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現在新規投稿は行っていませんが、534gで産まれたチビ助の今を、随時こちらに更新中です【チビ助の今】1年生修了(7歳6ヵ月)編あっという間に季節が巡り、気付けば1年生修了。534gで産まれた未熟児チビ助、1年生の記録です。勉強面保護者会で「テストは、多くの子が100点だ」と先生がおっしゃってました。この1年、チビ助のテストも大体今のところ、付いて行けてそうです。チビ助居住エリアは中学受験する子が半数を越え、塾や公文に通う子が多数。小学生の間は
風邪引いていますが、大手療育Aの体験へ行ってきました。家から1番近い児発でしかも個別療育。送迎はありませんが、土日もやっているので復職しても通えます。自転車で行ける範囲だし、駐車場もあるので結構現実的。ただ、大手ですが去年の11月にオープンしたばかりなのがちょっと不安です1コマ45分で、30分座学、15分運動療法。親はマジックミラー越しに廊下から様子を見れます。受給者証がなくても自費で通える、とHPに記載してあったので確認すると、直営はできるけどフランチャイズはできない、とのこと。
次男の成長記録です遡って書いています!妊娠中の記録は5回目の妊娠〜出産に記録してます写真載せてますのでお辛い方はお戻りくださいね*************☆2018.9.11〜9.17修正29週⚪︎生後18〜24日⚪︎体重1013g→1142g(+129g)⚪︎母乳16cc→18cc×8生後21日より未熟児網膜症の検査スタートこの検査は赤ちゃんにとってすごく負担なので毎週かわいそうでした…未熟児網膜症になるとレーザー手術になるそう。私も昔、網
早産体験談の続きです。▼前回の記事です『【NICU】初めての病状説明。早産の原因、絨毛膜羊膜炎。』こんばんは、さくらママです❁2018年7月7日に1389gの息子を出産しました以前はてなブログで書いていた記事を引っ越ししています。(2021.2.20〜ア…ameblo.jp修正32週(日齢13)担当医からの病状説明一週間ごとに息子の治療内容についての説明があり、夫と説明を受けました。現在の治療:無呼吸治療、強化母乳●呼吸:鼻マスクで高濃度酸素投与継続中。無呼吸がみられる
基本的には食事は私が口へ運んでいますが、フォークに刺さるものは刺して渡すと自分で口へ持っていけるようになり、最近はスプーンですくって食べることも出てきました概ね掴めるものは手づかみ食べですが正確に言うと、スプーンですくう動作をして、たまたまスプーンに乗ったものを口へ持っていってる、という感じです。すこーーーーししかすくえてなくても本人は満足そうに口へ持っていきますそのうち、食べれないのに食べさせると怒るようになるんだろうなぁ修正1歳を過ぎているので、フォークスプーンをステップアップした
※2023年8月、最新の視力のみ更新しました。※内容は2021年9月22日投稿したものです。2016年12月。チビ助の未熟児網膜症の進行は早く、今すぐに手を打たなければならない状態でした。従来のレーザー治療法ではリスクが大きすぎるとのことで、ちょうどそのタイミングにやっていた新薬の治験に参加しました。『治験に参加=我が子が実験台になる』ようで躊躇いはありましたが、従来の治療法だとリスクが大きすぎるとのことで、視界が遮られることない未来にかけることにしました。2019年11月。
現在新たな投稿は行っていませんが、一部投稿のみ情報を更新しています。この記事は2017年8月1日に投稿したものを、2020年7月20日更新しました。私が発症した【慢性早剥羊水過少症候群(カオス)】ChronicAbruptionOligohydramniosSequence(CAOS)について、私が調べたことをまとめました。自分の主観や不確かな情報は排除しているつもりですが(私の所感除く)、ネットで調べた情報が多数含まれているため「ふーん」程度に見てください
いつもお読み頂きありがとうございます約一年前の出産後の記録を書いています。体重は約1800g直接母乳の練習までできるようになった娘ですが前回のお話はこちら↓『初めてのおっぱい』いつもお読み頂きありがとうございます約1年前の出産後の記録を書いています。ようやく哺乳瓶からミルクの練習を始めた娘ですが・・・↓『生後1か月と2週目は…ameblo.jpこの頃、口の管から直接胃にミルクを送っていましたが、母乳練習の為に、口からの管を抜き、鼻からに変更しま
きーくんは在胎25週0日794gで産まれた超未熟児くん出産時に脳室内出血を起こしていましたが脳室の状態も落ち着いていたので約7か月の入院生活から卒業して無事に退院することができました!が!結果、水頭症の手術をすることになったのですがその2週間ほど前から徐々にゆっくりと症状が現れていたな~と今振り返ると写真などでも、少しづつ顔つきが変わっていたことに後になって気づきました・・・もっと早くに気づいていれば後遺症も少なくですんだのでは・・・悔やんでも仕方ないです
言葉の理解が進まない事に日々悶々としています。往診の先生は子どもは集団で伸びるから保育園がいいんだ、といいます。「確か保育園に全員入れるようになったから、一度病院に医療的ケア児コーディネーターていうのがいるから相談してみて」と言われ、全員入れるとしても3歳からでしょー、と思いながら家電。案の定、医療的ケア児や支援が必要な子でも入れるよ、という制度はありますが、3歳からでしたここで、この所ずーーーっとモヤモヤしている、今できる発達を促す制度はないのか今やれることはないのかという事を
最近娘は毎週眼科の先生の診察を受けています。早産で小さく生まれた赤ちゃんが避けて通れない病気、未熟児網膜症の診断のためです。未熟児網膜症は、放置すると網膜剥離が起こってしまうので、その予防のためにレーザーや眼球への注射で治療します。今まで3週間くらい、特に先生からお話はなかったのですが、ついに先週呼び出しがありましたと言ってもまだ緊急ではなく、「面会で来た時に時間をとって眼科医のお話を聞いてください、○曜日の□時で良いですか?」と看護師さん経由で言われただけですが、何か悪い兆候が出ている
保育園時代。小学校は、弱視学級を希望していた。地域の集団の中で過ごしながら。弱視学級として、障害に合ったフォローをしていければ、と。それこそ、年少前から教育センターの方へは話をしていた。理想としては。国語・算数は、弱視学級対応。その他の受業については、最初のうちは弱視学級の先生の支援のもと、通常級で過ごす。隣の市の弱視学級を見学にいったときそのような対応をしており、理想的だなって感じた。通常級に入るときは、支援の先生がべったりじゃなくてもよくって。学年が上がるにつれて、先
『二才児より小さい小5公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛りました…二才児より小さいですが小学5…ameblo.jp↑僕はこんな子🍄486gで生まれた娘中2になった時の視力👀今日学校からの『眼科受診のすすめ』で眼科さんと眼鏡屋さんに行きました✨早産児によく聞く『未熟児網膜症』お腹の中にいる期間が短ければ短い程出てくる症状で酸素使ってたりするのが関係したり!当時は28週以下だ
生後2ヶ月半が過ぎ、先週で34週を迎えた娘。とうとう呼吸補助がカニューレになりましただいぶスッキリしてお顔がよく見えるようになり嬉しい〜(でも今までキツイ帽子をかぶっていたせいか頭の形が細長くなってる退院したらヘルメット外来に行った方がいいかな。。)お布団のサイズもまた一つ大きくなったし、カンガルーケアの予約をしてなくても、ビニールの防護服(?)を着れば保育器から出して抱っこできるようになりましたその際身体が冷えないように服を着せるのですが、うちの病院は赤ちゃんの服が1サイズしかなくて娘に
未熟児網膜症の進行が早いと診断され、治療が必要なチビ助現行では主流のレーザー治療(伸びなかった部分の血管を焼く)である程度のデメリットを受け入れるか、一か八かの新薬投与(伸びなかった部分の血管を伸ばす)【治験参加】をするか。夫は、治験に参加させようと言いました。夫の意見↓「ある程度の安全性が確認されているからこそ、治験が実施されているはず。」「チビ助が治療する年に治験が行われているということは、すごくラッキーなことかもしれない。数年後に主流となる
22週542g、超低出生体重児で生まれた太陽の命の次に私が守りたかったものは、視力。初めてのレーザー治療は1000gになった頃でした。失明するかもと言われたあの日・・・平均1,500〜2,000発といわれていたのに、3,000発のレーザー治療に耐えた日。面会時間が終わっての帰宅は辛かった・・・未熟児網膜症でも“努力次第で伸び幅が変わる”と聞いていたから退院後は、★遊びながらの訓練を心掛けた!★一緒にアイパッチも貼った!メガネもかけた!★沢山お出掛けした!★沢
あーちゃん・はーちゃんの2人とも月齢が大きくなってから、片目だけ急激に未熟児網膜症が進行し、網膜剥離になりました。かなり珍しいケースのため、遺伝性の目の疾患も疑われており、私たち両親を含め、遺伝子検査をしていますが、まだ結果は出ていません(結果が出たところで、治療方針は変わらないようです)。私も自分なりにたくさん調べましたが、あーちゃん・はーちゃんのように45週を超えてから、大丈夫だった未熟児網膜症が急激に進行し、網膜剥離になった体験談を見つけることができませんでした。今後の誰かの参考にな
先程、退院して初めて病院から携帯に電話がかかってきました娘に何かあったのかとヒヤヒヤしながら出てみると、やはりNICUの担当医の先生でした👨⚕️29週になって、未熟児網膜症の診断のため眼科の診察が始まったのですが、初めての診察でストレスを受けたのか、炎症の値(CRP)が上がっていて、白血球もどんどん減ってしまっているので、念のため母乳による栄養を停止して、点滴に切り替えたという連絡でした。それと胃から胆汁が出ているので壊死性腸炎につながる危険性もあるとのこと以前母乳の説明の時に聞いたこ
初めまして!超未熟児の息子をもつ母です!息子のあだ名はきーくん☆在胎25週0日体重は794gで誕生しました。沖縄県出身の私と夫は福島県出身で今は家族全員沖縄に住んでいます。息子が産まれたときはお正月休みで主人の実家に帰省していたとき悪阻も落ち着いて、お腹も大きくなりつつあって出産したら福島へ帰れなくなるからと強行突破の帰省でした・・・福島から沖縄へ帰る日の朝出血・・・やばい、どうしよう、、帰れなくなるかも、、明日から夫は仕事だよどうにか
おふたりさんの5歳の節目…コメント、いいねありがとうございます😊すっかりブログの更新が疎かになっていましたが…燃え尽きていた訳ではありません。はい、いーろいろありまして…ʅ(◞‿◟)ʃまずは、姉たんの「未熟児網膜症」の予後の検診です。転院の手続きがスムーズにいかず、紆余曲折ありましたが…5歳の誕生日前に、何とか検査と診察に漕ぎ着ける事ができました。正直言って…レーザー治療の予後はずっと良かったので、心配はしていませんでした。次の検診は、また1年後かな?暢気にそう思っていま
早産体験談の続きです。▼前回の記事です『【NICU】生後16日目、初めての抱っことオムツ交換。息子の軽さと重さを噛みしめる。』こんばんは、さくらママです❁2018年7月7日に1389gの息子を出産しました以前はてなブログで書いていた記事を引っ越ししています。(2021.2.20〜アメ…ameblo.jp修正33週(日齢20)担当医からの病状説明一週間ごとに息子の治療内容についての説明があり、夫と説明を受けました。息子の状態も急性期は抜けたので、次回から2週間毎の病状説明になる
こんばんはいつも、いいねやコメントありがとうございます最近、ブログの読者登録させてもらってる方々の、出産に近づいていらっしゃるのを読んで…ワクワクしてます私は、小さく産みましたが、出来ればお腹の中で沢山たくさん育ててあげて産んだ方が良いのはまちがいないので、もう少し頑張ってくださいね応援してますし、楽しみにしてます今日のことちゃんミルクの量は、23ml×8回です体重は、1日で18g増えてて1268gになってました会いに行った時は、落ち着いてたけど…私が、いる間ピコンピコンと、音
(2018年4月21日追記しました)未熟児との毎日は、障害物競走です初めのハードルは肺に穴が空いたこと、2番目のハードルはウンチが出なかったこと、3番目のハードルは溶連菌感染、4番目のハードルが目の問題でした難しい選択にどうするパン吉一家30週を過ぎて、眼底検査を行うことになりました赤ちゃんの網膜の血管は36週頃完成するので、それより早く産まれた赤ちゃんの血管は途中までしか伸びていないそうです。産まれた後で血管が伸びてくれれば良いのですが、血管の伸びが止まったり枝分かれし
先週、あーちゃんのコンタクト外来がありました。2ヶ月前に作ったあーちゃんのコンタクトのサイズが合わなくなり、新しく作ることになりました。(あーちゃんは右目が網膜剥離になり、手術をしており、水晶体をとっています。)『赤ちゃんのコンタクトレンズ①』未熟児網膜症が進行し、右目の網膜剥離が始まり、硝子体手術で水晶体をとったあーちゃん。昨日、手術をした病院で眼科の外来がありました。『未熟児網膜症が急速に進行、…ameblo.jp『赤ちゃんのコンタクトレンズ②』昨日、あーちゃんのコンタクト外来の受診
前回の風邪がやーーーーっと良くなってきて、狭窄音も落ち着いてきたなーと思っていたのに、また風邪ひいてます前回、マメ子→マメ太→私とうつり、私でも3週間くらい咳に悩まされて、落ち着いてきたなーという頃、今度は夫→マメ子とうつり、今度は発熱したため、保育園を休ませて休養させていましたが案の定、→マメ太に戻ってきてしまいました〜マメ子は発熱後次の日には解熱、ケロッとしていましたが、咳が残りました。変異しながら強毒化したのかな、、、マメ太はコメントで教えて頂いた通り、狭窄音が鳴りはじめ、風邪引く
ここから1年。次の検診は、また1年後と信じて疑わなかったばあさん。秋には、また検診と聞いてビックリ‼️です。転院先の子ども病院は、今までより更に「凄い」と言う噂は耳にしていましたが…その内容は、やっぱり凄いものだった様です。姉たん自身が成長した事もあるんですが…検査の持って行き方、進み具合い、促し方…発達的に、少し難しい検査に至っては…娘が「まだ難しいと思います。」という言葉を制して、「お母さん、大丈夫です。出来ますから。」と言って、本当に、やらせてしまう事に娘自身も驚いた様
手術を終えたチビ助がNICUに入る直前、夫と、夫のご両親、私の父母がNICU前でチビ助に会うことができました物心ついた頃から泣いたことがないと言っていた夫『チビ助との初対面に、パパが嗚咽したんですよ。あんなに泣くパパ初めて見ました。この日までとっても大変だったんだろうなと思いました。』と、後に看護師さんが教えてくれました。夫はチビ助と私のためにずっと頑張ってくれて、不安は顔に出さずに絶対に助かるといい続けてくれた。でも夫だって、ずっと不安だったはずです。夫が普段通りの様子でそばにいた
そうそう勢いでここまで書きましたがきーくんは2018年お正月に誕生し現在は元気な3歳児です!発達の遅れはありますがリハビリや児童デイサービスに通って元気いっぱいの毎日を送っています!といっても風邪をひくと、なかなか治りがゆっくりだったりしますが以前よりも、うんと強くなりました。水頭症でVPシャントもはいってて肺も弱かったりするので以前は風邪をひくたびに重症化、合併症にビクビクしていましたがそれを乗り越えた先は息子なりに成長している気がするので風邪は身
今日は毎年恒例の花見を義兄宅でやりました。去年は、マメ太はまだ入院中、実家でマメ子と2週間帰省して帰る道中に寄ったなぁ。。。マメ太の退院が急に決まって不安ばかり抱いていました。あれから1年。あっという間のような、長かったような。義妹は40歳を超えており、彼氏はいますが独身です。仕事もしっかりやっていて、絶対結婚したい!という感じはなく、(どちらかというと義母が結婚させたくていくつも結婚相談所に登録し、会わせていました)今の関係が落ち着いているみたい。しかし、付き合って2年ほど経つし、
kiki。33歳。元医療職。旅行・ライブ好き。旦那。38歳。自営業。旅行好き。純烈のリーダーに似ているプン。可愛いのポメラニアン3歳坊。5年の不妊治療を経て、3ヶ月フライングでこの世に爆誕した息子超低出生体重で生まれた坊との日々の奮闘を綴っています。朝起きたら坊の左目の内側に違和感。ん?こんなとこにこんな赤いのあったか?左下を見た時だけみえるんだけど今まで気づかないなんてこと絶対ない。自分の目だったら「どうせ結膜下出血かな〜ちょっと様子みるか〜」で終わるんだけど坊の目