水頭症

産む前は病気のこととても受け止められなくて毎日泣いていて今も全てを受け入れたわけではないけれど最近はこの腕の中ですやすやと眠る命をみてなんだか明るい未来が待っているようなそんな気持ちになってきた。私がこの子を幸せな子にするんだ。一緒に幸せになるんだよ。はーちゃん。気づけばNICUの中で1番長く入院中のお姉さんになった。ちいちゃなちいちゃな赤ちゃんたちの中で体も1番大きく成長した👶🏻☝🏻一際大きな泣き声の聞こえる角のお部屋に、明日も会いに行くよ。

お金の心配はしなくて良くなったものの、なんかまだ見守りカメラを付ける勇気は出ませんでした・・・。翌朝、実家に様子見に行ったらすっかり顔色も何もかも通常通りになってるおかんあききち「良かったぁ」ほんと夜中も気になって２０～３０分ごとに目が覚めてたのでぐったり疲れてましたｗおかん「うん」昨日の熱中症なんか既に忘れてるのか、のほほんとしてるおかんあききち「今日は飲み物ちゃんと飲んでる」おかん「珈琲飲んだ」あきき

自宅で頭囲測定をしてから不安が募る日々。小児科に行って早速相談しました。出生時33cm1ヶ月で37.8cm2ヶ月23日で42cm先生いわく、水頭症だったら急に曲線から外れていたり、発達に遅れが伴うことがある。頭を手で触ってわかることも多いけど念の為機械でも見るね。との事で手に持てるほどの小さい機械で息子の頭を検索してくださいました。「今のところ水が溜まってる様子はないね！」「発達も特に遅れて無さそうだから大丈夫」「頭の大きさは個性のことが多い」結果水頭症では無さ

術後から1週間のことそれからの１週間は傷の治癒に向けて←これは日にち薬なので消毒をしながら待つしかない。脳圧を変えていく←医療用の磁石を頭のバルブに当てて圧力を変えていく。これは頻繁にするものではなく１～２回変えた程度。まだ頭に溜まっている髄液をどのように流して正常な脳室の大きさにしていくのかそれは少しずつ身体を起こして行くそうだこれが簡単なようで全然簡単ではなかった。水頭症を発症して手術。そしてICU→一般病棟へその間ずっと寝転ん

水頭症になり緊急手術になってしまった。少しずつ髄液が溜まっていっていたのかな。あの耳鳴りはやっぱりそういう事だったんだ。もう少し早く気付いてMRIなりCTを撮ってもらっていたら、こんなに痛く苦しい想いをさせなくて済んだかも知れない後悔していた。でも今は無事手術が終わるのを祈るしかない。VPシャント術そしてCVカテーテル挿入の手術が行われている間、無事終わるようにずっと祈っていた。母から電話が来た。「あんなに誕生日はお家でできるって楽しみにしていたの

医療センターから大学病院へ紹介状を書いてもらい3日後に受診しました。初めての大学病院。で、で、でけー！！！！あまりの大きさにビックリしました🤣そして待ち時間も…なげー！！！！笑これから母子ともにお世話になります。🙇🏼‍♀️お世話になる産科の先生との初対面。良い先生だといいな。と思いながら呼ばれた番号の部屋へ。第一印象は…とても物腰の柔らかそうな優しそうな先生😊エコーも丁寧に1つずつ見て、説明してくれて「とても見やすい所に居てくれて、いい子ちゃんですね〜」と言ってくれて

お越しくださりありがとうございます先日テモゾロミド7クール目の治療を行いました。いつものように5日間服用。1クール目はまだ水頭症や腫瘍の影響があり、吐き気がありましたが、2～5クール目は全く副作用出ませんでした。血液検査の結果も問題なしこんなに副作用なくて効いてるのか？って思うくらい。6クール目は5～7日目に少し気持ち悪い(||´Д｀)ｏと言っていましたが、すぐ回復。今回の7クール目、3日目辺りから気持ち悪くなり、食欲がなくなりました。ダルさもある様です。とにかく寝てばかり。

キター！！！！！！！！ずっとずっと狙っててなかなか撮れなかったけどバッチシとらえました！！！！！！新生児微笑、、、ちょっと可愛すぎるので皆さんとシェアさせてくださーい術後トラブルなく順調に回復して行ってますお口が三角すぎる△

入院3日目やはりほとんど寝られず朝を迎えました。天井を見るたびに「現実なんだ」と思い知らされ打ちのめされる気がする。次女はなかなか起きなくて心配になり何度も何度も呼吸を確認しました。午前中はお風呂の許可がでて入ることに。泡で遊んでいる次女の姿を見ていると愛しくてたまらない。午後からは私の両親が来てくれました。両親は朝長女を中学校に送ってくれた後に自分の家に帰り（実家)家の仕事をし夕方長女が帰る時間になったらまた長女を中学校に迎えに行ってくれて

たまちゃんの8回目の命日今も覚えてもらえてることに感謝たまちゃんはこの春から高校１年生‼️たまちゃんのお友達で幼稚園の時に引っ越してしまった子の写真を先日見せてもらった中3にもなるとこんなお姉さんになるのかーと思うと余計にどんなふうに育っていたのか…会いたいなぁ…という思いは８年経っても続いている妹の優希も春から中学生…月日は流れているんだな…早いなー

【5月19日】前日、急遽借りたウィークリーマンションに引っ越したが、落ち着く暇もなく早速今日からクリニックにてＩＭＲＴ治療が始まる。（ＩＭＲＴについては過去ブログ参照してください）クリニックで治療の前に9時から〇病院受診。夫は昨日と今日こちらに泊まって明日帰ることになっていた。今日は〇病院の脳外科受診とクリニックの予定。明日はクリニックを紹介してくれた〇病院のJ医師の受診とクリニック。そして明後日からクリニックのみになる。〇病院の脳外科の先生。早口で方言もある。

こんばんにゃー。りんりんのこと。パワフルなみんなとは別に、個室で療養中のりんりんです。りんりんは、水頭症なのです。脳の中に脳脊髄液が過剰に溜まり、脳を圧迫する病気です。猫の水頭症（水痘症）かも？寝てばかりの状態には注意|EPARKペットライフ猫の水頭症（水痘症）の症状と原因を解説しています。猫の水頭症は、脳の周辺にある脳脊髄液の流れに問題が生じ、脳が圧迫されることで障害が起きてしまう状態です。頭の上の部分が球体のラインになっている、寝てばかりの状態が続く、食

今日はふらつきが酷く何度も転倒しているリル。少し歩くのもゆっくりと慎重に気を付けながら歩いていました。転倒しないようにね数歩しか歩いてないよ慎重になりすぎて余計に疲れてしまったリルでした…↓ポチっとして頂けると励みになります。↓こちらもして頂けると嬉しさ倍増です。

Youtube最近知った『障害猫』のハチ↓↓↓↓↓↓『うん！』が可愛くて…😍↓↓↓↓↓↓脳障害の為に不機嫌で大騒ぎしたりとかご近所さんへの騒音にならないよう気を使われたりされてて毎日大変だと思いますが、明るく接しておられるママさんやご家族はホントに凄いです🤗我が家のキャンお嬢のてんかん発作は毎日じゃ無かった分、大した苦労では無いとさえ感じる位です✋世間にはご苦労されてる飼い主様はまだまだ沢山おられるんですね🤔保護されて無かったらとっくに消えてたと思うのであり

今朝から盛大に嘔吐。丁度ケモの効き目が切れてがん性髄膜炎が進んで、水頭症を起こすがために現れた症状だろう。朝の穿刺が済むと、息子はケロッとした。やっぱり水頭症だ…。旦那は、書類の関係で外出。その間義母が一緒に付き添ってくれた。おやつが欲しくてコンビニへ行くと、チョコミントのシェイクがあったため購入。だけども、専用の機械でミルクを注ぐのを忘れ、ストローを忘れ、その後息子の色々で動けなくなった私。義母が気を利かせて、チョコミントのシェイクを完成させて持ってきてくれた。が、息子のお風

手形、足形、頑張ってとりました！あと1つほしい！！今日職場から連絡があった。私の職場では育児退職は、末っ子にあたる息子(1歳8日)が中学に上がる前までの年まで取れる。もし息子がお星様になったとしても、再就職する権利はそのまま持続されることがわかった、、、あとは申請が間に合うか…旦那の職場でも相談したところ、自分の知らないところで、かけ合って相談してなんとかしようとしてくれる人、それに答えようと動いてくれる人がいた。今は仕事のことを何も心配せずに、息子さんの側にいてあげてね。って

今日はいつもより少し早めに会いに来ましたよなぜかというと…今日は会いに行く前に地元の神社で娘の病気のことや足のことを神様にお願いして🙏🏻⛩お守りも買ってきたから！！！お部屋に置いていてもらおうと思ったけどNICUには持ち込み不可らしい💦知らなかったよ〜💦💦仕方ないから家に置いておこう。ルール違反だけど…これだけ撮ってすぐに片付けました🙏🙏🙏🙏ごめんなさい🙏🙏🙏🙏願いを込めながらこのわらじを履かせてあげるといいと神社の方に教わったので娘の足が動くようになりますように。と願いな

前回はこちら『くも膜下出血で倒れてから目を覚ますまで⑨』前回はこちら『くも膜下出血で倒れてから目を覚ますまで⑧』前回はこちら『くも膜下出血で倒れてから目が覚めるまで⑦』すごく久々の更新になってしまいましたごめんなさ…ameblo.jpエコバッグディズニーキャラクタープリンセス折りたたみコンパクト軽量大容量2WAYマチ付きおしゃれ可愛いショッピングバッグコンビニ贈りもの退職祝いギフトプレゼント楽天市場入院期間通して、母は面会時間スタートと同時に、1番に

【7月28日】ICUにいる次女の付き添いを夫と交代しながら過ごしていた。付き添ってない時は寝たり長女と過ごしたり。長女はこの日夫と帰宅することになっていた。長女も塾もあるし部活もある。帰るとなるとやはり寂しくて寝ている時は長女を抱き締めて寝ていた。この日の次女はだいぶ回復してきて大きい息ができたりあくびもできた今までは傷の痛みで出来なかった事ができはじめた。笑顔も沢山見れたこんな、些細な事でも最高に幸せを感じる。ハイテンションになっている自分がわかる。

水頭症になっていた事から緊急手術をすることが決まり直ぐに手術を行うのかと思っていたが手術は15時～とのこと。それまでこの痛みは？？我慢することになるの？？手術が決まったことで小児科病棟の個室に入った。直ぐに脳圧を下げる点滴を開始。すると少しずつ頭痛も和らいできた。勿論完全にではないが意識が遠のくほどの頭痛ではなくなっていた。良かった‥‥手術の時間まであの痛みがずっと続いたいたらどうしようかと思っていたよ直ぐに手術開始とはいかずその前にレントゲン心電図

前回の続きです。嫌な予感しかなくとりあえず必要なものの入院準備をして寝室に戻った。入院準備をしている間、長女と実母が次女をみてくれていた。そして、夜中。長女は寝ていて寝ていたはずの次女は起きていた。そして、頭が痛いとうったえる母には、もう寝てもらい私が隣でお腹をトントンしていると次女はまた寝ることができた。しかし、朝の４時頃に次女は起き上がり座った。そして、吐きそうにしている。直ぐに対処できてちゃんと袋に吐くことができた。頭痛に嘔吐。市民病院の時の水頭

脳性麻痺（CP）や脳室周囲白質軟化症（PVL）、その他（先天性水頭症・二分脊椎症）等の乳児の運動機能を改善する時、運動機能を改善する為に、どうすれば良いか考えてみましょう。まずは理解（記憶）の間違いが有ると困るので、以下のような点について確認しておきます。【後遺症】と医師から解かれた時、完全に治癒するのか？完全に治癒しないのか？はっきりとさせてもらう事が大切です。【障害】と障害を告知されたのは、告知された障害と共に生涯を送る事と説かれたのです。治る後遺症は、あくま

今日もぐっすり眠ってる娘ちゃん。ねぇねぇ目開けてみてよ〜。眩しいの〜？？早く娘ちゃんのお世話がしたいよ〜。今日の朝からなんと！哺乳瓶デビュー✨️とっても上手に飲んでたと看護師さんから聞いた🤭本当は私達が帰ってからミルクの時間だったけど、看護師さんが時間をずらしてくれて初めて哺乳瓶から飲んでるところ見させてもらった☺️とっても上手に飲んでたしげっぷもちゃんと出た！感動🥹毎日少しずつ進んでいってる娘ちゃん本当にすごいよ。私も頑張るぞ。最後まで読んでくれてありがとうございます

今日は遂に水頭症の手術。いつもは13:00~しか面会は出来ないんだけど手術が午前中スタートなので朝から病院へ。NICUに入るとちょうど起きてた♡今日はがんばろうね。って手を握って少しの時間過ごしたら手術前の処置をするから外で待っててください。と、言われ外のソファで待つ。上の子を保育園に送ったパパも到着して二人で待つ。🕰️11:00先生や看護師さん達と一緒にはーちゃんが出てきた！もう眠ってしまっていたけど…なんと👀はじめて上を向いて寝てた！その姿が可愛くて可愛くて…。