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おはようございます🔆最近はものすごく暑いですね今までこの時期に36〜37℃なんていったことなかったと思うけど🫠💦脱水、熱中症には本当に気をつけなきゃですね🥲今日は、前回の話の続きというか初めての胎児MRI、結果のIC、医師の話を聞いて私たち夫婦が妊娠を継続するか中絶するか決断した時のことを書こうと思います。髄膜瘤疑いと指摘されてから約2週間後に初診。前の病院でどのように説明を受けているか、経腹エコーで赤ちゃんの状態を診てもらい、今後の流れを聞きました。その翌日に胎児MRI、心エコ
こんにちは。この記事について見てくださる方が多く、少しびっくりしています。でも、心配になってる方がたくさんいるんだなぁーと実感したところです。↓これまでの経緯↓『娘の事【頭の大きい赤ちゃん】①』こんにちは今日は娘の話をしたいと思います。どんな方が見てくださってるのかわかりませんが、１つの意見として見てくだされば幸いです。✨むすめ(すーこ)2020.1…ameblo.jp『娘の事【頭の大きい赤ちゃん】②』こんばんは前回、頭が大きくて通院している娘について書きました。今回はその続きです
母、髪を切りました。beforeafterおだんごは永遠に続けられるまとめ髪なので7か月もあいだをあけて、ようやく。思うところあってバッサリ。そんな母ネタはどうでもいいですね。まだお外に出れないなつみ。病院でなにしてるのかというと体調が整うのを待ってます。炎症の値は下がってるのだけど、髄液の成分に良くない値のものがあるため体力回復とともにジワジワと数値が下がるのを待ってます。GCUにてスヤァとのんびりdays。で、値が下がって体調が整ったら何をするのかという
こんにちは。ヘルメット治療のGOサインを医師に出してもらうべく脳神経外科を受診しました4ヶ月健診に引っかかり、頭囲が大きいことも気になってたので、その辺りもしっかり診てもらうことにしました。『【4m2d】3・4ヶ月健診…ズダボロ（母の心が）』こんにちは。昨日、生理が再開してしまいました3ヶ月まではミルク寄りの混合。2ヶ月くらいから夜しっかり寝てくれるようになり、夜間授乳が1回になると、胸が張らなく…ameblo.jp病院着後、すぐにレントゲン。レントゲン結果を元に医師の診察。
こんにちは。これまでの経緯です。2021年1月19日地元J病院で入院2月2日K病院転院2月10日生検手術2月26日Y大学病院へ転院3月11日2回目手術3月29日東京へ転院4月12日3回目手術6月14日4回目手術(感染症)7月6日退院8月7日退院して初めての外来9月4日再発9月22日再度入院ブログ休止。ブログ休止するまでは、次男をよく知っておられる方、身内、学校にはなるべく事細かく説明してきました。しかし、再発して
これから子猫のシーズンがやってきます譲渡会が賑やかになる季節でもあります保護主は我が子同然に保護犬や保護猫を譲渡出来るまで育て里親希望さんに大切な我が子の一生の幸せを願い、バトンタッチする事を忘れないで欲しい私が譲渡する時は、女の子ならお嫁入り、男の子なら婿入りと言っています家族に迎え入れた以上、覚悟を持って保護主の所よりも幸せにして欲しいと願います水頭症の保護犬さんともっと早く出会わなかった事への後悔そして四肢麻痺でも家族として迎え入れ、絶対に歩かせてあげると力強い覚悟ガリガ
お誕生日おめでとう🎊14歳だ背はどれくらい？部活は何してる？？一緒に買い物行きたかったなー大きくなったたまちゃんどんなだったかなーとふと考える7歳で止まったままのたまちゃん14年前の朝も雨の中病院に行って出産後，お部屋に戻ると夕焼けが綺麗だったのをふと思い出した
初めまして！ブログというものを初めて書かせて頂きます。誰も見てくれないかも知れないけど自分の悩み、苦しみ、喜びなど綴っていきたいと思います(¨̮)まず…一児の父になりました！去年2018年12月15日元気な男の子└('ω')┘出産に付き添いおぎゃー！と元気に泣く赤ちゃん。生まれてきてくれてありがとう❤しかし。ただ産まれてきた赤ちゃんの体に無数のアザのようなものが…なんだこれ？と思ってよく見てみる。アザとはまた違う。ほくろのようなものが広範囲かつ、無数にある…看護師や
ESP指導員ゆゆです。ブログをお読み頂きまして、どうもありがとうございます💕ESP宇宙エネルギーの由来。1975年、石井普雄氏が突如、宇宙エネルギーを天啓として授かり、それ以来、多くの人の悩みを解消して来ました。その宇宙エネルギーを物に封じ込めたのが、ESPの器具です。シールや本など、いろいろあります。N様体験談。N様のご主人は、ある時から時々、歩行時に転ぶようになったそうです。以前、脳出血を起こしたこともあり歩行時にふらつくことがあり、その為かもしれな
これまでに何度かベッド周りの医療機器の配置換えをしています。半年ほど前に模様替えをしてからｕｐ出来ていなかったので、今日はいぶちゃんの現在のお部屋の様子を。医療機器類は正面から見てベッドの右に全てまとめてあり、ケアの導線をスムーズにしています。電動ベッドはシーホネンス社、コアネオのダークブラウン。高さ、長さを調節可能。高さを自動で変えられるとリハビリ時に便利です。ベビー時代の２歳になるまでは、澤田工業のベビーベッド（両側スライド、ハイタイプ）を使っていました。少し配線がごちゃごちゃし
こんにちは〜少し間が空いて、3月になっちゃいましたねタイトルの通り、水頭症の経過を見るためにまたCT撮りました📷結果は変わらず！よかったーまだ様子見で良さそうです✨ただ、痰のゴロゴロが最近ひどく、咳をしてそのまま吐いちゃって、それが口に溜まって窒息しかけるという事件が2回くらいありました黒目が上にいって顔が真っ白になるので死ぬんじゃないかって本当に怖かったです…そのため、痰を出しやすくする薬が2種類増えました薬を増やすとなかなか減らせないので、ちょっとやだな〜って感じ朝7種類
2024年1月5日（金）、年末から”片頭痛”を訴えていたケー君を市中病院で診てもらいました。スグにCTを撮ってもらい、問診では"頭痛と食欲不振”を伝えると、すぐに点滴が始まったんですが、点滴を打っているケー君の横で、CT画像を見る先生たちが慌ただしく病室を出入りしているのが気になる。ようやく担当医から呼ばれ病室に入ると「ここで診ることはできないので、すぐに大学病院へ向かってください。救急車を用意します。」と意外な結果が伝えられ、私も妻もそしてケー君も軽くパニック。ただ付
まだチビだったようちゃんはダウンの掛け物をフットマフ風に折り込んで、足を包んでました今年はようちゃんが大きくて、折り込めない赤ちゃん用の掛け物ですからね風が吹くとヒラヒラ〜っとめくれます寒いよね、、って気になってました外に出て寒くても歩くと体がポカポカしてくるものですが、バギーにずっと座ってるようちゃんはどんどん寒くなる気がしますジャンパーだけだと風邪をひかせてしまいそうようちゃんはこもり熱とは無縁むしろ体温が下がってしまう子なのですそんな時に先輩ママさんのブログで、大人用のコートを
まーくんが、ちょっと前から咳😷をしています。心臓🫀や肺🫁が悪くても、咳が出ます。まーくん4匹目なので、わんこの色んな病気を知っています。一番上のキャバリアのアトムはちょっと家🏠をあけるとストレスで下痢をします。普通の下痢ではないので、すぐにわかります😅次男のロングコートチワワのちび夫は(奥に三男)すっごく小ちゃい子でした。手前のティッシュの箱と比べてみてください笑この子は水頭症で、よく発作がおこる子でした。てんかんの様な感じです。三男は同じくロングコートチワワの銀太
昨日は2月2日、節分です。一年前の昨日、次女と私は大学病院へと転院しました。あれから一年経ちました。去年はまさかあんなことになるなんて思わず、予約していた恵方巻きもキャンセルし、豆まきもできませんでした。『家族との豆まきや恵方巻きもない節分』フォロー、いいねありがとうございます。励みになります。現在進行形で治療中のため、参考になるか分かりませんが、これからも水頭症＆脳腫瘍をかかえる次女との入院生活…ameblo.jpですが、今年は今年こそは家族4人揃って節分を楽しむことができました
2022.9.21(水)MRI結果主治医O先生IC腫瘍自体全体が大きくなってるのでこのまま今日は1泊泊まってもらって明日アバスチン(抗がん剤を)やりましょう。大きさは7月から倍まではいかないが1.5倍になってる。造影剤使ったMRIでも、1.5倍くらいで大きくなってる。水頭症はきてない(大丈夫)。なので、今の症状悪化は病変が大きくなっているという理由が妥当。ちょっと気になるのが、画像上、脳幹の外側に広がってるかもしれない。今は播種はないが脳幹の外側に広がるのが大きくなると髄液
こんばんは。お変わりありませんか？人に聞いてる場合じゃないね。『朝に電話PICUに出戻り』おはようございます。お変わりありませんか？息子入院11日目。次男を送り出したら、ドクターから電話。今朝方、お腹の張りがひどくなり、集中的な管理が必要になってい…ameblo.jpのつづき。ドクターからの説明の後に、夫に連絡。朝イチのドクターの電話の時にまだ出勤前で、その後に呼ばれたことも連絡してあったので、察してくれてすぐ向かうと言ってくれました。が。途中で電車が緊急停止。強風のため？
こんばんは。お変わりありませんか？先日、書いた記事。『亡くなった原因に思いを馳せる』おはようございます。お変わりありませんか？ブログ入力していたら、力尽きてしまい、朝になりました。昨日はお世話になった薬局さんが会いにきてくれました。亡くなる前…ameblo.jpそれをきっかけに、古い記事を読み返していて、少し振り返りたくなったので、まとめ記事を書いてみます。息子を妊娠して、脳室拡大を見つけてもらって、出産する病院が決まるまで。『妊娠中（妊娠発覚～転院）』遅くなりましたが、みしゅの今ま
脳腫瘍の発覚3️⃣の続き【脳腫瘍】の告知を受けた私は、待合所で待ついっちゃんにかける言葉を探していた。彼はまだ13歳になったばかりや。どう話したらいいのか……どう答えたらいいのか……彼の隣に行って座った。「いっちゃん、大丈夫？しんどくない？」『うん、少し頭と首が痛い』「だよね。先生にさっき撮った画像見せてもらったよ。なんかな、頭の中にデキモノが出来てて、それが頭痛の原因なんやて。それが何なのか、どうやって治すかを、大きい病院で診てもらいなさいやて。」『……ふーん
前回の続きといいますか補足です脳室拡大の所見が見つかったことに関して詳しく書いていこうと思います当時は情報を集めるために検索しまくっていろんな方のブログを拝見しました"脳室拡大と言われたけどなんともなかった！"なーんて、少しでも前向きになれるような記事ばかり探していましたね。。あとは日々リハビリを頑張っているお子さんのブログなども読んで励まされましたまず知識もなにもなかったわたしが初めて聞いた脳室拡大や水頭症ですが、一般的に脳室拡大イコール水頭症という解釈が多いのか
翌日、1月30日。長女を幼稚園に送ってから、市内の大きい病院のひとつ◯◯病院へ。まず身体測定とのことで、身長と体重を測り、その後に頭位と腹囲の計測。約１ヶ月前に測った頭位よりも5センチほど大きくなっていて、看護師さんたちが信じられなそうに何度も計り直していました。やっぱり異常なんだなぁ、と実感してしまう。その後、お医者さんに診察してもらい、脳の様子を見るべくCT検査へ。検査中、じっとしてなきゃいけないので、お口から眠るお薬を飲みCT室へ行きました。結果待ちの間、ドキドキが止まらなか
その後、パパが待つ病室へ。次女の目が覚めてからしばらくして、先生の許可がおりてやっとおっぱい、ミルク。いつもは4時間おきくらいに飲んでるのに、朝から夕方まで絶食だったからお腹空いてたよね。久しぶりのミルクとおっぱいだよ、よかったね。夕方、パパも一緒に先生の話を聞きに。先生によると「脳に水が溜まっている原因は、小脳にある」と。おそらく小脳に腫瘍。水頭症だけかと思ったら、腫瘍もあるらしい。この病院ではそのような手術はできないため、県内で一番大きい大学病院に連絡しているところとのこと。
脳腫瘍の発覚4️⃣の続き検査が始まる。脳波、MRI、眼科検診、RI検査、PET-CT、脳シンチ、脳血管造影検査……etc絶飲食して受けるものもあって、これら⬆︎を１日で受けるわけではない。５日間に分けて受けた。それぞれの検査の説明を受けるけど、何が何やら専門的過ぎてよくは分からないケド…なんとか理解したのもある。脳内の血流や血管を調べる検査では、腫瘍がどれだけの血液を取り込んで成長しているかが分かる…とおっしゃっていたと思う。これはMRIやCTでは分からないとか。そっか
2021年3月の再投稿になります。編集あり今日は手術当日の事を書きたいと思います。あの日の事を思い出すと正直しんどいです。でも忘れられない日。しっかり、記していきたいと思います。次女の病気が分かった日から日記を書き始めた。次女の言葉を一語一句忘れたくなくて残しておきたくて書き始めた。その数は10冊近くになります。書いてるとほとんどが祈りと次女へのメッセージ的なものになってしまっていますが‥‥。次女の経過と共に闘病を通し感じたことした方が良いなと思った
2021年3月17日の再投稿になります。編集あり入院3日目やはりほとんど寝られず朝を迎えた。天井を見るたびに「現実なんだ」と思い知らされる気がする。次女はなかなか起きなくて、心配になり何度も何度も呼吸を確認した。午前中はお風呂の許可がでて入ることができた。泡で遊んでいる次女の姿を見ていると愛しくてたまらない。午後からは私の両親が来てくれた。両親は朝長女を中学校に送ってくれた後に自分の家に帰り（実家)家の仕事をし夕方長女が帰る時間になったらまた長女
こんばんわ僕の娘は1歳2ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。水頭症のVPシャント術を行ってから、10日過ぎです。シャントのバルブ回りに水か溜まりだしました。溜まる前溜まった後タラコ大に膨らみ、触るとプニプニしてバルブ回りに水が確認できます。頭蓋骨に穴が空いている上、さらに脳室までチューブを通して誘導させているので、脳髄液が漏れても当たり前のような気もしています。日替わりで溜まり具合が変化し、バルブ回りに溜まったり、頭から落ちてきて首のチューブ回りに溜まったりしま
今日の大学病院の診察🏥11時の予約でしたが、終わって病院を出たのは16時でした相変わらず長いさて、先日のMRIの結果。先生は、2つのことが考えられると言われました。えっ？2つとは？聞いてないし…。まず、進行性核上性麻痺もう1つの可能性は水頭症だと。脳室の拡大が見られると。髄液を抜いてみましょう。と言われました。入院するには、転倒や動きが悪くなるなどリスクがある。外来でやりましょう。ということで、今日髄液を抜いて帰ってきた次第です。やれることはやろうという先生。色々
闘病生活が始まって3日目、この日は日曜日だったのでケー君の新しいパジャマを買って、午後から家族で病院へ向かうことにしました。病院に到着すると、水頭症を少しでも緩和するため投薬（グリセオール）が行われていて、薬が効いているのか頭痛も和らいでいるようでした。ケー君今日は2日ぶりにヒーちゃん（妹）に会えるから楽しみにしてた！大好きな妹に会えるのが待ち遠しかったのか、病室に入るなり元気な声で話しかけてくれました。そんな普段取りのケー君を見て、車椅子に乗って院内のテラスで過ごそう
今日は朝、救急車に乗って大学病院へ。初めての救急車。こんなかたちで乗ることになるなんて、思いもしなかったなぁ。次女は道中、抱っこでぐっすり寝ていました。病院着いてから病室へ。今日は検査はなく、看護師さんや脳外科の先生とお話し、事務の人に院内を案内してもらいました。夕方、脳外科の先生とお話し、・0歳で水頭症の発症は早いこと・髄液がすべて溜まっているのではなく、流れてはいること・小脳の腫瘍をとれば髄液の流れが良くなり、水頭症は治ること・腫瘍の種類はまだ分からない・良いタイプの腫
電車を乗り継いで、あの子のおうちまで。線路は続くよどこまでも。訪問したのは、ブログ「いぶちゃんのきせき」のいぶちゃんのお家。ピンポーン。こんにちはー。玄関で迎えてくれた実物のいぶママは華やか美人さん。会った瞬間、ぱぁっと花が咲いたみたいでした。少女漫画の背景みたいなアレです。一年近く前、とあるひとにブログを教えてもらって、のめりこむように全部を読みつくしました。いぶママはわたしにとって、事あるごとに振り返
