水頭症

お金の心配はしなくて良くなったものの、なんかまだ見守りカメラを付ける勇気は出ませんでした・・・。翌朝、実家に様子見に行ったらすっかり顔色も何もかも通常通りになってるおかんあききち「良かったぁ」ほんと夜中も気になって２０～３０分ごとに目が覚めてたのでぐったり疲れてましたｗおかん「うん」昨日の熱中症なんか既に忘れてるのか、のほほんとしてるおかんあききち「今日は飲み物ちゃんと飲んでる」おかん「珈琲飲んだ」あきき

【5月22日】夫が前日に帰宅し私と次女の二人で知り合いも居ない土地での治療生活が始まった。ＩＭＲＴ治療を始め嘔吐が多々起こるようになってしまった。何とか朝まで次女は寝られたが起きてからしんどさをうったえ嘔吐。30分後にまた嘔吐。〇病院のJ医師に電話するも繋がらず。クリニックの院長先生に電話して事情説明。するとJ医師から電話がかかってきた。直ぐに来るようにと言われ普段は車椅子を押して〇病院やクリニックに30分位歩いて行くのだけれど今日は車椅子に座って30分も歩い

脳外科での話病院に到着し重い足取りで脳外科に着きました。名前を言い待合室で待つことに。この時、ずっと名前を呼ばれなければいいなと思いました。このままずっとずっと名前を呼ばれなかったらなって。話を聞くのが怖くて怖くて堪らなかったから。だけど、暫く待つと呼ばれてしまいました。当たり前のことなのだけれど…。心臓の音が聞こえそうなほどにバクバクしていました。緊張しながらドアをノックし診察室に入りました。脳外科のT先生。今までの経緯を改めて聞かれて耳鳴りから始まったこ

AFPが上昇し続けていて不安な日が続く中、本日市役所から「特別児童手当資格喪失」通知が届きました。特別児童扶養手当とは、一定の障害のある20歳未満の児童に対して、児童を育てている人に手当を支給する制度です。ケー君の悪性腫瘍は2級に該当するらしく、治療期間中だった2024年には「月額36,860円」が支給されていました。『日々の事：気になる小児がん治療に関わるお金の話し』ケー君が、小児がん（悪性脳腫瘍）で入院してから1か月、水頭症の手術を乗り越え1回目の抗がん剤投薬

今日から闘病してきたことなど書いて残していきたいと思います。患者側からの想いなど赤裸々に書くこともありますので医療関係の方や他の闘病中の方々など不快になる表現などもあるかと思います。ご了承ください。そんな時はそっと閉じてくださいね。病気が分かったその日から次女の全てを残したくて日記を付け始めました。その日記を元に書いて行きます。2008年の時からの事なので当時と今現在の医療は変わっている所もあるかと思います。その事もご了承くださいませ。****************

術後から4日目の4月21日この日は夫と朝からHCUに行った。朝行くと、あまり寝られなかったみたいで「ママが来るまで長かった」と言っていた。寝られず朝を迎えるのは時間が経つのが余計に遅く感じるよね。ずっと看護師さんにもママはまだかと聞いてきたらしい。ずっと喉が痛いとうったえ続ける。凄く痛そうで時々顔を歪ませる。看護師さんに言うと医師に報告してくれたが何とか紛らわしてもらうしかないと言われる。次女が辛そうにかすれた声でこう言った。「ママ…助けて」「助けて」の言

【5月19日】前日、急遽借りたウィークリーマンションに引っ越したが、落ち着く暇もなく早速今日からクリニックにてＩＭＲＴ治療が始まる。（ＩＭＲＴについては過去ブログ参照してください）クリニックで治療の前に9時から〇病院受診。夫は昨日と今日こちらに泊まって明日帰ることになっていた。今日は〇病院の脳外科受診とクリニックの予定。明日はクリニックを紹介してくれた〇病院のJ医師の受診とクリニック。そして明後日からクリニックのみになる。〇病院の脳外科の先生。早口で方言もある。