滑脳症

いつもありがとう🙏🩷親も子どもも、それぞれの人間関係の中で、必死に生きています､､､やるべきこともいっぱい。子どもも大人も、同じ。でも、生きてきた時間の長さも違うし、時代も違うし、理解し合えないことがあるのは当然です。特に、思春期の親子☠️😂☠️(わが家には、該当者が複数人います🍏)詳細は割愛ですが、日々色々あり。どこのお家も同じだと思いますが。昨夜は特にもう、母はヘトヘトでした､､､そんな私を、ムスメは言葉をかけてくれるわけでも背中をさすってくれるわけでもないけれ

困ったことになりました。聞いてください､､､加圧バックのシュポシュポする部分、細い方の棒(内側の)が､､､折れました😭まあ、毎日朝晩、空気を送り込むために高速でシュポシュポを繰り返してれば、そりゃあ加圧バックさんの疲労も計り知れません。でも、その瞬間は突然に訪れました。忙しい朝、あれ？いつもみたいに加圧できないなあ、グラグラしてる？あっ、ポキッ。折れた😭どうしようもないので、シリンジで直接吸い取り注入。何回も同じ作業を繰り返し、ホースとの接続部分とか、イノソリッドでもうベチャベ

こんばんはー、この笑顔😭犬を飼いました､､､いえ、買いました🐕🩷これです！！！リードをつけて握っても良し👍(ムスメはにぎにぎ苦手､､､)直接触れて戯れるも良し👍(少しの衝撃でも反応してくれる！こっち！)もーっと犬種が揃っています。うちは、ダルメシアンにしました。自分からおもちゃを握るのが得意じゃないお子さま、うちのムスメも生まれてからずーっと気に入るおもちゃを探す旅ですが、なかなか反応を感じられず､､､でも、このワンちゃんとビーボくんは、少し身体が触れただけで鳴いたりお喋り

パパです。今年初めての外来受診です今年は寒波が長いですねとは言っても、雪が特段多いという訳でもなく過ごしやすい方の冬かと思います去年、エアコン(主に冷房用)が壊れ買い替えで20万円の臨時出費最近はガス暖房の不調で修理をしてもらいました新築戸建てで10年近く経ちますが、色々と不具合が出てきますね。センちゃんは大きな変りはなく、ゼロゼロはややひどいくらいです。後述しますが、以前から時々経管チューブを入れている方の鼻孔から出血すること

最近の技術、すごいですね､､､ムスメの上半身の写真から、こんな感じでイラスト風に🖌️､､､でもちょっぴり残る違和感。そう、立ってる。バギーに乗った上半身の写真から作ったから、下半身はＡＩの想像？「そうか、ＡＩさんの中に、寝たきり、重心児、っていう選択肢はないのか💥」と、なんか、ちょっと落ち込む（笑）きょうだいに見せたら、「立ってる姿も見たいけど、今のままが一番いい！！！」と、即答。子どもの素直な心。いつも大事なことに引き戻してくれます🍀だよね、最高に愛おしい、

私の誕生日でした🎂🥄ビックリさせようと、まさかのタイミングでケーキが出てきて、欲しいと言って忘れてたものをパパから渡され、「覚えてたんや😂」と感動し、こういうのが幸せって言うんだろうなあと、しみじみ思い返して綴っています。そろそろ、「人生の折り返し地点なのかなあ」という思いがよぎる今日この頃。小２の息子に、「阪神・淡路大震災のとき何歳だった？」と聞かれて、「同い年だっよー」と答えたら、「ふーん、３９歳か」と、ドヤ顔､､､新たな戦法でした（笑）(ホントは３９歳ではないのです

２０２６年、あけましておめでとうございます🐴✨今年も幸多き年になりますように。日常に溢れる小さな幸せにも気づける自分でありたいです。今年のしめ縄飾り→自作🎍(自己流)フラワーアレンジメント系の習い事、時間ができたらやりたいな🏵️🌿基本を学びたい。妹と夜の雑木林にクワガタを見つけに行きたいお兄ちゃんが、夏休みの描いた絵🪲賞をいただき、美術館に展示されたので、ムスメも連れてバギーで観に行きました。しかし、静かな美術館で突然の発作。強直間代発作、くり返す。みんなの視線を感じる

パパです。先日、クスマスフォトを撮影しました今年は自宅でパーティーはせず、温泉旅行で代用することになりました別日でクリスマスのコスプレをして家族写真を撮影することにしました昨年、アマゾンで購入したサンタクロースとトナカイがまたまた活躍してくれましたまずは家族の集合写真子供達はみんな元気ですクリスマスプレゼントは、お姉ちゃんは好物のじゃがりこ箱買い、ワタルくんはラキューと言うパ

今年も残りわずか🐍今年最後かもしれないサイコーの笑顔😭✌️✨医大受診後のトイレにて（笑）オムツ替えてスッキリしたのかなあーたまぁーにしかおとずれない、ご褒美タイム。視線が合う！目が開いてる！首に力が入ってる！よしっ📷️✨パシャリ。ところで、毎回受診時に聞かれる物品の支給。どのくらいの数を、みなさま注文されてるのでしょうか。うちは、今は、胃瘻関連の物品メインです。吸引カテーテルは最近もらわず。胃瘻の味方、加圧バック✊最近空気が抜け気味なのか、ホースの流れが止まって確

パパです。12月の外来受診ですいよいよ冬っぽくなってきましたね、ガス暖房を使い始めました先月に続いてセンちゃんは熱は出ていないですが、ゼロゼロが変わらずひどいです。鼻水が多く、時々くしゃみや咳をしています。咳き込むとドロドロとした白色痰の塊が出てきます。発作＋風邪症状でゼロゼロがひどい印象です。お姉ちゃんとワタルくんは元気です。支援学校の訪問授業は週3回で受けています最後に小児科(神経)外来を受診したのは1

今日は、支援学校の見学に行きました。初めてなので、今回は母のみで✋すれ違う先生方、通う子たち、すごくあたたかい雰囲気に感じました🌱体育の授業を見せてくださると聞いていて、「寝たきりのムスメに体育！？」と、内容が思い浮かばず当日を迎えたのですが、見学させてもらって、「これなら安心👍」って気持ちに変わりました。できることに合わせて２チームに分かれて、寝たきりチームは、ボールプールや体操を励ましてもらいながら取り組んでいました。あぁ、よかったー「授業」て響きが、私の中でハードル

今日は、少し早目のクリスマス会でした🦌🧑‍🎄🌲一昨日辺りから調子が悪くて、小さい発作がずーっと続いてる感じで、どうしたもんかなあと心配してたのですが、今日は元気😄よかった。運動会は重積発作で入院してて参加できなかったので、クリスマス会は参加したかったのです。想いが叶いました🦌🧑‍🎄🌲お兄ちゃん、妹を想って書いた作文もみんなの前で発表させていただきました。母涙、司会さんも涙（笑）ムスメは、サンタクロースからのプレゼント🎁はあまり興味を示してくれませんでしたが、看護学生さんと

パパです。今年もいつもの公園へイチョウ狩りに行ってきましたセンちゃんの短期入所の関係で11月下旬となってしまいました。天気は良かったですが、肌寒い日でしたいつまで続けるか分かりませんが、過去のイチョウ狩りを振り返っていきます(笑)2018年のイチョウ狩りセンちゃんが初めて行ったのは、1歳を過ぎて間もない頃でした2019年のイチョウ狩りこの年は両側の重症肺炎による

パパです。11月の外来受診です朝は結構寒いですね、エアコンをつけてます。さすがにガス暖房の出番はまだです。センちゃんは熱は出ていないですが、ゼロゼロがひどいです。風邪なのか寒暖差なのか…。生理食塩水の吸入は時々やっています。センちゃんは自分で咳き込んで痰を出せるので助かります。変わらず元気ではあります支援学校の訪問授業は週3回で受けています最後に小児科(神経)外来を受診したのは10月22日(水)になります

気づけば１１月も残りわずか､､､街は、クリスマス準備に忙しい今日この頃🧑‍🎄子どもたちへのプレゼント🎁、できるだけ自然に聞き出して、手配せねば。急がなきゃ売り切れる（笑）うちは、きょうだいが多めです。なかなか１人ひとりとじっくり関われない日々。特に、いつもがんばり屋さんのお姉ちゃんとは、２人で出かけたりが皆無です💦でも「そういう時間を作ってね」と、いろんな人によく声をかけられます。そうしたいけど、しっかり何でもやってくれるから任せがち､､､気がつくと１日終わってる。これではアカン、

実は、小６のお姉ちゃんも､､､理事長特別賞をいただきました🙏✨子育ては、色々、ほんとーに色々あるけれども（笑）一言でまとめると、やはり「感謝」です。病気の宣告を受けた時、目の前は暗闇。トンネルの出口を必死で探してもがいてました。でも今は、変えられない運命なら、そこから何か学び取りたい。吸収したい。と、思える場面も増えてきました🙏✨(そう思うしかない、という前向きな納得です)みなさまのおかげです。良いことばかりじゃないけど、悪いことばかりでもない。嵐が吹き荒れてて

夏休みに、小２のお兄ちゃんが作文を書きました。テーマは、「かなえたいわたしの夢」滑脳症の妹へ、思いを綴っています✏️✨この作文が、最優秀賞に選ばれました。３月に少し遠い場所(要宿泊)で行われる表彰式にも招待され、ムスメと一緒に新幹線🚅に乗るという目標もでき、家族みんなで体調を整えてがんばろうと前向きになれてる今日この頃🍁少し先の目標っていいな。具体的な目標があるとがんばれる✊🔥だけど､､､私は、今でも病気に対して絶望的な気持ちになることがある。やり場のない思い、現実。だって、根本

パパです。2025年10月31日センちゃんが8歳になりましたセンちゃんが生まれてから間もなく難病の告知それから8年ですか…早いですねいつものごとく、去年の誕生会のブログのリンクを貼っておきます今回も毎年恒例の家族写真を撮ってセンちゃんの誕生日をお祝いしました今年の家族写真はこん

発作が多くて、数日前もワコビタール。救急搬送の目安＝５分を余裕で越える発作､､､職場に、児発から鳴る電話。なんか、最近、出口の見えないトンネル感を感じてたのですが、連休だし、パパにも休んでもらい、思い切って出かけることに。そして、ラブブと、家族と、初めての観覧車に乗りました🎡✨夜景🌉✨こんなの何年ぶりだろう。こんな時間にムスメと外にいるなんて。パパが、「今日はもう時間を考えずのんびりしよう」と。この言葉、すご心に染み込んできました､､､たまに、いいこと言う。深く考

パパです。ついに本日、センちゃんが8歳になりました出生から今までの経過をコンパクトにまとめます※サムネイル用診断滑脳症（頭部MRI）ミラー・ディカー症候群（FISH法、G-band法）ウエスト症候群(脳波検査)…生後7ヵ月に発症、いわゆる症候性のウエスト症候群口蓋裂

６月に胃瘻を造設し、２ケ月ごとにPEGカテーテル交換をしています。８月、１０月。今日は２度目の交換をしてきました。８月は、処置室に移動してPEG交換だったので、処置中は私は外で待機でした。しかし今日はふつうに外来の診察室で、バギーを少し倒して、「ここで交換しようかー」と､､､勇気が無くて、直視できず😵‍💫🌀すぽっと抜いて、新しいものを入れようとしたらムスメが明らかに嫌がる様子。動きにくい身体を必死にくねくねさせて、声を出して、「痛い！」って伝えてる😭💦「この子も入りにくいなあ」と

「ただいまー！！！」２週連続の短期入所から帰ってきました✋✨きょうだいたちの運動会シーズン。お天気の心配も大だったけど、予定通り行えたので本当によかったです。だって、短期入所の予約は何ヶ月も前からしているので、運動会が急に雨天順延になろうとも、短期入所は順延にはなりませんから😂☔🌀週末ごとに短期に入ってると、看護師さんたちも慣れた感じで、まるで親戚のように親しみ深く接してくださる。感謝です。また来月もきょうだいの行事の為、２泊３日で短期入所です､､､初期の頃、あれだけ「罪悪

ムスメがいつもの場所にいません､､､なぜかというと、２週連続、週末が運動会のため、短期入所(一泊二日)だからです🗿優しい看護師さんたちに囲まれ、そこは、すっかり安心できる場所です。荷物を渡し、お薬や発作の様子を伝え、バギーに乗ったムスメは詰所に移動。その後ろ姿に語りかけるも、返答は無し。背中を見送る私。ムスメと看護師さんは、奥へ奥へ､､､いや、実際は全然すぐそこ（笑）なんか、急に手の届かない存在に思える。切ない😭自分で申し込んで預けてるのにねー何度預けても、同じこと

こんばんはー重積発作による入院から、翌日の夜に退院いたしました。一泊二日、最短コース✊🔥丸一日様子を見て、前回のような大きくて長い発作は無かったので、家で様子を見たい旨を伝えて、もし心配な様子が起こればすぐ連れて来ますってことで、朝から荷物の整理。荷物用のカートも早々取りに行き猛アピール。🛒💨努力の甲斐あり、翌日退院をもぎ取りました！だけど、これを機に、明らかに変わった発作の型。心配が募る､､､お薬も、マイスタンとフィンテプラとデパケンを増量💥現実問題、ダイアップやワコビタール

昨日は、なんてないふつーの定期受診のはずでした。待合で座ってたら、今まで見たことない動き。明らかに激しい､､､長い。繰り返す。重責発作ってやつだ💥発作は日常茶飯事。生活の一部。と、言うてるワタシも、ビビる雰囲気😭怖い。いつもと違う。運良く、これが、医大の待合で、診察を待ってた時だったんです！不幸中の幸いってコレだ。すぐ処置室に運ばれて、点滴ルート取って、主治医も来てくれて、経緯を話してる時にもまだ強直発作が来るし、病棟と連絡取り合い、コロナ検査して、そのまま入院になりました

パパです。9月の外来受診です最近ようやく涼しくなりましたね最高気温も30℃を超える日はなくなってきました。窓を開けて寝ると朝が寒いくらいですセンちゃんは特に変わりなく落ち着いています支援学校の訪問授業は週3回で受けています最後に小児科(神経)外来を受診したのは8月20日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエスト

朝晩が急に冷えだし、発作も激増中のムスメ。分泌物も多く、お迎えに行くと前かけがべちゃべちゃ💦でも、出てるからまだ良い。溜まって誤嚥は絶対に避けたいし！だいたい、季節の変わり目は不安定です🍁運動会シーズンですね。みんな自分の方法で、がんばる姿がステキ👍✨と、教科書通りのキモチにはなれないワタシ。児発の運動会、「欠席」にマルをつけました。ゴメン🙏去年の運動会。たぶん少し挑戦する目標として設定してくださった課題(種目)に、がんばって取り組んでる姿が、表情が、母には苦しんでいるよう

レノックス・ガストー症候群､､､難治性てんかん。手強い強敵､､､８月終わりから、好き放題されてます😭一回の発作は１０秒程度。だけど、回数が多くなってます。だいたい強直間代発作で、全身が固まったあと小刻みに震えたり、脱力発作もたまに。息止めは稀に。午前中に多く、１０回近く。夕方から夜にかけても、５回以上の日が多い毎日。ダイアップとワコビタール、こんな調子じゃ、いつ入れ時か迷う､､､だって、いつぞや書いて頂いた指示書だと、「１時間に２回を超えたら坐薬挿入」そんなん、今の状況

ホントにホントに、昼間､､､ずっとずーっと寝てる。児発にて、どれだけ活動で刺激をもらってもスースー、気持ちよさそうに眠る。ちょうど迎えに行った頃、夕方から起き始め、夜にかけてちょっと起きてて、家族みんなが寝る頃にはまた寝る。起きてたら発作が多く、先週は、木曜にダイアップ、土曜にワコビタール。その影響もあるのかないのか。胃瘻造設前なら、寝てたら水分や栄養が摂取できないから大騒ぎになってただろうな。脱水で入院事案だったと思う､､､でも、今は、胃瘻のおかげで、寝ててもまあ水分

おーい、ムスメさーん！！！何時間眠るんだーい！！！今日は、昨日の夜から夕方まで、何時間睡眠？起こしても起きない😭生きてるか心配になるほど。最近発作が多いのです。だからかな、寝がち､､､昨日はワコビタール。数日前はダイアップ。交互に使うという作戦で様子を見るも、痙攣止めを使ったとて、決してピタッと止まりはしない💦ＡＣＴＨも２回したけど、無くならず､､､しんどいよね。何とかならんもんでしょうか、発作。これだけ医学が進歩してもまだ、明確な治療法が無い病気があるんです