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2019年8月4日23週0日689g超低出生体重児の息子出産。現在、生後9ヶ月修正5ヶ月今日はパパと息子の写真の整理をしました。結婚10年で体外受精にて、授かり妊娠初期から出血で流産の危機がありながら、自宅で安静に2ヶ月。やっと安定期になり、妊婦ライフを楽しめると信じてたけど、本当に突然、妊娠23週0日で陣痛が。まさか陣痛だとは思わず、クリニックに緊急で見てもらったら、もう赤ちゃんを包む袋が出てきてる。このまま産まれたら100%助からないと淡々と説明されて、急ぎで搬送病院を探
現在新たな投稿は行っていませんが、一部投稿のみ情報を更新しています。この記事は2017年8月1日に投稿したものを、2020年7月20日更新しました。私が発症した【慢性早剥羊水過少症候群(カオス)】ChronicAbruptionOligohydramniosSequence(CAOS)について、私が調べたことをまとめました。自分の主観や不確かな情報は排除しているつもりですが(私の所感除く)、ネットで調べた情報が多数含まれているため「ふーん」程度に見てください
今日は2事業所を見学。今、自発に求めているのはマメ太と同じくらいの月齢の子とら遊ばせる事。いわば保育園のようなところを考えてます。むしろ保育園でいいのではないか?とさえ思うのですが、今年度中は育休なので認可は預けれないし、認可外保育所も検討しましたが、近所は2歳〜、企業主導型で両親働いている人、個人がやっている託児所で1時間いくら、みたいな感じでメンバーが毎回変わるところ。ちょっとイメージと違うので、自発で午前中からやっているところなら可能性があるかな?と思い、市のポータルサイトで開所時間が
私がお腹大きい期間短く、マメ太が急に生まれ、(NICU入院約半年弱)しばらく赤ちゃん連れてなかったのに、急に少々大きくなった赤ちゃんを連れて歩く様になったため、近所の人はちょっと不思議というか、あれ?いつの間に?みたいな反応の方が多かったので、近所の人には軽く早産のことをお話しています。比較的都会の割にはよい近所付き合いが残っていて、ご近所さんは皆んなとてもいい人ばかりです顔を合わせば挨拶はもちろん、子ども連れて歩いていると子どもに声をかけてくれたり、プランター菜園や頂き物の野菜くれたり、我
いつもお読み頂きありがとうございます約1年前の出産後の記録を書いています。未熟児の宿命ともいえるべき、未熟児網膜症の治療について眼科のドクターから説明があると言われた私前回のお話はこちら↓『生後1か月と4週目未熟児網膜症』いつもお読み頂きありがとうございます約一年前の出産後の記録を書いています。体重は約1800g直接母乳の練習までできるようになった娘ですが前回のお話はこち…ameblo.jp翌日、眼科の診察が14時からその間はNICUは面
いつもお読みいただきありがとうございます昨日発達外来と未熟児網膜症の検査にいってきました。発達外来は修正8ヶ月としては順調だとの事寝返りがえりをまだしないのですが、「寝返りは鉄棒の逆上がりと一緒でコツがひつようだから発達は寝返りでは診ません」って言われて納得今身体中に湿疹が出ていて、薬を塗っても治らない事を相談したところ、「名もなき湿疹」と言われ、原因不明まあ痒そうじゃないし、血液の病気からの湿疹じゃないから、ほっといてみる、という手もあ
未熟児網膜症が進行し、右目の網膜剥離が始まり、硝子体手術で水晶体をとったあーちゃん。昨日、手術をした病院で眼科の外来がありました。『未熟児網膜症が急速に進行、網膜剥離へ』あーちゃん、はーちゃんの未熟児網膜症の状況は修正44週までは治療はなく経過観察でした。28週未満で生まれた赤ちゃんのうち約80%が未熟児網膜症を発症し、約40…ameblo.jp手術した右目の状態はよくなり、コンタクトレンズをすることに。コンタクトのサイズを合わせるためのコンタクト外来も受診しました。赤ちゃんにコンタク
久しぶりに出生病院での定期検診に行って来ました。といっても約3ヶ月ごとに行っているので、日々予定が詰まっていて忙しいから久しぶりと感じるのかなぁ。。。ちょっと私が疲れ気味です身長77.5cm体重9800g10kg超えてると思いましたが残念・(先日のクループ様の症状、胸、喉の陥没呼吸の動画を見せて)クループではないけど、近しい症状。陥没呼吸も喉元が少しペコペコしているが、想定範囲内(これでも⁉︎と驚きました)・オットセイ様の咳は喉に負担がかかる。喉が元々狭いところ、風邪をひいてむく
あーちゃん・はーちゃんの2人とも月齢が大きくなってから、片目だけ急激に未熟児網膜症が進行し、網膜剥離になりました。かなり珍しいケースのため、遺伝性の目の疾患も疑われており、私たち両親を含め、遺伝子検査をしていますが、まだ結果は出ていません(結果が出たところで、治療方針は変わらないようです)。私も自分なりにたくさん調べましたが、あーちゃん・はーちゃんのように45週を超えてから、大丈夫だった未熟児網膜症が急激に進行し、網膜剥離になった体験談を見つけることができませんでした。今後の誰かの参考にな
いつもお読みいただきありがとうございます今日は、ひかりの生まれた病院で発達外来と未熟児網膜症の検査です。発達外来では、小さく生まれた赤ちゃんやいろいろな疾患でNICUに入院していた子どもたちのその後の経過を見てくれます。ひかりも退院した直後は2週間に一度ペースそれがどんどん感覚をあけれるようになり、今は3か月に一度になりました!※RSウィルスの流行時期は月に一度のシナジス外来があるけど・・・久しぶりにNICUの先生に会ったり、看護師さんに会う
アオイちゃんの面会は、今回から、父母2人同時が可能になりましたコロナが終わるからかな?色々と規制が緩和されつつありますいつもは、一緒に来ても旦那はタリーズで待機…だったので、今日は朝から旦那ルンルンですしかも最近は、お昼頃の高速道路がめちゃくちゃ空いてることに気付いたので片道1時間を切って病院へ行けて、ひじょーにスムーズ最近のアオイちゃんは、3日で10gずつ、規則正しく体重が増えていますやっぱりスローペース。もちろんずっとこのペースということは無い…と思いたいけど
半年ぶりの眼科検診でした。NICU入院中にルセンティスを眼内注射してくれたベテラン先生は3月末で退職されたので、その後ろで修行していた若い先生になりました。(若い先生だったので色々聞きやすかった(笑))目は順調で、月齢相当視力0.3まで見えているそう。(まだ機械で検査できないので、赤と青の電気がピカピカするカメラ見たいなやつで、レンズ入れるとしたらどんな度数を入れるかを見ているそう。大人の検査で言う、覗くと気球が見えるやつと同じ。また、白黒のシマシマが長方形のボードの左右どちらに書かれ
きーくんは在胎25週0日794gで産まれた超未熟児くん出産時に脳室内出血を起こしていましたが脳室の状態も落ち着いていたので約7か月の入院生活から卒業して無事に退院することができました!が!結果、水頭症の手術をすることになったのですがその2週間ほど前から徐々にゆっくりと症状が現れていたな~と今振り返ると写真などでも、少しづつ顔つきが変わっていたことに後になって気づきました・・・もっと早くに気づいていれば後遺症も少なくですんだのでは・・・悔やんでも仕方ないです
現在新規投稿は行っていませんが、534gで産まれたチビ助の今を、随時こちらに更新中です【チビ助の今】1年生修了(7歳6ヵ月)編あっという間に季節が巡り、気付けば1年生修了。534gで産まれた未熟児チビ助、1年生の記録です。勉強面保護者会で「テストは、多くの子が100点だ」と先生がおっしゃってました。この1年、チビ助のテストも大体今のところ、付いて行けてそうです。チビ助居住エリアは中学受験する子が半数を越え、塾や公文に通う子が多数。小学生の間は
先週、あーちゃんの2ヶ月ぶりのコンタクト外来がありました。またまた2ヶ月前に作ったあーちゃんのコンタクトのサイズが合わなくなり、新しく作ることになりました。(あーちゃんは右目が網膜剥離になり、手術をしており、水晶体をとっています。)『赤ちゃんのコンタクトレンズ①』未熟児網膜症が進行し、右目の網膜剥離が始まり、硝子体手術で水晶体をとったあーちゃん。昨日、手術をした病院で眼科の外来がありました。『未熟児網膜症が急速に進行、…ameblo.jp『赤ちゃんのコンタクトレンズ②』昨日、あーちゃんの
昨日抱っこ紐で昼寝をしたら、お腹に汗疹ができてしまいました脚にもプツプツ…と思っていたら、夕方には首から下全体に広がっているではありませんか(↑薬飲んで少し落ち着いてます)熱、咳、鼻水なし、食用ありだし様子もいつもと変わらないので、変なもの食べたか?心当たりは最近始めた海老でも、食べてから2時間以上経っているしアレルギーではなさそう。。。在宅診療の先生に往診を頼むのは気が引けるので、近所のクリニックへ行ってみました💡結局、水疱瘡は予防接種打ってるから違うだろうし(接種した日にちは聞
11/17に≪世界早産児デー≫【双子の姉】@chi_tan29双産児[双子]の第2児として23w6dの時に極低出生体重児で産まれる。体重は…444g😳😳(※正常と言われるのは37~41wぐらいで体重は2500〜3000g以上)生まれて直ぐには…◎動脈管開存症で手術➡︎✨完治✨↪︎背中に今も傷があります。◎先天性の感音性難聴🦻↪︎両耳に補聴器あり◎腎臓病(巣状分節性糸球体硬化症)↪︎腎機能低下6割程💦超低出生体重児(早産児)が原因とされる‘’低形成
(ストロー飲みの記事を上書きしてしまいました😭)今日は急遽前倒しにした定期検診でした。本当は3月に予定していましたが、先週の気管支鏡検査の結果が思ったより悪く、「声門狭窄が一生治らない」と言われ、夫にも現状をしっかり共有したく、無理矢理予約変更してもらいました。予約がいっぱいだったので枠1番より前に予約を入れてもらえましたm(__)mが、先生が来たのは45分遅れ先日の気管支鏡検査の動画を東京から来た先生にも見ていただき、その所見と共に聞きました。身長72.2cm体重9065g
なかなか目の検査の結果を言ってこないので、大丈夫やったのかな?と思っていたのですが、一応聞こうと思い目の検査どうでした?と聞くと明日先生からのお話聞きましょうとなり本日面会前に聞く事に。。もしかして何かあった?と不安になる。1人で聞く予定がたまたま旦那も面会にこれて1人で聞く事はなくホッとする😣面会に行くと、先生が出払ってるらしくとりあえず娘の面会が先になる🩷旦那は初めての抱っこを体験🥰前日の夜に面会に行き、だいたい夜は抱っことかないので、夜の面会が多い旦那がいじけ
いつもお読み頂きありがとうございます約一年前の出産後の記録を書いています。体重は約1800g直接母乳の練習までできるようになった娘ですが前回のお話はこちら↓『初めてのおっぱい』いつもお読み頂きありがとうございます約1年前の出産後の記録を書いています。ようやく哺乳瓶からミルクの練習を始めた娘ですが・・・↓『生後1か月と2週目は…ameblo.jpこの頃、口の管から直接胃にミルクを送っていましたが、母乳練習の為に、口からの管を抜き、鼻からに変更しま
夫が「ゴミ箱へポイして」と言うと、昨日急にやった。マグレと思ったけど2回目もやったから分かってると思うと言うので、うっそーと思いながら私も試すと、やってくれました(追記この数日後にはやらなくなりました)今まで分かってるのかなーと思える言葉の理解は、食べることや寝ることなど本能的な部分だったので、人間らしい動作を覚えたな〜と嬉しかったです修正1歳半が近づいてきて、なんとかなりそう!と思える時と、このまま差が開いてしまったらどうしよう、、、と思う日と。色んな方が書いている、発達検査、
生後2ヶ月半が過ぎ、先週で34週を迎えた娘。とうとう呼吸補助がカニューレになりましただいぶスッキリしてお顔がよく見えるようになり嬉しい〜(でも今までキツイ帽子をかぶっていたせいか頭の形が細長くなってる退院したらヘルメット外来に行った方がいいかな。。)お布団のサイズもまた一つ大きくなったし、カンガルーケアの予約をしてなくても、ビニールの防護服(?)を着れば保育器から出して抱っこできるようになりましたその際身体が冷えないように服を着せるのですが、うちの病院は赤ちゃんの服が1サイズしかなくて娘に
2023.6.19修正4カ月16日今日はマメ子のピスタチオについて負荷試験を行う予定でしたが、まさかの咳負荷試験の予約は常に4か月待ちで、予約変更できたけど次は10月です…ピスタチオなんて子供は食べないからあわてるものではないけれど、早く終わらせてスッキリしたい!マメ子、4月中旬にマメ太が退院してきてからというもの月2回くらい風邪をひいています。去年から保育園に入って、上半期は全くお迎えコールはなく、優秀と思っていたのに今年は尋常ではありません。マメ太の気管支軟化症があるた
2023.5.29生後206日(修正113日)いつからかマメ太は直母を飲まなくなりました最近はミルクを哺乳瓶でしっかり飲めるようになったのでたまに直母を試みるのですが、10回ほど吸って口を背けます。これを3回くらい試すとのけぞって拒否…完全に母乳が出るものとして認識しなくなりました。分かっていたけど悲しい。寂しい。今は朝晩の2回搾乳のみで50mlくらい。マメ太が退院するころ忙しくて搾乳回数を減らしてからの母乳の減り具合が半端ない搾乳機が病院仕様のものから家庭用に変えて絞れ具合も
昨日はあーちゃんとはーちゃん、目の診察日でした。(2人とも網膜剥離の手術をしているので、手術した病院(生まれてからお世話になっている病院では網膜を復位させるための硝子体手術ができないため、別の病院)で、目を診てもらっています。)あーちゃんの両目の状態は前回から変わらず。左目の未熟児網膜症の進行は止まっているようです。網膜剥離が起きた右目もある程度はよい状態。医師にあーちゃんがたまに右目だけ上の方を見ることを伝えると、網膜の状態として上の方が見やすいため、そうなっている可能性が高いとのこ
2023.6.5修正4カ月2日5400g修正で見て成長曲線の下限ギリギリ入っているか?くらいになってきました!今日は予防接種4つ。ギャン泣きでした(笑)今薬を4種類飲んでいるのですが、スポイトの壁に薬がくっついて飲めないし洗えないし、哺乳瓶であげると粉が穴に詰まるのか、全然飲めなくて困っている、と在宅診療の先生に話したら、シリンジをくれました。試したところ、なかなか早く飲めるし、細いブラシを買えばきれいに洗えそうです!2023.6.7修正4カ月4日今日はリハビリ
娘ちゃん生後4ヵ月の頃を綴りたいと思います~。まず、前回書いた初めてのカンガルーケアをした翌日に娘ちゃんはGCUに移動しました!!私がびっくり(笑なんも知らされずなので(笑(まあそれが当然ですが笑でもそれがある意味サプライズ的で嬉しくもある笑)いつも通りNICUに入ったらあれ?娘ちゃんいない…と(笑近くの看護師さんに教えてもらいました😂まだ保育器に入った状態ではありますが、GCUに移ったということは安定してるということなのでとても嬉しかったです✨あと、前回書いた未熟児網膜
22週542g、超低出生体重児で生まれた太陽の命の次に私が守りたかったものは、視力。初めてのレーザー治療は1000gになった頃でした。失明するかもと言われたあの日・・・平均1,500〜2,000発といわれていたのに、3,000発のレーザー治療に耐えた日。面会時間が終わっての帰宅は辛かった・・・未熟児網膜症でも“努力次第で伸び幅が変わる”と聞いていたから退院後は、★遊びながらの訓練を心掛けた!★一緒にアイパッチも貼った!メガネもかけた!★沢山お出掛けした!★沢
次男の成長記録です遡って書いています!妊娠中の記録は5回目の妊娠〜出産に記録してます写真載せてますのでお辛い方はお戻りくださいね*************☆2018.9.11〜9.17修正29週⚪︎生後18〜24日⚪︎体重1013g→1142g(+129g)⚪︎母乳16cc→18cc×8生後21日より未熟児網膜症の検査スタートこの検査は赤ちゃんにとってすごく負担なので毎週かわいそうでした…未熟児網膜症になるとレーザー手術になるそう。私も昔、網
2023.5.26生後203日(修正110日)今日は小児科へ定期健診。5115g58.5cm外来で担当してくれている先生の説明が分かりやすいので、これまでモヤモヤしていたことについて、色々聞いてみました。〇MRIの所見について『MRIの結果②他の医師の見解』「MRIでの所見はありませんでした。以前脳エコーで見つかった空洞が出来つつあったところは結果的に傷跡としては残っていませんでした。皮膚に怪我をした時、傷跡が残…ameblo.jp〇NICUのとき、原因不明の痙攣