抗MDA5抗体

前回のエンドキサンパルスから１６日経過。２回目のエンドキサンパルスをしました。前回は見ているのも辛くなるくらい、副作用が辛そうでした。母も点滴は嫌がってたようですが、今回はそんなに副作用がありませんでした。あれ？という感じ。詳しいことが分からないのですが、医師からはエンドキサンパルスをするとは聞いていましたので前回、副作用がきつかったことを私からも伝えました。今回は吐き気止めも使いましょう。との事。それが良かったのでしょうか？普通は回数を重ねるごとに

どうか国や自治体の補助金をお願いします✨️【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院61日目今日は、まじめな話をします。私は、個人個人のオーダーメイドでしか治療法がないという特殊な病気になり、私自身のデータを一例

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然のLAFNMMF間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院38日目実は今週位からまた、ビルが他の物が二重に見えるようになっていました。以前なった時はスマホの時間を意識して、マジカルアイという本を使ってなんとか復活

1300カロリー時の朝ごはん🍚【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。検査結果報告【KL−6】2025.12.25592026.1.5146（正常500未満）【MD

私が少しずつ変われたきっかけをお話します。廊下側の暗い部屋で電気もつけず1週目以上泣いていました。家族にも辛さを言えず、友達にも告げず、病名を検索しても死を連想する内容ばかりで、絶望しかありませんでした。ですが、週に2,3回電話していた遠くの1人暮らしの高齢の母には元気なふりをしてラインを送っていました。自分のやりきれない気持ちをどこにも吐き出せず、益々絶望の沼に陥っていました。大量のプレドニンの副作用で眠れない日々も続き、普段の私ではなくなりました。そんな時に、隣のベッドからメ