抗MDA5抗体

私が少しずつ変われたきっかけをお話します。廊下側の暗い部屋で電気もつけず1週目以上泣いていました。家族にも辛さを言えず、友達にも告げず、病名を検索しても死を連想する内容ばかりで、絶望しかありませんでした。ですが、週に2,3回電話していた遠くの1人暮らしの高齢の母には元気なふりをしてラインを送っていました。自分のやりきれない気持ちをどこにも吐き出せず、益々絶望の沼に陥っていました。大量のプレドニンの副作用で眠れない日々も続き、普段の私ではなくなりました。そんな時に、隣のベッドからメ

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。退院39日目今日はリハビリの日🚶昨日は、階段の降りるスピードが早くなりましたねと言ってもらい、今日は、公園までの歩く様子をみて1歩が広くなってきましたねと言ってもらえました☺️日常がリハビリになってい

最初に、母の病気を聞いた時は不安で仕方ありませんでした。メソメソ泣いてばかりでした。ネットで『MDA5』をチラッと調べると出てきたのは高頻度で急速に進行する間質性肺炎になる。予後不良である。とても怖くてそれ以上調べられませんでした。一人で考え込んで、悩んで、メソメソしていましたがやはり分からないことだらけですのでまたネットで調べました。なるべく、回復に向かわれた方のブログを見ようと思い現在も元気にブログを更新している方の抗MDA5抗

１１月２日(日)母のお見舞いの後、母の住んでいる実家に帰宅。指定難病申請の書類を揃えました。今は便利で、日曜日でもマイナンバーカードとパスワードが分かればコンビニで書類を揃えることが出来ます。マイナンバーカードは母から預かり、パスワードが一瞬分からなくて焦りましたが、自宅のメモに書いてあったのを見つけました。良かった。医療費が月に５０００円までの負担になりそうです。

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。退院18日目昨日から右目の調子が悪いのがストレスになっています腰のあたりの帯状疱疹の痛みは今日は気にならないくらいです。最近リハビリで外に出かける事が増えてきました🚶リハビリの道中知っている方に

２０２４年の春ごろ、母は初めてコロナに罹りました。そこから、今現在までずっと体調が不良が続いていました。主には倦怠感です。近くの病院で検査しても異常なし。年齢の割にとても良い数値です。褒められるほどでした。でも、間違いなく２０２４年春のコロナから体調が悪くなったのです。私はコロナの感染が膠原病のトリガーになったのではないか？と素人ながら考えていました。同じような意見の医師の記事をを見つけました【抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎について】｜

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250(正常値32)最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法や日々の備忘録を載せていきたいと思います。退院16日目今日は父の日👨‍🏫子ども達が久しぶりに帰ってきました。そしてなんと私の帯状疱疹の入院でできなかった誕生日会もかねてケーキを用意してくれました🍰誕生日の当日は真っ白い病室で1人きりでした