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こんばんはっ重症筋無力症のポンコツちょこぽっ、ちょーっと外遊びをしたらコレだもんね…ホント、嫌になっちゃう夫と子供(10歳men')と3人で、貧乏ピクニックへ行ったのですが、たった2時間外にいただけで終わりました…ちなみに、我が家で言う“貧乏ピクニック”とは…、そのとき家にあるものでお弁当を作り出かけることですそう、今回のお弁当作りは夫が担当をしてくれたのですが、美味しいお弁当でしたよおにぎりを握るのは、私が担当です夫が握ると、謎に固くなるから…北海道のちょい田舎に住むポンコツち
ＮＮ２日目！昨日は早く寝る〜、と言いながら「久々に！」母に甘えてきたので背中のマッサージ。体幹が弱く、猫背気味なので背中が痛くなっちゃうそう。色々「電車の」話を聞かされながらゆっくりマッサージしました。母の手の先で、うとうととする子供の顔はまだまだ幼くて可愛いです。寝てから、ＮＮに提出するアンケートと睨めっこ。（夫も寝てしまった）志望校や各科目の悩みとかを書きながら、その他の欄で手が止まる。「子供の特性を書くべきか書かないべきか」病院での診断は避けた我が家。WISCの結果や学
昨晩就寝時に次男の隣にいきました。いつもは他愛もないことをしゃべりるのですが、やや顔色がすぐれません。私なにかあったん？次男最近学校でいやなこと言われてるんだよ。タローマンばっかり言って変な奴とか言われるんだ。私そうか。。。上の二人は人と同じことや、周りからどう見られるのかを普通くらい気にするのですが、次男は自分の好きなことや人と違うこと、人が知らないことを知りたいという欲求が高い子です。例えば（例えになっているのか？）、ご飯を食べに行っても上の二人はそのお店の
基本的には、テレビ番組といえばバラエティを見て笑ったり、クイズで答えと思うものを叫んだりしていますが、ほぼ唯一見ている健康番組がNHKの「トリセツショー」です。専門的なことはさておき、老人化が早まるこの病気。どうやって進行を遅くできるか。老人の“フレイル対策”がなかなか効果的と思うのです。今回は舌についてでした。構音障害が避けて通れないので、役立つかなと。あしたが変わるトリセツショー口の健康が寿命を左右!?むせ・滑舌に要注意https://www.web.nhk/tv/pl/series
おはようございますアメブロを始めて今年で10年まさか自分が10年もブログを書くなんて当初は思っても見ませんでした😅でも今では毎朝7時にブログを更新するようになり、毎日の僕のルーティンとなりましたいつもまとまりのないひっちゃかめっちゃかな僕のブログでも毎日読んで下さりまして本当にありがとうございます🙇♂️別にブログで稼いでいる訳ではありませんが、読んで下さる方がいるのでここまでブログを続けてくることができましたご存知の通り、僕は目が不自由でして脳梗塞の後遺症で言葉も不自由なので直接
今日のウォーキングは３０kmを目標に歩き始めたのですが、結果２５kmで終了しました今日は２つアクシデントがありました。１つ目のアクシデントは、エナジージェルを飲んだ時に誤嚥してしまいました。エナジージェルって蜂蜜のような粘液なんです。今まで何度も飲んだことあるのですが疲労の影響もあったのだと思います。ジェルを嚥下して呼吸をしようとしたら粘り気のあるジェルが喉に残っていて、「ヤバい！今なら咳き込んでジェルを吐き出せる」と思って咳き込んでもジェルが喉にへばりついて、その後の吸気で更に誤
先日、久しぶりの定期受診でした私の車は車椅子仕様ではないので、兄が乗り移る事ができず･･･施設から病院まで送迎をしてくださっています。今回も車椅子で医療センターまでケアマネさんが連れてきてくださいました。前回の受診から今回までの苑での様子を記したものを2枚準備してくださって。受付で、診察までに目を通しておいていただくようにお願いし。。。前回から変わったこと･･･・全量は自力摂取ができなくなってきた・水分は咽せるようになりとろみ剤を使うようになってきた・筋緊張が強くなってきて
息子が、構音障害かも？と悩んでおりましたが、、、言語療育に通えるようになりましたやっとスタート地点が！息子はふざけて、あまりきちんとやってないような頑張って通うつもりでいますが、このめちゃくちゃ赤ちゃんみたいな話し方が、果たして治るのか？？なんとなく、いける気がしませんマイナス思考が、私の悪い癖です診療室で今日からできる！子どもの口腔機能を育てる本口腔機能発達不全症への対応[浜野美幸]楽天市場子どもの発音とことばのハンドブックAmazon（アマゾン）発声発音
今日のリハビリ２週続けて口腔外科受診でお休みしたため週１のPTさんのためお久しぶりですのご挨拶から始まった受診の報告や昨今の様子を話していたら構音障害が現れて「簡単なトレーニングだから試してみて」と早速やってみた深呼吸をしてできるだけ低く小さな声で息を吐き切るまで「あー」と発声するその声はもはやゾンビ🧟♀️のようでも不思議発音が戻ってきた😳本当に簡単だから続けてみようと思うそしてその後また歩行器で歩行訓練今日は１mがやっと😥その後はベッド上で足の曲げ伸ばしや
昨日の午後は看護師さんの清拭とリハビリの予定が入っていた今日はお久しぶりの看護師さん昨夏以来？検温したら体温37℃「暑い？」と聞かれて特には…と答えたら「また温度変化感じにくくなってない？去年の夏もそうだったよね？」と聞かれて思い出した室温30℃超えてるのに暑くないって答えたこと引越しで行方不明の温度計を至急探します🌡️と返事そして振り向いたらクラッとした🫨それを伝え薬の飲みづらさも伝えお薬ゼリーの検討も提案されつつ清拭いつもの人ではなかったこともあり清拭のあと時間
先週、5日(日)に１５km歩きました。３時間13分（ペース12分43秒/km）9日(木)も歩きました。11.59km。２時間23分（ペース11分59秒/km）この日の荷物はスマホのみ。5日と比べたら距離が短めなので簡単に比較できませんが、重量負担がないぶんタイムが早くなったと思われます。そして今日のウォーキング。目標は20kmです。本番を想定してリュックには本番と同じ荷物(トレッキングポール含)を入れ、CW-Xタイツを履き、シューズも本番用です。では今日の記録で
4月2週目土曜日お疲れ様です(*ˊ˘ˋ*)!!今週お世話になりましたと感謝🍀︎✨陽が長くなり春の季節なりました🌸今日は28度まで気温上昇でした☀🌈沖縄に帰省した気分になりました→終わればゆっくりお休みしてです☆今日はお母様が面会に来る日🏠◎夜中から構音障害で声が出ない1日→その為に皆様へ朝連絡ごめんなさい✉️夜中から職員様に筆談でやり取りに朝に面会来る迄に運動したくて完了◎明日からも毎日12000歩を頑張ります☆朝連絡出来なくて夕方必ずです(*ˊ˘ˋ*)｡♪あと声が出な
毎朝飲んでいるプロテイン。前回は去年12月にホエイプロテイン３kgを購入。その時の購入金額が７６９０円。それが今・・・９９８０円X-PLOSIONオフィシャルページ/プロテイン製品・サプリメント販売【プレーン味3kg】WPC100%ナチュラルホエイプロテイン|ホエイプロテインWPC,3kg,甘さ無し|X-PLOSION美味しい,安い,コスパ,口コミ,高評価,プロテイン,おすすめ,味,人気,エクスプロージョン,学生向け大容量ホエイプロテインなどサプリメント販売のX-P
去年のNHKハートネットTVフクチッチALS特集[前編]に、透明文字盤を考案した方の神経内科医師・湯浅亮二先生が出ていらした。９7歳だった。約40年前にできたらしい。先生が50代の時ということ👀対面で使うので、表情が分かっていいと湯浅先生は仰っていた。ホントにそう。他の国では、どうやってコミュニケーションしているんだろうと思ったアルファベットでもできないことはないけど、やりにくそう🤔日本は気管切開して呼吸器を装着する人が3割だけど、欧米は数パーセントらしいので、あまり必要ないのだ
先日、作業所でのランチタイム彼氏さんが何やらスマホに打ち込んで周りに見せているので覗いてみたら、「(仕出し弁当屋のメニューが)しょぼすぎて滅」「俺ら(弁当屋に)前の日何食ったか覚えてないと思われてるんちゃうか」……とな彼氏さん、構音障害で声が出づらいのでスマホを打ちますが、何だかんだと笑わせてくれます(ﾉ∀≦｡)ﾉぷぷ-ｯ確かに毎食毎食毎っ食！安定の黄色と茶色(＝揚げ物とオムレツ系の卵)やもんなぁ。申し訳ないけど美味しいとはほど遠……言い難い(笑)。でもね、その弁当の不味ささえも
4/4(土)二男と一緒に面会。夕食は談話室で。なぜかいつもより人が少なくて、会話が隣の席にも聞こえる距離だった。主人は構音障害があって、話し方が独特で、表現の仕方も以前と違う。でも、一生懸命話す。その感じが、笑えるのである😅2ヶ月前くらいは、聞いた事に返事をするくらいで会話になっていなかった。大分意思疎通が出来るよいになった。談話室を出るとき、隣の席の人が笑っていた。そのあと4人部屋に戻るとみんなカーテンが開いてた。少し話して帰ろうとしたとき
ウォーキングしてきました。今日は桜鑑賞ウォーキングです芦屋川、夙川、武庫川の河川敷の桜を鑑賞するコースです。では今日の記録です距離：約15km時間：3時間13分06秒ペース：12分43秒/km目標にしていた15kmは達成できました。体力的にキツかったですただ、いつも10kmを越えると体幹の不安定さが出るのですが今日は安定していました。100kmウォークに向けて課題は山積みですが、とりあえず今日の出来は１００点です。来週は20kmに挑戦するつもり。再来週は30km
3月末に体調不良になりすっかり体力が落ちてしまいました100kmウォーキングに向けて体を作り直さねばなりません。今日久々にウォーキングしてきました。いつも、ついつい頑張ってしまうのでペースは気にせずゆっくり歩く。そして痛みや違和感があれば歩行を中止して休憩やストレッチをする。そう決めて、１０kmを目標に歩き始めました。では今日の記録です歩行距離：8.19km時間：1時間49分31秒平均ペース：13分23秒/kmあと２km行けそうだったんですが膝小僧にすこ〜し違和感
久々にSBMAに関する医療ニュースみっけ名古屋大学研究成果サイト(2026年3月30日)より遺伝性神経難病の超早期病態を解明〜超早期治療で神経変性の抑制が期待できる〜遺伝性神経難病の超早期病態を解明～超早期治療で神経変性の抑制が期待できる～【ポイント】・成人発症の神経難病である球脊髄性筋萎縮症*1(SBMA)のモデルマウス*2において、出生直後より興奮性シナプス*3遺伝子の増加と運動ニューロン*4の過興奮が生じていることを明らかにしました。・患者から樹立したiPS細胞*...ww
おはようございます今朝も相変わらず咳と闘っております💨土日はとても良いお天気で絶好のお花見日和でしたね日曜日はどんぐりさん(夫)と共に人生初のお花見会に行ってまいりました🌸難病のみなさん(女性陣)とその旦那様方での【🌸お花見会🌸】私と同じALSの方から「まめちゃんはどこから発症したの？」と聞かれ何故だかあたたかい気持ちになりました元気に見えるけどどこが悪いの？よりもどこから発症したの？に安心感を覚えてしま
こんばんはっ重症筋無力症のポンコツちょこぽっ、なんだか復活の予感です今日は、仕事中に歩行器を使わずに済みましたシャキシャキ歩けるわけではありませんが、ロフストランドクラッチがあれば職場内での移動には困りませんでしたエレベーターが待てなくて、2階から1階まで階段で下りちゃったりしてねっコレ、調子に乗ってますよねー自分でも、学ばねーなーって思いますさすがに、階段を上がろうとは思いませんが、調子が良ければ下りるのは比較的得意なんですよねこんなにヨタヨタのクセに、階段を下りるのは得意とか
今日は介護保険の認定調査の日でしたケアマネも同席だったのでよりドキドキ💓しながら…現状を正直にお話ししましたただ…話している途中から構音障害が出始めてだんだん上手く伝えられなくなってきた😓果たして結果はいかに…調査の後はケアマネと日常についてそこでこちらからお伺いをと思っていた外用車椅子についてケアマネ側からお話しが出た「電動車椅子そろそろ考えてみない？」と置き場所も考えて畳めるタイプを聞いてみたところ近隣のスーパーまでの道を考えると安全性を考えてWHILL一択だ
昨日がアンヨで今日はカオ眼瞼下垂に構音障害あーあ！イヤになる天井眺めていたら耳元でユッコの声がした生きてるだけいいじゃんはい、そうです、その通りゴメンこういう時はこれ聴いてちょびっと泣くImissyouところでストレッチって大事だねしばらくサボってたのを再開したら２日目から大腿四頭筋の痛みとこわばりが楽になってきてビックリまじめになります・・・春だよ
訪問ありがとうございます。片麻痺暮らしです。今回は、仕事脳の土台作りの最終回、音読の訓練の効果について。このブログは当事者の経験を書いた体験談です。そのことを念頭にお読みください。片麻痺暮らしは、訓練校の支援員の先生のアドバイスもあり音読の訓練を取り入れました。下の写真にあるような童話（読み切り3分程度のもの）を基に、タイマーで時間計測しながらやっていました。今ならスマホの録音機能などを使い、後で聞き直すこともできます。（自分の進化を確認できますから・・・、
三兄弟の中で一番、発語が遅かった次男3歳を過ぎてからやっと単語が増えてきて、今では…うるさいくらいめちゃくちゃ喋るただ、舌足らずな感じがあり、上手く言えない発音も多く、構音障害があります年少のとき、支援センターで発音検査をしてもらい、その時は、言葉が出るのが遅かったこともあり「成長発達の過程でよく見られる言い間違い」ということで経過観察にでも、年中の後半になってもまだまだ続いていて。4月からは年長。小学校前までに自然に改善するのは、ちょっと難しいかな…と思い始めました
今日はいつもの関西医大での神経根ブロック注射を打って頂きに行って来ました。その待ち時間に70歳の素敵な方についてアップしたのですが、続く時は続くとは言いますが、、、大ショックな事がありました。いつも優しく暖かく、そして何よりもゴッドハンドの凄い先生からの神経根ブロック注射は、いくら首とは言っても安心して打って頂いていましたが、その先生が、定年の為、今回が最後だと言われました！！もちろん、いつ寝ていつ食べてるのか？と心配になるような先生でしたし、ある程度の年齢は重ね
訪問ありがとうございます。片麻痺暮らしです。今回は、仕事脳・業務脳の土台作り2回目。音読と計算についてです。このブログは、当事者の経験を基にした体験談です。そのことを念頭にお読みください。国立吉備高原障がい者職業リハビリテーションセンターに入所当時、支援の先生に「面接のとき、しっかり話せるか？（発語できるか）不安だ」ということを相談していました。加えて、集中力を付けたい・・・ということも。先生のアドバイスは、「音読」と「計算」でした。先生が用意してくれた訓練
こんばんはっ昨夜、急に呼吸が苦しくなり、病院に出頭(緊急入院)することを覚悟していた重症筋無力症のポンコツちょこぽっ“呼吸が苦しい”と、気付いた時には声も出ませんそして、謎の咳き込み姿勢を変えてもダメで、どうすれば良いのかわからず焦りましたこれまでも、こんなことは何度もあったはずなのに、いつもより苦しい感じがして…結局は、横になって時間の経過で楽になってきて、そのままスーっと眠ってしまったんですけどね苦しい間、ここで病院に出頭したら、そのまま入院になって帰って来られないんだろうなー
