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夫が食べず、話さなくなってから、10日目。2023年2月22日この話はわたし的には本当に衝撃で悲しく、書くことを躊躇しましたが、脳腫瘍の人の症状として「こういうこともあるよ」とお伝えするべきだと思ったので、包み隠さず書きます。〜〜〜〜〜〜夫はこの日も仕事を休み、リビングで何も話さず食べずゴロゴロとしていたが、夜は早めにベッドへ向かった。22時ごろ、物音がしたので様子を見にベッドのある二階へ。部屋に近づくにつれ、猛烈な匂いがする
夫が食べず、話さなくなってから、15日目。2023年2月27日近所のメンタルクリニックの初診が翌週末に取れましたが、そこまで待てず少し遠いところにある精神科のある病院へ連れて行くことになった。夫の両親が来てくれてなんとか着替えさせる。以前、便失禁があった時(こちらのブログ→ベッド脇に便失禁)以来、リハパンを履かせていることを、ご両親に伝えた。夫の手を引いて玄関まで連れて行く。私は自分のカバンと上着をとりに一旦部屋へ戻る。夫は玄関で私が来るま
夫が食べず、話さなくなってから、8日目。2023年2月20日一昨日、昨日とキャンプへ行っていたのでお風呂に入っていない。「入ったら?」と何回も促してようやく入れたけど、なかなか出てこない体と頭を洗ってあげ、拭いてあげた。この日の出勤は昼からで、行く気はあるけどやっぱり用意ができない用意ができないというか、何をしたらよいかわからない感じでうろうろ。。。結局会社へお休みの連絡を入れた。だいぶ声が弱々しい。この電話以降は、やっぱりほとんど発語はない。夜
おはようございますいよいよ、明日から入院のポンコツちょこぽっいつもの事ですが、なーんの準備もしないまま今日も仕事です良い度胸ですよねっちなみに、おやつの準備だけはバッチリです常連さんのポンコツちょこぽっ、おやつに抜かりはありません今朝、入院中の夫のおにぎりは作りましたよっ今日は、思い残す事がないよう、しーっかり働いてこなくっちゃっアドレナリンがモリモリ、ブクブク溢れ出ているせいか、今朝の歩行はまずまずのいい感じガクガク…、ノロノロではありますが、ゆるっと歩けています前は入院中
こんばんはっ午後、育休明けDr.が来てくれたので、早速“プレドニンの減量を交渉”交渉は、すんなり成立しましたDr.「ちょこぽっさんが、良いならいいですよ…」とにかく、“ほわーん”としたDr.なので交渉はチョロいもんですそして、チラッと診察Dr.が産休、育休と不在の間に、どれだけポンコツっぷりが増したのかを確認明日から、点滴(ピリヴィジェン)開始ですちなみに、増し増しの体重については、ノーコメントでした“増し増し”と言っても、記録を振り替えってみると、1年前もこれくらいは太って
子どもは年長になっても、カキクケコ、サシスセソの発音がうまく言えずことり(小鳥)→ととり、こうえん(公園)→とうえん、コップ→とっぷ、しんかんせん→ちんかんせんなどちょと忘れてしまったけれど、とても聞き取りにくい発音をしていましたそれでも、私は何を言っているのか理解できていましたし、なんなら「赤ちゃん言葉が可愛い」とすら思っていましたある時実家で私の母が「発音が悪いね。もう1年生だからそろそろちゃんと発音できた方が良いんじゃない?」と言いました。えっ、「なんか可
お疲れ様です。今日は一日中曇り空で、夕方には時々小雨が降ってきました。今日は午前中に3件、午後から2件の訪問サービスがありました。8:30から入った63歳男性のKさん。脳梗塞後遺症にて右半身麻痺と構音障害があります。4/8日にケアマネさんとご自宅を訪問した時にも、ケアマネさんの声かけに対して何回も怒りを表していました。「すぐ怒る人」「怖い人」「何もさせてもらえない人」そんなイメージで恐る恐る4/10に初回サービスに入りました。ところがどっこい。初回サービス時に
次男、児童精神科初受診しました来年の就学前準備にあたり、支援級、通級、放課後ディサービスは診断書必須なので判定会前に行動今までは診断書なしで2歳から2人とも児童発達支援を受けられていました。事前に市の発達相談で受けた田中ビネーでは境界域だった次男くん。長男ですでに経験した緊張感再び。大体言われることは分かっているのに、今の子供の状態を診断名としてハッキリ出されると、やっぱり私の精神的ダメージはあるんです障害がハッキリ分かってスッキリ〜じゃなくて、障害児2人かぁ…将来が不安やわぁ…てな
こんばんはっ退院が1日延期になり、絶賛フテくされ中のポンコツちょこぽっ完全に、頭からツノ生えてますっかーらーのー、頭痛今日から、5日間の点滴が始まりましたしーっかり、5時間かけて落とします今日の重症筋無力症足は、ぜーんぜん“ダメ”外来トイレにも行けないレベルでダメダメですロフストランドクラッチで、ノロ…ノロ…シャワーには、車椅子を押して行きました(帰りに歩けなかったら乗るつもり…)でも、ギリギリ車椅子を押して病室まで戻れた感じ構音障害もしっかり発動日中は、ほぼほぼ普通
夫が食べず、話さなくなってから、9日目。2023年2月21日この頃私はネットでずっと「うつ病」のことを検索していた。うつ病になると「一日中寝ている。眠りたいだけ寝させておけば良い」「認知症のような症状が出ることがある」などの情報を見て、夫は絶対にうつ病なんだと思っていた。もしそうだとすれば3ヶ月ほど会社を休めばまたいつもの日常が戻ってくる、と信じていた。午前中に近くの心療内科の予約が取れたので、夫の両親と連れて行き血液検査をする。これまでのことを一通り話す。「おそら
夫が食べず、話さなくなってから、11〜14日目。2023年2月23〜26日仕事はしばらくお休みさせてもらっていた。相変わらず話さず食べずで、寝ている時間が多かったが、日中はテレビを見させたり積極的に話しかけた。食事は水分補給ゼリーを無理やり飲ませる。トイレにも自発的に行かなくなったので、こちらから促して連れて行った。トイレの中でどうしたら良いのかわからないような時もあった。45歳の夫がこんなに急激に認知症のような感じになって、私も本当に戸惑
ダウン症のあるお子さん知的障害のお子さんの発音を評価していると。とても、鼻にかかった発音のことがあります。専門用語では、「開鼻声」という場合なぜ、鼻にかかった声質になるのか?①鼻咽腔閉鎖不全がある②喉の奥に疾患があるこれらが考えられます。そうすると言語聴覚士は、鼻咽腔閉鎖機能が獲得てきているのか?を評価します。その時に、鼻から息が漏れてないのか?ということを。ラッパを吹いたりしたとき。ぱぴぷぺぽや、母音を言ったとき。息が鼻から出ていないかな?ということで、鼻の
今日は久しぶりのドフリー休日朝から部屋・洗濯槽・お風呂の掃除、母を買い物に連れて行ったりして思いのほか疲れちゃいましたそんな諸々の用事を済ませた後にウォーキングしてきました。先週は、体調は良かったのですが家・仕事・事故後対応などの心配事で気が重たい日々を過ごしておりました。「心身ともに健康」とはよく言ったもんで、身が健康でも心が伴わなければどうも体がスッキリしない。心と身は協調しあってるんだなー朝からの用事疲れといささか気が落ちてる状態でスタートした今日のウォーキング。ウォ
●ALSと診断後の、生活への不安と焦り。こんにちは。ALSの弥生です。検査入院の結果、2014年8月26日に、ALS=筋萎縮性側索硬化症と診断されました。とても、びっくりしてしまい、今が夢なのか現実なのか、分からなくなりました。なぜなら、入院中フェイスブックを通して、アイスバケツチャレンジを見ていてALSの病気を知っていました。まさか自分が、病気になるなんて考えもしなく、しばらく衝撃的すぎて呆然とした日が続きました。退院後も、訪問カットの仕事が入ってて、いつものように訪問カット準備
無事に身体障害者手帳4級取得!2月28日に身体障害者手帳の申請を行いました。↓『障害者手帳申請(その2)【追記あり】』手帳の申請に行きました早速、きょうの午前中に、身体障害者手帳の申請に行きました。事前に市役所のHPで調べたところ、申請は「市役所の窓口(在住の市役所では…ameblo.jp昨日、市役所の障がい福祉課から簡易書留が届き、その中に交付された身体障害者手帳が入っていました。認定医の神対応による診断書のおかげだと思いますが、すんなり認定されてよかったです
先日、主治医の先生にSBMAの特徴的な「痩せた舌」がどんな舌なのかを教えてもらいました今回のブログはその特徴的な「痩せた舌」を紹介します。まずは舌を出します。舌の出し方もいろいろあります。"あっかんべー"みたいに、平べったく出す舌。キリンの舌みたいに突き出したような舌。ローリングストーンズ舌。僕なりにこの3パターンの舌を出して撮影しました。舌の画像なんで見苦しいです。覚悟してくださいではここからはクイズです。3パターンの舌画像を掲載します。
息子氏は滑舌がいいとは言えない。まだ3歳だから大丈夫、まだ4歳だからと大丈夫、と延々と伸ばしてきたけど、そろそろ向き合う必要がある。息子氏の好きなごはん(母も楽)冷凍食品ジョイフルジョイフルのハンバーグ(てりやきソースペッパー付)146g×15個ハンバーグ冷凍惣菜惣菜洋食おかずお弁当軽食冷凍冷食時短手軽簡単美味しい楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}[冷凍]ジョイフルジョイフルのチキンステーキてりやき
大規模な総合病院でMRIを撮ってもらって、結果を聞きに行って力比べをした結果、ALSを否定され、精神的なものと言われて自宅療養していました。毎日毎日どこか悪くなっていっていた。足の震えはなぜかとまったが体幹が弱くなっていった。もともと右足だけO脚で少し短ったのもあるのか、身体が左斜め前に倒れる感じを支えてる状態になっていった。また、背筋をピーンと伸ばすことが出来なくなっていつも猫背になっていた。背もたれがないと座位を保つのがきつくなっていた。ある時、以前のブログにも書いたが、歯を上下にカチカ
前回の続きです。ネット漁りが酷くなり、まぁ推しの子から離れたいのもあって、知的障害の子に公文の先取り情報が結構あるのをしって、うちの近くの放置プレイの公文は外れ?の先生だったのかなと思うようになり、家から遠い公文に体験に行った↑懲りませんね💧でも、あの放置プレイのとは違ってて、ちゃんと机も椅子もあって、マンツーマンで勉強を教えてくれる。先取りやるならあの放置プレイの公文の体験しなきゃ良かった、まぁ終わったことだからいいけど。その遠い公文の先生は神だった。。。いや、卓越して
ブログに来てくださりありがとうございます♡ウエスト症候群と構音障害と高インスリン性低血糖症という変わった病気ありの小6息子と3人家族です大変なこともありますが私の知らなかった世界を息子のおかげで楽しめていますなかなか外に働きに出ることが叶わずうちで出来るお仕事を暗中模索中アンケートや楽天room、投資とか少しづつ始めています自己紹介です『自己紹介①』ブログに来てくださりありがとうございます😊夫、小6息子の3人家族のみーです☺️息子はウエスト症候群という病
続きです。前回、書き忘れたんですけど胸腺腫は良性でした。2014年夏頃から構音障害も出始めました。手、腕も怪しい時がチラホラ。それからも、何度か呼吸困難でICUにて人口呼吸器に繋がれる日々が。中々スッキリしないので、2014年冬頃大学病院へセカンドオピニオンで専門医にお話し伺いに、そこで重症筋無力症で間違いないと、今の治療方法、服薬でベストだと…今までの総合病院で入退院を繰り返しながら血漿交換してました。血漿交換で、色々な症状改善するも嚥下だけがダメで、ずっと鼻管を入れたままで
ストロング梅干・・(子供の頃プロレスする時のリングネームでした)2019年9月現在48歳私、それなりにスポーツマンでした。フットサル、自転車(MTB、ロード)、格闘技やってました。体力には、まぁまぁ自信はありました。が、、、42歳、明らか思うように体に力が入らない事を自覚。もしやこれが老化というものか??しかし普段の生活には支障をきたさなかったので病院にも行かず。45歳。やっぱりおかしい、ただの老化ではないと病院へ受診。2つの病院に受診した。共に大きな病院やったけど「CPK
ご飯を食べて色々調べてみる。重症筋無力症、神経から筋肉への指令が伝わらなくなるせいで、疲れやすくなり、また力が入らなくなる病気です。重症筋無力症には、目の症状が主体である眼筋型と、全身の筋力が影響を受ける全身型の2種類があります。ふむふむどうか眼筋型でありますように…重症筋無力症では筋力低下に関連して、顔面筋力低下構音障害嚥下・咀嚼障害頸部・四肢筋力低下呼吸障害などの症状が出るようになります。なんかやばそう。重症筋無力症の方がクリーゼ(呼吸機能不全のため人工呼吸器が必要
香港へ観光しに行くことなりましてね持っていたパスポートの期限が切れてたので新たに申請してきました申請するにあたり、いつまで元気に体が動いてくれるか分からないからパスポート有効期限は5年にするつもりでしたが本音はタイにも行きたいし台湾にも行きたいしハワイにも行きたいし友達はインドに行けと言ってくるしそうだ元気なら行けるんだそう思うと欲が出てきてしまい・・・「元気願掛け」も込みで10年で申請しました10年後はどこに旅しに行ってやろうかと考えるのも楽しい
色々あるなかブログに来てくれてありがとうおいらは脳血管疾患の難病もやもや病患者です【開頭手術の話まとめ】『【もやもや病】開頭手術記まとめ』色々ある中ブログにきてくれてありがとう先日開頭手術してから丸2〜3年が経過したよ!!軽くまとめておこう!左____2019.11____【左オペ後】『【もやも…ameblo.jp時はさかのぼり一過性脳虚血発作で救急車を呼んでもらった時の事その時おいらは呂律が回ってなかったんだけど。救急隊の人が旦那おいらに、奥さんっていつもこんな感じですか!
療育の受給者証で、料金が半額になる太っ腹過ぎるキッザニア様‼️2回目行ってきました母娘、9時から15時までで3600円。これ、半額やなかったら誕生日とか以外なんでもない日に行けないわ…で、1番の目的はピザーラクッキングだったのに9時半に行ったら次は15時からでダメでしたで、お次は娘が1番行きたかったクロネコヤマト‼️むっちゃ可愛かったんやけど。あと茅乃舎のだし作り頭にちゃんとネットかぶる衛生面めちゃんとしてる出来た出汁は持って帰れるう。うれしい!ちなみに以前買ってた
2022.4.27(水)放射線治療11回目朝:ネバネバサラダのわかめとなめこ数口、プリン2/3、ソーセージパン数口、そぼろ丼(じいじお手製)1/3牛乳150昼:絶食夕:17アイス(パラパラのやつ)1個、餃子1.3個、ごはんとお味噌(あさり)混ぜるの1/3、のりたまごはん麻痺レベル:悪化のまま昨日とかわらず(下肢のみ若干挙上できる。上肢は肩から動かそうとしてるのわかるが動かない)お通じ:GE浣腸でコロコロ便それなりにあり(お腹張ってないが、コロコロ出てきたのでGEやった
一月初めに脳出血患った夫ほぼ2ヶ月の入院を経て父親の葬儀も終え本来1月末に予定していた渡米延びに延びて昨夜羽田に向かいました私は久しぶりの塾のお仕事少し早めに終わったので出かける前に帰宅できました今までだと、ラウンジで、結構食べたりアルコールもたくさん飲んだり今回は飛行機でのアルコール避けるようにきつく言われていたのでコーラのみ今朝、サンフランシスコに無事到着したと連絡機内でも一滴も飲まず快調にいられたとのことえらかったぞひとまず安心これからUberでC
3月27日(水)今日はたくさん話せた声、あんまりでないんだけどね…メモは見せたけど、先生はやっぱり私の言葉を聞いてくれる。というか、聞こうとしてくれる。この声のせいで会話に時間がかかるから。話さない方がいいって思うことが増えたけど。先生だけは違った。本当に、普通に話を聞いてくれる。まずは入院中の話から回復後からの悪化は先生も認めてくれた。あの日私が泣いて騒いだからかなって言ったら、あれは完全に病院側が悪いよって。あの病棟のひどい対応とかもわかってくれて、代わりに謝るから許
こんばんはっ週に一度のお買い物dayなんだーかんだー、絶賛“脱力系女子”ではありますが、スーパーの中を車椅子ではなく歩いて買い物をする事ができましたギリギリの歩行ね…めっちゃノロノロだし、絶対に邪魔な奴もちろん、ロフストランドクラッチは必須T字杖より、地味に人目を引くロフストランドクラッチまっ、いい加減、慣れましたけどね…それでも「あんまり見てたらお金とるよーっ」って、言いたくなる時だってありますジロジロ見るのも、ほどほどにしないとねっ後悔する事になりますよーっ今日の繊細な