ブログ記事2,906件
夫が食べず、話さなくなってから、10日目。2023年2月22日この話はわたし的には本当に衝撃で悲しく、書くことを躊躇しましたが、脳腫瘍の人の症状として「こういうこともあるよ」とお伝えするべきだと思ったので、包み隠さず書きます。〜〜〜〜〜〜夫はこの日も仕事を休み、リビングで何も話さず食べずゴロゴロとしていたが、夜は早めにベッドへ向かった。22時ごろ、物音がしたので様子を見にベッドのある二階へ。部屋に近づくにつれ、猛烈な匂いがする
夫が食べず、話さなくなってから、15日目。2023年2月27日近所のメンタルクリニックの初診が翌週末に取れましたが、そこまで待てず少し遠いところにある精神科のある病院へ連れて行くことになった。夫の両親が来てくれてなんとか着替えさせる。以前、便失禁があった時(こちらのブログ→ベッド脇に便失禁)以来、リハパンを履かせていることを、ご両親に伝えた。夫の手を引いて玄関まで連れて行く。私は自分のカバンと上着をとりに一旦部屋へ戻る。夫は玄関で私が来るま
夫が食べず、話さなくなってから、8日目。2023年2月20日一昨日、昨日とキャンプへ行っていたのでお風呂に入っていない。「入ったら?」と何回も促してようやく入れたけど、なかなか出てこない体と頭を洗ってあげ、拭いてあげた。この日の出勤は昼からで、行く気はあるけどやっぱり用意ができない用意ができないというか、何をしたらよいかわからない感じでうろうろ。。。結局会社へお休みの連絡を入れた。だいぶ声が弱々しい。この電話以降は、やっぱりほとんど発語はない。夜
夫が食べず、話さなくなってから、11〜14日目。2023年2月23〜26日仕事はしばらくお休みさせてもらっていた。相変わらず話さず食べずで、寝ている時間が多かったが、日中はテレビを見させたり積極的に話しかけた。食事は水分補給ゼリーを無理やり飲ませる。トイレにも自発的に行かなくなったので、こちらから促して連れて行った。トイレの中でどうしたら良いのかわからないような時もあった。45歳の夫がこんなに急激に認知症のような感じになって、私も本当に戸惑
早いもので、師走の初めての日曜閑話休題です本日は、プライベートで東京に来ています。さぶいですね・・・・ほんだ歯科でも一般臨床を手伝ってくれていた娘が無事出産を終えたので、孫のと初対面です週明けから、口臭外来も復活していますので、とんぼ返りです先日東京生まれの東京育ちの姪っ子から、小さい頃「しらゆき姫」の「姫(ひめ)」が長い間、発音できなくて、小学生の時に笑われたという話を聞きました。「ひめ」が「しめ」になるというのです。確かに生粋の東京の人(江戸っ子)は、「ひ」の発音が
まずは自己紹介と言っちゃなんですが現在の身体の状況を書きたいと思います。現在、両手が動かずTCスキャンを使ってブログを書いていこうと思います。その他の症状は両足は立つのがやっとで、構音障害(ほとんど話せない)、嚥下障害(胃瘻と併用)です。確定診断を受けて早4年、これまでネットやSNS等を使いALSの事を調べ、再生医療にも挑戦してきたりしました。情報を得てばかりでしたので、残りの時間を発信にも使いたいな~と思います。終末期の患者の立場や感じた事を素直に書ければと思います。
2022.4.27(水)放射線治療11回目朝:ネバネバサラダのわかめとなめこ数口、プリン2/3、ソーセージパン数口、そぼろ丼(じいじお手製)1/3牛乳150昼:絶食夕:17アイス(パラパラのやつ)1個、餃子1.3個、ごはんとお味噌(あさり)混ぜるの1/3、のりたまごはん麻痺レベル:悪化のまま昨日とかわらず(下肢のみ若干挙上できる。上肢は肩から動かそうとしてるのわかるが動かない)お通じ:GE浣腸でコロコロ便それなりにあり(お腹張ってないが、コロコロ出てきたのでGEやった
夫が食べず、話さなくなってから、9日目。2023年2月21日この頃私はネットでずっと「うつ病」のことを検索していた。うつ病になると「一日中寝ている。眠りたいだけ寝させておけば良い」「認知症のような症状が出ることがある」などの情報を見て、夫は絶対にうつ病なんだと思っていた。もしそうだとすれば3ヶ月ほど会社を休めばまたいつもの日常が戻ってくる、と信じていた。午前中に近くの心療内科の予約が取れたので、夫の両親と連れて行き血液検査をする。これまでのことを一通り話す。「おそら
現在、自宅で暮らしている要介護3の母。発症時のことを振り返ってみます。←前の話脳出血の症状といえば。母が救急搬送され入院した際にいただいた書類にも、症状について記載されていました。入院治療計画書から抜粋病名/脳出血(左視床出血)症状/意識障害・右上下下肢麻痺、失語、右半身感覚障害治療計画/血圧コントロール等保存的治療検査/頭部CT、血圧検査手術/入院時点で予定なしそれに添えられた文書にはさらに詳しく。
2022.5.22(日)放射線治療なしBP91/60朝:チーズナン、カレー、フレンチトースト、ホットサンド1個、ココア60、牛乳昼と夕方一緒:オムライス半分、米飯1/3、唐揚げ1個、チーズナン、カレー午前中のみ→流涎(右口角から)多い、車いす乗車時に体が左へ傾く、首が疲れるっぽい午後から今まで通りお通じ:(午後から)2回あり自力で出た!いい便中量朝5時↓とかげ光らせてる☺️朝ごはん中みくちゃんの自分で手でちぎるチーズナン1口が大きく、喉に詰まると危ないからね
ぽ「かーぷーぷかーぷーぷ」最近、大好きなハンモックを出して欲しい時のぽぽんちゃんは私にこう話しかける私「ぽぽんちゃんハンモックかな?出して欲しいの?」ぽぽんちゃんはニコニコ嬉しそうに(はーい)って手をあげていたほぼ喃語の延長のような感じではあるんだけど声に出して伝えようという気持ちは見えるようになった。ハンモックが目の前にあれば、要求は指差しとジェスチャーだけだったと思うスペースの関係で普段ハンモックは別部屋にあるので欲しいものが目の前にないことが、逆に声を出すことに
今日は良いお天気ですね先週金曜日に神内受診とケシンプタダブルでした。今回は少し衝撃的な受診状況でしたあまりブログには書いてないと思うけど喋りずらさがかなりあります構音障害って言うのかしらね12月にMRI撮ったけど病巣が増える事もなく喋りをつかさどる部分にそれらしい病巣も無い2月の診察時にお話はあったけどまさか3月に突然こんな話になるとは思わずしばらくショックで金曜日にケシンプタ打ったけど感想も副反応もクソもなく(ごめんなさい下品で)すっ飛びましたさてさて本題3
こんばんはっ今日も、仕事だったポンコツちょこぽっ朝から、“言った言わない事件!”に巻き込まれるところでした偏見かもしれませんが、“言った言わない事件!”って女性からフッかける事が多い印象です…ちなみに、私も女ね私、あの“言った言わない事件!”が本当に“大っきらい”なんですなので、無駄な争いはしませんアレに巻き込まれると、かなり面倒くさいですし、疲れますよね…それに、気分悪いことそんなポンコツちょこぽっに、朝から“言った言わない事件!”をフッかけてきた人…はぁーっ…、そもそもが
今日は定期検診日でした。採血して診察してリュープリン接種をしてきました。採血は24週(約半年)ごとにしています。今回のCPK値は「1130」ここ数年で一番低いんじゃないかな筋肉への負荷が減ったわけでなく単純に筋肉量が減ってのことだと思います。握力も計測しました。右・・11kg左・・15kg右が1桁kgになるのもそう遠くなさそうだ診察が終わったらリュープリン接種へ今回で22回目。お陰さまでこれまで体調不良に悩まされるような副作用もほぼなく継続して接種できています
ストロング梅干・・(子供の頃プロレスする時のリングネームでした)2019年9月現在48歳私、それなりにスポーツマンでした。フットサル、自転車(MTB、ロード)、格闘技やってました。体力には、まぁまぁ自信はありました。が、、、42歳、明らか思うように体に力が入らない事を自覚。もしやこれが老化というものか??しかし普段の生活には支障をきたさなかったので病院にも行かず。45歳。やっぱりおかしい、ただの老化ではないと病院へ受診。2つの病院に受診した。共に大きな病院やったけど「CPK
娘は知的障害、私は詐欺後遺症で全てがどん底娘はDQ70代の今は軽度知的障害母の私は起業詐欺被害者で全貯金失う精神もお金もどん底で育児してますいつか復活するぞ!本日も訪れて下さって本当にありがとうございます♡はじめましての方も来てくださってありがとうございます♡しりとり2歳半にはできるらしいそもそもうちの子は4歳まで発語が無かった。2歳のときは、「NO」しかいえなかった。今も構音障害で発音は難しい。。しりとり、構音障害でも話すことはできるはず、SeaCrystals(シ
こんばんはっ完全にバッテリーが切れて、動けなくなったポンコツちょこぽっもぅ、降参ですソファーで“強制的にコロン”…、充電中です今日は、車の納車があったくらいなのですが、ハード過ぎたか生意気にも、ポンコツのクセにN-BOXカスタムを買っちゃいました…初めての新車それにしても、今時の車はスゴいですねもちろん、ハイテクな機能には付いていけず…、慣れるにはしばらくかかりそうです乗るのは、主に私になるので練習しないと…そうそう、静電気体質のポンコツちょこぽっ、N-BOXのドアノブが
すぐ会えるST(言語聴覚士)木村です。ブログへのご訪問ありがとうございます子ども専門の言語聴覚士であり、公認心理師であり、思春期男子のママでもありますSTとしては今年で25年目公的機関で非常勤として働きながら自宅で個別指導しています自己紹介はこちら『プロフィール』ご訪問ありがとうございます。言語聴覚士の木村です。私が、ことばの遅れのある子の臨床をするきっかけを作ってくださったのは、国立リハビリテーションセンターの心理士…ameblo.jp連絡先は一番下へ実は、私の
ALS(筋萎縮性側索硬化症)の症状のつづきです。(前回、上位および下位ニューロン症状については→こちら)今回は球麻痺についてです.。咀嚼、嚥下、構音などですね。球症状のほうもたいせつな症状ですね。教科書の記載と自分の症状とどう対応するのかという点をみてみました。教科書は「セシル内科学」2017年改訂です。その419章です。著者はPamelaJ.Shaw教授(英国、シェフ
4月7日曇り雨強風〜生後134日一時完母にしたけど、体重増加が少なくて今は母乳よりの混合。授乳は3時間置き。母乳20分の後に日中は+ミルク40〜60ml夜は母乳のみの3時間置き時々寝不足。先日は4ヶ月健診へ蜜を避けるために時間で区切ってるって聞いたからスムーズにちゃちゃっと終わるのかと思いきや、すごいベビーカーの数、待ってる人達前の組がまだ終わってないとの事で待ち。まず乾いたオムツ1枚にし、身体測定。身長58.8cm体重5,480g出生時から約10cm伸びて、ここにきてやっと重さ
世間は今日からゴールデンウィークでも僕は今日も明日も仕事ですさて、今日の出来事。25kgぐらいの荷物を浮かして横に少しズラそうとしたら・・・荷物の重量に右手の指が支えきれず、掴んでいた指が伸びてきて荷物がズリズリと滑り落ちてきましたなんとか荷物は落とさずに移動できたのですがかなり焦りました日常生活で持つ重量、たとえば買い物袋を持つときに指が伸び切ってしまう事とかはなかったのですがね。とはいえトレーニングで負荷を上げたときに握力が重量に追い付いていない感触はありました。
こんばんはっ介護施設(特養)でケアマネージャーをさせてもらっているポンコツちょこぽっ、入院して1週間も休んだもんなら、毎度チンプンカンプンの浦島太郎ですまずは、デスクの上の書類整理…これがまた、ハンパない量で途方に暮れちゃいますそして、新規の入所者を2名進めなくてはいけませんプチパニックよ昨日、退院したばかりで頭も回りません(頭が回らないのはいつものコト)あっという間に、1日が終わりました仕事がもらえて、本当にありがてぇーです今日の重症筋無力症全然、ダメよアドレナリンも、
♪♪ぶゆどビリベラ♪⇒冬のリヴィエラの事である。偉大な森進一さんの唄を私が唄うと現在の私の構音障害レベルでは、こんな表現(発声)しか出来ないんです。半年前までは、まあまあ自慢出来る唄のレパートリーであった。口の周りの表情筋強ばる、唇半分麻痺、喉閉塞感有り、呼吸やや苦しい。まあ、こんな中では、なかなか苦しいです。しかし、しかし、ですよ。①身体全体のストレッチ②鼻腔テープ③腹式呼吸意識④休憩しながらゆっくり唄う※ハンドマッサージ器を使う。⑤以前のKeyより下げてみる⑥口の周りを指で触り
こんばんはっ今日は、子供(6才men's)の小学校入学式カワイイピカピカの1年生がいっぱいでした私が、小学生の頃は1学年5クラスが当たり前でしたが、今は2クラス友達100人とか難しい感じです私が住む、北海道のちょい田舎今日の天気は曇り…雪が降らないだけマシですが寒すぎでした入学式後、コロナ禍的に親は外で子供を待つスタイルみんな、寒くてプルプルですそして、せっかくなので恥ずかしいけど記念に1枚撮ってもらいましたせめて、杖を大根足の後ろに隠せば良かった…学習能力はゼロですなんとなく気付
こんばんはっ週に一度のお買い物dayなんだーかんだー、絶賛“脱力系女子”ではありますが、スーパーの中を車椅子ではなく歩いて買い物をする事ができましたギリギリの歩行ね…めっちゃノロノロだし、絶対に邪魔な奴もちろん、ロフストランドクラッチは必須T字杖より、地味に人目を引くロフストランドクラッチまっ、いい加減、慣れましたけどね…それでも「あんまり見てたらお金とるよーっ」って、言いたくなる時だってありますジロジロ見るのも、ほどほどにしないとねっ後悔する事になりますよーっ今日の繊細な
現在低学年の次女モモのお話モモは保育園時代から言葉が聞き取りにくかったり、言い間違いが多かったです長女のときに比べて話し方が幼い気がしていましたにゅうにゅう(牛乳)ぱんかい(かんぱい)チリン(きりん)などなどときどき心配になりながらも少しずつ改善はしているし、なによりかわゆい♡(ハイ親バカ)年長のときに、保育園の先生に相談しましたが「特にモモちゃんの言ってることが分かりにくいと思ったことないですよ〜」と、言われ年中か年長のときにあった検診はコロナ禍で、文書&電話相談みたいな
4日、大台ヶ原へトレッキングに行ってきたのですが翌日から下肢が筋肉痛。今朝も足が張ってて嫌な感じだったのでウォーキングで軽く筋肉を動かしておこうと思い、出かける前に水を飲んだとき・・・水が嫌なところに入った感覚はすぐにわかりましたコップに口の中の水をすぐ吐き出して咳き込めばよかったのですが、我慢して台所に行って水を吐き出しました。しかし台所までいく間に水は気管の方へ入ってしまい、その後はむせの呼吸困難体を横にして、母に「えなかただいで(背中叩いて)」とジェスチャーを交え意思を
構音障害リハビリの為にカラオケに定期的に通っています。90点以上獲得出来る歌は昨年まで、ざっと200曲はあった。残念であるがalsになり、呂律が回らない、高い声が出ない、声が長く続かない、keyも過去とは全く変えないとだめ。当然、90点以上出せる歌が今では10曲くらいしか無い。中島みゆき、井上陽水、チャゲアス、ユーミン、かぐや姫、AI、尾崎亜美、玉置浩二等、好きな歌で90点以上出ると、かなり、自画自賛感で一杯でした。最近では90点はかなり難しくなってきました。「あらら」「あかんか?」「あーし
手術後、意識が戻ると麻痺が右と左入れかわっていた。昨日は反対だったのに何故か入れ替わってるもともと右利きなのでラッキーだったのかもしれないただ、喋れない水も飲めない、顔面にも麻痺がでているようだ。2、3日しても食事は自分で取ることができず鼻から栄養を流し込むことになった。構音障害と嚥下障害がでているらしい。自分の唾液でむせる。これから回復していくのだろうか?不安でしかなかった。47歳、会社員、子供はまだ4歳まだまだ働かないといけないのに…
球脊髄性筋萎縮症(SBMA。ケネディー病)。この疾患はX染色体の中にある遺伝子のDNA配列「CAG」のリピート配列が38以上でSBMA陽性の指標の1つになります。(36以下は正常。37は正常とも陽性とも確定しないそうです)CAGCAGCAGCAG・・・・。そしてこの配列が多いほど若年性に発症しやすいらしい。SBMAについて調べる中で、筋力低下やCPK値、年齢による症状や発症からの進行状況などの症例を紹介しているものはあったんですが、その症例の患者のCAGリピートまで書いてあるもの