気管軟化症

おもち生後4m14d実はここ最近になって、サチュレーション(血中酸素濃度)が少々ふらつく時間が出てきたおもちくん。泣いてぐずっているタイミングで80中盤〜後半ぐらい。痰が絡んで呼吸しづらいのかと思ってましたが、吸引してもそこまで引ける訳でもなく。他にこれといった異常もなく、うまく測れてなかっただけかな？と看護師さんや先生と言ってる間に、無事また上がってくるので様子見してたのですが。昨日の夕方、形成外科の先生との面談の為に40分程おもちくんの傍を離れてる間にガクンと数値が落ちてしまい

最近病名で検索しこのブログにたどり着いてくれる方が増えてきましたm(__)m私もたけちゃんの病気が分かったころは毎日一日中病名を検索しこの病気で今元気に過ごす子が居ないかこの先のことを知りたくて探していました。けどこの病気の症例は少なく検索にヒットするのは学会の資料的なものが多いママさんのブログは見つけられずこのブログを、書くことを決めました。今日はたけちゃんの病気の事を私のわかる範囲で書かせていただきます。先天性気管狭窄症は生まれつき気管が細くなっている

前回の続きです。スピーチカニューレとスピーチバルブには大きな違いがあるそうです。【スピーチカニューレ】声を出す為のもの。耳鼻科ではこちらを勧められる事が多いそうです。声を出す効果しかない為、抜管を目標としている子の場合はスピーチカニューレ＋バルブだけだと不十分だそう。※スピーチカニューレとは側孔があるものです。【スピーチバルブ】声帯を鍛える為のもの。抜管までのプロセスとして、普通のカニューレにバルブを付けることにより声帯が鍛えられる。使用目的はあくまで声帯を強くする為であり

6月も残り半分になった16日。朝散歩に行くと、途中で娘ちゃんの顔色が悪くなったような感覚があった。意識はあったし、反応もあったので気のせいかな？と思いながら帰路に着く。(後の検査で貧血があったので、それだったのかな)お昼娘ちゃんがお腹空く前に、自分のご飯をパパっと済ませ、授乳の準備を。その前に自分のトイレを済まそうと、｢トイレ行ってくるからちょっと待っててね｣と声をかけて用を足してる最中、モニターのアラームが鳴り、慌ててパンツも上げきらずに飛び出すと、娘の顔が赤黒く苦しそうに。。。呼

これから息子の病気が分かるまでのことをお話ししていきます。息子の妊娠が分かってから毎回健診のたびに心臓は動いているか胎動はあるか？すっごく心配だったし先生のエコー中の動きとかすっごく敏感でした。それでもやっぱエコー中に動いてるわが子はもうすでに可愛くて毎度すっごく楽しみでもありました。31週1日、妊婦検診に行ってこのころからお腹の張ってる気がすると看護師さんに相談してNST？お腹の張りを調べたりするモニターが始まりました。自分が思っている以上に張っていたらしく仕事が忙しいこと

ジョジョですが…旅立ちの準備やめたみたいです昨日から、急に食欲が戻って、出されたフードを完食！えーーーーーーーこりゃ嬉しいベッドで、顔を上げずずっと寝てたのに、ゴソゴソし始めてやっぱり、もう少し家に居たいと思ったんでしょうか？！やったーーーー！！復活めちゃくちゃ嬉しい！ただの休憩でありませんように！

ファイバーでのぞいた結果、気管軟化症ということが判明しました。泣くと、気管がつぶれてしまうそうです。赤ちゃんって泣くのが仕事じゃなかったっけ？？大丈夫なの？？気管がつぶれないように、人工呼吸器につなぐことになりました。成長とともに気管は強くなるらしいのですが、人工呼吸器を離脱するためには、少なくとも年単位の話になるそうです。人工呼吸器での生活というのがうまく想像できません。外出は普通無理になるんでしょうか？早く退院してほしいという気持ちがある一方で、退院するのが怖いという気持ちが

12/5切迫早産だったから、36週に退院してすぐ産まれるかと思いきや、予想に反してなかなか産まれません。38週以降は毎日お腹に「そろそろ出てこーい」と話しかけ、お散歩、スクワット、焼肉、陣痛促進のツボ押し、床拭き、会陰マッサージにおっぱいマッサージ、階段昇降、最後には神社に神頼み色々やりました。動物園を長女と共にいっぱい歩き回った後の深夜のこと…陣痛におそわれ、夫の両親に長女を預けて夫と病院に行きました。内診したところ子宮口は5センチ開いているようでした。陣痛室に移りしばらく陣痛に耐え

前回の記事病気がわかるまで①で紹介状を書いていただきました。紹介状を書いていただいた日が金曜日、、、月曜日に紹介先の病院から連絡があるので土日はお腹も張っているから自宅で安静にと言われていました。土日はベッドの上でひたすらネットで”羊水過多””食道閉鎖””合併症”などと検索しまくり内容を見ては落ち込み一人で泣いていた。月曜日の朝5時ごろ腰のあたりが激痛で起きました。え！？陣痛？何これ？💦元々腰痛持ち、ぎっくり腰も経験した

初めまして。ブログをご覧頂き、ありがとうございます。まずは自己紹介します。1986年産まれ2017年に結婚2021年第一子出産2023年第二子出産第二子ちゃんが、色々な疾患を持って産まれてきました。その事について、書いていきたいと思っています。ただ、今回は私の自己紹介なので✨私の今までの人生について、簡単に語ります。結婚までには色々な道のりがありました。大好きだった恋人との別れ。鬱になりかけ、仕事続かず。。数々の転職。色々な方に迷惑をかけました。そして、私をいつも

栄養は只今全て経管で行なっております。NGチューブでは逆流がどうもあるようで、発熱を何度か繰り返し、EDチューブに変えました。初めは持続注入で24時間行なっておりました。1時間20ml。少しずつ間隔を空け、ミルクの濃度を濃くし、只今17%ミルクを1時間50ml注入、1日トータル11時間の注入で550mlあげています。体重が増えますように。体重が増えなければ気管軟化症も良くならないし、口蓋裂の手術もできません。でも、生後３ヶ月から８ヶ月の今まで4000gから4500gを行ったり来たり。

まずはじめに息子は妊娠3１週の時に主治医から”赤ちゃんの胃が見えない”とエコー中に言われました。その後大きい病院に紹介され息子についた診断が"先天性食道閉鎖症"でした。のちに、合併症で”気管軟化症”で”気管切開”をし”医療的ケア児”となります。病気が分かって出産するまで約６週間入院となり、ベット上で安静にしていなければいけなくて息子の病気のことや合併症、今後の生活、すべてのことが不安で常に携帯握りしめて検索魔になっていました。私の場合ネットサーフィンしていると、いろんなことが書いて

1ヶ月前の状況との変化が分かるように、前回の記事を引用して書いてみようと思います。（先月の状況→現在の状況）【運動】・家の中の2階への階段20cm：手すりを使いながら上まで行ける。下も半分くらい1人で降りれるが、私が心配で手を出してしまう→手すり使う。必ず右足から登る。リハビリで相談したところ、左足からは登れないことが発覚。左太ももを高く上げれない、右股関節が伸ばしきれていない、と指摘。・ハングガードはなくなったかも。あります。左ひじを上げることが多い。→変わらず・靴を履いていても

まずはじめに☆↑こちらを先に読んでから進んでいただけると幸いです。病気がわかるまで①でお話したことのちょっとした追記です。今現在3歳半になって保育園（一時保育）に通ったり医ケア児が集う会に参加したりいろんな方の記事を見ているとお腹の中にいるときに病気を発見してもらえることは多くないと聞きます。食道閉鎖の場合、生まれつき食道が途切れているため生まれた後母乳やミルクを飲めなかったり、口から泡状の唾液が流れ出ることがあるみたいです。また、飲み込んだ唾液や母乳・ミルクが肺に入り咳、窒

退院準備中やっと退院の目途が決まった！生後４か月が近づいてきた２月末頃より、主治医より本格的に自宅退院を３月末と目標しましょうと聞けました！退院はいつ頃できるかな、半年先かな、もしかしたら呼吸器離脱できるまでずっと？と考えた頃無事に気管切開も終わり、その後の経過もまあまあ順調。年を超えて呼吸器管理が必要でもあるし、在宅呼吸器にて退院を目指すことになりました！正直、不安なことたくさんでしたねでもいつまでも赤ちゃんを入院させるのも可哀そうだし、早くママとパパともと

ご訪問頂きありがとうございます😊不慣れなので誤字脱字がありますが最後までお読み頂けると嬉しいです✨いいね👍やフォローして頂きありがとうございます😊息子が転院して病院に持って行く物の一つにおしゃぶりを二つ買いました。消毒を家でして交互に使う為です。いつものように息子の所へ行って息子が起きていたら話しかけるのですがその日は寝ていました。おしゃぶりを加えたままだったので起きたら消毒したおしゃぶりと交換しようと思い息子の顔をよく見るとなんだか違和感が！よーく見るとおしゃぶりがテープで

だいぶーーー期間があいてしまいましたそうこうしているうちに保活問題まあ、いろいろありまして…詳しく書いてるとくっっっそ長くなりますのでまとめまくります、すみません。。1歳頃からずっと役所に入園申請(食道閉鎖のことも、もちろん相談)(簡単な調査書を記入して提出)…医療ケアが必要無いなら普通の手続きで問題無いと言われ安心する→点数足りず落ち続ける(まあ予想通り)※役所から食道閉鎖についての調査など何もナシ2歳半担当医からも保育園OKと言われる(食事への対応可能が前提

今日はマジックテープ式のカニューレバンドの作り方をご紹介します。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊このカニューレバンドがすべてのお子様に安全に使えるという訳ではありません。手作りされたものを初めて使用される際は、異常がないか注意深く観察をお願いします。また2回目以降も、マジックテープの緩みがないか等、使用するときは毎回チェックを心がけてください。よろしくお願いします☺︎＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊…と言っても、たくさんの方がマジックテープ式の手作りバンドを使用されて

何回かに分けて、私の知っている手作りカニューレバンド達を紹介していきたいと思います。毎度のことですが・・・こちらでご紹介する手作りのケアグッズ、すべてのお子様に合う(使える）とは限りません。特に今回は、大事な大事なカニューレを留めるためのバンドです。いつもと違うものをお試しになる際は、注意深く観察をお願いします。また、お子様の状態によっては主治医の先生から固定法の指示が出ているかもしれません。その場合は主治医の指示に従い、カニューレ抜去の事故が起こらないようにしてください。お願いします