなかのハイレベルな技で、訓練中•••いいの見つけたね👍🧡チュニックのふわふわならできる。３歳４ヶ月。小さな成長。大きな一歩。自分に合った遊びを探して実現してることに感動しました😭🍀いつも周りをよく見て聞いて、一生けん命考えて

来月４歳になります👏去年は６月に入院しましたが、１週間で退院できたし、入院はその１回だけ。いいね👍♥️４歳もその調子でお願いします。見てください、このヘアセット💎キラキラ感、さすが４歳。３歳の時はこんな髪型、思いもしませんでした。わかりづらいですが、編み込んでくれてます。スタッフさん、器用で愛情深くて、本当にありがとうございました😭✨昨日は、ソフトクリームも食べたし🍦ゴールデンウイーク前半、なかなか良い時間を持てました。明日からちょこっとがんばったらまた４連休が待ってるよ～🎏ムスメ

１歳３ヶ月で身体障害者手帳１級を取得したうちのムスメ。あれから２年経ち、今回、初めて手帳の更新でした。今までは１級だけど上肢は２級。成長とともに機能も向上が期待されるとのことで、日々訓練をがんばってきました🔥で、いただいた判定はというと•••総合は１級。←安定の１級。期待持ってた上肢はというと、２級→１級。えええ、悪化？後退？厳しい現実😐『両上肢機能全廃』『体幹機能障害（両下肢機能全廃）』全廃？？？思わず意味を調べてしまいました😭そうか、医学的にはムスメの手足は働

こんばんは☺︎脳室拡大の所見がある息子の記録ですが、もし同じ境遇の人が見てくれているなら少しでも参考になるように、、と書き始めました✍️脳室拡大、水頭症(ではなかったのですが)と宣告されて、、産んでいいのかな？わたしにこんな子の親が務まるのかな？普通の人生送れないんだな、、って思ってたけど産んだあとはそんなこと1ミリも思ったことないですわたしも妊娠中たくさんのブログを見て、みなさんそう言っていて信じてなかったけどやはり自分の子はもうなんでも可愛いし愛おしいなって障害児

こんにちは娘が滑脳症と診断されるまでのことを書いていこうと思いますInstagramにチョロっと載せてますInstagram⇒toxmixmi_1025フォローしてくれたら嬉しいです🙇‍♀️妊娠がわかったのは20歳の時でした。まだ大人になりきれてない子どもの私が母になれるか不安でしたその当時の生活は決してよくなくてストレスストレス生活でした過去を思い出しただけでイラつくので省略します🖐今、考えたら未婚のまま娘を産めばよかったとすごく後悔してます！あの頃の私に言いたい

新調したヒョウ柄バギーで、初お出かけ。先週末はあったかかったので、お姉ちゃんのご用事におつき合い😄そして今日は、児発の『思い出の会』に参加してきました。土曜は、きょうだいたちの行事等で児発のそういう親子行事には全然参加できず。運動会さえ保育園とかぶったのでお兄ちゃん(年長さん)を優先してしまい、今年度最後だけはと他のことは置いといてムスメと２人で車に飛び乗りました🚙💨←勢いが大事（笑）会では、１時間ぐらいのスライドショー😭💕感動しました。先生、写真を整理してどの子も均等になるように考えて

パパです。まずは、センちゃんが1歳7ヵ月になりました～先日の訪問看護時に裸で測定し体重が9kgを越えましただんだんと重くなってきましたよ～以前、早めに福祉車両について考えていることを記事に書きました2018年12月7日の記事早めに福祉車両について調べています2019年1月8日の記事PT(理学療法)受診27回目／今回は立位台が無し？！今回は、福祉車両へ改造する

パパです。先日、センちゃんが無事に退院しましたが、バルプロ酸の影響か傾眠だったため経鼻胃管を留置したままおうちに帰ることになりましたまた、入院中から唾液や痰が多く、ミルクの注入前には必ず吸引することになってました自宅では吸引と経管栄養を行わなければなりません吸引器については過去のブログで購入したことを書きました吸引器の紹介そこで、吸引器を置く台と経管栄養のボトルを吊るす台を作ろうとせっかくだから全部10

こんにちは地味に更新してます！Instagram⇒toxmixmi_1025フォローしてくれたら嬉しいです🥺楽天ルームhttps://room.rakuten.co.jp/room_b989653c30/items使ってよかったものを載せてます❣️さて7年前のことを振り返りながら娘のこと書きたいと思います！生後2ヶ月の娘娘産まれてすぐ乳腺炎になり有名な母乳マッサージへ乳吸えないからよくならず切開して膿出してもらいましたそれでも根気よく頑張ってたら吸えるようになりまし

新年度、始まりました🌸なんでしょう、この怒涛は···きっとみんなこの時期は同じですね。ムスメは、４月からバスで通う児発を週２日しました。年少さんになったので、そろそろ小学校も視野に入れ、集団活動の多い児発をちょっと増やそうということで🐤🐤🐤小学生＆ランドセルなんて今は想像もつかないけど、言うてる間にその時期は来るんでしょうね。時の流れはスゴイ⌚✨天気がいいので芝生でゴロゴロしたり〜ハイビスカスを頭に差してみたり〜発作がここ１ヶ月ほど止まっています。理由はわからないけど、急に訪れた安

今頃ですが•••頂いたバトンを持ったまま月日が経過。私を選んでくださったのにゴメンナサイ🙏🏻💦まだこのリレー続いてますか？周回遅れもいいとこですね😭❂ハンドルネーム❂うちのお姫様👸にちなんで。❂ブログを始めた理由❂ムスメが『滑脳症』という難病を持って生まれてくることがわかり、医大の主治医に聞いても患者さんがほぼおらず、何とか情報を集めたくて始めました。ブログを通じて、いろんな状況と戦う方の存在に触れ、めちゃくちゃ励まされています。つい、自分だけ大変みたいな思いに陥りがちですが、全

医大に転院し、ちょうどコロナで休校・在宅勤務が始まった時期も重なり、主人と２人で受診する機会が増えました。ふり返れば、結婚して以来こんなに２人で行動するの初めてぐらい、主人と２人の時間を過ごしました🌱そして、いっぱい話しました。濃くて短い人生かもしれないわが子と、精一杯悔いのない時間を過ごしたい。そのために育休を取得する❗主人の口から『育休』はびっくりしました。“仕事に迷惑かけれん”“家庭＜仕事”みたいなタイプ•••上の３人の時は、分娩室に駆けつけて、また仕事行くって感じでしたから

パパです。つい先日、センちゃんが産前産後のレスパイト入所(短期入所利用の病院)から自宅に帰ってきました入所期間中に徹底してリハビリを行っていただき、車椅子に一定時間座位で過ごすことができるようになりました退所の打ち合わせの際に、リハビリの先生から「使わなくなって寄贈されたバギーとカーシートがあるのでそれをお貸しします無料です好きなだけ使ってください」と言われ、その2つを退所時に持って帰りました他に、座位保持椅子やうつ伏せ

滑脳症と診断されてから成人するまで生きるのは難しいかもしれない。短命です。と言われました。怖くてそれ以上はその場で聞けなくて帰ってからネットで調べまくりました。平均寿命が半年から2歳と書いてありました。もちろん二十歳を超えている方歩行器を使用して歩くことができる方も居るんだなという事も分かりました。でも半年から2歳が頭から離れなくて息子の誕生日をどうしても楽しみに出来ない自分が居ました。とくに2歳になるまでは複雑で…本当に居なくなってしまったらどうしようっていう不安と

羊水検査、遺伝子検査を経て、『滑脳症』という告知を受け、いろんな事態を想定してどこで出産するかという話になりました🏥先生からの提案は、大阪の母子医療センター。夫婦で『お願いします』とすぐ答えました。日を改めて面談。今後の方針を聞き、帰りました。時間が経ち、少し冷静になると、『検診も母子医療センター？遠いな💦』『どうやって通うん？』『早々入院？』•••なんかめっちゃ不安😰上の３人のこともあるし、転院するイメージがどうしても湧きませんでした。そして、勇気を出して、今までお世話になってき

月に一度の人工呼吸器の回路交換。訪問看護に合わせて、月末の金曜日に交換している。↑呼吸器の回路セット（回路・お釜・蛇腹）このセットは、3ヶ月に1回、呼吸器の点検の際に、フィリップス（呼吸器の業者）さんが持ってきてくれる。回路交換も不安なら、フィリップスの担当の方が来て立ち会ってくれる。←はじめての交換の日は来てもらって、説明を聞きながら交換した。今は1人でへっちゃら。回路セットの袋を開けて、お手製の回路カバーを3ヶ所にマキマキ。フィルターとかコネクターとか取り付けて、準備OK〜今

エンシュアやエネーボの缶に専用のキャップがある。それを知ったのは真夏の頃…薬局に言えばもらえるのだけど、すっかり忘れてて先月思い出して、欲しいと言ったら在庫が無く…取り寄せてもらい今月ようやくゲットエンシュアは、開封後密封冷蔵庫保管で48時間以内使用可。我が家は病院の指示で、24時間で廃棄している。冷蔵庫に保管する際、ラップをかける。たまに、冷蔵庫の中で倒して、庫内がエンシュアまみれに…ラップをかけるのが面倒な時は開封したまま、冷蔵庫に入れてしまう事も…そんな面倒くさがりでず

パパです。センちゃんが難病と分かってから、「これからちょくちょく入院するだろうから、難病でも加入できる(引き受け緩和型)医療保険はないかなぁ」と探していたところ、コープ共済にありました当時、いろいろ悩んでいた時のブログ難病・障害の子供が加入できる医療保険について／追記あり難病・障害の子供が加入できる医療保険について続報難病・障害の子供が加入できる医療保険について続々報ここで、センちゃんが加入した医療保険につい

むかーしの投稿にはそもそもの病気の事も書いてあるんですが、しばらく娘ちゃんの事は書いてなかったので改めて。①神経遊走異常・妊娠初期の頃、細胞が走り脳を形成しますが、その走り方に異常があり、うまくシワが入りませんでした。小頭症、厚脳回、脳室拡大などもあり「滑脳症と言ってもいいでしょう」と診断受けてます。②感音性難聴・補聴器をつけて90db異常です。話しかけても振り向きませんが、とにかく視野が広い！振動や気配にもかなり敏感です。爆音は補聴器で拾ってるのかもしれませんがそれが何の音か

11月なのに半袖窓全開でもてんちゃんはほんのり汗ばんでいたので昨日は11月なのにクーラー付けました11月なのに‥‥ここ千葉なのに‥‥ね先日、お世話になっている先生の学会が幕張メッセでありましてその時に写真展も開催お気に入りの一枚を展示してもらいました♪テーマは『べランピング』こんなデカいパネルになって戻ってきましたどこに飾ろうか悩み中ですてんちゃんはですね、やっと11月に入ってから酸素流量がいつも通りの0.5に下がりましたやっ

パパです。ふと…センちゃんの顔を見ていたら…「口の形が富士山みたい」1歳過ぎてもこんな口だったっけGoogleで検索してみました「富士山口赤ちゃん」で検索おっ、出てきたネットの情報なのであくまでも参考程度に赤ちゃんの富

雛子1歳11ヶ月8.5kg／75cm皆さんこんにちわうずぱんです今回はミラー・ディーカー関連の事を書きますまづ一番気になる事はやっぱり…ミラー・ディーカー症候群？ミラー・ディッカーじゃないの！？いや、ミラー・ディカー？だと思います(*´艸｀*)ねっ(*´艸｀*)これは「Thankyou」を、「サンキュー」と読むか「センキュー」と読むか「サンキュ」と読むかくらいの、感覚であると推測しますすみません適当です（笑）本題へミラー・ディーカー症候群は滑脳症（I型滑脳症というほ

まちがいさがし😄💜（いつもの顔と比べてください)•••わかりにくいでしょうか？では、もう１枚。右のほっぺ、よーく見てください•••『あ、いつもないものがある！！！』正解です👏👏👏これが何かと聞かれたら•••はい、ただの引っかき傷です。でも、ムスメにとっては“ただの”ではなくて。めちゃくちゃ成長の証。ある意味、勲章です🎊•••と、今日は、訓練でセラピストさんに言われて気づいた母です（笑）数日前に、顔にできてた引っかき傷。ふつうにスルーしてました💦すでに、かさぶたで治り

注意このブログは夫（25歳）、妻（28歳）、第一子で授かった娘（妊娠6ヶ月で人工死産）の記録です。中絶や死産、羊水検査等の表現が出てきますので、不安や不快感を覚える方もいらっしゃるかと思います。苦手な方はお読みにならないで下さい。私自身の心の整理と、同じように悩む方へのメッセージのために書いているものですので、どうか批判や中傷のコメントはご遠慮ください。

ポータブルSpO2モニターCOVIDIENNellcor™PM10Nポータブルのモニターは、家用（写真右）のより小さくて軽くて、家用と同じセンサーで使えるから便利ーなのだけど購入後少し困った事が…①設定変更設定（アラームの上限や下限や音量等）を変更しても電源を切ると変更前の初期設定に戻ってしまう事。電源を付けた後その都度、設定をし直さないといけなくて面倒くさい…サポートセンターに電話して聞いたところ、その設定変更を固定するのに、パスコードが必要だそうで。ただ、そのパスコード