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退院してからはじめてのお出かけ家から徒歩2分のコンビニへ𝕃𝕖𝕥'𝕤𝕘𝕠！コンビニでクジが引けるイベントをやっていてお買い物の後クジに参加⸜(*ˊᗜˋ*)⸝たけぴーぐるぐる回してボールの出るタイプのくじを引きます✊たけぴー4等のコーヒーミル☕️5つも当てました🤣お店の方がたくさんのコーヒーミルをお買い物に変更してくれたおかげで大量のコーヒーミル持ち帰らなくてすみましたε-(´∀｀;)ﾎｯ参加賞でうまい棒まで貰って😆たけぴは嬉しそう♪̊̈♪̆̈ゲットした商品の中
タケルは気管切開で喉に穴があるから発声できないんだけど退院した頃4歳なったばかりくらいかなリハビリで先生に言いたい事が伝わらないともうやらない！てプンプンしている時期があったのそれを見て話せないからって伝えることをあきらめる子になってほしくなくてあきらめず伝えてごらんたけぴには手も足も表情もあるでしょ伝える方法は沢山あるよ👍って言い続けてきた。タケちゃんは病気があってもできることは沢山あって今持っている体全部でちゃんと伝わると思ったからそしたらね少しずつ変
皆様お元気ですか？たけぴーはこのとおり元気ですが実は先週退院しました。昨年の10月くらいから謎の吐気に襲われ🤔💭吐気がくるとご飯が注入出来ない栄養取れない🟰点滴🟰入院🏥ってことて年末から先週まで入院していたというわけです。もうできる限りの検査を全てしてもらったMRI造影検査脳波検査血液検査はもちろんやった結果は…結果は全て問題なし健康体ということ。。え？じゃあこの止まらない吐気はなんなんだ原因が分からないと行きつくのは↓↓↓周期性嘔吐症数日間
ばあばとたけぴー♡♡私の母です☺️私は札幌出身たけぴが生まれてからは一度も帰れていないなぁ独身の頃は思い立ったら週末のお休みで飛行機乗っちゃってたな笑よく突然実家に現れてましたそして突然東京へ帰って行く笑そんな若かりし頃懐かしい帰る場所があるって幸せなことだね🏠💕たけぴが産まれるまではね1人で飛行機にも乗れなかった母がばぁばになってから(お腹にいる頃からだね)1人で飛行機に乗り✈️・*:.たけぴーに会いに来てくれるようになったお腹にいる頃からだから9年前だね
投稿があいてしまいましたm(__)m結局バタバタと育休最後の日も過ごしてしまい…ついに復職しました。行くまでは憂鬱でしたが、とりあえず1日働いた今日は結構清々しい気持ちです！相変わらず帰宅時電車に飛び乗る感じですが、通勤時間は束の間の私の時間。気持ちが切り替えれ、子どもと離れられる時間があり精神衛生上いいかもしれません。今だけそう思うのでしょうが…子どもたちは、マメ子は私が復職というのを分かっているようで（私が復職憂鬱と何度も言っていたので）、「ママお仕事頑張ってね！」とギューっ
我が家はたけぴーが産まれてから一度も信じることをやめたことがない4歳までの入院中はもう何度も何度も大変な時があった。↓↓↓この頃はICU在中急変以外は毎日こんなにニコニコしかし急変は突然訪れる普段は急変時すぐに親は外へ出され気が気じゃない時間を永遠に待たされるという地獄の修行のような時間があるけど私を外へ促すことも忘れるほどの急変の時は端っこでポツーンその光景をずーっと何も出来ず見つめてる時もあってタケルの急変は呼吸が出来ない状態肌の色が赤黒
生まれた頃のブログ『先天性気管狭窄症、肺動脈スリング』精密検査MRI.CTをしてもらいました結果を聞く日この病院は両親そろって関わる科の先生達が説明をしてくれます。奇跡が起きて検査結果は異常なし！！なんてならない…ameblo.jp『鎖肛という病気』破水〜の続きam3:00ころ手術後２時間は経ってたかなー旦那が呼ばれたやっと会えるね〜写真撮ってきてね〜❤️みたいな変なテンションで送り出した気がする。。。…ameblo.jpしばらくサボってたブログまた見返したりしてたら書く気になっ
今日はマジックテープ式のカニューレバンドの作り方をご紹介します。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊このカニューレバンドがすべてのお子様に安全に使えるという訳ではありません。手作りされたものを初めて使用される際は、異常がないか注意深く観察をお願いします。また2回目以降も、マジックテープの緩みがないか等、使用するときは毎回チェックを心がけてください。よろしくお願いします☺︎＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊…と言っても、たくさんの方がマジックテープ式の手作りバンドを使用されて
入院中作業療法士の先生とUFOキャッチャーやったよもう楽しすぎちゃって楽しすぎちゃってるたけぴーをどうぞ(≧ω≦。)プププ♪′↓↓↓
最近病名で検索しこのブログにたどり着いてくれる方が増えてきましたm(__)m私もたけちゃんの病気が分かったころは毎日一日中病名を検索しこの病気で今元気に過ごす子が居ないかこの先のことを知りたくて探していました。けどこの病気の症例は少なく検索にヒットするのは学会の資料的なものが多いママさんのブログは見つけられずこのブログを、書くことを決めました。今日はたけちゃんの病気の事を私のわかる範囲で書かせていただきます。先天性気管狭窄症は生まれつき気管が細くなっている
だいぶーーー期間があいてしまいましたそうこうしているうちに保活問題まあ、いろいろありまして…詳しく書いてるとくっっっそ長くなりますのでまとめまくります、すみません。。1歳頃からずっと役所に入園申請(食道閉鎖のことも、もちろん相談)(簡単な調査書を記入して提出)…医療ケアが必要無いなら普通の手続きで問題無いと言われ安心する→点数足りず落ち続ける(まあ予想通り)※役所から食道閉鎖についての調査など何もナシ2歳半担当医からも保育園OKと言われる(食事への対応可能が前提
NICUの面会時刻は1日2回。私の入院中はもちろん夫婦そろって毎日両方通いました。ずーっと薬で眠らされ続けているあっくんを見ながら、変わらなくても写真を撮ったり、搾乳した母乳を綿棒でお口に塗ってあげたり。産まれてすぐよりいくらか小さくなっているあっくんを見て「なんか、萎んでるんですけど大丈夫ですか？」と聞くと「萎んでるほうが順調ですよ！手術後、むくんじゃうほうが問題です。」とのことで安心できました。看護師さん曰くSPO2(血中酸素濃度)の値が面会に行くと上昇するとの
おもち生後4m14d実はここ最近になって、サチュレーション(血中酸素濃度)が少々ふらつく時間が出てきたおもちくん。泣いてぐずっているタイミングで80中盤〜後半ぐらい。痰が絡んで呼吸しづらいのかと思ってましたが、吸引してもそこまで引ける訳でもなく。他にこれといった異常もなく、うまく測れてなかっただけかな？と看護師さんや先生と言ってる間に、無事また上がってくるので様子見してたのですが。昨日の夕方、形成外科の先生との面談の為に40分程おもちくんの傍を離れてる間にガクンと数値が落ちてしまい
ご覧頂き、ありがとうございます。今回は、第二子ちゃん出産1日目〜出産3日目．緊急搬送まで書いてみようと思います。【出産1日目】主人と長女が面会で遊びに来てくれました。その時は、第二子ちゃんも保育器から出してもらい、15分くらい、家族4人の時間がありました。この時は、まさか、、、、第二子ちゃんが産まれてから今まで、『この瞬間だけ』が家族4人の時間になるとは思ってもみませんでした。そしてこの時、第二子ちゃんの鳴き声にも変だな‥と感じましたが、低体重なので、成長と共に普通
上下左右の縫い代を折って作るカニューレバンド。最もシンプルな作り方なので、お伝えするほどでもないかな…と思っていたのですが。意外にもWeb上ではこのシンプルな作り方の紹介が少ないようですね。この作り方を原点に、皆さん試行錯誤してお子様に合うものを作ってらっしゃるのだと思います。作り方を載せますが、私自身、ボランティア活動で、今回1番最初にご紹介する形のカニューレバンドはお作りしたことがありません。アレンジの原点になると思うので、オリジナルカニューレバンド作りのヒントに繋がれば…と思い、ご
私は4/30に復職するのですが、最後の育休！と予定を入れすぎてゆっくり出来ない損な性格です子ども2人を保育園へ預けられるので、ここぞとばかりに毎日大忙しで、なかなか記事を書けていませんでしたこんな日が来るなんて本当ありがたい限りです。マメ太は毎日保育園へ通えています。始めの3日は泣かずに教室へ入れましたが、4日目、同じタイミングで保育園へ来た子が泣いているのを見て泣いていいと思ったようで、以降毎日預ける時に泣いていました。ただ、ずっと泣いていて気持ちが切り替えられない、とかはないそうで
おもち生後9m29d面会時、帽子を被っていく事が多い私。（面倒くさくて。。笑）おもちくんのもとに着いて、顔を近づけると／あ、おぼうしのひと来た＼にぎっきゅーーーーん生後8ヶ月頃からようやく何かに手を伸ばす仕草が見られまだまだ狙いが定まってない事が多いもののそれでもだんだん上手に握れるようになってきて、とても嬉しいです。病院では、帽子にマスクスタイル。おうちで2ヶ月一緒に過ごした人間だと
ご覧頂き、ありがとうございます。今回は、第二子ちゃん妊娠中~出産当日まで、書いてみようと思います。【妊娠中】妊娠中は、妊婦健診に定期的に通いました。妊娠中に発覚した異常は低体重逆子でした。低体重については、第一子ちゃんも2600gと低体重で産まれたので、私の身体が、赤ちゃんを大きく育てられないのだろう、という産院の判断でした。お腹で大きく育たないのだから、出産してミルクをあげたほうが順調に育つでしょう、という様な説明もされました。逆子については、逆子での出産はか
何回かに分けて、私の知っている手作りカニューレバンド達を紹介していきたいと思います。毎度のことですが・・・こちらでご紹介する手作りのケアグッズ、すべてのお子様に合う(使える）とは限りません。特に今回は、大事な大事なカニューレを留めるためのバンドです。いつもと違うものをお試しになる際は、注意深く観察をお願いします。また、お子様の状態によっては主治医の先生から固定法の指示が出ているかもしれません。その場合は主治医の指示に従い、カニューレ抜去の事故が起こらないようにしてください。お願いします
初めまして。ブログをご覧頂き、ありがとうございます。まずは自己紹介します。1986年産まれ2017年に結婚2021年第一子出産2023年第二子出産第二子ちゃんが、色々な疾患を持って産まれてきました。その事について、書いていきたいと思っています。ただ、今回は私の自己紹介なので✨私の今までの人生について、簡単に語ります。結婚までには色々な道のりがありました。大好きだった恋人との別れ。鬱になりかけ、仕事続かず。。数々の転職。色々な方に迷惑をかけました。そして、私をいつも
Wガーゼ4重のカニューレバンド、前回お伝えしたのは折りたたんで作る方法。『Wガーゼで作る、カニューレバンドの土台』何回かに分けて、私の知っている手作りカニューレバンド達を紹介していきたいと思います。毎度のことですが・・・こちらでご紹介する手作りのケアグッズ、すべてのお子…ameblo.jp今回は、中表に合わせて縫い、ひっくり返して完成させる方法です。この縫い方をすると、縫い目が内側になるので見た目がスッキリきれいになります。前回同様、縦4cm×横20cmの土台を作ります。※土台の長さ（
前回の続きです。スピーチカニューレとスピーチバルブには大きな違いがあるそうです。【スピーチカニューレ】声を出す為のもの。耳鼻科ではこちらを勧められる事が多いそうです。声を出す効果しかない為、抜管を目標としている子の場合はスピーチカニューレ＋バルブだけだと不十分だそう。※スピーチカニューレとは側孔があるものです。【スピーチバルブ】声帯を鍛える為のもの。抜管までのプロセスとして、普通のカニューレにバルブを付けることにより声帯が鍛えられる。使用目的はあくまで声帯を強くする為であり
Wガーゼで作るカニューレバンドの土台。前回は、初めての方や手芸に不慣れな方でも作りやすい基本的な作り方をお伝えしました。今回はひと工夫ver.前回投稿からの続きです。ここでは例として、長さ20cm×幅4cmの土台を作ることにして説明しています。作製されるカニューレバンドの長さに合わせて生地を用意してくださいね。【用意するもの】Wガーゼ生地:縦14cm×横40cm※横の長さが、作製されるカニューレバンドの長さの2倍になります。【作り方】①生地を裏返し、左右共に中心まで折る
ご訪問頂きありがとうございます😊不慣れなので誤字脱字がありますが最後までお読み頂けると嬉しいです✨いいね👍やフォローして頂きありがとうございます😊息子が転院して病院に持って行く物の一つにおしゃぶりを二つ買いました。消毒を家でして交互に使う為です。いつものように息子の所へ行って息子が起きていたら話しかけるのですがその日は寝ていました。おしゃぶりを加えたままだったので起きたら消毒したおしゃぶりと交換しようと思い息子の顔をよく見るとなんだか違和感が！よーく見るとおしゃぶりがテープで
前回の記事病気がわかるまで①で紹介状を書いていただきました。紹介状を書いていただいた日が金曜日、、、月曜日に紹介先の病院から連絡があるので土日はお腹も張っているから自宅で安静にと言われていました。土日はベッドの上でひたすらネットで”羊水過多””食道閉鎖””合併症”などと検索しまくり内容を見ては落ち込み一人で泣いていた。月曜日の朝5時ごろ腰のあたりが激痛で起きました。え！？陣痛？何これ？💦元々腰痛持ち、ぎっくり腰も経験した
これから息子の病気が分かるまでのことをお話ししていきます。息子の妊娠が分かってから毎回健診のたびに心臓は動いているか胎動はあるか？すっごく心配だったし先生のエコー中の動きとかすっごく敏感でした。それでもやっぱエコー中に動いてるわが子はもうすでに可愛くて毎度すっごく楽しみでもありました。31週1日、妊婦検診に行ってこのころからお腹の張ってる気がすると看護師さんに相談してNST？お腹の張りを調べたりするモニターが始まりました。自分が思っている以上に張っていたらしく仕事が忙しいこと
まずはじめに☆↑こちらを先に読んでから進んでいただけると幸いです。病気がわかるまで①でお話したことのちょっとした追記です。今現在3歳半になって保育園（一時保育）に通ったり医ケア児が集う会に参加したりいろんな方の記事を見ているとお腹の中にいるときに病気を発見してもらえることは多くないと聞きます。食道閉鎖の場合、生まれつき食道が途切れているため生まれた後母乳やミルクを飲めなかったり、口から泡状の唾液が流れ出ることがあるみたいです。また、飲み込んだ唾液や母乳・ミルクが肺に入り咳、窒
先日の療育園でSTの先生と話をして全体的なカロリーを抑える方向で考えています今までは夜寝る前にエンシュアＨを1本注入していたのですが、食事量は変えずにエンシュアＨを少し減らしてみたいなと考え、夜寝る前の注入をやめ、おやつの時間に経口から摂取できないかなとエンシュアゼリーを作ってみる事にしましたエンシュアを経口から摂取できたら胃瘻の注入がなくなる。。。全て口からの摂取で食事を賄えるようになりますでも、息子がエンシュアを口から飲んでくれるだろうか。。。試しに少しだけエンシュアを出してみたの
