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うちのバラ🌹たち。子どもたちにもらったカーネーション😊育ってます。多肉も👍♥️気温が上がり、植物たち、すくすく育ってます。この眩しいばかりの生命力に、心から感動してる今日この頃✋例えば子どもたちが小学校で植えてくるアサガオ🎐あの固くて小さい黒い粒(種子)から緑の葉が出てきて、やがて色鮮やかな花が咲く。これってよく考えたらすごくないですか?あの黒い小さな中にどれだけの可能性を秘めているのか💚ついわが子と重ねてみたり···可能性を秘めた黒い粒(種子)みたいに、条件が3つそろったら発芽す
7月12日、買い物から帰った私は、あまりの眠さにすぐに寝たただ、注入がないというのに、注入時間に自然と起きてしまう。体に染み付いた、習慣だからなのか7月13日10時半、たーさんはICUを退室になった。病棟に戻ってからは、ちょっと熱があって、緑便出てて、吐き戻しもあるけど経過はまぁ良い。手術後なので、ある程度は、仕方ない事やね夕方には抗生剤も終わったし、点滴も漏れたので抜いた。↑写真だと分からないけど、点滴入れてた左手はパンパンに膨れてる夜、全く寝ない、たーさん。筋緊張も強く、おまけに
パパです。現在、センちゃんは1歳1ヵ月12/3(月)市役所へ身体障害者手帳を申請してきましたあっさり終わった身体障害者手帳の申請12/19(水)に審査結果を一斉に発送するので通知が来たら取りに来てくださいとのことでした「スピード対応、すごいなー」と喜んでました…予定通り、市から何か通知が来ましたよ…身体障害者手帳申請に
1歳のお誕生日を思い出して、書き残したいと思います🍰生まれてすぐNICU。しばらく家に帰れず💨そして、1歳の誕生日目前で•••『少しでも早く入院してACTH療法を』と主治医からの提案💉『お薬の注射の間隔と回数、検査等で、短くても1ヶ月。経過次第で伸びます』とのこと。コロナ禍で、付添交代はできません。この頃はまだ、親のみが面会10分間認められてました。(2回目の入院時は面会不可でした)この時の私、付き添いしない選択肢は無く、家に残すきょうだいたちのことももちろん心配でしたが、初めて
2023.12月頃から出始めた蕁麻疹。デザレックスビラノアモンテルカストを飲んで治療してますが…なかなか静まってくれず慢性な感じで過ごしてます。しばらく出なかったんだけど、この日は初めて腕に出ました。いつもは、背中・顔・顎から首にかけて出るんだけど。Dr.曰く『抵抗力低下、体調不良、寒暖差、疲れ、ストレス等が引き金で発症する』とのこと。寒暖差はあったけど、他の要素は母から見たらあまり思い当たる節はなく。出ないタイミングで薬を辞めるとまたすぐぶり返すらしく、まだまだかかりそうで
ふり返って記憶を辿り、記しています✏️病院へ向かう車中で破水。赤ちゃんが出てくる。救急外来の車椅子の上で、臍の緒を切る。赤ちゃん、泣かない。仮死状態。NICUへ。私も産後の処置をしていただき、病室のベットに移動しました。“疲れた”、“痛い”、よりも興奮状態。何より、赤ちゃんの様子が気になる•••どれだけ経ったか、何時なのか•••確認することも忘れてて、祈るような気持ちで横になっていました。ついに、看護師さんに呼ばれ、車椅子でNICUへ。主人もいつの間にか横にいました(笑)
2年ぶりの地元に戻ったパパは、オカポン(義母)と帰ってきた。オカポン、18日まで家に居る予定で、それまでに退院できてればいいな。オカポンは、現役の看護師なので、付き添いを少しお願いして、病院の外にお散歩に行こうと思うでも今日はすごく暑そうやな。昨日の看護師さんは、ディズニーが好きすぎて、書くのめちゃうまかった。吸引セットのお水たち。たーさんは、お肌が荒れたICUでガッチリ、お鼻のテープ固定されてて、病棟に戻った時にすぐ変えたんだけど、遅かった…病院的には、管理上、しっかり固定しないといけ
パパです。まずは、センちゃんが1歳7ヵ月になりました~先日の訪問看護時に裸で測定し体重が9kgを越えましただんだんと重くなってきましたよ~以前、早めに福祉車両について考えていることを記事に書きました2018年12月7日の記事早めに福祉車両について調べています2019年1月8日の記事PT(理学療法)受診27回目/今回は立位台が無し?!今回は、福祉車両へ改造する
こんばんは☺︎脳室拡大の所見がある息子の記録ですが、もし同じ境遇の人が見てくれているなら少しでも参考になるように、、と書き始めました✍️脳室拡大、水頭症(ではなかったのですが)と宣告されて、、産んでいいのかな?わたしにこんな子の親が務まるのかな?普通の人生送れないんだな、、って思ってたけど産んだあとはそんなこと1ミリも思ったことないですわたしも妊娠中たくさんのブログを見て、みなさんそう言っていて信じてなかったけどやはり自分の子はもうなんでも可愛いし愛おしいなって障害児
パパです。つい先日、センちゃんが産前産後のレスパイト入所(短期入所利用の病院)から自宅に帰ってきました入所期間中に徹底してリハビリを行っていただき、車椅子に一定時間座位で過ごすことができるようになりました退所の打ち合わせの際に、リハビリの先生から「使わなくなって寄贈されたバギーとカーシートがあるのでそれをお貸しします無料です好きなだけ使ってください」と言われ、その2つを退所時に持って帰りました他に、座位保持椅子やうつ伏せ
来月4歳になります👏去年は6月に入院しましたが、1週間で退院できたし、入院はその1回だけ。いいね👍♥️4歳もその調子でお願いします。見てください、このヘアセット💎キラキラ感、さすが4歳。3歳の時はこんな髪型、思いもしませんでした。わかりづらいですが、編み込んでくれてます。スタッフさん、器用で愛情深くて、本当にありがとうございました😭✨昨日は、ソフトクリームも食べたし🍦ゴールデンウイーク前半、なかなか良い時間を持てました。明日からちょこっとがんばったらまた4連休が待ってるよ~🎏ムスメ
秋頃でしたでしょうか、日本テレビから連絡いただいた24時間テレビの電動車椅子寄贈の件。試乗を経て、ついに私たちの手元にホンモノが届きました👍✨しかし、ムスメは3歳目前ですが首すわりもまだの肢体不自由児。ベビーロコは、背もたれにリクライニングなし、角度はほぼ直角😂ムスメにゃ、到底乗りこなせそうもない代物。•••かと思いきや、いつもお世話になっている工房さんのお手にかかれば、姿勢を安定して座りボタンを押すことができました。←奇跡🍀ピッタリサイズにその場で調整してクッションを削ってくださいまし
お皿洗いをしていたら、家電が鳴りました☎✨『もしもし、こちら日本テレビ24時間テレビの○○と申します。』えっ⁇日本テレビって、テレビの?突然の電話で、頭がついていかない(笑)春頃、訓練の先生が24時間テレビで電動車椅子の寄贈があることを教えてくれて、書類を準備し、郵送していました📮医大の主治医にも推薦文を書いていただき、PTの先生にアドバイスもらいながら親の想いも書きました✏️主治医もPTの先生も、本当に本当にムスメの可能性を信じたアツイ気持ちを持ってくださり、その推薦文を読んだだけ
うちのムスメ、滑脳症(脳のシワがない病気)のために、発達がとてもゆっくりです🐢♥️ウエスト症候群という難治性のてんかんもあります。嚥下困難・喉頭軟化症の診断もあり、日々ゆっくり気をつけてゴックンがんばってます🥣ミキサーかけても、粒が残ってたり、水分多すぎたり、“ちょうどいい”を日々模索中(笑)そんなムスメですが、生後3か月頃に、下の歯茎に何やら白いものが•••🐑はじめは『ミルクの残りかす?』ガーゼで拭いても取れない。触ると固い。『骨🦴?』(プチパニック💦)歯医者さんに駆け込む💨
パパです。4月の外来受診ですすっかり春ですね暖かくなりガス暖房の出番が一切なくなりました。センちゃんはほぼ毎日シリーズ発作があるものの、発熱することなく落ち着いています今月から支援学校に入学し、訪問学級として先生に自宅に来ていただいて週3回の授業を受けています最後に小児科(神経)外来を受診したのは3月27日(水)になりますいつものごとく、今までの抗てんかん薬の投薬状況について経過を載
4回目のコウノトリさんがきてくれて🕊️、今までの経験もあったから、体重管理には苦戦しつつも順調だった妊婦生活。ふつうに産前8週までフルタイムで働くつもりでした•••27週頃でした。土曜の夕方に産婦人科からの電話☎️お姉ちゃんお兄ちゃんもとりあげてもらった先生。話を聞いてるとなんか様子がおかしいなあと気づく。話しにくそうに切り出された。『実は前々から気になってたんやけど、脳の発達がゆっくりな気がする。今から病院来られる?』土曜の午後は外来診察無いから、ちょっと特別なことなんかなって心
パパです。先日、センちゃんが無事に退院しましたが、バルプロ酸の影響か傾眠だったため経鼻胃管を留置したままおうちに帰ることになりましたまた、入院中から唾液や痰が多く、ミルクの注入前には必ず吸引することになってました自宅では吸引と経管栄養を行わなければなりません吸引器については過去のブログで購入したことを書きました吸引器の紹介そこで、吸引器を置く台と経管栄養のボトルを吊るす台を作ろうとせっかくだから全部10
パパです。先日、1歳3ヵ月にして身体障害者手帳(1級)を取得したので、諸々の手続きを進めています今回は、自動車税減免の手続き必要なもの結構ありますが、準備は容易です1つずつ見ていきます自動車税減免申請書申請者はパパ運転者もパパ減税を受ける車はパパ名義の車18歳未満の身体障害者なので所有形態はおのずと使用目的は、通院(リハビリ病院)どこでも良いが頻度が
月に一度の人工呼吸器の回路交換。訪問看護に合わせて、月末の金曜日に交換している。↑呼吸器の回路セット(回路・お釜・蛇腹)このセットは、3ヶ月に1回、呼吸器の点検の際に、フィリップス(呼吸器の業者)さんが持ってきてくれる。回路交換も不安なら、フィリップスの担当の方が来て立ち会ってくれる。←はじめての交換の日は来てもらって、説明を聞きながら交換した。今は1人でへっちゃら。回路セットの袋を開けて、お手製の回路カバーを3ヶ所にマキマキ。フィルターとかコネクターとか取り付けて、準備OK〜今
医大に転院し、ちょうどコロナで休校・在宅勤務が始まった時期も重なり、主人と2人で受診する機会が増えました。ふり返れば、結婚して以来こんなに2人で行動するの初めてぐらい、主人と2人の時間を過ごしました🌱そして、いっぱい話しました。濃くて短い人生かもしれないわが子と、精一杯悔いのない時間を過ごしたい。そのために育休を取得する❗主人の口から『育休』はびっくりしました。“仕事に迷惑かけれん”“家庭<仕事”みたいなタイプ•••上の3人の時は、分娩室に駆けつけて、また仕事行くって感じでしたから
こんにちは地味に更新してます!Instagram⇒toxmixmi_1025フォローしてくれたら嬉しいです🥺楽天ルームhttps://room.rakuten.co.jp/room_b989653c30/items使ってよかったものを載せてます❣️さて7年前のことを振り返りながら娘のこと書きたいと思います!生後2ヶ月の娘娘産まれてすぐ乳腺炎になり有名な母乳マッサージへ乳吸えないからよくならず切開して膿出してもらいましたそれでも根気よく頑張ってたら吸えるようになりまし
前回、車中にて破水し、生まれてくる感覚があったところまで書きました🐣その辺り、もう少し思い出して書き残したいと思います。4人目ということで、早目に病院おいでよって言われてたのに、モタモタと動き出さなかった私が悪いのですが、出産は何回目でも命がけ。慣れるとかなくて、やっぱり不安で、家族といたいっていう私の弱さの問題💦後部座席で破水して、すぐでした。産道をゆっくりおりてくるのを確実に感じました。赤ちゃんが身体をひねって狭いとこを出てこようとしてる感覚も感じました❗重い病気を持ってることがわ
渡されたポケモンを、ギューってするのが可愛すぎる👍♥️休日の日課=浣腸、をしながら残すところ明日1日になった連休をふり返っています🎏(ムスメは自力排便がほぼゼロなので、毎日浣腸生活です🤎)フェリー乗りたいなとか、近場で1泊とか、連休前日の晩にちょろっと会話に出たけど···実行力低めのため、想像してワクワクして終了🙏🏻いつもの事です(笑)でも、収穫3つ。1つ目、下手したら10年以上ぶりに映画に行ったこと。『青春18×2』っていう映画🎬泣けました。でも、2回目見たらもっと泣くだろうな、っ
てんちゃんhappybirthday5月10日はてんちゃんの18歳の誕生日でした去年の誕生日も病院でしたが残念ながら今年も病院でbirthdayナースさんや先生たちにたくさん「おめでとう♪」を言ってもらいました今はICUなので面会もちょっとだけですが一般病棟に戻ったら、またベッドまわりを可愛く飾ってあげるねがんばれ!てんちゃん!
羊水検査、遺伝子検査を経て、『滑脳症』という告知を受け、いろんな事態を想定してどこで出産するかという話になりました🏥先生からの提案は、大阪の母子医療センター。夫婦で『お願いします』とすぐ答えました。日を改めて面談。今後の方針を聞き、帰りました。時間が経ち、少し冷静になると、『検診も母子医療センター?遠いな💦』『どうやって通うん?』『早々入院?』•••なんかめっちゃ不安😰上の3人のこともあるし、転院するイメージがどうしても湧きませんでした。そして、勇気を出して、今までお世話になってき
雛子1歳11ヶ月8.5kg/75cm皆さんこんにちわうずぱんです……時が立つのは早いもので…………(いやぁ本当早いわー…若い頃は1年長かったのになぁ。歳とったわぁ…あははははは)ブログ1年以上放置してました…申し訳ありませんグッ…_(┐「ε:)_ミラーディーカー症候群雛子は今月で2歳になりますどの様な経過を辿っているかを書いていきます少しでも参考になれば幸いです今回は、妊娠〜出産までの異常について妊娠初期から続いた少量出血羊水過多症(後に脳梁欠損の影響と判明)発育不良〜妊
新調したヒョウ柄バギーで、初お出かけ。先週末はあったかかったので、お姉ちゃんのご用事におつき合い😄そして今日は、児発の『思い出の会』に参加してきました。土曜は、きょうだいたちの行事等で児発のそういう親子行事には全然参加できず。運動会さえ保育園とかぶったのでお兄ちゃん(年長さん)を優先してしまい、今年度最後だけはと他のことは置いといてムスメと2人で車に飛び乗りました🚙💨←勢いが大事(笑)会では、1時間ぐらいのスライドショー😭💕感動しました。先生、写真を整理してどの子も均等になるように考えて
気管切開した直後は痰が硬くて、家でも吸入をしっかりしてた。ある程度経ったら、硬さも無くなり吸入もしなくなり、ネブライザーは箱にしまって封印されてたが…数日前から、痰がゴロゴロいう割には、奥の方にいてなかなか引き切れない。吸入したら多少よくなるかと思って、久々にネブライザーの登場。ヴィガーミスト(2017年3月購入)気管切開後、吸引器(スマイルケア)と同じタイミングで、小児慢性の日常生活用具で購入。購入を検討してた時は、呼吸器を外せる状態になるかどうか、分からなかったから、呼吸器の回路に
パパです。2019年2月4日身体障害者手帳を取りに市役所へ行きました身体障害者手帳が届いた/サービス受給者証の申請手帳の受け取りと同時に申請したのが、サービス受給者証これは、短期入所や日中一時支援、児童発達支援の福祉サービスを受けるのに必要ですレスパイト入院、短期入所、日中一時預かりについて③2月27日サービス受給者証が郵送で届きました申請から約3週間での発行となりました
初めて投稿します。今まででいろんな方のブログを拝見し、前向きな気持ちや安心をいただきました。もし今不安な気持ちでおられる方にこの記事が届き、少しでもお役に立てたら恩返しになるかな~と、書いてみることにしました。うちのムスメは滑脳症です。2歳です。入退院を繰り返しながらですが、今とても体調がいいです。てんかんの治療でACTH療法も2回して、2回目は先月退院したとこですが、今回は誤嚥性肺炎になり気管挿管もし、しばらくICUで過ごしました💦そして、やっと初代座位保持椅子ができました