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夫が食べず、話さなくなってから、10日目。2023年2月22日この話はわたし的には本当に衝撃で悲しく、書くことを躊躇しましたが、脳腫瘍の人の症状として「こういうこともあるよ」とお伝えするべきだと思ったので、包み隠さず書きます。〜〜〜〜〜〜夫はこの日も仕事を休み、リビングで何も話さず食べずゴロゴロとしていたが、夜は早めにベッドへ向かった。22時ごろ、物音がしたので様子を見にベッドのある二階へ。部屋に近づくにつれ、猛烈な匂いがする
夫が食べず、話さなくなってから、15日目。2023年2月27日近所のメンタルクリニックの初診が翌週末に取れましたが、そこまで待てず少し遠いところにある精神科のある病院へ連れて行くことになった。夫の両親が来てくれてなんとか着替えさせる。以前、便失禁があった時(こちらのブログ→ベッド脇に便失禁)以来、リハパンを履かせていることを、ご両親に伝えた。夫の手を引いて玄関まで連れて行く。私は自分のカバンと上着をとりに一旦部屋へ戻る。夫は玄関で私が来るま
夫が食べず、話さなくなってから、8日目。2023年2月20日一昨日、昨日とキャンプへ行っていたのでお風呂に入っていない。「入ったら?」と何回も促してようやく入れたけど、なかなか出てこない体と頭を洗ってあげ、拭いてあげた。この日の出勤は昼からで、行く気はあるけどやっぱり用意ができない用意ができないというか、何をしたらよいかわからない感じでうろうろ。。。結局会社へお休みの連絡を入れた。だいぶ声が弱々しい。この電話以降は、やっぱりほとんど発語はない。夜
夫が食べず、話さなくなってから、11〜14日目。2023年2月23〜26日仕事はしばらくお休みさせてもらっていた。相変わらず話さず食べずで、寝ている時間が多かったが、日中はテレビを見させたり積極的に話しかけた。食事は水分補給ゼリーを無理やり飲ませる。トイレにも自発的に行かなくなったので、こちらから促して連れて行った。トイレの中でどうしたら良いのかわからないような時もあった。45歳の夫がこんなに急激に認知症のような感じになって、私も本当に戸惑
娘は知的障害、私は詐欺後遺症で全てがどん底娘はDQ70代の今は軽度知的障害母の私は起業詐欺被害者で全貯金失う精神どん底で育児してますいつか復活するぞ!本日も訪れて下さって本当にありがとうございます♡娘には唯一仲のいい女の子のお友達がいる。保育園でその子がお休みだと、ボッチになっちゃうけど。その子も月1回療育に通っていて、ママさんにもうちの娘が長文話せないことや、構音障害がひどいことを伝えている。なのに、【ルベル】イオクレンジング&クリームセットリラックスメント&シルキーリペ
こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。障害者も考えていることはみんなと同じですこの病気の方々は今まで普通に生活を送っていた人たちです。介護保険の等級が変わったのでミーティングがありました。そこでPTが調べてくれたことを教えてくれました。その後先日の診察で主治医から間違いない。とお墨付きを貰い気落ちしてたのですが逆にスッキリしました(負けんぞ!)
夫が食べず、話さなくなってから、9日目。2023年2月21日この頃私はネットでずっと「うつ病」のことを検索していた。うつ病になると「一日中寝ている。眠りたいだけ寝させておけば良い」「認知症のような症状が出ることがある」などの情報を見て、夫は絶対にうつ病なんだと思っていた。もしそうだとすれば3ヶ月ほど会社を休めばまたいつもの日常が戻ってくる、と信じていた。午前中に近くの心療内科の予約が取れたので、夫の両親と連れて行き血液検査をする。これまでのことを一通り話す。「おそら
こんにちは今日も面会へ昨日は眠そうだったけれどとりあえずは起きていてくれて何を話しているかわからない時も多かったけれど(構音障害に加えて、寝たままって聞き取りにくい)1時間半くらい話しながら過ごしましたおやつにようかん二口とレモンティをグビグビでも、今日はぐっすり相変わらずあまり食べてくれないみたいだけれどお昼はおにぎり数口とシャインマスカットメイバランスを不味いと言いながらほとんど飲んだらしいお昼の後だから眠いのかな?と思って様子をみていました起こすのも
大台ヶ原に行ってきました1月末に事故に遭ってからあまり体も動かせてなかったので登山というよりトレッキングで楽しめそうなところはどこかと悩んで「大台ヶ原」にしました。吉野熊野国立公園「大台ヶ原」熊野灘日出ケ岳ここの展望台からは気象条件が揃えば富士山が見えるらしいその確率も1年に1回あるかないかくらいらしい画像では足場が整ったところばかり掲載しましたが、他の道には結構大きな石が転がっています。今回も足場の悪かった所と
在宅ワークを探して面接落ちまくる私に旦那が言いました。ADHDもあるし、構音障害もあるしADHDが厄介で注意不足でミスも多いし、言われたこともできないし、応用も利かせられないし。そもそもうちの仕事すらできていないのに無理やろうと。うちの仕事は俺がカバーできるけど。誰かに迷惑かけてしまうよちゃんと考えないとねーって。できるよーって言ったけど、無理だと思うって。そもそも俺はお前のやる気の出し方がわからん・・。すぐ気が散るのはADHDだけど。どうしたらいいやら。うちの仕事
ALS(筋萎縮性側索硬化症)の症状のつづきです。(前回、上位および下位ニューロン症状については→こちら)今回は球麻痺についてです.。咀嚼、嚥下、構音などですね。球症状のほうもたいせつな症状ですね。教科書の記載と自分の症状とどう対応するのかという点をみてみました。教科書は「セシル内科学」2017年改訂です。その419章です。著者はPamelaJ.Shaw教授(英国、シェフ
先日、主治医の先生にSBMAの特徴的な「痩せた舌」がどんな舌なのかを教えてもらいました今回のブログはその特徴的な「痩せた舌」を紹介します。まずは舌を出します。舌の出し方もいろいろあります。"あっかんべー"みたいに、平べったく出す舌。キリンの舌みたいに突き出したような舌。ローリングストーンズ舌。僕なりにこの3パターンの舌を出して撮影しました。舌の画像なんで見苦しいです。覚悟してくださいではここからはクイズです。3パターンの舌画像を掲載します。
続きです。前回、書き忘れたんですけど胸腺腫は良性でした。2014年夏頃から構音障害も出始めました。手、腕も怪しい時がチラホラ。それからも、何度か呼吸困難でICUにて人口呼吸器に繋がれる日々が。中々スッキリしないので、2014年冬頃大学病院へセカンドオピニオンで専門医にお話し伺いに、そこで重症筋無力症で間違いないと、今の治療方法、服薬でベストだと…今までの総合病院で入退院を繰り返しながら血漿交換してました。血漿交換で、色々な症状改善するも嚥下だけがダメで、ずっと鼻管を入れたままで
昨日からようやく少し動けるようになって、今日は施術の日でした。整体と鍼灸の治療が主になっています。今日は鍼灸の施術です。この薬害になってから初めて鍼灸治療をする事になりました。一般的に鍼灸の治療がどのようなものかは知りません。本物の鍼を刺すわけではないのですが、拷問のように痛いです。初めての施術の日は忘れもしない2023年5月15日でした。施術をしていただきながら、先生が話し始めました。「昨年初めて会った時に身体と症状をみてビックリした何を話しているのか分からない
世間は今日からゴールデンウィークでも僕は今日も明日も仕事ですさて、今日の出来事。25kgぐらいの荷物を浮かして横に少しズラそうとしたら・・・荷物の重量に右手の指が支えきれず、掴んでいた指が伸びてきて荷物がズリズリと滑り落ちてきましたなんとか荷物は落とさずに移動できたのですがかなり焦りました日常生活で持つ重量、たとえば買い物袋を持つときに指が伸び切ってしまう事とかはなかったのですがね。とはいえトレーニングで負荷を上げたときに握力が重量に追い付いていない感触はありました。
4日、大台ヶ原へトレッキングに行ってきたのですが翌日から下肢が筋肉痛。今朝も足が張ってて嫌な感じだったのでウォーキングで軽く筋肉を動かしておこうと思い、出かける前に水を飲んだとき・・・水が嫌なところに入った感覚はすぐにわかりましたコップに口の中の水をすぐ吐き出して咳き込めばよかったのですが、我慢して台所に行って水を吐き出しました。しかし台所までいく間に水は気管の方へ入ってしまい、その後はむせの呼吸困難体を横にして、母に「えなかただいで(背中叩いて)」とジェスチャーを交え意思を
次男、児童精神科初受診しました来年の就学前準備にあたり、支援級、通級、放課後ディサービスは診断書必須なので判定会前に行動今までは診断書なしで2歳から2人とも児童発達支援を受けられていました。事前に市の発達相談で受けた田中ビネーでは境界域だった次男くん。長男ですでに経験した緊張感再び。大体言われることは分かっているのに、今の子供の状態を診断名としてハッキリ出されると、やっぱり私の精神的ダメージはあるんです障害がハッキリ分かってスッキリ〜じゃなくて、障害児2人かぁ…将来が不安やわぁ…てな
こんばんはっ午後、育休明けDr.が来てくれたので、早速“プレドニンの減量を交渉”交渉は、すんなり成立しましたDr.「ちょこぽっさんが、良いならいいですよ…」とにかく、“ほわーん”としたDr.なので交渉はチョロいもんですそして、チラッと診察Dr.が産休、育休と不在の間に、どれだけポンコツっぷりが増したのかを確認明日から、点滴(ピリヴィジェン)開始ですちなみに、増し増しの体重については、ノーコメントでした“増し増し”と言っても、記録を振り替えってみると、1年前もこれくらいは太って
2022.4.27(水)放射線治療11回目朝:ネバネバサラダのわかめとなめこ数口、プリン2/3、ソーセージパン数口、そぼろ丼(じいじお手製)1/3牛乳150昼:絶食夕:17アイス(パラパラのやつ)1個、餃子1.3個、ごはんとお味噌(あさり)混ぜるの1/3、のりたまごはん麻痺レベル:悪化のまま昨日とかわらず(下肢のみ若干挙上できる。上肢は肩から動かそうとしてるのわかるが動かない)お通じ:GE浣腸でコロコロ便それなりにあり(お腹張ってないが、コロコロ出てきたのでGEやった
こんばんはっ週に一度のお買い物dayなんだーかんだー、絶賛“脱力系女子”ではありますが、スーパーの中を車椅子ではなく歩いて買い物をする事ができましたギリギリの歩行ね…めっちゃノロノロだし、絶対に邪魔な奴もちろん、ロフストランドクラッチは必須T字杖より、地味に人目を引くロフストランドクラッチまっ、いい加減、慣れましたけどね…それでも「あんまり見てたらお金とるよーっ」って、言いたくなる時だってありますジロジロ見るのも、ほどほどにしないとねっ後悔する事になりますよーっ今日の繊細な
まずは自己紹介と言っちゃなんですが現在の身体の状況を書きたいと思います。現在、両手が動かずTCスキャンを使ってブログを書いていこうと思います。その他の症状は両足は立つのがやっとで、構音障害(ほとんど話せない)、嚥下障害(胃瘻と併用)です。確定診断を受けて早4年、これまでネットやSNS等を使いALSの事を調べ、再生医療にも挑戦してきたりしました。情報を得てばかりでしたので、残りの時間を発信にも使いたいな~と思います。終末期の患者の立場や感じた事を素直に書ければと思います。
構音障害リハビリの為にカラオケに定期的に通っています。90点以上獲得出来る歌は昨年まで、ざっと200曲はあった。残念であるがalsになり、呂律が回らない、高い声が出ない、声が長く続かない、keyも過去とは全く変えないとだめ。当然、90点以上出せる歌が今では10曲くらいしか無い。中島みゆき、井上陽水、チャゲアス、ユーミン、かぐや姫、AI、尾崎亜美、玉置浩二等、好きな歌で90点以上出ると、かなり、自画自賛感で一杯でした。最近では90点はかなり難しくなってきました。「あらら」「あかんか?」「あーし
今日は連休明けの久々の通院でした。めちゃくちゃ混んでました😬私は構音障害も有って、まだなんとか通じるのですが、長く話すと鼻に抜けてしまいます🤥今は常に眠くて、毎日睡魔と戦っています(-_-;)
緊急入院から10日目の昨日、退院しました。前回の開頭手術は11日間の入院でしたので、今回は1日短い形ですが、ほんとあっという間でした。先生からは、今は重たいものを持って頭に力を入れることはNGと言われましたので、充分に注意したいと思います。あと手術の影響で、軽い構音障害(舌の動きに問題があって発音がうまくできない状態)が残ってましたが、入院中は言語聴覚のリハビリも受け、日々良くなってきているので、これには少し安心しています。そして、来週の木曜日、放射線壊死を疑われた箇
後遺症との戦い…(舌がんの病状、手術、抗がん剤&放射線治療、胃瘻の経管栄養などについては、前日までのその1~5を見ていただけたら幸いです)手術から1ヶ月ほどが過ぎると傷の痛みもなくなり、移植した腹直筋が舌の上部にすっかりなじんできました。そうなると、食べられない(飲み込めない)ことやうまくしゃべれない(発音ができない)ことに悩むようになってきました。退院後も、ずっと胃瘻の経管栄養で生きていくのか?話すことが相手に伝わらないのに、仕事はできるのか?が
●ALSと診断後の、生活への不安と焦り。こんにちは。ALSの弥生です。検査入院の結果、2014年8月26日に、ALS=筋萎縮性側索硬化症と診断されました。とても、びっくりしてしまい、今が夢なのか現実なのか、分からなくなりました。なぜなら、入院中フェイスブックを通して、アイスバケツチャレンジを見ていてALSの病気を知っていました。まさか自分が、病気になるなんて考えもしなく、しばらく衝撃的すぎて呆然とした日が続きました。退院後も、訪問カットの仕事が入ってて、いつものように訪問カット準備
進行性角上麻痺の症状の中に構音障害があります。何ヶ月前からか、何となく母の話しが聞きづらい時がありました最近は特に全部正しく発音できないのではなくて、ある一定の音が発音しづらいようで、聞いていても、何を言ってるかわからず。話し始めはわかりやすいのですが、文末になると、わかりずらくて。そんな日常になりました。抑揚や、話すスピードはまだ障害はでないのですが、頻繁によだれもでてきて病気の進行をここでも感じます。二、三日前に聞いた話しを初めてのように、今日も話していて。これはこの年にしては
アメリカ「ケネディー病協会」のサイトよりHome:Kennedy'sDiseaseAssociationkennedysdisease.org球脊髄性筋萎縮症(SBMA)の原因となる遺伝子変異を標的とした臨床段階の治療薬(NIDO-361)の開発を発表した。ケネディー病のホームページ表示は英語ですでも「google翻訳」を使えば寄付のお願いやったんかそれはさておき、下にスクロールすると今日の本題「治療薬の開発」についての記事が翻訳によると「NIDO-3
2022.5.22(日)放射線治療なしBP91/60朝:チーズナン、カレー、フレンチトースト、ホットサンド1個、ココア60、牛乳昼と夕方一緒:オムライス半分、米飯1/3、唐揚げ1個、チーズナン、カレー午前中のみ→流涎(右口角から)多い、車いす乗車時に体が左へ傾く、首が疲れるっぽい午後から今まで通りお通じ:(午後から)2回あり自力で出た!いい便中量朝5時↓とかげ光らせてる☺️朝ごはん中みくちゃんの自分で手でちぎるチーズナン1口が大きく、喉に詰まると危ないからね
無事に身体障害者手帳4級取得!2月28日に身体障害者手帳の申請を行いました。↓『障害者手帳申請(その2)【追記あり】』手帳の申請に行きました早速、きょうの午前中に、身体障害者手帳の申請に行きました。事前に市役所のHPで調べたところ、申請は「市役所の窓口(在住の市役所では…ameblo.jp昨日、市役所の障がい福祉課から簡易書留が届き、その中に交付された身体障害者手帳が入っていました。認定医の神対応による診断書のおかげだと思いますが、すんなり認定されてよかったです