未熟児網膜症

のんひりGWを実家で過ごして、、、と思っていましたが、発熱しました〜敗因は「水遊び」なのは分かっているんです車で20分くらいのところに、高速のPAに併設の一般道からも利用できる公園が出来たのを知って、ご飯食べれるところもあるようだし、行ってみよう！と出かけました。来年だとGWて結構暑くないですか？しかしこのGW、あまり天気がよくなく、気温が上がらずで少し寒かったです。そんな中、予想外にもじゃぶじゃぶ池があり、施設の人が水に浮かぶアヒルちゃんたちを大量にばら撒くではありませんか当然子ど

重い腰を上げて、暖かくなってきたのでトイトレに取り組んでいます。（遅い？）マメ子の時はやり方がよく分からなかったので、ほぼ保育園任せて、3歳になった月から言われるがままトレーニングパンツを用意したり、土日お出かけだからってオムツにしてはいけない、などやった結果、日中は結構早くパンツに移行できました。（夜は6歳の今もまだオムツのまま）典型的なやり方で、成功したらシール貼る、で喜んでやってくれたのですが、マメ太は一筋縄ではいきません。そもそもシール貼りに魅力を感じておらず、「おトイレしたらシー

末っ子次男は超低出生体重児妊娠７か月25週712ｇで生まれました生まれた日の話はこちら☆先日発達の定期検診へ行ってきました今回は発達検査のみ心理士の先生とテストです幼稚園に行く前に次男にも「今日は病院でテストねー」と軽く伝えて幼稚園に送りました降園後、予約時間に病院へ向かうとＮＩＣＵにいたころからお世話になってる心理士の先生とお会いできました息子本人は覚えていないけど私が精神的にもいろいろ支えていただきました久しぶりの再会に母と先生はテンショ

先日、成育医療センターでの眼科定期健診でした。今までの眼科の経緯はこちらから↓↓『【０歳３か月】網膜剥離進行で成育医療センターへ転院』めがねっ子の左眼が網膜剝離を起こしている事が発覚したすぐさま眼科医師、めがねっ子担当医師、NICU婦長と夫婦５人で現在の状況、これからの治療に向けての話し…ameblo.jp『視力の低下』訪問ありがとうございます先日、成育医療センターでの眼の定期健診でした『【０歳３か月】網膜剥離進行で成育医療センターへ転院』めが

4月から仕事の部署が異動になりました〜前の部署は、人事や給与を担当する管理部門だったので年度末は特に忙しく連日終電前まで、土日も仕事していましたが、4/1から時間になったら概ね帰れる部署に異動できてありがたいですこの年度末の繁忙期間、マメ太の喉が怪しくなる時が2回ありました。どちらも、いつもと一緒で、夜中一度、オットセイのような咳の手前の咳を一回。その後は、一回の呼吸が深呼吸のように長く吸う、本人は寝ているけど寝返りうちまくる（＝苦しい）という不安な夜がありましたが、それ以上ひどくなること

3/27の腎内🏥①（一卵性）双子の姉の事（たまたま一緒の通院でした）②#アルポート症候群について!!①姉は今回もクレアチニン0.6台で問題❌✨（正常〜0.79）蛋白尿も🙆‍♀️羨ましい限り✨✨本当なら腎内に通わなくても良い位だけど…一卵性👭の妹の私が腎臓悪いので（G3a※25歳）念の為今後も最低、年1経過観察との事だそうです🙏💭②『アルポート症候群』について❗️家族歴伝えたけど遺伝🧬の可能性低い？でも稀に孤発ある様。腎臓内科通院し始めた初診（2017年🌸）から（腎生検する前）既に症状

4月から年少さんになるため、保育園でのお昼寝がなくなります土日に出かけていると昼寝時間が取れなくて移動中にウトウトするくらいの時があります。その日の夕方は本当にとんでもない暴れっぷりなんですそれを保育園に伝えたら、2歳児クラスでお昼寝しますか💡と意外と柔軟な対応きっと機嫌の悪マメ太と付き合うのも大変だなーと思ったのでしょうマメ子の時も大変だったので、甘えてお昼寝をお願いしました。早生まれのマメ子もそうですが、マメ太は２月予定日だったわけだから、もうすぐ4歳になる子が昼寝なくすのとはわけが

4歳3ヶ月の未熟児網膜症フォロー外来に行ってきました。NICU入院中に、弟は未熟児網膜症が進行し、レーザー治療を3回受けています。『未熟児網膜症レーザー治療の経歴』NICU入院中に次男が、未熟児網膜症のレーザー治療を3回やりました。診察や治療のたびに目が腫れて可哀想で、今でも思い出すだけで泣けてきます。本当によく頑張り…ameblo.jp退院後も定期的に眼科でフォロー中。小さい頃の眼科診察は本当に大変でした。事前に瞳孔を開く目薬を、家でさしてから病院へ行きます。診察の1時間前から、

3歳児健診で視力が引っかかり、紹介状をもらって眼科に行ってきました。弟は未熟児で生まれ、NICU入院中に、未熟児網膜症のレーザー治療を受けています。『未熟児網膜症レーザー治療の経歴』NICU入院中に次男が、未熟児網膜症のレーザー治療を3回やりました。診察や治療のたびに目が腫れて可哀想で、今でも思い出すだけで泣けてきます。本当によく頑張り…ameblo.jpそのため、今も定期的に眼科で経過を見てもらっています。健診で乱視の疑いと言われていたので、「メガネが必要かな…」「未熟児の影響

3歳児健診に行ってきました。結果は…弟の視力が引っかかりました。それ以外は特に問題ありませんでした。身長と体重は引っかかるラインではありますが、・定期的に通院している病院があること・本人なりに成長していることから、特に問題なしになりました。今回引っかかったのは視力ですまず自宅で、簡単な視力検査をしました。2.5メートル離れて、紙に書いてある「C」の向きや動物のイラストを答えるものです。兄は「右！」「上！」と、スムーズに答えていました。しかし弟は、上下の向きもよく分からず、

未熟児で生まれた我が家の双子。NICUを退院してから、未熟児網膜症のフォローで眼科に通っています。NICU入院中、次男は未熟児網膜症が進行し、レーザー治療を3回受けました。『未熟児網膜症レーザー治療の経歴』NICU入院中に次男が、未熟児網膜症のレーザー治療を3回やりました。診察や治療のたびに目が腫れて可哀想で、今でも思い出すだけで泣けてきます。本当によく頑張り…ameblo.jp当時は、「目が見えなくなったらどうしよう」「視力が弱くなるかもしれない」と言われ、とても不安だったのを覚

保育園へ17:00頃お迎えに行くのですが、毎日眠そうです。私の顔が見えると「マーマー」と嬉しそうにしてくれ、走って行った甲斐があります。以前はお迎えに来た→靴下履いてリュック持って、、、と準備しないといけないことがピンと来ていませんでしたが、最近は少しずつ分かっている模様。帽子だけ被ってリュック持って来ない、などもあるし気分が乗らなくて靴下を全く履こうとしないことまあります。園の外へ出ると、「車やーだー！！」と歩きたがります。年度末で私の仕事が忙しく、習い事や通院がある時だけ迎えに行く

卒業式の夜ポストを見たら二通のお手紙が入っていました差出人は。。小学5年6年を担任してくれたN先生でした駿ちゃん！！！めっちゃ驚いてた真剣に読み進めるうちにニヤニヤが止まらなくなってましたはぁ～めちゃくちゃ嬉しいって、叫んでたやっぱ、N先生とU先生とM先生は最っ高な先生やったわぁ✨って、先生からの思いを噛み締めてました母にまでお手紙をくれててちょい泣いちゃったよこんな幸せな気持ちになる瞬間って日々の生活の中でそうそうないです(˙³˙)⇝💕だからこそ。。あの学校に行

保育園で子ども引き渡し時に先生から今日はこんな事があったよ、と一言報告があります。今日はこんな事でした。給食のメニューに細長いコッペパンがあったんだけと、2個いー！！と大荒れ。もちろん皆んな始めは一本で、おかわりの時に半分に切ったやつがもらえるそうです。皆んな1本だよー、と説明してもなお大荒れだったので、廊下に出てクールダウン。再度、皆んな1本だねー、おかわりの時にもう一つ食べよ、と先生が説明し、そのうち落ち着いた。席に戻ってもしばらく不貞腐れた顔だったけど、食べ終わる頃には元通り。

未熟児で生まれた我が家の双子。NICUを退院してから、ずっと小児科の発達フォロー外来に通っています。気づけばもう4年が経ちます。今回は、4歳2か月までの発達外来について書いてみようと思います。同じように未熟児で生まれたお子さんがいる方の参考になれば嬉しいです。修正1か月〜通院双子は未熟児で生まれたため、NICUを退院してから発達外来のフォローが始まりました。最初の頃は・体重の増え方・発達の確認・全身の状態などを診てもらっていました。そしてこの頃は、RSウイルスの重症化を防

毎回この書き出しになりますが、毎日が忙しすぎて…修正3歳の誕生日を祝うの忘れてました（笑）当日はマメ子のインフルに右往左往しており、マメ太はそっちのけその後私がかかり、早く受診したからか陽性反応が出ないためインフルの薬が貰えずひたすら横になって療養していました。土日に跨ったのが幸いで夫が子どもの世話してくれましたマメ子もマメ太も「ママ大丈夫〜？」と心配してくれ、ままごとでご飯を作ってくれたり（そっとしといてほしいところだけど気持ちは有り難く受け取りました）しましたマメ太はインフルの薬を予

NICUを退院したとき、「やっと一緒に帰れる！」と嬉しくなりましたでも実際は、退院してからの生活の方が大変でした。未熟児で生まれた双子を育てて、！特に大変だったことをまとめてみます。これからNICUを退院する方の参考になれば嬉しいです。①ミルクが飲めない問題NICU退院後、一番苦労したのがミルクです。本当にミルクが飲めませんでした。市販の哺乳瓶（ピジョン、母乳実感など）を色々試しましたが全く飲めません。理由は顎の力が弱いから。結局、病院の売店で飲めない子用の柔らかい乳首の哺乳瓶

《お知らせ📢》難病の『アルポート症候群』の遺伝子検査🧬を希望しました‼︎実際可能か？検査する日💉は未定ですが…2017年に受けた腎生検/電子顕微鏡🔬では否定も…症状的にはソックリなので…白黒させたい気持ちが強いです。情報共有希望です❗️①生まれつき聴覚障害（高度→重度難聴へ）②先天性眼疾患の既往（日常生活支障ない不同視弱視）「未熟児網膜症」（※一応書いとく！）③今は難病も幸い軽症の【ネフローゼ症候群】その型である「巣状分節性糸球体硬化症」➕先天性腎疾患「低形成腎」20代🚺もeGFR5割あ

NICU入院中に次男が、未熟児網膜症のレーザー治療を3回やりました。診察や治療のたびに目が腫れて可哀想で、今でも思い出すだけで泣けてきます。本当によく頑張りました。兄は少し大きく生まれた事もあり、未熟児網膜症は発症したものの、経過観察のみで治療する事なく退院できました。退院後も一度診察して問題なかったため、眼科は終診となっています。今後は市の検診などで引っ掛からなければ大丈夫と言われました。次男の未熟児網膜症の経過28w3d約900gで誕生。修正31w0d初めて

21週④21週4日の続きそんな金曜の深夜、寝ていると急に看護師さんが！なにごと？と思って目を覚ますと酸素濃度が90切ってます！何度か確認してるけど頻繁に90を下回るので酸素つけます！！となり、急に重病人モード？？突入ドラマでよく見る酸素マスクをつけてもらって少し呼吸が楽になりました（友達に見てほしくて自撮りするくらいの余裕あり）お腹が張らないように横向き、足を高めに寝ていたのも横隔膜がつぶれるとかなんとか呼吸にはあまりよくないようで仰向け、頭が高くなるようにベ

21週③21週4日続き朝から具合が悪く、咳も止まらないためパルスオキシメーターをつけることに。酸素濃度が93とかまで下がることが何度かあり血栓が詰まったんじゃないか？と、急遽、肺のレントゲンをとることに！もちろん被爆しないようにお腹をガード！結果、肺は問題なし！じゃあこの咳はなんなんや！なんでこんな息苦しいんや……とは思いつつも先生に診てはもらってるしで我慢本当に一度咳き込んでしまうとなかなか止まらないし常に肺から喉のあたりがくすぐったくて常に咳をしたい感覚でした

21週②21週3日夫が面会に向かう電車にパジャマとか一式を忘れる新しいパジャマとかちょっと高いシャントリとかなんか肌が乾燥して痒いからボディークリームとか入院してからポチったものすべてなくなる（こんときから肌が異常に痒かったんよなー💦）急に上の子ワンオペで見ることになって仕事の合間や会社帰りに面会きてくれて頑張ってるの分かってるから責められず…（めっちゃイライラしたけども）結果、めっちゃ遠い駅で見つかって後日回収してくれました2回目ポチる前に見つかってよかったです本

マメ子のインフルが落ち着き、今度は私が怪しい症状が出始めましたが、熱がなかったのでとりあえずロキソニンを飲んでマメ太を連れて出生病院へ結果を聞きに行きました本当に、何度この病院へ行くためにこの道を通っただろう、、、・コロナやインフルに罹った時の状態を伝えた。今マメ子がインフルに罹っているので予防的にインフルの薬を服用することについてどう思うか？→薬が効いている間はいいけど、世の中でインフルが流行っている期間中ずっと感染のリスクがあり、今かかるか2週間後かかるか、という話なので、どうしても今

21週①※週数のメモが間違っていたので過去記事含め少し修正してます21週0日入院前に3Dエコーなるものを予約してたんだけど病棟ではできないらしくキャンセルに💦上の子の時もやってもらったから残してあげたかったなーちなみに入院していた大学病院では主治医が教授？だか助教？の男の先生で普段は研修医の女性の先生が見てくれることが多かったですどっちの先生も日中は忙しいのか夜の診察が多かった！特に男の先生は普通に21時とかに病室に来て赤ちゃんみるー？とかフランクな感じ私も暇だし

20週②メモは残してなかったけど夫と毎日LINEしててそれが意外と詳細に報告してた入院生活とは関係ないんだけどうちの夫は割とホウレンソウを大切にしてるのかなそうしとけば聞いてなかった！知らない！とお互いならないから普段から色々報告しあってる気がするってことで続きます（前回記事と少し話が前後します）20週3日第一子をとりあげてくれた助産師さんが病室に来てくれました第一子の出産は3年以上前だったのですが、覚えてくださっていて励ましてくれてめちゃめちゃ元気でました！三

日々忙しすぎてなかなか記事がかけてません仕事も年度末らしく忙しくなってきて、2時間時短とっているはずなのに、週2日、3-4時間残業して何とかやってます。子どもの通院や体調不良が重なり、残業しては次の日休暇、と何やってんだ？て感じの勤務体系してますマメ太妊娠中から私（だけ）が疑っていた義母の認知症。3年前は夫兄妹は「昔からこんなんだった」と軽く流されていましたが、2年前、義兄妹に時間軸がおかしいラインが届くようになり精密検査。ギリギリ異常なし。年1回精密検査を受けることに。でもまだ義父は「年取

※色々と見返したら次の投稿と話が前後してました21週0日頚管長10ミリなんか頚管長がちょっとだけひっついた？ただただ診てもらったタイミングだけな気がするな入院して１週間第一子出産の際の入院はコロナ禍真っ只中で完全に面会禁止！でも今回は面会可能でも未就学児は病棟内の立ち入りが一切禁止…ってことで上の子と会えないことが何よりも辛かったです💦毎日テレビ電話してました当時の記録メモを見返して書いているのですがこの時は3ヶ月入院頑張るぞーというメンタルでほぼ記録なし…個室で

第一子が切迫早産でありながら問題なく出産したこともあり主治医も自分自身もこのときは同じように正産期で出産できると思っていました20週1日から入院したもののNSTではお腹の張りを計測できず自分でも強い張りは感じず、点滴もせずただただ安静に過ごす20週4日リトドリン点滴開始（2A15）数日様子見たけど頚管長が戻る様子もなく点滴することに。（完全に戻ることはないけど軽く？ひっつくこともあるって言ってた）第一子の入院の時は2ヶ月くらい点滴して血管ぼろぼろになって跡だらけだった

超低出生体重児として生まれた子の備忘と同じ思いのママに向けてブログを綴ることにしました入院中、出産後、いまの育児中も、多くの方のブログから情報をいただきました少しでもお役に立てることができれば。初めてなため読みづらい分かりづらいはご容赦ください。第一子の妊娠経過24週の妊婦健診で切迫早産（頚管長16ミリ）と診断され大学病院に転院張り止めの点滴（リトドリン）で張りを抑えつつ、38週2日で出産しました妊娠糖尿病もあり、最終的には陣痛誘発剤を使用して出産しました切迫早産だったた

子供の医療保険は加入していますか？我が家は加入してません！てか、入れませんでした！！私の住んでる地域は子供の医療費無料ですが、入院したら個室がいいなとか、付き添う大人のご飯代がかかるなとか、少し大きくなって友達に怪我をさせてしまったらどうしようなどなど…医療費以外にもお金がかかるので、いざという時のために加入を検討していました。が……未熟児って医療保険に加入できないんですね知らなかったよおおおおおお！！子供が生後半年ごろに医療保険を取り扱ってる保険会社に電話して確認しました