滑脳症

GWいかがお過ごしでしょうか🎏歯医者さん🦷🪥の定期受診に行きました。片道１時間弱(車椅子の準備も計算に入れて)の歯科医院ですが、やっぱり専門で診てもらえるところが安心。土曜日は予約で埋まるので、なんとか２か月に１回のペースで通えています。遠いこともあって、毎回パパにお願いしてたのですが、今回は母が行くことになり、バギーに乗せて待合へ。少し待って、診察室に移動。入った瞬間もう口開けてるし（笑）歯医者さんってわかってるんかな？嫌がる様子もなくテキパキ診察を受けるので、正直びっくり！！！先生もめ

パパです。4月の外来受診です急に暖かくなりましたね20℃超えの日が続きとても過ごしやすい季節です朝だけ暖房を使用しています。支援学校の訪問授業は週3回で受けています(実質週1～2回)最後に小児科(神経)外来を受診したのは3月18日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエスト症候群発症ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院

ご無沙汰しています。ワタシは元気です😊🌷お兄ちゃんがワタシのことを作文に書いてくれて、表彰式に呼ばれたので、いつものヒョウ柄バギーで、特急電車🚃、新幹線🚅、地下鉄🚇️を乗り継ぎ、大冒険してきました。よく聞く「新幹線とホームの間にバギーの前輪がはまる」っていうのも経験し、母は大慌て。冷静な次女とホームにいた駅員さんに助けられ🙏✨地下鉄は、１番大変でした､､､最寄りの出入口にエレベーター🛗があるとは限らないので、結局バギーを担いで階段を下りました。重いし、階段は長いし、結構急だし、今後の課

新年度、始まりましたー🌷年明けぐらいから怒濤でした､､､やっと受験も越え、それぞれ進学先が決まり、ホッとしたのも束の間。卒業式✕２、制服採寸✕２、説明会✕２、物品購入✕２、もうじき入学式✕２😂忙しいームスメも、短期入所でがんばってくれました。今月も、入学式✕２の前後、５日間MAXで短期入所利用します🧦２代目座位保持椅子も、こんな感じで仕上がっています。今度は、ブルー🩵ベルトの配色もムスメ仕様でなかなか良き💛💚持ち込みの布は、女の子が様々な衣装でポーズ決めてます。ムスメも、もうじき

パパです。3月の外来受診です雪は全て解けました15℃超えの日も増えてきて、いよいよ春って感じですね支援学校の訪問授業は週3回で受けています最後に小児科(神経)外来を受診したのは2月18日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエスト症候群発症ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院2018年8月上旬点頭発作が再発し、エ

2022年の夏。２歳🌺初めての座位保持椅子が納品されました。申請が受理されるまで、色々ありました､､､１歳で申請したのですが、早すぎるとのことで、役所の方が３人、児童発達支援に来られて、私、児発のスタッフさん、座位保持椅子作ってくださる業者さんも駆けつけてくださり、どれだけムスメが座位保持椅子を必要としているのかを訴えるという場を持ちました。おかげさまで支給決定がおり、そこから、ＰＴさんとどんな柄にするか、色の組み合わせはどうするか、考えて考えて考えて（笑）初めてなもので、全てにワク

パパです。2月の外来受診です2月中旬になりようやく春めいてきましたね道路の雪は完全に解け車移動に何の心配もありません。支援学校の訪問授業は週3回で受けています最後に小児科(神経)外来を受診したのは1月28日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載せておきます2018年6月上旬ウエスト症候群発症ACTH療法後、バルプロ酸を開始して退院2018年8月上旬点頭

いつもありがとう🙏🩷親も子どもも、それぞれの人間関係の中で、必死に生きています､､､やるべきこともいっぱい。子どもも大人も、同じ。でも、生きてきた時間の長さも違うし、時代も違うし、理解し合えないことがあるのは当然です。特に、思春期の親子☠️😂☠️(わが家には、該当者が複数人います🍏)詳細は割愛ですが、日々色々あり。どこのお家も同じだと思いますが。昨夜は特にもう、母はヘトヘトでした､､､そんな私を、ムスメは言葉をかけてくれるわけでも背中をさすってくれるわけでもないけれ

困ったことになりました。聞いてください､､､加圧バックのシュポシュポする部分、細い方の棒(内側の)が､､､折れました😭まあ、毎日朝晩、空気を送り込むために高速でシュポシュポを繰り返してれば、そりゃあ加圧バックさんの疲労も計り知れません。でも、その瞬間は突然に訪れました。忙しい朝、あれ？いつもみたいに加圧できないなあ、グラグラしてる？あっ、ポキッ。折れた😭どうしようもないので、シリンジで直接吸い取り注入。何回も同じ作業を繰り返し、ホースとの接続部分とか、イノソリッドでもうベチャベ

こんばんはー、この笑顔😭犬を飼いました､､､いえ、買いました🐕🩷これです！！！リードをつけて握っても良し👍(ムスメはにぎにぎ苦手､､､)直接触れて戯れるも良し👍(少しの衝撃でも反応してくれる！こっち！)もーっと犬種が揃っています。うちは、ダルメシアンにしました。自分からおもちゃを握るのが得意じゃないお子さま、うちのムスメも生まれてからずーっと気に入るおもちゃを探す旅ですが、なかなか反応を感じられず､､､でも、このワンちゃんとビーボくんは、少し身体が触れただけで鳴いたりお喋り

パパです。今年初めての外来受診です今年は寒波が長いですねとは言っても、雪が特段多いという訳でもなく過ごしやすい方の冬かと思います去年、エアコン(主に冷房用)が壊れ買い替えで20万円の臨時出費最近はガス暖房の不調で修理をしてもらいました新築戸建てで10年近く経ちますが、色々と不具合が出てきますね。センちゃんは大きな変りはなく、ゼロゼロはややひどいくらいです。後述しますが、以前から時々経管チューブを入れている方の鼻孔から出血すること

最近の技術、すごいですね､､､ムスメの上半身の写真から、こんな感じでイラスト風に🖌️､､､でもちょっぴり残る違和感。そう、立ってる。バギーに乗った上半身の写真から作ったから、下半身はＡＩの想像？「そうか、ＡＩさんの中に、寝たきり、重心児、っていう選択肢はないのか💥」と、なんか、ちょっと落ち込む（笑）きょうだいに見せたら、「立ってる姿も見たいけど、今のままが一番いい！！！」と、即答。子どもの素直な心。いつも大事なことに引き戻してくれます🍀だよね、最高に愛おしい、

私の誕生日でした🎂🥄ビックリさせようと、まさかのタイミングでケーキが出てきて、欲しいと言って忘れてたものをパパから渡され、「覚えてたんや😂」と感動し、こういうのが幸せって言うんだろうなあと、しみじみ思い返して綴っています。そろそろ、「人生の折り返し地点なのかなあ」という思いがよぎる今日この頃。小２の息子に、「阪神・淡路大震災のとき何歳だった？」と聞かれて、「同い年だっよー」と答えたら、「ふーん、３９歳か」と、ドヤ顔､､､新たな戦法でした（笑）(ホントは３９歳ではないのです

２０２６年、あけましておめでとうございます🐴✨今年も幸多き年になりますように。日常に溢れる小さな幸せにも気づける自分でありたいです。今年のしめ縄飾り→自作🎍(自己流)フラワーアレンジメント系の習い事、時間ができたらやりたいな🏵️🌿基本を学びたい。妹と夜の雑木林にクワガタを見つけに行きたいお兄ちゃんが、夏休みの描いた絵🪲賞をいただき、美術館に展示されたので、ムスメも連れてバギーで観に行きました。しかし、静かな美術館で突然の発作。強直間代発作、くり返す。みんなの視線を感じる

パパです。先日、クスマスフォトを撮影しました今年は自宅でパーティーはせず、温泉旅行で代用することになりました別日でクリスマスのコスプレをして家族写真を撮影することにしました昨年、アマゾンで購入したサンタクロースとトナカイがまたまた活躍してくれましたまずは家族の集合写真子供達はみんな元気ですクリスマスプレゼントは、お姉ちゃんは好物のじゃがりこ箱買い、ワタルくんはラキューと言うパ

今年も残りわずか🐍今年最後かもしれないサイコーの笑顔😭✌️✨医大受診後のトイレにて（笑）オムツ替えてスッキリしたのかなあーたまぁーにしかおとずれない、ご褒美タイム。視線が合う！目が開いてる！首に力が入ってる！よしっ📷️✨パシャリ。ところで、毎回受診時に聞かれる物品の支給。どのくらいの数を、みなさま注文されてるのでしょうか。うちは、今は、胃瘻関連の物品メインです。吸引カテーテルは最近もらわず。胃瘻の味方、加圧バック✊最近空気が抜け気味なのか、ホースの流れが止まって確

パパです。12月の外来受診ですいよいよ冬っぽくなってきましたね、ガス暖房を使い始めました先月に続いてセンちゃんは熱は出ていないですが、ゼロゼロが変わらずひどいです。鼻水が多く、時々くしゃみや咳をしています。咳き込むとドロドロとした白色痰の塊が出てきます。発作＋風邪症状でゼロゼロがひどい印象です。お姉ちゃんとワタルくんは元気です。支援学校の訪問授業は週3回で受けています最後に小児科(神経)外来を受診したのは1

今日は、支援学校の見学に行きました。初めてなので、今回は母のみで✋すれ違う先生方、通う子たち、すごくあたたかい雰囲気に感じました🌱体育の授業を見せてくださると聞いていて、「寝たきりのムスメに体育！？」と、内容が思い浮かばず当日を迎えたのですが、見学させてもらって、「これなら安心👍」って気持ちに変わりました。できることに合わせて２チームに分かれて、寝たきりチームは、ボールプールや体操を励ましてもらいながら取り組んでいました。あぁ、よかったー「授業」て響きが、私の中でハードル

今日は、少し早目のクリスマス会でした🦌🧑‍🎄🌲一昨日辺りから調子が悪くて、小さい発作がずーっと続いてる感じで、どうしたもんかなあと心配してたのですが、今日は元気😄よかった。運動会は重積発作で入院してて参加できなかったので、クリスマス会は参加したかったのです。想いが叶いました🦌🧑‍🎄🌲お兄ちゃん、妹を想って書いた作文もみんなの前で発表させていただきました。母涙、司会さんも涙（笑）ムスメは、サンタクロースからのプレゼント🎁はあまり興味を示してくれませんでしたが、看護学生さんと

パパです。今年もいつもの公園へイチョウ狩りに行ってきましたセンちゃんの短期入所の関係で11月下旬となってしまいました。天気は良かったですが、肌寒い日でしたいつまで続けるか分かりませんが、過去のイチョウ狩りを振り返っていきます(笑)2018年のイチョウ狩りセンちゃんが初めて行ったのは、1歳を過ぎて間もない頃でした2019年のイチョウ狩りこの年は両側の重症肺炎による

パパです。11月の外来受診です朝は結構寒いですね、エアコンをつけてます。さすがにガス暖房の出番はまだです。センちゃんは熱は出ていないですが、ゼロゼロがひどいです。風邪なのか寒暖差なのか…。生理食塩水の吸入は時々やっています。センちゃんは自分で咳き込んで痰を出せるので助かります。変わらず元気ではあります支援学校の訪問授業は週3回で受けています最後に小児科(神経)外来を受診したのは10月22日(水)になります

気づけば１１月も残りわずか､､､街は、クリスマス準備に忙しい今日この頃🧑‍🎄子どもたちへのプレゼント🎁、できるだけ自然に聞き出して、手配せねば。急がなきゃ売り切れる（笑）うちは、きょうだいが多めです。なかなか１人ひとりとじっくり関われない日々。特に、いつもがんばり屋さんのお姉ちゃんとは、２人で出かけたりが皆無です💦でも「そういう時間を作ってね」と、いろんな人によく声をかけられます。そうしたいけど、しっかり何でもやってくれるから任せがち､､､気がつくと１日終わってる。これではアカン、

実は、小６のお姉ちゃんも､､､理事長特別賞をいただきました🙏✨子育ては、色々、ほんとーに色々あるけれども（笑）一言でまとめると、やはり「感謝」です。病気の宣告を受けた時、目の前は暗闇。トンネルの出口を必死で探してもがいてました。でも今は、変えられない運命なら、そこから何か学び取りたい。吸収したい。と、思える場面も増えてきました🙏✨(そう思うしかない、という前向きな納得です)みなさまのおかげです。良いことばかりじゃないけど、悪いことばかりでもない。嵐が吹き荒れてて

夏休みに、小２のお兄ちゃんが作文を書きました。テーマは、「かなえたいわたしの夢」滑脳症の妹へ、思いを綴っています✏️✨この作文が、最優秀賞に選ばれました。３月に少し遠い場所(要宿泊)で行われる表彰式にも招待され、ムスメと一緒に新幹線🚅に乗るという目標もでき、家族みんなで体調を整えてがんばろうと前向きになれてる今日この頃🍁少し先の目標っていいな。具体的な目標があるとがんばれる✊🔥だけど､､､私は、今でも病気に対して絶望的な気持ちになることがある。やり場のない思い、現実。だって、根本

パパです。2025年10月31日センちゃんが8歳になりましたセンちゃんが生まれてから間もなく難病の告知それから8年ですか…早いですねいつものごとく、去年の誕生会のブログのリンクを貼っておきます今回も毎年恒例の家族写真を撮ってセンちゃんの誕生日をお祝いしました今年の家族写真はこん

発作が多くて、数日前もワコビタール。救急搬送の目安＝５分を余裕で越える発作､､､職場に、児発から鳴る電話。なんか、最近、出口の見えないトンネル感を感じてたのですが、連休だし、パパにも休んでもらい、思い切って出かけることに。そして、ラブブと、家族と、初めての観覧車に乗りました🎡✨夜景🌉✨こんなの何年ぶりだろう。こんな時間にムスメと外にいるなんて。パパが、「今日はもう時間を考えずのんびりしよう」と。この言葉、すご心に染み込んできました､､､たまに、いいこと言う。深く考

パパです。ついに本日、センちゃんが8歳になりました出生から今までの経過をコンパクトにまとめます※サムネイル用診断滑脳症（頭部MRI）ミラー・ディカー症候群（FISH法、G-band法）ウエスト症候群(脳波検査)…生後7ヵ月に発症、いわゆる症候性のウエスト症候群口蓋裂

６月に胃瘻を造設し、２ケ月ごとにPEGカテーテル交換をしています。８月、１０月。今日は２度目の交換をしてきました。８月は、処置室に移動してPEG交換だったので、処置中は私は外で待機でした。しかし今日はふつうに外来の診察室で、バギーを少し倒して、「ここで交換しようかー」と､､､勇気が無くて、直視できず😵‍💫🌀すぽっと抜いて、新しいものを入れようとしたらムスメが明らかに嫌がる様子。動きにくい身体を必死にくねくねさせて、声を出して、「痛い！」って伝えてる😭💦「この子も入りにくいなあ」と

「ただいまー！！！」２週連続の短期入所から帰ってきました✋✨きょうだいたちの運動会シーズン。お天気の心配も大だったけど、予定通り行えたので本当によかったです。だって、短期入所の予約は何ヶ月も前からしているので、運動会が急に雨天順延になろうとも、短期入所は順延にはなりませんから😂☔🌀週末ごとに短期に入ってると、看護師さんたちも慣れた感じで、まるで親戚のように親しみ深く接してくださる。感謝です。また来月もきょうだいの行事の為、２泊３日で短期入所です､､､初期の頃、あれだけ「罪悪

ムスメがいつもの場所にいません､､､なぜかというと、２週連続、週末が運動会のため、短期入所(一泊二日)だからです🗿優しい看護師さんたちに囲まれ、そこは、すっかり安心できる場所です。荷物を渡し、お薬や発作の様子を伝え、バギーに乗ったムスメは詰所に移動。その後ろ姿に語りかけるも、返答は無し。背中を見送る私。ムスメと看護師さんは、奥へ奥へ､､､いや、実際は全然すぐそこ（笑）なんか、急に手の届かない存在に思える。切ない😭自分で申し込んで預けてるのにねー何度預けても、同じこと