抗MDA5抗体

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院48日目年内で最後の血漿交換と2クールの終了。右首の管を抜きました。管が抜けて楽になりました☺️あとは血漿交換後のフェリチンの数値がどうか上がりませんようにと

私が少しずつ変われたきっかけをお話します。廊下側の暗い部屋で電気もつけず1週目以上泣いていました。家族にも辛さを言えず、友達にも告げず、病名を検索しても死を連想する内容ばかりで、絶望しかありませんでした。ですが、週に2,3回電話していた遠くの1人暮らしの高齢の母には元気なふりをしてラインを送っていました。自分のやりきれない気持ちをどこにも吐き出せず、益々絶望の沼に陥っていました。大量のプレドニンの副作用で眠れない日々も続き、普段の私ではなくなりました。そんな時に、隣のベッドからメ

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から約6年が過ぎました。みなさんお元気ですか久しぶりの投稿になります。年末は父が亡くなり、大切なくうちゃんも亡くなり、しばらくブログが書けませんでした。この事についてはたくさんの想いがありますが、またいつか書けたら書こうと思います。今回は病気の経過を書きます。今の様子はステロイドをゼロにしてから2年になり、免疫抑制剤のプログラフもゼロになって半年になりますが、体調も変わ