抗MDA5抗体

長い入院生活のスタート7月29日に病気が発覚し、30日に職場へ4週間の休職届を提出し、31日に4週間分の入院に向けて準備をする。本当にバタバタで病気を受け入れられる精神状態でもないのにとにかくやらなければいけないことが多かった3日間でした。8月1日午後から入院だったので、午前中ギリギリまで支度をして入院の手続きへ。荷ほどきする暇もなく先生に別室に呼ばれ、今日から行う治療や治療についてのリスクなどを一通り説明されました。その説明というのが本当に私にとっては凄く衝撃的なことば

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。退院23日目今日、主人に背中を押してもらい勇気を出して家を出て散歩に出ました。腕で支えてもらいながら半年ぶりに近所を歩けた事にまた涙が出てきました絶対に無理だと思っていました坂道が怖くて今の私には絶対に無理だ

私が少しずつ変われたきっかけをお話します。廊下側の暗い部屋で電気もつけず1週目以上泣いていました。家族にも辛さを言えず、友達にも告げず、病名を検索しても死を連想する内容ばかりで、絶望しかありませんでした。ですが、週に2,3回電話していた遠くの1人暮らしの高齢の母には元気なふりをしてラインを送っていました。自分のやりきれない気持ちをどこにも吐き出せず、益々絶望の沼に陥っていました。大量のプレドニンの副作用で眠れない日々も続き、普段の私ではなくなりました。そんな時に、隣のベッドからメ

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院89日目まだまだ、先が見えない退院生活が続きます。退院はまだまだ先であると告げられ、私も落ち込みました。ですが、家に戻ってからも安心して生活ができるように、やはり私が

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3剤治療の最後エンドキサン投与ついに8月6日、入院1週間目で初めてのエンドキサン投与です。この点滴だけは同意書もなければ打てないので同意書も書かされ、投与開始15分間はアナフィラキシー？や気分が悪くなることがあるため看護師さんがつきっきりでそばにいてくれました1回の投与量は1000㎎です。この日は朝から骨粗鬆症の薬アレンドロンも飲み始め、この週から今もアレンドロンは服用しています。この薬今もですが、朝一で何も食べずに180mlのお水と一緒に飲んで服用後30分は寝てはいけな

ついに病名が発覚2025年7月22日に血液検査の結果を聞きに大学病院へその時の結果がこちら。抗MDA5抗体の1番初期の数値が400で陽性CRPも0.22と若干高いといわれました。私も母もそもそも抗体の数値が陽性で危ないといわれても、馴染みのない名前すぎてわけがわからず先生から「急速に肺炎を進行させる可能性がある病気のため今すぐCTをとってきて」と言われました。こちらとしては咳もでない、胸も苦しくない、熱もないしで何言ってるの？って本気で思いながら絶対なんでも

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然のLAFNMMF間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院38日目実は今週位からまた、ビルが他の物が二重に見えるようになっていました。以前なった時はスマホの時間を意識して、マジカルアイという本を使ってなんとか復活