水頭症

今日はふらつきが酷く何度も転倒しているリル。少し歩くのもゆっくりと慎重に気を付けながら歩いていました。転倒しないようにね数歩しか歩いてないよ慎重になりすぎて余計に疲れてしまったリルでした…↓ポチっとして頂けると励みになります。↓こちらもして頂けると嬉しさ倍増です。

ご訪問ありがとうございます上位ランクイン皆様ありがとうございます今週の1人目の生徒さん〜大学1年生のとうま君でした〜大学。。ご入学おめでとうございます〜とうま君素敵ですとうまくんの疾患・二分脊椎・水頭症・下肢麻痺・内反足・脊椎側彎症・小耳症・左脇腹ヘルニアハイ。。大学生活&寮生活がスタートしたそうです（高校…卒業式写真）とうま君。。頑張っていますね〜大変だと思うけど本当に。。たくましいナ〜部活（サークル）もバスケなど。。4〜5つ

キター！！！！！！！！ずっとずっと狙っててなかなか撮れなかったけどバッチシとらえました！！！！！！新生児微笑、、、ちょっと可愛すぎるので皆さんとシェアさせてくださーい術後トラブルなく順調に回復して行ってますお口が三角すぎる△

はーちゃん目が覚めました!!今回もちゃんと目を覚ましてくれて自分で呼吸もしてくれてありがとう〜〜まだ少し眠たそう。笑人工呼吸器も外れて、点滴も外れてまた身軽になってよかったね♡♡今回の細菌感染で、何が突然起こるか分からないって改めて実感したからまだまだ油断はできないけど、、、、1日でも早くおうちに帰れるように願うことしか出来ないけど毎日願っています。取り急ぎご報告でした❕

術後から1週間のことそれからの１週間は傷の治癒に向けて←これは日にち薬なので消毒をしながら待つしかない。脳圧を変えていく←医療用の磁石を頭のバルブに当てて圧力を変えていく。これは頻繁にするものではなく１～２回変えた程度。まだ頭に溜まっている髄液をどのように流して正常な脳室の大きさにしていくのかそれは少しずつ身体を起こして行くそうだこれが簡単なようで全然簡単ではなかった。水頭症を発症して手術。そしてICU→一般病棟へその間ずっと寝転ん

4月27日(月)こんばんはバ〜ニャですめっちゃお久しぶりでございます(･_･;３月下旬に風邪を引きあまりの喉の痛さにのたうちまわりました😨どうにか〜こうにか鬼ババアの気力で回復致しまして今は元気に過ごしております😄あぁ〜記事を書かないと…書かないと…と！思いつつ…今日になってしまった訳でして😅あの。。ヂ〜ニャのことなんですが…ね『お知らせ』こんばんはバ〜ニャです15日の午後‼️ヂ〜ニャが腹部動脈瘤破裂により倒れドクターカーにて…国立循環器病センターに

【7月29日】この日は次女の８回目の誕生日これからの約１年間は治療メインの年になってしまう。苦しい１年になってしまうことは確実しかし、次女にとってこれからの人生に向けて大切な１年になる。少しでも楽しい事を見つけながら頑張って行こう。朝の9時位に夫が自宅から頼んでいた荷物を持ってきてくれた。急な入院だったのでまだ完璧な入院準備ができていない。入院してみたら足りないものだらけだ。これから１年ここの病院で過ごすのでかなりの荷物になる。24時間付き添いの病院

倒れていると思って驚いたけど気持ちよさそうに寝ているリル。ベッドからはみ出してる…昼間にたっぷり寝たので夜は元気なリルおやつの余韻に浸ってる？調子が良い時と悪い時の差が激しいけど良い時が長く続けば…と思います。↓ポチっとして頂けると励みになります。↓こちらもして頂けると嬉しさ倍増です。

いつも私が行くとぐっすり眠ってても起きて泣き出すかわいいはーちゃん術後で眠るお薬が入ってるはずなのに私がそばに行くと一瞬目をあけた！なんて愛らしいんだろう尊い命だねえその後はぐっすり眠ったので今日は早めに帰宅。いつもはNICUに泣き声が響き渡るくらい大暴れ🦖⸒⸒してるけど…今日はNICU全体がとっても静かに感じた😔暴れると危ないので月曜日までは眠る予定！毎回このまま目覚めなかったらどうしようと心配になる大丈夫。大丈夫。言い聞かせる。退院したら、はーちゃんに被って欲しく

【7月28日】ICUにいる次女の付き添いを夫と交代しながら過ごしていた。付き添ってない時は寝たり長女と過ごしたり。長女はこの日夫と帰宅することになっていた。長女も塾もあるし部活もある。帰るとなるとやはり寂しくて寝ている時は長女を抱き締めて寝ていた。この日の次女はだいぶ回復してきて大きい息ができたりあくびもできた今までは傷の痛みで出来なかった事ができはじめた。笑顔も沢山見れたこんな、些細な事でも最高に幸せを感じる。ハイテンションになっている自分がわかる。

相変わらずカーペットに何か落ちてないか気になっているリル。何も無いと思うよ？おでこどうした？数分後…何か見つけた？今日1日調子が悪そうでずっと寝ていたリル。夜ご飯のあとから少し良くなったのか今は部屋の中を動き回っています。転倒が心配だけど動く元気がある方が安心します…↓ポチっとして頂けると励みになります。↓こちらもして頂けると嬉しさ倍増です。

今日ははーちゃん4回目の手術朝からとっても頑張りました！朝は夫が会いに行ってくれて(私はお兄ちゃんの保育園送りで行けず😢)昨日の夜2時から絶食のはーちゃんはいっぱい泣いてたって写真を撮ってくれてた⬇️私はお兄ちゃんを送り届けてすぐはーちゃんの病院へ向かいバトンタッチしました🫸🏻🫷🏻3時間くらいかな？待合室で待ってたら担当の看護師さんが手術が終わったことを教えに来てくれました☺️今回も無事に手術を終えたみたいでとりあえずホッと一安心今回は前回シャントを入れた方とは逆

今日は横になると立ち上がることができず足をバタバタしていることが多かったですが立たせてあげるとふらつきながらもいつもと変わらず過ごしているリル。特に何もしていなくてもお腹が空くらしくおやつが欲しいとアピールしています今日も食欲旺盛だね食べたあとは…やっぱり足りないと言っています今日は少し調子が良いのか食べたあとは部屋の探索を始めました。至近距離でカーペットを見つめジッとしている姿は何が見えているのかと少し不気味です↓ポチっとし

手術前の検査でやはり脳室拡大していってるみたいで明日、予定通りシャント手術を行うことになりました毎日頭の大きさを測るためにおでこにマークがあります⬆️ﾎﾟﾁｯ手術の前処置で点滴が入りました💉💉はーちゃん血管がまだ細くてウネウネしてるからチューブを通しにくいらしく、、、いつも点滴を通すのに2~30分かかります😢外で待ってる時に聞こえてくるはーちゃんの泣き声にいつもこちらが泣きそうになるいつも手術の前になるとこんな思いさせてごめんね。という気持ちが湧いてくる。明日は生

調子が悪かったのか夜中に何度も起きていたリル。朝にはいつも通りだったので様子を見ていましたがあまり眠れていなかったのでご飯の時以外はほとんど寝ていました夜もいつもより早く寝ているリル。よく寝てる今日は朝まで眠れるかな？体調悪くなりませんように…↓ポチっとして頂けると励みになります。↓こちらもして頂けると嬉しさ倍増です。

今日会いに行ったらはーちゃん小さなコットにお引越ししてました!!👀状態が安定して大きな医療機器が必要なくなった子はこの小さなコットにお引越しするみたいですなんか新生児っぽくて可愛いーっ最近のはーちゃん安定してるもんね☺️このまま水が溜まってなければシャントの手術もしなくていいのになぁと淡い期待を抱きながら最近は過ごしていますねぇはーちゃん、調子どうなのよ？手術したくないよねぇ？オムツがそろそろ無くなるので帰りに買わないとっと思ってもともと忘れん坊だけどはーちゃんを産

水頭症になり緊急手術になってしまった。少しずつ髄液が溜まっていっていたのかな。あの耳鳴りはやっぱりそういう事だったんだ。もう少し早く気付いてMRIなりCTを撮ってもらっていたら、こんなに痛く苦しい想いをさせなくて済んだかも知れない後悔していた。でも今は無事手術が終わるのを祈るしかない。VPシャント術そしてCVカテーテル挿入の手術が行われている間、無事終わるようにずっと祈っていた。母から電話が来た。「あんなに誕生日はお家でできるって楽しみにしていたの

お久しぶりの投稿です☀️ちくわにいにと弟ハムの穏やか生活を過ごしていたのですが、2月頃からハムの体調があまり良くなくバタバタした生活を過ごしていました。元々大人しめのハム🐹でしたが、1歳の誕生日を迎えたあたりからより大人しくなり、成長過程かな？と思っていたのですが散歩に行っても歩かない、おもちゃも反応しない、お家の中でもベットからあまり動かなくなりなんだか様子がおかしい気がすると思っていました。これはまだ元気だった頃お散歩も大好きで表情も豊かでした🌱様子は見ていましたかうつむいて動かな

可愛いお姫さまは、怖がりなくせに強気排水管清掃の人が作業してくれてるのに吠えてる…でも、排水管清掃の一人の方が、わんちゃん好きみたいで、話しかけてくれたそしたら、余計に怖くなったのか、娘と私の間に隠れて吠えだした怖いなら吠えずに隠れてたらいいのにねこれは、結果、亡くなる10日前の出来事ですいつからか、背中の毛とか薄くなってるんだよね…でも、まさか10日後に虹の橋渡ってしまうなんて、誰も想像すらしていなかったよ…

水頭症になっていた事から緊急手術をすることが決まり直ぐに手術を行うのかと思っていたが手術は15時～とのこと。それまでこの痛みは？？我慢することになるの？？手術が決まったことで小児科病棟の個室に入った。直ぐに脳圧を下げる点滴を開始。すると少しずつ頭痛も和らいできた。勿論完全にではないが意識が遠のくほどの頭痛ではなくなっていた。良かった‥‥手術の時間まであの痛みがずっと続いたいたらどうしようかと思っていたよ直ぐに手術開始とはいかずその前にレントゲン心電図

キエーロ(生ゴミ処理機)数年前廃材や不要になったプラ収納BOX使ってDIYで安く作成しました嫌な匂いの発生源である『生ゴミ』夏場は1週間で消滅するほど微生物の力って凄いコツは…生ゴミを完全に土で覆う事(10cm以上)土を多目に被せる事で匂いが遮断できるので虫に気づかれず寄ってきません😃👍生ゴミをキエーロで処理するようになってからはキッチンのゴミ箱が臭わないんで快適生活に感謝です🙏猫の進化の歴史最初は…クラゲだった😲水頭症の猫ハチ世界仰天ニュースSNSの

〔自力座位→四つ這い→歩行へ〕等と題名にしたのは、それぞれができる様になると次の運動機能を獲得する機会が増えるからです。床の上で座る事ができる様になり、座って両手でもって遊ぶ様になれば、臥位から自分で座る様に指導する事になります。この〔床に自分で座る〕の指導がうまくいかない為に、運動機能が伸ばされない乳幼児が多いのです。伸び悩んでいる乳幼児は、床に座る為に臥位から横臥位となり、横臥位で身体の下になった手でもって体幹を押し上げる様にして起こし、それで座る事を学びます。左右

水頭症や脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）などの髄液循環障害を専門の山王病院高橋浩一医師ブログ記事より引用しました。この下↓↓↓『本学会のメインテーマは「髄液動態×自律神経失調症×認知症」です。髄液検査は、1891年にドイツの医師、クインケにより臨床応用されました。腰椎穿刺です。その当時から腰椎穿刺後の頭痛は問題になってきました。しかし、ブラッドパッチが登場したのは1960年代になってからです。本学会では「腰椎穿刺後頭痛の治療と歴史」と題して、腰椎穿刺後頭痛の治

最近のはーちゃんは特にトラブルもなく平和に過ごせています書くことがないので可愛い(親バカ)はーちゃんの写真をお届けします🍓富士山みたいなお口が可愛いすぎる🗻

水頭症に似た症状で激しい頭痛をうったえている当直の医師が待っててくれるというので直ぐに次女を抱きかかえて大学病院に向かった。向かっている途中も頭痛に嘔吐。どんどん頭痛が酷くなっている。この8時間位で急激な悪化だった。高速を使っても2時間近くの道のりが余計に長く感じた。隣で頭をかかえてもがきながら辛そうにしている次女を支えながら早く着いて！早く着いて！！気ばかりが焦る。やっと大学病院に着くと当直の医師が待っていてくれた。ありがとうございます直ぐに点滴を開始し

お越しくださりありがとうございます先日テモゾロミド7クール目の治療を行いました。いつものように5日間服用。1クール目はまだ水頭症や腫瘍の影響があり、吐き気がありましたが、2～5クール目は全く副作用出ませんでした。血液検査の結果も問題なしこんなに副作用なくて効いてるのか？って思うくらい。6クール目は5～7日目に少し気持ち悪い(||´Д｀)ｏと言っていましたが、すぐ回復。今回の7クール目、3日目辺りから気持ち悪くなり、食欲がなくなりました。ダルさもある様です。とにかく寝てばかり。

NICUがハロウィン仕様になってました！🎃かわいーっそしてはーちゃんはハロウィングッズをGETしました🪄◝✩上手に握ってて可愛すぎるー！！！追視も少しずつ出来るようになってきてカボチャを右へ左へ動かすと追いかけてきます👀じょうずじょうず🎶夏に産まれたはーちゃん、知らないうちに季節が巡ってるよ〜来年は皆でハロウィン楽しもうね💕︎

前回の続きです。嫌な予感しかなくとりあえず必要なものの入院準備をして寝室に戻った。入院準備をしている間、長女と実母が次女をみてくれていた。そして、夜中。長女は寝ていて寝ていたはずの次女は起きていた。そして、頭が痛いとうったえる母には、もう寝てもらい私が隣でお腹をトントンしていると次女はまた寝ることができた。しかし、朝の４時頃に次女は起き上がり座った。そして、吐きそうにしている。直ぐに対処できてちゃんと袋に吐くことができた。頭痛に嘔吐。市民病院の時の水頭

今日は待ちに待ったドキドキの初沐浴です🛁🫧💓嬉しすぎる～😭2年ぶりの沐浴、緊張するぅ看護師さんにお風呂上がりのケア方法など教えていただき、いざ入浴♡♡裸になるのが嫌で泣いてたはーちゃんお湯に浸かるとすぐ表情が柔らかくなりリラックスモード❣️もう新生児じゃないから腕をプルプルさせながら沐浴しました🤣いつもお風呂に入れてくれている看護師さんに改めて感謝🙏´-

【学習面の成長】けんしんは脳出血の後遺症で脳の損傷からくる「学習の遅れ」があります理解力や学習能力がスローなため勉強は大変でした書く入学当初、ひらがなもあやふやでしたが学校で習い順調に覚えていけました✏️心配していた漢字も書けています（上手とはいえませんが）「片麻痺で書きにくそう」はそこまで感じません弱かった筆圧も、しっかり濃い字を書けるように書くスピードが遅いので、2年生ではここを鍛えたい読み入学当初は、文章を読んでも一文字一文字をゆっくり発音するだけで、言葉