気管軟化症

今日の児童館はいつもより遊具をたくさんホールに出してくれる、ということで行ってきましたよく来る子に、ちょうど4月で一歳になった子がいて、パチパチ、バイバイ、指差しなどがしっかり出ている様子が見られるので、児童館へ行くと私は少し心にダメージを受けて帰ってきますマメ太−2ヶ月だけどしっかり発達してる〜と、勝手に比較してめげているのですが、今日一緒になった子は歩けているけど体つきは小さく、遊び方も幼い感じがしてマメ太と似てるなーと思ったら、お母さんの方から「2ヶ月早い早産児なんです。1600gで

前回の続きです。スピーチカニューレとスピーチバルブには大きな違いがあるそうです。【スピーチカニューレ】声を出す為のもの。耳鼻科ではこちらを勧められる事が多いそうです。声を出す効果しかない為、抜管を目標としている子の場合はスピーチカニューレ＋バルブだけだと不十分だそう。※スピーチカニューレとは側孔があるものです。【スピーチバルブ】声帯を鍛える為のもの。抜管までのプロセスとして、普通のカニューレにバルブを付けることにより声帯が鍛えられる。使用目的はあくまで声帯を強くする為であり

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます転院してからもりーたんの状態は安定しております予定より多くの検査を受けバタバタしているうちに手術当日(日にち変わった)になってしまいました綴りたいコトは沢山あるけれどなかなかブログ更新出来ずアメーバ申請も有難い事に100件以上ありお待たせして本当に申し訳ないのですが気長に待って頂けたらと思います申請時、どの記事にコメントを下さったか記載頂ければ有難いです転院してからりーたんがお世話になっているのはI

おもち生後4m14d実はここ最近になって、サチュレーション(血中酸素濃度)が少々ふらつく時間が出てきたおもちくん。泣いてぐずっているタイミングで80中盤〜後半ぐらい。痰が絡んで呼吸しづらいのかと思ってましたが、吸引してもそこまで引ける訳でもなく。他にこれといった異常もなく、うまく測れてなかっただけかな？と看護師さんや先生と言ってる間に、無事また上がってくるので様子見してたのですが。昨日の夕方、形成外科の先生との面談の為に40分程おもちくんの傍を離れてる間にガクンと数値が落ちてしまい

Wガーゼ4重のカニューレバンド、前回お伝えしたのは折りたたんで作る方法。『Wガーゼで作る、カニューレバンドの土台』何回かに分けて、私の知っている手作りカニューレバンド達を紹介していきたいと思います。毎度のことですが・・・こちらでご紹介する手作りのケアグッズ、すべてのお子…ameblo.jp今回は、中表に合わせて縫い、ひっくり返して完成させる方法です。この縫い方をすると、縫い目が内側になるので見た目がスッキリきれいになります。前回同様、縦4cm×横20cmの土台を作ります。※土台の長さ（

おもち生後9m29d面会時、帽子を被っていく事が多い私。（面倒くさくて。。笑）おもちくんのもとに着いて、顔を近づけると／あ、おぼうしのひと来た＼にぎっきゅーーーーん生後8ヶ月頃からようやく何かに手を伸ばす仕草が見られまだまだ狙いが定まってない事が多いもののそれでもだんだん上手に握れるようになってきて、とても嬉しいです。病院では、帽子にマスクスタイル。おうちで2ヶ月一緒に過ごした人間だと

手術から10日後いつも通り面会へ行くと‥あれなんか顔がスッキリしてるお口の挿管が取れてるじゃないの〜〜鼻息荒くひつじちゃんに近付く母メリーパッチリお目目が開いている「今日の10時に抜管したんですよ♪今は酸素吸入だけでがんばってくれてます」抜管したので術後からずっと使用していた鎮静の点滴の量を減らしたことそれでしっかり目を覚ましていること担当看護師さんが説明してくれました生後半日で緊急搬送されてから面会時はずっと眠っていたのでパッチリお目目を開けて、自分の意思で「見てい

今日はマジックテープ式のカニューレバンドの作り方をご紹介します。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊このカニューレバンドがすべてのお子様に安全に使えるという訳ではありません。手作りされたものを初めて使用される際は、異常がないか注意深く観察をお願いします。また2回目以降も、マジックテープの緩みがないか等、使用するときは毎回チェックを心がけてください。よろしくお願いします☺︎＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊…と言っても、たくさんの方がマジックテープ式の手作りバンドを使用されて

我が家には室内ジャングルジムがあります。滑り台を下から登るのが足のリハビリによい、と読んだのでメルカリで購入しました！他にも、私がマメ太2歳の4月まで育休を取る予定なので、歩き方が安定しないうちや雨の日など、動けるようになってからのお家遊びにいいかなーと思いました早産児は体幹が弱く、運動が不得手な子が多いそうなので少しでも鍛えて欲しい購入検討していた時は、マメ子もちょうど運動会で鉄棒の発表がある時で練習したがってたし（おかげで1番上手に出来たと思います）、小さい頃は公園のブランコが大好き

初めまして。ブログをご覧頂き、ありがとうございます。まずは自己紹介します。1986年産まれ2017年に結婚2021年第一子出産2023年第二子出産第二子ちゃんが、色々な疾患を持って産まれてきました。その事について、書いていきたいと思っています。ただ、今回は私の自己紹介なので✨私の今までの人生について、簡単に語ります。結婚までには色々な道のりがありました。大好きだった恋人との別れ。鬱になりかけ、仕事続かず。。数々の転職。色々な方に迷惑をかけました。そして、私をいつも

ご覧頂き、ありがとうございます。今回は、第二子ちゃん出産1日目〜出産3日目．緊急搬送まで書いてみようと思います。【出産1日目】主人と長女が面会で遊びに来てくれました。その時は、第二子ちゃんも保育器から出してもらい、15分くらい、家族4人の時間がありました。この時は、まさか、、、、第二子ちゃんが産まれてから今まで、『この瞬間だけ』が家族4人の時間になるとは思ってもみませんでした。そしてこの時、第二子ちゃんの鳴き声にも変だな‥と感じましたが、低体重なので、成長と共に普通

相変わらず療育センターのリハビリとリハビリクリニックのリハビリを掛け持ちしています以前はどちらも週1で行きたい、と頑張っていましたが、今は療育探しや児童館などに重点を置いています。（行き先が近場が多くなったので少し時間に余裕が持てるようになりました）座り方がかなり猫背だったり、いつまでたってもぎこちないハイハイ。歩き方もなかなかスムーズになりません。ボイタは一時期とてもスムーズにやらせてくれるようになりましたが、風邪を引いて喉の調子が悪かった時、出来るだけ泣かせないで過ごしたいなーと施術し

ご覧頂き、ありがとうございます。今回は、第二子ちゃん妊娠中~出産当日まで、書いてみようと思います。【妊娠中】妊娠中は、妊婦健診に定期的に通いました。妊娠中に発覚した異常は低体重逆子でした。低体重については、第一子ちゃんも2600gと低体重で産まれたので、私の身体が、赤ちゃんを大きく育てられないのだろう、という産院の判断でした。お腹で大きく育たないのだから、出産してミルクをあげたほうが順調に育つでしょう、という様な説明もされました。逆子については、逆子での出産はか

妊娠中のお話④fish法今回は前回の羊水検査を受けた後、出産までに受けた検査について書きたいと思います前回のお話『【妊娠中のお話③遺伝子専門病院・羊水検査】』妊娠中のお話③羊水検査今日は前回の続き、遺伝子専門病院での羊水検査について書きたいと思います前回のお話は『【妊娠中のお話②遺伝子専門病院・胎児超音波検査】』妊…ameblo.jp遺伝子専門病院での検査等については専門的過ぎて分かりきれなかった事が多いです。記憶も曖昧な所もあります。書いている事が正確でないかもしれませんのでご了

12/5切迫早産だったから、36週に退院してすぐ産まれるかと思いきや、予想に反してなかなか産まれません。38週以降は毎日お腹に「そろそろ出てこーい」と話しかけ、お散歩、スクワット、焼肉、陣痛促進のツボ押し、床拭き、会陰マッサージにおっぱいマッサージ、階段昇降、最後には神社に神頼み色々やりました。動物園を長女と共にいっぱい歩き回った後の深夜のこと…陣痛におそわれ、夫の両親に長女を預けて夫と病院に行きました。内診したところ子宮口は5センチ開いているようでした。陣痛室に移りしばらく陣痛に耐え

上下左右の縫い代を折って作るカニューレバンド。最もシンプルな作り方なので、お伝えするほどでもないかな…と思っていたのですが。意外にもWeb上ではこのシンプルな作り方の紹介が少ないようですね。この作り方を原点に、皆さん試行錯誤してお子様に合うものを作ってらっしゃるのだと思います。作り方を載せますが、私自身、ボランティア活動で、今回1番最初にご紹介する形のカニューレバンドはお作りしたことがありません。アレンジの原点になると思うので、オリジナルカニューレバンド作りのヒントに繋がれば…と思い、ご

（ストロー飲みの記事を上書きしてしまいました😭）今日は急遽前倒しにした定期検診でした。本当は3月に予定していましたが、先週の気管支鏡検査の結果が思ったより悪く、「声門狭窄が一生治らない」と言われ、夫にも現状をしっかり共有したく、無理矢理予約変更してもらいました。予約がいっぱいだったので枠1番より前に予約を入れてもらえましたm(__)mが、先生が来たのは45分遅れ先日の気管支鏡検査の動画を東京から来た先生にも見ていただき、その所見と共に聞きました。身長72.2cm体重9065g

ファイバーでのぞいた結果、気管軟化症ということが判明しました。泣くと、気管がつぶれてしまうそうです。赤ちゃんって泣くのが仕事じゃなかったっけ？？大丈夫なの？？気管がつぶれないように、人工呼吸器につなぐことになりました。成長とともに気管は強くなるらしいのですが、人工呼吸器を離脱するためには、少なくとも年単位の話になるそうです。人工呼吸器での生活というのがうまく想像できません。外出は普通無理になるんでしょうか？早く退院してほしいという気持ちがある一方で、退院するのが怖いという気持ちが

6日目昨日に比べて遥かに起きている時間が長くなりましたなんなら寝てる時間いつもより短いです。ぐったり、は終わったけど体調が悪いからグズグズしていて遊んでも機嫌悪いです。唯一抱っこはおとなしくしていてくれる事が多いです離乳食は食べる気持ちは結構あり、あとはお腹の調子が戻るだけ‼️今日は5日ぶりに笑顔が少し見れました本当よかった✨7日目昨日よりもまた全体的には調子が良くなり、更に笑顔が増えました柵のついたベット内で掴まり立ちをするようになり、よくなっているのが実感できます。困って

はじめまして息子5歳、娘2歳の母です。娘は2017年10月に生まれ、気管軟化症があり気管切開をして人工呼吸器をつけています。2歳になる目前の今年9月末に、低酸素性虚血性脳症になり眠り姫になりました少しずつ前向きになれ、自身の心境や育児のこと、生活の様子や悩みなど書いていきたいと思います元々日記など書くことが得意ではなく、ネガティブな内容が多かったり至らない点があると思いますが、よろしくお願いします

何回かに分けて、私の知っている手作りカニューレバンド達を紹介していきたいと思います。毎度のことですが・・・こちらでご紹介する手作りのケアグッズ、すべてのお子様に合う(使える）とは限りません。特に今回は、大事な大事なカニューレを留めるためのバンドです。いつもと違うものをお試しになる際は、注意深く観察をお願いします。また、お子様の状態によっては主治医の先生から固定法の指示が出ているかもしれません。その場合は主治医の指示に従い、カニューレ抜去の事故が起こらないようにしてください。お願いします

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますマクドナルドハッピーデーだった昨日沢山の方々が色んな形で手を差し伸べて下さり本当にありがとうございます皆さんの優しさで1人でも多くの家族が笑顔になれる事を願っています↑側で寝顔を見ていられる幸せな時間が増えますように仕事があり今回の手術には立ち会えない旦那様すまぬ…昨日子供達と神社にお参りに行ってくれた↑一生懸命お願いしてくれてるおチビ達『手術が成功しますように』『早くおうちに帰れますように』

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます前記事に書いた私の不安に分離をしている先輩ママさん達から我が子の経験談など含めて色々教えて頂きました人間の体は本当に不思議だなぁ〜と改めて感じ『希望』も沢山受け取りました皆さんからの応援や励まし毎日元気をもらっています毎日アメンバー申請を沢山頂きありがとうございますとても有難いのですが以前から交流のあった方でメッセージ・コメントにてどの記事に頂いたかを教えて頂いた方を随時承認させて頂いております

ついにバイバイしてくれましたーーー腕全体を左右に振るバイバイですが、とても嬉しいです一度やりだしたら、後ろからバイバイと言われてもやってくれますこれまで、バイバイを教えてもなかなーーーーかその動作自体やってくれませんでした。子どもの後ろからやってみせるとお絵描きとか積み木積むとかも分かりやすい、と読んだことがあったので後ろから手を持って振っていましたが、やって意味あるのかな、と思うくらい手応えなしでした毎日夫とマメ子が家を出る時は玄関まで見送りに行って、バイバイの練習を続けて何ヶ月かか

ご訪問頂きありがとうございます😊不慣れなので誤字脱字がありますが最後までお読み頂けると嬉しいです✨いいね👍やフォローして頂きありがとうございます😊息子が転院して病院に持って行く物の一つにおしゃぶりを二つ買いました。消毒を家でして交互に使う為です。いつものように息子の所へ行って息子が起きていたら話しかけるのですがその日は寝ていました。おしゃぶりを加えたままだったので起きたら消毒したおしゃぶりと交換しようと思い息子の顔をよく見るとなんだか違和感が！よーく見るとおしゃぶりがテープで

言葉の理解が進まない事に日々悶々としています。往診の先生は子どもは集団で伸びるから保育園がいいんだ、といいます。「確か保育園に全員入れるようになったから、一度病院に医療的ケア児コーディネーターていうのがいるから相談してみて」と言われ、全員入れるとしても3歳からでしょー、と思いながら家電。案の定、医療的ケア児や支援が必要な子でも入れるよ、という制度はありますが、3歳からでしたここで、この所ずーーーっとモヤモヤしている、今できる発達を促す制度はないのか今やれることはないのかという事を