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こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から2019年1月までの入院4ヶ月を経て病気から約6年が経ちました。この景色ほんと綺麗ですね〜6年前のブログを読み返すと、あの時の苦しかった事を思い出しますが、今はもうすっかり元気になり、ジムに週3回通って、ボクシングとダンスをしたり、少しの距離なら走る事もできるほどになりました。私と同じく免疫の病気ですがくうちゃんも長生きしていますこんなに良い事ばかり書いていますが、一度だけ大変な出来事がありまし
3ヶ月ぶりの定期検診に行ってきました抗体値は19で、横這いの状態です主治医もこの辺りで維持するしかないのかなぁと言った感じで、私も不自由はしていないので受け止めましたところが、尿タンパクがプラス4これがどの程度のものなのか分からないでいます主治医には、🧑⚕️何かあった?と聞かれたのですが、疲れてくらいですと答えると、🧑⚕️そんな数値では無いと言われたので、これは病気?と聞くと🧑⚕️病気!と断言されました一応、再検査にかけてもらいました診察室へ再入室すると
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から2019年1月までの入院4ヶ月を経て病気から約5年半が経ちました。平等院に行ってきましたワンコも入れて良かったです少し前の梅の写真です桜もいいけど、香りが良くて梅も好きですしだれ梅の小さいのを買いました。かわいい🩷来年も咲くといいなぁステロイドはゼロになり約1年経ちました。身体もやっとこの状態に慣れたところ、先月5年ぶりに風邪をひきました。この病気になってから、奇跡的にコロナやインフルエ
こんにちはmicoです【皮膚筋炎.MDA5抗体.間質性肺炎】で2018年9月から入院4カ月を経て病気から約二年が経ちました。入院した頃は、毎日が不安と恐怖で二年後の自分がこんなに元気になっているなんて想像もできませんでした今は膠原病内科以外ではステロイドの影響で眼科(眼圧、緑内障予防)糖尿病内科、呼吸リハビリに通っていますが基本的に元気ですムーンフェイスも治って、体型も入院前に戻ったので、知らない人が見たら病気と分からないかもしれないです。今気になるのは、身体のこわばり
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月からの入院4ヶ月を経て発病から約4年半が経ちました。大学の卒業式コロナを忘れるほどのすごい人でした娘の大学の卒業式でした。娘の大学入学式の時、私は退院して3ヶ月経っていましたが、まだ階段も登ることも困難でそれでもどうしても入学式に出たくて必死で行きました。『娘の大学入学式と半年ぶりの電車』こんばんは【皮膚筋炎.多発性筋炎.間質性肺炎.MDA5抗体】で入院4カ月、退院して3ヶ月になりま
今月は呼吸器外科の半年毎の検診と、膠原病外来がありました呼吸器外科の方は再発もなく、次回半年後まで経過観察です先生も私ももう話す事もないぐらい健康です紙がグチャグチャ膠原病外来の方は、前回に比べて4問題無さそうなので、プレドニン1ミリ減らしてもらいましたいつもこの辺りになると、なかなか下がらないのは私の体質なのかな?他のブロ友さんは順調に一桁まで下がってる気がするけど、どうなんだろうコロナ感染後、話したり食べたり喉に空気が触れると、痒くなったり乾燥してイガイガしたりして咳が止まら
こんばんはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から5年が経ちました。誰もいない公園🍁おばあちゃんワンコなので日向ぼっこです静かな午後です🍂5年前の今頃は急性進行性間質性肺炎を抑える為に、エンドキサンという抗がん剤を二週間に一度打ちながら、苦しい毎日を過ごしていました。5年前の9月に入院した時に「皮膚筋炎の中でも抗MDA5抗体で、間質性肺炎がある方は最初の3ヶ月で50%の方が亡くなります」と言われ「まずは年内を乗り切り
こんにちは福島県郡山市のリウマチ膠原病医間桃子です。連休の最終日は雪で始まる朝でした。雪で1日が始まるのはちょっとワクワクします車からの雪景色9日に八代亜紀さんが抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎と急速進行性間質性肺炎でお亡くなりになったというニュースには驚きました。膠原病の方は特に不安になられたと思います。どちらも膠原病です。まず膠原病とはどのような病気かお伝えします。↓↓膠原病とは簡単に説明すると通常はウイルスや細菌と戦う免疫細胞が自分自身の身体を異物として戦ってしまう病気です。
WCHJapanの100万人署名運動。ご賛同いただける方は署名と拡散をお願いしますワールドカウンシルフォーヘルスジャパンの100万人署名運動–〜すべての人が健康と幸せを自由に選べる世界に〜wch-japan.kifusuru.netコロナワクチン接種後の皮膚疾患については随分前から学会でも多数発表され、皮膚科雑誌でこんな特集が組まれたこともありました。『皮膚科の雑誌の特集が「コロナワクチンと皮膚病」』ワクチン接種後に起こる様々な異常については学会でも多数報告されて
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月からの入院4ヶ月を経て発病から約4年半が経ちました。ついに娘と念願の海外旅行韓国に行ってきました。行ったのは二月半ばだったので、行く前はインフルエンザやコロナにかかりませんようにと、友達との食事も行かずに我慢して、ドキドキしていました。荷物も、とにかく薬が1番大事で、もし現地でコロナになったら、しばらく帰れなくなるなとか、何かあった時の為にいつもの薬は量も倍くらい用意して、その他痛みどめ、湿布、
今週は3ヶ月ぶりの膠原病外来の定期検診でした抗体値は前回より更に下がり19でしたプレドニンも3→2へ減薬順調に進んでいます今回は脚のむくみがひどいので、漢方の五苓散を出していただきましたそのせいで次回は一カ月後です社会復帰からかなりの時間が過ぎ、完全に元の生活に戻っています少し躯体の動きはおかしかったりしますが、もうそこは受け入れてポジティブに生活できています年齢的にも少しガタが来ているのか、コロナの後遺症か?喉の調子が悪くて、皮膚筋炎の初発の間質性肺炎を思い出して心配になったり
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から5年が経ちました。八代亜紀さんがお亡くなりになったニュースを見て、自分と同じ病気、皮膚筋炎抗MDA5抗体だった事を知りました。急性間質性肺炎を起こすと一刻を争う難病、とても苦しい治療だった事が想像できます。ご冥福をお祈りいたします。そして私のブログに1日に1万件以上のアクセスがあり驚いています。きっとこの病名を聞い
平成31年3月入院翌日からは、検査、検査、検査。入院となった検査結果当初はこんな結果を見ても意味も言葉も分からないまま聞いていたので、今こうしてブログにアップしながら、再認識しています採血の結果CK266これが少し高いかなこんなに自分の体内の結果を公表するなんて!ハズカシイ〜上腕も血管炎を起こし、血管に出来た腫瘍が筋層、皮膚層を通り越して表面に出て来ている状態でした皮膚科で生体検査を受けた時に切り取られた傷の大きい感じですそして、間質性肺炎でしたこの時抗体の検査を行った結果
こんにちは。昨日、サンフランシスコから戻ってきました失われた数年を取り戻してやるぜっと思っているわけではありませんが、今年は急ピッチで海外遠征をこなしております。今回は研修がメインだったので、若干お気楽モードでした。ただ、まわりが若い世代が多く、ちょっと気が引けました・・・。チームビルディングでサンフランシスコの街中を2時間程歩き、翌日は筋肉痛に…若者の足を引っ張らないように頑張りました💦薬の飲み忘れ数回。爪周囲紅斑がちょっとでているかな。今年は大丈夫、と思っていた紫外線アレルギーで
平成31年2月下旬紹介頂いた総合病院へ診療に行きました診療科は総合診療内科でした聴診器を当てるのに、息を吸って〜なんてすると、ゲホゲホ言う状態です直ぐに膠原病ではないかと言われ、CTやMRI、血液検査などを受けましたやはり、手指の症状と肺の音で判断されたようです間質性肺炎は肺の音が、マジックテープを剥がすようなバリバリっと言う音がすると聞いたことがあります直ぐ判断される辺り、さすが大病院❗️でも待ち時間も大病院でしたここからが大変な闘病生活の始まりでした
4年ぶりに手元にパスポートがやってまいりました。来月香港に出張することになり、急遽申請しました。また海外に出張する日が来るとは思ってもみませんでしたパスポートの有効期限が切れたのは、退院後すぐでした。それなのにパスポートケースだけは先に買っていましたボナベンチュラのものです。素敵だったのでセール時に思わず買ってしまいましたさらに、スーツケースも新調しました(絶賛散財中)メーカーもサイズも迷いに迷ってプロテカのトリアクシス72ℓにしました。以前のスーツケースは姉からずっと借りていました
先生…もしかして…見てる?まさかね今日、先生から電話☎️がリンリンお忙しいのに、本当によく連絡をくれるのでありがたいけど、コッチは心臓バックンバックン昨日の受診でも色々お話を聞けたけど先生曰く、お口の中を負傷🩸しているようで、喋るのに精一杯な状況だったらしいですなので、伝え忘れ…ではないけれど、深く掘り下げてお話しできなかった箇所があったみたいで、ご連絡をくれたそうですまだ痛いだろうに、わざわざ伝えてくれる優しさ昨日のもっと優しくのくだりはナシでんで、お話の1つが抗MDA5抗体の
哲学の道綺麗です大腿骨頭壊死とヘルニアその後こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月からの入院4ヶ月を経て発病から約4年半が経ちました。2月に韓国旅行に行った時に無理して一日25000歩も歩いた事を書きましたが、大腿骨頭壊死(両足)とヘルニアはどうなったのか?と思われた方もいると思います。旅行の前に大腿骨頭壊死とヘルニアの定期検診があったので、その時の事を書きます。大腿骨頭壊死が分かったのは、2021年夏でした。皮膚筋炎で入院してから3年近
先日、午前中は来客があって、帰られた後に前日の夜作ったサンドウィッチを食べた途端、急に凄い腹痛と嘔吐が一緒に来た貧血状態だし目の前真っ暗で、1時間以上トイレから出れなかったそれでも冷や汗をかきながら家の中を這って歩いてスマホへ辿り着いた食べた物はそれ以外に果物にヨーグルト、紅茶だけだから食事のせいではないらしいCTと血液検査をしてもらったけど、子宮筋腫の捻転ではないかと言われたんー、4センチ大のが3つあるのは10年も前からなんだけどなぁ実は今回が初めてではなくて、何か原因はある気がし
入院中から少しずつ発症していた味覚障害ですが、この頃には甘味以外全く分からなくなっていました仕事に行くための体力が要るので、兎に角何が食べられるのか毎日色んな食べ物を食べてみました結論から言うと、甘いもの以外で分かったものは、インド料理屋さんのカレーと韓国料理でした甘味とスパイスが分かったのでしょうかそれ以外はダメだったので、毎日毎食、果物とヨーグルト、白米、アイスクリームを食べ続けましたもう食事と言うより補食お休みの日に亜鉛不足じゃないか?と思いつき牡蠣を食べに行き、大当たりでした
平成31年2月中旬先日行った皮膚科へ再診へ行く。症状が全く変わらず、それどころか顔に蝶型紅斑が現れ、左上腕部は段々と悪化しているように思い、ここでとうとう初めての上腕部お目見え!先生に診てもらえました傷から始まって3カ月経とうとしていましたその瞬間アンターこれいつからやー!手指なんて、どうでもいい!と大きな声で叫んでいました。そのまま左上腕部を押したり匂ったりしていたのですが、痛いってもんじゃないこれ、もしかしたら重症やな!他の先生のお力を借りましょう〜♪と言うので心配
昨日は膠原病の定期検診でした実は年明けの体調不良が奏功して体重や食欲がが減ったりしていたので、検査結果が綺麗に整いました〜ずっと気にしていた血圧やコレステロール値も元に戻り薬の副作用だけのせいではなかったと反省抗体値は相変わらず下がってくれず69、免疫抑制剤が効いてないのではとなり、手指のガサガサと咳が治らないのもあって、、、とうとうステロイドが投下されました5ミリからの再スタートですが、手指が治れば0にすぐ戻す事にしていますそしてヒルドイドも処方してもらいました遠慮していつもより少
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月からの入院4ヶ月を経て、発病から約4年半が経ちました。鎌倉の長谷寺から見た由比ヶ浜海岸紫陽花まだ綺麗に咲いています(6/22現在)あじさいまだ頑張って咲いてます階段たくさん登りました雨☔️降る前にギリギリ間に合いましたお久しぶりです体調は良く元気にしていますが、最近ちょっと気になる症状が出ています。爪の生え際の赤みと腫れです。両手の薬指と爪が膨らんできて爪の形が横長に変形してきました。前は縦長だ
先週3か月ごとの膠原病外来へ定期検診に行って来ました抗体値は23で、もう大丈夫だろうと太鼓判を押されました先月コロナに感染したので、ネオーラルを下げて欲しいとお願いしたら、ネオーラルは下げれない。それよりステロイド下げよう!と4ミリから3ミリに減薬なりました免疫が低下して感染しやすいのでは⁉️と伝えたら、コロナもインフルエンザもウィルスには感染するから関係ないよと言われましたん⁉️聞き間違い⁉️かと思ったのですが、どうやらあっているようで、叶いませんでした風邪をひいた時のダメージがすご
こんにちはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で2018年9月からの入院4ヶ月を経て病気から約4年が経ちました。この病気になった時、突然聞いたこともない病名を聞かされて、『MDA5抗体』という文字を検索すると、恐ろしい事ばかりが出てきて、目の前が真っ暗になった事を思い出します。まだアメブロも知らなかった私は知識もないので、不安を取り除きたくて、とにかく同じMDA5抗体の方の治療法や予後を聞きたくて、病院のベッドで検索をしていた時に、「ペンタスの会」を知りまし
こんにちはその後の経過です。すぐに他の病院に移動してからまず、身体にガンがないかの全ての検査をしました。CT.MRI.眼.心臓エコー.肺機能.レントゲン.子宮.胃カメラ.大腸.ガンはありませんでした。皮膚生検で皮膚筋炎との診断もつきました。私の状態は、皮膚筋炎の中でも筋肉症状は少なく皮膚症状が出ているタイプでした。先生はお話の時に、そのタイプがMDA5という抗体の特徴で、そうなると予後が悪く一番心配なんだと話していました。結果が出るまで私は「どうかMDA5ではありま
こんばんはmicoです【皮膚筋炎・抗MDA5抗体・間質性肺炎】で、2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から4年が経ちました。医療講演会もう見られましたか?10/7までオンデマンド配信しています⬇️自己免疫疾患研究班・全身性強皮症研究班合同開催医療講演会sites.net-convention.comシェーグレン症候群混合性結合組織病多発性筋炎・皮膚筋炎若年性特発性関節炎・成人発症スチル病全身性強皮症全身性エリテマトーデスについての講演です私は自分の病気の多発
こんばんは皮膚科の先生にまずはステロイドを塗ってみるように、と言われてから、家にあった消費期限が2年以上過ぎたデルモゾール(大丈夫か、これ!?)をこまめに塗ってみました。中途半端に塗るよりは、集中して塗って効き目があるかどうか見極めるのが良いそうです。塗りはじめてから最初の1、2日は悪化しているかもと思いましたが、怯まず塗り続けたら3日目には腫れが少し引いてきました。その後は塗る量を少し抑えて、今はぷっくり盛り上がっていたのは収まり、若干赤みが跡になったような赤黒いくすみが残っていま
平成31年2月この頃にはもう左上腕部に腫瘍のようなものが出来、潰瘍もあり皮膚が腐り酷い痛みが伴っていました膝が痛み歩くのも辛く、息をしただけで咳はゴホゴホ出るようになり、ペットボトルが開けられなくなって、パンが入った薄い袋も破って開けることさえ自分で出来くなっていた。食欲も減り、朝と昼でパン一個で十分で、食いしん坊の私とは思えないくらいでしたお酒は一口で気分が悪くなり、目が回るような乗り物酔いのような状態で、全くこの頃から飲めなくなりましたただ、手指が痒いのと咳で寝れず、仕事に支障をき
40代、独身会社員女子です。ゴルフ⛳️と美味しい料理にお酒を頂く時間が大好物です元気だけが取り柄でしたが、平成31年3月に皮膚筋炎、間質性肺炎、抗MDA5に罹患し闘病生活を始めました症例や情報の少ない病で、私も他の方のブログで情報を得ています。同じように、役立てて頂ければと思い綴って行くことにしました尚、公開はアメンバー限定にさせていただいておりますので、申請を頂ければと思います