滑脳症

レノックス・ガストー症候群､､､難治性てんかん。手強い強敵､､､８月終わりから、好き放題されてます😭一回の発作は１０秒程度。だけど、回数が多くなってます。だいたい強直間代発作で、全身が固まったあと小刻みに震えたり、脱力発作もたまに。息止めは稀に。午前中に多く、１０回近く。夕方から夜にかけても、５回以上の日が多い毎日。ダイアップとワコビタール、こんな調子じゃ、いつ入れ時か迷う､､､だって、いつぞや書いて頂いた指示書だと、「１時間に２回を超えたら坐薬挿入」そんなん、今の状況

困ったことになりました。聞いてください､､､加圧バックのシュポシュポする部分、細い方の棒(内側の)が､､､折れました😭まあ、毎日朝晩、空気を送り込むために高速でシュポシュポを繰り返してれば、そりゃあ加圧バックさんの疲労も計り知れません。でも、その瞬間は突然に訪れました。忙しい朝、あれ？いつもみたいに加圧できないなあ、グラグラしてる？あっ、ポキッ。折れた😭どうしようもないので、シリンジで直接吸い取り注入。何回も同じ作業を繰り返し、ホースとの接続部分とか、イノソリッドでもうベチャベ