抗MDA5抗体

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。退院22日目調理なのですが、この病気になる前は鍋も普通に使え、洗う事もできました。ですがこの病気になり筋力が落ち重たい物を持つ事ができなくなり今まで通りにはいかなくなりました。そこで色々検索していいものを見つ

【プロフィール】2025.11.10あたりまえの日常から突然の間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体右肺下葉）の診断がつき、後、左肺にも影。命の危険を感じました。入院時の抗MDA5抗体値1250この病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。入院115日目②検査結果【KL-6】2026.2.92172.162072.

長い入院生活のスタート7月29日に病気が発覚し、30日に職場へ4週間の休職届を提出し、31日に4週間分の入院に向けて準備をする。本当にバタバタで病気を受け入れられる精神状態でもないのにとにかくやらなければいけないことが多かった3日間でした。8月1日午後から入院だったので、午前中ギリギリまで支度をして入院の手続きへ。荷ほどきする暇もなく先生に別室に呼ばれ、今日から行う治療や治療についてのリスクなどを一通り説明されました。その説明というのが本当に私にとっては凄く衝撃的なことば

久しぶりの投稿になりますみなさんのブログへはお邪魔して見ています日常を取り戻したとはいえ、満員電車での通勤や社内で何かのウィルスには頻繁に感染していますよく言うと免疫抑制剤がちゃんと効いてて、悪く言うと健常者ではないんだなぁと落ち込む日もあります先月の診察では、相変わらずの主治医が全部盛りしよ〜とステロイド5ミリ投下されました漢方薬に咳止め、抗アレルギー剤、、、どんだけ〜それでも咳は酷くなるばかりで、そろそろメンタル崩壊するんじゃないかと思ったところ、今回半年程続く咳の原因がCTでよ

母の退院、移動、転院と慌ただしく過ぎましたが、体は疲れていますが苦になりません。母の入院手続きなどを終えて、帰宅したのは夕方。ようやく、一安心、と思った矢先に、病院から電話がありました。先ほどまで母の顔を見ていたので、心配な電話ではないと思いました。が、、、しかし、少し心臓の数値で引っかかったところがあるとの事。その数値は、狭心症などで出ることが多い。皮膚筋炎からきている数値の可能性もあるが、心電図も若干、乱れている部分があるとの事。なので、心臓カテーテル検査をします、との電話連絡

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。退院24日目今日はリハビリの日昨日の散歩の話をすると、理学療法士さんが歩けた事に驚いていました。そしてリハビリで同じコースを片手は腕を借りながら反対の手はスティックをもち、歩いていきました。スティックでリズムをと

減薬が一桁になってこんな増えるものなの？プレドニンが5㎎以下になってから急激に体重が増え続けていて、病気前元々50キロ前後だった体重が薬を飲みながらも52キロをなんとかキープできていたのですが、ここにきて57キロという数字にまであがってしまいました…本当に浮腫みでこんなに増えるものなの？普通薬が減薬したら逆に落ち着くものではないの？体験談を読んだり、先生の話だと減薬が進めば体重も落ち着くという話でしたが、逆に私の場合はとにかく体重が増える現状です…食事も摂取カロリ

【プロフィール】2025/11/10突然の緊急入院間質性肺炎皮膚筋炎（抗MDA5抗体)入院時、抗MDA5抗体値1250最悪の状況も想定されるこの病気はまだ治療法が確立しておらず、1人1人のオーダーメイド。私自身の治療法を1例として、載せていきたいと思います。退院23日目今日、主人に背中を押してもらい勇気を出して家を出て散歩に出ました。腕で支えてもらいながら半年ぶりに近所を歩けた事にまた涙が出てきました絶対に無理だと思っていました坂道が怖くて今の私には絶対に無理だ

私が少しずつ変われたきっかけをお話します。廊下側の暗い部屋で電気もつけず1週目以上泣いていました。家族にも辛さを言えず、友達にも告げず、病名を検索しても死を連想する内容ばかりで、絶望しかありませんでした。ですが、週に2,3回電話していた遠くの1人暮らしの高齢の母には元気なふりをしてラインを送っていました。自分のやりきれない気持ちをどこにも吐き出せず、益々絶望の沼に陥っていました。大量のプレドニンの副作用で眠れない日々も続き、普段の私ではなくなりました。そんな時に、隣のベッドからメ

外部の人間に理解を得るのなんて到底無理現在時短勤務で仕事をしているのですが、2か月単位で先生の診断書をもって体調の様子を伝えながらフルタイムなのか時短延長なのか都度面談したうえで勤務をしています。当初はステロイド17.5㎎で復帰だったので先生から「2月末までは時短マストで働いてね」と言われていて、会社にもそれは了承してもらったうえで復職したのですが、会社としては主治医の診断書と私の意向だけでは時短勤務は認めてもらえず、産業医面談という外部の医師？にも面談をしてもらい、その産業医