抗MDA5抗体

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院116日目②圧迫骨折の為ベッドの角度30度で寝た状態で食べていてたので、上からは見えてなかった串刺しメニューが座れるようなったので全貌が見れるようになりました。串

私が少しずつ変われたきっかけをお話します。廊下側の暗い部屋で電気もつけず1週目以上泣いていました。家族にも辛さを言えず、友達にも告げず、病名を検索しても死を連想する内容ばかりで、絶望しかありませんでした。ですが、週に2,3回電話していた遠くの1人暮らしの高齢の母には元気なふりをしてラインを送っていました。自分のやりきれない気持ちをどこにも吐き出せず、益々絶望の沼に陥っていました。大量のプレドニンの副作用で眠れない日々も続き、普段の私ではなくなりました。そんな時に、隣のベッドからメ

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院118日目今日は何も治療がない穏やかな日🍀今ふりかえると信じられない位に長くも短くも感じられる4ヶ月間でした。入院の夜私は舟にのりお花畑をみて父に止められなかったら向こう側にいっていたかもしれないそう

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院88日目検査結果【白血球数】2026.2.2172.566(正常値33~86)【CRP】2026.2.2

今日は母のお見舞いに行きました。血漿交換の治療を終えて今の病院に戻ってきてからみるみると元気になっていくのが分かります。母が医師から言われたそうです。『こんなに良くなるのは奇跡ですよ』母は、最初突然の医師の言葉によく分からず、、、『そうなんですか？』と言うと医師は『この病気は一刻も早い治療が必要』『すぐに発見して治療始めた、最初の病院のおかげです』と、母が最初に入院した大学病院のことを誉めていたそうです。母はきっと

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院119日目今日で、コルセット装着して4日目となります。電気が走るような⚡⚡ズキっとする痛みは⚡⚡かなり減りました☺️今までトイレまで、車椅子や歩行機での移動は看護師さんの付き添い必須でした。それが、夜以外は付き添い

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然のLAFNMMF間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院38日目実は今週位からまた、ビルが他の物が二重に見えるようになっていました。以前なった時はスマホの時間を意識して、マジカルアイという本を使ってなんとか復活

病気の数値は安定！今月も定期健診に行ってきました今回は同じ日にリウマチと皮膚科に行くことになっていたので丸1日病院の日。まずはリウマチの結果から↓◇抗体前回21→今回16で陰性◇フェリチン前回90→今回107※正常範囲は132～150以内と言われてるので前回よりも高くても特段問題なしとのことフェリチンに関しては皮膚科でもビタミン検査する際に測っていてその数値が2月17日測定時点で99とかだったのでフェリチンは日々数値が上下してますね。◇IgG前回677