抗MDA5抗体

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院63日目緊急入院し、今までやった事のない、他の人よりも多くの治療法をやっていくうちに、気も使えなくなり本来の大阪のおばちゃんにいつのまにか、なってしまった私です☺️ある日

内服の免疫抑制剤について病気の治療として3剤治療法の一つである免疫抑制剤の使用。入院初日から内服していますが、最初飲んでいたのは「プログラフ」恐らくネットで軽く見た感じだと皆さん同じ薬からスタートしていると思います。当時薬の量が多くて特にどの薬がどれでという説明も受けたことがなかったため、日記にも内服量について記録していないのですが、確か朝夜飲んでいた気がします…カプセル型の薬はそれしかなかったので確かという感じでうる覚えですが…この免疫抑制剤とパルスとエンドキサンで治療

長い入院生活のスタート7月29日に病気が発覚し、30日に職場へ4週間の休職届を提出し、31日に4週間分の入院に向けて準備をする。本当にバタバタで病気を受け入れられる精神状態でもないのにとにかくやらなければいけないことが多かった3日間でした。8月1日午後から入院だったので、午前中ギリギリまで支度をして入院の手続きへ。荷ほどきする暇もなく先生に別室に呼ばれ、今日から行う治療や治療についてのリスクなどを一通り説明されました。その説明というのが本当に私にとっては凄く衝撃的なことば

私が少しずつ変われたきっかけをお話します。廊下側の暗い部屋で電気もつけず1週目以上泣いていました。家族にも辛さを言えず、友達にも告げず、病名を検索しても死を連想する内容ばかりで、絶望しかありませんでした。ですが、週に2,3回電話していた遠くの1人暮らしの高齢の母には元気なふりをしてラインを送っていました。自分のやりきれない気持ちをどこにも吐き出せず、益々絶望の沼に陥っていました。大量のプレドニンの副作用で眠れない日々も続き、普段の私ではなくなりました。そんな時に、隣のベッドからメ

す🍓やっとできたイチゴ🍓【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院64日目②以前のメニューのご紹介をしましたが、別枠として、今の体調をお伝えします。サイトメガロスウイルスの推移当初はインセイだったサイトメ

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然のLAFNMMF間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院43日目今日はCTとレントゲンの検査があり、午後その結果の報告がありました。【抗MDA5抗体】2025,11.101250

入院初期の色々な検査3日間のパルス治療終了後、エンドキサン(抗がん剤)投与まで3日間点滴なしの内服生活だったのでその間に色々な検査をしました。採血は抗体や免疫抑制剤による感染でかかりやすいサイトメガロウイルス感染がないかなどチェックするために週2は実施で1日5本以上取られる事が多く、採血の時間も朝6時とか笑看護師さんの話だと朝5時半から採血回ってるらしい…早すぎ笑もはや毎回寝ぼけた状態で寝たまま血を取られてました。あとは肺の確認のためCTやレントゲンもこまめにチェック。特にレントゲ

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から約6年が過ぎました。みなさんお元気ですか久しぶりの投稿になります。年末は父が亡くなり、大切なくうちゃんも亡くなり、しばらくブログが書けませんでした。この事についてはたくさんの想いがありますが、またいつか書けたら書こうと思います。今回は病気の経過を書きます。今の様子はステロイドをゼロにしてから2年になり、免疫抑制剤のプログラフもゼロになって半年になりますが、体調も変わ

す【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院64日目入院してから、しばらく食事は血糖値のコントロールの為、一食につき、1300kcalでした。私だけのオリジナルで考えて作られているのでもちろん納得して食べています

昨日、１２月１日に３回目のエンドキサンパルスが無事に終わりました。１回目エンドキサンパルスの時の副作用が嘘のように、今回も母は元気そうでした。良かったです。昨日で入院して１か月と１週間が経過しました。まずは１か月のハードルを越えることが出来て安心しております。このままどうか、進行しないでほしいです。今週末には退院をします。インフルエンザが流行っているので、移動中が心配です。遠方ですので、体力も心配です。母の糖質制限用の冷凍弁当が本日、届

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然のLAFNMMF間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院38日目実は今週位からまた、ビルが他の物が二重に見えるようになっていました。以前なった時はスマホの時間を意識して、マジカルアイという本を使ってなんとか復活

皮膚科の診断結局眼科でもらったステロイド軟膏もステロイド点眼も様子見したもののなにも効果はなく、そのうち手にも湿疹が出始め、目も赤みがでてきたからとりあえず仕事の合間に行ける都内の皮膚科へ行ってみることに…そこでの診断結果はただの手湿疹ですねとのこと。確かにこの時点で痒みはなく、見た目でいえば豆のような湿疹ができてる感じ。その時の手の湿疹はこんな感じステロイド軟膏を手用で出してもらい、目については特になにも言われず、とりあえず私も手の湿疹については目と紐付いてるとは考えにくくて