抗MDA5抗体

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から約6年が過ぎました。みなさんお元気ですか久しぶりの投稿になります。年末は父が亡くなり、大切なくうちゃんも亡くなり、しばらくブログが書けませんでした。この事についてはたくさんの想いがありますが、またいつか書けたら書こうと思います。今回は病気の経過を書きます。今の様子はステロイドをゼロにしてから2年になり、免疫抑制剤のプログラフもゼロになって半年になりますが、体調も変わ

こんにちはmicoです【皮膚筋炎.MDA5抗体.間質性肺炎】で2018年9月から入院4カ月を経て病気から約二年が経ちました。入院した頃は、毎日が不安と恐怖で二年後の自分がこんなに元気になっているなんて想像もできませんでした今は膠原病内科以外ではステロイドの影響で眼科（眼圧、緑内障予防）糖尿病内科、呼吸リハビリに通っていますが基本的に元気ですムーンフェイスも治って、体型も入院前に戻ったので、知らない人が見たら病気と分からないかもしれないです。今気になるのは、身体のこわばり

こんばんは2年ぶりに紫外線アレルギーが復活しました。去年の今頃はステロイド7ミリ、現在2ミリ。この違いでアレルギー症状に影響があるんですね。もともと長時間日光にあたることはありませんが、日差しが強いと5分、10分歩いただけでも皮膚に症状がでます。私の紫外線アレルギーの特徴。手の甲や腕の皮膚の薄いところ、脚の皮膚の薄いところにでやすい。顔にはでない。1ミリ以下の小さい無色透明の水泡ができる。見た目は目立たないのに、死ぬほど痒い。血が出るまでかきたくなるほど痒い。1、2週間以

哲学の道綺麗です大腿骨頭壊死とヘルニアその後こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月からの入院４ヶ月を経て発病から約4年半が経ちました。２月に韓国旅行に行った時に無理して一日25000歩も歩いた事を書きましたが、大腿骨頭壊死（両足）とヘルニアはどうなったのか？と思われた方もいると思います。旅行の前に大腿骨頭壊死とヘルニアの定期検診があったので、その時の事を書きます。大腿骨頭壊死が分かったのは、2021年夏でした。皮膚筋炎で入院してから3年近

こんにちはその後の経過です。すぐに他の病院に移動してからまず、身体にガンがないかの全ての検査をしました。CT.MRI.眼.心臓エコー.肺機能.レントゲン.子宮.胃カメラ.大腸.ガンはありませんでした。皮膚生検で皮膚筋炎との診断もつきました。私の状態は、皮膚筋炎の中でも筋肉症状は少なく皮膚症状が出ているタイプでした。先生はお話の時に、そのタイプがMDA5という抗体の特徴で、そうなると予後が悪く一番心配なんだと話していました。結果が出るまで私は「どうかMDA5ではありま

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から2019年1月までの入院4ヶ月を経て病気から約6年が経ちました。この景色綺麗ですね〜6年前のブログを読み返すと、あの時の苦しかった事を思い出しますが、今はもうすっかり元気になり、ジムに週3回通って、ボクシングとダンスをしたり、少しの距離なら走る事もできるほどになりました。私と同じく免疫の病気ですがくうちゃんも長生きしていますこんなに良い事ばかり書いていますが、一度だけ大変な出来事がありました少

さて、GWも開けて、一気に仕事モード会社では、人事異動なども重なり、忙しく過ごしていました。そんな中、ついつい手先を見ると、皮膚症状はそのまま。この頃、モノに当たると少し爪周辺に痛みを感じるように…仕事が本格的に忙しくなる前に、一度専門医に診てもらおう。膠原病外来がある病院を早速サーチ大学病院は紹介状がいるので、時間がかかりそう。たまたま近所のクリニックで膠原病外来を見つけ、すぐ電話予約。可能性を除外するための受診なので、なるべく効率的に…。5/27膠原病外来受診気になる手の皮膚

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から5年が経ちました。八代亜紀さんがお亡くなりになったニュースを見て、自分と同じ病気、皮膚筋炎抗MDA5抗体だった事を知りました。急性間質性肺炎を起こすと一刻を争う難病、とても苦しい治療だった事が想像できます。ご冥福をお祈りいたします。そして私のブログに１日に1万件以上のアクセスがあり驚いています。きっとこの病名を聞い

こんばんはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から4年が経ちました。医療講演会もう見られましたか？10/7までオンデマンド配信しています⬇️自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班合同開催医療講演会sites.net-convention.comシェーグレン症候群混合性結合組織病多発性筋炎・皮膚筋炎若年性特発性関節炎・成人発症スチル病全身性強皮症全身性エリテマトーデスについての講演です私は自分の病気の多発

6/3膠原病外来、検査結果外来受診から一週間後、検査結果を聞きに再度訪問。診察室の椅子に座ると先生は、その後体調はどうですか？咳とかは出ていませんか？と聞く。うん？何か嫌な予感…そして、まずは血液検査と尿検査は異常なし、これを見てやっぱり大丈夫だと思ったんですが、レントゲンが…と続ける。この時点で全身の血の気が引いていく…。そしておもむろにレントゲンを写し出し、肺の下に少し白く線が出ています。まず疑うのは間質性肺炎です。間質性肺炎って何？治るんだよね？この時点で知識はゼロ。すぐにC

こんばんはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から5年が経ちました。誰もいない公園🍁おばあちゃんワンコなので日向ぼっこです静かな午後です🍂5年前の今頃は急性進行性間質性肺炎を抑える為に、エンドキサンという抗がん剤を二週間に一度打ちながら、苦しい毎日を過ごしていました。5年前の9月に入院した時に「皮膚筋炎の中でも抗MDA5抗体で、間質性肺炎がある方は最初の3ヶ月で50%の方が亡くなります」と言われ「まずは年内を乗り切り

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月から入院４ヶ月を経て病気から約三年半が経ちました。ブロ友さんも載せていましたが京都大学で皮膚筋炎に伴う間質性肺炎モデルマウス作成プロジェクトが始まるそうです。1000円からでも寄付できるので、難病の解明に役立てて欲しいと思って寄付することにしました。10万円以上の寄付で研究結果を報告してもらえるそうです。そこまでの寄付は難しいですが難病の研究解明頑張って欲しいです。こちらからご覧ください皮膚筋炎

おはようございます先週ちょっと気になった人差し指第一関節のカサカサ。見た目では多分ほとんど分からない。赤く腫れている訳でもなく、目立ってガサガサしている訳でもなく。親指でなでた時の微妙な感覚。乾燥とも違うけど、なんか覚えがある。鮫肌みたいな感じ？心がざわざわ…。クリーム塗ってもオイル塗っても、保湿では改善しない。うーーん、あまり神経質にはなりたくないけど、やっぱり気になる。元々発症前は薬品とかにも強く、あまり手が荒れたり、かぶれたりすることなかったんですよね。ハンドケアは冬にちょこっ

はじめまして。ブログ初心者です膠原病のひとつ皮膚筋炎間質性肺炎を併発、抗MDA5抗体ありで2018.9月から入院しています。自分の免疫が自分を攻撃する病気難病の一つです。今までの事、病気のことなど少しずつ書いていけたらと思っていますどうぞよろしくお願いします。

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月からの入院４ヶ月を経て病気から約4年が経ちました。この病気になった時、突然聞いたこともない病名を聞かされて、『MDA5抗体』という文字を検索すると、恐ろしい事ばかりが出てきて、目の前が真っ暗になった事を思い出します。まだアメブロも知らなかった私は知識もないので、不安を取り除きたくて、とにかく同じMDA5抗体の方の治療法や予後を聞きたくて、病院のベッドで検索をしていた時に、「ペンタスの会」を知りまし

こんばんは。発症から丸5年が経とうとしています。間質性肺炎が急性増悪しやすいと言われている抗MDA5抗体ですが、結果的には急性増悪することなく、今のところ病状はコントロールできています。3週間の入院期間は同病では比較的短い方だと思いますが、退院時にはまだステロイドを1日50mg服用していました。入院中はまだ副作用の影響がなく元気にしていましたが、ふとした瞬間に運が悪ければもうここから出ることなく人生が終わるのかな…、という思いがよぎりました。病気が病気を呼ぶのか、薬の副作用なのか、原

ステロイドパルス最終日の月曜日は、血液検査と胸部レントゲンも撮影。血液検査はフェリチンの値、胸部レントゲンは間質性肺炎が悪化していないことなどが気になるところです。夕方過ぎても主治医の先生は病室には現れず。便りがないのは良い便り⁉︎それとも急変があって会議中どっちだーー‼︎落ち着かず、ご飯も喉を通りません消灯近くの20時半頃、ようやく主治医が登場。「血液検査などは相変わらずフェリチンの値は低いんですけど…。胸部レントゲンが若干悪くなっているようにも見えて、自信を持って変化がないと言えないの

右手薬指右手中指続いて左手人差し指…。一本ずつでてくるのなんでだろ？ステロイド塗って治ると、その後赤く腫れないのなんでだろ？お腹の痛みは落ち着いてきて、通常食が食べれるようになっています。コーヒーも飲めました

3ヶ月ぶりの定期検診に行ってきました抗体値は19で、横這いの状態です主治医もこの辺りで維持するしかないのかなぁと言った感じで、私も不自由はしていないので受け止めましたところが、尿タンパクがプラス４これがどの程度のものなのか分からないでいます主治医には、🧑‍⚕️何かあった？と聞かれたのですが、疲れてくらいですと答えると、🧑‍⚕️そんな数値では無いと言われたので、これは病気？と聞くと🧑‍⚕️病気！と断言されました一応、再検査にかけてもらいました診察室へ再入室すると

こんばんは。採血に行く日の前々日、飲み会があって計画的にプログラフをまるっとスキップしたため、いつもの金曜日ではなく、月曜日に採血を先延ばしにしました。ところが、金曜日の夜からお腹を下してしまい、土曜日は何も食べれず薬も全く飲めませんでした吐き気と熱はなかったので、ひたすら水分をとって安静にしていました。流行りの胃腸炎ですかね…。最近調子良いかも、なんて思っていましたが油断大敵。日曜日からなんとか回復して、服用も再開、さて血中濃度はどうなっているのでしょう…。抗MDA５抗体値４未

平成31年3月入院翌日からは、検査、検査、検査。入院となった検査結果当初はこんな結果を見ても意味も言葉も分からないまま聞いていたので、今こうしてブログにアップしながら、再認識しています採血の結果CK266これが少し高いかなこんなに自分の体内の結果を公表するなんて！ハズカシイ〜上腕も血管炎を起こし、血管に出来た腫瘍が筋層、皮膚層を通り越して表面に出て来ている状態でした皮膚科で生体検査を受けた時に切り取られた傷の大きい感じですそして、間質性肺炎でしたこの時抗体の検査を行った結果

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月からの入院４ヶ月を経て、発病から約4年半が経ちました。鎌倉の長谷寺から見た由比ヶ浜海岸紫陽花まだ綺麗に咲いています（6/22現在）あじさいまだ頑張って咲いてます階段たくさん登りました雨☔️降る前にギリギリ間に合いましたお久しぶりです体調は良く元気にしていますが、最近ちょっと気になる症状が出ています。爪の生え際の赤みと腫れです。両手の薬指と爪が膨らんできて爪の形が横長に変形してきました。前は縦長だ

こんにちは。昨日、サンフランシスコから戻ってきました失われた数年を取り戻してやるぜっと思っているわけではありませんが、今年は急ピッチで海外遠征をこなしております。今回は研修がメインだったので、若干お気楽モードでした。ただ、まわりが若い世代が多く、ちょっと気が引けました・・・。チームビルディングでサンフランシスコの街中を２時間程歩き、翌日は筋肉痛に…若者の足を引っ張らないように頑張りました💦薬の飲み忘れ数回。爪周囲紅斑がちょっとでているかな。今年は大丈夫、と思っていた紫外線アレルギーで

冬場は特に手指が乾燥しやすく、ユースキンを塗りまくっていましたが、2015年の冬はこれまでにないくらいの手荒れの酷さでした。クリームを塗っても塗っても良くならず、皮膚科で処方してもらったステロイド入り軟骨も効かず、あまりの手荒れの酷さでペットボトルの蓋も開けられませんでした。洗濯物を干す時のピンチを摘むのも一苦労。。この頃、パートを始めてアルコール消毒をする機会が増えたからかな？なんて思っていました。また関節炎がひどく、床に座ると立ち上がりにくい、走ると急に力が抜けたようになる等、自覚的

平成31年3月一週間に5mgずつステロイド剤が減り、その度に皮膚症状の痛みに苦しみました口内炎と上腕の潰瘍が、涙が出るほど痛く、痛みで夜中に何度も目が覚める程でしたその度に頓服を貰っていました二周目からは免疫抑制剤と感染予防、血圧、骨粗鬆症の薬も投薬されました他の方のように、ステロイド剤で不眠になるような事は無かったです元々ショートスリーパーのせいかも知覚過敏の症状も感じていたところ、ネットでもあまり情報が無かったのですが、他のベッドの方も感じていたようでした義歯が私ともう一人の方

こんばんは。暑い、暑い💦定期的にチェックしている医療系情報。抗MDA5抗体陽性の皮膚筋炎の発症に環境因子なんてあるのでしょうか？あるなら知りたい！ちなみに発症時と一致しているのかは分かりませんが(間質性肺炎が先行していた可能性もあるので)、私の場合、皮膚症状が出始めたのが冬でした。そして職場の人間関係でストレスマックスだったのもこの頃です。以下抜粋です。“先行レジストリJAMIの解析から、抗MDA5抗体陽性例は冬季の発症が多く、河川や湖など淡水近くに居住する例が多いことを明らか

こんにちは確定申告の準備を始めました。昨年から先発医薬品を希望した際に、ジェネリックとの薬価の差額の4分の1相当を、特別の料金として、自己負担することになりました。私は減薬のタイミングと重なったこともあり、先発医薬品を選択しています。血中トラフ値のデータが何回か取れるまでは継続予定です。確定申告で医療費控除をする場合、この自己負担分も控除の対象になるようです私は昨年からマイナポータル経由で各種データを連携する設定にしています。医療費分についてもデータを連携しているのですが、自己

ゴットロン丘疹：手指の関節背側の表面ががさがさとして盛り上がった紅色丘疹ゴットロン徴候：手指、肘、膝の関節伸側のがさがさした紅斑どちらも皮膚筋炎に特徴的な皮膚症状です。抗MDA5抗体では逆ゴットロン徴候といって、関節屈側に鉄棒を行った時にできるまめ様の所見（鉄棒まめ様所見）を認めることがあります。私は発症時、肘のゴットロン徴候がありました。どんなに保湿をしてもガサガサが治らなく、最後にはヒリヒリした痛みもでてきました。抗MDA5抗体と有意な相関がある逆ゴットロン徴候は、ほんの数分ス

こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。連休の最終日は雪で始まる朝でした。雪で1日が始まるのはちょっとワクワクします車からの雪景色9日に八代亜紀さんが抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎と急速進行性間質性肺炎でお亡くなりになったというニュースには驚きました。膠原病の方は特に不安になられたと思います。どちらも膠原病です。まず膠原病とはどのような病気かお伝えします。↓↓膠原病とは簡単に説明すると通常はウイルスや細菌と戦う免疫細胞が自分自身の身体を異物として戦ってしまう病気です。

こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月からの入院4ヶ月を経て発病から約4年半が経ちました。大学の卒業式コロナを忘れるほどのすごい人でした娘の大学の卒業式でした。娘の大学入学式の時、私は退院して3ヶ月経っていましたが、まだ階段を登ることも困難でそれでもどうしても入学式に出たくて必死で行きました。『娘の大学入学式と半年ぶりの電車』こんばんは【皮膚筋炎.多発性筋炎.間質性肺炎.MDA5抗体】で入院4カ月、退院して3ヶ月になりま